Sjef 414

Donderdag 11 februari 2010, het had erg gesneeuwd bij ons, gelukkig had onze buurman van 2 deuren verder 3 stoepen gedaan, achter heb ik het wel zelf gedaan, maar geweldig toch.

Met Sjef gaat het in mijn ogen heel slecht, weer aan de zuurstof, het sondeslangetje zat niet goed, hebben ze een nieuw geplaatst, en dat is geen lolletje hoor. Ze hebben het nu dieper geplaatst omdat het anders via dat buisje volgens mij terugschiet.

Was voor de middag al naar de podotherapeut gegaan en na het bezoek moest ik op de dokter wachten, maar helaas teveel afspraken in een korte tijd, dus de deeltaxi gebeld en een uur verzet.

Eerst gevraagd of zijn long al goed was, nee zei ze, ik zei volgens mij komt er bloed van zijn long, volgens mij wist ze dat nog niet. Nee de long is nog niet helemaal goed, ook is het gaatje nog niet helemaal dicht.

Ik vroeg de overlevingskans, wat de kanker betreft zou hij nog maanden mee kunnen overleven.
Maar toen ik vroeg en zijn nieren, ja toen was het ineens toch wel anders, want hij zou eigenlijk aan de dialyse moeten. Ik zei nou volgens mij heeft hij juist door de angst aan de dialyse te moeten van de stress kanker in de slokdarm gekregen. En dat is niet niks 3 x per week, en als het dan niet meer gaat laten ze je aan je lot over, het gaat niet meer en dan maar afwachten tot de dood.

Ze wil proberen hem binnen enkele weken (nu kan het nog niet) zo voor te bereiden om naar huis te gaan. Volgende week een gesprek met Sjef, de dokter en mij en onze zoon komt dan ook, wanmt dat heb ik hem gevraagd.

Maar toen ik Sjef vanavond zag, nou hij hoestte akelig, waarschijnlijk is er iets in de longen gekomen met dat slangetje plaatsen, zei de zuster, ook is de longslang losgeschoten en ondergoed onder het bloed, en hij heeft al te weinig bloed.
De arts van de afdeling kwam nog even en zou de longarts laten komen zei ze.
Toch willen ze de voeding van de infuus halen, en via de sonde geven, we moeten afwachten, maar nu alles nog niet in orde is, zoals long en fistelafsluiting, vind ik het wel akelig.

Hij heeft nu een morfine pleister 50mg en ook de 6 zetpillen nog, want als ik het goed heb werkt dat niet direct, maar moet langzaamaan in de bloedbaan komen.
Bijwerkingen zijn ook niet al te leuk. Alles is bovendien slecht voor de nieren, dus wat wil je, pijn of geen pijn. Hij heeft nu zelf voor geen pijn gekozen omdat het niet uit te houden is.
Hij is echt niet kleinzerig, dus weet ik wel dat het verschrikkelijk moet zijn.

Tonnie

Maandag 8 februari 2010, erg koude wind en -4 graden.

Mijn zwager Jos en jongste zus Adrie hebben me opgehaald om naar het ziekenhuis te gaan, nadien nog even samen bij ons thuis wat gepraat, en ze wilden weer tijdig thuis zijn.

Even bij de verpleegsters gevraagd, hoe het met Sjef is (had al gebeld, maar ze mogen haast niets
zeggen). Bloeduitslagen uitprint mag alleen als de arts (verburg als ik het goed heb) de afdelingsarts het goed vindt, nou ja die zie je dus niet op bezoekuren. Ze zei wel, dat ze Dr. Bakker zouden vragen en overleggen of hij nog aan de dialyse zou moeten. Ik zei ook, in 2 1/2 jaar is de kalium niet zoveel gestegen als nu in ruim 1 week, nou ja het is weer iets omlaag 6.1, ook de HB is iets boven de 6, en dat met 4 zakken bloed binnen 8 dagen.
Onder het bezoekuur gingen ze met hem deze keer met de rolstoel een longfoto maken, hij had zelf nog gezegd dat ze het altijd met bed en al deden, maar nee, met de rolstoel en dan dat zware pompgeval bij Sjef zowat op zijn schoot.

Nou ja morgen willen ze toch beginnen met sondevoeding, de slang gaat door zijn neus maar moet wel behoorlijk diep, zeiden ze (vanwege het buisje in de maag/slokdarm??)
Hij is nog sterk genoeg zei de arts.
Dus de voeding via de infuus wordt dan gestopt. Ik vraag me af of dit met het plan van dialyse te maken heeft, want daar kan de dialyse aangesloten worden.

We moeten afwachten, och Sjef was gelukkig bij de moed.

Tonnie

Zondag 7 februari 2010, droog maar somber weer, de zon niet gezien.

Eindelijk een mailtje van Jadwiga, dus haar ook even geantwoord.

Vanmiddag met Daniëlle en vanavond met Marcel en zijn vriendin. (de 2 oudste kleinkinderen)
Mijn oudste zus Jo was met de taxi gekomen, lief hoor!

Morgenmiddag met zwager Jos en zus Adrie en 's avonds met Ronald, dus gemakkelijk geregeld.

Sjef doet alsof er niet veel aan de hand is, maar vanavond zei hij wel, nu is het wel genoeg, dus hij wilde gaan rusten, ja die kalium hebben ze nog steeds niet onder de knie, om dat op te lossen hangt er een flesje met 50% glucose, nou ja afwachten, maar dat gaatje is volgens mij niet dicht want in de pomp komt steeds vocht bij, ik weet niet precies hoeveel, maar ik denk 1/2 liter per dag en dat is niet niks.
Ik laat het maar aan de experts op die afdeling over hoeveel het precies is, dat zeggen ze wel.
Voor de rest alles bij hetzelfde, wat medicijnen betreft, want ja weekend, wordt er verder niet veel gedaan.

Tonnie

Sjef

Zaterdag 6 februari 2010, heel heïg en 's avonds motregen.

Vanmiddag met de taxi en vanavond met onze Christ.

Zijn zus Riet met haar man kwamen 's middags ook op bezoek. Hij had voor de middag de 2e zak bloed al ontvangen. Dat teveel aan kalium wordt ook mede opgevangen door via de infuus glucose te geven.
Hij merkt er niet veel van zei hij, nou ja wie weet hoe snel alles weer verdwijnt.
Die injecties met korreltje opgelost in water krijgt hij in zijn bil, als ik het goed begrepen heb, ook om het teveel aan kalium te binden.
Nou ja, ik zal het maandag wel eens uitgebreid vragen, maar toch maar geen afspraak met de dokter, veel te omslachtig en de kinderen hebben heel weinig tijd.

Sjef ziet er voor een buitenstaander nog redelijk goed uit, en hij kwebbelt gewoon mee.

tonnie

Vrijdag 4 februari 2010, vanmorgen motregen, maar later gelukkig droog weer.

Vanmiddag met de taxi naar Sjef en vanavond met Ronald.
Ik had mijn tasje in de taxi laten liggen, maar gelukkig heeft de chauffeur die bij receptie afgegeven.
José bezocht haar oom ook, zij was met haar brommer.
Nou ja, zo gaat dat, je hersenen werken niet normaal, ook al denk je het.

Nou alles viel me wel tegen. De stent zat wel goed, maar het sloot de opening niet geheel af, daarom krijgt hij geen sondevoeding, maar nog gewoon via infuus, ook mag hij alleen zijn mond spoelen, en niks doorslikken.

Kalium was 2 gestegen, dat is in die 2 1/2 jaar na de aneurysma nog niet gebeurd, de apotheek moet er nu de kalium uithalen. Ook krijgt hij een flesje vloeistof via de infuus om de kalium te binden, teven 3 klisma's rectaal (poeder aangemengd met water) om de kalium via ontlasting uit het lichaam te halen. Ook nog vloeibaar plasmiddel via de infuus om zo weinig mogelijk vocht vast te houden.

Weer 2 zakken bloed nodig, en dat binnen een week, dat is niet niks, dus hij maakt geen nieuw bloed aan, dat alles heeft met de nieren te maken.

Volgens mij kan hij alleen nog naar huis om eventueel thuis te sterven. Als hij sonde voeding zou kunnen hebben kan hij naar huis, maar via dat infuus is echt ingewikkeld en mag maar bepaalde uren uit de koelkast zijn, dus ook al is die zak niet leeg, dan wordt hij toch verwisseld.

Hij heeft gelukkig geen pijn, omdat hij 3 x 2 zetpillen krijgt. 2 trammal (sterkte weet ik niet) 2 x 1 gram paracetemol en 2 x 50 mg diclofenac.

Ze zorgen echt geweldig voor hem, maar ze kunnen geen ijzer met handen breken.

Tonnie

Donderdag 4 februari 2010, goed weer voor de tijd van het jaar, en ongeveer 10 graden boven nul.

Vanmiddag met de taxi en vanavond met Christ.
Ze hebben het buisje nog niet gecontroleerd, maar er is een arts geweest voor zijn knie en zijn nefroloog is ook al aan bed geweest.
De dokter die het buisje na zou kijken kwam zich verontschuldigen omdat het zo druk was.

Voor het eerst pijnvrij, dus dat is echt een pluspunt, hij krijgt nu 3 soorten zetpillen.
Morgen krijgt hij een slangetje door zijn neus en dan sondevoeding.

Mijn zus Riet en haar man waren er vanmiddag ook.

Hij bengelt regelmatig met de benen, op het bed zittend, en gaat ook regelmatig naast zijn bed staan zei hij, maar als de pomp eraf is, kan ik zelf naar toilet en een beetje lopen.

Tonnie

Woensdag 3 februari 2010, redelijk weer, de sneeuw praktisch overal weg, hele kleine beetjes lagen er nog.

Vandaag zouden ze de stent zetten, hij was zonder zuurstof, dus kon het doorgaan, om elf uur waren ze hem net halen, dus was ik iets te vroeg met bellen, heb maar niet meer gebeld, want de verpleegsters hebben het heel erg druk.

De maatschappelijkwerkster nog even gebeld en die zou terugbellen, ook de diëtiste, echt geweldig.
Nadien belde de maatschappelijk werkster terug en ik zei, dat ik als Sjef naar huis mag ik graag verzorging voor hem heb, maar ik moet het op de afdeling waar hij nu is doorgeven, en dat heb ik vanmiddag maar gelijk gedaan, want ik zei ook, heb ook wat mankementen en 78 jaar, anders kan ik dat niet volhouden.

Vanmiddag kon ik met zijn zus Annie en haar man Piet meerijden. Sjef was wel geholpen, maar was wat verward, want hij zei dat ze net het buisje geplaatst hadden, maar het was een klisma, en hij zat op een po-stoel, hij ging op bed liggen, want er kwam toch niets, en zo moe.
We zijn niet zo lang gebleven en Annie en Piet gingen nog even naar hun schoonzus, die ook erg ziek is, maar op een andere verdieping.

Vanavond met Marcel en Kim meegereden, we zijn maar tot 19.00 uur gebleven, want Sjef was zo lui, hij vond het volgens mij fijn dat we weggingen, zodat hij kon slapen.

Tonnie

Dinsdag 2 februari 2010, wat een weer zeg! Heel de dag regen, maar wel lekker de sneeuw opgeruimd, dus hopelijk gaat het nu niet vriezen. Vanavond vanuit het ziekenhuis was het +6

Zijn zus Jo belde nog om te vragen hoe het ging. Haar man zit op een oproep te wachten, want vorige week zou hij aan een aneurysma geholpen worden, maar de spullen waren er niet, hopelijk gaat het nu snel gebeuren, want daar wordt je echt zenuwachtig van.

De stent zetten is niet doorgegaan, en de taxi kwam veel te laat, maar ja het weer was erg slecht en in de zijstraten is niet gestrooid, zodoende.

Mijn zus met haar man zouden komen, maar ze vonden het weer te slecht.

Sjef was weer vol goede moed, want de zuurstof was er af, dat had de avond ervoor gemogen, maar hij stelde voor om het 's morgens pas te doen. Hij zei tegen mij, 's nachts zijn er minder verpleegsters en ze maken ook zijn "buurman" wakker, als hij het weer nodig gehad zou moeten hebben.

"Morgen zetten ze de stent" zei hij, hij dacht plaatselijke verdoving en dat hoop ik ook, want narcose is slecht als je al 82 bent, maar ja soms heb je geen keus.

Hij was al aan het uitrekenen wanneer hij naar huis zou kunnen, maar ik wil voor hem  thuis
verzorging, anders kan ik het niet vol houden. 

's avonds kwam onze Ronald mij ophalen, en ging na een tijd even naar huis, want hij moest Nick naar Nac brengen, die ging met zijn oom naar Nac kijken, heel leuk hoor.
Om 20.00 uur kwam hij me weer ophalen.

Morgen even eerst bellen i.v.m. die stent.

Tonnie

Maandag 1 februari, oh er lag een flinke laag sneeuw en het sneeuwde nog. Later heeft de buurman de stoep geveegd. Ik grotendeels hierachter, en nadien een groot gedeelte van de oprit, net voordat een broer van Sjef met zijn vrouw me op kwam halen om naar het ziekenhuis te gaan.

Heb de huisdokter even gebeld om te zeggen wat Sjef allemaal heeft, want die fistel in de slokdarm wist hij volgens mij nog niet. Ik heb gevraagd of we in het vervolg a.u.b. eerder een verwijskaart krijgen, want als Sjef de andere dag 's middag pas een thorax (foto van de longen)had laten maken, was hij volgens mij overleden. 's Avonds was het misschien wel iets erger, maar toch met zo'n benauwdheid en pijn, is niet niks voor iemand die niet snel klaagt.

Ja de operatie is toch nog best moeilijk, want het moet precies passen om de opening te kunnen dichten, en dan met die kanker bij Sjef is het ook nog anders dan wanneer er verder niet aan de hand zou zijn.

Ik heb gezegd dat ik nu echt op alles voorbereid ben, want dat Sjef er heel slecht aan toe is, met een dichtgeklapte long, ontsteking, vocht achter de longen, en die fistel.

Zoiets gaat echt niet zo gemakkelijk, want eerst moeten er weer onderzoeken gedaan worden.
Sjef kwam iets later terug dan het bezoek begon, Mijn zus Jo was er ook en ik had met zijn broer en schoonzus mee kunnen rijden.

Mijn zus was met de deeltaxi en ging daar ook weer mee naar huis.

Christ en Ria, mee koffie derinken, wat kletsen over boodschappen, die zij vanuit het centrum voor mij meebrengt, en Christ heeft de oprit en de aansluitende stoep verder sneeuwvrij gemaakt.

's Avonds heeft onze zoon Christ gereden, allemaal naamgenoten, het is wat. Sjef hield er de moed in en dacht weer dat ze dinsdag een stent zouden zetten.

Fijn zulke hulpen allemaal hè.

Tonnie

zondag 31 december 2010, Het had gisterenavond gesneeuwd, maar volgens mij was er niet veel bijgekomen. De zon kwam toch even en hier achter dooide het wel iets.

De buurman was thuis en dus even gaan bedanken voor jhet sneeuwruimen, ook even binnen en een kopje koffie, even over zijn vrouw en over Sjef en ja hoe hij probeert niet in een gat te vallen, en dat hij nu bezigheden heeft gevonden om avonden enz. door te komen.

Vanmiddag naar Sjef met Christ en Sanda, en nadien naar mijn zus, want die is jariggeweest, dus ben ik er toch even alleen geweest en met de taxi naar huis.

Niet te geloven dat Sjef zo bij de moed is, hij krijgt nu paracetemol in zetpilvorm, 1 gram, 4x per dag en ook nog de antibiotica, maagbeschermers en alles via de infuus.

vanavond met Ronald, Jolanda en Nathalie naar Sjef en hij was weer zo helder en goed hè.
Morgen gaan ze eerst contrastvloeistof geven en kijken ze of de mogelijkheid er is om, als ik het goed gehoord heb een sten te plaatsen die de verbinding met de longen stopt.
Ik weet eigenlijk helemaal niet of het een zware operatie is, maar ik hoop wel dat het meevalt, Sjef ziet er helemaal niet tegenop, en wilt dat zelf.

Ik ben wel erg benieuwd of hij dan weer iets normaal kan eten, ik hoop het zo voor hem.

Tonnie

Zaterdag 30 januari 2010, het had weer gesneeuwd, onze buurman had onze stoep al geveegd.

Om half tien werd ik wakker gebeld door de oudste kleindochter, dat was maar goed ook, want ja moest toch wel de sneeuw ruimen achter en de oprit, als je het bijhoud is het best om te doen.
Daniëlle kwam mij ophalen, om naar het ziekenhuis te gaan. We hebben eerst samen gegeten,
en toen naar (opa) Sjef, hij had het niet zo benauwd gelukkig.

Ze hebben een fistel in zijn slokdarm gevonden en die heeft een open verbinding met de longen, vandaar al dat vocht. Hij mag nu niet meer eten en kreeg vanavond vloeibaar voedsel via een nieuw aangelegd infuus iets onder de schouder, de infuus in de arm is verwijderd, want alles kan nu daardoor.

Maandag komt eerst nog een maag/darm specialist en indien mogelijk wordt hij geopereerd, want hij wilt het zelf indien mogelijk.
Hij moet wel zelf beslissen, maar ik ben wel wat angstig voor de narcose. 
Vanavond kwam onze oudste kleinzoon met zijn vriendin mij ophalen, hij had een foto bij zich van Sjef met hem en zijn zus toen ze nog heel klein waren, en hun moeder ziek was.
Hij vroeg of ik nog een lijstje had, en ik had er een waar hij toevallig in stond, dus even erin gedaan.
Toen ze me thuisgebracht hadden zijn ze gelijk weer naar huis gegaan, want het sneeuwde weer en de sneeuw bleef liggen, helaas.

Tonnie

Donderdag 28 januari 2010, de zon kwam ook nog tegen de middag en na de middag ook nog een beetje regen.

Zijn zus Trees kwam van middag, maar ze had de mail nog niet gelezen dat Sjef zo achteruitgegaan was.

De dokter had ik voor de middag gebeld en die kwam na de middag, het ziet er niet zo mooi uit, morgen een foto van de longen, want misschien pluritis. Ook moet er bloed geprikt worden alvorens hij pleisters met morfine krijgt. Vooral wat de nieren aangaat en de lever. 
Een verwijskaart voor een elektrisch hoog/laag bed, eerst moest het betaald worden, maar toen ik zei dat ik een verwijsbrief van de dokter had, nu wordt het in bruikleen. Maar normaal belt de huisarts daarvoor zei ze.

Eten gaat niet en verzorging krijgt hij ook pas als de huisdokter de voorlopige uitslag van de thorax heeft.

1/2 bord brintapap en 1 flesje drinkvoeding, verder niets, wel een beetje drinken.

Tonnie

Helaas kunnen we echt niet naar haar verjaardag. Vorig jaar ook niet i.v.m. de bestralingen en nu, omdat hij zo snel achteruitgegaan is en zo moe is.

Gerda jij leest dit wel, dus doet de groeten aan je moeder en wens ze het allerbeste.

lief van je tante.

Woensdag 27 januari 2010, een beetje triestig weer, want de zon wilde zich niet laten zien.-1 en later +1, en momenteel 21.00 uur +4 hier, dat is beter dan in Drente, daar regent het en gaat het vannacht vriezen, dus glijden maar ...

Sjef holt achteruit sinds zaterdag namiddag is het begonnen, mijn vriendin was hier, toen kon je  er  nog niets aan merken, maar toen die weg was, ging het niet zo best, zondag en maandag
's middags naar bed, en gisteren en vandaag heeft hij zich niet aangekleed, daar was hij te moe voor.

Het eten kan echt in een holle kies, en drinken doet hij ook haast niet. Dikke voeten en zo moe, dat hij niet weet hoe hij moet gaan zitten. Zo mager alles doet hem zeer. Volgens mij is hij tegen uitdroging aan.

Vannacht om 5 uur zaten we samen hier beneden in de bank en ik zei, er moet een bed beneden komen. Hij zei: "waar moet dat staan?"Ik zei: "hier of in de winkel (we hebben een winkel gehad, een uitbouwtje), ja maar dan ben je echt ziek, ik zei ook je bent ook erg ziek.
Ik zei ook de auto op straat en de tafel en stoelen in de garage ik op de slaapbank en jij op een tijdelijk bed. Ook heb ik hem even uitgelegd, dat hij mij beneden kan bellen als hij boven is, dat kan met onze telefoon.

Hij schijnt het met zichzelf toch al een beetje eens te zijn want ik zei voordat hij naar boven ging, morgen bel ik de huisdokter, anders krijgen we geen bed beneden, en hij zei niets maar ik zag hem wel denken, de lieverd. Ja je bent helemaal aan de goden overgeleverd als je zo ziek bent. Misschien ook nog wat zorg erbij, we zien wel.
Hij was nog geen uur boven en hij belde al, dat vind ik fijn dat hij dat doet, want hij is van naar boven gaan zo moe, hij had maagpijn en wilde 2 paracetemol.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 klein schaaltje griesmeelpudding (van gisteren), 2 hapjes appelmoes en een klein bekertje pudding.

Tonnie

Mijn zus Coby die in het verpleeghuis woont viert a.s. zondag haar 84e verjaardag, en die houdt er de moed ook maar in, borduurt nog met linkerhand (rechts verlamd) en kan nu met haar nieuwe hoortoestellen volgens de KNO-arts 80 % horen/verstaan, ze heeft nu oticon-epoq, wat fijn zeg, niet te geloven. Ze heeft aan beide zijden ongeveer 30% restgehoor.

Hopelijk kunnen we zondag nog, het is niet ver van ons vandaan, anders bel ik gewoon af, en zing ik weer een liedje zoals vorig jaar, toen was hij te ziek i.v.m. de bestralingen.
Ik doe er een mooi foto van haar bij, en heb er maar een lijstje omheen gemaakt.

Tonnie

Dinsdag 26 januari 2010, lekker zonnig weer maar behoorlijke vorst, na de middag -5 graden en nu het bijna 22.00 is is het -8 graden.
Zou de elfstedentocht nog door kunnen gaan? Nou als ik Groningen zag heb ik mijn twijfels met al die sneeuw daar.

Sjef werd om 1.00 uur wakker, en heeft veel last van neusverkoudheid, gelukkig geen hoestbuien. Hij wilde zich insmeren met dampo, dus dat was snel gefikst.
Ik kon niet in slaap komen en ging tegen 3.00 uur naar beneden voor warme melk, hij kwam ook naar beneden, maar hij wilde graag heet water met dampo, dus even geïnhaleerd en hij vond dat het wel hielp. toen weer naar bed.

Een zetpil hoefde hij nog niet want hij had geen pijn, wel voelt hij altijd wel iets, dus een soort zeurpijn, maar daar neemt hij niks voor.

Hij was zo als altijd vroeg op, nou ik word altijd om half negen wakker en dan begin ik gelijk voor hem met de brinta, en dan de krant, die heeft hij dan al gelezen.
Heel de dag heeft Sjef er tegenin gevochten om niet naar bed te gaan maar om de haverklap sliep hij, wel verschillen korte tijden op PC.
Voor het eerst heel de dag in pyama, maar dat hindert niet, het is toch geen weer voor buiten.

De apotheek nog even gebeld, want Sjef wil toch weer een creme voor zijn knie en een herhaal recept en nog een van de huisdokter, daar zorgt de apotheek voor en morgen brengen ze het dan. Fijn dat je het zo kunt regelen hoor!

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met jam, 1 klein bekertje pudding, een klein beetje macaronie en dat was het voor vandaag.
De griesmeel ging niet, want hij moest steeds slijm opgeven. 
Het is ruim 22.00 uur, maar hij kijkt nog TV, hopelijk kan hij dan eens wat rustiger of langere tijd aaneen slapen.

Tonnie