OPS-CTE

ik heb vorig jaar een e-mail geschreven naar de leden van de tweede kamer. veel reacties heb ik er niet op gekregen. de grote partijen lieten het mooi afweten. toch kreeg ik een reactie dat deze brief door de commissieleden meegenomen kon worden voor regels in de arbowet. wat er mee gedaan is daar kreeg ik verder niets over te horen. toch een kleine stap zeg maar.

dit heb ik toen geschreven.

de beroepsziekte OPS (CTE) chronisch toxisch encephalophatie of wel in gewoon nederland permanent vergiftigde hersens door toxische stoffen oplopen in en door het werk waar meniggeen akelige klachten van heeft gekregen en zeer moeilijk in de omgang worden.
door de jaren heen bij de een meer als bij de ander. maar in het algemeen zijn de klachten hetzelfde.
het is helaas niet medisch te zien wat gif in de hersens doen maar het is in het gedrag zeer zeker te merken.

mijn man is al 16 jaar ziek en onderweg
hij is nu 59 jaar en een wrak en dat in en door het werk.
in 2000 is vastgesteld dat hij OPS heeft en dat voor mij alle puzzelstukjes op zijn plaats zijn gekomen.

ik kan wel zeggen
dat het een ware ramp is
om met zo iemand
te moeten leven.

ik heb al vaak genoeg te horen gekregen dat ik maar moet scheiden en zelf weer een leuk leven moet opbouwen maar een zieke man laat ik niet vallen.

HIJ KAN ER NIETS AAN DOEN
DAT HIJ ZIEK IS

ik heb 5 jaar geleden de voorzitter van de OPS vereniging meegenomen naar het bedrijf waar mijn man werkt
en die heeft het woord gevoerd.

ik heb toen deze brief voorgelezen

Wat is dat ziek zijn.
De defenitie van ziek zijn is: koorts je niet lekker voelen en het liefst onder de wol en slapen.
Maar wat als je je niet lekker voelt omdat je niet begrepen wordt omdat je hersens beschadigt zijn.
Ben je dan ook ziek?
Ik vind van wel.
Ik maak het namelijk elke dag mee en dat is geen pretje.
En de fouten die thuis gemaakt worden worden op het werk ook gemaakt.
Daar vertellen ze doodleuk dat het werk te zwaar is.
Dat hij lui is.
Dat hij geen zin heeft.
Dat hij dingen vergeet.
Dat hij zich niet meer concentreert.
Maar dat is niet altijd zo geweest.
Nu is er uit onderzoek komen vasttestaan dat hij een beroepsziekte heeft opgelopen.
In en door het werk dat hij al 37 jaar doet.
Als schilder, spuiter, schoonmaker en straler komt hij met oplosmiddelen in aanraking en dat heeft zijn hersenen aangetast door de jaren heen.
Nu zegt het bedrijf dat ik dat maar moet aantonen.
En daar ben ik het niet mee eens.
Want in de wetenschap zijn ze nu zo ver gevordert
dat met het onderzoek dat mijn man heeft ondergaan is komen vast te staan dat hij OPS
of te wel CTE heeft.(Chronische Toxische Encephalophatie)
Letterlijk betekent dat in nederlands permanent vergiftigde hersens door de jaar heen opgelopen door de oplosmiddelen.
En daarmee toon ik wel degelijk aan dat hij ziek is.
Oververmoeid als hij zich langer dan een half uur moet concentreren.
Na een half uur vergeten wat je hebt gevraagd.
Geen opdrachten meteen uit kunnen voeren want die knop in zijn hoofd is stuk en kan niet meer gemaakt worden.
Moeilijk nieuwe dingen aanleren.
Geen 2 dingen tegelijk kunnen doen.
Wel weten wat er is gezegt maar het niet kunnen uitvoeren is zeer frustrerend zowel voor hem als voor degene die het vraagd.
En daardoor ontstaan wrijvingen.
En dat maakt hem in andermans ogen een lastig persoon terwijl hij dat van nature niet is maar wel is geworden door de beroepsziekte.
Ik ken hem nu 26 jaar en hij is langzaam verandert van eenlieve geinteresseerde meegaande vriendelijke goedlachse man die vrolijk uit zijn ogen kijkt en grapjes kon maken in een zeer emtionele man die soms narrig en gauw kwaad wordt en waar geen goed garen mee te spinnen valt als ik iets niet begrijp en droevig uit zijn ogen kijkt.
Deze perioden volgen elkaar steeds vaker op en het is niet mogelijk om hier verbetering in te krijgen.
Ik zelf kan er gelukkig goed mee om gaan en word
niet meer boos als er zo'n uitbarsting komt want dat gebeurt nog al eens.
En hij gaat er maar over door en dat is niet zomaar over.
Ik probeer dan op een ander onderwerp over te stappen wat er totaal niet mee temaken heeft zodat hij dat andere kan laten rusten.
En soms werkt dat niet maar meestal werkt dat wel en daar ben ik heel blij mee want het is echt geen pretje zo'n man om je heen.
Maar ik hou ontzettend veel van hem en hij kan er niets aan doen dat hij zo geworden is.
En ik heb ook heel veel moois met hem meegemaakt.
En hier komen we samen ook wel uit.
De tijd zal het leren.
Ik zeg maar we blijven lachen hoe erg het ook is
Er zijn nog steeds erger dingen in de wereld en daar steunen we elkaar in.

nu zijn we 5 jaar verder
en ik heb gevochten om mijn man een waardig bestaan te laten behouden hoe moeilijk dat ook is.

ik weet dat mijn man in een uitzonderingspositie zit en dat omdat zijn salaris niet zo hoog is zij hem ook handhaven.

maar er zijn er zovelen die met een kluitje het riet zijn ingestuurd
en nu thuis zitten zonder gevoel van eigenwaarde
omdat men niet geloofd dat ze echt ziek zijn.

zeer schrijnende gevallen .
maar het zijn wel mensen van vlees en bloed die de opbouw van de nederlandse staat hebben opgebouwd en nu in een diep gat vallen.

wat wordt er voor deze mensen gedaan ???????????

de OPS vereniging hoopte dat er een fonds geopent zou worden net als voor de asbest-salachtoffers.

maar wat is het antwoord??
aan OPS ga je niet dood dus is het niet nodig
maar dementie is eigenlijk veel erger
en als je dement wordt op 40 jarige leeftijd door toxische oplosmiddelen dan is er toch wat aan de hand.

en het zijn niet alleen maar schilders.
elke dag komen er 500.000 beroepsmensen met toxische stoffen in aanraking,
dit heeft ook gevolgen wereldwijd.

dementie is volksziekte no 1
alle toxische gif die in de hersens wordt opgeslagen zorgt er voor dat hersencellen worden aangetast in de loop der jaren en dementie is het gevolg.

er zal een hele omslag moeten komen om toxische stoffen terug te dringen uit het milieu.

de mensen zullen moeten beseffen dat toxische stoffen er geen goed aan doen of is een mensen leven eigenlijk niets waard???

is geld veel belangrijker????

er wordt tegenwoordig alleen maar geredeneerd naar een kostenplaatje wat natuurlijk heel kwalijk is.

ik hoop oprecht dat U er eens met Uw achterban eens serieus over wilt praten.

De OPS slachtoffers hebben die energie niet
hoogachtend J van der Wal - Dalstra

een commentaar van een ops slachtoffer

ze weten wel degelijk wat ik schrijf
maar zoals overal in de westerse wereld
men is slaaf van het geld en denkt niet verder na dan hun eigen neus lang is.
als geld regeert is de persoon mens geen dubbeltje waard
men weet dondersgoed maar men steekt de kop in het zand
verkeerde adviezen draaien ons de nek om let maar op
ik weet hoe het vervolg zal zijn.
maar men vergeet dan men het eigen graf graaft.
dat heeft men niet door en dat zie je aan alles.
het kostenplaatje en altijd maar het kostenplaatje
we moeten eigenlijk massaal claims indienen maar daar hebben de OPS slachtoffers de energie niet voor.
ik ben nu zo ver dat mijn geest schoon is en heb geaccepteerd dat jan niet meer beter wordt en ben nu rijp voor de strijd.
het gaat nu niet voor mijn man maar voor hen die nu ziek kunnen worden
er wordt nog steeds ongezond gewerkt
en niet alleen hier maar als men verplaatst naar arme landen krijg je daar ook zieke mensen
en dan is de vraag hoe komt dat nu ?????
men weet dat DONDERSGOED maar het komt ze goed uit dat daar mensen leven die niet weten
ik zal een email schrijven naar 2 vandaag en eens kijken wat dat opleverd
dementie is niet zomaar een ziekte van de hersenen. (niets dus)
dat heeft een oorzaak en die oorzaak zal weggenomen moeten worden.
en niet alleen hier maar wereldwijd.
eigelijk zijn wetenschappers tamelijk domme mensen die denken maar aan een ding zelf beroemd worden en niet nadenken over de gevolgen. dat gebeurt pas als het te laat is en dan kan men niet meer terug zegt men want dat kost geld
rare redenatie vind ik
geld is een ruilmiddel en geen bezit
zo denk ik er over maar ik kan het mis hebben

schrijnende gevallen ieder met hun eigen verhaal
zouden we die niet kunnen bundelen?
dat is al gedaan in een mooi boek
en wat doet de politiek ermee??
niets!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
het is een grof schandaal dat 1000en mensen( gezinnen) niet op een humane manier geholpen worden.
de wegen bewandelen kunnen we niet
want onze partners zijn aanstellers
het komt niet door het werk
dat zijn de clicee's die je naar je hoofd gelingerd krijgt
allemaal op de bres voor een beter leven
is dat een optie?

ik wil wel een brief opstellen
en die naar alle leden van de 2e kamer sturen
kan per e-mail.
en als jullie daar een eigen bericht bij sturen dan wordt er hopelijk wat mee gedaan
kijk 1 brief is niet interessant maar 100 brieven wel
is dat een optie om OPS meer onder de aandacht te brengen?

men weet er heus wel van en de OPSvereniging doet er ook veel aan maar krijgt uiteindelijk ook niets voor elkaar

het geld regeert en zo is het helaas.
ik ben ervoor om mijn neus er eens diep in te steken
ik kan dat doen want ik heb mijn handen vrij zal ik maar zeggen
OPS is niet zomaar een ziekte
OPS komt heel veel voor ook bij mensen die niet weten dat ze het hebben
OPS is een beroepsziekte
en het wordt tijd dat het nu eens erkent wordt en dat er een fonds komt waar OPS patienten uit kunnen putten want die staan nu in de KOU
_________________

ik heb er lang over gedaan om duidelijk te krijgen wat het voor mij betekent om met iemand te leven die ops heeft en dit wil ik graag voor iedereen beschrijven..........

ops is het meest moeilijke dat mij ooit is over komen ik ben soms de wanhoop nabij, weet niet meer hoe het verder moet, waar het op houd.
wel vraag ik vaak hoe lang moet dit nog duren ga ik dit volhouden ik weet het niet meer het doet zo"n pijn om zo te moeten leven om bang te zijn voor dingen die gaan komen de eenzaamheid onbegrip.
soms wil ik het gewoon niet zien soms kan ik er niet om heen...
ik wil graag dat het een goed einde krijgt en daarmee hou ik iets in stand waar ik erg onder lijd.
mijn leven lijkt soms gewoon voorbij te zijn er zijn geen mogelijkheden meer om nog dingen te veranderen hulp te krijgen ik heb het gevoel dat niemand ook maar een idee heeft hoe mijn leven er uit ziet zelf mijn kinderen niet.
ik sta er werkelijk helemaal alleen voor er is niets anders meer dan werken zorgen verdriet ruzie .
er is geen vertrouwen meer ik doe helemaal niets meer goed in de ogen van mijn partner.
er over praten kan haast niet omdat men vind dat ik de knoop moet door hakken een keuze moet maken , maar hoe het is mijn man en er is ook een tijd geweest dat wij een hele goede band hadden maar helaas die is voorbij hij leeft op een eiland en ik in de zee ben nog niet verdronken maar dat zal niet meer zo lang duren.
er zijn nachten dat ik helemaal niet slaap omdat hij de hele tent afbreekt ik moet wel de volgende dag werken.
hij kan zich er dan niets van herrinderen denkt dat ik lieg of hem weg wil hebben.
soms ben ik zo moe dat het van mij allemaal niet meer hoeft en wou dat ik in het niets kon verdwijnen, vergeten en eens iets doen wat ik leuk vind maar helaas zo werkt het niet je weet dat je door moet, en dat het nog erger word en dat je de knoop door moet gaan hakken, maar ik kan dat niet,ik ben nu op een punt dat ik een hele grote muur om me heen gebouwd heb waar lettelijk niemand over heen komt bang om gekwetst te worden bang om wat er gezegt word bang om verder te gaan.
en dan nog het verdriet dat ik mijn kinderen weinig zie mijn kleinzoon hier maar zelden komt omdat mijn kinderen het niet begrijpen.
en hun woorden mam jij bent een koude vrouw hebben mij zo erg geraakt dat ik mij niet meer open stel voor hun bang om weer gekwetst te worden.
vijf jaar geleden is deze ellende begonnen het heeft ons uit elkaar gedreven ons leven vewoest en het is ops, hulp is er niet ook geen begrip .
maar een ding heb ik wel geleerd je hebt niets aan mensen die zich proffesioneel noemen je hebt niets aan mensen die hier voor hebben geleerd je hebt alleen wat aan mensen die zelf weten wat het is......
in mijn geval is het wel heel exstreem mijn partner is zichzelf verloren maar dat wil niet zeggen dat dit erger is dan het in lichtere mate te hebben wand voor iedereen kan het zo verlopen een vergiftiging kan enorm veel schade aan richten .
dit doet pijn heel veel pijn ik kan het nog niet begrijpen dat het zo is gegaan dat alles wat je had weg is je toekomst onzeker en het lijkt of je leven voor bij is

lieve lieve schat

eerst maar eens een arm om je schouder
ik weet wat er door je heen gaat
schrijf het maar lekker allemaal op
en laat het je kinderen maar eens lezen
mijn kinderen snappen het ook niet helemaal
het is ook zo verdomd moelilijk uit te leggen
maar laat ik je een ding zeggen
je bent absoluut geen koud kil hard mens
je bent juist warm en strijdlustig
anders had je allang het bijltje erbij neergegooid
maar iemand die zo veranderd en waar je inweze veel van houdt die kun je gevoelsmatig niet zo maar aan de kant schuiven
en dat hoeft ook niet
maar ik kan je wel aanraden om te proberen een leven voor jezelf te creëren
ik heb dat ook gedaan
ik heb de workshop van de opsvereniging gedaan in amersfoort
dat is zeker een aanrader
en nu via verschillende kanalen bij het DOCteam terecht gekomen
ook daar heb ik fijne adviezen gekregen
en ook al blijft het moeilijk
want de ziekte gaat niet over is het wel handelbaarder nu
ik wens je heel veel warmte kracht en moed om door te zetten om voor jezelf een leefbaar klimaat te scheppen
denk af en toe of steeds ach je kunt het niet helpen dat je zo geworden bent
probeer te genieten van de dingen die wel goed gaan
ook al zegt je man ik doe dit of dat en het gebeurt niet
wel laat het dan maar
het is moeilijk maar je kan niet anders wil je het een beetje leefbaar houden
dikke knufffffffffffffffff
en heel veel liefs