Ziek

Hoe ga ik om met dementie.

Daar is geen pasklaar antwoord op.

Als ik denk zo dat heb ik gewonnen

Is het het volgende moment weer verloren.

Dus ik laat het over me heenkomen.

Wat ik heb geleerd....

Ik lever geen strijd meer.

Ik zeg ja en doe nee.

Want het komt toch niet aan.

Geef een knuffel

Maar krijg geen knuffel terug.

OPS is geen Alzheimer.

OPS is een combinatie van.

Het is maar net wat is er beschadigt in het hoofd

En bij mijn man is dat heel veel.

Wel kunnen praten maar nadenken?

En dan heb je zo een conflict

En conflicten heb ik genoeg gehad.

Hospitaliseren doe ik nog steeds niet.

En soms loopt het in de soep.

En komt er een scheldpartij.

Gelukkig gebeurt dat steeds minder.

Negatieve vooruitgang is positieve achteruitgang

De boze buien vervlakken gelukkig

Maar de rest helaas ook.

En zo is er alleen maar achteruitgang.

Elke keer merk ik dat en er is niets tegen te doen.

Ik eindig elke dag met een zoen.

En zoek mijn eigen bed op.

Al 20 jaar levende weduwe

Na de diagnose OPS

Viel alles op zijn plek.

Het lag niet aan mij

Ik was niet gek en er was geen crisis

Ziek geworden door zijn werk

Oplosmiddelen hebben zijn hersenen opgelost.

En daar kwamen alle klachten door.

En nu? lekker genieten.

Dubbel genieten

Van alles wat goed gaat.

En voor de rest?

Nergens geen aandacht meer aan schenken.

En zo ruzie uit de weg gaan

En zo is het leven toch plezierig

Met de leuke dingen die goed gaan.

Speelster.

Nederland heeft een Joods-christelijke cultuur.
Barbaars en introvert.
Verandering is van alle tijden.
En geschiedenis is herhaling van tijden.

Oorlog. Vrede. Oorlog. Vrede.
We leven al weer 75 jaar in vrede.
Dus ligt een oorlog op de loer.
Zoveel mensen zoveel meningen.

Helden uit vroeger tijden
Worden nu verguisd
Is dat terecht?
Bekijk het vanuit die tijd.

Geld verdienen aan mensenhandel.
Gebeurt vandaag de dag ook.
Maar nu het het zogenaamde vluchtelingen.
Toen was het ook een sprong in het diepe.

Er worden gouden bergen beloofd
En je wordt van je vrijheid beroofd
Mensenhandel is van alle tijden.
Slavernij is van alle tijden.

Wij zijn moderne slaven.
Met onze beperkingen
Die wetten heten.
Het moderne keurslijf.

Speelster.

Wanneer wordt de mensheid nu eens wijs.
De crisis is toch geen crisis.
Verdeling is oneerlijk.
Het hele leven is oneerlijk.

Saamhorigheid en vredelievendheid
In plaats van haat zaaien
Iemand in z'n waarde laten
Respecteer ieders mening.

Opruien tot geweld
Dat kan niet en dat mag niet
Demonstreren voor gelijkheid
Elk mens doet er toe.

Nederland tolerant.
Maar buitenlanders ageren
discrimineren zichzelf
in de slachtofferrol.

Als je hier geboren bent
Spreek dan de taal van het land
Dan krijg je alle kansen die er zijn
En zie hoe men groeit.

Speelster

Mensen met een 'vlekje' zijn bijzondere mensen elk met hun eigen verhaal.
Die in de 'normale' maatschappij vastlopen.
Mensen met een 'vlekje' hebben IETS waar 'normale' mensen veel van kunnen leren. Maar ' normale' mensen trekken hun neus op voor mensen met een 'vlekje' !
Niet wetende dat 'normale' mensen ook een mens met een vlekje kunnen worden....!

Prettige feestdagen?
Nou voor mij niet...Ik heb elke dag een feestje...al is het maar een paar minuten...feestgevoel kun je zelf oproepen...daar heb ik geen hypocriete Kerst voor nodig!
...VREDE.... op aarde wordt er gezongen in alle talen maar.... Het zijn maar WOORDEN...die geen betekenis hebben voor mensen blijkbaar...Want VREDE wat is dat....Elkaar de hersens in slaan...Kindermisbruik...Oorlog voeren....Noemen we dat VREDE?

Voor mij is VREDE...vriendschap...liefde....elkaar het licht in de ogen gunnen...En dat alle dagen weer...

Ja... ik ken vrede...Al mijn hele leven...Geleerd van mijn ouders die de tweede wereldoorlog hebben meegemaakt....

Mijn Oma in Andijk die mensen van ver een bord eten gaf...die ze buiten op de stoep mochten leeg eten...want dat was het enige wat ze kon geven...een bord warm eten...en het vertrouwen dat het goed was....
Maar de mensen die waren niet te vertrouwen...vandaar tot de voordeur en niet verder...
Alleen eerlijke ogen kwamen verder....en dat waren er toen niet veel....

Vrede op aarde
Wanneer wordt dat werkelijkheid.
volgens mij nooit
met de verkeerde
menselijke onhebbelijkheden

Kennis is macht.
verkeerde kennis is machtsmisbruik.
en dat machtsmisbruik zie je overal
Niemand lijkt zich daar aan te storen.

Geen mens op de barricaden
Iedereen is bang
om in te leveren
zijn eigen hachje!!!

Wel ik heb niets....Dus hoef ook niet bang te zijn...om te verliezen....
Ik geef alleen maar en krijg daar o zo veel voor terug....
Maar geen tastbare materialen..
NEE...Ik krijg liefde en vriendschap...
DAT is OOOOO zoveel meer waard dan al het geld op de wereld waar je niets mee kunt....!

Vrede op aarde in de mensen een welbehagen...
Dat beleef IK elke dag..
En dat kunnen niet veel mensen zeggen....

Leef je leven en doe goed voor een ander...
En zie wat dat oplevert....
Dan weet je wat die zin....Vrede op aarde in de mensen een
welbehagen...echt betekent!

©Speelster

overal wordt kerst gevierd
nergens is dat hetzelfde
ergens is het sober
ergens is het uitbundig

ergens aan het strand
picknickmanden vol
gezelligheid kent geen tijd
de zon verdwijnt achter de horizon

in een schamel hutje
brandt een kaars
bij de afbeelding
van de stal met de kribbe

vol gedekte tafels
in een grote villa
kroonluchters schitteren
in de kerstbal

kerst het feest van het licht
de verkondiging van het koningskind
van de christelijke gemeenschap
op de wereld

speelster

ik wens U allen hele prettige feestdagen
die het overdenken waard zijn
en een goed uiteinde en een nieuw begin.
er zijn 2 grote klassen op aarde,
zij die meer eten dan honger hebben
en zij die meer honger dan eten hebben
uiteindelijk is er eten genoeg op de aarde
maar zolang het geld regeert
en niet de wijsheid van de mensen
zal er een tweedeling blijven
en hoeveel kerstdagen moeten er nog volgen
tot de armoede uit de wereld is
het gaat uiteindelijk niet om meer meer meer
maar om saamhorigheid en samen delen
en samen liefhebben
wanneer dat nu eens goed voor elkaar komt
dan kan men samen door een deur en samen leven

speelster

kerstmis met cadeau´s
niet voor mij
feest van het licht
is kerstmis voor mij

kerstmis met volle tafels
niet voor mij
feest van bezinning
is kerstmis voor mij

kerstmis
licht
donker
bezinning

speelster

Eten in het zorgcentrum.
Eten mee krijgen voor zieke man.
Zo lief en zorgzaam personeel.
Ik voel mij dankbaar.

Manlief thuis ziek te bed.
Vanmorgen gevallen op de trap
Op het portaal bleef hij liggen.
Met vereende krachten opgebeurd.

Met zijn armen om mij heen
Samen de treden af geklommen
Het waren er gelukkig 7
Toen kwam de helderheid weer terug.

linkervoet, rechtervoet,
volgende tree.
linkervoet, rechtervoet
volgende tree.

NEE, geen dokter
Ik mankeer niets
Stil maar, Ik doe niets
Je maakt het zelf uit.

Speelster.

Begrip, begrijpen,
Slikken en doorgaan
Tranen z'n beloop laten gaan
Troost in je opnemen.

Dementie zo ongrijpbaar
Tot het gemene toe
Wat je niet gemeen mag noemen
Maar soms voelt het wel zo.

Speelster

Van mensen waarvan je het niet verwacht
Die broodnodige knuffel krijgen
Dat voelt zo onnoemelijk goed...
Die menselijkheid is zo gemeend...

Ja ik ben blij en dankbaar
Dat ik vrijwilligster ben
En niet alleen sta
In mijn verdriet.

Gesprek....

Ik kom thuis en ga op de bank zitten
Er is een leuk programma op tv
Ik lach en voel me blij
dan gaat de I-pad van mijn man

Beeldbellen door de zorg
Insuline spuiten controle
Dat vindt hij fijn
Ook zo is er aandacht

Ze hoort me lachen
O, uw vrouw is er ook
Ja, de directrice zit op de bank
Dan hoor ik haar stem

Maar meneer Van der Wal
U heeft het wel over uw vrouw
dat zeg je toch niet?
Maar ze bemoeit zich overal mee.

Ik wordt nauwelijks Jenny genoemd
Of krijg spontaan een hartelijk woord
U zult dit wel vaker meemaken
Mijn troost is: Hij is ziek.

Wel ik wens U veel sterkte, zegt ze.
Prettige dienst verder
en welterusten voor straks,
zegt mijn man tegen haar

Ik zeg welterusten
En geef een zoen
Tegen mij geen woord.
En ik ga naar boven

Speelster

Begrip....

Mijn man heeft geen besef van tijd.
Maakt afspraken en kan ze niet nakomen door tijdgebrek.
Zo ook met onze dochter.
Gelukkig kent die de situatie en wordt nooit boos.

Zij heeft heel veel begrip en begrijpt...
Maar anderen hebben dat helaas niet.
En willen niet inzien dat het geen onwil is van mijn man.
Ik ga het ook niet meer uitleggen.

Wie niet horen wil moet maar voelen....

Waarom....

Waarom al die dure onderzoeken?
Waarom alles in een hokje willen stoppen?
Er zijn meer dan 50 soorten dementie wereldwijd.
Niet aangeboren hersenletsel.

Het heeft een sluipend proces.
En de uitkomst is bekend.
aftakeling van lichaam en geest.
tot er niets meer overblijft.

mijn zwager had de ziekte van Pick. (1975-1990)
15 jaar ziekte van 45 jaar tot 60 jaar
stierf in inrichting en was een kasplant geworden.
afschuwelijk om mee te maken.

Mijn man heeft OPS.(1983 heden)
werd een oude man in zijn jonge leven
de levenslust verdween.
En verandert zodanig dat ik hem nooit meer terug krijg.

Mijn schoonmoeder kreeg ouderdomsdementie.(1985-1998)
Bleef de vrolijkheid zelf.
er werd geen etiket op geplakt.
aderverkalking heette het toen.

Mijn zwager en schoonmoeder
kregen de verzorging die ze verdienden.
waar liefde en tijd aan besteed werd.
en bezoekers altijd terzijde werden gestaan.

Nu met mijn man sta ik in de kou.
Er is geen begeleiding.
Want OPS wat is dat,
Het is een schande.

Ik zeg, dementie...
een hel op aarde.
als er niemand is die je serieus neemt
Ik ben ervaringsdeskundige helaas.

Ik heb mijn eigen visie
en daar een weg in gevonden.
Loslaten en elke dag is een nieuwe dag.
Plezierig, blij, onbevangen de dag beginnen.

als ik vrolijk ben krijg ik dat terug
maar andersom nooit meer.
spiegeleffect noemt men dat.
Nabootsing van gedrag.

en zo ga ik om met mijn kennis door de jaren opgedaan
Ook omdat ik elke dag in aanraking kom met mensen met dementie.
Normaal uitziende mensen die niet meer voor zichzelf kunnen zorgen.
Kleinschalige woonvormen met liefde bestierd.
Waar iedereen welkom is en veel vrijwilligers werken.
die ondersteunen de professionels.
Den Helder heeft een goede naam met dementie
Al jaren lang. En krijg nu hulp gelukkig. Geriant en WMO.
wat bestaat uit, Casemanager, Huishoudelijke hulp.Thuiszorg, Taxivervoer in de stad.
Ik kan door dat ik mij heb opengesteld helpen op mijn manier.
Niet wetende dat mijn man ook een dementievorm aan het ontwikkelen was door zijn werk....
en dat dat een doorslag heeft op het nageslacht.
gruwelijk waar. en zo gaat in mijn ogen de mensheid naar de verdommenis. Want dementie komt op steeds jongere leeftijd voor. dat zie ik elke dag dat er weer een jong iemand wordt opgenomen in een tehuis.
Onze kinderen hebben ook gebreken. en als ik vraag kan het door de oplosmiddelen komen waar mijn man mee gewerkt heeft krijg ik geen ontkennend antwoord. want tijdens de verwekking kan er al heel veel fout gaan.

Gisteravond een indrukwekkend toneelstuk gezien van de toneelgroep Ervarea in het verpleeghuis.
De levens geschiedenis van dementie en wat het met ons doet als mantelzorgers.
Vooral de machteloosheid kwam goed naar voren.

Ook het niet meer herkennen en de angst voor de spiegel.
Wat moet die vreemde mevrouw in de kamer als reflex op het glas van het raam.
Ze loopt de lift in en zwaait en zegt gedag.
Ze loopt er mopperend uit want de mevrouw ( haar speiegelbeeld) zegt niets terug.
Dit was zeer herkenbaar voor ons.

Zo kwam eigenlijk alles wat dementie inhoudt ter sprake.

Verlies van het leven.
Verlies van apathie.
Verlies van denken.
Verlies van het herkennen.
Verlies van decorum.

Uiting in boosheid.
Uiting in ik weet het niet meer.

Ook de uitleg waarom...
Heel verhelderend.

En ook wat ik al weet.
Er is geen weg terug.
Alles wat stuk is komt nooit meer heel.

Dat vraagt heel veel van de mantelzorger.
Geduld en nog eens geduld.

Men zegt wel eens, dat de mens met dementie egoistisch wordt. Maar dat is niet zo.
Ook daar was een zeer verhelderende verklaring voor.
Het komt door het decorumverlies.
ALLES WORDT DOOR ONTREMMING UITVERGROOT.
En dat werd ook heel goed uitgebeeld.

De zaal was tot tranen geroerd en de spelers dito.
Door deze voorstelling is er weer gesprek gekomen
Dat er geen angst hoeft te zijn en dat een tehuis veiligheid biedt als het thuis niet meer gaat.
Dat mensen weer opbloeien als ze in een tehuis worden opgenomen.
Maar dat de achteruitgang gewoon doorgaat en dat daar niets tegen te doen is.

En zo krijgen we een kijk in de keuken van dementie.
Aftakeling van lichaam en geest.
Blij, verdrietig, kwaad, en vooral liefdevol blijven als mantelzorger hoe pijnlijk soms de situatie ook is.

Want juist die aai over het gezicht en de kus op de wang ook al is er geen persoonlijke herkenning, herkenning is er wel op de manier zoals de mens met dementie die beleeft.

Dat was de boodschap...Gevoel blijft tot het eind.

In gesprek met verzorger Dementie.

In 2040 dubbel aantal mensen met dementie in de Noordkop staat in de krant die voorgelezen wordt.
Ik ben het er niet mee eens, zei ik.
Het zullen er veel meer zijn.
Als ik naar het ziektebeeld (OPS) van mijn man kijk.
Ja. zei de verzorger die er bijna 40 jaar werkt.
Ik kan me nog goed herinneren dat er toen elke week wel een paar mannen (schilders) van de rijkswerf werden opgenomen en nog jong hoor.
En toen sprak men van vasculaire dementie. Er was een bepaald soort zuurstoftekort in de bloedvaten van de hersenen die de zenuwen aantastte.
Tegenwoordig noemen we het de beroepsziekte OPS.
Op een foto van de schilderswerkplaats uit 1973 met 190 personen leeft alleen mijn man nog, zei ik.
Het is een teken aan de wand wat de chemische industrie op z'n geweten heeft.
Maar ja, de dooddoener is geld en de economie moet groeien.
En ik zit met de gebakken peren....!
Tegenwoordig worden er ook weer jongere mensen opgenomen in het verpleeghuis met dementie.
Ik hou mijn man nog wel een tijdje thuis.
Want zo het nu gaat is het goed te begaffelen.
Negatieve vooruitgang is positieve achteruitgang.
En zo keuvelden we nog even door.

Ik heb geen rotgevoel meer.
Ik ben gemeend vrolijk en blij.
Blij dat ik nog kan doen wat ik wil.
Vrolijk dat mijn man plezier heeft met eten.

De toekomst is koffiedik kijken.
Wij leven van moment naar moment.
Tv kijken met de ogen dicht.
Ik hoor het toch? zegt hij.

Hij neemt te veel hooi op zijn vork
Zegt de casemanager.
Ja dat weet ik, geen nee kunnen zeggen
En alles nog leuk vinden.

Het humeur lijdt onder zijn drukte.
Dat weet hij donders goed.
Moe en slapen elk moment van de dag
Na een inspanning die wij gewoon vinden.

Maar geen energie hebben is frustrerend
En ik leg hem geen strobreed in de weg.
Als hij dan boos wordt, loop ik weg.
En even later niets meer aan de hand.

Zo blijf ik blij en vrolijk.
Elk moment van de dag.
Ik heb daarnaast fijne hobby"s
Waar ik mijn ziel en zaligheid kwijt kan.

Ik laat hem in zijn waarde en geniet van zijn genieten....!

Als gewoon praten zonder stemverheffing niet meer gaat en het dwangmatig wordt, mag ik dan gewoon praten?
Ja, natuurlijk.
Dan gaat zijn stem vanzelf zachter worden.

En even later....
Je moet dit,
Je moet dat,
Lieverd ik moet niets.
Ik mag....en ga door met waar ik mee bezig ben.

Dit conflict komt steeds vaker voor...
En ik blijf rustig...
Ik ben er ondertussen ook aan gewend geraakt.
En het blijft raar.

Zo om te gaan vraagt van mij.
Begrip.
Rust geven.
Er niet tegen in gaan.

En zo bewaak ik de grens van ruzie maken.