hoop

Ik heb eens een gedichtje geschreven.
Omdat mijn hoop vervlogen was.
Want hoop op een beter leven
Dat was totaal verdwenen.

hoop doet leven
is een gezegde
hoop doet leven
valt soms niet mee

hoop doet leven
is een gegeven
hoop doet leven
we doen het er mee

maar als er geen hoop is
als je moet opgeven
berust dan en geniet
van de kleine dingen des levens

En genieten heb ik weer geleerd.
Ik heb een hele lange tijd
Niet lekker in mijn vel gezeten.
Alles ging op de automatische piloot

En nu heb ik mijn gevoel weer terug
Want mijn man is blij en opgewekt.
En kan ik ook blij en opgewekt zijn.
Alleen echt samen is niet meer.

Dat zal door de ziekte niet meer komen
En daar heb ik berusting in gevonden.
Vandaar uit kan ik weer genieten.
En heb het verdriet in de kelder gestopt.

Ik ben een mens en geen robot
Gevoel en emoties komen en gaan
Een knuffel, een zoen lijken zo gewoon
Maar voor mij is dat heel bijzonder.

Dus heb ik weer leren genieten van het leven
Met al zijn ups en downs.
Want bergen en dalen zullen er altijd zijn.
En dat beseffen geeft het leven voor mij sjeu.

Van de herinneringen van het goede leven
Kan ik nu optimaal genieten.
En dat verdrijft het verdriet
Van tegenwoordig voor mij.

Speelster

Schuldgevoel.

Ik lees veel over schuldgevoel.
De ziekte dementie is niet jouw schuld.
Dus voel je niet schuldig.
Eigenlijk mag je blij zijn met de voorzieningen die er zijn.

Die de zorg draaglijk maken.
Emoties die komen en gaan.
Dat is heel menselijk.
Maar schuldgevoel? Zet dat maar van je af.

Praat over oplossingen.
Hulpvraag en handreiking.
Casemanager, mantelzorgcentrum.
Thuishulp, respijtzorg, WMO.

Zorg kan ook te zwaar worden.
Ik zie dat zo om me heen.
En ik heb geen zorgen.
Ik heb een leven met zorg.

De zorg voor mijn man doe ik met liefde.
Commanderen laat hij maar achterwege.
Daar reageer ik niet op.
Op vragen reageer ik wel.

En ik heb zoveel mogelijk gedaan.
En op een dag is de koek op.
Ik heb het geluk dat mijn man dat ook inziet.
Dat het thuis te gevaarlijk wordt.

De casemanager vraagt al jaren.
Kan je het nog wel aan.
Wel we eten in het zorgcentrum.
Meneer rookt en drinkt niet en mag niet aan het gas komen.

Dus kan ik met een gerust hart de wijd uit.
En doe dat waar ik vrolijk en blij van wordt.
Thuis ben ik alleen en zorg voor mijn man.
Met de hulp die voorhanden is.
Maar de ziekte zet door en kent geen rem.
En zo moet ook ik er aan geloven.
Dat de zorg te zwaar gaat worden.
Maar schuldgevoel? Nee, dat heb ik niet.
De verzorgenden vinden het fijn voor ons.
Dat er zo open over gesproken wordt.
Ik zeg altijd, komt tijd , komt raad,
En als de nood hoog is , is redding nabij.
En hulp komt vaak uit onverwachte hoek die je niet verwacht.

Dementie... OPS.

Pijn en verdriet kennen we allemaal.

De ziekte maakt veel stuk.

En toch heb ik geluk.

Dat ik zorg en verzorgen mag.

Dat doe ik met al mijn liefde in mijn lijf.

Dat staat buiten kijf.

Wat de buitenwereld ook zegt.

Ik heb me daar niet bij neergelegd.

Mijn man verdient mijn trouw.

Ook al ben ik in de rouw.

Om wat er allemaal verdwenen is.

Houden van zal er altijd zijn

En dat verdrijft een klein beetje de pijn.

Speelster.

Ik ben al 18 jaar levende weduwe.
En heb al 10 jaar een vriend met medeweten van mijn man.
De buitenwereld zegt ga toch scheiden en met die ander verder.
Maar die weten dan ook niets maar dan ook helemaal niets over de toestand
En dat mijn leven zo in evenwicht is.
De zorg voor mijn man en de vrijheid van denken bij mijn vriend.
even dat lekker samen zijn op een golflengte wat bij mijn man al allang is vervlogen.
En toch daar kan ik gelukkig nog steeds van genieten omdat zijn lach
( niet tegen mij gericht) nog steeds schalt als de verzorgende hem beeldbelt...
Dit heeft in het begin pijn gedaan.
Maar ik heb het omgezet naar vreugde.
Op een vreemde manier doet het mij goed.!

Begrip...begrijpen.

Ik heb begrip voor de situatie.
Maar begrijpen doe ik het niet
Altijd maar dwars tegen mij
Nooit meer een lief woord.

Ik heb begrip voor de situatie
Maar begrijpen doe ik het niet
Tegen anderen lief en aardig
Hele verhalen ophangen,

Ik heb begrip voor de situatie
Maar begrijpen kan ik het niet.
Ik heb leren loslaten
En zo is er rust in mij.

De boosheid is onmacht
De kwaadheid is onmacht
Ik heb begrip voor de situatie
En begrijp het nu o zo goed.

Speelster 17-3-2021

Ik heb naar een film gekeken over de problematiek olievervuiling.
Hoe een oliebaron denkt aan alleen maar meer meer meer.
Maar niet de consequenties ziet van waar hij echt mee bezig is.
Een natuurgebied vervuilt en de mensen die daar wonen ziek maakt.
In de film loopt het slecht met hem af en de natuur is gered.
maar eigenlijk is het kwaad al geschied.
Een weg terug naar echt schone natuur is ver weg.
Want geld en macht maakt alles stuk.
Alles wat van aardolie wordt gemaakt is giftig.
En we gaan er maar mee door.
Het is zo lekker goedkoop.
Maar de rotzooi die het veroorzaakt daar zijn we blind voor.
En de ziekten die het veroorzaakt zijn we doof voor.
Ik weet soms niet wat machthebbers bezielt.
Het klootjesvolk heeft het maar te pikken.
We worden ouder zegt de statistiek.
Maar de middenmoot valt weg door kanker en dementie.
Als ik zie in advertenties hoe er steeds meer mensen van tussen de dertig en zestig doodgaan.
Hoezo worden mensen steeds ouder.
Heel veel mensen halen hun pensioen niet eens.
Waarom geen schone energie....
Er was schone energie maar werd weggehoond door de oliebaronnen die geld roken.
En in bijna honderd jaar is de wereld verpest door luchtvervuiling.
Het laatste jaar is er veel verbeterd door Corona.
Want het heeft ook goede kanten een pandemie.
Heldere luchten en geen vliegtuigstrepen die het licht vervuilen.
Geen mistige steden doordat er weinig auto's rijden.
Ik heb geen auto en doe alles op de fiets.
Maar hoef nu niet door de benzinelucht te rijden.
Ik ruik weer bomen en gras.
Dat is genieten.....
Mensen met macht zijn de pest van de aarde.
Het kan anders als we ons verstand gebruiken maar heeft het MensDOM dat wel.
Dan krijgt het plantenRIJK en het dierenRijk weer de kans om te groeien.
Het mensDOM Kan door hebzucht alleen maar vernielen.
De natuur neemt haar maatregelen en zorgt voor natuurgeweld.
Als antwoord op het onbezonnen gedrag van het MensDOM.

Vrijheid.
Vrijheid van denken.
Maar geen vrijheid van doen.
Dan wordt je op je vingers getikt.
Het is ook nooit goed.
Vrijheid van meningsuiting.
Hoe vrij ben je dan.
Je kan van alles zeggen.
Maar moet er niet naar handelen.
Vrijheid is een groot goed.
Daar moet aan gewerkt worden.
Eerbied, vertrouwen, respect.
Wie heeft dat nog oprecht.
Vrijheid lijkt zo gewoon
Maar is heel bijzonder
Dat je zomaar over straat kan
Zonder om hoeven te kijken.
Dat kan alleen in een vrij land.
Maar zijn we wel een vrij land.
Waar mensen bang zijn.
Omdat ze niet aan de norm voldoen.
Niet je zelf kunnen zijn
Omdat je anders bent.
Dat laten we toch niet toe?
Waarom zijn zij niet vrij?
Agressie is zo voor elkaar.
Maar lief zijn voor de ander
Waarom is dat onmogelijk?
Leven en laten leven...
Dat is pas echte vrijheid.
Samen door een deur kunnen.
Zonder aanziens des persoons
zodat NIEMAND meer bang hoeft te zijn.
Speelster 14-2-2021

In wat voor wereld zijn we beland.

Ik lees alleen maar negativiteit.
Dat maakt me droevig.
Terwijl ik blij ben dat ik leef.
Dat ik dingen beleef.

Werknemers hun zekerheid afpakken.
Grootgraaiers nog meer willen verdienen.
Waarom niet eens eerlijk delen.
Zoveel ongelijkheid is niet eerlijk.

Korte lontjesmaatschappij
Is dat wat we willen?
Wees eens lief voor de ander.
De rijke rijker, de arme armer.

En dat zal altijd zo zijn.
Maar uiteindelijk
Wie is er nu rijk en wie is er nu arm.
Ik ben arm maar voel me rijk.

Speelster 7-10-2020

het is weer werkdag
doe waar je zin in hebt
en als het tegenzit
zorg dat je met plezier werkt

maak een feest van de afwas
lekker spatten met water
de keuken moet toch schoon
dweilen en weer klaar

een rot karweitje wordt een feest
als je er anders tegen aan kijkt
het moet toch gebeuren
doe het eens met een lach

dan ziet de dag er een stuk vrolijker uit
ook al heb je nog zo veel pijn
lach eens tegen jezelf in de spiegel
een vrolijk gezicht en de wereld ziet er anders uit

speelster

die euro toch
die brengt je
naar de bedelstaf
en dat is niet maf

je krijgt de helft van je salaris
in euro´s uitgekeerd
de prijzen verdubbelen
als je omrekent

het salaris blijft gelijk
geen eurocent erbij
sappelen mag je
en dat is realiteit.

©Speelster

tjonge jonge wat mooi
dat is wat ik lees
dat is wat ik hoor
je kan er wat van

ja ik kan er niets aan doen
dat het me zo maar afgaat
dat ik er plezier aan beleef
dat een ander er wat aan heeft

veel reacties
met lieve hartelijke woorden
die weer beantwoord worden
enzovoort enzovoort

ik schrijf
ik speel
ik schilder
ik psp

over allerlei onderwerpen
met gevoel en emotie
het hart op de tong
wat mij bezielt

eigen werk
zonder opsmuk
zonder moeilijke woorden
heel eenvoudig

speelster

eindelijk is het zo ver..
het is er toch van gekomen,
een fiets met motor op accu.
wat een zaligheid.

tegen de wind in fietsen
is nu een fluitje van een cent.
Lekker ontspannen
in de buitenlucht

en genieten ven de omgeving.
zonder krampachtig trappen
om vooruit te komen
weer een episode afgesloten

©Speelster

stilstand is achteruitgang en ik heb genoeg achter de rug
en gedacht het wordt helemaal niets meer maar gelukkig het pakt nu anders uit.
stilstaan bij wat geweest is en wat ik niet meer wil meemaken dat laat ik achter me
groeien en bloeien is toch het mooiste
en ja ik groei nog steeds.
ik heb daar ook wel voor gevochten
en krijg ook de hulp zomaar uit een hoek waarvan ik het niet verwacht
en dat aanpakken met beide handen geeft ook groeimogelijkheden
men vindt mij zo sterk geworden.
maar ik weet gewoon meer dan ik zou willen.
en met die wetenschap is het leven een stuk mooier geworden.
en eigenlijk ook droeviger want mijn man zal niet oud worden door zijn ziekte
hij is al oud en nog maar 60 en genieten moet nu straks hoeft het niet meer
ik handel naar draagkracht en geniet van het leven
want wie kijkt er wel eens goed naar het nietige dat zoveel werk verricht bv mieren of bijen
de natuur is zo kunstig en daar kan nog veel van geleerd worden.
doe wat je moet doen en geniet daar van.
lach en wees vrolijk. want er zijn zoveel mensen die het lachen verleerd zijn.
die somber uit de ogen kijken. niet weten wat ze met hun leven aanmoeten.
terwijl men eigenlijk geen reden heeft tot klagen.
werk, een mooi huis, en dan nog niet tevreden kunnen zijn.
ik heb alle reden om te klagen en boos te zijn op de maatschappij.
maar dat doe ik niet. daar help ik mezelf niet mee.
ik doe het op een andere manier die me beter bevalt en waar mensen over gaan nadenken.
mijn gevoelens toevertrouwen via gedichten verhalen en spreuken aan internet.
dat zet zoden aan de dijk.
een lange brief geschreven aan de leden van het parlement en die is goedgekeurd
zodat ze het hebben kunnen meenemen in besprekingen over de arbowet.
ik kreeg daar bericht over en was verheugd.
zo krijgt de ziekte van mijn man en vele anderen toch de aandacht die het verdiend.
want ziek worden door chemisch gif wil toch eigenlijk niemand
maar het gebeurt wel en de ellende die dan over je heen komt is een ware nachtmerrie.
want uiteindelijk kun je nergens terecht omdat in Nederland
de ziekte OPS nog steeds niet wordt erkend.
maar het is wel een beroepsziekte ra ra ra.
dus ik maak er maar het beste van en we kunnen zo nog een tijdje genieten op onze manier.
dat heb ik wel moeten leren en ik moet zeggen het bevalt me zeer goed.
de pijn en het verdriet heb ik om kunnen zetten naar blijzijn en blij blijven.
want natuurlijk huil ik dikke tranen maar niet meer langdurig.
het gekwetste gevoel is uit mijn lijf en ik weet wat ik weet.
het leven is te kort om er niet van te genieten.
en genieten heb ik altijd nog gedaan.
zo stilletjes in een hoekje met een goed boek en manlief slapende op de bank.
en ja dan komen toch de waterlanders want hij wilde zo graag naar die film kijken
en zijn ogen zijn zo moe. maar dat rustige geeft me dan toch dat warme gevoel
met een lachende traan en een huilende lach.
want je emoties tonen en je gevoel laten spreken dat komt aan.
reken maar.

©Speelster

Wegstoppen.

Ze hebben het over wegstoppen.
Maar iedereen is belangrijk.
Zo is er samenwerking
Met liefde en met heel veel geduld.

Tehuizen veranderen
Kleinschalige woonvormen
Gestoeld op gezinsleven
Een warm binnenkomen

Niemand wordt weggestopt
Het is een fenomeen
Dat deze tehuizen bestaan
Dat er veiligheid heerst

Want is het niet heerlijk
Om vertroeteld te worden
Als je niet meer zelfstandig kan zijn
Door de ziekte dementie.

Speelster

Vrijdag speelde ik op een afdeling.
Vroeg er iemand van de zorg,
Speel je ook paasmuziek?
Ik zei als je naar de passie hebt gekeken is alles paasmuziek.
Je zet er alleen een andere tekst onder.
maar even alle gekheid op een stokje.
Ik zie dat de mensen liever het kleine cafe aan de haven willen horen en meezingen.
en zo speel ik operettewalsen, tango's, marsen, luistermuziek en meezingers.
Het is een gezellige boel waar ik ook kom.
Mensen blij en ik blij dat ik het nog steeds kan doen.
Want er komt een tijd dat ik thuis MOET blijven.
En nu kan ik nog steeds met een gerust hart? op stap.

Lieve Mantelzorgers/echtgenotes.
Zorg goed voor jullie zelf en zorg dat je naast de zorg iets hebt waar je van kunt genieten.
Want alleen de zorg dragen is veel te zwaar.
Hulp vragen is ook zwaar.
Ik heb dat lang buiten de deur gehouden.
zijn karakterverandering was erg maar dacht dat het gewoon was.
Zijn boosheid werd erger maar dacht er verder niet bij na.
Nu heb ik het losgelaten en laat het aan anderen over zodat ik geniet van wat goed gaat.
Want ik weet het wordt alleen maar slechter en nooit meer beter.

Maar mijn zachtheid geeft hem rust.
Mij wel pushen en ik hem niet.
Zodra ik wakker wordt...
Hier is de krant die MOET je lezen.
Ik zeg alleen maar OKE.
En ga verder waar ik mee bezig ben.
Van de krant heb ik de voorkant bekeken.
Even later, Heb je de krant uit?
Ja hoor, al die ellende wat moet je daar mee.
Een gesprek komt niet op gang.
Dus ik zeg het niet meer maar ik denk het wel.
Ik weet dat hij zelf de krant niet leest.
Omdat hij het door zijn oogproblemen niet meer zo goed ziet.
Daar mag ik niets van zeggen want het is niet zo.
Na controle oogarts en nieuwe bril, nu kan hij weer lezen.
Zo ga ik om met de situatie.

we slapen al 10 jaar apart.
Mijn man is al 35 jaar aan het achteruit gaan.
Nu wordt zijn kort geheugen pas aangetast.
een lange zin vertellen is geen optie.
Ik zeg alleen maar, mooi, oké, goed of fout.
paniekaanvallen komen ook steeds vaker voor.
Het liefst zit hij aan tafel met zijn puzzelboekjes.
want dat houdt zijn hoofd scherp, zegt hij.
Maar puzzelen doet hij niet.
zijn houding voorovergebogen met de ogen dicht.
Zo min mogelijk prikkels opvangen.
Want ik weet niet wat er in zijn hoofd omgaat aan gedachtes.

Omdat ik al ruim 30 jaar met mensen met dementie omga weet ik hoe ik moet reageren.
Oogcontact en elkaar aankijken met een lach.
Niets vragen, maar observeren.
Dan komt de vraag vanzelf.

Als partner samen leven is een ander verhaal.
24/7/365 dagen valt niet mee.
dat is een groeiproces van aanvaarden accepteren en leren loslaten.
ook ergens op terugkomen heeft geen zin.
Leef en beleef het moment.
want het worden alleen maar momentopnames.
Samen fietsen, koffie drinken met wat lekkers en dan dat blije gezicht voor de serveerster.
dat is mijn genieten dat hij zo geniet.
Samen is niet meer en zal ook niet meer komen
Daar heb ik me bij neergelegd.
Maar mijn liefde voor hem zal er altijd blijven...

Ziek zijn

Wat is ziek zijn
De defenitie van ziek zijn is;
Koorts, je niet lekker voelen en het liefst onder de wol en slapen
Maar wat als je niet begrepen wordt omdat je hersens beschadigt zijn
Ben je dan ook ziek
Ik vind van wel
Ik maak het namelijk elke dag mee
En dat is beslist geen pretje
En de fouten die thuis gemaakt worden
Die gebeuren ook op het werk
Daar vertellen ze doodleuk dat het werk te zwaar is
Dat hij lui is
Dat hij geen zin heeft
Dat hij dingen vergeet
Dat hij zich niet meer concentreert
Maar dat is niet altijd zo geweest
Nu is er door onderzoek komen vast te staan
Dat hij een beroepsziekte heeft opgelopen
In en door het werk dat hij doet al 37 jaar lang
Als schilder spuiter stralen en schoonmaker komt hij in aarraking met oplosmiddelenen die hebben zijn hersens beschadigt door de jaren heen
Nu zegt het bedrijf dat ik maar moet aantonen dat het zo is
En daar ben ik het niet mee eens
Want in de wetenschap zijn ze nu zo ver gevorderd dat men met het onderzoek wat mijn man heeft ondergaan is komen vasttestaan dat hij de beroepsziekte OPS oftwel CTE heeft
(Chronische Toxische Encephalophatie)
Letterlijk vertaald permanent vergiftigde hersenen opgelopen door de oplosmiddelen door de jaren heen
En daarmee toon ik aan dat hij wel degelijk ziek is
Oververmoeid als hij zich langer dan een half uur moet inspannen
Na een half uur vergeten wat je hebt gevraagd
Geen opdrachten meteen uitvoeren want die knop in zijn hoofd is stuk en kan niet meer gemaakt worden
Wel weten wat er is gezegt maar niet uit kunnen voeren is zeer frusterend
Zowel voor degene die het vraagt als voor hemzelf
en daardoor ontstaan wrijvingen
En dat maakt hem in andermans ogen en lastig persoon terwijl hij dat van nature helemaal niet is maar wel is geworden door de beroepsziekte
Ik ken hem nu 28 jaar en hij is langzaam verandert van een lieve meegaande hartelijke
geintereseerde en grapjes makende man verandert in een zeer emotionele soms narrige gauw kwaadwordende man waar geen goed garen mee te spinnen valt
Deze perioden volgen elkaar steeds vaker op en het is niet mogelijk hier verbetering in te krijgen
Ikzelf kan er gelukkig nog goed mee om gaan en word niet meer boos als er zo"n uitbarsting komt en dat gebeurt nogal eens
En hij gaat er ook maar over door en is dan niet te stoppen
en dat gaat ook niet zomaar over
Ik probeer dan op een ander onderwerp over te stappen wat er niets mee van doen heeft
Zodat hij het andere kan laten rusten
En dat zeg ik dan ook
En soms helpt het niet maar gelukkig meestal wel
En daar ben ik zeer blij om
Want het is echt geen pretje zo'n man om je heen
Maar ik hou ontzettend veel van hem
En we hebben ook veel moois met elkaar meegemaakt
En hier komen we ook wel doorheen
Ik zeg altijd we blijven lachen hoe erg het ook is
Er zijn nog altijd erger dingen in de wereld en daar steunen we elkaar in
En met veel liefde en geduld klaar ik dit wel.
Met humor kom ik een heel eind maar het is nu zo dat hij dat niet meer oppikt en dat is jammer
en zo knabbelt er steeds een stukje van zijn welzijn af
en dat is vreselijk om aan te zien
maar ik ben niet de enige die dit overkomt alleen ik ben 53 en het proces is al 15 jaar onder weg
maar nu alles op zijn plaats is gekomen kan ik er mee overweg
Hij heeft er niet om gevraagt om zo te worden
Het overkomt ons
niet meer en niet minder
en we moeten er maar het beste van maken
Zolang als dat duurt
Ik leef bij de dag en dat bevalt me prima

speelster

Dementie....

Dementie is de paraplu.
Wat voor soort is niet belangrijk.
De klachten zijn divers.
Eén ding weet ik zeker.

Ik raak mijn maatje kwijt.
De liefde van mijn leven
Kameraad wordt vreemde.
Zomaar door dementie.

Een sluipend proces
Met pieken en dalen
Onrust en onmacht
En vaak raak ik van slag

Saamhorigheid is niet meer.
Alleen en eenzaam
Elk op eigen manier
Dan toch dat sprankje hoop

Liefdevolle zorg
Laat los dat rotgevoel
Tranen met tuiten
Een brede lach

Weer de schouders eronder
Weer grenzen verleggen
Hoe lang kan ik dat nog
Tot het echt niet meer gaat.

Ik hoop dat het nog lang aan kan
Zoals nu met deze achteruitgang
De boze buien verdwijnen
Apathie schijnt steeds meer

Je wil nog zo veel
Je kunt het niet meer
Berustend met de ogen dicht
Je gezicht in het zonlicht.

speelster 17-7-2018

Dementie en muziek.

Plezier voor allen.
Emoties komen en gaan.
Verhalen komen los.
Onrust wordt rust.

Onbevangen ga ik op stap.
En zie wel wat ik aantref.
De accordeon is herkenbaar.
Muziek klinkt bekend.

Er wordt gezongen..
Er wordt geklapt.
Er wordt gedanst.
Er is herkenning.

Blij, vreugde, lachen, zingen.
Maar ook verdriet komt boven.
Huilen, tranen met tuiten.
Emoties soms niet te stoppen.

Toch krijg ik het voor elkaar.
Door afleiding te geven.
Speciaal even één op één aandacht
En de tranen verdwijnen.

Speelster 2-10-2018

Je mag zijn die je bent

je wordt geboren
zonder liefde opgevoed
opeens gaan ogen open
en je hart dat bloedt

je kent geen vreugde
je kent geen liefde
je kent geen plezier
je bent een mens dat niet deugde

dat dreunt maar in je kop
ik deug niet
ik ben niets
het voelt als een strop

dan komen er mensen om je heen
en plots je bent niet meer alleen
je mag zijn die je bent
je bent dat niet gewend

een wereld gaat voor je open
en nu mag je gaan hopen
dat je straks ook liefde kent
als ben je dat niet gewend

toch op elk potje past een deksel
een deksel van vriendschap en liefde
er zijn in voor en tegenspoed
laat ik af en toe die deksel zijn

speelster 17-8-2004