De laatste maanden lijkt meneer Alzheimer steeds maar verder mama’s leven te verwoesten. En dat het een zódanige vaart zou lopen, had ik nooit gedacht.

Op een namiddag, veertien dagen geleden, vond het verplegend personeel mama languit op de badkamervloer. Ze was onwel geworden en in haar badkamer zwaar ten val gekomen. De dokter van weekenddienst werd er bij gehaald, maar op een flinke bloeduitstorting na op haar voorhoofd, viel alles nogal mee. Ze kon zich niet herinneren wat er was gebeurd. Drie, vier keer per dag haalt zij haar bed af, het personeel maakt het bed geduldig dan maar weer op. Enkele tijd geleden heeft ze haar dekbedovertrek volledig verscheurd, maar achteraf weet ze niet dat zij dat heeft gedaan. Ze haalt op haar kamer de schilderijen van de muur, plaatst die op de grond en vraagt zich nadien af wie dat doet. Laatst vond ik haar bloempotje opgevuld met levende vetplantjes in de lade van de kast. Toen ik vrijdagmorgen bij haar kwam om haar haar te doen, was ze teleurgesteld dat Rimpel (haar teckel die zowat 25 jaar geleden gestorven is) er niet bij was. Ze hadden mama diezelfde morgen slapend in het bed gevonden op een kamer van een medebewoonster.

Ik geloof dat mama niet veel baat meer heeft van de medicijnen die ze slikt. Voor haar is het té laat. Maar als ik het hierna volgende artikel lees, denk ik: “Misschien is er een beetje hoop voor degenen die alzheimer willen voorkomen?”

Inderdaad, onderzoek heeft uitgewezen dat marihuana ook effectief is bij de bestrijding en preventie van dementie en seniliteit. Er zijn studies die aantonen dat het gebruik van marihuana de werking van alzheimer in de hersenen blokkeert. Wiet richt geen psychische schade aan. Er zijn geen gevallen bekend van personen die er blijvende lichamelijke of geestelijke schade van hebben opgelopen. Het roken van wiet is niet verslavend, maakt niet suf, maar juist actief. Het is stimulerend en inspirerend. Het geeft een euforisch, vrolijk en ontspannen gevoel. De schoonheid, het plezier en de lichte kant van het leven, die het meestal moeten afleggen tegen de sleur van het dagelijkse bestaan, worden beter voelbaar. Ideeën en inzichten komen spontaan op, spanningen verdwijnen...

Wat denk je? Zullen wij als preventiemiddel met zijn allen maar lekker weer in het geniep gaan blowen?  Uw reacties zijn welkom!

TEST JOUW GEHEUGEN

Iets vergeten doet iedereen wel eens, zowel jong als oud.

Met ouder worden gaat ons geheugen er stelselmatig op achteruit. Dat mag echter niet tot grote problemen leiden. Ouderdomsvergeetachtigheid is heel normaal zolang het geen invloed heeft op het zelfstandig dagdagelijks kunnen functioneren.

Ernstige geheugenklachten, waarbij het dagelijks doen en laten in gedrang komt, gaan dikwijls ook gepaard met depressiviteit en gedragsveran-deringen. Zij kunnen de eerste tekenen zijn van dementie of Alzheimer.

Beantwoord deze 5 vragen eens:

1. De namen van bekenden, familie en vrienden
Klik hier en kies een antwoord A. Soms moet ik vragen: "Hoe noemt de man van Louise nu ook weer?" B. Als ik de naam van de ene partner ken, dan weet ik ook de naam van de andere."C. Meestal heb ik daar geen problemen mee. Namen onthou ik goed. D. Ik vergeet namen. Met namen heb ik het altijd al moeilijk gehad, troost ik mij.

2. Vertrouwde woorden
Klik hier en kies een antwoord A. Soms gebeurt het dat ik op een bepaald woord niet kan komen. B. Regelmatig gebeurt het dat ik maar niet op het juiste woord kom. C. Als ik niet op het juiste woord kom, gebruik ik een ander woord. D. Soms schiet mij het juiste woord niet te binnen en omschrijf ik het maar.

3. Veel gebruikte telefoonnummers

Klik hier en kies een antwoord A. Ik vergeet ze, zelfs de veel gebruikte en zelfs mijn eigen nummer. B. Ik onthou ze niet. Ik gebruik altijd mijn telefoonagenda. C. Ik gebruik altijd de voorgeprogrammeerde telefoontoetsen. D. Ik doe geen moeite om ze te onthouden. Ze zijn op mijn telefoon opgeslagen.

4. Wie heeft er zojuist gebeld?

Klik hier en kies een antwoord A. Meestal weet ik mij dat nog goed te herinneren. B. Meestal vergeet ik dat gewoon. C. Vaak gebeurt het dat ik veel later het mij pas herinner. D. Als ik het niet dadelijk opschrijf, vergeet ik dat gemakkelijk.

5. Sleutels, gsm, bril of portemonnee
Klik hier en kies een antwoord A. Ik ben nogal slordig en leg die dingen makkelijk zoek. B. Als ik verstrooid ben, leg ik soms die dingen niet op hun plaats. C. Al die dingen leg ik altijd op hun vaste plaats. D. Regelmatig ben ik die dingen kwijt. Ze liggen op de meest onmogelijke plaatsen.

Toen ik bij mama rond 15.30u op de kamer kwam, lag ze in bed. Ze maakte ook niet meteen aanstalten om er uit te komen. Pas als ik voorstel om samen een koffie te gaan drinken, veert ze recht. Ik help haar met aankleden, borstel nog even haar haar.

Ik sta met mijn rug naar haar toegekeerd, als ze zegt: “Ons Ellen zal niet komen vandaag”. Ik weet niet wat ik hoor, ik draai me om, kijk haar aan en zeg dat ik toch Ellen ben. “Och, kind…ik ben in de war.”

Beneden in de cafetaria van het rusthuis is het, zoals altijd op zondagnamiddag behoorlijk druk. De koffie wil ze oplepelen, dat doet ze nu ook al vaker. Het ene moment vindt ze hem heel lekker, om enkele ogenblikken later vieze gezichten te trekken, met de uitleg dat de koffie niet te drinken is. Ze moet naar het toilet. We gaan er samen heen, want alleen vindt ze het niet. Daar gebeurt het voor de tweede keer: “Ons Ellen moet ik niet verwachten vandaag, ze geeft les.” En daar sta ik dan, ik kijk haar aan en zeg nogmaals dat ik Ellen ben. Ze trekt haar schouders op en gaat het toilet binnen.

Thuisgekomen vertel ik Arsène wat er gebeurde. Hij wrijft met de handen door de haren: “’t Gaat veel te snel…hoe is dat nu mogelijk… ’t gaat veel te snel…” Ook hem doet het pijn dat we ons ma aan ’t verliezen zijn, sneller dan dat we ooit gedacht hadden.

Het zit bij ons “in de familie”, zoals ze zeggen. Bejaarden worden bij ons meestal dement.

Mijn overgrootmoeder langs mama’s kant heb ik nog gekend. Toen ze, dement rond haar tachtigste, was opgenomen in het rusthuis, ging ik met mijn ouders op bezoek. Ik vond het toen als kind wel grappig dat “grote mémé” vaak rare dingen vertelde. Die keer toen zij er heilig van overtuigd was dat mijn buurjongen, mee bij haar op visite, mijn broer was (ik ben énig kind), speelde ik het spelletje mee, tot ergernis van mijn ouders. Wat snapte ik daar nu van als kind?

De tweede confrontatie met dementie, was toen mijn grootvader (de vader van mama) Alzheimer kreeg toen hij in de zeventig was. Het was heel zielig, het werd een totale geestelijke en lichamelijke aftakeling. Toen ik bij hem op bezoek ging, herkende hij zijn énig kleinkind niet meer, ook niet zijn eigen dochter of andere familieleden. Om dit te ervaren als twintiger was triest. Dementeren hoorde blijkbaar bij oud worden, want nog verschillende bejaarde familieleden waren hetzelfde lot beschoren. Ik stond er eigenlijk toen niet bij stil.

Maar nu ook mama getroffen is door deze vorm van dementie en ikzelf ondertussen al halfweg de vijftig ben, ga ik er toch over nadenken: is dementie, en vooral Alzheimer, erfelijk?

Men veronderstelt al lang dat erfelijkheid een rol speelt bij de ziekte van Alzheimer. Maar er zijn vooralsnog geen harde bewijzen voor afwijking in de erfelijkheid  bij Alzheimerpatiënten. Men maakt meestal een onderscheid tussen de vroeg optredende vorm (jonger dan 65 jaar) en de laat optredende vorm (ná 65 jaar). In een zeer beperkt aantal families (5%), waar meestal de ziekte zich op jongere leeftijd manifesteert, is de ziekte wel degelijk erfelijk.

Meer over Alzheimer en erfelijkheid kunt u lezen op: http://verzorgende.fol.nl/erfelijkheidsfactoren-en-dementie/erfelijkheidsfactoren-bij-dementie.htm

We weten het: we moeten met zijn allen gezonder gaan leven. We moeten gezonder eten, meer bewegen en niet meer roken.

En vooral om dat laatste is het mij nu te doen. We mogen niet meer roken in openbare gebouwen, niet meer in een restaurant, en ook niet meer in het rusthuis waar mama verblijft.

Er wordt niet op de kamers gerookt, wat ik om veiligheidsredenen wel kan begrijpen. Tot voor kort, (vóór de controle vanwege de overheid!) was er in de cafetaria van het rusthuis nog een hoekje voorzien voor de rokers. En daar werd dan ook gretig gebruik van gemaakt. Er zat wel altijd een bejaarde nog gezellig te genieten van zijn sigaretje.

Het mag niet meer. Wie wil roken moet naar buiten! En nu, zie je ze zitten. De oudjes in hun rolstoel onder het afdak, een warme jas aan, een deken om de schouders geslagen, de asbak op de schoot. Moet dat nu zó?

Toen ik vorige week met een vriendin bij mama op bezoek was, viel het haar ook op. Hoewel zijzelf niet rookt, stelde ze toch de vraag: ”Mag hier binnen dan nergens meer gerookt worden?” … ”Waar moeten die ouwe mensjes nu naar toe?” … Ook zij vond het totale rookverbod, net als ik, wel heel drastisch.

Zou de directeur van het home een fervente niet-roker zijn? Of is het zo’n brave man, die ook alles, zonder tegenpruttelen, opvolgt wat van hogerhand wordt opgelegd? Het blijkt in ieder geval geen algemene regel te zijn, want er zijn nog rusthuizen waar wel een goed geventileerde rokersruimte is voorzien.

Mama wist al op 9-jarige leeftijd met wie ze later wilde trouwen. Ze was, volgens de verhalen van mijn grootouders en haarzelf, niet weg te houden bij de etalage van onze dorpsfotograaf. Daar hing een prachtige grote foto van een mooie jongeman: Urbain. Toen de foto verdween uit het uitstalraam was ze doodongelukkig. Toen ze wat ouder werd, ontdekte zij dat hij niet zover van haar afwoonde. Herhaaldelijk voorbij fietsen om de aandacht te trekken lukte niet, want wie heeft als 19-jarige nu oog voor een 10-jarige?

Enkele jaren later ging ze naar een toneeluitvoering waar Urbain als amateur-acteur de hoofdrol in speelde. En opnieuw was ze ervan overtuigd dat ze met deze man wilde trouwen. Toen ze 18 was, kreeg ze haar ouders zover om samen met haar iets te gaan drinken in het café waar Urbain, toen al 27 jaar oud maar nog steeds vrijgezel, ook vaak vertoefde. En gelooft het of niet: het was bingo, allebei verliefd tot over de oren. In 1951 gaven ze elkaar het jawoord en een jaar later werd ik geboren.

Hun en mijn geluk mocht niet duren, op 2 maart 1968 verongelukte mijn papa met zijn auto op weg naar huis. Hij had mij net naar school gebracht. Een immens verdriet trof ons, dat mama en ik moeilijk te boven kwamen.

Jaren later hertrouwde ze met een weduwnaar, Aimé. Een doodbrave man, die veel van haar hield en goed was voor haar en mij. Dertig jaar deelden ze samen lief en leed en toen mijn stiefvader na een hersenbloeding veel verzorging nodig had, was niets haar teveel. Hij overleed in 2001.

Soms gebeurt het dat mama vraagt waar Aimé is. Als ik haar voor de zoveelste maal vertel dat hij al jaren overleden is, kijkt ze me met die lege ogen aan: “dat ik dat niet meer weet, is toch raar hé?... en van papa weet ik nog alles … die is ons veel te vroeg afgenomen”.

Het schilderij, dat ze liet maken na zijn dood, waar papa op geportretteerd is, verhuist voordurend van plaats. Ze zeult het overal met haar mee. Onlangs lag ze overdag in bed, het schilderij op een stoel geplaatst dicht bij haar en ze lag hem steeds maar aan te kijken.

De herinneringen aan haar grote liefde blijven, maar ook haar verdriet. Dit is nu weer veel intenser geworden.

En Aimé, die schat, verdwijnt langzaam uit haar hoofd …

Rust- en verzorgingstehuis. De naam kon niet beter gekozen zijn. Rusten doet mama gans de dag, ze heeft ook niets anders meer te doen en kan zonder hulp ook nog bijzonder weinig. En ja, ze wordt goed verzorgd: ze is altijd netjes gewassen en aangekleed, ze krijgt op tijd en stond, en met een regelmaat nodig voor een Alzheimerpatiënt, haar eten en drinken. Een tehuis is het, maar je kunt het moeilijk een echte “thuis” noemen.

Voor geestelijk- en of lichamelijk gehandicapte jongeren, zijn er opvangcentra met kleine leefgroepen (als de ouders van deze jonge mensen ook al niet met de handen in de haren zitten omdat ze geen opvangplaats vinden en op een ellenlange wachtlijst terecht komen).

Waarom ook geen kleine leefgroepen in een rusthuis voor dementerenden? Zouden ze niet wat langer “actiever” blijven, als ze nog een beetje betrokken bleven bij de alledaagse dingen van het leven. Zouden ze nog in staat zijn om een tafel te dekken, om die na het eten af te ruimen? Zelf de afwas doen? Het stof afnemen in hun eigen kamer? … Misschien wel, als het nodige personeel voorhanden was, personeel opgeleid om deze mensen te begeleiden in kleinere groepen.

Regelmatig worden er groepsactiviteiten georganiseerd. Toen ik vorige week op bezoek ging, kwam de geur van lekker gebak mij al tegemoet in de lift. Op de gesloten afdeling waar mama verblijft, heerste een gezellige drukte. Alle bewoners van deze afdeling waren “verzameld” in de grote leefruimte. Een lieve vrijwilligster staat de ene pannenkoek na de andere te bakken en de bejaardenhelpsters en verpleegsters werken zich uit de naad om allen te bedienen. En iedereen tevreden? Bijlange niet: als bij een diabetes patiënte om gezondheidsredenen de zoveelste pannenkoek moet geweigerd worden, maakt die zich erg boos. Ze beseft niet eens dat ze er al verschillende naar binnenwerkte en dat nog méér echt niet kan. Een andere bewoner wordt verschrikkelijk kwaad en zegt het gedrag van het personeel niet langer meer te tolereren! Ik schrik me een aap van deze woedende reactie en zit beduusd alles af te kijken. Maar met een kwinkslag en een glimlach werkt het verzorgingspersoneel rustig verder. Je moet het maar doen! Alzheimerpatiënten gedragen zich door hun ziekte steeds vaker agressief.

Uit het VTM-nieuws van 21 oktober 2007.

Er bestaat nog steeds geen gespecialiseerde opvang voor jong dementerenden.

Dubbelklik op de grote startknop om dit nieuwsitem te bekijken.

Eigenlijk zouden we mama vrijdagavond gaan halen. We waren van plan om thuis te eten, samen met haar en onze Franse vrienden. Ik had duifjes gebraden en dat eet zij zo graag.

Maar toen ik ’s morgens bij haar kwam, ging het niet zo goed. Ze zat helemaal in elkaar gedoken in de zetel, de ogen dicht. Ze was niet erg in haar sas. En ik ontdekte vlug waarom! In een hoek van de kamer lag een grote plas. Af en toe vind ze het toilet niet meer terug …

Op zulke momenten kunnen we beter mama niet uit de vertrouwde omgeving halen, of we maken het nog erger en moeilijker voor haar. Dus jammer, maar die avond was ze er niet bij.

Zondagnamiddag was het dan zo ver. Onze Franse vrienden zouden mama verrassen met een bezoekje. We vertrokken met zijn vieren naar het rusthuis. Het was schitterend weer. Arsène en zij gingen op het terras van de cafetaria zitten, terwijl ik mama ging halen.

Toen ik op haar kamer kwam, lag ze in bed. Zij, die vroeger nooit behoefte had aan een beetje rust na het middageten, kruipt nu wel vaker overdag in bed. Ze slaapt niet, ze ligt daar gewoon voor zich uit te kijken. Ik zeg haar dat er bezoek is: Jean-Luc en Joyce. Hoewel we haar al enkele keren vertelden dat ze naar België zouden komen, is het voor haar weer een complete verrassing. Ze veert recht uit bed, vraagt of ze der goed uit ziet, of ze nog andere kleren moet aantrekken, of haar haar nog moet gekamd worden … En dan wil ze eigenlijk zo snel mogelijk naar hen toe.

Het weerzien is ontroerend. Het is voor mama twee jaar geleden dat ze Jean-Luc en Joyce nog zag toen we in de Provence met vakantie waren. Maar ze herkent hen op staande voet. Ze is zo blij, ze valt zowat letterlijk in hun armen. De tranen stromen over haar gezicht. Ze is erg geëmotioneerd, maar eigenlijk zijn we dat allemaal.

We drinken samen gezellig een biertje, zelfs mama. Veel praten doet mama niet, en af en toe is er weer die afwezige blik. Maar we halen wat herinneringen op, er wordt gelachen, er worden foto’s genomen ... ”comme souvenir”!

Het afscheid valt zwaar. Er wordt weer nogal wat afgekust. De mannen blijven op het terras zitten, terwijl Joyce en ik mama naar haar kamer brengen. “A bientôt?” vraagt ze nog …

’s Avonds vertellen de vrienden ons hoe ze geschrokken zijn om mama zo terug te zien. Alzheimer heeft niet alleen haar geest maar ook haar lichaam al flink toegetakeld.

Al jarenlang brengen Arsène en ik onze vakantie door in Jonquières, een dorpje in de Provence. Toen mama 6 jaar geleden weduwe was geworden, wilden we haar niet alleen achterlaten. Dus ze ging ze met ons mee op reis.

Ze genoot er enorm van en keek elk jaar uit naar de zomervakantie samen met haar kinderen. Vijf jaar kon ze genieten van een onbezorgde reis.

We aten elke avond in hetzelfde gezellige restaurant. En vijf jaar lang zaten we met ons drietjes gedurende ons 14-daags verblijf, aan dezelfde tafel op het terrasje onder de platanen. Joyce en Jean-Luc, de uitbaters, werden door de jaren heen vrienden.

Zij komen nu dit weekend bij ons op bezoek en willen natuurlijk ook mama terugzien.

Mama ging uit de bol toen ze hoorde dat Joyce en Jean-Luc op bezoek zouden komen.

Dus nu maar benieuwd afwachten hoe alles verloopt.

Het is zondagnamiddag. Mama ging die dag altijd zo graag op stap. Dat weten wij, dus we gaan haar toch maar even “verlossen” uit het rustoord.

Ze is goed vandaag (“op zijn mama’s” zoals wij nu zeggen), ze geniet van een “portootje” en wat hapjes in het late herfstzonnetje op een terrasje. Als ze hoort dat ik duifjes heb gebakken, en we die vanavond bij ons thuis gaan opeten, kan haar dag blijkbaar niet meer stuk.

Ze wil bij ons als aperitiefje nog een porto. En dan bij het duifje nog een lekker glaasje Franse rode wijn, zoals ze het vroeger ook gewend was. Och, dat kan nog wel denken wij. Ze zal vannacht goed slapen.

Veel te snel is het alweer 9 uur ‘s avonds: het moment dat we haar stilletjes aan terugbrengen moeten. Alles gaat goed, tot we de oprijlaan inslaan van het home: “Jullie gaan me hier toch weer niet naar toe doen, hé? Ze zullen me weer opsluiten, ik kan hier niet meer uit”. Dat is ook zo, Mama zit op een ‘gesloten’ afdeling voor dementerende oudjes. Het kan niet anders, ook al doet dit ons nog zoveel pijn. Wij begrijpen ‘waarom’, mama niet!

Gelukkig eenmaal binnen op haar kamer gaat het weer wat beter. Ze zegt zelf dat ze goed zal slapen. Ik vraag de verpleger (die zoals elke avond al klaar staat met het slaappilletje en het kalmeringsdrankje): of die pillen nu nog wel nodig zijn vanavond? Hij zal wel zien …

Mama slikt braafjes haar medicatie. Zal ze vannacht, totaal verdoofd, weer in haar bed plassen?

Binnenkort is het dus al een jaar dat mama in het rustoord verblijft. We kunnen niet in haar hoofd kijken, soms lijkt ze gelukkig, maar hoe vaak poets ik niet de opgedroogde tranen op haar brilleglazen? Het is een lijdensweg voor haar, maar ook voor ons. Ik wil met dit dagboek mijn verdriet van mij afschrijven.

Het kon het echt niet meer. Wij konden niet dag en nacht voor haar zorgen. We moesten voor haar de beslissing nemen: mama moest worden opgenomen in het rustoord.

Mama woonde nog steeds zelfstandig op haar appartement en had zelf niet het minste ziektebesef. Ze had voortdurend meer hulp nodig. Zelf eten maken lukte niet meer. De was doen werd onmogelijk, het strijken werd vergeten, poetsen deed ze de hele dag door, ze begon steeds opnieuw.

Midden in de zomer kwam ik haar in een winkel op ons dorp tegen met haar winterjas aan (ze had het koud was haar uitleg). Langzaam verloor ze al haar mogelijkheden om voor zichzelf te zorgen en ze was alle besef van tijd kwijt. Alleen zij vond dat er nog niets aan de hand was, alleen wat vergeten!

Ondanks onze dagelijkse zorgen, verloor ze in enkele maanden tijd 15 kilo. Er bleek na inwendig onderzoek niets mis te zijn. Alzheimer had er blijkbaar niet genoeg aan met het kapot maken van haar hersens, neen, hij was bezig haar helemaal op te vreten.

Dus na de zomervakantie gingen we naar de neuroloog voor onderzoek. De diagnose was vlug gesteld: mama had dementie van het type Alzheimer. Op dat moment stond de wereld voor ons even stil. Haar vader heeft dezelfde ziekte gehad. We weten maar al te goed wat Alzheimer met een mens doet: Grootvader leefde jarenlang, "zonder erbij te zijn".

Het moet zowat twee jaar geleden begonnen zijn. Mama was toen 75 jaar.

Wij, haar kinderen (ik, haar dochter Ellen en mijn man Arsène) hadden het wel door dat het bij mama niet alleen “vergeten” was. Er haperde iets meer. En op onze laatste reis samen naar de Provence, waar ze na de dood van haar man, altijd met ons naar toe ging, werd het ons duidelijk. Mama vond haar slaapkamer niet meer terug, midden in de nacht kleedde ze zich aan in de veronderstelling dat ze een middagdutje had gedaan, ze merkte niet eens meer op dat het buiten donker was …