Archief

Ondanks de inspuitingen blijft mijn zicht achteruit gaan en wordt ik dagelijks geconfronteerd met meer en meer beperkingen in mijn dagelijks doen en laten.
Had ik twee maanden geleden nog een zicht van 4%, verleden maand was dit nog maar 3,%, en vandaag is dit nog slechts 2,75 %. Bij 1% wordt je technisch blind verklaard.

Maar technisch blind voel ik me vandaag ook al want er zijn zoveel dingen die ik niet meer, of slechts met heel veel moeite, zie en/of kan doen.
Daardoor werd gezamenlijk door mijn oogarts en huisarts en het ziekenfonds beslist dat ik aangewezen ben op hulp in het huishouden. En zodoende komt er nu al twee weken op dinsdagnamiddag een huishoudhulp over mijn vloer.

De dame is kop en schouder kleiner dan ik en amper 6 jaar jonger, maar ze regeert met sterke wil en ijzeren hand mijn leven, en dit vier en een halfuur lang.
Zij gaat door het appartement en maakt hier en daar een opmerking over een tafeltje of plant die “in de weg staat en beter kan verdwijnen”. Zij trekt alle kasten open en zegt dat ze alles opnieuw zal sorteren volgens een bepaald systeem.
Wanneer ik haar zeg dat ik precies weet hoe en waar alles ligt in mijn kasten, werpt ze op dat zij een cursus heeft gevolgd hoe om te gaan met blinden en slechtzienden en dus exact weet wat ik nodig heb. ?!?!?
Ze neust in mijn koelkast en diepvries en beslist dat ik van sommige dingen beter een voorraadje kan opdoen zodat ik niet elke week boodschappen hoef te doen.
Wanneer we in de winkel zijn stuift ze langs de rekken en vult mijn karretje. Ik probeer haar bij te houden maar ik ben duidelijk te traag. Dat laat ze me dan ook weten en zegt dat ze in het vervolg een lijstje zal maken en alleen de boodschappen zal doen. Maar zij neemt wel de tijd om gelijk haar eigen boodschappen te doen!

Ze behandelt en betutteld me als een oude van dagen die niet meer zelfstandig kan denken. Ze transformeert me in, WE.
WE zullen nu de strijk sorteren...
”Euh, alles wat in mijn strijkmand ligt moet ook gestreken worden” zeg ik, maar ze hoort me niet en haalt er enkele jeans en T-shirts uit die volgens haar niet gestreken hoeven te worden.
WE zullen nu die knoop aannaaien… WE zullen nu je post doornemen…WE gaan nu een pauze nemen en een kopje koffie drinken…

Ze ontneemt me dat beetje zelfstandigheid dat ik nog bezit, een zelfstandigheid waar ik gans mijn leven zo prat op ging en zo fier op was. Ze ontneemt me zelfs mijn eigenheid want IK, ben nu, WE.
En ik zou hard willen schreeuwen: “NEE, niet WE, maar JIJ, want IK ben wel slechtziende maar niet achterlijk!”
Maar ik zwijg en laat het gelaten over me heen komen, want ZIJ beslist. ZIJ heeft een cursus gevolgd en dus is ZIJ de ervaringsdeskundige. Wat meer is, ZIJ is de hulp en IK de hulpbehoeftige.

En dan was er nog de kat… En er was ook de sociale assistente van het ziekenfonds… En de uitnodiging van de politie… en die klier van een buschauffeur… Maar dat vertel ik volgende keer. Wordt dus vervolgd…

Gisteren, maandag, was ik op uitnodiging bij vrienden in Sint Niklaas. Ik moest daarvoor op een naar mijn normen ontiegelijk vroeg uur opstaan want ik werd ter plaatse verwacht om 10h00. Maar na een frisse douche en een half uur zwaar denkwerk voor mijn kleerkast, trok ik op weg.
Hele gezellige dag gehad! Zoals steeds van een warm en liefdevol onthaal genoten en in de namiddag naar een T-dansant geweest waar mijn vrienden als vrijwilligers dj spelen.
Kortom, veel leute en plezier gehad en het uur van afscheid kwam dan ook weer veel te snel.

Samen met nog een andere dame stappen we naar de bushalte van de bus die me weer naar het station moet brengen. We merken dat de bussen na 19h00 nog maar om het uur rijden i.p.v. om de vijfentwintig minuten.
We wachten geduldig…en wachten…en wachten…maar de bus komt niet. Staking! Help!

Enfin, de zus van vriendin wordt opgetrommeld om mij met haar auto naar het station te voeren (waarvoor heel veel dank) want op een taxi was het meer dan eer uur wachten, en dan nog zonder garantie, meldt de taxicentrale.
Ik vraag mij bang af of de treinen ook niet staken? Want hoe moet ik dan thuis geraken?

In het station is er niets dat zulks laat blijken maar wanneer ik boven op het perron kom slaat de schrik me toch om het hart! Geen mens te bespeuren en op de rails staat een lege trein stil. Ik waan me even in een horrorscenario van Stephen King of Clive Barker.
Maar dan schalt er een blikken stem uit de luidsprekers die aankondigt dat mijn trein in aantocht is. Oef!

Aangekomen in mijn thuisstad is het dan weer bang afwachten of daar de bussen wel rijden? Gelukkig is dat zo, hoewel ze een stiptheidsactie houden, dixit de chauffeur. Stiptheidsactie! Laat me niet lachen!!! Maar ik houd wijselijk mijn mond, kwestie van geen aanleiding te zijn dat ze morgen opnieuw staken.

Moe maar voldaan, en na uitgebreid mijn excuses te hebben aangeboden aan mijn kat die verbolgen voor zijn lege etensbak zit, zet ik me in mijn relax in de hoop om nog een stukje Aspe mee te pikken. Maar ik val prompt in slaap.

Het openbaar vervoer is elke dag een beetje reizen, zeg dat wel!
Want wanneer je van de ene provincie naar de andere moet dan kun je maar beter een overlevingskit meenemen. Want je weet nooit met zekerheid wanneer je weer terug thuis aankomt.

@Camille:
Geduld is ook niet mijn sterkste zijde, hoopte dat dit met ouder worden wat zou beteren, maar helaas.
Na elke inspuiting zit er een luchtbel in mijn oog die vervolgens veranderd in een pikzwarte vlek. Die vlek verdwijnt pas na enkele dagen en het enige dat je tot dan kunt doen is geduld oefenen. Terwijl die vlek daar zit is het voor mij praktisch onmogelijk om meer dan tien letters te schrijven, ik heb daar eerlijk gezegd ook geen zin in op zulk moment. Daarom dat het even heeft geduurd voor ik hier weer wat kon neerpoten. Maar het vervolg komt eraan hoor, al zal het ook nog niet voor morgen zijn want dan ben ik een ganse dag de hort op.

@Loewiesa, analyse van het broodje ONgezond:
Naam: Uitsmijter.Twee dikke sneden WIT brood belegd met een dubbele portie kaas, want ik eet liever geen ham als het effe kan, en daarbovenop twee spiegeleieren gebakken in een zeer ruime klod boter. Daarnaast wat garni bedolven onder een respectabele klod mayonaise. Daarbij een Lait Russe gedronken die ik ruimschoots gezoet heb met echte suiker ipv de zoetjes die ik normaal gebruik. Het bijgeleverde chocolaatje heb ik ook nog naar binnen geschoven. Slecht voor mijn lijn maar als troostvoeding heeft het zijn werk gedaan.

@ Bojako:
Heel erg bedankt voor de tip! Die test ik gelijk uit bij onze eerstvolgende bijeenkomst.

@ Allen: Bedankt voor jullie lieve reacties, medeleven en het mogen beslag leggen op jullie duimen. Ik wil wel effe opmerken dat dit duimen volledig op eigen risico is en dat ik alle verantwoordelijkheid afwijs bij eventuele aangerichte schade aan jullie ledematen. (Ne mens kan heden ten dage niet "vooruitziend" genoeg zijn he, hahaha!)
Verder wens ik jullie een hele fijne week toe! Liefs van mij, en tot in den draai!

Aan de hand van de oogtesten bevestigde de oogchirurg wat ik al wist, namelijk dat enkele adertjes weer waren gaan lekken waardoor mijn zicht was verminderd. Gelukkig was dit nog maar enkele dagen zo, voorbije zaterdag merkte ik het voor het eerst echt duidelijk, en dus was er nog geen grote schade opgetreden. De chirurg drukte me wel op het hart dat ik in het vervolg meteen naar het ziekenhuis moest komen wanneer ik zulks merk. “Ik heb liever dat je een keertje voor niets komt dan te laat”, zei ze me, toen ik opmerkte dat ik haar niet graag voor niets lastig viel.

Enfin, er werd dus beslist om mij vandaag weer een oogprik te geven met Lucentis. Dat is iets vroeger dan ze zelf verwacht had.
Maar het goede en hoopvolle nieuws is ook dat mijn zicht toch twee maanden stabiel is gebleven zonder medicatie en dat dit in de loop ter tijd kan oplopen naar drie..vier..en x aantal maanden.
Sommige van haar patiënten, liet ze me weten, hadden het eerste jaar waarin de ziekte toesloeg negen of meer oogprikken nodig voor de ziekte stabiel (verbetering zit er bij mij niet meer in) bleef, waarna ze vervolgens nog maar twee prikken per jaar nodig hebben.
Hoe het bij mij gaat zijn valt dus nog af te wachten.

Waardoor de adertjes weer zijn gaan lekken kon ze me niet zeggen. Oorzaak zou de zware hoest wegens de bronchitis kunnen zijn, omdat mijn oog nu eenmaal mijn zwakste plek is en er druk wordt uitgeoefend op je ogen wanneer je hoest, niest of je neus snuit. Iemand met normaal gezonde ogen heeft daar geen last van.
Toen ik haar vroeg of mijn roken dan misschien de oorzaak kon zijn, keek ze me glimlachend aan zei, quote: “Roken is natuurlijk niet gezond en stoppen is altijd een goede beslissing. Maar roken heeft jouw oogziekte niet veroorzaakt en zal ze ook niet beïnvloeden. De ware oorzaak van de ziekte is niet gekend, maar we weten wel dat het in je genen zit van bij de geboorte en dat het erfelijk is. Dus of je nu een roker bent, of niet, wanneer je drager bent van het gen dan krijg je vroeg of laat met de ziekte te maken. Bij jou is het helaas vroeg. En omdat je maar één ziende oog hebt beperkt het des te ingrijpender je levenskwaliteit.Unquote.

Ik heb nog een hele boel te vertellen, maar voor nu ga ik stoppen.
Wordt dus vervolgd….

Wat het waterverbruik betreft, waar Paz’ke in haar reactie gewag van maakt, ook dat waterverbruik zit berekent in mijn huur. Iets wat ook niet erg eerlijk verdeeld is want tenslotte zal ik als alleenstaande wel een pak minder water verbruiken dan een gezin met x aantal kinderen. Maar ook daar ga ik mijn slaap niet voor laten.

Waar ik wel wakker van lig is mijn gezondheid.
Mijn bronchitis is weliswaar beter maar ik blaf nog altijd als een oude zeehond en sta nog slapjes op mijn benen. Tijdens dat ‘blaffen’ slaan mijn ribben steeds in een knoop waarbij ik dan een soortement breakdance moet uitvoeren om ze weer op hun plaats te krijgen.

Maar mijn grootste zorg zijn mijn ogen waarvan mijn zicht, na twee maanden zonder medicatie, plots weer aan het afnemen is.
Woensdagmorgen aanstaande moet ik weer op controle bij de oogchirurg. Ik ben bang dat men mij niet meer gaat kunnen helpen en bang voor het verdict.

Maat laat ik maar niet op de zaken vooruit lopen en met goede hoop afwachten wat er woensdag uit de bus komt.
En vooral mezelf moedig blijven toespreken: “Kop op Mus, blijven lachen, we leven nog!”

Of ik nog rook? Ja! Want wanneer ik weer met smaak en zonder bijna te stikken kan genieten van mijn sigaretje, dan wil dat zeggen dat ik genezen ben. Dus roken is voor mij een testcase.
’k Weet het, ik ben koppig, onverbeterlijk, dom en hardleers. Heb dat allemaal met de papfles meegekregen vrees ik, dus daar verander je geen ene moer meer aan, het is niet mijn schuld.

En voor die van heel hoog hierboven moet ik het ook niet laten want die is toch al very pissed-off op mij.Volgens mij moet ik hem serieus op zijn tenen getrapt hebben en zijn wraak smaakt hem zoet vrees ik. Meer nog, hij krijgt er blijkbaar maar niet genoeg van! Want het lijkt of hij alle plagen van Egypte over mij heen smijt...

...Verleden week schraapte plots mijn keukendeur over de vloer. Je denkt dan dat er wat onder zit, maar dit bleek niet zo te zijn.
Elke dag ging die keukendeur een beetje stroever open en dicht zonder dat iemand er een oorzaak voor kon vinden. Tot ik zaterdagmorgen in de keuken kwam!
Mijn laminaat stond bol en vol blaren. Bij elke stap die ik deed hoorde ik het soppen onder mijn voeten. Een waterlek! Paniek!!!

Ik huur mijn flatje van een compagnie en die technische dienst is enkel te bereiken op werkdagen tussen 15h30 en 16h30 en zodoende kon ik pas maandagavond bij iemand terecht. Ondertussen was het behelpen met emmertjes water uit de badkamer en het vuile water weg kieperen door het toilet.

Vandaag kwamen dan de loodgieters.
Elk toestel werd van de muur geschoven en mijn vaatwasser werd aan een strenge controle onderworpen. Maar niets te vinden aan de kraan van de gootsteen de siffon, de vaatwasser of de waterleiding in de keuken.

Enfin, om een lang verhaal wat in te korten, de lek zat onder de vloer in de leiding van de verwarmingsketel. En die lek moet daar al maanden hebben gezeten! Maar omdat ook de buizen van de verwarming onder de vloer liggen droogde die lekkage min of meer steeds weer op.
Echter in de zomer staat de verwarming natuurlijk niet aan, maar de circulatiepomp moet wel blijven aanstaan om warm water te kunnen hebben. En zodoende kon dat water lekker blijven lopen tot ik bijna verzopen was. (overdreef ze lichtelijk.)

Feit is wel dat mijn laminaatvloer finaal naar de knoppen is.
Feit is ook dat het na de herstelling leek alsof in mijn keuken een bom ontploft was.

Toch kwam met dit alles ook een meevaller want die loodgieters hebben meteen een nieuwe afloop geplaatst aan mijn vaatwasser en mijn wasmachine (badkamer dus ook overhoop gehaald). En ik kreeg meteen ook een spiksplinternieuwe keukenkraan want de oude was helemaal verkalkt.

Uit dankbaarheid heb ik die mannen 5€ gegeven.
En nu maar hopen dat ik daar geen spijt van krijg wanneer ik voor dit alles een factuur krijg. Dat is tegenwoordig altijd afwachten met onze compagnie. Onderhoud die vroeger gratis was moet tegenwoordig dik voor betaald worden.

Enfin, die pijn is weeral geleden. Wat gaat het volgende zijn, vraag ik bang af?

Het begon al in het begin van de week, kriebel in de keel, beetje hoofdpijn, en wat snotteren.
Dus thee met honig en enkele aspirientjes zouden de klus wel klaren, dacht ik. Maar het ging echter van kwaad naar erger.
Een schrale hoest kwam erbij en ik had twee potten nodig, een om op te zitten en een om over te gaan hangen, want al wat ik at of dronk kwam er meteen weer uit langs een of andere weg.
Goed voor de lijn, dacht ik, positief als ik steeds ben, want ondertussen was ik toch al anderhalve kilo kwijt.

Maar vannacht kreeg ik plots geen lucht meer, mijn longen piepten als een oude kruiwagen.
En toen werd ik toch wel een beetje ongerust, want ik heb ooit een longontsteking gehad, en dat was geen lachertje, en dat begon toen ook met dezelfde symptomen die ik nu had.

Zodoende belde ik vandaag toch maar de dokter, want om naar hem thuis te gaan voelde ik mij veel te slap.
Het eerste wat hij vroeg was “of ik koorts had?” En ik zei “neen”, want ik maak vrijwel nooit koorts, dus nu ook niet, dacht ik weer! Maar toen hij mijn temperatuur nam bleek ik 35° te hebben en dat is wel degelijk koorts volgens hem. Dat wist ik dus niet.

Het verdict luidt, Bronchitis.
En zodoende hang ik nu vast aan de antibiotica, een smerig goedje dat bij mij altijd nare bijwerkingen geeft.
Ik mag ook niet naar buiten, maar verwezenlijk dat maar eens als alleenstaande. En bovendien is het morgen Braderij in Deurne, en dat heb ik ook nog nooit overgeslagen! Nou, we zien wel.

“Vooral blijven roken hè” zei mijn dokter  flegmatiek toen hij naar buiten ging.
Pffft, moet hij juist zeggen, hij rookt zelf van die dunne sigaartjes. “Ik doe mijn best” antwoordde ik hem even laconiek.
Maar eerlijk gezegd lukt dat roken me nu niet echt.

En om dat alles die, verdomme, verdomme, verdomme, en het balen, want ik was er zo graag bij geweest.

PS: Tussen twee hevige hoestbuien geschreven.

Geboren uit Griekse ouders die aan onze kust in het hotelwezen zaten, en opgevoed met strenge hand. Geboren om hard te werken, de man onderdanig en gehoorzaam te dienen, zuinig en spaarzaam te zijn en veel kinderen te baren. En die opdracht volbracht ze zonder morren, naar het voorbeeld van haar moeder.

Zij baarde 5 kinderen, 4 dochters en 1 zoon. En van die zoon werd heel wat verwacht.
Die zoon zou iemand worden waar iedereen naar zou opkijken. Waar iedereen zijn hoed zou voor afnemen. Waar iedereen verstomd zou van staan. Voor die zoon had zij een brandende en onweerstaanbare ambitie.

En uitgerekend die zoon werd verliefd op mij!
Ik een simpel fabrieksmeisje, die niets bezat en niets kon. Een dom wicht, een niemand die van toeten noch blazen wist, dixit mijn schoonmoeder.
Waar zaten zijn gedachten! Wat had ik in gedachten! Waar haalde ik het lef vandaan!!!

Nu helemaal ongelijk had ze niet! Haarzoon, de zeeofficier. Die lang en hard gestudeerd had aan de Hogere Zeevaartschool van Oostende en in alle vakken een primus was gebleken.
En ik, het meisje dat opgroeide bij pleegouders die me liever kwijt dan rijk waren. Die vervolgens terecht kwam in een staatsinstelling, die op hun beurt van mening waren dat ik voor mijn kost maar moest gaan werken in een fabriek ipv te studeren, zoals kinderen van betalende ouders wel mochten doen. Het verschil tussen ons beide kon niet groter zijn.

Hoewel van gestalte de helft kleiner dan ik zat ze constant in m’n nek en leidde me met ijzeren vuist en hoge decibels in de richting waarvan zij vond die haar zoon waardig was. Doodsbang was ik van dat mens!
Zo sloeg ze me eens met een natte theedoek op mijn armen omdat ze vond dat ik de aardappelen niet dun genoeg schilde. Brulde ze de ganse straat bijeen omdat ik het vlees had laten aanbranden. Werd ze furieus omdat ik de etensrestjes wegkieperde ipv ze te verwerken in een ander gerecht.

Maar de eerlijkheid gebied me om te zeggen dat ik van haar heel veel geleerd heb. En al zeker op het gebied van zuinigheid, iets dat me later heel vaak en goed van pas is gekomen.

Met het verlies van haar zoon werden ik en mijn kinderen ook uit haar leven verbannen.
Nog even heeft ze geprobeerd om het volledige hoederecht over haar kleinzoon te krijgen. Wat resulteerde in een tweejaar durende hele nare rechtzaak, die ze uiteindelijk verloor.
Van dan af was ik schoonmoederloos, en ben dat iot op vandaag altijd gebleven.

Nu ben ik zelf al twaalf jaar schoonmoeder, en als er een ultiem ding is dat ik geleerd heb van mijn schoonmoeder, dan is dat:
1) Aanvaard de partnerkeuze van je kinderen.
2)Bemoei je niet met hun huishouden.
3)Sta aan de zijlijn en kijk ongezien toe.
4)Biedt enkel hulp wanneer het je gevraagd wordt.
5) En last but not least, bedenkt dat de partners van je kinderen, de moeder/vader, worden of zijn, van jouw kleinkinderen waar je zielsveel van houdt.

Vrijdagmorgen kwam. na negen weken buiten strijd te zijn geweest wegens een 'tenniselleboog', eindelijk mijn poetsiepoets terug.
Zij loopt, praat, werkt en leeft tegen 300 per uur en dit alles met groot enthousiasme. En in haar enthousiasme zet ze mij ook telkens aan het werk. “Kom, (WE, vraagteken) zullen die gordijntjes gauw wassen…en dan meteen ook die overgordijnen, en…” en voor ik het goed en wel besef word ik gedrild zoals een bleu’ke in legerdienst.

Maar in feite heb ik het zo wel graag.
Ik heb mijn hutje altijd graag spic en span voor ik de deur uitga. Kwestie van wanneer men onderweg mijn kaars uitblaast niemand achter mijn kont kan zeggen dat ik een smeerpoets was. Niet dat ik het dan nog kan horen, maar het geeft me gemoedsrust.

Ik ben de laatste tijd ook weer zo gauw moe!
Dat komt deels door mijn CVS, maar ook door slaapgebrek, dat dan weer een gevolg is van spierkrampen.
Bijna om het uur word ik wakker door een pijnlijke kramp in mijn benen. Alle huishoudelijke, wetenschappelijke, groot-overgroot en oer-moeder middeltjes ten spijt, zit ik daar al jaren mee geplaagd.
En nu blijk ik daar weer een opstoot van te hebben.
Op de lange duur sta je staande te slapen terwijl je de patatten aan het schillen bent.

En dan is er ook nog mijn muziekblogje waar ik zo graag aan werk.
Maar wegens mijn slechtziendheid gaat datt allemaal zo tergend traag en rustig aan doen en geduldig zijn, zijn nu niet bepaald mijn sterkste kanten.
Vandaar dat ik mezelf vaak zit op te draaien… met een klap mijne Sjeeraar zijne tijdelijke conge geef…gefrustreerd voor de tv ga hangen…en daar dan prompt in slaap val…om weer wakker te worden…just… door een kramp in mijn been.

Enfin, voor nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte van mijn doen en laten.
Aan iedereen een dikke knufff, tot fleus, tot in den draai!