Archief

Lieve vriendin, Camille, zond mij het verhaal door van een zekere, Marie-Rose Rijnders. Een LMD lotgenote.
Deze dame beschrijft exact hoe men “ziet” wanneer je deze ziekte hebt. Zij beschrijft de moeilijkheden die je in- en buiten-huis ondervind. Dit in klaar en duidelijk verstaanbare taal voor de leek. Veel beter dan ikzelf het kan verwoorden.
Jullie zouden me dan ook een groot plezier doen om dit verslag eens te lezen dat ik hieronder in bijlage heb toegevoegd.

Het verklaart meteen waarom ik steeds weer te pas en te onpas in slaap val van pure vermoeidheid. Iets waar ik me zorgen om maakte omdat dit toch niet echt mijn natuur is.
Het verklaart meteen ook waarom ik niet meer dagelijks jullie blogjes bezoek en/of een reactie neerschrijf. Niet uit desinteresse, maar omdat het gewoon niet meer mogelijk is voor mij om veel achter elkaar te lezen.

Het verklaart tevens ook waarom men mij het vriendelijkste mens uit mijn omgeving vind. En dit omdat ik steeds tegen iedere passant vriendelijk lach en een goedendag zeg. Ze moesten eens weten, hahahaha…..!
De reden daarvoor is gewoon omdat ik geen gezichten meer herken op straat en derhalve het zekere voor het onzekere neem... omdat ik niet bestempeld wil worden als een nors en onvriendelijk mens dat niet eens een goede dag zeg tegen bekenden.
Maar dat ga ik natuurlijk niet aan hun neus hangen!
En daarbij, vriendelijk zijn is nog het minst vermoeiend.

Na elke oogprik (in feite zijn het er telkens twee) zit er een vervelende luchtbel in mijn oog. Die verdwijnt na enkele dagen, maar hindert ondertussen enorm.
Omdat mijn oog door de prikken danig gebruuskeerd is heb ik tevens een zeer wazig zicht de dagen nadien. Dat viel dit keer een beetje ongelukkig omdat ik vrijdagavond naar een toneelvoorstelling ben geweest waarin vriendin Paz’ke meespeelde. Ik zag enkel schimmen op het podium staan. Gelukkig is toneel ook een luisterspel en kon ik zodoende toch goed het verhaal volgen en genieten.

De bijwerkingen van de oogprik blijven meestal enkele dagen hangen.
Een van die bijwerkingen is ook een bloeddoorlopen en opgezwollen oog, omringd met een donkerrode rand.
Je ziet passanten dan steeds denken….maar dat zal me worst wezen.

Helemaal in het begin van mijn behandeling was ik daarvoor een beetje gegeneerd en probeerde dit op te lossen door een zonnebril op te zetten. Maar met dat ding op mijn neus zie ik al helemaal geen steek.
Dus trotseer ik die verwonderde en vragende blikken maar.

Zoals gezegd dus vandaag weer een beetje zicht op de wereld rondom mij. Maar het eigenlijke resultaat zal pas merkbaar zijn tegen het eind van deze week. Dan pas zal de medicatie optimaal werken.
Tot dan is het bang afwachten.

Maar gisteren viel het al bij al nog mee.
Pijnlijk is het altijd wel een beetje. Je voelt de prik en daarna een druk alsof men met zijn duim je oog in je kop wil duwen.
Maar zoals gezegd, het valt allemaal nog wel best mee.
Daarbij heb ik trouwens toch geen andere keuze dan het gewoon te ondergaan.

De oogarts had evenwel geen goed nieuws voor mij.
Mijn zicht blijft wel stabiel met de Avastine, maar ik heb er weer iets nieuws bij gekregen. Namelijk “Het membraan van Epiretinal”.
Die ziekte maakt dat mijn zicht troebel is en mijn beeld misvormt. En het heeft ook te maken met littekenweefsel dat zich vormt. Maar het fijne weet ik er niet echt van.

Mijn oogarts stelde dan ook voor om op consultatie te gaan bij een Prof in Leuven. Maar dat is voor mij met het openbaar vervoer en slecht zicht niet zo evident om daar te geraken. En dat begreep ze dan ook.
En dus werd beslist dat ik ga onderzocht worden door een kliek van oogartsen ergens in maart en in het Middelheim ziekenhuis zelf.
Dit omdat zij danig gefrustreerd is door de snelle en slechte ontwikkeling van mijn oogziekte. Temeer omdat ik haar jongste patiënt ben.

Om jullie nog eens een ideetje te geven van wat ik zie wanneer ik op straat loop, hieronder een voorbeeld.

Wie zich afvraagt waar mijn titel op slaat? Wel, dat ga ik meteen uit de doeken doen zie.
In de nieuwe week zal ik mij alvast niet vervelen en heb ik al zeker geen gebrek aan aandacht.
Een overzicht:

Dus jullie merken dat ik niet veel vrije tijd ga hebben komende week.
En vandaar die titel, die overigens humoristisch bedoeld is. Want mij hoor je niet klagen hoor met al die hulp die me geboden wordt. Maar feit is wel dat het toch allemaal een beetje vermoeiend zal zijn voor mij.

En zoals het zo vaak gaat in mijn leven, wisselt slecht nieuws zich af met goed nieuws en vice versa. Vermits jullie steeds de moeite nemen om het mindere te lezen, hebben jullie vanzelfsprekend ook recht op het goede.
Maar dat is voor wanneer ik nog eens een gaatje vind om het te schrijven.
Ik wens jullie ondertussen een heel fijne week toe! En tot de volgende!

Op zulke momenten voelt het toch triest aan om alleenstaande te zijn.
Niemand die tegen je zegt: “ziek jij maar lekker uit, ik doe de rest wel.” Niemand die je een kop thee of soep brengt. Heb je honger of dorst dan moet je het zelf nemen. (“Ach Mus, jij met je zelfmedelijden altijd, dit overleef je ook wel weer!”)

En dan kreeg ik ook nog wat slecht nieuws te verwerken.
Nadat eerst mijn gezinshulp werd vervangen, zou nu ook mijn lieve en zorgzame poetsiepoets worden vervangen. Reden: reorganisatie.

Poetsiepoets komt bij mij al vijf jaar om de veertien dagen aan huis. Ik kan haar blindelings vertrouwen, en dat “blindelings” mag je letterlijk nemen en is voor mij van groot belang.
Komt bij dat zij veel meer voor me is dan poetsvrouw. Zij is tevens mijn vertrouwenspersoon, vriendin en hulp in bange dagen.
Zo offerde ze onlangs nog haar vrije namiddag op om mij naar de dierenarts te voeren toen mijn kat een wondje aan zijn oor had.
Maar ze doet zoveel meer voor mij, teveel om op te noemen.

Ik hoef ook niet achter haar rug te gaan controleren of alles wel degelijk gepoetst is, want ik weet dat dit zo is.
Trouwens, ik zie het niet meer of alles gepoetst is, vandaar dus dat belangrijke “blindelings vertrouwen”.
Zij zelf heeft het ook verschrikkelijk moeilijk met die beslissing van hogerhand en is al met de directie gaan praten. Ik zelf heb ook bezwaar aangetekend, tenslotte ben ik wel een klant en betaal ik voor de diensten.
Maar of dit alles wat gaat uithalen valt af te wachten en ziet er niet echt hoopvol uit.
Dit alles bewijst nog maar eens dat je in feite maar een nummer bent en dat met de menselijke kant van de zaak geen rekening wordt gehouden.

Ach, morgen komt dochterlief en blijft ze logeren tot zondagavond. Dat is toch al iets leuk om naar uit te kijken.
Ik wens jullie allen een fijn weekend toe, en tot de volgende!

Zoals ik al schreef begon het reeds op zaterdagmiddag. Het ziektegevoel bedoel ik. En sindsdien ben ik totaal van de wereld geweest.
Ik heb drie dagen achter elkaar meer geslapen dan ik wakker was. Enkel de slaap onderbroken door de honger van mijn huistijger en de dorst van ondergetekende. Ik vreesde al dat ik gestoken was door de Tse Tse mug!
Ik die anders zeer weinig slaap kon me nu met de beste wil van de wereld niet wakker houden.

Het voelt een beetje raar aan om zomaar drie dagen kwijt te zijn. Ik wist deze nacht niet eens in welke dag ik leefde.
Maar de rust heeft me goed gedaan. En hoewel ik nog wat slapjes ben en nog wat snotter en hoest, gaat het me stukken beter.
Nu terug wat aansterken, en hop, terug de beuk erin.

En ik zal maar beginnen met mijn brievenbus leeg te maken.
Hopelijk wat beter nieuws dan de vorige week.
Maar dat vertel ik later wel als alles opgeklaard is.

Zaterdagmorgen was ik enkel naar de uitvaart geweest van Myette’s mama en daarna braaf naar huis.
Al op de middag stak een venijnige hoofdpijn te kop op. En naargelang de uren vorderden kwam ook de maagpijn, de misselijkheid, en speelden mijn darmen een spelletje met me.
Mijn vege lijf trilde als een espenblad. Had het nu gloeiend heet om meteen daarna te zitten rillen van de kou.
Koorts had ik niet. Die maak ik vrijwel nooit. ‘k Heb eerder 35° dan 37º.

Als een versleten dweil gooide ik mezelf dan maar in mijne relax met een tas thee en wat Aspro. En zodoende heb ik een ganse nacht en een hele zondag geslapen.
Enkel even wakker om de kat eten te geven en nog wat thee naar binnen te kappen en daarna weer geslapen.

Het vermoeden stijgt dat ik wat onder de leden heb zitten.
Hopelijk geen griep want ik heb een drukke week voor de boeg!
En bovenal heb ik op donderdag een plezierig uitje gepland en dat wil ik niet moeten missen door ziek te zijn.

Dit logje is geschreven met trillende handjes, ik voel me nog steeds ellendig.
Dus na dit gepost te hebben, en na de vuilnis te hebben buitengezet, (het nadeel van alleenstaande vrouw te zijn) kruipt bibi terug in haar nestje met de zoveelste kop thee en Aspro.

Ik wens jullie een fijne week toe en jullie zien me pas terug verschijnen na het uitzieken.

Maandag was “verloren maandag” en dan wil de traditie dat, wij Antwerpenaren, worstenbrood of/en appelbollen eten.
Nu was het in mijn geval zo dat men in ons stamkroegje die lekkernij gratis aanbood, en dat wou ik natuurlijk niet missen.
Dus ik daar naartoe.

Gezeten aan een tafeltje met vrienden begon ik heel zedig met een koffietje.
Maar algauw werd het heel gezellig en schakelde ik over op witte wijn.

Man man man!
Ligt het nu aan dat vette worstenbrood omdat ik al enkele jaren geen vet voedsel meer gewend ben? Of ligt het aan die vijf zes glaasjes wijn, Chateau Migraine?
Maar dinsdag werd ik wakker met een bonzend hoofd en mijn maag weigerde elk voedsel.

Je wilt dit dan wel dapper negeren maar je lijf en ingewanden denken daar anders over.
En zodoende voelde ik mij de ganse dag een levend lijk.
Ik heb dus aan die Verloren maandag ne verloren dinsdag aangebreid.

Haar kook tips waren dan ook gauw uitgeput. Haar oplossing dat ik misschien beter in boter kon bakken dan in olie, omdat je dan kunt horen of die klaar is om je stukje vlees in te leggen, vond ik niet echt een optie. Of nog, dat ik misschien moest overwegen om een elektrisch fornuis te kopen omdat ik dan niet moet vrezen dat ik mijn gaspit niet zie branden, vond ik ook niet echt een goede oplossing.
Maar ja, het kind wil maar helpen he, en dat waardeer ik toch.
Zo gaat ze voor mijn kruidenpotjes grote etiketten maken. We hebben samen het lettertype gekozen en de kleur van de achtergrond. En zij gat ze plastificeren, iets dat ik zelf niet kan doen wegens geen materiaal daarvoor.

Nu moeten jullie niet denken dat ‘De Markgrave’ dit allemaal gratis doet! Al die hulp, tips, bezoekjes en administratieve hulp moeten betaald worden.
Zo kreeg ik onlangs bijna een appelflauwte toen ik van hen een factuur in de bus kreeg. Maar liefst een bedrag van -752,11€ stond er ingevuld!
Gelukkig kreeg ik enkele dagen later het bericht dat mijn ziekenfonds dit voor hun rekening neemt vermits ik een goedkeuring heb gekregen van de geneeskundige adviseur. Oef!

In totaal krijg ik -50 uren gratis therapie over een periode van oktober 2009 tot 4/10/2013.
Men liet me ook weten dat ik nu nog 45-uren tegoed heb en dat daarna nog verlenging kan bekomen worden indien nodig.
Dus vanaf nu ga ik goed moeten beginnen tellen want een uurtje is zo voorbij.

Sinds kort heb ik dus een Daysy-speler te leen van de bibliotheek. Ik ben ook ingeschreven bij ‘Leespunt’ die gratis luisterboeken aan huis bezorgen voor blinden en slechtzienden. Je maakt je keuze via internet en twee dagen later ligt je keuze via de post in je brievenbus. Wanneer je de boeken uit hebt stuur je ze gewoon gratis weer terug. Super gemakkelijk, niet!
En zodoende kan ik weer genieten van een boek.

Er is echter één probleem! In mijn geval dan toch.
Die boeken zijn meestal ingesproken door mannen. Een donkere zachte mannenstem en over ’t algemeen ook nog eens een mannenstem van Nederlandse (Hollandse) origine.
Die mannenstemmen hebben blijkbaar een heel kalme en rustige uitwerking op mij.
En zo gebeurt het dat ik bij het luisteren al na enkele minuten steeds in dromenland verkeer.

En tja, dan gaat zo’n verhaal natuurlijk niet vooruit hè!
Het lijkt wel of ik weer een kleuter ben waarbij papa nog even een verhaaltje vertelt voor het slapen gaan.
Dus indoezeltijd instellen, oogjes dicht en snaveltje toe, en Bibi is vertrokken.

Gelukkig staat er geen tijdslimiet op die luisterboeken want anders ga ik nooit te weten komen wie de dader is van de moord op Dietrich.