Sjef 404

Maandag 1 februari, oh er lag een flinke laag sneeuw en het sneeuwde nog. Later heeft de buurman de stoep geveegd. Ik grotendeels hierachter, en nadien een groot gedeelte van de oprit, net voordat een broer van Sjef met zijn vrouw me op kwam halen om naar het ziekenhuis te gaan.

Heb de huisdokter even gebeld om te zeggen wat Sjef allemaal heeft, want die fistel in de slokdarm wist hij volgens mij nog niet. Ik heb gevraagd of we in het vervolg a.u.b. eerder een verwijskaart krijgen, want als Sjef de andere dag 's middag pas een thorax (foto van de longen)had laten maken, was hij volgens mij overleden. 's Avonds was het misschien wel iets erger, maar toch met zo'n benauwdheid en pijn, is niet niks voor iemand die niet snel klaagt.

Ja de operatie is toch nog best moeilijk, want het moet precies passen om de opening te kunnen dichten, en dan met die kanker bij Sjef is het ook nog anders dan wanneer er verder niet aan de hand zou zijn.

Ik heb gezegd dat ik nu echt op alles voorbereid ben, want dat Sjef er heel slecht aan toe is, met een dichtgeklapte long, ontsteking, vocht achter de longen, en die fistel.

Zoiets gaat echt niet zo gemakkelijk, want eerst moeten er weer onderzoeken gedaan worden.
Sjef kwam iets later terug dan het bezoek begon, Mijn zus Jo was er ook en ik had met zijn broer en schoonzus mee kunnen rijden.

Mijn zus was met de deeltaxi en ging daar ook weer mee naar huis.

Christ en Ria, mee koffie derinken, wat kletsen over boodschappen, die zij vanuit het centrum voor mij meebrengt, en Christ heeft de oprit en de aansluitende stoep verder sneeuwvrij gemaakt.

's Avonds heeft onze zoon Christ gereden, allemaal naamgenoten, het is wat. Sjef hield er de moed in en dacht weer dat ze dinsdag een stent zouden zetten.

Fijn zulke hulpen allemaal hè.

Tonnie

zondag 31 december 2010, Het had gisterenavond gesneeuwd, maar volgens mij was er niet veel bijgekomen. De zon kwam toch even en hier achter dooide het wel iets.

De buurman was thuis en dus even gaan bedanken voor jhet sneeuwruimen, ook even binnen en een kopje koffie, even over zijn vrouw en over Sjef en ja hoe hij probeert niet in een gat te vallen, en dat hij nu bezigheden heeft gevonden om avonden enz. door te komen.

Vanmiddag naar Sjef met Christ en Sanda, en nadien naar mijn zus, want die is jariggeweest, dus ben ik er toch even alleen geweest en met de taxi naar huis.

Niet te geloven dat Sjef zo bij de moed is, hij krijgt nu paracetemol in zetpilvorm, 1 gram, 4x per dag en ook nog de antibiotica, maagbeschermers en alles via de infuus.

vanavond met Ronald, Jolanda en Nathalie naar Sjef en hij was weer zo helder en goed hè.
Morgen gaan ze eerst contrastvloeistof geven en kijken ze of de mogelijkheid er is om, als ik het goed gehoord heb een sten te plaatsen die de verbinding met de longen stopt.
Ik weet eigenlijk helemaal niet of het een zware operatie is, maar ik hoop wel dat het meevalt, Sjef ziet er helemaal niet tegenop, en wilt dat zelf.

Ik ben wel erg benieuwd of hij dan weer iets normaal kan eten, ik hoop het zo voor hem.

Tonnie

Zaterdag 30 januari 2010, het had weer gesneeuwd, onze buurman had onze stoep al geveegd.

Om half tien werd ik wakker gebeld door de oudste kleindochter, dat was maar goed ook, want ja moest toch wel de sneeuw ruimen achter en de oprit, als je het bijhoud is het best om te doen.
Daniëlle kwam mij ophalen, om naar het ziekenhuis te gaan. We hebben eerst samen gegeten,
en toen naar (opa) Sjef, hij had het niet zo benauwd gelukkig.

Ze hebben een fistel in zijn slokdarm gevonden en die heeft een open verbinding met de longen, vandaar al dat vocht. Hij mag nu niet meer eten en kreeg vanavond vloeibaar voedsel via een nieuw aangelegd infuus iets onder de schouder, de infuus in de arm is verwijderd, want alles kan nu daardoor.

Maandag komt eerst nog een maag/darm specialist en indien mogelijk wordt hij geopereerd, want hij wilt het zelf indien mogelijk.
Hij moet wel zelf beslissen, maar ik ben wel wat angstig voor de narcose. 
Vanavond kwam onze oudste kleinzoon met zijn vriendin mij ophalen, hij had een foto bij zich van Sjef met hem en zijn zus toen ze nog heel klein waren, en hun moeder ziek was.
Hij vroeg of ik nog een lijstje had, en ik had er een waar hij toevallig in stond, dus even erin gedaan.
Toen ze me thuisgebracht hadden zijn ze gelijk weer naar huis gegaan, want het sneeuwde weer en de sneeuw bleef liggen, helaas.

Tonnie

Donderdag 28 januari 2010, de zon kwam ook nog tegen de middag en na de middag ook nog een beetje regen.

Zijn zus Trees kwam van middag, maar ze had de mail nog niet gelezen dat Sjef zo achteruitgegaan was.

De dokter had ik voor de middag gebeld en die kwam na de middag, het ziet er niet zo mooi uit, morgen een foto van de longen, want misschien pluritis. Ook moet er bloed geprikt worden alvorens hij pleisters met morfine krijgt. Vooral wat de nieren aangaat en de lever. 
Een verwijskaart voor een elektrisch hoog/laag bed, eerst moest het betaald worden, maar toen ik zei dat ik een verwijsbrief van de dokter had, nu wordt het in bruikleen. Maar normaal belt de huisarts daarvoor zei ze.

Eten gaat niet en verzorging krijgt hij ook pas als de huisdokter de voorlopige uitslag van de thorax heeft.

1/2 bord brintapap en 1 flesje drinkvoeding, verder niets, wel een beetje drinken.

Tonnie

Helaas kunnen we echt niet naar haar verjaardag. Vorig jaar ook niet i.v.m. de bestralingen en nu, omdat hij zo snel achteruitgegaan is en zo moe is.

Gerda jij leest dit wel, dus doet de groeten aan je moeder en wens ze het allerbeste.

lief van je tante.

Woensdag 27 januari 2010, een beetje triestig weer, want de zon wilde zich niet laten zien.-1 en later +1, en momenteel 21.00 uur +4 hier, dat is beter dan in Drente, daar regent het en gaat het vannacht vriezen, dus glijden maar ...

Sjef holt achteruit sinds zaterdag namiddag is het begonnen, mijn vriendin was hier, toen kon je  er  nog niets aan merken, maar toen die weg was, ging het niet zo best, zondag en maandag
's middags naar bed, en gisteren en vandaag heeft hij zich niet aangekleed, daar was hij te moe voor.

Het eten kan echt in een holle kies, en drinken doet hij ook haast niet. Dikke voeten en zo moe, dat hij niet weet hoe hij moet gaan zitten. Zo mager alles doet hem zeer. Volgens mij is hij tegen uitdroging aan.

Vannacht om 5 uur zaten we samen hier beneden in de bank en ik zei, er moet een bed beneden komen. Hij zei: "waar moet dat staan?"Ik zei: "hier of in de winkel (we hebben een winkel gehad, een uitbouwtje), ja maar dan ben je echt ziek, ik zei ook je bent ook erg ziek.
Ik zei ook de auto op straat en de tafel en stoelen in de garage ik op de slaapbank en jij op een tijdelijk bed. Ook heb ik hem even uitgelegd, dat hij mij beneden kan bellen als hij boven is, dat kan met onze telefoon.

Hij schijnt het met zichzelf toch al een beetje eens te zijn want ik zei voordat hij naar boven ging, morgen bel ik de huisdokter, anders krijgen we geen bed beneden, en hij zei niets maar ik zag hem wel denken, de lieverd. Ja je bent helemaal aan de goden overgeleverd als je zo ziek bent. Misschien ook nog wat zorg erbij, we zien wel.
Hij was nog geen uur boven en hij belde al, dat vind ik fijn dat hij dat doet, want hij is van naar boven gaan zo moe, hij had maagpijn en wilde 2 paracetemol.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 klein schaaltje griesmeelpudding (van gisteren), 2 hapjes appelmoes en een klein bekertje pudding.

Tonnie

Mijn zus Coby die in het verpleeghuis woont viert a.s. zondag haar 84e verjaardag, en die houdt er de moed ook maar in, borduurt nog met linkerhand (rechts verlamd) en kan nu met haar nieuwe hoortoestellen volgens de KNO-arts 80 % horen/verstaan, ze heeft nu oticon-epoq, wat fijn zeg, niet te geloven. Ze heeft aan beide zijden ongeveer 30% restgehoor.

Hopelijk kunnen we zondag nog, het is niet ver van ons vandaan, anders bel ik gewoon af, en zing ik weer een liedje zoals vorig jaar, toen was hij te ziek i.v.m. de bestralingen.
Ik doe er een mooi foto van haar bij, en heb er maar een lijstje omheen gemaakt.

Tonnie

Dinsdag 26 januari 2010, lekker zonnig weer maar behoorlijke vorst, na de middag -5 graden en nu het bijna 22.00 is is het -8 graden.
Zou de elfstedentocht nog door kunnen gaan? Nou als ik Groningen zag heb ik mijn twijfels met al die sneeuw daar.

Sjef werd om 1.00 uur wakker, en heeft veel last van neusverkoudheid, gelukkig geen hoestbuien. Hij wilde zich insmeren met dampo, dus dat was snel gefikst.
Ik kon niet in slaap komen en ging tegen 3.00 uur naar beneden voor warme melk, hij kwam ook naar beneden, maar hij wilde graag heet water met dampo, dus even geïnhaleerd en hij vond dat het wel hielp. toen weer naar bed.

Een zetpil hoefde hij nog niet want hij had geen pijn, wel voelt hij altijd wel iets, dus een soort zeurpijn, maar daar neemt hij niks voor.

Hij was zo als altijd vroeg op, nou ik word altijd om half negen wakker en dan begin ik gelijk voor hem met de brinta, en dan de krant, die heeft hij dan al gelezen.
Heel de dag heeft Sjef er tegenin gevochten om niet naar bed te gaan maar om de haverklap sliep hij, wel verschillen korte tijden op PC.
Voor het eerst heel de dag in pyama, maar dat hindert niet, het is toch geen weer voor buiten.

De apotheek nog even gebeld, want Sjef wil toch weer een creme voor zijn knie en een herhaal recept en nog een van de huisdokter, daar zorgt de apotheek voor en morgen brengen ze het dan. Fijn dat je het zo kunt regelen hoor!

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met jam, 1 klein bekertje pudding, een klein beetje macaronie en dat was het voor vandaag.
De griesmeel ging niet, want hij moest steeds slijm opgeven. 
Het is ruim 22.00 uur, maar hij kijkt nog TV, hopelijk kan hij dan eens wat rustiger of langere tijd aaneen slapen.

Tonnie

Maandag 25 januari 2010, donker weer, en koud.

Sjef staat wel altijd vroeg op, leest nog steeds de krant en doet dan de puzzel, nadien spelletjes op de Pc , dan eet hij zijn brinta en gaat dan TV kijken, valt dan meestal al in slaap, even later gaat hij zich aankleden, en als hij weer beneden is zijn flesje drinkvoeding, en soms nog op de PC.
Nadat we 's middags gegeten hadden sliep hij even in de bank nadien toch maar naar bed, ruim 2 uur geslapen, hij blijft dan wel langer op. Hij bleef tot 22.00 uur op.
We hebben samen naar Spoorloos gekeken.

Sjef heeft het volgende gegeten: 1 bord brintapap, niet zo vol als anders, 1 flesje drinkvoeding, 1/2 boterham met jam, een heel klein beetje macaronie en een beker bouillon, en dat was het voor vandaag, echt veel te weinig.

Langzaam achteruit, dat schrijf ik al langer, maar nu kun je het goed zien, die magere benen, wel dikke voeten, niet iedere dag maar toch.


Tonnie

Zondag 24 januari 2010, het had vannacht een heel klein beetje gesneeuwd en nu overdag viel er ook natte sneeuw.

Gisterenavond voor twaalf uur was Sjef al 3 keer beneden geweest en hij voelde zich niet lekker, had veel maagpijn en slokdarm denkt hij. 1/2 paracetemol met heel weinig water, want hij had weer over moeten geven, maar het bleef er gelukkig in.

Ik zei ook, Sjef als je iets wilt hebben ga ik het wel halen, want steeds naar beneden is zo vermoeiend. Om 1 uur zat hij weer op de rand van het bed, toen de paracetemol maar gehaald en een maagbeschermer, die heeft hij toen maar genomen, om twee uur weer met veel pijn op de rand van het bed, als hij zit heeft hij minder pijn zei hij, maar ja geef toch maar een zetpil, nou gelukkig heeft hij nadien geslapen, nog wel een keer naar beneden naar toilet, maar verder was het redelijk gegaan zei hij.

Vanmiddag is hij voor het eerst overdag naar bed gegaan, vanavond blijft hij wel langer op, hij kijkt nu naar klasgenoten denk ik.

Hopelijk vannacht beter.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaa"g: 1/2 bord brinta, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met smeerkaas en 1/2 met jam, 1 beker choc. melk, 1 bord erwtensoep en 1 schaaltje vanille vla.

Tonnie

Zaterdag 23 januari 2010, nademiddag regenachtig.

Mijn vriendin Corrie kwam nog eens, dat was lang geleden, want met die sneeuw durfde ze niet.

Mijn zus Riet belde nog dat de schoonmoeder van haar jongste zoon gisteren overleden is, ze was 66 jaar, en natuurlijk weer door die rotziekte, kanker.

Met Sjef ging het vandaag niet zo best, het leek goed te gaan, maar toen hij na de middag soep gegeten had, moest hij nadien weer overgeven en vanavond probeerde hij nog wel wat rijstepap met vanillevla, maar hij kwam niet verder dan 1 hapje.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met 2 zachtgekookte eieren, 1 bord kippensoep, en dat was het. Heel erg.

Ook 4 zetpillen nodig gehad, maar hij voelde zich niet zo moe al;s gisteren.
Om half negen ging hij naar bed.

Tonnie

Gisteren onderstaande brief gestuurd en ik doe mee met de enquete, binnenkort.
Over de hoofden van de gehandicapten en chronisch zieken probeert de overheid de zorgverzekeringen met elkaar te verevenen (zo schrijft de President), dat noemt hij normen en waarden en privacy, nou ik niet, het CAK vraagt alles op, en zelf moet je er tegenin, al beweert de overheid je krijgt het vanzelf als je chronisch bent je hoeft niets te doen. Schande! 

Mijn man en ik zijn beiden chronisch ziek, en mijn man vecht zelfs voor zijn overleven, doch is toch niet chronisch. 

Ik heb al naar de Tweede kamer en naar De minister president Dhr. Balkenende geschreven, doch zonder resultaat. 

Mijn man is eigenlijk pré-dialyse patient geworden na een aneurysma-operatie, hij heeft nierinsufficiëntie, bovendien heeft hij sinds augustus 2008 slikproblemen en in december 2008 is de diagnose gesteld van slokdarmkanker, met een tumor van 5 cm in de slokdarm, nadien is hij met 13 bestralingen palliatief daaraan geholpen in Tilburg. 2 juli-2009 hebben ze een buisje in de slokdarm geplaatst, omdat hij zelfs haast niet kon drinken. 

Ook heeft hij n u anemie. 

Hij gebruikt de volgende medicijnen:

1x per dag een flesje drinkvoeding als bijvoeding.
1x per dag      Nifedipine retard 30 mg PCH
1x per dag       Alfacalcidol 0,25 PCH
2x per dag       Nexium 40mg
3x per dag       Ferrofumaraat 20ml
3x per dag       AD crème tegen doorzitten/liggen
3 à 4x per dag  Diclofenacnatrium 50PCH
1x per 14 dagen een injectie aranesp surecl 80 MCG (0,4 ml) epo
8 tot 10 paracetemol per dag
Smeergel voor zere knie en gaat ook onder de rode lamp. 

Diclofenac is wel slecht voor de nieren, maar er is alleen een alternatief die weer andere erge bijwerkingen heeft volgens de huisdokter, dus heeft hij voor de pijn geen keuze. Volgens mij bedoelt de huisdokter Morfine, en daar kun je weer hallicinaties van krijgen.

Ikzelf heb een bloedziekte Polycythamia Vera, zie MPD-Stichting.nl De afkoring is PV. Ook ben ik zeer slechthorend en gebruik veel batterijtjes omdat ik ook ’s nachts heel vaak 1 apparaat inhoud, heb slecht 20% en 30% restgehoor. (Dit is ook chronisch en bij ons erfelijk.

Ook heb ik een lek aan de linker hartklep.  Maagklachten

Ik gebruik de volgende medicijnen:
1x per dag       bloedverdunner 80mg
1x per dag       selokeen 50 mg
2x per dag       Hydrea 500mg  (als ik er 4 per dag zou gebruiken ben ik chronisch, echt belachelijk)
1x per dag       Ranatidine 300 mg voor mijn maagklachten
1x per dag       simvastitine 10mg voor cholesterol
1x per dag       vaselinecrème huiduitslag benen/voeten en zeer droge huid 

Met vriendelijke groet, hopelijk hoor ik iets van u.
Ik heb al antwoord gehad, dus wel snel.

Tinnitis en Menière had ik er nog niet bij gezet, maar dat komt wel met dat enquete formulier. 

Vrijdag22 januari 2010, lekker zonnig en niet koud. vanavond nog +5.

Sjef weer CD's gedraad, en ik heb maar zitten haken.

Sjef heeft haast niet geslapen overdag, maar gisteren was hij om 20.00 naar bed gegaan en dat was hem goed bevallen, nu was het nog net iets voor achten. Volgens mij heeft hij dat gewoon nodig met zo'n hoge bezinking, dus lekker laten rusten.

Sjef heeft vandaag het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met vlees en 1 met jam, 1 beker cho. melk, kippensoep en 1 groot schaaltje rijstepap.

Nog even met Gerda gemaild en ze had ook een mailtje van mijn zus Jo ontvangen, dus dat lukt nu ook.


Tonnie

Woensdag 20 januari 2010, goed weer, ongeveer 8 graden.

Mijn zus jo, belde om te komen, dus die kwam 's middags met de taxi. We handwerken dan samen een beetje, want dat is ook wel leuk. Praten en breien of haken.

Sjef deed terwijl spelletjes op de PC.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met vlees en 1 met jam, 1 klein bekertje vla, aardappelen en spitskool met spekjes nadien nog een schaaltje vla.

Tonnie

Dinsdag 19 januari 2010, droog weer en de stoepen beginnen droog te worden, dus de vorst is al ver uit de grond.

Zaterdag zouden we een feestje hebben omdat een van mijn zussen morgen 80 jaar wordt, maar ze belde af, omdat de schoonmoeder van hun jongste zoon op sterven ligt, maar ze wilde het wel uitstellen en niet afstellen zei ze.


Ik heb gewoon wat geluierd, gehandwerkt en andere kleine dingen gedaan.

Sjef doet iedere dag zijn ritueel en houdt zich zo toch nog wat bezig.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met vlees en 1 met jam, chocolade melk, fou yong hai met bami, klein bekertje pudding.

Tonnie

Maandag 18 januari 2010, het weer was wat nevelachtig, maar de temperatuur was 6+, dus de laatste sneeuw is aan het dooien.

Nadat Sjef krantje, puzzel, spelletjes en TV gedaan had, heeft hij ook alle bloemen water gegeven, ook degene die boven overwinteren. Tussendoor een klein dutje.

Ook nog onder de lamp gezeten met zijn knie, maar weer wel 4 zetpillen gebruikt, kan me niet schelen zei hij, en hij heeft gelijk, je moet er zelf maar eens mee zitten.

Nog net voor het eten de DVD bekeken van onze gouden bruiloft, wat zijn de kleinkinderen in die zeven jaar gegroeid, want 7 jaar verder is heel wat. Wel een leuke herinnering.

Sjef heeft het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 2 boterhammern (1 met vlees en 1 met jam), 1/2 bossche bol, 1 flink bord tom,atensoep, een heel klein beetje aardappelen en een klein beetje spitskool met spekjes.
Deze keer geen vla na, want dat wordt teveel zei hij.

Tonnie

Zondag 17 januari 2010, eerst regen nadien een heel flauw zonnetje, het heeft heel goed gedooid, restanten zijn praktisch helemaal weg nu, ook bij de stoeprand.
Temperatuur is nu 22.00 uur nog 6 graden.

Sjef hjeeft de laatste dagen wat video's en DVD's gedraaid, dus lekker bezig geweest, wel 4 zetpillen vandaag, maar ja we zien wel hoor, pijn is ook wat.
Wel af en toe dikke voeten, maar dat wil hij niet weten, valt wel mee, maar ja het is duidelijk te zien.

Ik vind dat het eten ietsje beter gaat, maar hij heeft wel een hese stem af en toe, dat staat mij ook niet zo aan, en dat hij voor zijn knie niet naar de dokter wil, maar wel stikt van de pijn.
Hij gaat onder de rode lamp en smeert nu tantum en die zetpillen die doen schijnbaar wonderen, nou dan wil je wel.

Sjef heeft het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 2 boterhammen met jam, 1 kop bouillon, 1 loempia, en een klein bekertje pudding met saperbij.

Tonnie