neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!

Zaterdag 8 april 2006

SPS op internet

Stiff Person Syndroom

Synoniemen
Moersch-Woltmann Syndroom
Stiff Man Syndroom
SMS

Algemene beschrijving
Stiff Person Syndroom is een aandoening van het zenuwstelsel. De precieze oorzaak is nog niet bekend, maar er zijn aanwijzingen dat Stiff Person Syndroom wordt veroorzaakt door het eigen afweersysteem. Het afweersysteem maakt stoffen om ziekteverwekkers, zoals bacteriën, in het lichaam op te ruimen. Maar het maakt soms ook stoffen die zich tegen het eigen lichaam keren. Aandoeningen die hierdoor ontstaan zijn auto-immuun ziekten. SPS is waarschijnlijk een auto-immuun ziekte.

Kenmerkend voor Stiff Person Syndroom is het constante, pijnlijke samentrekken van de spieren (spasmen). Vooral in de rug en de bovenbenen, maar dit kan zich uitbreiden naar de armen en de nek. Door het samentrekken van de spieren, kunnen de spieren ook gedraaid raken. Hierdoor kunnen soms botbreuken ontstaan.

De kenmerken kunnen verergeren als de persoon bijvoorbeeld zenuwachtig wordt of bij harde geluiden. De kenmerken komen meestal op volwassenen leeftijd tot uiting.

Diagnose
Stiff Person Syndroom wordt vermoed op basis van bovenstaande kenmerken. De diagnose kan worden vastgesteld door onderzoek naar de activiteit van de zenuwen.

Behandeling
Stiff Person Syndroom is niet te genezen. Medicijnen kunnen de symptomen verminderen. Fysiotherapie kan zinvol zijn.

Voorkomen
Hoe vaak Stiff Person Syndroom voorkomt, is nog niet bekend.

Overerving
De precieze oorzaak van Stiff Person Syndroom is nog niet bekend, daarom kan over erfelijkheid nog niets gezegd worden.

Meer informatie

NINDS
Engelstalige patiënteninformatie over Stiff Person Syndroom van het Amerikaanse National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) Stiff-man-Syndrom
Duitstalige, puntsgewijze informatie over diagnose, behandeling en een verwijzing naar een zelfhulpgroep. Stiffman syndrome
Engelstalige, uitgebreide site van een ervaringsdeskundige.

Klik hier als u een link wilt toevoegen.

Update: december 2005

Auteur: Sandra de Bruin (medisch bioloog i.o.)
Redactie: Petra Bloem (documentalist), Marloes van Engelen (medisch bioloog), Mies Wits-Douw (publieksvoorlichter)

Geschreven door kristof the stiffman om 19:52 Stuur door Reageer op dit bericht

Reageer op dit bericht

Zaterdag 8 april 2006

een vraagje

Hoi,ik heb een vraagje aan alle bezoekers van mijn blog.Hoe kan ik in godsnaam een foto of tekening bij iemand zijn dagboek achterlaten als ik het bezocht heb?En hoe kan ik een volledig artikel op mijn blog krijgen van het internet zoals jules dat doet,dan moet ik niet zoveel typen,niet dat ik het niet graag doe,maar het doet naeen lange tijd toch pijn.Alvast bedankt en ik zet er nog een fotootje bij om leuk wakker te worden!

Groetjes,kristof the stiffman

ps,om je dood te lachen!!!

Geschreven door kristof the stiffman om 10:51 2 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

Zaterdag 8 april 2006

goedemorgen

goedemorgen allemaal,Ik heb nog eens wat normaal kunnen slapen,lang geleden,ben pas om halfacht moeten opstaan.Het ergste is dat mijn vrouwtje nu doodziek is!De twee kindjes zijn al op en zijn nu kabouter plop aan't zien.Ik heb ook geen aanval gehad maar heb veelpijn in mijn spieren en gewrichten,maar dat ben ik al gewend!Mijn oudste dochter heeft namiddag een verjaardagsfeestje,ik hoop dat ik dan eens naar het containerpark kan gaan,anders krijg ik mijn drank voor deze avond niet geladen!Ik hoop ook dat mijn vrouw wat beter is,ma als er gefeest word zal ze wel van de partij zijn!Ik ga nu al stoppen,want ik moet de kindjes bezighouden,anders is het hier binnen vijf minuten het huis verbouwd!Tot straks.

groetjes,krisistof the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 08:23 Reageer op dit bericht Stuur door

Vrijdag 7 april 2006

een kort woordje

Hallo,hier ben ik weer,ik ga het deze keer kort houden want ik heb ontzttend veel pijn aan mijn vinngers en over heel mijn lijf!Ik hoop dat ik eens wat kan doorslapen vandaag,ik heb wel nog geen aanval gehad,maar de nacht is nog lang!Mijn drie vrouwtjes liggen al lang te slapen en mijn oogjes beginnen dicht te vallen.dus ik ga jullie nu verlaten en eens mijn vrouwtje goed vastpakken want die is ook hondsellendig,ik heb zelfs de kindjes in bed gelegd en een verhaaltje voorgelezen!Ik heb nu al zenuwen voor maandag als ik weer word opgenomen,want ik weet niet wat mij te wachten staat,ikweet alleen dat ik tussen 8en9 daar moet zijn!morgen nog een goed feestje want ik ben al10 jaar samen met mijn vrouw en vandaag zijn we 5 jaar getrouwd!Ik wens jullie een goede nachtrust en tot morgen.

groetjes,kristof the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 22:37 Reageer op dit bericht Stuur door

Vrijdag 7 april 2006

weer een korte nacht

goedemorgen,het is weer een korte nacht geweest.Ben rond halftwee gaan slapen,om halfdrie was het al chocotijd,en omhalfvijf weeral.Nu moest de vrouw opstaan want ik mocht ze niet pakken.Onder was het dan een beetje met de voetjes rammellen,dan choco te warm,dan te koud,dan bij mama,dan bij papa,...uiteindelijk ben ik maar terug naar boven gegaan en is mijn kroost erbij komen liggen.Daar heeft ze dan de choco leeggedronken en is ze bij ons blijven liggen,met het ligt aan.Ondertussen was het halfzeven en ben ik maar opgestaan.Ik heb mijn medicatie genomen en ben dan maar op het gemak onze valiezen beginnen uitpakken.Heb dan de de vuile was gesorteerd en het eerste machine opgezet.Daarna heb ik de rest gesorteerd en het afwasmachine leeggehaald en weer wat gevuld.Ondertussen was de oudste wakker en die moet dan ook hare choco hebben,kijkt kinderprogramma\'s.Ondertussen was ik zowat met alles klaar en dan glipt de oudste op een onbewaakd moment naar boven,met als gevolg dat de rest wakker word.En vermits mijn vrouw en kleinste dochter ziek zijn werden ze dus gewekt door de oudste!Ik zat namelijk in de garage!Ondertussen is de vrouw naar de dokter en is de oudste bij mij naar winnie the pooh aan het kijken en kan ik effe mijn dag boekje bijhouden.Ik heb ook net de bevestiging gehad voor mijn opname maandag,dat is wat minder nieuws,mja dat wist ik al hé.Ik ga nu maar eens het wasmachine leeghalen en in de droogkast steken en dan het volgende machine vullen en een lekkere mok thee maken.Ik hoop dat de rest niet te ziek is,want anders is da hier bijna een privé ziekenhuis!Ook ga ik nog wat fietsen om wat in beweging te blijven.Nu ga ik stoppen,want mijn vingers doen weer pijn.

Groetjes,kristo the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 09:44 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Donderdag 6 april 2006

zalig verlofje

Hallo iedereen,the stiffman is terug van een weekje verlof in de lommerbergen,een heel leuk bungalowpark met veel leuke dingeen voor jong en oud,je moet maar eens kijken op Landal.Ik heb er wel een paar aanvallen gehad,maar ben voor de rest toch gaan wandelen en zwemmen,zogoed als het ging.De kindjes hebben zich goed geamuseerd,net als mijn vrouw en ik trouwens!Ze hebben natuurlijk wat kuurtjes gehad,welk kind niet trouwens!Er was een groot zwembad en een groot binnenspeelklimrek met ballenbak,daar kon je ze dan es doed loslaten terwijl jezelf kon genieten van een tas koffie of cola.Voor je het wist was het weer tijd om te eten en dan speelden ze nog wat binnen en was het bedtijd. dan kon je rustig tv samen kijken en ging je ook vroeg slapen,want om 7 was het weer opstaan en medicatietijd en chocotijd!Dan ging ik of mijn vrouw naarr de winkel om het ontbijt te halen.We zijn wel een dagje eerder naar huis gekomen omdat sofieke,de kleinste ziek begon te worden en ik twee aanvallen had op een dag!Al bij al was het een prettig uitstapje met mijn schitterend gezin en een goede afleiding voor mijn opname nu maandag!Nu zaterdag krijgen we nog bezoek van een deel van de oud-leiding vah de chiro,waar ik ook bijhoor,ben ongeveer 20 jaar bij de chiro geweest en dat waren één van de leukste periodes uit mijn leven,na mijn trouw en kindjes natuurlijk!Er komen ook enkele collega\'s van mijn vrouw,dus het zal wel weer een leuke en zatte boel worden,die mannen kennende,ik hoorde daar vroeger ook bij,maar dat is verleden tijd,daar zijn vroeger wa liters bier in gevloeid!Dat vertel ik eens een andere keer,want het is tijd om in mijn nestje te kruipen!Ik hoop dat ik goed kan slapen en dat het morgen een pijnen aanvalsloze dag word.

Groetjes,kristof the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 00:00 Reageer op dit bericht Stuur door

Zondag 2 april 2006

een jaartje ouder

Goedemorgen allmaal,ik ben weer een jaartje ouder vandaag maar voel me 20 jaar ouder!Ik voel me niet zo goed vandaag,heb slecht geslapen en om halfvijf was de eerste al wakker,die heb ik terug haar bed ingelegd,ben toen op wc gegaan en heb zo\'n halfuur op de pot gezeten eer het er uit was!Was dan ook 2,5 week geleden!Sorry voor onsmakkelijke ochtendritueel!Zal proberen wat smakelijker uit de hoek komen nu.Mijn ochtendritueel is als gisteren,pijnlijk en en hondsellendig.Joepie,de hele bende is wakker,zelfs moeder de vrouw en het is pas 7u45!Nu komt het leuke gedeelte,mijn cadeautjes!Een mooie tekening van de kleinste,dan 2 mooie waslapjes met liefste papa op,voor als ik nog eens het ziekenhuis in moet volgende week.Va mijn vrouwtje heb ik een scheerappaat gekregen,kan al zittend scheren en fietsen tegelijk!Straks komt dan ook nog bezoek,maar niet teveel want daar kan ik toch tegen als het te druk is.ga nu stoppen en mijn scheermachine es uitproberen,en hoop dat ik mij dan terug 16 voel en ook hopen dat ik geen aanval krijg!Hoop dat jullie ook genieten van jullie zondag en zl straks verslag uitbrengen van de feestelijkheden!

Groetjes,kristof the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 08:20 2 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

Zaterdag 1 april 2006

een korte nacht

goedenmorgen allemaal,zoals mijn titel het al zegt was het een korte,maar pijnlijke nacht.Om 7 uur stond de oudste al op de slaapkamer,klaarwakker en dan sta ik maar op,alleen deed het vanochtend meer pijn als anders,ik heb me recht moeten slepen en ben toen naar onder gesukkeld rn medicatie genomen en choc voor de dochter en thee voor mij gemaakt.Na een half uurtje begint het dan te gaan en dan roept de kleinste en kan ik naar boven sukkelen.mijn vrouw blijft liggen omdat die haar rust nog meer nodig heeft als mij,zij geeft namelijk voltijds les aan authistise kinderen en dat is zeer zwaar,daarom zal onze vakantie een welgekomen rust zijn.Maar met de kindjes erbij zal daar toch niet zoveel van in huis komen,en ze zijn nog wat te jong om alleen op pad te sturen,maar we zullen ons wel amuseren en moeten ons van niks anders iets aantrekken,alleen mijn medictie!Ga nu stoppen en wat huiselijks doen.En dit zijn mijn twee prinsesjes,de grootste is sarah en de kleinste is sofie.

groetjes,kristof the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 08:05 2 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

Zaterdag 1 april 2006

goed en slecht nieuws

Hoi allemaal,t'is nu wel 1 april,maar het is geen grapje.Ik zal beginnen met het goede nieuws.Nog 3 dagen en ik vertrek met mijn gezinnetje er een weekje op uit naar een bugalowpark in holland,hoop nog eens goed te kunnen zwemmen en ravotten met de kindjes,als ik ze nog kan volgen en mij niet ellendig voel of aanvallen krijg!Tot zover het goede nieuws!Het slechte nieuws,op10 april moet ik weer het ziekenhuis in om medicatie via een pomp te krijgen!Hoop dat het helpt,want ik den het ziekenhuis beu aan het worden!Oo gaan ze dan twee tanden trekken en één dichtmaken,dan heb ik nog een ogentest,met de medicatie is mijn zicht niet meer wat het is geweest!Ben eens benieuwd hoelang ik moet worden opgenomen?Nu ga ik stoppen wan ik begin moe te worden!Goed slaapwel!

kristof,the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 01:26 Reageer op dit bericht Stuur door

Donderdag 30 maart 2006

laatte bericht

bij het bericht drukke dag is een stukje weg,hoe het komt weet ik niet maar ben al terug van het ziekenhuis,nu moet ik aan het eten beginnen want mijn schoonbroertje komt ook eten.Ik hou het wel simpel,rijst met cordon blue en appel compot en rrn vleesjus sausje.Ik ga nu eerst de kindjes halen in de opvang en dan is het gedaan met de rust!v Voor de rest zijn het schatjes waar ik mij aan optrek en aan mijn vrouw die het al 10! jaar met mij uithoudt!Als ik hun niet had stond ik allang in een muurtje op het kerkhof van genk,waar ik vandaan kom,maar woon nu in Niel bij As,een paar kilometer verder en veel beter en rustigerMoet nu echt doorgaan!Tot straks of zo.

groetjes,kristof the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 16:24 Reageer op dit bericht Stuur door

Donderdag 30 maart 2006

drukke dag

,dan auto in naar de dokter om medicatie bij te bestelleOef,ben effe thuis,heb vandaag drukke dag en is nog lang nie gedaan!Eerst heb ik de kindjes aan school afgezet,toen thuis medicatie genomen,toen naar de dokter om medicatie bij te bestellen en ziektepapieren te verlengen,dan naar de ziekenkas om geld te halen endan door naar de apotheek om medicatie te kopen,toen hop naar de aldi en gamma,liggen gellukig samen,en toen naar huis om medicatie te nemen.Krijg ik mij onderweg nog een aanval,ikzet mij langs de kant en neem mijn medicatie,heb ik altijd bij,heb ongeveer 20 minuten langs de kant gestaan en ben toen naar huis gereden om de rest vd medicatie te nemen;Heb toen pizza geeten en nu zit ik effe hier en kan seffes weer vertrekken naar de tandarts om een bijtplaat te laten maken,als ik niet babbel of ik slaap bijt ik op mijn tanden,dan heb ik daarna koppijn en moet ik een dafalgan of aspegic nemen en dan gaat het na een tijdje;Ik hoop dat ik optijd klaar ben bij de tandarts want ik moet de kindjes ook nog halen en dan nog eten maken want mijn vrouw staat in het onderwijs en heeft vandaag oudercontactn!Dan zal het tijd zijn om de kindjes in bed te stoppen en mijn volgende lading medicatie in te nemen en mijn dosissen voor morgen klaar te maken en dan heb ik hopelijk rust.zal in mijn kolommen mijn twee \"engeltjes\" eens laten zien en op deze foto zijn ze samen toch zo lief (was het maar altijd zo!) ga nu stoppen want moot de rest van mijn lijstje nog afwerken! Breng straks of morgen verslag uit,als ik rechtkom!

groetjes,kristof the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 13:46 Reageer op dit bericht Stuur door

Donderdag 30 maart 2006

goedennacht

Aan allen die mij gesteund en mijn blog bezocht hebben,dank je wel!hoop dat ik goed kan slapen want heb nog geen aanval gehad,maar kan komen wanneer het wilt!IKzal jullie morgen een verslag uitbrengen hoe het gegaan is. slaapwel en pijnloos!

groetjes,kristof the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 00:14 Reageer op dit bericht Stuur door

Woensdag 29 maart 2006

aan bezoeker j.Rekel

Heb nog schoon verpleegsterkes,ik hou het wel deftig,wil niet dat ze verkeerde gedachten gaan krijgen van mij!! stuur mij anders eens een berichtje naar mijn e-mail,kristofschols@hotmail.com dan zal ik je er een paar doorsturen,dit is één van mijn favorieten,phaedra hoste.

groetjes,kristof de stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 10:41 Reageer op dit bericht Stuur door

Woensdag 29 maart 2006

goed nieuws!

Goedemorgen allemaal,ik heb goed nieuws omdat ik toch op midweekvakantie kan en ergens wringt het toch een beetje.Ik hoop dat ik mij daar goed ga voelen en niet een halve dag ellendig ga rondlopen en dat het schoon weer is!heb vandaag nog geen aanval gehad,maja de dag is nog lang hé!Ik hoop dat mijn kracht ook wat toeneemt,want bu is dat ma slapkes!Vroeger ging het niet zwaar genoeg,radiatoren hangen,ketels sleuren van een paar 100 kilo en nu heb ik al moeite om 4 schrofkes in te draaien!EN dan zal ik nog ma zwijgen over mijn zicht,een deel komt door de medicatie,ma ik moet zo gecontroceert rijden of ik wijk alaf naar links of rechts.En donderdag moet ik ook nog naar de tandarts gaan om een bijtplaat te laten maken omdat ik constant op mijn tanden bijt ommdat die spieren zich niet ontspannen,vooral s\'nachts is het ambetant omdat ik dan wakker word van de hoofdpijn.Ook het slikken van eten gaat moeilijk,het doet geen pijn,ma ik moet toch overal hutsepot van maken om het gemakkelijk geslikt te krijgen.Zo dit waren mijn morgen ervaringen en ga nu wat fietsen op vloer fietske .Tot straks of zo.Oh ja de foto zijn mijn hulpjes!!,d\'as als ge niet meer zoveel kunt hé!!

groetjes,kristof the stiffman.

Geschreven door kristof the stiffman om 09:41 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Dinsdag 28 maart 2006

weer een slechte dag

hoi,mijn dag was redelijk goed begonnen,maar is weer om zeep door een spier-spasmeaanval!hoop dat ze rap iets vinden want dit is niet leuk meer voor mij en mijn gezin.Heeft nog iemand die iemand kent met mijn aandoening,laat ze dan eens contact met mij opnemen op mijn e-mail adres,kristofschols@hotmail.com,dan kan ik eens wat ervaringen delen.beankt alvast!

groetjes,kristof the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 11:55 Reageer op dit bericht Stuur door

Dinsdag 28 maart 2006

kan niet slapen

hoi,hier nog eens met the stiffman,kan niet slapen van de pijn!Nog iemand wakker? ga medicatie nemen en dan nog eens proberen!

goedenacht,kristof the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 01:34 Reageer op dit bericht Stuur door

Maandag 27 maart 2006

een nieuwe week

Ee goedemiddag allamaal,de week is weer begonnen.Ik heb nog geen nieuws over wanneer ik weer word opgenomen in het ziekenhuis,hoop niet volgende week want dan heb ik een midweekje bungalopark gereserveerd samen met mijn gezin!Mijn weekend is redelijk goed geweest,juist zaterdag ging het niet omdat ik weer een aanval had gehad en was dan dehele dag ellendig.Zondag was redelijk goed,ben wat gaan wandelen met vrouw en kindjes en ben s'avonds naar de cinema geweest,de film ,final destination 3 was goed,maar omdat het constant verschrikken was heb ik de hele tijd met een gespannen linkerarm mijn stoelleuning vast gehouden,ook verscrik ik mij veel vroeger als voor mijn ziekte,dat is ook één van de symptonen vanSPS,er zijn zelfs gevallen bekend als ze zich verschrikken dat ze zo stijf worden als een plank en gewoon naar voor vallen,zo erg heb ik het niet,maar ik verschrik mij wel veel sneller als vroeger.Nog iets wat ik heb is het hyperventillatie syndroom,als ik alleen ben en het is te druk begin ik te zweten en snel te ademen en dan moet ik weg,als mijn vrouw of iemand bekend erbij is gaat het.Ik hoop dat mijn opname wat resultaat gaat opleverren en dat mijn anvallen gaan minderen ma dat kunnen ze niet bevestigen!Nu ga ik stoppen want ben moe van dit tekstje te schrijven.

groetjes,kristof the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 13:36 Reageer op dit bericht Stuur door

Maandag 27 maart 2006

speciaal voor

zoals beloofd,als je mijn blog bezoekt!Ps,heb er nog meer als je wil,stuur dan een berichtje naar mijn e-mail adres kristof@hotmail.com

groetjes,kristof the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 00:00 Reageer op dit bericht Stuur door

Maandag 27 maart 2006

fotootje voor wie er ook van houd!

Ik ben dan wel nog maar dertig,maar ben er zeker van dat oudere er ook wel van houden!!

plezier ermee,kristof,the stiffman

Geschreven door kristof the stiffman om 00:00 Reageer op dit bericht Stuur door

Zaterdag 25 maart 2006

mijn pensioen

Mijn wandelgang als ik ouder ben en nog kan lopen!

Geschreven door kristof the stiffman om 00:00 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Reageer op dit bericht

Meer van stiff person syndroom/PMER