Ik ben jantien, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
Ik ben een vrouw en woon in Den Helder (Nederland) en mijn beroep is echtgenoote, mantelzorger, vrijwilligster..
Ik ben geboren op 14/07/1952 en ben nu dus 72 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: accordeon spelen, wandelen, PSPcrea's maken..
Elke dag is een cadootje en ik maak er een plezierige dag van. zo kan ik de ziekte van mijn man het beste aan en verwerken.vergelijk vergevormde OPS maar met vasculaire dementie.
dit gedicht heb ik geschreven omdat mijn man zichzelf langzaam aan het verliezen is. Het is zijn taal die ik gebruikt heb.
Symbool van de bewerking:
het groen is de aarde,de bladeren de herfst van het leven, het open
ovaal het oneidige licht waarnaar je toevaart.staat ook voor hoop en
liefde.
zo werd het een beeldgedicht voor mij heel belangrijk.
Ik psp met een passie die zijn weerga niet kent steeds weer bewonder ik verwonderd mijn creaties.
door op deze afbeelding te klikken komt U op het blog speelster vol met gedichten en spreuken over het leven Ik wens U daar veel plezier
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
OPS-CTE
Schildersziekte OPS een beroepsziekte die niet nodig is in deze moderne tijd maar nog steeds veelvuldig voorkomt
05-11-2007
OPS
Waarom een blog over OPS?
OPS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel in de hersenen veroorzaakt door chemische toxische oplosmiddelen.
Vooral schilders en drukkers komen met deze middelen in aanraking.
Elke dag komen ruim 500.000 werknemers in de chemische industrie in aanraking met deze middelen.
Klachten als hoofdpijn, duizeligheid, tinteling in handen en voeten. vergeetachtigheid, ongeremde boosheid, niet begrepen worden, geen 2 gingen tegelijk kunnen doen. dronkemansgevoel, kunnen duiden op een begin van OPS.
Vage klachten die zullen niet zo gauw in die richting wijzen maar weet wel dat het een beginnende OPS is.
Als eenmaal de hersens zijn aangetast heb je blijvende schade.En daar zal verder geen verbetering meer in komen.
De moeilijkheid om te weten dat je OPS hebt is dat er op een scan weinig tot niets te zien is.
Merken doen we des te meer en het is een sluipend proces.
Mijn verhaal als partner van een OPSpatient. OPS heeft een naar
ziekteverloop.In het begin weet je niet wat er aan de hand is.Ik kan
wel zeggen dat het al heel lang sluimerd.En het wordt alleen maar
slechter. Ik weet soms niet hoe te handelen en raak dan verstrikt in
gevoelens. Dan is het fijn om een uitlaadklep te hebben en dat mijn
gevoelens weer in goede banen geleid wordt. Helaas kan ik daar bij mijn
partner niet terecht. Die snapt niet meer waar ik het over heb. Een
grauw en en snauw kan ik krijgen en dat doet pijn. Dan krimpt mijn hart
ineen en denk ik maar terug aan de tijd dat we een liefdevol leven
hadden. Nu is dat totaal verdwenen. Ik heb een groot kind in huis.
Iemand die jalours en achterdochtig is geworden. Iemand die zeer
egocentrisch is geworden. Iemand die geen besef heeft van tijd. Iemand
die gauw vergeet en waar je dan ruzie over krijgt en weer van voor aan
kunt beginnen. Dit vreet enenrgie ook van mijn partner. De moeheid die
dan toeslaat en de ogen die dan dichtgaan geven mij een stukje rust. Ik
kan dan even mijn gang gaan. Ik heb ondertussen een eigen levensstijl
opgebouwd waar ik veel energie aan opdoe en waar ik anderen veel
plezier aan laat beleven. Ik rol zo van het een in het ander en geniet
daar uitermate van. Op deze manier is mijn leven in balans en kan ik de
thuissituatie aan op mijn manier met mijn normen en waarden. Mijn
partner wil absoluut niet naar een verpleegtehuis als het zo ver gaat
komen. Ik heb hem beloofd dat dat ook niet gebeurd. Wie dan leeft die
dan zorgt. Zijn toestand gaat alleen maar bergafwaarts. Zijn hersens
zijn zover aangetast dat weinig in het lichaam nog normaal werkt. Het
is maar een geluk dat mijn lichaam ook niet meer 100% is en dat ik zijn
tempo heb leren volgen. Want ook ik doe stappen achteruit. OPS werkt
ook door in het gezinsleven. Mijn kwalen steken ook steeds heftiger de
kop op. Kan ook niet anders in Deze situatie waar totaal geen
verbetering meer in komt.Waarom ik dit schrijf? Door dit weer eens te
herlezen mag ik in me handen knijpen Dat het me allemaal zo goed af
gaat. Dat ik evengoed blij en vreugdevol in het leven sta. Dat ik
geleerd heb om echt verdriet te hebben en echt blij kan en mag zijn
ondanks wat me allemaal overkomt. Dat ik mensen tegenkom die me een
hart onder de riem steekt en waar ik een goed gevoel aan overhou en dat
ik dat zelfde ook doe. zo is een wisselwerking geboren wat waardevol
leven teweegbrengt. het zijn juist de kleine dingen die het doen.
Een schouderklop, een hartelijk woord. Daar heeft een ieder wat
aan en dat werkt helend heb ik gemerkt. Het werkt wel voor mij maar
mijn partner pikt dat niet op. Zijn ogen staan droevig en dat doet heel
erg zeer.
Het zal niet waar zijn he? Maar veel gezinnen waar OPS voorkomt hebben problemen met hun kinderen. Ik weet veel en toch schrik ik weer van wat ik hoor. Ook wij hebben gehandicapte kinderen. En nooit de link gelegd naar oplosmiddelen. Maar nu zoveel jaren later krab ik wel eens even achter mijn oren. Eigenlijk komen er steeds meer probleemgevallen bij en weet men niet hoe te handelen. Miskramen en misvormingen of algehele kinderloosheid. En dat door de chemische industrie. En niet alleen in Nederland maar wereldwijd. Als er geen omslag komt naar schonere industrie op natuurlijke basis zonder chemische gifstoffen dan is er voor de mensheid geen redding meer. dat is mijn visie.Ik zie genoeg en hoor genoeg en heb daar zo mijn bedenkingen bij. Mijn man is niet meer te genezen. De jongere generatie moet wijzer zijn. Ageer tegen werken met oplosmiddelrijke middelen. Weet wat de gevaren zijn op langere termijn. Vroegtijdige dementie en vaak overlijden voor je 65e. Van de schildersgeneratie van mijn man zijn er niet veel meer in leven en mijn man is nu 60 jaar en opperdepop.
vroeger deelden we alles met elkaar. hoelang is vroeger wel tot zo'n 20
jaar geleden. het gedrag van mijn man begon langzaam te veranderen. de
boze buien hadden hun intrede gedaan. en echt om niets kon hij zomaar
uit zijn slof schieten. de tederheid verdween ook heel langzaam en op
een gegeven moment mocht ik hem niet meer zoenen maar hij wilde wel
gemeenschap.
zo'n koude kille bedoening zonder gevoel. ik voelde me niet
prettig en heel onhandig. delen deden we steeds minder. gelukkig heb ik
een fijne hobby die steeds meer plaats in mijn leven is gaan innemen.
daar kan ik mee delen en geeft me een warm gevoel. gevoel dat mijn man
nu helemaal kwijt is naar mij toe. en toch heb ik gemerkt dat hij nog
wel degelijk gevoel heeft maar het niet meer kan uiten op een *normale*
manier. we hebben jarenlang heibel gehad over de minstinteressante
dingen en fituliteiten. dat het me op een gegeven moment opbrak. toen
ik 7 jaar geleden te horen kreeg wat de oorzaak zou kunnen zijn van
zijn gedrag(ziekte) vielen alle ik puzzelstukjes in elkaar. Ik deel nu
woorden en klanken uit met veel gevoel en emotie. zo is er weer
harmonie in mijn leven gekomen. wat mijn man betreft ik heb nu een
groot kind in huis die nauwelijks tevreden is en voor mij veel over
heeft maar wel constant zegt. nu moet je dit en nu moet je dat. en dat
moeten heb ik afgeschaft. ik moet helemaal niets. en als je wat wil dat
er gebeurt vraag je maar en ik doe het. zo is onze situatie weer
leefbaar geworden met een portie gevoel. want ondanks de zware jaren
heb ik nu het gevoel ik leef weer. ik speel accordeon wat mijn grootste
hobby is en waar ik alles in kwijt kan. wat wel leuk is om te vertellen
men kan horen als ik niet lekker in mijn vel zit. en dan komt er een
verzorgster en die zegt zo nu even stoppen en vertellen. (zij weet van
de situatie) en ik kan dan even mijn hart luchten. dat is heel
belangrijk en blij kan ik dan weer naar huis zonder naar gevoel. en nu
heb ik mijn roer helemaal omgegooid. ik weet dat mijn man alleen maar
verder zal aftakelen en gun hem nog een paar fijne jaren. nu kan ik nog
met hem weg en hem laten genieten van een bakkie koffie met een
appelpunt met slagroom. dus pakken we een terrasje of gaan naar de
koffieroom. het blijde gezicht dat dan tevoorschijn komt daar kan ik
mateloos van genieten. maar vergis je niet samen genieten is er
absoluut niet bij. hij zal niet vragen uit zichzelf zo schat is het
lekker? daar hoef ik niet op te rekenen. maar als ik vraag smaakt het
dan krijg ik een glunderend antwoord. en dat maakt mijn hart heel blij.
zo om te gaan met de ziekte van mijn man geeft mij de ruimte om te doen
wat voor mij belangrijk is. gewoon genieten van zijn genieten. meer is
het niet. echt delen is er niet meer en zal er ook niet meer van komen.
delen doe ik met goede vrienden op allerlei gebied. een goed gesprek
een schouder om te huilen en heel veel lachen om die stomme mop. want
ook dat kan ik niet meer met mijn man.eindconclusie is voor mij ik
schuif niets meer op de lange baan wat hij ook zegt en geniet van de
momenten dat het goed gaat en de rest maar over me heen laten gaan en
vergeten. want daar mee zitten is verloren energie. ik schiet daar
niets mee op en mijn humeur laat ik niet meer verpesten. ook al heb ik
nog wel eens een huilbui om vroeger dat helemaal over is. dat geeft een
stukje verlichting en rust want echt emotioneel zit ik heel raar in
elkaar. ik ben veel gevoeliger geworden en huil om het minste of
geringste maar heb tegen mezelf gezegt dat kan ook niet anders in jouw
omstandigheid die zoveel moet missen aan warmte en aandacht. ik krijg
het wel op een andere manier maar niet meer vandegene waar ik o zo veel
van hou ondanks zijn ziekte. ons delen van gevoel en emoties is niet
meer. niet zoals het warm en fijn zou zijn.
Jantien
We zijn naar Preston Palace geweest en dat was echt een feest. even helemaal eruit en geen moeten. alles was keurig verzorgd en zag er goed uit. we waren met 40 koppels en als je eens naar de mensen met OPS keek dan zag je telkens dezelfde uitdrukking op het gezicht. Mijn man was geen uitzondering. dan zie je pas wat chemisch gif doet men een mens met langdurige blootstelling. uithoudingsvermogen nihil. niemand dronk alcohol die OPS heeft. de vrouwen even heerlijk uit hun bol en echt plezier gemaakt. want de mannen waren op hun manier zeer tevreden. ik heb echt even genoten van alles om me heen. heerlijk gezwommen onder de sterrenhemel. ontspanningsoefeningen gedaan in het water samen wat toch weer even dat close geeft maar daarna ook weer helemaal verdwenen is. het zijn die momenten waar ik dan zo overduidelijk heerlijk van geniet. thuisgekomen met de folder in de hand na genieten. maar dat doe ik in me eentje want mijn man kan zich weinig meer herinneren. alleen het zwembad is blijven hangen dat weet hij nog heel goed.
ik sta blij en gelukkig in het leven.
hulpvaardig met een gulle lach
soms met een traan die verlichting schenkt
met een flinke portie positiviteit
ik heb mezelf beloofd
om te genieten van het mooie om me heen
en plezier te hebben met alles wat ik onderneem
dat geeft vreugde aan het leven
tuurlijk gaat er ook wel eens iets mis
dan was de tijd nog niet rijp
zo om te gaan met omstandigheden
drijft de ergernis ver weg
mens en dier geven elkaar liefde
zorg en plicht horen ook bij elkaar
dit doen met een glimlach
tovert een glimlach bij de ontvanger
die ervaring zet ik nu door
en zie geen gemor en geruzie
harmonie en vreugde
is de uitkomst
speelster
met deze uitkomst kan ik de ziekte van mijn partner een stuk beter handelen.
het gaat niet beter met mijn man maar wel met de situatie.
en daar schep ik veel vreugde in.
en doet de harmonie groeien.
en het gaat niet meteen goed hoor.
maar van zijn uitbarsting trek ik me niets meer aan.
dat heb ik wel geleerd door de tijd.
zijn onmacht blijft een strikelblok en met mijn liefde voor hem verlicht het enigzins zijn pijn en verdriet.
Ik moet niets meer. ik mag en dat is het verschil.
dat maakt een groot verschil in gevoel en emotie.
ik hoop dat jullie hier kracht uit kunnen putten om met de ziekte OPS om te kunnen gaan want zwaar en moeilijk blijft het
ik zit onder de hand al 17 jaar in dit pakket OPS en weet pas 7 jaar
wat het werkelijk in houdt en dat het alleen maar verder bergafwaarts
gaat en geen verbetering in houdt maar door mijn houding wel handelbaar
is geworden zonder veel ruzie meer.
ik kan me aanpassen en weglopen en mijn man zit gevangen in zijn lichaam dat niet meer doet wat hij wil.
met deze wetenschap heb ik dit gedicht geschreven.
samen is niet meer
samen lekker knus
een knuffel of een kus
nee dat is verledentijd
samen is niet meer
gecommandeer
eenrichtingsverkeer
het is zo meer en meer
ik heb het omgebogen
naar liefdevolle zorg
vraag maar en het komt voor elkaar
zo wordt samen weer samen
speelster
ik wens jullie allen heel veel kracht liefde warmte en moed om met OPS
om te gaan. wat beslist niet makkelijk is. Ik weet daar alles van. maar
door de jaren heen heb ik me een eigen leefstijl ontwikkeld wat me goed
afgaat.
wat soms niet begrepen wordt mmaar dat is het probleem van de
ander en niet van mij. Ik moet verder op mijn manier en waar ik me
prettig bij voel.
en deze manier bevalt me prima.
Mijn man is OPSpatient. Ik heb hem langzaam zien veranderen. De laatste jaren gaat het hard achteruit.
In vijf jaar tijd is er helemaal niet meer over van een flinke vriendelijke man die graag een grapje maakte en altijd goedgehumeurd en goedlachs was. Nu is hij prikkelbaar, egocentrisch, jalours,achterdochtig, gauw emotioneel en sacherijnig. Een hele andere persoon dan hij altijd geweest is. Daarbij komen ook lichamelijke klachten aan het licht. zoals darmproblemen, hartproblemen, spierproblemen, geheugenproblemen, Diabetis II, Smaak en reuk vermindering. En het ergste voor mij zijn liefdesgevoel is weg. Ik ben eigenlijk een levende weduwe die haar man totaal kwijt is. Ik heb een groot kind in huis gekregen. En toch blijf ik hem behandelen als mijn man. Ik hou van hem en zal hem verzorgen zolang ik kan. Het is een zware emotionele opgave die ik met veel liefde op me neem. Hij kan er immers niets aan doen dat hij zo ziek is geworden. en alleen maar zieker zal worden. Want in dit stadium is er geen weg terug. Zijn gezondheidstoestand zal alleen maar verslechteren.OPS is een sluipmoordenaar.Erger nog dan KANKER. Mijn man is niet normaal aanspreekbaar. Ik kan niet met hem debatteren. Naar een oplossing zoeken als ik een probleempje heb. een stil en kil bestaan volgt als je niet oppast en een paar goede mensen treft waar je mee om kunt gaan.
Op dit ogenblik sta ik eigenlijk
alleen in het leven met een grote zorg mijn man.
Dementie is het ergste wat een
mens kan overkomen. Mijn man heeft het gekregen door zijn werk dat maakte me
heel erg boos en verdrietig maar ik heb het omgebogen naar strijdzaamheid en
voorlichting geven op allerlei gebied wat niet in dank wordt afgenomen door
mensen die geld verdienen aan de rotzooi (ik noem het rotzooi) dat ik met me
liefste geen normaal gesprek meer kan voeren. dat niet echt begrepen wordt wat
wordt gezegd. de boosheid dan hoogtij viert. Erger dan dit kan samenleven niet
zijn. het is en wordt steeds meer eenrichtingsverkeer van mij uit.
Ik blijf positief in het leven
staan ondanks de grote tegenslagen die ik steeds weer heb gekregen.
ik ben geen dag zonder pijn maar
daar zal niemand me over horen klagen. die pijn verdwijnt toch niet of ik nu
sikkeneurig ben of vrolijk dan kies ik maar voor vrolijk zijn en de pijn is dan
een stuk minder mijn positiviteit voelt geen pijn. mijn pijn kan ik gelukkig
wegdenken. alleen als ik pieker komt de pijn met een onnoemelijke vaart
aanzetten dus piekeren heb ik mezelf afgeleerd. dan voel ik het ook niet. maar
zonder pijn kan ik blijkbaar niet. het zegt mij zoveel als dat ik niet te veel
hooi op me vork moet nemen. Na al de zorgen die ik heb gehad ben ik nu op een
punt gekomen dat ik niets meer moet maar mag en dat doe ik met alle soorten van
plezier. De ziekte van mijn man gaat niet over als ik sikkeneurig ben. Jantien
Ben ik nu zo achterlijk of is mijn man zo slim. Hij wil niet weten dat hij ziek is. Op een bepaald moment wel en dan weer niet. Mij op het verkeerde been zettend, of houdt hij zichzelf voor het lapje? OPS is een ziekte zonder ommekeer. Er komt niets of nauwelijks meer uit zijn handen. Begint met de verkeerde volgorde en raakt dan in paniek. Kan ik het weer rechtbreien. Wil je even op internet kijken naar het weer? Wil je even de hond eten geven? Wil je even.....? wil je even.....? Allemaal handelingen die hij niet meer uitvoert uit zichzelf. Die komen nu allemaal op mij terecht. Ik probeer het wel met een grapje maar dan wordt hij boos en aggressief. Dus laat dat voortaan maar achterwege en ga gewoon aan de slag wetende dat mijn man deze klusjes nooit meer zal aanvangen en doen. OPS is onomkeerbaar en het huis wordt kil en leeg. Een fijn gesprek kun je wel vergeten. Een liefdevol gebaar, wat is dat. En daarbij de moeheid is ook een groot struikelblok. En dan de keerzijde. Bij dochterlief laat hij niets merken en haalt de suiker uit de keuken. Daar kan hij wel even een paar klusjes doen. Daar kan wel even een lach zomaar geboren worden. Later hebben we het er zo over. Zij vind het moeilijk en is blij dat Papa toch probeert Papa te zijn. Ik ben ook blij voor haar. Dat is ook OPS. Thuis weer als een plumpudding in elkaar zakken. De moeheid slaat toe en binnen de korste keren slaapt hij op de bank. Jantien
mijn man heeft ops en gaat zienderogen achteruit hij kan zich niet lang concentreren. hij kan niet meer nadenken. hij kan geen 2 dingen tegelijk doen. is gauw kwaad als ik iets niet begrijp. raakt oververmoeid als hij een bladzij leest. en komt uitgeput thuis van zijn werk. door zijn ziekte voelt hij zich achtergesteld wat absoluut niet zo is. hij
is langzaamaan veranderd van een lieve geintresseerde man die grapjes
kon maken en heel goedglachs was veranderd in een man die zeer
geemotioneerd verdrietig uit zijn ogen kijkt.en niet meer kan lachen en
alles maar stom vindt omdat hij het niet meer begrijpt. dit is ook
een verlies en dat komt door de oplosmiddelen die in onderandere in
verf en bijprodukten voorkomen en hij zijn beroep als scheepsschilder
niet meer mag uitvoeren. ik kan er mee om gaan en heb ook steun van de opsvereniging maar om mijn man zo zichzelf te zien verliezen is verschrikkelijk.
OPS is de verzamelnaam of paraplu van een aantal psychische en lichamelijke stoornissen veroorzaakt door toxische stoffen en oplosmiddelen.
Het is zoals de naam al zegt een syndroom of wel een combinatie van meerdere ziekteverschijnselen. Organisch betekent dat er in de hersenen iets niet goed functioneert, Psycho geeft aan dat het om mentale of gedragsstoornissen gaat. Kortom de hersenen functioneren niet meer.Iemand die OPS heeft is erg verward. Hij kan alles niet meer zo goed op een rijtje zetten en ziet de logische verbanden niet meer zo goed. Hij kan zich niet meer zo goed concentreren en is snel afgeleid. Zo vergeet hij veel en verdwaalt soms(zeker in een vreemde omgeving).
Men spreekt van schildersziekte , drukkersziekte, chronische toxische encephalophatie(CTE) of oplosmiddelensyndroom, als men ziek is geworden ten gevolge van blootstelling aan oplosmiddelen. Naarmate de blootstelling ernstig is of langdurig komen er steeds meer klachten. zoals oververmoeidheid, spierpijn, hoofdpijn, evenwichtsstoornis, hoogtevrees, persoonsverandering, het gevoelsleven en dementieklachten. vergeetachtigheid, driftbuien, zoals ook lichamelijke klachten, suikerziekte, spastische darm, leverklachten, nierklachten, hartklachten, longklachten, een scala van klachten omdat de hersenen niet meer kunnen funtioneren zoals zou moeten. Als deze klachten eenmaal openbaren is er geen weg terug. Deze klachten zijn niet te verhelpen. De hersenen werken niet meer en het lichaam takelt verder af. Als je dan in de dertig bent of begin veertig is dat een hard gelag. Het merendeel van de OPS-slachtoffers wordt ook niet ouder dan 60 jaar als je het in erge mate hebt. Vervroegde ouderdomsziekte wordt OPS ook wel schekscherend genoemd. Daarbij is het zo dat het karakter van iemand die OPS heeft heel erg veranderd. Het wordt iemand met 2 gezichten, Men mag vooral niet merken dat er iets aan hem mankeert. Hij is toch niet gek?
En wat nu zo FRUSTREREND is, NIET de ziekte OPS wordt als oorzaak van de problemen gezien maar alles wordt in stelling gebracht om het tegendeel te bewijzen. Zo wordt heel vaak beweerd dat je wel een drankprobleem zal hebben. In beginsel is is dat ook heel goed mogelijk omdat veel alcohol drinken ook OPSachtige klachten kan geven. (ziekte van Korsakov). Echter heel veel OPS-slachtoffers kunnen niet of heel slecht tegen alcoholgebruik. ze drinken heel matig of verafschuwen alcoholgebruik en drinken het niet.
Vaak worden tot ergernis van de Patiënten psychische klachten als oorzaak aangevoerd. Het wordt omgedraaid.
Je bent ziek door door de toxische stoffen . Niet omdat je vader of moeder plotseling overlijdt. Echter ze kunnen niet goed meer met die emoties omgaan en zijn zeer verdrietig en kunnen dat verdriet minder goed verwerken door de hersenbeschadiging.
Problemen komen niet door onenigheid en er niet er mee kunnen omgaan, Nee de hersenen werken niet meer. En dat heet nu OPS.
Zo ziek kun je worden als je langdurig wordt blootgestelt aan oplosmiddelen. Het is een sluipend proces en als je het merkt dan ben je te laat en is er GEEN weg terug naar genezing. Jantien
Schuldgevoelens hoef je ABSOLUUT niet te hebben. Als je weer dat gevoel krijg schud het maar meteen van je af. Je kunt er alleen maar zijn en het in goede banen leiden en meer niet. Ik kan dat makkelijk zeggen want ik ben de periode van schuldgevoel allang gepasseerd. Ook ik heb lang aan mezelf getwijfeld en wie niet zou ik haast zeggen.
Ik heb geleerd dat ik nu alleen maar hoef te genieten van alles wat goed gaat.
Mijn man is ook heel bot als hij moe is. Ook dat heb ik me voorheen aangetrokken Want het leverde voor mij een rotgevoel op. Ik denk dat gevoelens wat dat betreft van ons ziet zo veel zal verschillen. Ook daar raak je op een gegeven moment aan gewend. En steeds maar tegen jezelf zeggen hij meent het niet zo Hij kan zich op een andere manier niet meer uiten het is niet anders.
Hij is ziek. zo raakte ik het rotgevoel kwijt Hij kan er inderdaad niets aan doen dat hij reageert zoals hij reageert.
Ik heb al een hele tijd geen intieme relatie meer met mijn man. zijn vermogen is gedaald tot nul. Geen energie. Een stijve kan ie nog wel krijgen maar verder geen gevoel erbij. Ik bedoel met een robot vrijen is geen pretje. Dus van lieverlee is het gestopt. In 2001 ben ik straalverliefd geworden en heb daar op eengegeven moment aan toe gegeven. en dat heeft 5 jaar geduurd. ik heb daar hele warme herinneringen aan en zal die tijd koesteren tot in lengte van dagen. Mijn man wist ervan en die ander kwam ook gewoon thuis. En het klikte weliswaar en ik heb daar ook gewoon mogen genieten. Tuurlijk is het pijnlijk dat het over is maar dat wisten we van te voren. een vaste relatie zit er gewoon niet in. Dus dat is mijn verhaal.
Ik heb ook een cursus gevolgd met lotgenoten waar we met 8 vrouwen over dit onderwerp gesproken hebben en de tranen hebben zeer veel gevloeid. Dus die emoties heb ik ook meegekregen.
Heel open een eerlijk is daar over gesproken en geen van de vrouwen heeft nog seksueel contact met de partner.Ook ik niet.
Over me zelf te spreken ik heb nu een liefdeloos leven met mijn man. Ik geniet op een andere manier met mijn man. Ik kook lekker of we gaan naar de ijssalon waar hij verwent wordt.
Ook dat is een soort liefde geworden waar ik hem een groot plezier mee doe. Ik haal hem wel eens aan en dan krijg ik te horen * moet dat?* Dat is erg pijnlijk geweest maar nu niet meer.
Ik heb daar ook wel gedichten over geschreven. net als de eerste ontmoeting met mijn vriend.
Je gevoel zegt ja en je verstand zegt nee. Zo was het bij mij tenminste. Als je iemand vind waar je je prettig bij voelt en waar je warme kameraadschap van krijgt wat je man je niet meer kan geven dan is het niet zo moeilijk om mee om te gaan. Het gevoelsleven met de emoties geven je kracht om de situatie beter aan te kunnen. Dat is mijn ervaring geweest. Dat ik even in een gat ben gevallen na beeindiging is logisch. Uiteindelijk is emotioneel een vriend hebben helemaal niet leuk. Maar de compensatie van het wederzijds genieten van de momenten die we samen hebben gehad heb ik het niet willen missen. Nu ik anderhalf jaar verder ben zonder contact heb ik wel de warme herinneringen. Ik kan ook putten uit een warm verleden met mijn man. Maar er met hem over praten dat gaat niet meer. Tegenstijdig zijn gevoel en emotie. Maar als het in evenwicht is, is het een heerlijk fenomeen en zo heb ik het beleefd. Het was mijn leven en mijn strijd. Maar een voortduring zat er niet in. daarvoor (gek genoeg) hou ik te veel van mijn man ondanks zijn *zware* handicap. Ik zal mijn man NOOIT achter laten voor een ander. Daar heb ik te veel mooie momenten voor meegemaakt. Dat hij nu erg moeilijk is in de omgang kan hij niets aan doen dat is OPS.
Het is helemaal niet egoistisch zoals je schrijft. Het voelt misschien egoistisch aan. Je moet goed beseffen dat je man ziek is en niet meer beter wordt ook al denk je misschien soms "zou het?" ik heb dat vaak gedacht en moest tot de conclusie komen nee het wordt echt niets meer. Ik heb geleerd dat ik een eigen leven heb moeten opbouwen. respectvol en tactvol. Ik heb ook geleerd dat het zeer moeilijk is om om te gaan met gevoel en emoties. Dat ik daar toch mijn weg in heb gevonden is dank zij het geduld de liefde en warmte van vrienden om me heen die begrijpen in wat voor situatie we zijn beland. Ondanks het verdriet en de pijn van verlies heb ik nu eindelijk na zoveel jaar een heerlijk leven. Ik heb mijn draai gevonden en dat was verdraaid niet makkelijk. maar met mijn ervaring kan ik oa jou een hart onder de riem steken.
Lieverd Je bent okay en je bent een kanjer. Ieder mens heeft een eigen unieke weg te gaan.
Spreuken die mij een goede handreiking hebben gegeven.
Je moet er maar het beste van maken een ander kan dat niet voor je doen. Wees tevreden met wat je hebt of verleg de steen in de rivier en de stroom zal anders gaan lopen.
Wees eerlijk tegen jezelf en doe die dingen die goed voor je zijn met je hart en je zal nergens spijt van krijgen.
OPS is een ziekte zonder begeleidende gebruiksaanwijzing. De ervaringsdeskundige dat zijn we zelf en met woord en daad doen we wat we kunnen om het allemaal zo leefbaar mogelijk te houden.
Als daar iemand anders bij om de hoek komt kijken die hulp kan geven op een goede manier kun je dat aannemen of naast je neerleggen. Je gevoel zal je laten spreken en het hart zal er vol van zijn dan is het goed en kun je aanvangen met....
misschien een beetje wartaal maar goed bedoelt.
Lieve schat ik wens je heel veel kracht liefde en warmte toe voor nu en in de toekomst.
Mijn verhaal over intimiteit met een OPSpatiënt. Een eigen aanvulling eraangeven zo door de jaren heen. Houden van is meer dan alleen maar......
Mijn man wilde graag naar de kermis in Tilburg op zondag. Het is de grootste van het land met veel attracties. We zijn we een paar keer eerder geweest en dat was best gezellig. Nu hebben we (triest genoeg) weinig aan elkaar. Ik moet sturen en zorgen en dat begint al thuis met aankleden. We zouden met de trein van 9 uur. maar toen was hij nog niet aangekleed. Dus om 10 voor half tien lopende naar het station en de trein gaat om 4 over tien. De reis verliep voorspoedig en we hadden een makkelijke overstap op Utrecht. En dat was in Den Bosch ook zo. de trein naar Tilburg stond al klaar. We hebben een fijne wandeling gemaakt over de kermis en ik moest en zou in het reuzenrad van hem. Hij heeft hoogtevrees en durft niet meer. Verloren zat hij op een bankje te wachten tot ik er weer uitkwam. Zo af en toe zwaaide ik naar hem en dan zwaaide hij terug. maar die uitdrukking op zijn gezicht was niet leuk. We hebben onerweg een berlinerbol gegeten en een bakje kibbeling met saus en nog een ijsje op een terras genuttigd. Er liepen horden mensen voorbij en dat was wel leuk zei hij. Hij wilde graag via Rotterdam en Schiphol terug naar huis.Maar kan niet lang wachten dan wordt hij heel erg ongeduldig(boos) Dus we nemen de trein naar Den Haag en op Hollandsspoor stond de trein naar Amsterdam klaar via Schiphol. Op Centraal hoefden we ook niet lang te wachten dus een gedeeld sausijsenbroodje viel er even lekker in om de tijd te doden. om half acht waren we in Den Helder en onderweg heb ik genoten van het uitzicht. Veel regenbogen gezien en mijn man kon lekker slapen en thuis na een broodje te hebben gegeten heeft hij verder ook geslapen. Ik heb een leuke dag gehad en mijn man heeft een leuke dag gehad maar echt samen genieten is er niet meer bij. Dat is heel jammer maar het geeft mij niet meer een naar gevoel zoals wat jaren geleden. Het is gewoon niet anders en ik maak ervan wat er van te maken valt als mijn man het fijn heeft kan ik daar heel erg van genieten en dat geeft mij ook een fijn gevoel maar door de OPS kan hij niet spontaan uit de hoek komen en moet alles van mij uitgaan en toch heb ik geleerd om het te laten lijken of het dan van hem afkomt. zo van goh joh wat fijn he dat we hier zo even samen lopen hand in hand. dat was een goed idee van je en dan fleurt hij helemaal op. op zo'n moment schijnt voor mij de zon en smelt ik weer net als vroeger.
Wat doe je als je als OPSpatïent steeds van het kastje naar de muur gestuurd wordt. Wat betekent OPS eigenlijk voor de Medici? Hier het verhaal van Joop die het in zijn eigen woorden vertelt. Ik Jantien heb niets verandert want zo schrijft deze OPSpatïent. Eigenlijk wil ik zeggen slachtoffer want als OPSpatïent ben je slachtoffer van de Toxische chemische industrie.
hallo ik ben joop ik ben 39 jaar oud. ik werkte als inktmaker in de meern op 15 november heb ik een bedrijfs ongeval met chemicailen gehad. sinds die tijd heb ik verschillende onderzoeken gehad en bij de longarts is al geconsteteerd dat mijn longen asma hebben nu ben ik doorgestuurt naar het corolinoinstituut in amsterdam meer weet ik nu effe niet later vertel ik je wel meer dus voor mij is het de vraag of ik ops heb of dat andere ik weet het nog niet ik ben wel intussen ontslagen beste mensen sorrij dat ik een lange tijd niks van mij heb kunnen laten horen ik ben opgemonen in de versalius klenik voor niet aangeboren hersen letsel in zit daar in terapie en met heel veel onderzoeken ik ben vandaag voor het eerst weer bij mijn kinderen en vrouw en maandag moet ik weer trug ze hebben inmiedels nu zwart op wit toegegeven dat ik ops heb en er is ook beeldvormend matriaal met aantoonbare hersenletsel ik heb door de chemicalen alemaal wite vleken in mijn hersen dit was voor mij een mijn gezien en heel verveleend bericht aangezien wij nog niet getruowd waren hebben wij op aanraden van de advocaat en ook omdat ik mij vrouw een kinderen goed wil achter laten beslist om te truowen de datum dat wij gaan truowen is 25 junie 2007 ik hoop zelf dat ze de vleken nog kunnen tegen huoden en dat het niet gaat uitbrieden maar er is maar een kleine kans en dit alemaal door een baas die tedeens het ongeluk met die rooiitsooi .gewoon op de eerste hulp een verkeerde saftie sheet heeft overlegt met gevolg dat het zieken huis maar de verkeerde chemicalen heeft gezocht hallo alemaal . ik bijn vandaag weer thuis gekomen de operatie is gelukt maar de verdoving was niet zo,n sucses in het ziekenhuis snapte ze er niks van de rugeprik die ik had gehaad duurde bijna 5 uur voordat mijn benen weer konden bewegen normaal had dat binnen anderhalf uur al gemoeten nu heb ik wel veel pijn en toen ze die rugeprik gaven ging mijn helerechterzijkant pijn dsoen ik zij dat maar hun zijden dat kan niet want wij zijn nog niet begonen toen effe later ging ik bijna out van de pijn en begoon hevig te zweten daar sroken ze van en er is toen en neorolog bijgehaald die ging toen mijn dosier lezen en toen krijg ik meteen iets in mijn ifuus gespoten en toen ging het wel mijn huisarts gaat om opheldering vragen in het ziekenhuis snapte ze er niks van hallo beste mensen ik ben gisteren trug gekeerd uit versalius dat is een klinick voor niet aangeboren hersen letsel ik ben daar een paar maanden geweest daar heb ik te horen gekregen dat ze mij niet verder kunen behandelen ze hebben wel nu alle testen gedaan die in nederland maar te bedenken zijn de uitslagen waren voor mij niet zo goed maar ja het staat op papier nu zij hebben mij ook gerzecht dat er wereld wijd geen behandeling voor mij bestaat op de spect is te zien dat mijn hersens op veel platsen is aangetaast ze haden het nog nooit zo erg gezien ik ga nu met mijn vrouw kijken of wij dit niet via de media kunnen uitspelen maar de politiek toe want er staat nu duidelijk op papier dat het is gekomen door de chemiecalien en dat ik dus aantonbare cte heb tijdens mijn verblijf ik de klenic ben ik ook met een ziekenauto maar het ziekenhuis gebracht want al had ik nooit laast van suiker hij was die dag in 1keer gedaald maar 1.6 dus ik werd waker in het ziekenhuis de klenick is hier van geschroken en zien nu in dat ops of cte je lichaam langzaam sloopt eindelijk heb ik nu alles op papier en ik zal er voor vechten dat wij gehoord gaan worden en dat ze daar bedoel ik de politieck mee en de uwv nu maar eeens ops en cte gaan erkenen want ik ben ook van plan om bij het internatonale gerechtshof een zaak aan te spanen techen de onmenselijkheid waar je in nederland techen aan loopt bij uwv doktoren en politieck ik ga jullie hier van op de hoogte huoden groetjes Joop het relaas van een OPSpatïent
zonder liefde is het leven maar koud
je voelt je dan arm en oud
liefde is geven en ontvangen
met gevoel en emotie
zo wordt je warm
met een liefdesleven
welke vorm maakt niet uit
liefde is geven en ontvangen
speelster
zonder erg zomaar weer een kleine gedachte
door even te mijmeren over wat ik kwijt ben
maar liefde is er in vele vormen.
die van mijn man krijg ik NOOIT meer terug.
mijn man kan niet meer geven maar wel nemen.
OPS is een sluipende ziekte die gevoel en emotie wegneemt
zo sporadisch bemerk ik een vreselijke kilte.
een moment wat maar weer gauw voorbij moet gaan.
mijn liefde voor hem zal nooit stoppen
daarvoor hou ik veel te veel van hem.
zijn ziekte is niet te stoppen en dat doet pijn
maar met liefde en gevoel en emotie
kan ik liefdevol leven en veel liefde geven.
Ik ben jantien, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
