stiff person syndroom(SPS)

Hallo,dit is mijn blog en geef een beetje uitleg over mijn ziekte. Ik ben eigenlijk wat jong 30,maar heb het toch aan mijne fiets! het is vorig jaar 20 augustus begonnen met tintelingen in mijn vingers en na een paar minuten was ik heel verstijfd en werd blauw en had overal pijn ,we waren snel op spoed in ZOL genk,daar zeiden ze dat het hyperventilatie was en dat het snel ging over gaan.Na een halfuurtje ging het wat en was ik rustig,plots begon ik te beven en werd ik stijf links en had spasmen en krampen,na een tijd had ik het over mijn hele lichaam!Toen besefte ze dat het erger was en begonnen me te onderzoeken en bloed te trekken,na 5 uur was het eindelijk over!Men heeft mij dan 8 weken onderzocht en tests gedaan maar kreeg nog aanvallen,men heeft mij valium,medrol,dormicum,... gegeven maar niks hielp,mijn spieren ontspannen zich niet,heb EMG gehad en het eerste wat de neuroloog zei was:dat heb ik nog nooit gezien en voerde de stroomstoten maar op maar ontspande zich niet.Ik ben toen ontslaan en ei dat ik ermee moest leven! Ben toen naar leuven geweest en daar hebben ze een afwijking ontdekt en bloed genomen en naar oxford gestuurt,wij zijn toen op gesprek geweest,ze hadden nog geen bevestiging maar ze zeiden een naam! 90%SPS! toen ze de bevestiging kregen heb ik nog wat scans gehad 5 x plasmafares gehad en onlangs terug in genk een gamma globinne kuur,voorlopig zonder resultaat. Neem nu medicatie om mijn spieren te ontspannen,wie heeft dit nog en hoe gaan ze ermee om! alvast bedankt