Ik ben jantien, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
Ik ben een vrouw en woon in Den Helder (Nederland) en mijn beroep is echtgenoote, mantelzorger, vrijwilligster..
Ik ben geboren op 14/07/1952 en ben nu dus 72 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: accordeon spelen, wandelen, PSPcrea's maken..
Elke dag is een cadootje en ik maak er een plezierige dag van. zo kan ik de ziekte van mijn man het beste aan en verwerken.vergelijk vergevormde OPS maar met vasculaire dementie.
dit gedicht heb ik geschreven omdat mijn man zichzelf langzaam aan het verliezen is. Het is zijn taal die ik gebruikt heb.
Symbool van de bewerking:
het groen is de aarde,de bladeren de herfst van het leven, het open
ovaal het oneidige licht waarnaar je toevaart.staat ook voor hoop en
liefde.
zo werd het een beeldgedicht voor mij heel belangrijk.
Ik psp met een passie die zijn weerga niet kent steeds weer bewonder ik verwonderd mijn creaties.
door op deze afbeelding te klikken komt U op het blog speelster vol met gedichten en spreuken over het leven Ik wens U daar veel plezier
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
OPS-CTE
Schildersziekte OPS een beroepsziekte die niet nodig is in deze moderne tijd maar nog steeds veelvuldig voorkomt
18-03-2008
Preston Palace
Met de OPSvereniging zijn we een kleine midweek naar PrestonPalace
geweest. We namen de trein Naar Almelo en hoefden alleen in Utrecht
over te stappen. De reis liep voorspoedig. Om half twee waren we in het
hotel een verbouwd ziekenhuis waar je heerlijk kunt ontspannen. Alles
is goed geregeld en vrijblijvend kun je eten en drinken wat je wilt. Er
heerst een soort rust want niemand heeft haast. Het is eigenlijk te
druk voor sommige OPSpatienten. want er zijn toch zo'n 1000 mensen
aanwezig over de dag en avond. maar er is voor ieder wat wils.de eerste
avond zeer rustig aan gedaan. de volgende dag was een vol programma wat
hij zelf had bedacht maar ja Wie ben ik om te zeggen dat is te druk
joh. Eerst heerlijk ontbeten het treintje voor een mooie rondrit
gereserveerd van een uur dat rond half twaalf zou vertrekken.En
smiddags Lekker onspannen bezig zijn. Jaja. Jan wilde graag
midgetgolfen en een paar spelletjes doen. Ik weet dat het zeer
vermoeiend voor hem is maar heb er niets van gezegd. Het gaat om zijn
plezier en ik pas me wel aan. Hij had 89 slagen nodig en ik 53 over 19
holes. Hij was zo blij dat hij gewonnen had want hij had de meeste
punten. hihihihi. Rummicub was een probleem over een spelletje deden we
een uur. Toen wilde hij nog scrabbelen. Ook daar had hij problemen mee
en dan merk je dat hij weer achteruit is gegaan. Woorden verkeerd spellen en door elkaar neerleggen. Luek of rdogne.(Leuk of drogen) Hij
had ons ook opgegeven voor de film maar dat was eigenlijk te veel van
het goede. Hij heeft er niets van gezien na 5 minuten vielen zijn ogen
dicht en zo af en toe hoorde ik hmmm ik vind er niets aan. Sávonds heb
ik hem naar het zwembad gestuurd want hij wilde graag zwemmen na het
eten en ik kon dat niet vanwege mijn huid die weer eens open ligt. Dat
was nog even een flinke discussie want in zijn ogen wilde ik niet mee.
Ik heb hem heel kalm gezegd dat het echt niet kan en dat ik hem zijn
zwemuurtje zo gun en dat hij best alleen kan want er zijn er meer van
de groep in het water. En zo ging hij dan toch lekker ontspannen in het
water. Het duurde zeker 3 kwartier voor hij tevoorschijn kwam. Ik
zwaaide naar hem en hij zwaaide terug. Even later zwom hij heerlijk
ontspannen in de rondte. Ik ben later naar nog een film geweest en zo
hebben we samen genoten afzonderlijk van elkaar. heerlijk geslapen
lekker ontbijten en weer terug naar huis. Het kon hem niet vlug genoeg
gaan. Wat was hij blij dat hij weer thuis was. De volgende dag vond
hij het vervelend dat ik uit spelen ging. Dit komt vaker voor in het
weekend want toen ik thuis kwam om 5 uur was hij nog niet aangekleed.
Ik ben in me eigen huis en doe wat ik wil is zijn stopwoord. de
volgende dag liep in zo in me nachthemd naar buiten en hij werd me toch
boos dat kon ik niet maken. hij wel en ik niet? hahahahahha daar moest
ik even hartelijk om lachen en toen werd hij nog bozer. ik heb het maar
zo gelaten want zo'n bui is met 5 minuten over. vroeger wond ik me daar
over op maar dat heb ik afgeleerd. Hij is ziek en dat is mijn troost.
Maar makkelijk nee dat zal het nooit meer worden. Vandaar dat me huid
weer opspeelt want een vriendelijk spontaan hartelijk woord kan ik wel
vergeten. Laat staan een arm om me heen. Daarom heb ik leuke hobby's
waar ik me helemaal aan kan geven en waar ik veel voldoening uithaal.
Op mijn manier en in mijn tempo. Wat soms ook niet in dank afgenomen
wordt maar daar ben ik doof en blind voor geworden. en zo ziet mijn
leven er nu uit. met een lachende traan en een huilende lach. Jantien
In het gezin waar een OPSpatient vertoefd is overbelasting van de vrouw geen uitzondering. Het gezinsleven wordt totaal ontwricht. De toestand soms onhoudbaar. De emoties lopen hoog op.
Dit in goede banen leiden valt verdomd niet mee. Vooral omdat de ontkenning ook een rol speelt in de medische wereld.
OPS is een beroepsziekte.
De meeste vrouwen van een OPSpatient waarbij OPS niet wordt erkend vallen in een diep gat. Het ongeloof is een vreselijk struikelblok en de problemen worden er niet minder door.
Dat is ook de oorzaak dat er huwelijken stranden en dat de man of vrouw )want er zijn ook vrouwen met OPS in een depressie raken.
Ziekten die al bestaan vindt men kan niet gerelateerd worden tot OPS.
Mijn visie:
Als de hersens beschadigt raken door bv oplosmiddelen dan gebeurt er vanalles daarbinnen. Niet alleen maar geheugenproblemen. Er is veel meer aan de hand. Ook het karakter veranderd. Dit gaat heel geleidelijk en voor je weet wat er echt aan de hand is is het kwaad al geschied. En van beter worden is geen sprake meer. Dat zie ik aan mijn eigen man.
17 jaar ziek en onderweg en maar geen verbetering wat men ook zegt. Door allerlei problemen krijg ik zelf ook problemen. Mijn zenuwen zijn ook niet meer in bedwang en emoties slik ik maar in en dat is niet goed voor mijn huid. Ik heb constioneel eczeem en de opvlammingen die ernstig zijn zullen steeds vaker en vlugger op elkaar volgen. Gelukkig weet ik dat ik er niets aan overhoud en dat mijn huid na verloop van tijd weer mooi gaaf wordt.Maar het is een ellende die zeer pijnlijk is en zo zijn er ook vrouwen met klachten die verergeren door de ziekte van hun man door overbelasting en niet weten hoe te handelen om de gezinssituatie weer een beetje met plezier en vreugde te beleven.. Want dat is het ergste. Je raakt je vreugde en plezier kwijt. Op een dag merk je dat er helemaal niets meer over is van je mooie huwelijk. Je bent alles kwijt geraakt. De hele toekomst is naar de maan. Plannen maken, op vakantie gaan, alles is een probleem en kan niet meer uitgevoerd worden.
Daar wordt heel erg aan voorbij gegaan door professionels.
Die hebben naar mijn bescheiden mening geen flauw idee wat OPS echt inhoudt.
Mijn huid is soms een verschrikking en kan haar verhullen maar mijn man begrijpt niet dat ik dan mijn huishouden niet kan doen zoals ik het voordien deed.
Dit was in afgelopen januariZo ziet het er nu uit.
En dat over mijn hele lijf. Ik ben van de medicijnen afgestapt en slik en smeer niets meer en dat bevalt me puur beter. Mijn huid geneest sneller en mooier zonder overblijfsel zelfs geen lidtekens. dat is dan mijn pluspunt in de vreselijke situatie waar ik emotioneel leef.
OPS maakt van het emotionele leven een HEL.
Waar geen uitweg in is en waar een leefstijl ontwikkeld wordt die heel egocentrisch gaat worden. Op die manier kan het draaglijk worden maar een leuk leven is dat niet.
Ik heb weer leren genieten maar samen genieten met degene waar ik ZO HEEL VEEL VAN HOU is er niet meer.
OPS de kwelgeest van de maatschappij. En hoevelen lopen er rond met problemen waarbij gezegd wordt je bent overspannen of je hebt een burn-out. Als je in de Grafische industrie werkt Schilder bent of veel met toxische organische stoffen in aanraking komt krab dan maar eens goed achter de oren.
Vage klachten als moeheid en vergeetachtigheid en hoofdpijn zijn de eerste symptomen. Een beginnende OPS is dan startende. Door direct stoppen met dat werk doen kan een verbetering opleveren maar als de hersens echt beschadigt zijn is genezing uitgesloten dat zie ik aan mijn man die 37 jaar schilderwerkzaamheden heeft gedaan. En zijn leven is opperdepop op 60jarige leeftijd.
Mijn man heeft
OPS. Wat dat voor mij betekent is dat ik eigenlijk een vreemde
tegenover me heb staan waar ik onderdehand 31 jaar mee getrouwd ben. zo
geleidelijk aan is mijn man weggegleden in zijn eigen wereldje. ziet
mij vaak niet staan en doet waar hij zin in heeft. Ik kijk toe en zie
dat het helemaal mis loopt. Ik weet ook van te voren dat het zal
mislopen. Hij boos en het op mij afreageren. Ik zeg niets en laat het
maar even over me heen komen. het lijkt zo makkelijk maar het is o zo
moeilijk. Altijd maar slikken en wikken en wegen. Geen wonder dat het
me zo nu en dan boven me hoofd groeit. Zo ben ik dus weer een weekje
ziek geweest. Ik had dat dus erg nodig blijkbaar. het was of mijn hoofd
uit elkaar zou barsten. Er werden laadjes geopent en ik vervulde de
opdracht het laadje ging dicht en mijn hoofd werd leger en leger. na 4
dagen slapen en behoorlijke koorts was alles weer geordend en werd ik
koortsvrij wakker. Een rare gewaarwording maar ik heb het nu al voor de
derde keer meegemaakt zo rond deze tijd in het jaar. Ik heb er aan toe
gegeven en het heeft me geholpen. Ik begin weer te leven en heb weer
overal zin in. En dan bedoel ik echt zin hebben, niet op de
automatische piloot. Mijn man heeft mij verzorgt op zijn manier. Als ik
naar de wc kan kan ik ook wel naar de keuken om eten te koken. Mooi
niet deze keer. Daar was ik even te zwak voor. ik heb veel gedronken
maar eten kreeg ik niet naar binnen. daar was ik te ziek voor. de
vierde dag heb ik weer gekookt en het smaakte wonderwel lekker. Mijn
man was op zijn manier ziek en ging zijn gangetje. Mij aan mijn lot
overlatend maar zelf steeds vragen en ik gaf geen antwoord ik was zo
goed als van de wereld. ondanks deze 2baansweg toch weer op
eenrichtingsverkeer uitgekomen. ik geef aan en krijg antwoord. Zo denk
ik weer voor 2 en doe voor 2 tot de volgende kortsluiting. want daar
kan ik op wachten dat mijn emmertje weer raakt overgestroomd. Jantien
Oplosmiddelen ze treffen ons eens allemaal. Ze zitten in het drinkwater(dioxine) Ze zitten in het eten(conserveringsmiddelen) Ze zijn er op je werk(ruim 500.000 beroepsmensen in Nederland werken er mee) Ze zitten op Uw fruit en in geneesmiddelen. Ze bevinden zich in zee en als u op vakantie gaat zwemt U erin.
Wist U dat er bij elke boring op een booreiland er 500.000 liter oplosmiddel gebruikt wordt? Dit los komt om de boor te koelen die boort naar olie en gas? Dat er hele gebieden op zee dood zijn vanwege de antifaultverven op rompen van schepen?
Oplosmiddelen in de lucht? We ademen dat allemaal in en op den duur worden we ziek(dementie) Vliegtuigen en autobrandstof zijn zeer giftig voor mens en dier en planten. Oplosmiddelen komen overal in voor en het milieu wordt danig aangetast Zwarte sneeuw, Gele sneeuw, Zure regen.
Oplosmiddelen kunnen chemische reacties teweeg brengen die de gezondheid acuut aantasten, Jaarlijks sterven er mensen die niet weten hoe en waarom. Oplosmiddelen is een groot probleem wereldwijd. Oplosmiddelen veroorzaken kankers en dementie op al jonge leeftijd.
Het kan wel anders maar men wil niet anders WAT DAT KOST GELD !!!!!!!!!!
Innovatie; Natuurlijke produkten gebruiken. Oplosmiddelvrij werken. Produkten maken die vrij zijn van oplosmiddelen.
Zo zal de wereld er weer wat schoner en zuiverder uit gaan zien. Maar ik denk dat het aan mij voorbij zal gaan.
Geld regeert namelijk en niet het verstand van de mensen!
Sinds de chemische industrie zijn intrede heeft gedaan is het met de mensheid stukken achteruit gegaan. De chemische industrie maakt veel slachtoffers zonder dat men er echt erg in heeft. Tot het je zelf overkomt en dan is het te laat. Aftakeling is wat je dan in je vroege leven te verwerken krijgt. En je kan niemand om verhaal vragen. Want niemand die jou gelooft.
Men schrikt niet meer als er een misvormde baby geboren wordt. Een operatie en het euvel is verholpen. Harde woorden maar zo werkt het wel. De oorzaak is te vinden in chemicaliën.
Je wordt ziek door je werk en wilt verhaal halen. Wel dat is een proces van Jaren. Als je goed onderbouwd te werk gaat is de mogelijk dat je in het gelijk gesteld wordt groot. Maar de werkgever neemt je dat niet in dank af.
Je bent ziek en gehandicapt tegelijk. Je bent afhankelijk van je naaste geworden. Dit brengt veel spanningen met zich mee. Je wilt nog zo veel en het gaat niet meer. Eindstation is dan het verpleegtehuis.
Met chemische oplosrijke middelen werken heeft een gevaar in zich. Niet alleen is het zeer brandgevaarlijk maat ook nog eens zeer slecht voor de gezondheid. Het is helaas nog erger en dat is het geldverhaal. Oplosmiddelrijk werken is kostenbesparend. Dus wordt verwacht dat een haastklus vaak met oplosmiddelrijke middelen wordt gedaan. Dit is een slechte zaak voor de mensen die in de branche werken en die opdracht moeten vervullen. Sinds 2000 mag er binnenshuis niet meer met oplosmiddelrijke middelen gewerkt worden en toch gebeurt het heden tendage nog. Dat is een kwalijke zaak met alle gevolgen van dien. het is dan ook heel belangrijk om beschermingsmiddelen te gebruiken. En vraag die ook want ziek worden en nooit meer beter worden is veel erger. Er zijn goede vervangende middelen die minder schadelijk zijn voor de gezondheid. Biologische middelen zijn helemaal uitstekend. Laat je eens voorlichten of ga eens kijken in een bedrijf dat zo werkt. Want het kan en het gebeurt. zo zijn er wel een paar voorbeelden. bv een drukkerij in Friesland waar het ruikt naar citroen en sinaasappel en niet naar alcohol en thinner. Schildersbedrijven die op waterbasis schilderen. En boeren die weer overgaan op organische mestverspreiding. Op die manier kan de schade aan de werkende mens een stuk verminderd worden en heb je ook een prettiger leven zonder dat je niet meer weet waar je bent en waar je naar toemoet. Jantien.
OPS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel in de hersenen veroorzaakt door chemische toxische oplosmiddelen.
Vooral schilders en drukkers komen met deze middelen in aanraking.
Elke dag komen ruim 500.000 werknemers in de chemische industrie in aanraking met deze middelen.
Klachten als hoofdpijn, duizeligheid, tinteling in handen en voeten. vergeetachtigheid, ongeremde boosheid, niet begrepen worden, geen 2 gingen tegelijk kunnen doen. dronkemansgevoel, kunnen duiden op een begin van OPS.
Vage klachten die zullen niet zo gauw in die richting wijzen maar weet wel dat het een beginnende OPS is.
Als eenmaal de hersens zijn aangetast heb je blijvende schade.En daar zal verder geen verbetering meer in komen.
De moeilijkheid om te weten dat je OPS hebt is dat er op een scan weinig tot niets te zien is.
Merken doen we des te meer en het is een sluipend proces.
Mijn verhaal als partner van een OPSpatient. OPS heeft een naar
ziekteverloop.In het begin weet je niet wat er aan de hand is.Ik kan
wel zeggen dat het al heel lang sluimerd.En het wordt alleen maar
slechter. Ik weet soms niet hoe te handelen en raak dan verstrikt in
gevoelens. Dan is het fijn om een uitlaadklep te hebben en dat mijn
gevoelens weer in goede banen geleid wordt. Helaas kan ik daar bij mijn
partner niet terecht. Die snapt niet meer waar ik het over heb. Een
grauw en en snauw kan ik krijgen en dat doet pijn. Dan krimpt mijn hart
ineen en denk ik maar terug aan de tijd dat we een liefdevol leven
hadden. Nu is dat totaal verdwenen. Ik heb een groot kind in huis.
Iemand die jalours en achterdochtig is geworden. Iemand die zeer
egocentrisch is geworden. Iemand die geen besef heeft van tijd. Iemand
die gauw vergeet en waar je dan ruzie over krijgt en weer van voor aan
kunt beginnen. Dit vreet enenrgie ook van mijn partner. De moeheid die
dan toeslaat en de ogen die dan dichtgaan geven mij een stukje rust. Ik
kan dan even mijn gang gaan. Ik heb ondertussen een eigen levensstijl
opgebouwd waar ik veel energie aan opdoe en waar ik anderen veel
plezier aan laat beleven. Ik rol zo van het een in het ander en geniet
daar uitermate van. Op deze manier is mijn leven in balans en kan ik de
thuissituatie aan op mijn manier met mijn normen en waarden. Mijn
partner wil absoluut niet naar een verpleegtehuis als het zo ver gaat
komen. Ik heb hem beloofd dat dat ook niet gebeurd. Wie dan leeft die
dan zorgt. Zijn toestand gaat alleen maar bergafwaarts. Zijn hersens
zijn zover aangetast dat weinig in het lichaam nog normaal werkt. Het
is maar een geluk dat mijn lichaam ook niet meer 100% is en dat ik zijn
tempo heb leren volgen. Want ook ik doe stappen achteruit. OPS werkt
ook door in het gezinsleven. Mijn kwalen steken ook steeds heftiger de
kop op. Kan ook niet anders in Deze situatie waar totaal geen
verbetering meer in komt.Waarom ik dit schrijf? Door dit weer eens te
herlezen mag ik in me handen knijpen Dat het me allemaal zo goed af
gaat. Dat ik evengoed blij en vreugdevol in het leven sta. Dat ik
geleerd heb om echt verdriet te hebben en echt blij kan en mag zijn
ondanks wat me allemaal overkomt. Dat ik mensen tegenkom die me een
hart onder de riem steekt en waar ik een goed gevoel aan overhou en dat
ik dat zelfde ook doe. zo is een wisselwerking geboren wat waardevol
leven teweegbrengt. het zijn juist de kleine dingen die het doen.
Een schouderklop, een hartelijk woord. Daar heeft een ieder wat
aan en dat werkt helend heb ik gemerkt. Het werkt wel voor mij maar
mijn partner pikt dat niet op. Zijn ogen staan droevig en dat doet heel
erg zeer.
Het zal niet waar zijn he? Maar veel gezinnen waar OPS voorkomt hebben problemen met hun kinderen. Ik weet veel en toch schrik ik weer van wat ik hoor. Ook wij hebben gehandicapte kinderen. En nooit de link gelegd naar oplosmiddelen. Maar nu zoveel jaren later krab ik wel eens even achter mijn oren. Eigenlijk komen er steeds meer probleemgevallen bij en weet men niet hoe te handelen. Miskramen en misvormingen of algehele kinderloosheid. En dat door de chemische industrie. En niet alleen in Nederland maar wereldwijd. Als er geen omslag komt naar schonere industrie op natuurlijke basis zonder chemische gifstoffen dan is er voor de mensheid geen redding meer. dat is mijn visie.Ik zie genoeg en hoor genoeg en heb daar zo mijn bedenkingen bij. Mijn man is niet meer te genezen. De jongere generatie moet wijzer zijn. Ageer tegen werken met oplosmiddelrijke middelen. Weet wat de gevaren zijn op langere termijn. Vroegtijdige dementie en vaak overlijden voor je 65e. Van de schildersgeneratie van mijn man zijn er niet veel meer in leven en mijn man is nu 60 jaar en opperdepop.
vroeger deelden we alles met elkaar. hoelang is vroeger wel tot zo'n 20
jaar geleden. het gedrag van mijn man begon langzaam te veranderen. de
boze buien hadden hun intrede gedaan. en echt om niets kon hij zomaar
uit zijn slof schieten. de tederheid verdween ook heel langzaam en op
een gegeven moment mocht ik hem niet meer zoenen maar hij wilde wel
gemeenschap.
zo'n koude kille bedoening zonder gevoel. ik voelde me niet
prettig en heel onhandig. delen deden we steeds minder. gelukkig heb ik
een fijne hobby die steeds meer plaats in mijn leven is gaan innemen.
daar kan ik mee delen en geeft me een warm gevoel. gevoel dat mijn man
nu helemaal kwijt is naar mij toe. en toch heb ik gemerkt dat hij nog
wel degelijk gevoel heeft maar het niet meer kan uiten op een *normale*
manier. we hebben jarenlang heibel gehad over de minstinteressante
dingen en fituliteiten. dat het me op een gegeven moment opbrak. toen
ik 7 jaar geleden te horen kreeg wat de oorzaak zou kunnen zijn van
zijn gedrag(ziekte) vielen alle ik puzzelstukjes in elkaar. Ik deel nu
woorden en klanken uit met veel gevoel en emotie. zo is er weer
harmonie in mijn leven gekomen. wat mijn man betreft ik heb nu een
groot kind in huis die nauwelijks tevreden is en voor mij veel over
heeft maar wel constant zegt. nu moet je dit en nu moet je dat. en dat
moeten heb ik afgeschaft. ik moet helemaal niets. en als je wat wil dat
er gebeurt vraag je maar en ik doe het. zo is onze situatie weer
leefbaar geworden met een portie gevoel. want ondanks de zware jaren
heb ik nu het gevoel ik leef weer. ik speel accordeon wat mijn grootste
hobby is en waar ik alles in kwijt kan. wat wel leuk is om te vertellen
men kan horen als ik niet lekker in mijn vel zit. en dan komt er een
verzorgster en die zegt zo nu even stoppen en vertellen. (zij weet van
de situatie) en ik kan dan even mijn hart luchten. dat is heel
belangrijk en blij kan ik dan weer naar huis zonder naar gevoel. en nu
heb ik mijn roer helemaal omgegooid. ik weet dat mijn man alleen maar
verder zal aftakelen en gun hem nog een paar fijne jaren. nu kan ik nog
met hem weg en hem laten genieten van een bakkie koffie met een
appelpunt met slagroom. dus pakken we een terrasje of gaan naar de
koffieroom. het blijde gezicht dat dan tevoorschijn komt daar kan ik
mateloos van genieten. maar vergis je niet samen genieten is er
absoluut niet bij. hij zal niet vragen uit zichzelf zo schat is het
lekker? daar hoef ik niet op te rekenen. maar als ik vraag smaakt het
dan krijg ik een glunderend antwoord. en dat maakt mijn hart heel blij.
zo om te gaan met de ziekte van mijn man geeft mij de ruimte om te doen
wat voor mij belangrijk is. gewoon genieten van zijn genieten. meer is
het niet. echt delen is er niet meer en zal er ook niet meer van komen.
delen doe ik met goede vrienden op allerlei gebied. een goed gesprek
een schouder om te huilen en heel veel lachen om die stomme mop. want
ook dat kan ik niet meer met mijn man.eindconclusie is voor mij ik
schuif niets meer op de lange baan wat hij ook zegt en geniet van de
momenten dat het goed gaat en de rest maar over me heen laten gaan en
vergeten. want daar mee zitten is verloren energie. ik schiet daar
niets mee op en mijn humeur laat ik niet meer verpesten. ook al heb ik
nog wel eens een huilbui om vroeger dat helemaal over is. dat geeft een
stukje verlichting en rust want echt emotioneel zit ik heel raar in
elkaar. ik ben veel gevoeliger geworden en huil om het minste of
geringste maar heb tegen mezelf gezegt dat kan ook niet anders in jouw
omstandigheid die zoveel moet missen aan warmte en aandacht. ik krijg
het wel op een andere manier maar niet meer vandegene waar ik o zo veel
van hou ondanks zijn ziekte. ons delen van gevoel en emoties is niet
meer. niet zoals het warm en fijn zou zijn.
Jantien
We zijn naar Preston Palace geweest en dat was echt een feest. even helemaal eruit en geen moeten. alles was keurig verzorgd en zag er goed uit. we waren met 40 koppels en als je eens naar de mensen met OPS keek dan zag je telkens dezelfde uitdrukking op het gezicht. Mijn man was geen uitzondering. dan zie je pas wat chemisch gif doet men een mens met langdurige blootstelling. uithoudingsvermogen nihil. niemand dronk alcohol die OPS heeft. de vrouwen even heerlijk uit hun bol en echt plezier gemaakt. want de mannen waren op hun manier zeer tevreden. ik heb echt even genoten van alles om me heen. heerlijk gezwommen onder de sterrenhemel. ontspanningsoefeningen gedaan in het water samen wat toch weer even dat close geeft maar daarna ook weer helemaal verdwenen is. het zijn die momenten waar ik dan zo overduidelijk heerlijk van geniet. thuisgekomen met de folder in de hand na genieten. maar dat doe ik in me eentje want mijn man kan zich weinig meer herinneren. alleen het zwembad is blijven hangen dat weet hij nog heel goed.
ik sta blij en gelukkig in het leven.
hulpvaardig met een gulle lach
soms met een traan die verlichting schenkt
met een flinke portie positiviteit
ik heb mezelf beloofd
om te genieten van het mooie om me heen
en plezier te hebben met alles wat ik onderneem
dat geeft vreugde aan het leven
tuurlijk gaat er ook wel eens iets mis
dan was de tijd nog niet rijp
zo om te gaan met omstandigheden
drijft de ergernis ver weg
mens en dier geven elkaar liefde
zorg en plicht horen ook bij elkaar
dit doen met een glimlach
tovert een glimlach bij de ontvanger
die ervaring zet ik nu door
en zie geen gemor en geruzie
harmonie en vreugde
is de uitkomst
speelster
met deze uitkomst kan ik de ziekte van mijn partner een stuk beter handelen.
het gaat niet beter met mijn man maar wel met de situatie.
en daar schep ik veel vreugde in.
en doet de harmonie groeien.
en het gaat niet meteen goed hoor.
maar van zijn uitbarsting trek ik me niets meer aan.
dat heb ik wel geleerd door de tijd.
zijn onmacht blijft een strikelblok en met mijn liefde voor hem verlicht het enigzins zijn pijn en verdriet.
Ik moet niets meer. ik mag en dat is het verschil.
dat maakt een groot verschil in gevoel en emotie.
ik hoop dat jullie hier kracht uit kunnen putten om met de ziekte OPS om te kunnen gaan want zwaar en moeilijk blijft het
ik zit onder de hand al 17 jaar in dit pakket OPS en weet pas 7 jaar
wat het werkelijk in houdt en dat het alleen maar verder bergafwaarts
gaat en geen verbetering in houdt maar door mijn houding wel handelbaar
is geworden zonder veel ruzie meer.
ik kan me aanpassen en weglopen en mijn man zit gevangen in zijn lichaam dat niet meer doet wat hij wil.
met deze wetenschap heb ik dit gedicht geschreven.
samen is niet meer
samen lekker knus
een knuffel of een kus
nee dat is verledentijd
samen is niet meer
gecommandeer
eenrichtingsverkeer
het is zo meer en meer
ik heb het omgebogen
naar liefdevolle zorg
vraag maar en het komt voor elkaar
zo wordt samen weer samen
speelster
ik wens jullie allen heel veel kracht liefde warmte en moed om met OPS
om te gaan. wat beslist niet makkelijk is. Ik weet daar alles van. maar
door de jaren heen heb ik me een eigen leefstijl ontwikkeld wat me goed
afgaat.
wat soms niet begrepen wordt mmaar dat is het probleem van de
ander en niet van mij. Ik moet verder op mijn manier en waar ik me
prettig bij voel.
en deze manier bevalt me prima.
Mijn man is OPSpatient. Ik heb hem langzaam zien veranderen. De laatste jaren gaat het hard achteruit.
In vijf jaar tijd is er helemaal niet meer over van een flinke vriendelijke man die graag een grapje maakte en altijd goedgehumeurd en goedlachs was. Nu is hij prikkelbaar, egocentrisch, jalours,achterdochtig, gauw emotioneel en sacherijnig. Een hele andere persoon dan hij altijd geweest is. Daarbij komen ook lichamelijke klachten aan het licht. zoals darmproblemen, hartproblemen, spierproblemen, geheugenproblemen, Diabetis II, Smaak en reuk vermindering. En het ergste voor mij zijn liefdesgevoel is weg. Ik ben eigenlijk een levende weduwe die haar man totaal kwijt is. Ik heb een groot kind in huis gekregen. En toch blijf ik hem behandelen als mijn man. Ik hou van hem en zal hem verzorgen zolang ik kan. Het is een zware emotionele opgave die ik met veel liefde op me neem. Hij kan er immers niets aan doen dat hij zo ziek is geworden. en alleen maar zieker zal worden. Want in dit stadium is er geen weg terug. Zijn gezondheidstoestand zal alleen maar verslechteren.OPS is een sluipmoordenaar.Erger nog dan KANKER. Mijn man is niet normaal aanspreekbaar. Ik kan niet met hem debatteren. Naar een oplossing zoeken als ik een probleempje heb. een stil en kil bestaan volgt als je niet oppast en een paar goede mensen treft waar je mee om kunt gaan.
Op dit ogenblik sta ik eigenlijk
alleen in het leven met een grote zorg mijn man.
Dementie is het ergste wat een
mens kan overkomen. Mijn man heeft het gekregen door zijn werk dat maakte me
heel erg boos en verdrietig maar ik heb het omgebogen naar strijdzaamheid en
voorlichting geven op allerlei gebied wat niet in dank wordt afgenomen door
mensen die geld verdienen aan de rotzooi (ik noem het rotzooi) dat ik met me
liefste geen normaal gesprek meer kan voeren. dat niet echt begrepen wordt wat
wordt gezegd. de boosheid dan hoogtij viert. Erger dan dit kan samenleven niet
zijn. het is en wordt steeds meer eenrichtingsverkeer van mij uit.
Ik blijf positief in het leven
staan ondanks de grote tegenslagen die ik steeds weer heb gekregen.
ik ben geen dag zonder pijn maar
daar zal niemand me over horen klagen. die pijn verdwijnt toch niet of ik nu
sikkeneurig ben of vrolijk dan kies ik maar voor vrolijk zijn en de pijn is dan
een stuk minder mijn positiviteit voelt geen pijn. mijn pijn kan ik gelukkig
wegdenken. alleen als ik pieker komt de pijn met een onnoemelijke vaart
aanzetten dus piekeren heb ik mezelf afgeleerd. dan voel ik het ook niet. maar
zonder pijn kan ik blijkbaar niet. het zegt mij zoveel als dat ik niet te veel
hooi op me vork moet nemen. Na al de zorgen die ik heb gehad ben ik nu op een
punt gekomen dat ik niets meer moet maar mag en dat doe ik met alle soorten van
plezier. De ziekte van mijn man gaat niet over als ik sikkeneurig ben. Jantien
Ben ik nu zo achterlijk of is mijn man zo slim. Hij wil niet weten dat hij ziek is. Op een bepaald moment wel en dan weer niet. Mij op het verkeerde been zettend, of houdt hij zichzelf voor het lapje? OPS is een ziekte zonder ommekeer. Er komt niets of nauwelijks meer uit zijn handen. Begint met de verkeerde volgorde en raakt dan in paniek. Kan ik het weer rechtbreien. Wil je even op internet kijken naar het weer? Wil je even de hond eten geven? Wil je even.....? wil je even.....? Allemaal handelingen die hij niet meer uitvoert uit zichzelf. Die komen nu allemaal op mij terecht. Ik probeer het wel met een grapje maar dan wordt hij boos en aggressief. Dus laat dat voortaan maar achterwege en ga gewoon aan de slag wetende dat mijn man deze klusjes nooit meer zal aanvangen en doen. OPS is onomkeerbaar en het huis wordt kil en leeg. Een fijn gesprek kun je wel vergeten. Een liefdevol gebaar, wat is dat. En daarbij de moeheid is ook een groot struikelblok. En dan de keerzijde. Bij dochterlief laat hij niets merken en haalt de suiker uit de keuken. Daar kan hij wel even een paar klusjes doen. Daar kan wel even een lach zomaar geboren worden. Later hebben we het er zo over. Zij vind het moeilijk en is blij dat Papa toch probeert Papa te zijn. Ik ben ook blij voor haar. Dat is ook OPS. Thuis weer als een plumpudding in elkaar zakken. De moeheid slaat toe en binnen de korste keren slaapt hij op de bank. Jantien
mijn man heeft ops en gaat zienderogen achteruit hij kan zich niet lang concentreren. hij kan niet meer nadenken. hij kan geen 2 dingen tegelijk doen. is gauw kwaad als ik iets niet begrijp. raakt oververmoeid als hij een bladzij leest. en komt uitgeput thuis van zijn werk. door zijn ziekte voelt hij zich achtergesteld wat absoluut niet zo is. hij
is langzaamaan veranderd van een lieve geintresseerde man die grapjes
kon maken en heel goedglachs was veranderd in een man die zeer
geemotioneerd verdrietig uit zijn ogen kijkt.en niet meer kan lachen en
alles maar stom vindt omdat hij het niet meer begrijpt. dit is ook
een verlies en dat komt door de oplosmiddelen die in onderandere in
verf en bijprodukten voorkomen en hij zijn beroep als scheepsschilder
niet meer mag uitvoeren. ik kan er mee om gaan en heb ook steun van de opsvereniging maar om mijn man zo zichzelf te zien verliezen is verschrikkelijk.
Ik ben jantien, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
