eigen werk

eindelijk is het zo ver..
het is er toch van gekomen,
een fiets met motor op accu.
wat een zaligheid.

tegen de wind in fietsen
is nu een fluitje van een cent.
Lekker ontspannen
in de buitenlucht

en genieten ven de omgeving.
zonder krampachtig trappen
om vooruit te komen
weer een episode afgesloten

©Speelster

stilstand is achteruitgang en ik heb genoeg achter de rug
en gedacht het wordt helemaal niets meer maar gelukkig het pakt nu anders uit.
stilstaan bij wat geweest is en wat ik niet meer wil meemaken dat laat ik achter me
groeien en bloeien is toch het mooiste
en ja ik groei nog steeds.
ik heb daar ook wel voor gevochten
en krijg ook de hulp zomaar uit een hoek waarvan ik het niet verwacht
en dat aanpakken met beide handen geeft ook groeimogelijkheden
men vindt mij zo sterk geworden.
maar ik weet gewoon meer dan ik zou willen.
en met die wetenschap is het leven een stuk mooier geworden.
en eigenlijk ook droeviger want mijn man zal niet oud worden door zijn ziekte
hij is al oud en nog maar 60 en genieten moet nu straks hoeft het niet meer
ik handel naar draagkracht en geniet van het leven
want wie kijkt er wel eens goed naar het nietige dat zoveel werk verricht bv mieren of bijen
de natuur is zo kunstig en daar kan nog veel van geleerd worden.
doe wat je moet doen en geniet daar van.
lach en wees vrolijk. want er zijn zoveel mensen die het lachen verleerd zijn.
die somber uit de ogen kijken. niet weten wat ze met hun leven aanmoeten.
terwijl men eigenlijk geen reden heeft tot klagen.
werk, een mooi huis, en dan nog niet tevreden kunnen zijn.
ik heb alle reden om te klagen en boos te zijn op de maatschappij.
maar dat doe ik niet. daar help ik mezelf niet mee.
ik doe het op een andere manier die me beter bevalt en waar mensen over gaan nadenken.
mijn gevoelens toevertrouwen via gedichten verhalen en spreuken aan internet.
dat zet zoden aan de dijk.
een lange brief geschreven aan de leden van het parlement en die is goedgekeurd
zodat ze het hebben kunnen meenemen in besprekingen over de arbowet.
ik kreeg daar bericht over en was verheugd.
zo krijgt de ziekte van mijn man en vele anderen toch de aandacht die het verdiend.
want ziek worden door chemisch gif wil toch eigenlijk niemand
maar het gebeurt wel en de ellende die dan over je heen komt is een ware nachtmerrie.
want uiteindelijk kun je nergens terecht omdat in Nederland
de ziekte OPS nog steeds niet wordt erkend.
maar het is wel een beroepsziekte ra ra ra.
dus ik maak er maar het beste van en we kunnen zo nog een tijdje genieten op onze manier.
dat heb ik wel moeten leren en ik moet zeggen het bevalt me zeer goed.
de pijn en het verdriet heb ik om kunnen zetten naar blijzijn en blij blijven.
want natuurlijk huil ik dikke tranen maar niet meer langdurig.
het gekwetste gevoel is uit mijn lijf en ik weet wat ik weet.
het leven is te kort om er niet van te genieten.
en genieten heb ik altijd nog gedaan.
zo stilletjes in een hoekje met een goed boek en manlief slapende op de bank.
en ja dan komen toch de waterlanders want hij wilde zo graag naar die film kijken
en zijn ogen zijn zo moe. maar dat rustige geeft me dan toch dat warme gevoel
met een lachende traan en een huilende lach.
want je emoties tonen en je gevoel laten spreken dat komt aan.
reken maar.

©Speelster

Wegstoppen.

Ze hebben het over wegstoppen.
Maar iedereen is belangrijk.
Zo is er samenwerking
Met liefde en met heel veel geduld.

Tehuizen veranderen
Kleinschalige woonvormen
Gestoeld op gezinsleven
Een warm binnenkomen

Niemand wordt weggestopt
Het is een fenomeen
Dat deze tehuizen bestaan
Dat er veiligheid heerst

Want is het niet heerlijk
Om vertroeteld te worden
Als je niet meer zelfstandig kan zijn
Door de ziekte dementie.

Speelster

Vrijdag speelde ik op een afdeling.
Vroeg er iemand van de zorg,
Speel je ook paasmuziek?
Ik zei als je naar de passie hebt gekeken is alles paasmuziek.
Je zet er alleen een andere tekst onder.
maar even alle gekheid op een stokje.
Ik zie dat de mensen liever het kleine cafe aan de haven willen horen en meezingen.
en zo speel ik operettewalsen, tango's, marsen, luistermuziek en meezingers.
Het is een gezellige boel waar ik ook kom.
Mensen blij en ik blij dat ik het nog steeds kan doen.
Want er komt een tijd dat ik thuis MOET blijven.
En nu kan ik nog steeds met een gerust hart? op stap.

Lieve Mantelzorgers/echtgenotes.
Zorg goed voor jullie zelf en zorg dat je naast de zorg iets hebt waar je van kunt genieten.
Want alleen de zorg dragen is veel te zwaar.
Hulp vragen is ook zwaar.
Ik heb dat lang buiten de deur gehouden.
zijn karakterverandering was erg maar dacht dat het gewoon was.
Zijn boosheid werd erger maar dacht er verder niet bij na.
Nu heb ik het losgelaten en laat het aan anderen over zodat ik geniet van wat goed gaat.
Want ik weet het wordt alleen maar slechter en nooit meer beter.

Maar mijn zachtheid geeft hem rust.
Mij wel pushen en ik hem niet.
Zodra ik wakker wordt...
Hier is de krant die MOET je lezen.
Ik zeg alleen maar OKE.
En ga verder waar ik mee bezig ben.
Van de krant heb ik de voorkant bekeken.
Even later, Heb je de krant uit?
Ja hoor, al die ellende wat moet je daar mee.
Een gesprek komt niet op gang.
Dus ik zeg het niet meer maar ik denk het wel.
Ik weet dat hij zelf de krant niet leest.
Omdat hij het door zijn oogproblemen niet meer zo goed ziet.
Daar mag ik niets van zeggen want het is niet zo.
Na controle oogarts en nieuwe bril, nu kan hij weer lezen.
Zo ga ik om met de situatie.

we slapen al 10 jaar apart.
Mijn man is al 35 jaar aan het achteruit gaan.
Nu wordt zijn kort geheugen pas aangetast.
een lange zin vertellen is geen optie.
Ik zeg alleen maar, mooi, oké, goed of fout.
paniekaanvallen komen ook steeds vaker voor.
Het liefst zit hij aan tafel met zijn puzzelboekjes.
want dat houdt zijn hoofd scherp, zegt hij.
Maar puzzelen doet hij niet.
zijn houding voorovergebogen met de ogen dicht.
Zo min mogelijk prikkels opvangen.
Want ik weet niet wat er in zijn hoofd omgaat aan gedachtes.

Omdat ik al ruim 30 jaar met mensen met dementie omga weet ik hoe ik moet reageren.
Oogcontact en elkaar aankijken met een lach.
Niets vragen, maar observeren.
Dan komt de vraag vanzelf.

Als partner samen leven is een ander verhaal.
24/7/365 dagen valt niet mee.
dat is een groeiproces van aanvaarden accepteren en leren loslaten.
ook ergens op terugkomen heeft geen zin.
Leef en beleef het moment.
want het worden alleen maar momentopnames.
Samen fietsen, koffie drinken met wat lekkers en dan dat blije gezicht voor de serveerster.
dat is mijn genieten dat hij zo geniet.
Samen is niet meer en zal ook niet meer komen
Daar heb ik me bij neergelegd.
Maar mijn liefde voor hem zal er altijd blijven...

Ziek zijn

Wat is ziek zijn
De defenitie van ziek zijn is;
Koorts, je niet lekker voelen en het liefst onder de wol en slapen
Maar wat als je niet begrepen wordt omdat je hersens beschadigt zijn
Ben je dan ook ziek
Ik vind van wel
Ik maak het namelijk elke dag mee
En dat is beslist geen pretje
En de fouten die thuis gemaakt worden
Die gebeuren ook op het werk
Daar vertellen ze doodleuk dat het werk te zwaar is
Dat hij lui is
Dat hij geen zin heeft
Dat hij dingen vergeet
Dat hij zich niet meer concentreert
Maar dat is niet altijd zo geweest
Nu is er door onderzoek komen vast te staan
Dat hij een beroepsziekte heeft opgelopen
In en door het werk dat hij doet al 37 jaar lang
Als schilder spuiter stralen en schoonmaker komt hij in aarraking met oplosmiddelenen die hebben zijn hersens beschadigt door de jaren heen
Nu zegt het bedrijf dat ik maar moet aantonen dat het zo is
En daar ben ik het niet mee eens
Want in de wetenschap zijn ze nu zo ver gevorderd dat men met het onderzoek wat mijn man heeft ondergaan is komen vasttestaan dat hij de beroepsziekte OPS oftwel CTE heeft
(Chronische Toxische Encephalophatie)
Letterlijk vertaald permanent vergiftigde hersenen opgelopen door de oplosmiddelen door de jaren heen
En daarmee toon ik aan dat hij wel degelijk ziek is
Oververmoeid als hij zich langer dan een half uur moet inspannen
Na een half uur vergeten wat je hebt gevraagd
Geen opdrachten meteen uitvoeren want die knop in zijn hoofd is stuk en kan niet meer gemaakt worden
Wel weten wat er is gezegt maar niet uit kunnen voeren is zeer frusterend
Zowel voor degene die het vraagt als voor hemzelf
en daardoor ontstaan wrijvingen
En dat maakt hem in andermans ogen en lastig persoon terwijl hij dat van nature helemaal niet is maar wel is geworden door de beroepsziekte
Ik ken hem nu 28 jaar en hij is langzaam verandert van een lieve meegaande hartelijke
geintereseerde en grapjes makende man verandert in een zeer emotionele soms narrige gauw kwaadwordende man waar geen goed garen mee te spinnen valt
Deze perioden volgen elkaar steeds vaker op en het is niet mogelijk hier verbetering in te krijgen
Ikzelf kan er gelukkig nog goed mee om gaan en word niet meer boos als er zo"n uitbarsting komt en dat gebeurt nogal eens
En hij gaat er ook maar over door en is dan niet te stoppen
en dat gaat ook niet zomaar over
Ik probeer dan op een ander onderwerp over te stappen wat er niets mee van doen heeft
Zodat hij het andere kan laten rusten
En dat zeg ik dan ook
En soms helpt het niet maar gelukkig meestal wel
En daar ben ik zeer blij om
Want het is echt geen pretje zo'n man om je heen
Maar ik hou ontzettend veel van hem
En we hebben ook veel moois met elkaar meegemaakt
En hier komen we ook wel doorheen
Ik zeg altijd we blijven lachen hoe erg het ook is
Er zijn nog altijd erger dingen in de wereld en daar steunen we elkaar in
En met veel liefde en geduld klaar ik dit wel.
Met humor kom ik een heel eind maar het is nu zo dat hij dat niet meer oppikt en dat is jammer
en zo knabbelt er steeds een stukje van zijn welzijn af
en dat is vreselijk om aan te zien
maar ik ben niet de enige die dit overkomt alleen ik ben 53 en het proces is al 15 jaar onder weg
maar nu alles op zijn plaats is gekomen kan ik er mee overweg
Hij heeft er niet om gevraagt om zo te worden
Het overkomt ons
niet meer en niet minder
en we moeten er maar het beste van maken
Zolang als dat duurt
Ik leef bij de dag en dat bevalt me prima

speelster

Dementie....

Dementie is de paraplu.
Wat voor soort is niet belangrijk.
De klachten zijn divers.
Eén ding weet ik zeker.

Ik raak mijn maatje kwijt.
De liefde van mijn leven
Kameraad wordt vreemde.
Zomaar door dementie.

Een sluipend proces
Met pieken en dalen
Onrust en onmacht
En vaak raak ik van slag

Saamhorigheid is niet meer.
Alleen en eenzaam
Elk op eigen manier
Dan toch dat sprankje hoop

Liefdevolle zorg
Laat los dat rotgevoel
Tranen met tuiten
Een brede lach

Weer de schouders eronder
Weer grenzen verleggen
Hoe lang kan ik dat nog
Tot het echt niet meer gaat.

Ik hoop dat het nog lang aan kan
Zoals nu met deze achteruitgang
De boze buien verdwijnen
Apathie schijnt steeds meer

Je wil nog zo veel
Je kunt het niet meer
Berustend met de ogen dicht
Je gezicht in het zonlicht.

speelster 17-7-2018

Dementie en muziek.

Plezier voor allen.
Emoties komen en gaan.
Verhalen komen los.
Onrust wordt rust.

Onbevangen ga ik op stap.
En zie wel wat ik aantref.
De accordeon is herkenbaar.
Muziek klinkt bekend.

Er wordt gezongen..
Er wordt geklapt.
Er wordt gedanst.
Er is herkenning.

Blij, vreugde, lachen, zingen.
Maar ook verdriet komt boven.
Huilen, tranen met tuiten.
Emoties soms niet te stoppen.

Toch krijg ik het voor elkaar.
Door afleiding te geven.
Speciaal even één op één aandacht
En de tranen verdwijnen.

Speelster 2-10-2018

Je mag zijn die je bent

je wordt geboren
zonder liefde opgevoed
opeens gaan ogen open
en je hart dat bloedt

je kent geen vreugde
je kent geen liefde
je kent geen plezier
je bent een mens dat niet deugde

dat dreunt maar in je kop
ik deug niet
ik ben niets
het voelt als een strop

dan komen er mensen om je heen
en plots je bent niet meer alleen
je mag zijn die je bent
je bent dat niet gewend

een wereld gaat voor je open
en nu mag je gaan hopen
dat je straks ook liefde kent
als ben je dat niet gewend

toch op elk potje past een deksel
een deksel van vriendschap en liefde
er zijn in voor en tegenspoed
laat ik af en toe die deksel zijn

speelster 17-8-2004

Leuke dingen doen wat is dat.

Als je in een keurslijf leeft

Van moeten en onthouden voor twee.

Alle dagen weer en weer.

Wat we nodig hebben is...

Dat we kunnen ontspannen

Dat we kunnen genieten

Dat we plezier hebben

En dat zijn nu de dingen

die steeds meer verdwijnen

door de zorg en de ziekte

die dat met zich meebrengt.

Tegen mij werd ook gezegd

Je moet genieten.

Dat doe ik elke dag.

Ik heb liefde nodig.

Ik wil weer eens lachen

Ik wil een arm om me heen

Van mijn liefste

maar dat ziek zijn belemmerd hem.

Daar heb ik een weg in gevonden.

En ik geniet elke dag eventjes maar

daar pep ik van op.

En kan er weer tegen.

loslaten en opnieuw beginnen

elke dag weer

Elke dag is een nieuw begin

Ik geniet van mijn strijd die ik win

Door altijd vriendelijk te zijn.

en soms uit mijn slof te schieten

want dan is het schrikeffect groot

en zie ik dat het effect heeft

mijn man zal nooit lelijk over mij praten

tegen anderen en altijd met veel lof

Omdat ik hem in zijn waarde laat

En hem vriendelijk bejegen

Helaas is het voor mij andersom.

Ik ben de voetveeg

en de grote stoorzender

en doe nooit wat goed

Dat deed zeer maar ik heb het omgebogen

Hij is ziek en dat is mijn troost

en zo kan ik de zorg aan en geniet op mijn manier

Maar leuke dingen doen samen is uitgesloten

Speelster.

druk
wat is druk?
lekker druk??
gezellig druk??
en alles op zijn tijd??
ik maak me niet druk
maar volgens anderen heb ik het harstikke druk
ik doe alles op mijn gemak en geniet van alles om me heen
zelfs van die krioelende mieren op een steen
daar kan ik zo een tijdje naar zitten kijken
wat een vlijtige beestjes zijn dat
dan zijn wij maar langzame slakken
die mieren zijn zo sterk
kunnen een gewicht dragen 4 keer hun gewicht
dat hoeven wij niet te proberen
dan zijn wij allang gezwicht
straks vlak voor een onweersbui als de lucht druk hoog is en de termiek goed
dan is er de bruidsvlucht een prachtig gezicht
en meteen voer voor de meeuwen die happen er wat weg
zoveel eten in de lucht
echt met honderden meeuwen je weet precies waar er een zwerm de lucht in gaat want de meeuwen verplaatsen zich van straat naar straat
zo komt er een einde aan de een en de ander kan nog even door
maar als al die koninginnen zouden blijven leven dan was de aarde echt zwart van de mieren
en nu blijft het in evenwicht
meeuwen en mieren hebben elkaar dus nodig in de zomer als extra lekker hapje zomaar voor het opscheppen in de lucht
jonge meeuwen hebben het beter bekeken en die meeuwen blijven op de grond de hapjes kunnen zo weggeplukt worden
speelster

als je zo'n boeiend leven hebt als ik
wat de meeste mensen als zwaar bestempelen
dan mag ik me gelukkig prijzen
dat ik een leuke uitlaadklep heb

ik kan me uitleven in kleuren, klanken en woorden
soms met een traan
vaak met een lach
en zeker met een knipoog

ik ben niet zwaar op de hand
al doen sommige gedichten zo aan
maar het leven is om te leven
met al zijn onhebbelijkheden

en het is de kunst
om je gevoel en emoties
daar aan aan te passen
wat wel eens niet meevalt

je kunt niet al het leed op je schouders torsen
dan wordt je toch knettergek
maar relativerend er eens over nadenken
dat kan nooit geen kwaad

ziekte en zeer
pijn en verdriet
wordt overvleugeld door
liefde, warmte en genegenheid

speelster

Ochtend gloren.
Een nieuwe dag begint
Met veel onzekerheid.
Een onzichtbaar virus waart rond.
Binnen blijven is het advies.
Velen lappen dat aan hun laars
Want het is niet zo erg
Hamsteren, waarom.
Steeds meer zieke mensen
En ook meer mensen die overlijden
Kijk uit, want het is wel erg.
Dit is mijn veilige plek
Voor mijn scherm
Zie ik de hele wereld
Aan me voorbij gaan.
Ik ben vrolijk en geniet.
Met onderliggende gedachten
Aan hen die ziek zijn.

Speelster 22-3-2020

wat is nederland toch mooi
als je het wilt zien
lieflijke boerderijtjes
mooie landhuizen

de skyline van rotterdam
den haag met zijn mooie binnenhof
amsterdam haar grachtengordels
schoonheid vergaat niet

sommigen vinden er maar niets aan
mij kan het wel bekoren
zo'n treinreis nergens naartoe
en genieten van het uitzicht

van helder naar utrecht
van utrecht naar eindhoven
van eindhoven naar den haag
van den haag naar utrecht
en weer terug naar huis

onderweg heerlijk onspannen
en genieten van nederland
de grote rivieren de moerdijkbrug
dwars door delft het mooiste stukje spoor

conducteurs zijn vriendelijke mensen
maar de mensen in de trein
nee daar heb ik geen compassie mee
de meeste met een oortje en de telefoon

de maatschappij is watdat aangaat
wel heel erg veranderd
eenlingen, niet vrolijke mensen
jammer is dat eigenlijk

ik voelde me zo gelukkig
en zo heerlijk vrij
de luxe van lekker in de trein
en heerlijk genieten van het uitzicht

speelster

.

Onberekenbare partner

iemand met hersenletsel is onberekenbaar
ik merk het elke keer weer opnieuw
een bui kan zo maar omslaan
van goed in kwaad en omgekeerd

het is en blijft lastig voor mij
als er weer zo'n uitbarsting komt
het is ook zo weer verdwenen
en eigenlijk niet tegen mij gericht

dat in mijn achterhoofd geknoopt
kan ik heel veel verdragen
maar een warme liefdevolle relatie
is het al lang niet meer

het wordt steeds meer eenrichtingverkeer
en dat breekt dan eens op
zo moet ik dan even pas op de plaats
en zonder mij een weekje af

even rust en veel slapen
gepaard met hoge koorts
mijn lichaam komt weer tot rust
en ik kan daarna de wereld weer aan

met lieve mensen om me heen
die me steunen in mijn verdriet
en tranen die men niet ziet
mijn lach is altijd welgemeend

ik leef in positieve zin
met veel liefde en kracht
zo ben ik de problemen de baas
met een onberekenbare partner

speelster

ik heb een heerlijke wandeling gemaakt
liep nog maar net in de duinen
met de hond
toen ik iemand met de fiets aan de hand op mijn pad vond
een oudere man met zijn ziel onder zijn arm
net een jaar zijn vrouw kwijt
na 55 jaar huwelijk
daar wilde hij even over praten
het gemis en het door moeten gaan
met een lach en vooral een traan
dat ik daar de tijd voor nam
vond hij geweldig
het is prachtig weer en de hond ging niet te keer
bleef rustig liggen aan mijn voeten
en in het duinmeer zwemmen meerkoeten
rechtschapen en recht door zee
de guldenmiddenweg
ook al valt dat soms niet mee
keuzes en soms zijn die verkeerd
maar daar kan je van leren
en vergeet het ook wel weer
hij 82 en zijn leven in een vingerknip voorbij
ja als ik terugkijk
wat is een jaar met vreugde en feest
gaat het heel vlug voorbij
met pijn en verdriet
kan een dag heel lang duren
daar kan ik ook over meepraten
en zo babbelen we nog wat voort
na een halfuur van een diepzinnig gesprek
wenste ik hem een fijne dag en welthuis
en hij mij een fijne wandeling
en dat heb ik zeker gehad
na 4 uur onderweg te zijn geweest
kwam ik weer thuis
mijn gedachten nog bij dat gesprek
het heeft wel indruk gemaakt op mij
verdrietig en toch ook heel blij

speelster

het dichten zit me niet in het bloed
maar soms lukt het erg goed
het hoeft ook niet altijd te rijmen
als het tempo maar loopt

ik speel een melodie
met me mook op me knie
de hond jankt even mee
heel bedaard en gedwee

binnen is het warm
buiten is het koud
en ergens ergens
is er iemand die van me houdt

speelster

het is nog vroeg
de vogels beginnen te zingen
een kakofonie aan geluiden
een schreeuw uit het bos

de pauwen lopen los
de reeen staan in de wei
de eenden in de vijver
en de zwanen met hun kroost

speelster

happen vliegjes
en duiken naar waterplanten
boos komt vader zwaan op de kant
met een zeer dreigende houding

stapt hij onze richting uit
de hond heeft al eens een klap gehad
dus maken we ons nu uit de voeten
een mooie dag breekt aan

kom zon en weg maan
zo weer een bericht
en het lijkt op een gedicht

het wordt me even te veel
emoties kieren door me keel
morgen word een zware dag
dat het maar goed aflopen mag

ik zelf zit in de lappenmand
en toch komt het huis wel aan kant
met een zakdoek en hoestsiroop
gaat me neus aan de loop

nu ga ik niet naar het ziekenhuis
ik blijf maar lekker thuis
niet een zieke nog zieker maken
dat kan ik niet maken

ik laat wel van me horen
dat is nu maar even beter zo
deze dag is er een met contrasten
verdriet en vreugde

een traan en een lach
en toch hoop doet leven
we hebben nog zo veel te geven
ik ga een nieuwe uitdaging

aan daar zullen jullie nog wat van horen
en als dat gaat lukken
ik doe het met veel plezier
dan komt er meer van en
dat horen jullie dan hier

speelster