slaaptijd
Goedenavond bloggers,het begint tijd te worden om te gaan slapen.Ik heb zonet de voetbal gekeken en zie nu alles dubbel en soms wazig,dus het word tijd om mijn vrouwke vast te pakken!Ik hoop dat ik goed slaap en niet teveel moet plassen,want dan is het weer om zeep om te slapen dusikga jullie een goedenacht wensen en tot morgen.wat leuven ontdekt had,maar genk niet gelooft !!
SMS en GAD65
Mensen met de zeldzame ziekte Styff Man Syndrome (SMS) hebben vaak ook diabetes type I. SMS is een auto-immuunziekte, waarbij de patiënt antistoffen aanmaakt tegen het lichaamseigen enzym glutaminezuur decarboxylase (GAD65). GAD65 geeft opdracht aan spieren om zich te ontspannen en kan dit niet meer goed doen bij SMS-patiënten. Wat blijkt nu?: GAD65 blijkt ook een belangrijk bestanddeel van de beta-cellen. Het is dus zeer wel denkbaar dat bij mensen die SMS en diabetes hebben de gemeenschappelijke oorzaak bestaat uit een aanval van het immuunsysteem op het enzym GAD65, waardoor GAD65 zijn werk in de spieren niet meer kan doen en waarbij de beta-cellen – en daarmee de productie van insuline – vernietigd zijn.
een goede nacht,slechte morgen
Goedemorgen stifflezers,zoals je al in de titel kan lezen is het een goede nachtrust,op één klein plasincidentje na,geweest.De morgen kondigde zich ook goed aan,na het routinewerk met de vrouw,zij doet de kindjes en ik begin op te ruimen.Plots kreeg ik een aanval!,iedereen een kuske en hop terug naar boven.Ik had dus alle medicatie binnen en was dan ook nog zo stijf als een plank!Ik dacht,dat begint weer goed en het is z'on schoon weer!Gelukkig was het geen felle aanval met 2 pijnkrampen en ging het redelijk snel over!Daarom dat ik al terug onder zit om verslag uit te brengen.Het gaat wel wat langzamer als anders,ma ben toch blij dat ik geen halve dag in mijn bed moet blijven liggen!Nu kan ik nog doen wat mijn vrouwke heeft bevolen!Ik ga seffes beginnen met de was,jaja,je leest het goed,ben aan het veranderen in de ideale huisman!Ik doe toch alleen maar de was in het machine endan in de droogkast,strijken begin ik niet aan,net zoals dweilen!Pas op,ik dweil wel na een zwaar accident als er een glas ofzo valt,de rest is voor de poetsvrouw!Ik heb vroeger genoeg gedweild na een chirofuif of leidersweekend,en dat was lang niet zo erg als een gewoon huis!Zo van die lekkere bier,kots en pisgeurtjes!Het enige positieve was dat je nog al eens wat geld vond en dat er altijd bier over was om je keel te spoelen!Maar ik denk dat er daar wel meer over kunnen meespreken en weten dat ik niet lieg,effe mijn thee halen om de keel te spoelen!Daakan ik ook ne ganse blog mee volschrijven met wat ik daar van ooit heb meegemaakt!Zijn er eigenlijk nog lezers bij chiro st-gerolf genk-centrum geweest?Als dat zo is mail me dan es,dan heb ik toch je adres.Zeker Bér gerearts,dan kan ik je toch eens mailen!Zo,ik ga beginnen aan mijn huishoudelijke taken.Tot na de was!!!mijn eerste diagnose
|
|
| ||||||||||||||
 |
|
|
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400 disclaimer - colofon |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
een goede start en dan weer minder
Hallo,the stiffman is deze morgen vol goede moed uit het bed gesukkeld rond zes uur,voelde mij redelijk goed en ben op het gemak beginnen opruimen,de 3 prinsesjes sliepen nog,dus heb ik het wat stillekes gedaan;Rond 7u15 heb ik dan de rolluiken open getrokken,dan worden ze wel wakker.Nadat alles zowat opgeruimd was en mijn vrouw de kindjes naar school had gebracht,ik mag ondertussen geen auto meer rijden!,heb ik mij een senseoke gemaakt en ben ik met de living begonnen,halfweg begon de miserie,een aanval!Ik rap naar boven en mijn medicijn genomen(40 druppels Lysanxia),ik heb 6 krampaanvallen gehad en dan nog 20 minuten stijf gelegen.Daarna was de goesting over om nog iets te doen en voelde mij ook niet zo goed en heb dan maar een lepel Primpéran genomen,het zou nog de hele week duren dat ik mij zo zou voelen,dat komt door die Endoxan.Ik denk dat ik direkt nog een lepel ga nemen en liggen,want ben weer zo ellendig en moe en zie dubbel,dus ga ik afsluiten.Saluutmijn "gezondheidsapotheekje"
Goedenmiddag,ben er vandaag wat later mee begonnen,ne mens moet al eens naarde dokter gaan en apotheker!Mijn lief vrouwtje had weer veel last van migraine,heeft iemand daar goede raad of medicijn voor!Zet het dan direct in mijn gastboek,alvast bedankt!Ik zal jullie eens een kleine opsomming geven wat ik zoal neem,er zullen wel mensen zijn die meer of sterker nemen,maar ik nam vroeger nog geen Dafalgan!stiffman is nog maar stiffmanneke!
Hallo allemaal,wat een opname moest worden van2 dagen is er eentje geworden van 26 dagen!Het begon allemaal op 10 april;Nadat ik mij geinstalleerd had in mijn kamer kwamen ze een aantal buisjes bloed afnemen(11 in totaal),na de afname kreeg ik al mijn eerste aanval!Toen kwamen ze een infuus hangen en zeiden ze dat ik"Endoxan" ging krijgen en dat dat een soort chomo was!Daarna kwam de neuroloog wat uitleg geven en zei dat het geen chemo was,maar een zwaarder middel was dan Cortissone omdat hij dus niet gelooft dat het SPS is,dat hij andere symptonen heeft als SPS.Hij gelooft dat er ergens onderliggend een ontsteking in mijn ruggenmerg of hersenstelsel!Alles goed en wel,tot de verpleegster kwam zeggen dat de behandeling niet kon door gaan omdat mijn witte bloedcellen te laag waren!En niet zomaar een beetje,maar serieus laag!Lap,alweer iets erbij,waar zijn ze naartoe?Ik dacht dan maar weer in te pakken,maar dat was tegen mijn "je weet wel wat" op!De dag daarna begonnen de onderzoeken al!Ze moesten toch ergens naartoe zijn!Ik heb nog ongeveer 10 bloedafnames gehad.Ook heb ik onderzoeken van het hart gehad,echo van maag en darmen,dan nog gastroscopie van darmen gehad;Toen was het al vrijdag en mocht ik het weekend naar huis omdat pasen was.Ik ben wel eens goed languit in bad gaan liggen en heb mijn vrouwke een goed boske bloemen gekocht want die werd een jaartje ouder! Met pasen is dan een deel volk thuis geweest en ben ik vroeg mijn bed en ingekropen.Paasmaandag zijn we met de kindjes naar de cinema geweest,we hadden toch vrijkaarten en zijn dan"ICE AGE 2"gaan zien en dan was het tijd om weer naar het ZOL te gaan.Dinsdag zijn ze dan weer begonnen met de onderzoeken,EMG,MNR van de hersenenen en toen hebben ze toch weer een serieus afwijking linns ontdekt,toen kwam de neuroloog af dat ik 14 dagen anti-biotica moest nemen,s'morgens weer een pilleke erbij"Vitrotab 200mg" en nog een infuuszakje"Rhociphine 2mg" en de rest van de dag een spoelinfuus tot 20 uur en dan weer z'on zakje Rhociphine 2mg en dan tot s'morgens die spoelinfuus.Ik moest dan 6à7 keer per nacht plassen!Rond halfvijf stond ik dan meestal op om mij te scheren en te wassen en aan te kleden en dan ging ik naar onder koffie's drinken aan de automaat.Dan was het rap 7 uur en ging ik terug naar mijn kamer.Een halfuur later kwamen ze dan de bloeddruk,temp.en pols meten,dan was het weer tijd voor de pillen en anti-biotica,en dan eindelijk eten,en als ge pech had moest ge nuchter blijven voor een onderzoek!Na het eten ging ik dan mijn gazet halen en als ik terug was,was mijn bed opgemaakt.Het ergste van alles was dat mijn spier-spasmeaanvallen verergerden!De neuroloog is toen gekomen en heeft gezegd dat ik mijn medicatie moest verhogen,mijn anti-epileptica Baclofen van 75mg per dag en mijn prozem Lysanxia,dat moet ik nemen als ik een aanval krijg,ik heb daa ook sinds mijn behandelingen altijd opgeschreven als ik een aanval of iets anders speciaals had gehad,ook mijn gewichtsverlies hield ik bij,zo woog ik voor mijn "experimenten" 67 kilo en nu 58 kilo!Dus sinds met al mijn behandelingen bezig zijn ben ik alleen maar achteruit gegaan!Ik liet de notities dus zien en in februarie had ik 15 aanvallen,in maart 18 aanvallen en in april 29!!Dus nu is mijn Lysanxia van 20 druppels nu 40 druppels en mijn Baclofen van verhoging medicatieeven op de hoogte houdenbericht van het vrouwtjeeen namidagje ice 2
Hier toch nog een berichtje van de stiffman!Ik ga rond halfacht naar het ziekenhuis,dus heb ik nog effe de tijd om iets neer te typen.We zijn met z'n allen naar ice age 2 gaan zien;Was een goede film,maar denk dat ik maar de helft heb gezien omdat sofie(de jongste)om de vijf minuten moest"kakken",er kwam wel niks uit,het was gewoon maar wat lucht in de darmen!Ik denk dat we zo'n 15 à 20 keer zijn geweest,ma goed dat het gratis is,het was in europolis in genk,in de oude mijngebouwen;Het topppunt van alles was dat ze de laatste 10 minuten in slaap is gevallen!Het is op zich een goed weekend geweest,buiten een paar aanvallen,en hoop dat ik goed en wel terug thuis kom en minder aanvallen krijg en wat dikker word!weer opnamedag!
Hallo,hier weer één van de laatste artikels van de stiffman.Straks word ik terug opgenomen en weet weer niet wat mij te wachten staat of hoe lang ik moet blijven.Hoop alleen dat ze een oplossing vinden hoe het komt dat ik te weinig witte bloecellen heb!Zo gauw ik terug ben laat ik weten hoe het is geweest.Ik hoop dat het niet de hele dag blijft regenen,anders kon je nog eens gaan wandelen of zo!Mijn oudste dochter is nu naar de zwemles,ze heeft zelfs haar 25 meterbrevet!Dat zal wel ze wel van mij geerfd hebben,niet dat ik een brevet heb,maar heb toch kilometers gezwommen in mijne jonge tijd!En van de 3-meterplank de zotste dingen doen en van de waterglijbaan,alles wat niet mocht deed ik toch en dan had ik weer prijs,aankleden en naar buiten!Maar dat zit er nu allemaal niet,later misschien wel weer,maar dan hou ik het gewoon baantjes zullen zijn!Ik ga nu stoppen en mij effe met de kleinste bezig houden.Tot straks of later.mijn gezin
Hallo,ik wil eigenlijk effe speciaal mijn uitzonderlijk vrouwtje bedanken voor al de misérie die ik haar heb bezorgd met mijn ziekte!Ik heb het niet alleen over mijnSPS,maar ook over mijn vorige ziekte,alcholisme,we zijn bijna uiteen gegaan en ik ben nog altijd,en dat zal ook altijd blijven,zeer gelukkig dat dat niet gebeurd is!Ik heb mezelf laten opnemen omdat ik vond dat het uit de hand aan het lopen was.Ik ging overdag werken en na mijn uren,op het laatste ging ik alleen nog weg om te kunnen drinken!Niet echt op cafe,maar in de gazettenwinkel of tankstation!Ik dronk toen 20à30 pinten(geen sterke drank!)per dag!Toen heeft mijn vruow mij voor de keuze gesteld : mijn gezin of de drank!Ik heb toen op 29 april 2005 uit mijn eigen beslit om mij te latan opnemen om van de drank af te geraken;Het eerste wat mijn vrouw toen zei was,ge weet niet hoe gelukkig ge me nu maakt!We zijn toen naar het ZOL gereden en heb daar heel mijn verhaal gedaan aan een psychiater en heb geweend als een klein kind!Ik ging ook al van mijn elfde op gang,natuurlijk niet in zo\'n grote hoeveelheden,maar vanaf mijn veertiende is het toch serieus begonnen.Ik was bij de chiro en ging dan met die mannen op gang,kwam rond een uur of 3,4 thuis en had eigenlijk nooit geen kater!Thuis zeiden ze ook niks,want ik was toch bij die mannen van de chiro en ik geraakte altijd veilig thuis!Ook ben ik op leercontract geweest als loodgieter en mijn leermeester lustte ze ook graag en ging dan ook s\'zaterdags mee,en na lang werken en veel stof moest de keel gespoeld worden!Dan was het weer tijd om te wassen en het fietske op richting genk,toen was er nog iets te zien!Ook gingen we naar fuiven van andere chiro\'s,scouts,...En zo gingen wemaar door en door,dan begon ik ook door de week weg te gaan en ze vloeiden goed binnen.Ook ging ik veel naar festivals en dat was alleen maar bier,bier,bier tot ge neerviel,opstond en dan naar de toog een biertje halen!Ik heb mijn werk nooit verwaarloosd,wel mijn gezin!Ik ben toen 3 weken op psychiatrie geweest en heb zelfs geen afkickverschijnselen gehad!Toen ik na 3 weken ontslagen werd heb ik adressen gekregen van de AA,CAD,enz.Moest ik terug hervallen.Ik miste het bier geen moment en ben mij steeds beter beginnen tevoelen!Ook ging ik met de fiets werken en voelde me beter en beter,ik kon zelfs weer metb mijn kindjes spelen zonder mij op te jagen of te grommelen!Mijn vrouw begon zich ook beter te voelen en kon eens een levensverzkering afsluitern,ik kon dat nietomdat ik een slechte lever had!Mjin waardes waren te hoog,normaal moet je ergens tts 60 en 80 zitten,ikzat bijna aan 400!Ik had 4 maanden niks gedronken en was 20 kilo kwijt!Ik ben toen naar pukkelpop geweest en heb daar wat bier gedronken,maar op een menselijke manier.Toen ik zaterdag wakker werd was ik zo ellendig,dat ik dacht dat ik een kater had!We zijn toch naar pukkelpop gegaan en heb niks anders gedaan dan gekotst!Ik heb toen tegen de vrouw gezgd om mij naar huis te brengen en toen heb ik mijn eerste aanval gehad.De rest van de geschiedenis krnnen jullie al en hoor nu bij het clubke van 1 op een miljoen!!Ik wou dit eefe kwijt omdat ik zo\'n goede,sterke en mooie vrouw heb waar ik mij gelukkig mee prijs dat ze bij mij blijft en mij steunt in moeilijke tijden en zeker mijn twee prinsesjes die ik hoop een zo goed mogelijk leven te geven als het kan!Daarom wil ik iedereen bedanken die mijn blog bezoekt,mijn gasteboek tekent of een mailtje stuurt weet dat ik nog leef vanwege mijn fantastische vrouw die duizend maal sterker is als mij en dan ook nog fulltime werkt met autistische kinderen,dus wens niet alleen mij sterkte,maar ook zeker mijn vrouw kristel!Ps,ze is gisteren 27 jaar geworden!!Edoxan deel 2
Praktische tips bij het gebruik van EndoxanWat is cyclofosfamide?Endoxan is de merknaam voor cyclofosfamide (cytostatica). Oorspronkelijk werd het alleen gebruikt in de oncologie (kankergeneeskunde)
omwille van de celdodende eigenschappen. auto-immune aandoeningen. Endoxan wordt gebruikt bij bindweefselaandoeningen met ernstige orgaanaantasting. Wat zijn de nevenverschijnselen?Endoxan kan cellen doden die zich snel vermenigvuldigen o.a. witte bloedlichaampjes. In zekere mate tast het product ook weefselcellen aan die een actieve celdeling hebben, zoals bv. de cellen die de blaas- en darmwand bekleden, die de haren doen groeien, die het bloed verversen enz. Dit verklaart de mogelijke bijverschijnselen. Deze zijn:
Doorgaans wordt de voorgeschreven dosis, gebaseerd op het lichaamsgewicht, toegediend per infuus. Ook orale (via de mond) inname is mogelijk. Drink heel veel water, zeker gedurende de toediening en enkele De meeste nevenverschijnselen zijn van voorbijgaande aard. Praktische tips
Endoxan werkt in op het beenmerg. Dit betekent een daling van de witte bloedcellen (WBC) die instaan voor de afweer. In de dagen tot weken volgend op de behandeling daalt het aantal WBC tot een dieptepunt (nadir). Tijdens deze fase is het risico op infectie groter. Na enkele weken herstelt
zich deze situatie.
|
|
vrolijk pasen!!!
Goedemorgen allemaal,Vanmorgen is eriets gebeurd wat gebeurd wat ik niet veel meemaak!Mijn vrouwtje is om 6uur opgestaan om de paashaas te helpen en ik mocht blijven liggen!Ze is daarna terug komen liggen natuurlijk.Ma goed dat we een afdak hebben,anders was alles weggeregend!De paashaas heeft weer goed zijne korf leeggooid!Eikes natuurlijk en dan nog wat puzzels,koeken,kleedjes en snoep!En dan moeten ze nog op drie plaatsen gaan!Dan hebben we wat reserve voor volgend jaar!Nu ga ik ontbijten.Hoop dat ik iets binnenkrijg.Saluut en vrolijk Pasen nog!Endoxan,iets korter als vorige
Cyclofosfamide
Andere namen
Cyclo, Endoxan, CTX
Wanneer?
Elke vier weken en dit zes maanden lang
Wat is het?
Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen op korte termijn:
· Misselijkheid en braken.
· Metaalachtige smaak in de mond tijdens en vlak na toediening.
Bijwerkingen op lange termijn:
· Ontsteking van de blaas met bloederige urine.
· Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes.
· Haaruitval.
· Ontstoken mondslijmvlies.
· Donkere verkleuring van de huid.
Bijzonderheden;
· Voor en na de toediening van cyclofosfamide wordt Mesna gegeven om blaasproblemen te voorkomen.
effe goedenacht wensen
Hallo,kan weer niet slapen en al dan nog maar es iets schrijven.Ik it namelijk te piekeren hoe het komt dat mijn witte bloedcellen zo laag zijn!Mijn neuroloog ssprak over een beehmerg puctie en dat zou pijnlijk zijn.Heeft iemand daar een idee van en kan die mij daar iets van in mijn gastboek zetten of mailen!Ik ga seffes eens wat rondspeuren op het net en hoop iets te vinden.Ik had ook graag eens contact met iemand die ook SPS heeft,dan kan ik wat ervaringen uitwissellen,dus moest er iemand iemand kennen geef dan mijn blog door!De rest is natuurlijk ook welkom want ik heb na mijn gezin veel steun en plezier met de reacties van iedereen die mijn blog bezoekt!Bon,ik ga nu stoppen en naar flodder kijken en dan morgen de paaseieren verstoppen,maar eerst mijn vrouwtje nog eens goed vastpakken!Tot straks.beenmergpunctie
 |
|
weekendje thuis
Hallo allemaal,the stifmann laat nog eens ies van zich horen.Ik heb een hele week in het ziekenhuis gelegen,en ze hebben eigenlijk niks gedaan want er is een groot probleem!Maandag hebben ze z'on 10 stalen bloed genomen en een infuus aangehangen met magnesium en dergekijke in.Dit zou dan z'on 3uur duren en dan zouden ze beginnen meteen soort chemo via infuus"Endoxan"genaamd.En ik zou niet kristof schols heten als er geen problemen waren!Het probleem was dat ik plots te weinig witte bloedcellen had!Nu konden ze het medicijn niet opstarten anders had ik geen witte bloedcellen witte bloedcellen meer!Een onverwacht probleem dus.Nu moesten ze dus gaan zoeken waar die witte bloedcellen op af waren.Ik heb dan allerhande onderzoeken gedaan zoals een echo,MIR,hartondezoek en nog vanalles.Ze hebben dan niks gevonden en gezegd dat ik in het weekend naar huis mocht.Nu moet ik maandagavond terug binnen want mijn neuroloog zit muurvast!Hij gaat dan praten een hermatoloog praten om te zin wat we kunnen doen,en ondertussen zit ik nog met mijn aanvallen,ze zijn nu al dagelijks!Het enige positieve wat er gebeurd is dat ze twee rotte tanden getrokken hebben en dat ze eindelijk mijn bijtplaat kunnen maken!I k ga nu stoppen want ben stikop!Tot straks of zo.opnamedag
goedemorgen,nog een uurtje en ik weet wat ze gaan experimenteren bij mij!Heb redelijk goed geslapen,ben maar één maal moeten opstaan om choco te geven!Weet niet wanneer ik terug ben,maar hoop dat jullie iets achterlaten in mijn gastboek!Ik ga mij nu klaar maken en vertrekken.
