weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
19-11-2006
Opname Leuven
Beste bloggers,zoals jullie konden lezen ga ik naar leuven voor de laatste hoop!Wij zijn vrijdag via spoed binnengegaan en werden er vrij snel geholpen.De neurologe met een assistent kwam eerst wat vraagjes stellen,en hebben toen besloten om bloed af te nemen,ze hebben wat reflex oefeningen gedaan,maar dat heb ik dus niet,toen ze aan mijn spieren voelde en wat krachtoefeningen was het duidelijk dat het links niet goed is,maar dat wist ik al,ze hebben dan besloten om een EEG,een lumbaalpunctie,en nog iets, en hebben besloten om mij daar te houden en plasmafarese te doen.Maar omdat het weekend was ben ik naar huis mogen gaan en moet ik deze avond voor 22 uur binnen zijn.Dan kunnen ze s'maandags direct beginnen.Ook moet ik naar de pijnkliniek gaan en gaan ze een Baclofenpomp inplanten,dit is voor tegen de pijn en ook gaan ze kijken om de medicatie weer aan te passen.Hoelang het weer allemaal gaat duren weet ik niet,maar mijn vrouwtje of mijn zus houden jullie wel op de hoogte.Ik ga nu stoppen en mij stillekes aan klaarmaken,nog wassen en scheren,enz....Ik hoop dat jullie duimen voor mij en nog meer voor mijn gezin want zij zien meer af als mij!!Tot binnenkort.
Dag lezers,ik heb in samenspraak met mijn vrouw besloten om mij te laten opnemen in het Universitair ziekenhuis in leuven omdat ze in genk zijn uitgewerkt op mij.En omdat ik steeds meer achteruit ga en mijn gezin ervan afziet,mss meer als mij,hebben wij deze beslissing genomen.Wij hopen dat ze iets aan de pijn kunnen doen,bv een morfinepomp of een aanpassing van mijn medicatie,of eender wat,als ik maar van de pijn verlost word,helemaal zal het wel nooit zijn,als het maar wat draaglijker wordt!Ik hoop ook dat ze nog wat tests gaan doen om te weten hoe ik er juist voor sta.Ik hoop alleen dat ik niet te lang in Leuven moet blijven,want dat is toch ver voor de kindjes,ze waren vorige keer al aan het klagen dat het zo ver is,dus ik hoop dat ik snel terug nieuws kan uitbrengen,anders zal mijn vrouwtje wel iets laten weten hoe het er aan toe gaat.Ik groet jullie allemaal en hoop dat jullie voor mij duimen op een positief resultaat,en ook voor mijn liefste vrouw en kinderen en hopelijk tot gauw!!!!!!
Nu zit ik dus met een echt probleem waar ik serieus kwaad over ben!Mijn neuroloog X was met verlof en daar had ik geen moeite mee,maar nu had mijn vrouw naar de dienst neurologie gebeld of er nog een andere neuroloog was,vermits de mijne op verlof was,en nu blijkt hij daar rond te lopen!Hij deed dat om een aantal patienten te zien,en als ik er lig,heeft hij verdomme nog geen tijd om tot bij mij te komen! Ja,na een week om te zeggen dat ik naar huis moet,en hij heeft ook geen nieuwe opname gepland,wat hij vroeger wel zei,om om de maand eens effe binnen te komen om te kijken of het voor of achteruit ga zelfs dat doet die niet meer!!Ik voel mij iedere dag achteruit gaan,mijn heel gezin lijdt eronder en menee neemt zijne telefoon nog niet op,hij hoopt mss dat ik de pijp al aan maarten heb gegeven,ma daar zalhij wel van verschieten als hij mij terug ziet of als ik een andere neuroloog neem!!Ik zal dan ook es met zijn voeten rammelen en ik wil zijn gezicht zien als ze mijn dossier aan hem vragen,als hij het geeft,de koppig ezel!Nee,nu ben ik het beu,en ik ga sancties nemen,ofwel gaat hij een fatsoenlijk gesprek met mij en mijn vrouw aan of ik ga verder met een andere neuroloog,desnoods in een ander ziekenhuis!!Ik ga nu stoppen want ik ben mij teveel aan het opjagen!!Sorry groetjes,een kwade en opgejaagde stiffman!!!!!!
Dag bloggers,ik ben terug op aarde!Niet dat ik mij beter voel,maar ik heb samen met die bibberaanval ook zo'n andere aanval gehad en ben de rest van de dag niet meer uit bed gekomen.De rest van de dagen voelde ik mij veel te misselijk om iets neer schrijven,vandaag gaat het wel wat beter,maar heb toch al een aanval achter de rug en zal proberen er het beste van te maken.Mijn neuroloog heb ik nog altijd niet aan de lijn gehad,en ik probeer ook niet meer!,ik word het een beetje moe!De vrouw zei ook langs spoed binnen te gaan,maar dat wou ik niet.Dan lig ik daar weer en hij weet volgens mij toch niet wat hij nog kan doen!Ik zie nog liever thuis af dan in het ziekenhuis!,dan doet hij weer één of twee onderzoekjes en probeert weer wat medicatie uit of laat hij weer wat dingen weg en dan wordt het mss nog erger!Ik heb mij nu al terug een beetje aangepast thuis,met de kindjes en zij weten ook als het mij niet gaat dat ze voorzichtig moeten zijn.Als ik dan weer in het ziekenhuis heb gelegen,moet ik weer van nul beginnen en daar heb ik geen goesting in.Moest het toch te erg worden,moet ik wel binnen,nu wil ik gewoon wel eens op afspraak gaan en dan kan hij ook zien dat ik achteruit ga,ook neem ik dan copy's die ik gekregen heb van mijn lotgenoot mee,en toon ik hem die,mss dat hij er iets mee kan doen of verder zoeken naar medicatie,of achterhalen of ik de acute of chronische ziekte heb,ik hoop de chronische,dan heb ik nog wat jaartjes te gaan,anders zou het een ramp zijn voor mij,allerliefste vrouw en kinderen, en iedereen die ik nog ken!Maar we blijven er positief bij denken,er moest maar eens een mirakel gebeuren,een geneesmiddel vinden dat mij constant hield,zonder aanvallen en pijn.Of eens zes op de lotto winnen,dat mijn kroost toch een mooie toekomst hebben en ze kunnen studeren wat ze willen,zonder op een euro te hoeven kijken,maar we zijn al een spaarpotje aan de kant aan het houden.Ik hoop echt dat ik het allemaal kan meemaken,als ze thuiskomen met hun eerste liefke,hun eerste fuif of festival,en hun chirokampen,ik kijk er al echt naar uit!Dat zijn dan de dingen waar ik mij aan optrek,en natuurlijk mijn allerliefste vrouwtje,die mij altijd is blijven steunen en bij mij is gebleven,ook in de moeilijke jaren dat ik aan de drank zat,en zij er alleen voorstond met de kindjes terwijl ik werken was,s'avonds door de week en zaterdag en soms zelfs zondag!Ze stond er altijd en ik niet,en nu wil ik er staan en ben ik van de drank af en nu heb die ziekte op mijn pens!Zo,ik ga er mee stoppen want seffes is het lawaai weer daar en da is het gedaan met op de lui kont te zitten!! Ik groet u,beste bloggers en tot gauw,saluuuuuut!!!
Beste bloggers,het gaat niet alleen slecht met het weer,maar ook met mij,ik heb nu constante pijn overal en heb weer meer aanvallen en voel me constant grieperig,maar heb geen koorts en die bibberaanvallen komen ook meer en meer voor.Gisteren had ik nog zo een aanval,ik begin dan te bibberen en word grauw grijs in mijn gezicht,ook worden mijn pupillen heel zwart en krijg ik het nog kouder!Ik ga nu stoppen,want ik voel me rotslecht!!
Dag bloggers,je moet de titel niet te ernstig nemen,maar heb mij ellendig gevoeld,nu nog,maar dat is al een gewoonte.Ik heb veel aanvallen gehad,en heb pijn in mijn knokels en spieren dat het niet normaal is En dan belt ge naar uwe neuroloog,ik heb zeker 15 keer geprobeerd,maar die neemt zijn telefoon nooit niet op,of zet hem gewoon uit,omdat hij met patiènten bezig is die direct geld in het laadje brengen. De laatste opname heb ik ook een woordenwisseling met hem gehad.Ik had chemo gekregen en een week!erna komt die doodleuk vertellen dat ik naar huis mag zonder dat ik hem gezien had!Ik vroeg oo ook aan hem waarom hij bij de vorige opname na 70 zakken valium 100mg!,i.v.de behandeling zomaar stopt zonder af te bouwen,net zoals mijn dantrium,ik nam eerst 300mg per dag en plots kreeg ik niks meer!Zijn antwoordt was,gaat gij mij mijn vak leren!,terwijl de huisarts en de verpleging het allemaal onverantwoord vonden,ook heeft hij nooit mij en mijn vrouw eens appart genomen om te zeggen dat de ziekte een dodelijke afloop kan hebben.Mijn neuroloog is dokter x,uit het ZOL,ik noem hem allang dokter"eigenwijs"!.Bij mijn laatste ontslag heb ik ook geen ontslagbrief gehad!De huisarts wel,en daar stond in dat ik mij vijandig opstelde,ge zou voor minder!Hij is een heel goede neurloog,maar ik vind hem zo arrogant,en daar heb ik het moeilijk mee,dan veranderd hij weer van medicatie zonder iets te komen zeggen enz....Heeft nog iemand deze neuroloog,en wat zijn je eventuele ervaringen ermee?Ik hoop positief,en niet zo negatief als bij mij, ik bedoel niet op medisch vlak maar op menselijk vlak!! Alle reacties zijn welkom,ik wou al een andere neuroloog nemen,maar de vrouw en de huisarts zijn ertegen,en tegen twee vrouwen staat ge machteloos hé!Het moest er effe uit,en straks als mijn vrouw thuis is ga ik toch weer een preek krijgen!Ik ga nu stoppen,want seffes komt de poetsvrouw,en ik wil zelf toch ook nog iets opruimen van de kindjes.Tot blogs
Dag beste blogvrienden,in de week schreef ik nog een art.bronchitis,en nu zit ik er zelf mee opgescheept! Gisteren ging ik naar de dokter om een ontlastingsstaal binnen te brengen en omdat ik de dag ervoor heel kortademig was.De vrouw had speciaal sociaal verlof genomen om met mij naar de dokter te gaan,ze luisterde dan met haar stetoscoop,maar hoorde niks aan de longen,maar vorige keer ook niet in het ziekenhuis,maar die zat achter het hart,en dan hoor je dat niet en hebben ze direct foto's getrokken en ik ,had dus het begin van een longontsteking!Dus nu zijn we ook foto's laten trekken en daar zagen ze dus op dat ik bronchite heb,ik neem nu wel anti-biotica,maar ik weet dus niet of het helpt,en nu heb al pijn als ik adem.Ik heb al 3 keer naar de neuroloog gebeld,ma die neemt niet op,zoals altijd.Ik hoop dat het niet slechter wordt,anders moet ik weer binnen en daar heb ik geen goesting in!Ik kan mij hier tenminste op het net,en daar niet!Hier kan ik ook doen wat ik wil,in de week voelde ik mij goed en heb toen op mijn gemak de kabel voor de tv getrokken.En vandaag heb ik al 3 aanvallen gehad!Dus het kan goed zijn dat het één van de dees weer ZOL tijd is,ik hoop van niet want dan lig ik nog liever thuis in bed dan de hele dag in het ziekenhuis!Hier kan ik mijn pillen ook pakken en deverpleegster komt toch iedere dag,en als ik niet onder lig,dan kan ze altijd langs achter binnen,en die zijn soms slimmer en correcter als die van het ziekenhuis!,zeker als het stagiartijd is,niet dat ik iets tegen de stagiairs heb,maar die mogen niks doen,eerst een verpleegster halen,als er één vrij is,en tegen die tijd moet ge ma afzien of valt ge van ellende in slaap!En als ge dan nog iemand langs u hebt liggen die ofwel veel bezoek krijgt,of de hele tijd een vreemde zender op TV heeft opstaan wordt ik heel poepedol,ik heb daar gelukkig nog niet zoveel last van gehad,maar prettig is anders,kortom een ziekenhuis is nooit plezant!!Niks zo goed als thuis op mijn gemak zitten,en s'avonds lekker lui in de zetel zitten en TV kijken samen met het vrouwke,maar zij gaat altijd rond 9uur slapen en ik rond 2 uur,anders kan ik helemaal niet slapen,of ik moet zo ellendig zijn dat ik vast doorslaap,anders ben ik om 11 uur al terug wakker en dan kan ik niet meer slapen!!Zo genoeg gezeverd over slapen,want direct vallen jullie in slaap,bij deze wil ik mijn zus nog veel beterschap wensen,zij is ook wat ziek,en ook zo koppig als mij om naar de dokter te gaan,maar dat is een familietrekje,het gaat wel over,ik weet nu wel beter,het gaat niet meer over!En nu ga ik stoppen want mijne rechtermiddenvinger begint zowat gevoelloos en blauw te worden!Aan zij die aan het eten zijn smakelijk en hopelijk tot morgen of straks!!Guttentag meine bloggy's
Longontsteking is niet per se
dramatisch. Bij milde gevallen en met de helpende hand van de arts,
geraakt het lichaam de ontsteking meestal de baas. Zodat u weer
opgelucht kan ademhalen. Jammer genoeg is de afloop niet altijd
positief. Soms houdt u er blijvend een verminderde longcapaciteit aan
over. Heel soms kunt u er zelfs aan overlijden!
Hoed u voor pneumokokken.
De
pneumokok veroorzaakt heel wat longontstekingen bij oudere mensen. Maar
wist u dat deze bacterie ook uw kind kan besmetten? Jaarlijks lopen in
België zon 20.000 mensen een ernstige pneumokokkeninfectie op,
waaronder uiteraard ook kinderen.
Een besmetting: zo gebeurd!
Ongeveer
drie mensen op tien zijn drager van pneumokokken. Zij hebben de
bacterie in hun neus of keel zitten. Vaak ongemerkt. Even hoesten of
niezen en de pneumokokken vliegen zo door de kamer ... recht in de neus
of mond van uw kind. Een uitwisseling van fopspeen of speelgoed kan ook
tot besmetting leiden.
Treuzelen kan levensgevaarlijk zijn.
Is
het longweefsel ontstoken? Aarzel dan niet en raadpleeg onmiddellijk
een dokter. U herkent de infectie aan de volgende symptomen:
koude rillingen
aanhoudende koorts
pijn in de borststreek
droge pijnlijke hoest
moeizame ademhaling
kortademigheid
Bedrust en antibiotica zijn meestal voldoende voor herstel. Tenzij
de infectie vergevorderd is of een resistente bacterie aan de basis
ligt.
Had ik maar ...
Waarom genezen als u gemakkelijk kunt
voorkomen? Via een klein prikje bijvoorbeeld. Een vaccinatie maakt uw
kinderen immuun tegen veel voorkomende pneumokokkentypes. Zo wendt u
moeiteloos veel onheil af. Ook die andere risicogroep, de ouderen,
heeft baat bij vaccinatie. Vraag raad aan uw arts.
Bij een bronchitis wordt het lumen van de luchtpijptakken vernauwd door
oedeem, is er een toename van slijmen en infiltratie van cellen. De
ontsteking tast ook de trilharen aan zodat de slijmen zich verder
opstapelen en de vernauwing nog toeneemt. Mogelijk ontstaan er (vnl bij
kinderen) slijmproppen wat kan leiden tot volledige verstopping met
mogelijk subacute of chronische vormen tot gevolg.
Oorzaak:
- De meerderheid kent een virale oorzaak welke gekenmerkt wordt door een droge hoest (minder slijmen): géén antibiotica! -
De minderheid kent een bacteriële oorzaak welke gekenmerkt wordt door
taaie slijmen en een vettige hoest: aangepaste antibiotica!
Tekens:
- AH-problemen
- Hoesten
- Koorts
- Reutels en ronchi bij auscultatie
- Soms piepen tgv een vernauwing van de bronchi
Vormen:
1. acuut > genezingstijd 10 dagen
2. subacuut > genezingstijd 2 à 3 weken
3. chronisch (bij slijmproppen, bij bep. virussen (vb mazelen)) > 3 à 6 maanden
4. recidiverend (vnl bij kinderen)
Complicaties:
Bronchiectasiën (= verwijding / 'uitzakken' van de luchtpijpvertakkingen)
AH-Kine:
Voornamelijk bij de subacute, chronische en recidiverende vormen is deze behandeling aangewezen.
Na het toedienen van een aërosol met mucolytica en/of bronchidilatoren
heeft deze behandeling als doel de slijmen te draineren, stase en
propvorming tegengaan en de kans op complicaties voorkomen. Zodoende
trachten we de genezingstijd aanzienlijk te verkleinen.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
