Archief

Bij mij wijdt men de ziekte (vermoedelijk dan) aan mijn, weliswaar lichte vorm, van CVS die een drietal jaren terug werd vastgesteld.
Die CVS houd ik sindsdien onder controle en stabiel met een streng dieet, gezonde voeding en medicatie. Maar feit is ook dat ik er te weinig rekening mee houd. Net door die lichte vorm, kan, en ga ik vaak door daar waar ik in feite zou moeten rusten.
Vrouwen weten wel wat ik bedoel… je neemt een kopje uit je keukenkast, merkt een vlekje op, en voor je het goed en wel beseft geef je de ganse keuken een beurt. Halverwege die karwei word ik dus hondsmoe maar kan het zo niet laten staan, dus ga ik door, met alle gevolgen van dien…
Dat deze redenering van mijn huisarts wel eens zou kunnen kloppen merkte ik gisteren.

Gisteren moest ik naar het ziekenhuis om een MR-scan te laten nemen van mijn pijnlijke heup waar ik al meer dan anderhalf jaar mee rond strompel en waar men maar geen remedie voor vindt.
Na een rusteloze en vrijwel slapeloze nacht merkte ik al bij het opstaan dat het niet goed was met mijn zicht. Mijn richtwijzer is dan de klok aan de muur van de slaapkamer en die zag ik niet. Ook mijn uurwerk kon ik niet lezen en in de spiegel zag ik enkel een vage schim staan. Die wazige donkerte bleef de ganse dag rond mij hangen.
De schrik sloeg me meteen om het hart. Zou ik terug bij af zijn?

Maar hoera! Na een afgelopen verkwikkende nachtrust werd ik deze morgen wakker en zag meteen weer de contouren van mijn klok. Cijfers en letters alsook het centrale gezichtsveld blijft moeilijk om waarnemen maar ondertussen is mijn zicht in zoverre verbeterd dat ik terug zie wat ik een maand voor de oogprik zag. Bewijze dit lange logje!

Op 16 juni krijg ik de tweede oogprik en ik hoop dan maar dat mijn zicht wederom een beetje beter wordt zodat ik terug gezichten kan herkennen en contrasten kan waarnemen.
Op hoop van zegen dus, wordt vervolgd…

Om jullie een idee te geven van wat ik zie, plaats ik hieronder twee foto;s die het duidelijk maken.

DIT ZIEN JULLIE

Dat op die manier de wereld te moeten bekijken zeer moeilijk en zeer vermoeiend is hoef ik er niet bij te zeggen zeker!

Fijne week voor iedereen en tot de volgende...

Normale tekst/cijfers lezen en schrijven of tv kijken lukt nog niet, maar het donker klaart een weinig op. Dat zou kunnen betekenen dat de vlek iets minder groot is geworden en/of minder dik.

Voor diegene die het graag willen weten, ik krijg een behandeling met Lucentis, een vloeistof die met een plaatselijke verdoving rechtstreeks in het aangetaste oog wordt gespoten. Zo’n behandeling duurt maanden, daarom dat ik voorzichtig ben met mijn vreugde uitroep, want het gevaar blijft dat het plots ook weer slechter kan gaan.

Ik zou jullie blogs heel graag allemaal een bezoekje willen brengen, maar in feite mag ik niet computeren omdat dit mijn oog danig vermoeid. Daarom dat ik heel selectief ben en niet al te veel bezoekjes in een keer afleg. Maar ik volg jullie wel zo goed als kan.
Dus niet boos zijn he wanneer ik vandaag niet langs kom, het zal dan voor morgen, of zo, zijn.
Wordt vervolgd…

Al de ganse week hele dagen doorgebracht in diverse ziekenhuizen om allerlei testen te ondergaan. Ik zie momenteel zo geel als een citroen en geef licht af in de duisternis door al de fluo die men me al in mijn aders heeft gespoten. Al die onderzoeken gebeuren met tussenpozen van 10 min tot een halfuur, de rest is zitten wachten. Dat wachten duurt lang wanneer je niets anders kunt dan staren naar de muur of je handen. Maar enfin, het heeft zijn vruchten afgeworpen!

Ik kwam dus uiteindelijk toch in aanmerking voor een tussenkomst van het ziekenfonds voor die superdure inspuitingen van 1000 euro per keer en waarvan ik er minstens drie moet krijgen met een tussenpoos van 1 maand, en dit omdat de vlek vlak in het midden van mijn netvlies zit. Iets naar boven, onder, links of rechts, en ik had het kunnen vergeten. Langs de andere kant had ik in dat geval  niet zo weinig zicht gehad als nu. How do you count your blessings in this case?
De eerste inspuiting heb ik gisteren, woensdag, al meteen gekregen omdat het probleem heel urgent was. Vandaag moest ik op controle om te zien of er zich geen ontsteking ontwikkeld. En pechvogel als ik ben zit er toch een lekkage in de wond van de prik. Drie x daags 4 druppels in het oog en 4 x daags een plaspil zouden het probleem moeten verhelpen. Morgen gaan we dus weer op controle.
Momenteel ben ik zo goed als blind en zie door de prik ook nog eens een grote zwarte vlek op m’n oog. Dat is een luchtbel die na enkele dagen zou moeten verdwijnen.

Veel hoop op verbetering of een terugkeer van mijn zicht geeft de dokter me niet, er is enkel de hoop dat door de inspuitingen mijn zicht zich zoals het nu is stagneert, dus niet al te snel nog verder achteruit gaat.
Blind worden doe ik niet…maar wat ben je dan wel wanneer je niet meer kunt lezen, tv kijken, je toestellen bedienen, jezelf kunt fantsoeneren, fietsen of als een kamikaze op de straat moet lopen? Wanneer je de meeste kleuren niet meer waarneemt, geen contrast meer ziet en mensen grijze schimmen zijn? Kortom, voor alles bij wat je doet op de ogen van anderen moet rekenen?
Maar ach, we zullen maar afwachten wat het wordt en leven op hoop, want er is nog, letterlijk dan, een beetje licht in de duisternis. Bewijze dit logje.

Aan al mijn vrienden die me steunen en moed inspreken via reactie hier, mail, facebook of foon, heel heel, heel erg bedankt! Jullie zijn mijn lichtje in de duisternis.

Voor nu moet ik stoppen, maar wordt zonder twijfel vervolgd…

Morgen moet ik voor verder onderzoeken naar het Middelheimziekenhuis om te kijken of ik in aanmerking kom voor een behandeling met inspuitingen. Maar vooral of ik in aanmerking kom voor terugbetaling van het ziekenfonds want 1 inspuiting kost maar liefst 1000 euro en er zijn meestal meerdere inspuitingen nodig, maar zoveel centjes kan ik helaas niet op tafel leggen. Bovenop de inspuitingen zal ik ook speciale vitaminen moeten nemen en dit mijn ganse leven lang.

Morgen weten we meer…wordt dus vervolgd…

Zo kan ik vrijwel geen klok meer lezen. Ook de tekst op het display van mijn gsm zie ik niet meer, laat staan de letters op mijn toetsen. De programma knoppen van mijn wasautomaat en droogkast…mijn afstandsbediening van de tv…de knoppen van mijn microgolf of oven van mijn kookfornuis…ik kan het niet meer lezen.

Ook boodschappen doen is een ware beproeving geworden. Ik zie nog amper een halve meter ver en die halve meter is dan ook nog heel donkergrijs gekleurd. Fietsen is dus gevaarlijk maar te voet gaan is geen optie want stappen gaat ook al niet wegens mijn nog steeds pijnlijke heup. Evenmin kan ik de versheidsdatum of gebruiksaanwijzing op de verpakkingen lezen. Betalen met mijn bankkaart is puur giswerk want ik kan het display niet meer lezen noch zie ik de toetsen duidelijk. Met cashgeld stelt zich het probleem dat ik de meeste geldstukken niet meer uit elkaar kan houden en het betalen aan de kassierster moet overlaten en dus ook niet zie of men me wel correct weergeeft. De rekening checken is al helemaal niet meer doende.

Bijkomend probleem is ook mijn persoonlijke verzorging. Overtollige haartjes verwijderen lukt niet meer Zo kan ik ook niet meer mijn teennagels knippen of vingernagels vijlen. Gelukkig heb ik een afspraak kunnen maken met de pedicure zodat mijn voeten toch al verzorgd worden. Al was die afspraak maken ook al niet evident op mijn zilverkleurig telefoontoestel met zwarte toetsen en met mijn hanenpoten lezen in mijn telefoonklapper.

Kortom, ik zie geen steek meer voor het moment en kan niets anders doen dan de uren aftellen tot vrijdag en voor de rest uit me neus zitten vreten. Dat laatste bij manier van spreken dan he!

Wat ik niet begrijp is dat ik niet vroeger terecht kan bij de chirurg. En hoelang zal het daarna nog wachten zijn tot de operatie kan gebeuren? Tenslotte heb ik maar 1 ziende oog en is het net dat oog dat ziek is en waardoor nu dus NIETS meer zie. Ook ben ik alleenstaande en heb dus niemand naast mij die me een handje kan helpen. Maar schijnbaar is dat allemaal geen prioriteit voor de dokters. Wordt vervolgd…zolang het me nog een beetje lukt.

Op 21 mei moet ik naar de oogchirurg om mijn netvlies te laten meten. Hoe dat precies in zijn werk gaat weet ik niet. Maar dat zal op het www wel te vinden zijn zeker?
Ondertussen moet ik mijn oog zoveel als mogelijk laten rusten, fel licht vermijden en raad hij me aan om een zonnebril op te zetten als ik buiten ga.
Nou moe!
Mijn wereld is nu al donker en ik heb bij alles fel kunstlicht nodig om te kunnen zien wat ik doe. Zo moest ik gistermorgen nog proeven dat mijn sneetje roggebrood beschimmeld was omdat ik bijna geen contrasten meer zie.

Met een zonnebril op m’n snoet op een winterkoude zonloze lentedag vind ik ook ietwat belachelijk staan. Moest er nu nog sneeuw vallen zou ik tenminste een stel ski’s als camouflage op me schouders kunnen meedragen.
Maar wat moet, moet dan maar.

Maandag 7juni dan weer naar het ziekenhuis om een MRI scan te laten maken voor mijn nog steeds kaduke heup dat ook maar niet opgelost schijnt te raken.
Ik heb nu zo’n beetje het gevoel dat ik elke maand een jaar ouder word.

Nu is het zo dat dit euvel heel gemakkelijk verholpen had kunnen worden toen ik nog kind was, maar daarvoor zat ik in het verkeerde (pleeg) gezin. Ik werd verondersteld een bron van inkomsten te zijn en niet van uitgaven.
Toen ik na een zoveelste dag pesterijen op school mijn pleegmoeder daar eens over aansprak zei ze mij weinig subtiel dat ze mijn handicap nooit had laten verhelpen “omdat ik later toch blind zou worden”, zo had de huisarts haar gezegd.
Nu was mijn pleegmoeder niet meteen het alleraardigste mens in mijn leven en dus liet ik haar bewering voor wat ik ze waard vond. Maar ergens bleef dit toch altijd in mijn achterhoofd hangen.

Jarenlang zag ik vrij goed, zelfs lezen ging zonder een bril te moeten dragen. Pas na mijn veertigste had ik een leesbrilletje nodig. Midden mijn veertigste begon ik met een lens te dragen om ver te kunnen zien.
Dat ging goed tot verleden jaar de problemen begonnen. Eerst een sterkere lens..dan een sterkere leesbril..nog maar eens een sterkere lens en bril want mijn zicht bleef drastisch verminderen..maar helaas..

..Vandaag is het zo dat ik niets meer duidelijk zie. Dat het net lijkt of ik constant in een fel licht kijk waardoor mijn omgeving heel donker wordt en ik enkel vage omtrekken zie. Ik doe dus momenteel de meeste dingen op de tast en dat kan ik enkel doen omdat de meeste dingen hier in huis me vertrouwd zijn. Lezen, schrijven en tv kijken bezorgen mij een misselijk makende hoofdpijn. Kortom, kijken vergt een enorme inspanning. En dan komt de bewering van mijn pleegmoeder: “je wordt later toch blind” wel heel dichtbij en boezemt mij een vreselijke angst in.

Langs de andere kant blijft mijn hoop natuurlijk gevestigd op de medische wetenschap en hun kunnen van vandaag.
Dus trek ik maandagavond nog maar eens naar de oogarts om enkele testen te laten doen.
Wordt dus vervolgd…

Larie vind ik!
Wie ’s avonds graag tv kijkt doet zijn overgordijnen dicht en sluit zo het licht buiten. Steekt zijn sfeerlicht aan en weg profijt.
En in kantoren,fabrieken en ziekenhuizen branden de lichten sowieso de ganse dag, zomeruur of winteruur. Dus wie doet er zich profijt mee?

En is dat zomeruur wel gezond vraag ik mij af?
Volgens enkele deskundigen blijkbaar niet.

Het zomeruur is negatief voor ons slaapritme.
Onderzoekers van de universiteit in Groningen en München hebben ontdekt dat de invloed van de zomertijd niet te onderschatten is op ons slaapritme.
Volgens hen wordt onze biologische klok vooral aangestuurd door licht.
Quote: In de winter loopt onze interne klok ongeveer gelijk met de momenten waarop het licht en donker wordt. In de zomer niet.
Daardoor slapen we minder en neemt de kwaliteit van de slaap zienderogen af. Unquote.

Voor de onderzoekers voldoende reden om te pleiten voor een afschaffing van de zomertijd.
En ik ben het daar volledig mee eens.

Bram loop langs de De Keizerlei wanneer hij op een terras een jong knap ding in de mot krijgt.
Beleefd vraagt Bram of hij naast haar mag zitten, en dat mag.
Ze praten wat, lachen wat, flirten wat en van het een komt het ander.
Ze zoeken een hotelletje op in de buurt en Bram zegt tegen de receptionist:“Mijn vrouw en ik hadden graag een kamer voor 1 nacht gehad.”

De dag nadien gaat Bram uitchecken en vraagt zijn rekening.
Hij krijgt bijna een appelflauwte wanneer hij de rekening gepresenteerd krijgt die maar liefst 800€ bedraagt???
“Wat?” zegt Bram, “en dat voor 1 nacht!”
De receptionist zegt onverstoord: “Ja meneer, u was hier maar 1 nacht, maar uw vrouw logeert hier al drie weken!”