goed en slecht nieuws

bij het bericht drukke dag is een stukje weg,hoe het komt weet ik niet maar ben al terug van het ziekenhuis,nu moet ik aan het eten beginnen want mijn schoonbroertje komt ook eten.Ik hou het wel simpel,rijst met cordon blue en appel compot en rrn vleesjus sausje.Ik ga nu eerst de kindjes halen in de opvang en dan is het gedaan met de rust!v Voor de rest zijn het schatjes waar ik mij aan optrek en aan mijn vrouw die het al 10! jaar met mij uithoudt!Als ik hun niet had stond ik allang in een muurtje op het kerkhof van genk,waar ik vandaan kom,maar woon nu in Niel bij As,een paar kilometer verder en veel beter en rustigerMoet nu echt doorgaan!Tot straks of zo.

   groetjes,kristof the stiffman.

,dan auto in naar de dokter om medicatie bij te bestelleOef,ben effe thuis,heb vandaag drukke dag en is nog lang nie gedaan!Eerst heb ik de kindjes aan school afgezet,toen thuis medicatie genomen,toen naar de dokter om medicatie bij te bestellen en ziektepapieren te verlengen,dan naar de ziekenkas om geld te halen endan door naar de apotheek om medicatie te kopen,toen hop naar de aldi en gamma,liggen gellukig samen,en toen naar huis om medicatie te nemen.Krijg ik mij onderweg nog een aanval,ikzet mij langs de kant en neem mijn medicatie,heb ik altijd bij,heb ongeveer 20 minuten langs de kant gestaan en ben toen naar huis gereden om de rest vd medicatie te nemen;Heb toen pizza geeten en nu zit ik effe hier en kan seffes weer vertrekken naar de tandarts om een bijtplaat te laten maken,als ik niet babbel of ik slaap bijt ik op mijn tanden,dan heb ik daarna koppijn en moet ik een dafalgan of aspegic nemen en dan gaat het na een tijdje;Ik hoop dat ik optijd klaar ben bij de tandarts want ik moet de kindjes ook nog halen en dan nog eten maken want mijn vrouw staat in het onderwijs en heeft vandaag oudercontactn!Dan zal het tijd zijn om de kindjes in bed te stoppen en mijn volgende lading medicatie in te nemen en mijn dosissen voor morgen klaar te maken en dan heb ik hopelijk rust.zal in mijn kolommen mijn twee \"engeltjes\" eens laten zien en op deze foto zijn ze samen toch zo lief (was het maar altijd zo!) ga nu stoppen want moot de rest van mijn lijstje nog afwerken! Breng straks of morgen verslag uit,als ik rechtkom!

    groetjes,kristof the stiffman

Aan allen die mij gesteund en mijn blog bezocht hebben,dank je wel!hoop dat ik goed kan slapen want heb nog geen aanval gehad,maar kan komen wanneer het wilt!IKzal jullie morgen een verslag uitbrengen hoe het gegaan is. slaapwel en pijnloos!

   groetjes,kristof the stiffman

Heb nog schoon verpleegsterkes,ik hou het wel deftig,wil niet dat ze verkeerde gedachten gaan krijgen van mij!! stuur mij anders eens een berichtje naar mijn e-mail,kristofschols@hotmail.com dan zal ik je er een paar doorsturen,dit is één van mijn favorieten,phaedra hoste.

     groetjes,kristof de stiffman.

Goedemorgen allemaal,ik heb goed nieuws omdat ik toch op midweekvakantie kan en ergens wringt het toch een beetje.Ik hoop dat ik mij daar goed ga voelen en niet een halve dag ellendig ga rondlopen en dat het schoon weer is!heb vandaag nog geen aanval gehad,maja de dag is nog lang hé!Ik hoop dat mijn kracht ook wat toeneemt,want bu is dat ma slapkes!Vroeger ging het niet zwaar genoeg,radiatoren hangen,ketels sleuren van een paar 100 kilo en nu heb ik al moeite om 4 schrofkes in te draaien!EN dan zal ik nog ma zwijgen over mijn zicht,een deel komt door de medicatie,ma ik moet zo gecontroceert rijden of ik wijk alaf naar links of rechts.En donderdag moet ik ook nog naar de tandarts gaan om een bijtplaat te laten maken omdat ik constant op mijn tanden bijt ommdat die spieren zich niet ontspannen,vooral s\'nachts is het ambetant omdat ik dan wakker word van de hoofdpijn.Ook het slikken van eten gaat moeilijk,het doet geen pijn,ma ik moet toch overal hutsepot van maken om het gemakkelijk geslikt te krijgen.Zo dit waren mijn morgen ervaringen en ga nu wat fietsen op vloer fietske .Tot straks of zo.Oh ja de foto zijn mijn hulpjes!!,d\'as als ge niet meer zoveel kunt hé!!

         groetjes,kristof the stiffman.

hoi,mijn dag was redelijk goed begonnen,maar is weer om zeep door een spier-spasmeaanval!hoop dat ze rap iets vinden want dit is niet leuk meer voor mij en mijn gezin.Heeft nog iemand die iemand kent met mijn aandoening,laat ze dan eens contact met mij opnemen op mijn e-mail adres,kristofschols@hotmail.com,dan kan ik eens wat ervaringen delen.beankt alvast!

 groetjes,kristof the stiffman

hoi,hier nog eens met the stiffman,kan niet slapen van de pijn!Nog iemand wakker? ga medicatie nemen en dan nog eens proberen!

   goedenacht,kristof the stiffman

Ee goedemiddag allamaal,de week is weer begonnen.Ik heb nog geen nieuws over wanneer ik weer word opgenomen in het ziekenhuis,hoop niet volgende week want dan heb ik een midweekje bungalopark gereserveerd samen met mijn gezin!Mijn weekend is redelijk goed geweest,juist zaterdag ging het niet omdat ik weer een aanval had gehad en was dan dehele dag ellendig.Zondag was redelijk goed,ben wat gaan wandelen met vrouw en kindjes en ben s'avonds naar de cinema geweest,de film ,final destination 3 was goed,maar omdat het constant verschrikken was heb ik de hele tijd met een gespannen linkerarm mijn stoelleuning vast gehouden,ook verscrik ik mij veel vroeger als voor mijn ziekte,dat is ook één van de symptonen vanSPS,er zijn zelfs gevallen bekend als ze zich verschrikken dat ze zo stijf worden als een plank en gewoon naar voor vallen,zo erg heb ik het niet,maar ik verschrik mij wel veel sneller als vroeger.Nog iets wat ik heb is het hyperventillatie syndroom,als ik alleen ben en het is te druk begin ik te zweten en snel te ademen en dan moet ik weg,als mijn vrouw of iemand bekend erbij is gaat het.Ik hoop dat mijn opname wat resultaat gaat opleverren en dat mijn anvallen gaan minderen ma dat kunnen ze niet bevestigen!Nu ga ik stoppen want ben moe van dit tekstje te schrijven.

              groetjes,kristof the stiffman

zoals beloofd,als je mijn blog bezoekt!Ps,heb er nog meer als je wil,stuur dan een berichtje naar mijn e-mail adres kristof@hotmail.com

 groetjes,kristof the stiffman

Ik ben dan wel nog maar dertig,maar ben er zeker van dat oudere er ook wel van houden!!

plezier ermee,kristof,the stiffman

Mijn wandelgang als ik ouder ben en nog kan lopen!

hoi met kristof the stiffman,ik heb zojuist slecht nieuws vernomen van mijn neuroloog,omdat ik op het zwaarste van mijn medicijn zit moet ik weer het ziekenhuis in,ben er pas 2 weken uit! Nu gaan ze experimenteren met een pomp om nog zwaarder te gaan om mijn spier-spasme aanvallen onder controle te krijgen.Ik krijg nu weer dagelijks aanvallen,maar het is nog niet zeker of het gaat helpen!Ik hoop van wel,anders is het gedaan met experimenteren,want ik had het onder controle en na mijn opnamens in leuven en genk is het alleen maar slechter geworden! Mijn gewicht is nu ook onder 60 kilo en ben 1,80 groot en ik eet alles goed!Maar ik zal maar stoppen met klagen,ik heb een fantastische sterke vrouw en twee kindjes om mij aan op te trekken! ik kan gelukkig nog lopen en wat fietsen,maar dat kan ook veranderen,dus nu doe ik nog zoveel ik kan en er van genieten! zll jullie op de hoogte houden.

       groetjes,kristof the stiffman

hallo,met kristof the stiffman,ik kan eens eindelijk iets nieuws op mijn blog zetten!Ik ben ondertussen weer in het ziekenhuis geweest voor een gamma globinne kuur,dit houd in dat ik alle soorten eiwitten krijg en daar zou dan één moeten bijzitten die mij zou helpen,dat is dus niet het geval!Voel me veel slechter als ervoor!Mijn ziekte is dus zeer zeldzaam,1op het miljoen!Ik zal ook nooit meer kunnen werken,id deed cv en sanitair en nu kan ik plots niks meer!Ik heb mij erbij neergelegd en leef nu van de medicatie om de ziekte stabiel en pijnloos te houden.Ik neem nu 7 soorten medicatie die mijn sieren moetn ontspannen en anti-epileptica om aanvallen tegen te houden,een aanval voel ik opkomen door een droge mond en de bibber te krijgen,dan neem ik een zwaar medicament,lysanxia,in.Ik word dan stijf aan mijn linker kant en krijg dan sasmen in mijn vingers en dan krijg één of twee zeerpijnlijke krampen,precies stroomstoten en blijf dan stijf ongeveer een halfuur naargelang de zwaarte van de aanval,daarna ben ik suf en heb ik sdierpijn en pijn in knoken en gewrichten.Ook lijd ik aan astma,allergieen en hyperventilatie.Ik ga nu stoppen medicatietijd en ben stikop van dit tekstje te schrijven. tot de  volgende.

       groetjes,kristof the stiffman

Hallo,dit is mijn blog en geef een beetje uitleg over mijn ziekte. Ik ben eigenlijk wat jong 30,maar heb het toch aan mijne fiets! het is vorig jaar 20 augustus begonnen met tintelingen in mijn vingers en na een paar minuten was ik heel verstijfd en werd blauw en had overal pijn ,we waren snel op spoed in ZOL genk,daar zeiden ze dat het hyperventilatie was en dat het snel ging over gaan.Na een halfuurtje ging het wat en was ik rustig,plots begon ik te beven en werd ik stijf links en had spasmen en krampen,na een tijd had ik het over mijn hele lichaam!Toen besefte ze dat het erger was en begonnen me te onderzoeken en bloed te trekken,na 5 uur was het eindelijk over!Men heeft mij dan 8 weken onderzocht en tests gedaan maar kreeg nog aanvallen,men heeft mij valium,medrol,dormicum,... gegeven maar niks hielp,mijn spieren ontspannen zich niet,heb EMG gehad en het eerste wat de neuroloog zei was:dat heb ik nog nooit gezien en voerde de stroomstoten maar op maar ontspande zich niet.Ik ben toen ontslaan en ei dat ik ermee moest leven! Ben toen naar leuven geweest en daar hebben ze een afwijking ontdekt en bloed genomen en naar oxford gestuurt,wij zijn toen op gesprek geweest,ze hadden nog geen bevestiging maar ze zeiden een naam! 90%SPS! toen ze de bevestiging kregen heb ik nog wat scans gehad 5 x plasmafares gehad en onlangs terug in genk een gamma globinne kuur,voorlopig zonder resultaat. Neem nu medicatie om mijn spieren te ontspannen,wie heeft dit nog en hoe gaan ze ermee om! alvast bedankt