Archief

Reeds als kind was ik gefascineerd door snit en naad. Echter door mijn thuis situatie was het onmogelijk om daar voor te studeren.
Die schade heb ik later ingelopen door middel van avondschool voor volwassenen. En ik mag met recht en reden fier zijn op mezelf want ik was de primus van de klas.
Ik was zelfs zo goed dat ik een gans jaar mocht overslaan en meteen naar het vervolmakingjaar gaan, waar ik uit kwam met 99%.
Jarenlang heeft niemand me dat nagedaan. De enige verklaring daarvoor is dat ik het heel graag deed.

Sindsdien ontwierp en maakte ik voor mij en de kinderen onze kleding.
Zoonlief is me daar nog steeds heel dankbaar voor want ik naaide zachte voering in al zijn broeken zodat de stoffen niet tegen zijn dijen schuurden, iets waar hij als kind heel gevoelig voor was.

Wanneer je zelf je kleding maakt kun je het niet laten om op de markt het stoffenkraam voorbij te lopen zonder te kopen.
Ook een stoffenwinkel kon ik niet voorbij gaan, dit dan soms weer tot groot verdriet van mijn dochter, want die neusde natuurlijk liever in de boetieks.

Ik had altijd wel een ontwerp in gedachten en wist precies welke stof ik daarvoor wilde gebruiken. Ook de nodige fournituren mochten natuurlijk niet ontbreken.

En zo kon het gebeuren dat ik vandaag een kast vol met spiksplinternieuwe stoffen had liggen waar ik nog plannen mee had.
Maar helaas….’k zal nooit meer kunnen naaien door mijn oogziekte.

En gisteren heb ik dan besloten om daar afscheid van te nemen.
Met lood in mijn schoenen en pijn in mijn hart heb ik al die mooie en dure stoffen in een grijze vuilniszak gestoken en aan mijn Marrokaanse buurvrouw gegeven, want die naaien nog al eens zelf wat in elkaar.

Om het afscheid wat te verzachten heb ik drie lappen stof bijgehouden. Dit tegen beter weten in.
Maar zo behoud ik toch nog de hoop dat ik me ooit een optisch hulpmiddel kan aanschaffen waarbij ik misschien toch nog een simpel rokje in mekaar kan steken.
Want hoop doet leven he!

De inspuiting werd gegeven door de dokteres met het gebrekkig Vlaams waar ik op spoed ook bij terecht was gekomen.
Zij liet me weten dat, in tegenstelling tot mijn eigen oogchirurg, zij niet werkt met Lucentis, maar met Avastin.
(Avastin is een veel goedkoper product en dient oorspronkelijk voor darmkanker en wordt gegeven als ondersteuning bij een chemokuur. Maar volgens deze oogarts is het veel beter dan Lucentis, want Avastin werkt op verschillende aandoeningen vam LMD, en Lucentis maar op een vlak.)
Nog volgens haar is Lucentis een luxe product dat ontworpen is om geld in het laatje te brengen van de farmaceutische industrie.
Ik kom daarbij maar tot één conclusie; als patiënt heb je weinig in de pap te brokkelen en als dokter ben je gebonden (of wordt je betaald?) om met een bepaald product te werken.

De oogarts die gisteren mijn inspuiting gaf is daar niet zo handig in als mijn eigen oogarts. Zo bleek al gauw. Ze heeft me behoorlijk pijn gedaan en het duurde heel lang voor ze met de inspuiting klaar was. Ook met de verdoving sprong ze nogal schaars om zodat ik duidelijk de prikken gevoeld heb.Maar uiteindelijk ben ik ben blij dat ze het heeft willen doen.

Normaal moet ik de dag na de prik rusten om geen ontsteking of het lekken van de prikwondjes te riskeren. Maar dat ging vandaag niet omdat ik mijn invaliditeitspapieren eigenhandig naar de Markgravelei moest brengen zodat de adviesarts ze daar kon invullen alvorens men ze vervolgens kan verzenden.
Om daar te geraken moet ik eerst een bus en dan twee verschillende trammen nemen. Maar ik vond het heerlijk weer om in te wandelen en heb van het noodgedwongen uitstapje enorm genoten.
En morgen, vrijdag, is het weer genieten want dan is het ons maandelijkse vriendenkransje.
Dus al bij al eindig ik deze turbulente en bange week, met een vrolijke noot!
En voor de rest is het hopen en afwachten of de medicatie helpt!!!

PS:Sorry voor het late verslag, maar pas nu is de luchtbel uit mijn oog verdwenen en kan ik weer voldoende zien om hier te kunnen schrijven.

Zoals elke dag na mijn ochtendritueel zet ik mij aam de pc om blogjes en mailtjes te lezen.
Maar o wee, ik merk dat er woorden zijn in de teksten die er tussenuit vallen, die ik dus niet meer zie. Op de plaats van die woorden zit er een witte wolk. En de alarmbellen gaan rinkelen!

Ik begeef mij zo snel mogelijk naar de spoed van het Middelheimziekenhuis. Iets wat niet van een leien dakje loopt vermits op een feestdag de bussen al op havle kracht rijden en bovendien de trajecten en de busnummers veranderd zijn vanaf 1 november. Nu moet overstappen en omdat ik geen busnummers, uurroosters of info meer kan lezen is het zenuwachtig zoeken waar mijn bushalte nu is, want er stoppen meerdere bussen aan verscheidene haltes aan het station van Berchem.
Ik doe twee uur over het traject, een uur langer dan voorheen, maar ik geraak er.

Op de spoed is het dan wachten op de oogarts van dienst. Het is een jonge vrouw (een stagiaire) die gebrekkig Vlaams spreekt, ik vermoed dat ze Poolse is.
Ze kijkt in mijn dossier en laat me weten dat mijn oogchirurg toch besloten heeft om met de inspuitingen met Lucentis verder te gaan. Goed nieuws dus voor mij! Maar ik heb pas afspraak met haar op 10 november en bovendien is zij nu op verlof.
De dienstdoende oogarts doet de nodige testen maar laat weten dat zij niet weet wat doen en zij op dat ogenblik geen inspuiting kan geven. Of ik morgen (dinsdag) terug kan komen om op consultatie gaan bij oogarts, Van de Sompel.
Zo gezegd, zo gedaan!

Dinsdagmorgen ben ik weer in het ziekenhuis en wacht geduldig vele uren lang tot ik bij de bewuste oogarts wordt geroepen. Het is ook een vrouwelijke arts.
Er worden weer dezelfde testen gedaan en na afloop laat zij me weten dat het ontzettend druk is wegens het verlengde weekend en ze hoegenaamd geen tijd over heeft om mij een de nodige inspuiting te geven.
Of ik morgen (vandaag dus) maar wil terugkomen. Dan zal de dienstdoende oogarts (die van spoed) beslissen wat er gaat gebeuren.

En zodoende ga ik vandaag om 14h weer richting Middelheimziekenhuis.
Uit de testen is gebleken dat uit de adertjes in mijn oog vocht lekt. Gelukkig geen bloed. Maar ondertussen zijn we al drie dagen verder en ik vraag mij bang af of de aangerichte schade nog omkeerbaar is. Tenslotte zei mijn eigen oogarts dat het hoogst belangrijk is om zo vlug mogelijk te behandelen wanneer er een lekkage in het oog is.

Ben benieuwd wat er straks staat te gebeuren. Hopelijk krijg ik mijn behandeling. Want wat helpt het anders dat ik er vlug bij ben wanneer men me steeds weer afpoeiert!

Iedereen weet dat Euthanasie wettelijk wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood.
De omstandigheden waarin euthanasie van kracht wordt zijn:
1) De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
2) Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
3) De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
En ik vind dat ik binnen de categorie ‘psychisch lijden’ behoor.

Omdat mijn zicht steeds verder afneemt verlies ik beetje bij beetje mijn zelfstandigheid en redzaamheid en dat vooruitzicht boezemt mij grote angst in.
De gedachte om in vol bewustzijn volledig afhankelijk te moeten zijn van derden voor al mijn doen en laten is voor mij ondraaglijk.
En daarom dat ik voor mezelf weloverwogen heb beslist om uit het leven te stappen wanneer de situatie uitzichtloos wordt voor mij. En omdat waarschijnlijk niemand mij daarbij gaat helpen, zal ik het zelf moeten oplossen met de middelen die ik heb.
Nogmaals, ik vind dit mijn recht!

Maar, geen nood, het is nog niet voor morgen want ik geniet nu nog teveel van de kleine dingen die me resten.
Ik heb ten andere ook nog een boel overbodige spullen op, en kasten leeg te ruimen zodat ik mijn kinderen niet opzadel met die klus. En wegens mijn slecht zicht gaat dat ook niet erg vlot voorruit, hahaha.

Dus tot nader order blijven jullie met mij opgescheept zitten en geniet ik ten volle van jullie vriendschap.

Want men blijft maar aanmodderen met mijn dossier en het gaat geen stap voorruit.
Ik word hier echt zo moedeloos van, om niet te zeggen, radeloos.

Van de week kwam hier een jonge vrouw, kind nog bijna, met een catalogus van optische hulpmiddelen. En ach, er is heel wat dat mijn leven comfortabeler zou kunnen maken. Maar al gauw bleek dat dit een winkel is als een andere en men al heel kapitaalkrachtig moet zijn wil men die spullen kunnen aanschaffen.
Om een lang verhaal kort te maken, het was alsof ik kind was in een snoepwinkel en men me zei dat ik geen snoepje kreeg.
Al de snoepjes waren super duur en het was of betalen, of minstens nog acht maanden wachten op de goedkeuring van het Vlaams Fonds. En dan nog is er geen garantie dat ik krijg wat ik hoognodig van doen heb want een negatief besluit zit er altijd in.

Men had me ook beloofd dat de mevrouw mij de witte stok, waar ik recht op heb, meteen zou bij hebben, maar dat bleek ook weer moeilijk te liggen.
Ten eerste, als ik die witte stok wil hebben zal ik hem moeten betalen, of anders….juist…wachten op een goedkeuring van het ziekenfonds. En om jullie een ideetje te geven van hoelang ik al wacht, die witte stok is reeds aangevraagd in maart van dit jaar!
Toen ik dan maar besliste om hem te betalen werd mij medegedeeld dat ik toch nog twee maanden zou moeten wachten omdat hij moet besteld worden en vervolgens met een toegezonden factuur eerst moet betaald worden voor men hem verzend. Als alles meevalt, zou ik hem eind december hebben.

De papieren voor de herziening van mijn invaliditeit heb ik afgehaald en mijn huisdokter heeft zijn deel al ingevuld.
Er moest ook een gehoortest bijgevoegd worden en ook daar heb ik weer slecht nieuws gekregen! Ik ben doof met mijn rechteroor (mede door tenitus) en met mijn linkeroor hoor ik nog maar 30%.
Dus ik ben dringend toe aan een hoorapparaat volgens de KNO arts. Dit is natuurlijk een bijkomende handicap bovenop mijn slecht zicht, want wanneer je zo slecht ziet als ik, dan is goed horen van groot belang. Maar ook daar laten mijn zintuigen me in de steek.

Mijn huisarts is zeer verwonderd over het feit dat ik op zo korte tijd en op zo relatief jonge leeftijd zo snel aftakel, schijnbaar zonder medische reden, of de oorzaak moest liggen bij mijn CVS.  Hij heeft er geen pasklare verklaring voor.
Ik ook niet, maar ik ben wel heel bang voor mijn toekomst.

En zo kan het gebeuren dat ik op mijn donkere dagen me afvraag of ik niet beter uit het leven stap nu ik nog ietwat zelfstandigheid bezit.
Maar dan zijn daar de vrienden en mijn kinderen die me dat kleine duwtje geven om toch weer verder te gaan. Maar makkelijk valt het me niet.

Telkens er post in mijn brievenbus valt houd ik mijn hart vast want meestal zijn het rekeningen. En de laatste tijd waren dat rekeningen die veelal drie cijfers voor de komma telden.
Dus het was het met een bang hartje dat ik de witte enveloppe die maandag in mijn brievenbus zat, opende.
Maar algauw kwam er een brede lach op mijn snoet want het ziekenfonds betaald mij -103, 27€ terug. Joepie!
De dag nadien laat de wooncompagnie mij weten dat ik een goede huisvrouw ben en zuinig ben omgesprongen met het water, en dus geven ze mij -61,10€ terug. Joepie, joepie, dat schuift lekker!!!
Mijn week kan niet meer stuk….dacht ik!

Diezelfde avond zet ik mijn tv aan en denk: “goh Mus, nu gaat het wel erg slecht met je ogen” want gans mijn beeld zag groen. Oeps, geen kleuren meer, althans geen rood meer, tv naar de knoppen.

En zo gaat dat nu altijd bij mij, wat ik in de ene hand krijg moet ik met de andere hand dubbel uitgeven.
Maar ach, er zijn ergere dingen in het leven.

Vandaag in de voormiddag komt de sociale assistente van ‘De Markgrave’.
Laat ons hopen dat zij me goed nieuws brengt!

Het gevolg van dit alles is dat ik op meest onmogelijke tijdstippen indut. Net of mijn hersenpan er de brui aan geeft en toe klapt.
Het zijn maar hazenslaapjes maar je mist zo toch heel wat van wat er om je heen gebeurt.

Deze week zal ik echter geen tijd hebben om mij te vervelen. Integendeel! Ik zal serieus uit mijn pijp mogen komen om alles rond te krijgen.

Zo moet ik maandag achter de papieren voor de herziening van mijn invaliditeit. Daar ben ik met het openbaar vervoer al gauw een halve dag mee zoet.
Dinsdagmorgen komt men van de compagnie naar de waterleiding kijken en dinsdagnamiddag boodschappen doen met de huishoudhulp.
Woensdagmorgen komt de mevrouw van ‘De Markgrave’ kijken welke optische hulpmiddelen voor mij geschikt zijn in huis, en misschien ga ik dan na de middag eens de stad in.
Donderdagmorgen moet ik een gehoortest laten afnemen in het ziekenhuis en donderdagnamiddag naar de huisarts achter mijn voorraad stuff en gelijk een deel van de invaliditeitspapieren laten invullen, vervolgens naar de apotheek.
Vrijdag spoor ik dan (als de treinen niet staken) naar mijn vrienden toe in het zoete Waasland.

Dus het wordt een drukke week! Maar dat vind ik voor een keertje helemaal niet erg.
Moest het nu zo zijn dat ik niet meer de fut heb om nog te bloggen, geen paniek, ik volg jullie toch wel.

Ik wens jullie allen een fijne week toe!

-- De Heilige Lucia van Syracuse (volgens traditie 283-304) was een jonge rijke christelijke martelares, die vereerd wordt als heilige door katholieke en orthodoxe christenen.
Ze is de patroonheilige van de blinden.
Ze is de enige heilige die vereerd wordt door de Lutheraanse Zweden, Denen en Noren, in vieringen die veel voorchristelijke elementen van een joelfeest voor de zonnewende hebben behouden.--

Sint-Lucia wordt vaak afgebeeld met een schaal waarop haar beide ogen liggen.
Deze traditie gaat terug op de legende die aangeeft dat Lucia haar eigen ogen uitstak om aan een huwelijk met een heiden te ontkomen en hem haar ogen op een schaal toestuurde.
Vervolgens behield Lucia haar gezichtsvermogen.

Ironisch daarbij is dat de Heilige Lucia ook mijn patrones is wegens mijn naam, Lucienne.
Haar naamdag valt op 13 december. En 13 december is de geboortedag van mijn pleegmoeder.

Ik stel me daarom de vraag, heeft ze haar werk nu goed gedaan….of heeft ze in mijn geval een steekje laten vallen?!

Naar de ervaring toe met de vorige hulp had ik me voorgenomen om dit keer ietwat assertief te zijn. Om meteen de puntjes op de i te zetten van wat ik wou, maar vooral NIET wou, i.p.v. van lijdzaam te ondergaan.
Daarom had ik al vele malen het vooropgezette scenario van het openingsgesprek in mijn hoofd afgespeeld. Want als het erop aankomt om voor mezelf op te komen ben ik veelal een watje. En al zeker in dit geval omdat ik die hulp echt wel nodig heb en ik niet het risico wil lopen die hulp voor het hoofd te stoten. Ik was dan ook behoorlijk zenuwachtig toen de bel ging.

Afhankelijk zijn van derden valt me enorm moeilijk, maar Linda maakte het mij heel gemakkelijk en stelde mij meteen op mijn gemak.
Ze liet gelijk weten dat ze geen betuttelaar is en dat ze enkel doet wat ik haar vraag te doen, echter met een klein beetje eigen initiatief van de dingen die ik misschien over het hoofd zie.
En zo heb ik het graag! Geen commando’s maar suggestie’s.

En ze voegde ook meteen de daad bij het woord door te doen wat de vorige hulp niet wilde doen, namelijk de knopen van mijn winterjas verzetten zodat ik hem met nog een beetje fatsoen kan dragen tot ik tijd heb om achter een nieuwe aan te gaan.
Onderwijl hebben we gezellig gekeuveld bij een kopje thee met koekje over haar en mijn levenssituatie.
Dus hier zit een tevreden Mus!

1) Dinsdagnamiddag krijg ik een nieuwe huishoudhulp. Bye bye aan de kenau!
Deze nieuwe dame komt rechtstreeks van ziekenzorg, dus geen vrijwilligster. Wanneer ze me bevalt, zou zij vast worden toegewezen.
Ben reuze benieuwd!

2) Men liet me weten vanuit ‘De Markgrave’ dat er op woensdag 27 oktober iemand bij me langs komt om te kijken welke optische hulpmiddelen ik in huis nodig heb om zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
Ben reuzeblij dat er nu toch een beetje schot in de zaak komt na bijna negen maanden van wachten.

En dan nog een berichtje aan al diegenen die hier reageren en zo lief zijn om de tekst groot te schrijven zodat ik hem kan lezen.
Wel dat is vanaf nu niet meer nodig want ik heb  liggen sleutelen in mijn design en heb daar de lettergrootte rechtstreeks aangepast.
Heel erg bedankt dat jullie rekening hielden met mijn slechtziendheid!

EEN FIJNE WEEK TOEGEWENST!