opnamedag
goedemorgen,nog een uurtje en ik weet wat ze gaan experimenteren bij mij!Heb redelijk goed geslapen,ben maar één maal moeten opstaan om choco te geven!Weet niet wanneer ik terug ben,maar hoop dat jullie iets achterlaten in mijn gastboek!Ik ga mij nu klaar maken en vertrekken.mijn laatste voor mijn opname
Hier the stiffman voor de laatste keer voor mijn opname.Ik zit toch een beetje met zenuwen omdat ik niet weet wat er juist gaat gebeuren en hoe lang ik moet blijven!Ik hoop één ding dat het aanslaat en mij es wat beter voel,en de aanvallen verminderen!Ook hoop ik dat mijn gewichtsverlies eens gaat stoppen,weeg nu nog 59,3 kilo en dat is niet veel voor iemand van 1m80!Ik hoop dat ik goed kan slapen en dat ik rap terug ben,dan breng ik een verslag uit hoe het geweest is en hoe het gaat.Bij deze wens ik al mijn blogbezoekers een goede nacht en duim voor mij en mijn gezin!!fijn feestje!
.;Goedemorgen allemaal,gisteren hebben we thuis een feestje gehad omdat mijn vrouw en ik al 10 jaar samen zijn en 5 jaar getrouwd,maar ook omdat ik onlangs(2 april) en mijn vrouwtje op 15 april een jaartje ouder zijn!Dan mag er al eens gefeest worden!We hebben het gezellig gehouden met wat vrienden en collega\'s van de vrouw en waren met zo\'n 25 personen.We hadden bier en wijn in huis en wat hapjes,dat is erallemaal gretig ingegaan,het bier toch zeker,met dank aan de oud leiding(zo\'n 5 bakjes jupiller),en na een tijd zijn dan de verhalen uit de oude doos gekomen.Ik ben namelijk zo\'n 20 jaar bij chiro St-Gerolf geweest en gaan nu ieder jaar op weekend om wat bij te praten en een kleine hoeveelheid drank te nuttigen en vooral\"aktief\"te zijn!Vroeger waren we met een iets grotere kliek en namen we een kleine hoeveelheid drank mee,een paar liter bier(4 klein tonnen)om de dorst wat te laven.We deden dan wat gezelschapspelen en een quiz,en af en toe dronken we een pintje,dan begonnen de tongen los te komen en kwamen de vetigge verhaaltjes en dronken we nog wat,we waren alleen met mannen,dan begon het kaarten en gingen we één voor één slapen om s\'anderdaags een aktiviteit doen zoals kajakken,survival tocht in durbuy,en wat cafeetjes bezoeken.Ik kan over dit alles een eigen blog maken,maar dat doe ik niet want anders word ik geband denk ik!Ik zal af en toe eens een verhaaltje uit de doos halen.Vroeger is er trouwens héél wat liter bier in mijn keelgat gegaan en heb vorig jaar 29 april beslist te stoppen omdat het uit de hand aan het lopen was,zowel familiaal als financieel(zo\'n 30 pinten per dag!).Ik heb toen besloten mij te laten opnemen,en heb toen de 4 fijnste maanden van mijn leven gehad!Ik kon spelen met de kinderen zonder mij op te jagen,ging op café,festivals zonder één pint te drinken!Ik had er ook geen behoefte aan!Ik ging ook met de fiets naar het werk en viel 20!kilo af zonder drank.Ik ben toen naar pukkelpop gegaan en daar heb ik wel wat gedronken,niet zoals vroeger en toen is de misérie begonnen en nu zit ik dus voor de rest van mijn leven opgescheept met mijn ziekte.Eerst dachten ze aan mijn drankverleden en hebben ze mij opgenomen op psychiatrie,terwijl ik een aanval van 5 uur had gehad.s\'Anderdaags voelde ik dat er toch iets meer aan de hand was en heb mij laten onderzoeken,Na 3 weken mocht ik naar huis en s\'anderdaags lag ik al terug op spoed!Toen is de neuroloog gekomen en heb ik 5 weken op neurologie gelegen,daar hebben ze toen niks gevonden,kreeg wel elke dag een aanval en toen zeiden ze dat ik er maar mee moet leven!Toen zijn we naar leuven geweest en daa hebben ze dan SPS vastgesteld.Eindelijk hadden we een naam,direct opgezocht en dan krijg je de slag van de hamer als je leest dat het ongeneesbaar is!Ik heb mij erbij neergelegd en doe nog wat ik kan zolanng het gaat!Ik ga nu ook stoppen want het begint weer pijn te doen in mijn vingers,tot de volgende keer.SPS op internet
Stiff Person Syndroom
Synoniemen
Algemene beschrijving
Kenmerkend voor Stiff Person Syndroom is het constante, pijnlijke samentrekken van de spieren (spasmen). Vooral in de rug en de bovenbenen, maar dit kan zich uitbreiden naar de armen en de nek. Door het samentrekken van de spieren, kunnen de spieren ook gedraaid raken. Hierdoor kunnen soms botbreuken ontstaan. De kenmerken kunnen verergeren als de persoon bijvoorbeeld zenuwachtig wordt of bij harde geluiden. De kenmerken komen meestal op volwassenen leeftijd tot uiting. Diagnose
Behandeling
Voorkomen
Overerving
Meer informatie NINDSEngelstalige patiënteninformatie over Stiff Person Syndroom van het Amerikaanse National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) Stiff-man-Syndrom Duitstalige, puntsgewijze informatie over diagnose, behandeling en een verwijzing naar een zelfhulpgroep. Stiffman syndrome Engelstalige, uitgebreide site van een ervaringsdeskundige. Klik hier als u een link wilt toevoegen. Update: december 2005 Auteur: Sandra de Bruin (medisch bioloog i.o.)
|
|
een vraagje
Hoi,ik heb een vraagje aan alle bezoekers van mijn blog.Hoe kan ik in godsnaam een foto of tekening bij iemand zijn dagboek achterlaten als ik het bezocht heb?En hoe kan ik een volledig artikel op mijn blog krijgen van het internet zoals jules dat doet,dan moet ik niet zoveel typen,niet dat ik het niet graag doe,maar het doet naeen lange tijd toch pijn.Alvast bedankt en ik zet er nog een fotootje bij om leuk wakker te worden!goedemorgen
goedemorgen allemaal,Ik heb nog eens wat normaal kunnen slapen,lang geleden,ben pas om halfacht moeten opstaan.Het ergste is dat mijn vrouwtje nu doodziek is!De twee kindjes zijn al op en zijn nu kabouter plop aan't zien.Ik heb ook geen aanval gehad maar heb veelpijn in mijn spieren en gewrichten,maar dat ben ik al gewend!Mijn oudste dochter heeft namiddag een verjaardagsfeestje,ik hoop dat ik dan eens naar het containerpark kan gaan,anders krijg ik mijn drank voor deze avond niet geladen!Ik hoop ook dat mijn vrouw wat beter is,ma als er gefeest word zal ze wel van de partij zijn!Ik ga nu al stoppen,want ik moet de kindjes bezighouden,anders is het hier binnen vijf minuten het huis verbouwd!Tot straks.een kort woordje
Hallo,hier ben ik weer,ik ga het deze keer kort houden want ik heb ontzttend veel pijn aan mijn vinngers en over heel mijn lijf!Ik hoop dat ik eens wat kan doorslapen vandaag,ik heb wel nog geen aanval gehad,maar de nacht is nog lang!Mijn drie vrouwtjes liggen al lang te slapen en mijn oogjes beginnen dicht te vallen.dus ik ga jullie nu verlaten en eens mijn vrouwtje goed vastpakken want die is ook hondsellendig,ik heb zelfs de kindjes in bed gelegd en een verhaaltje voorgelezen!Ik heb nu al zenuwen voor maandag als ik weer word opgenomen,want ik weet niet wat mij te wachten staat,ikweet alleen dat ik tussen 8en9 daar moet zijn!morgen nog een goed feestje want ik ben al10 jaar samen met mijn vrouw en vandaag zijn we 5 jaar getrouwd!Ik wens jullie een goede nachtrust en tot morgen.weer een korte nacht
goedemorgen,het is weer een korte nacht geweest.Ben rond halftwee gaan slapen,om halfdrie was het al chocotijd,en omhalfvijf weeral.Nu moest de vrouw opstaan want ik mocht ze niet pakken.Onder was het dan een beetje met de voetjes rammellen,dan choco te warm,dan te koud,dan bij mama,dan bij papa,...uiteindelijk ben ik maar terug naar boven gegaan en is mijn kroost erbij komen liggen.Daar heeft ze dan de choco leeggedronken en is ze bij ons blijven liggen,met het ligt aan.Ondertussen was het halfzeven en ben ik maar opgestaan.Ik heb mijn medicatie genomen en ben dan maar op het gemak onze valiezen beginnen uitpakken.Heb dan de de vuile was gesorteerd en het eerste machine opgezet.Daarna heb ik de rest gesorteerd en het afwasmachine leeggehaald en weer wat gevuld.Ondertussen was de oudste wakker en die moet dan ook hare choco hebben,kijkt kinderprogramma\'s.Ondertussen was ik zowat met alles klaar en dan glipt de oudste op een onbewaakd moment naar boven,met als gevolg dat de rest wakker word.En vermits mijn vrouw en kleinste dochter ziek zijn werden ze dus gewekt door de oudste!Ik zat namelijk in de garage!Ondertussen is de vrouw naar de dokter en is de oudste bij mij naar winnie the pooh aan het kijken en kan ik effe mijn dag boekje bijhouden.Ik heb ook net de bevestiging gehad voor mijn opname maandag,dat is wat minder nieuws,mja dat wist ik al hé.Ik ga nu maar eens het wasmachine leeghalen en in de droogkast steken en dan het volgende machine vullen en een lekkere mok thee maken.Ik hoop dat de rest niet te ziek is,want anders is da hier bijna een privé ziekenhuis!Ook ga ik nog wat fietsen om wat in beweging te blijven.Nu ga ik stoppen,want mijn vingers doen weer pijn.zalig verlofje
Hallo iedereen,the stiffman is terug van een weekje verlof in de lommerbergen,een heel leuk bungalowpark met veel leuke dingeen voor jong en oud,je moet maar eens kijken op Landal.Ik heb er wel een paar aanvallen gehad,maar ben voor de rest toch gaan wandelen en zwemmen,zogoed als het ging.De kindjes hebben zich goed geamuseerd,net als mijn vrouw en ik trouwens!Ze hebben natuurlijk wat kuurtjes gehad,welk kind niet trouwens!Er was een groot zwembad en een groot binnenspeelklimrek met ballenbak,daar kon je ze dan es doed loslaten terwijl jezelf kon genieten van een tas koffie of cola.Voor je het wist was het weer tijd om te eten en dan speelden ze nog wat binnen en was het bedtijd. dan kon je rustig tv samen kijken en ging je ook vroeg slapen,want om 7 was het weer opstaan en medicatietijd en chocotijd!Dan ging ik of mijn vrouw naarr de winkel om het ontbijt te halen.We zijn wel een dagje eerder naar huis gekomen omdat sofieke,de kleinste ziek begon te worden en ik twee aanvallen had op een dag!Al bij al was het een prettig uitstapje met mijn schitterend gezin en een goede afleiding voor mijn opname nu maandag!Nu zaterdag krijgen we nog bezoek van een deel van de oud-leiding vah de chiro,waar ik ook bijhoor,ben ongeveer 20 jaar bij de chiro geweest en dat waren één van de leukste periodes uit mijn leven,na mijn trouw en kindjes natuurlijk!Er komen ook enkele collega\'s van mijn vrouw,dus het zal wel weer een leuke en zatte boel worden,die mannen kennende,ik hoorde daar vroeger ook bij,maar dat is verleden tijd,daar zijn vroeger wa liters bier in gevloeid!Dat vertel ik eens een andere keer,want het is tijd om in mijn nestje te kruipen!Ik hoop dat ik goed kan slapen en dat het morgen een pijnen aanvalsloze dag word.een jaartje ouder
Goedemorgen allmaal,ik ben weer een jaartje ouder vandaag maar voel me 20 jaar ouder!Ik voel me niet zo goed vandaag,heb slecht geslapen en om halfvijf was de eerste al wakker,die heb ik terug haar bed ingelegd,ben toen op wc gegaan en heb zo\'n halfuur op de pot gezeten eer het er uit was!Was dan ook 2,5 week geleden!Sorry voor onsmakkelijke ochtendritueel!Zal proberen wat smakelijker uit de hoek komen nu.Mijn ochtendritueel is als gisteren,pijnlijk en en hondsellendig.Joepie,de hele bende is wakker,zelfs moeder de vrouw en het is pas 7u45!Nu komt het leuke gedeelte,mijn cadeautjes!Een mooie tekening van de kleinste,dan 2 mooie waslapjes met liefste papa op,voor als ik nog eens het ziekenhuis in moet volgende week.Va mijn vrouwtje heb ik een scheerappaat gekregen,kan al zittend scheren en fietsen tegelijk!Straks komt dan ook nog bezoek,maar niet teveel want daar kan ik toch tegen als het te druk is.ga nu stoppen en mijn scheermachine es uitproberen,en hoop dat ik mij dan terug 16 voel en ook hopen dat ik geen aanval krijg!Hoop dat jullie ook genieten van jullie zondag en zl straks verslag uitbrengen van de feestelijkheden!een korte nacht
goedenmorgen allemaal,zoals mijn titel het al zegt was het een korte,maar pijnlijke nacht.Om 7 uur stond de oudste al op de slaapkamer,klaarwakker en dan sta ik maar op,alleen deed het vanochtend meer pijn als anders,ik heb me recht moeten slepen en ben toen naar onder gesukkeld rn medicatie genomen en choc voor de dochter en thee voor mij gemaakt.Na een half uurtje begint het dan te gaan en dan roept de kleinste en kan ik naar boven sukkelen.mijn vrouw blijft liggen omdat die haar rust nog meer nodig heeft als mij,zij geeft namelijk voltijds les aan authistise kinderen en dat is zeer zwaar,daarom zal onze vakantie een welgekomen rust zijn.Maar met de kindjes erbij zal daar toch niet zoveel van in huis komen,en ze zijn nog wat te jong om alleen op pad te sturen,maar we zullen ons wel amuseren en moeten ons van niks anders iets aantrekken,alleen mijn medictie!Ga nu stoppen en wat huiselijks doen.En dit zijn mijn twee prinsesjes,de grootste is sarah en de kleinste is sofie.goed en slecht nieuws
Hoi allemaal,t'is nu wel 1 april,maar het is geen grapje.Ik zal beginnen met het goede nieuws.Nog 3 dagen en ik vertrek met mijn gezinnetje er een weekje op uit naar een bugalowpark in holland,hoop nog eens goed te kunnen zwemmen en ravotten met de kindjes,als ik ze nog kan volgen en mij niet ellendig voel of aanvallen krijg!Tot zover het goede nieuws!Het slechte nieuws,op10 april moet ik weer het ziekenhuis in om medicatie via een pomp te krijgen!Hoop dat het helpt,want ik den het ziekenhuis beu aan het worden!Oo gaan ze dan twee tanden trekken en één dichtmaken,dan heb ik nog een ogentest,met de medicatie is mijn zicht niet meer wat het is geweest!Ben eens benieuwd hoelang ik moet worden opgenomen?Nu ga ik stoppen wan ik begin moe te worden!Goed slaapwel!laatte bericht
bij het bericht drukke dag is een stukje weg,hoe het komt weet ik niet maar ben al terug van het ziekenhuis,nu moet ik aan het eten beginnen want mijn schoonbroertje komt ook eten.Ik hou het wel simpel,rijst met cordon blue en appel compot en rrn vleesjus sausje.Ik ga nu eerst de kindjes halen in de opvang en dan is het gedaan met de rust!v Voor de rest zijn het schatjes waar ik mij aan optrek en aan mijn vrouw die het al 10! jaar met mij uithoudt!Als ik hun niet had stond ik allang in een muurtje op het kerkhof van genk,waar ik vandaan kom,maar woon nu in Niel bij As,een paar kilometer verder en veel beter en rustigerMoet nu echt doorgaan!Tot straks of zo.drukke dag
,dan auto in naar de dokter om medicatie bij te bestelleOef,ben effe thuis,heb vandaag drukke dag en is nog lang nie gedaan!Eerst heb ik de kindjes aan school afgezet,toen thuis medicatie genomen,toen naar de dokter om medicatie bij te bestellen en ziektepapieren te verlengen,dan naar de ziekenkas om geld te halen endan door naar de apotheek om medicatie te kopen,toen hop naar de aldi en gamma,liggen gellukig samen,en toen naar huis om medicatie te nemen.Krijg ik mij onderweg nog een aanval,ikzet mij langs de kant en neem mijn medicatie,heb ik altijd bij,heb ongeveer 20 minuten langs de kant gestaan en ben toen naar huis gereden om de rest vd medicatie te nemen;Heb toen pizza geeten en nu zit ik effe hier en kan seffes weer vertrekken naar de tandarts om een bijtplaat te laten maken,als ik niet babbel of ik slaap bijt ik op mijn tanden,dan heb ik daarna koppijn en moet ik een dafalgan of aspegic nemen en dan gaat het na een tijdje;Ik hoop dat ik optijd klaar ben bij de tandarts want ik moet de kindjes ook nog halen en dan nog eten maken want mijn vrouw staat in het onderwijs en heeft vandaag oudercontactn!Dan zal het tijd zijn om de kindjes in bed te stoppen en mijn volgende lading medicatie in te nemen en mijn dosissen voor morgen klaar te maken en dan heb ik hopelijk rust.zal in mijn kolommen mijn twee \"engeltjes\" eens laten zien en op deze foto zijn ze samen toch zo lief (was het maar altijd zo!) ga nu stoppen want moot de rest van mijn lijstje nog afwerken! Breng straks of morgen verslag uit,als ik rechtkom!goedennacht
Aan allen die mij gesteund en mijn blog bezocht hebben,dank je wel!hoop dat ik goed kan slapen want heb nog geen aanval gehad,maar kan komen wanneer het wilt!IKzal jullie morgen een verslag uitbrengen hoe het gegaan is. slaapwel en pijnloos!aan bezoeker j.Rekel
Heb nog schoon verpleegsterkes,ik hou het wel deftig,wil niet dat ze verkeerde gedachten gaan krijgen van mij!! stuur mij anders eens een berichtje naar mijn e-mail,kristofschols@hotmail.com dan zal ik je er een paar doorsturen,dit is één van mijn favorieten,phaedra hoste.goed nieuws!
Goedemorgen allemaal,ik heb goed nieuws omdat ik toch op midweekvakantie kan en ergens wringt het toch een beetje.Ik hoop dat ik mij daar goed ga voelen en niet een halve dag ellendig ga rondlopen en dat het schoon weer is!heb vandaag nog geen aanval gehad,maja de dag is nog lang hé!Ik hoop dat mijn kracht ook wat toeneemt,want bu is dat ma slapkes!Vroeger ging het niet zwaar genoeg,radiatoren hangen,ketels sleuren van een paar 100 kilo en nu heb ik al moeite om 4 schrofkes in te draaien!EN dan zal ik nog ma zwijgen over mijn zicht,een deel komt door de medicatie,ma ik moet zo gecontroceert rijden of ik wijk alaf naar links of rechts.En donderdag moet ik ook nog naar de tandarts gaan om een bijtplaat te laten maken omdat ik constant op mijn tanden bijt ommdat die spieren zich niet ontspannen,vooral s\'nachts is het ambetant omdat ik dan wakker word van de hoofdpijn.Ook het slikken van eten gaat moeilijk,het doet geen pijn,ma ik moet toch overal hutsepot van maken om het gemakkelijk geslikt te krijgen.Zo dit waren mijn morgen ervaringen en ga nu wat fietsen op vloer fietske .Tot straks of zo.Oh ja de foto zijn mijn hulpjes!!,d\'as als ge niet meer zoveel kunt hé!!weer een slechte dag
hoi,mijn dag was redelijk goed begonnen,maar is weer om zeep door een spier-spasmeaanval!hoop dat ze rap iets vinden want dit is niet leuk meer voor mij en mijn gezin.Heeft nog iemand die iemand kent met mijn aandoening,laat ze dan eens contact met mij opnemen op mijn e-mail adres,kristofschols@hotmail.com,dan kan ik eens wat ervaringen delen.beankt alvast!kan niet slapen
hoi,hier nog eens met the stiffman,kan niet slapen van de pijn!Nog iemand wakker? ga medicatie nemen en dan nog eens proberen!een nieuwe week
Ee goedemiddag allamaal,de week is weer begonnen.Ik heb nog geen nieuws over wanneer ik weer word opgenomen in het ziekenhuis,hoop niet volgende week want dan heb ik een midweekje bungalopark gereserveerd samen met mijn gezin!Mijn weekend is redelijk goed geweest,juist zaterdag ging het niet omdat ik weer een aanval had gehad en was dan dehele dag ellendig.Zondag was redelijk goed,ben wat gaan wandelen met vrouw en kindjes en ben s'avonds naar de cinema geweest,de film ,final destination 3 was goed,maar omdat het constant verschrikken was heb ik de hele tijd met een gespannen linkerarm mijn stoelleuning vast gehouden,ook verscrik ik mij veel vroeger als voor mijn ziekte,dat is ook één van de symptonen vanSPS,er zijn zelfs gevallen bekend als ze zich verschrikken dat ze zo stijf worden als een plank en gewoon naar voor vallen,zo erg heb ik het niet,maar ik verschrik mij wel veel sneller als vroeger.Nog iets wat ik heb is het hyperventillatie syndroom,als ik alleen ben en het is te druk begin ik te zweten en snel te ademen en dan moet ik weg,als mijn vrouw of iemand bekend erbij is gaat het.Ik hoop dat mijn opname wat resultaat gaat opleverren en dat mijn anvallen gaan minderen ma dat kunnen ze niet bevestigen!Nu ga ik stoppen want ben moe van dit tekstje te schrijven.