Naar de inhoud

stiff person syndroom/PMER

31 jaar en niet meer kunnen werken!!!
akke.beakke.be
neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!

Archief

happy sunshining day!!!

Goedemorgen allemaal,wat is het toch zalig met zo'n heerlijk zonnetje opstaan,het doet effe mijn pijn vergeten!!s'Morgens is het wel nog aan de frisse kant,voor mij toch,daarna is het wel aangenaam in het zonnetje,maar toch blijf ik het wat koud hebben,maar dat komt allemaal door de ziekte,en nu beginnen de pollen weer hun werk te doen en beginnen ze het gras weer af te rijden en daar kan ik allemaal niet tegen.
Als een mens met hooikoorts en allergieen zit en dan nog zo'n vervelende ziekte dan is het natuurlijk niet zo plezant,altijd die tranende en jeukende ogen,al dat genies en dan nog al die slijmen,waar ik zo al last van heb door de ziekte.Maarja,dat is nu éénmaal het nadeel als je zoiets aparts als mij hebt!En het word er niet beter op,ik dacht als het zo'n weer is dat het de spierpijn een beetje verzachte,ja m'n djupkes!!
Dat zeggen ze hier bij ons,is hetzelfde als,ja m'n kloten!!Het ergste de laatste dagen is de pijn in mijn rug en het vallen,eigenlijk het door mijn knieen gaan,en ben al een paar keer fameus tegen de grond gegaan,gelukkig tot nu toe zonder erg,maar het gaat toch eens verkeerd gaan en ik moet er niet aan denken dat ik iets breek of ergens met mijn kop tegen stoot!!,of nog erger,van de trap afval!!
Laten we maar gewoon genieten van het mooie weer en niet denken aan al die nare dingen die door mijn hoofd spoken!Zo dit was het voor deze keer,het moet niet altijd even lang zijn hé!
Maak er nog een zonnige dag van en tot de volgende keer.

         groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 7 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 11:41 Reageer op dit bericht Stuur door

nieuwe auto/zomeruur

Goedemorgen lezers,hier nog eens een berichtje"van de stijve man"!!Ik weet het is weer langer geleden als ik beloofd had in mijn laatste artikel,maar had deze week geen fut om iets neer te tikken.Het eerste goede nieuws is dat mijn schattig vrouwtje(voorlopig)geen klierkoorts heeft,hoewel ze anti-biotica neemt en veel rust,is ze nog niet beter,dus ik vrees dat ze het wel heeft.
Ze gaat volgende week wel werken,het is maar één week en dan is het weer paasvakantie,die leerkrachten toch,ze zijn nog niet bekomen van de vorige vakantie,of er staat alweer een nieuwe voor de deur!!Het tweede goede nieuws is dat we eindelijk sinds vorige dinsdag onze nieuwe auto hebben!Een mooie,nog blinkende,citroen berlingo.Het is een 1600 diesel,met aan weerskanten een schuifdeur,speciaal voor de kindjes,een grote koffer waar mijn rolstoel en rolwagentje inkunnen,en die een pak ruimer is dan ons fiestakke,ook is hij een stuk hoger,wat het voor mij veel gemakkelijker maakt om in te stappen!!Voorts zijn er een aantal interessante opbergvakken voorzien en natuurlijk een radio-cd speler,dat beloofd weer als we weg gaan,de hele weg K3 op!!!
De afwerking is ook mooi,zowel aan de binnenkant als aan de buitenkant.En nu maar hopen dat hij toch langer meegaat dan onze vorige ne dat hij ongevalvrij blijft!!!
En dan nog voor ik het vergeet,het zomeruur is weer aangebroken!!Niet dat we een winter gehad hebben,maar vergeet dus niet jullie wekkers om te zetten,en voor degene die kleine kinderen hebben,hoop dat ze er niet teveel last van hebben,ik althans niet,want ik heb deze nacht toch weer niet geslapen,zoals al een paar nachten,maar dat heeft allemaal met mijn ziekte te maken,maar het begint mij toch de keel uit te hangen!!
Zo,het is een prachtige zonnige zondag en het beloofd ook een mooie week te worden,dus geniet ervan,want het zijn maartse buien en binnenkort aprilse grillen,dus...

        Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 09:40 3 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

klierkoorts

Zoals jullie al hebben kunnen lezen heeft mijn vrouwtje dus misschien klierkoorts,laten we hopen van niet,maar hier is toch een kleine omschrijving wat klierkoorts juist is.

Klierkoorts wordt ook wel de "kusjesziekte" genoemd,of de "ziekte van Pfeiffer",het is een virale infectie,een herpesinfectie.

Symptomen:-koorts
                   -vermoeidheid
                   -gezwollen lymfeklieren
                   -vermoeidheid

Diagnose:De diagnose gebeurt met een bloedtest,maar ook als deze test negatief is,kan men toch nog
               steeds de infectie hebben!!Door de acute versie kan het bloedbeeld verschillende beelden
               geven,men test dan verder lymfocytose en atypische lymfositen.Maar je kan de infectie al
               veel langer hebben,en dan laat die anti-stoffen achter waarmee men direct zekerheid heeft

Besmetting en verloop:meestal via het speeksel,daarom de naam"kusjesziekte",maar dat is niet zeker
                                  omdat de incubatie tijd zolang kan zijn.De besmetting gebeurt meestal door
                                  mensen die het al gehad hebben.Na besmetting treedt een incubatie tijd op van
                                  ongeveer één à twee maanden.Bij de acute versie duurt de infectie meestal zo'n
                                  2 tot 3 weken,hierna verdwijnen de meeste symptonen.Bij de chronische versie
                                  kan dit 1 tot 2 maanden duren,men is dan meestal vermoeid,maar men kan
                                  gewoon doorgaan met het dagelijkse leven,met genoeg rustpauzes

Behandeling:Er is geen specifieke behandeling voor,het beste is voldoende rusten,men spreekt ook van
                   alternatieve geneeskunde,maar daar zijn geen bewijzen voor.Men mag wel een matig
                   gebruik van paracetamol nemen,maar niet té veel,want dit brengt meer schade toe

Zo,dit was een korte beschrijving van klierkoorts en nu maar afwachten op het bloed resultaat en hopen dat mijn vrouwtje het niet heeft en dat het maar een gewone keel onsteking in vergevorderd stadium is,want ene zieke in huis is al meer als genoeg!!!!

                  Groetjes,kristof the stiffman

Hoe vind je dit bericht? 5 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 12:14 Reageer op dit bericht Stuur door

pc eindelijk gemaakt,vandaag nieuwe auto!!!!!

Dag bloglezers,hier nog eens eindelijk een bericht van den stiffman!!Het heeft lang geduurd,maar er hebben zich enkele problemen voor gedaan.Eerst he b ik een paar dagen met een serieuze koortsaanval gezeten,ik zat tussen de 38 en 40 graden koorts en had natuurlijk nog meer pijn als anders en heb de hele tijd in bed gelegen,mijn vrouwtje wou mij binnenbrengen,maar ik wou het niet,omdat ik geen goesting had om alweer in een ziekenhuis te liggen.Een voordeel,of het gekke ,is dat ik nooit spier-spasme aanvallen heb als ik mij heel slecht voel!!Maar goed ook eigenlijk,want als ik dat nog had,denk ik dat ik misschien hier geen bericht zat te schrijven.De dagen erna had ik de fut en de goesting ook niet om op de pc te zitten,dus dat was al één probleem waarom het zolang geduurd heeft.Het volgende was dat ik eindelijk eens terug op de pc wou,het niet ging!Het is ook mijn eigen fout geweest,ik had een extra gratis beveiliging op mijn pc gezet,eEye blink security,en dat had ik dus niet mogen doen!Ik dacht dat het een beveiliging was tegen spam voor mijn e-mails,maar het was een complete beveiliging,met firewal,anti-virus,en alles erop en eraan!!!Vermits ik Panda security heb,botsten deze twee tegen elkaar en bij het één moest ik steeds een serienummer intikken,maar ik had geen!!Ik ging dan op zoek om mij te registreren,maar als ik even bezig was,viel mijn internet weg,zowel internet explorer als mozilla firefox en kon ik dus niet verder doen!!Ik heb toen zeker 15 keer geprobeerd het te verwijderen,maar het ging niet.Ik heb ook een paar keer systeemherstel gedaan,maar dat hielp ook niet,want mijn pc viel niet volledig uit,en dan mislukte dat natuurlijk ook!!
Toen dacht ik,ik breng hem binnen,maar ik wou het toch nog eens proberen en heb toen eens goed gekeken als ik het wou verwijderen en heb toen op wijzigen geduwd en toen kwam er te staan installatie repareren of verwijderen,ik drukte op verwijderen en er stond één ding al aangeklikt en ik dacht,ik klik de andere ook aan,en dan maar afwachten.Maar nog had ik de smeerlap er niet vanaf!!
Ik heb het toen nog eens geprobeerd en geen vakjes meer aangeklikt en het was me gelukt!!Ik denk dat ik pc-hersteller ga worden!!Toen konden we eindelijk op het internet en kon ik mijn achterstand aan mails openen.En nu kan ik eindelijk terug op mijn blog!!!Dus dat probleem was ook(eindelijk) van de baan.En nu is mijn vrouw gisteren alles in orde gaan maken voor de nieuwe auto en straks kunnen we hem eindelijk gaan halen!!Ik zal nu eens vertellen hoe het met mij is.Nog steeds hetzelfde,ik heb nog steeds veel pijn,en het lopen gaat soms wat gemakkelijker,denk ik dan.Ook val ik meer als vroeger,en ik begin steeds pijnlijker te vallen,eerst op mijn knie,en dan kantel ik meestal om op mijn heup en schouder of op mijn elleboog.Ik heb nog niks gebroken,en hoop ook dat het de eerste tijd ook niet gebeurd,want dan word ik heel zot!!Normaal zou ik deze week ook bevestiging moeten krijgen of mijn revalidatie doorgaat of niet.En het ergste vanalles is dat nu mijn vrouwtje weer ziek is!!
Ze is gisteren,na anderhalve week,eindelijk naar de dokter gegaan omdat ze steeds keelpijn had.Nu heeft de dokter bloed getrokken en kan het misschien klierkoorts zijn!!Laat ons hopen van niet,want anders zit ze met de gebakken peren,want klierkoorts is geen lachertje!En nu gaat ze zaterdag met de kindjes naar de 3 biggetjes musical kijken in Hasselt,ik hoop dat ze zich dan goed voelt!Maar mijn schatje heeft een sterk karakter en zal zich er wel doorslaan!Zo dit was het dan voor deze keer en ik zou nog twee mensen veel sterkte toewensen en dat zijn mijn tante,want die haar dochter heeft zeer zware hieperventillatie aanvallen,en mijn goede vaste bezoeker toen ik in het ZOL lag,Bér,voor u heel veel sterkte en een positieve afloop en weet dat ik voor je duim en zéker voor Vera,en ook voor de rest van uw familie,want ik ken er toch een deel van en doe ze maar eens de goededag van mij!!!!
Zo dat was het nu echt en hoop dat mijn pc mij niet meer in de steek laat,en met mijn ziekte weet ge nooit niet hé,dus,hasta da blogo's amigo's en tot de volgende!!!

              Groetjes,kristof the stiffman.
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 11:12 Reageer op dit bericht Stuur door

toch een nieuwe auto deze week!!!!!

Goedemorgen bloggonauten,nu kan ik helemaal niet meer volgen met onze nieuwe auto!Eerst zeggen ze dat het nog een maand gaat duren voor we de auto hebben omdat hij nog op de band staat in de citroen fabriek en nu bellen ze dat we de auto op het einde van de week hebben!Ik hoop voor hun dat het een degelijke is en niet een half inéén gedraaide doe het zelf doos van de aldi,want als we de eerste 2,3 jaar er zwaar stukken aan hebben gelijk met onze fiesta,dan zal het die garagist zijne beste dag niet zijn!!!!
Maar ja,ik ben al blij dat we hem vlugger hebben en dat ik eindelijk eens ergens mee naar toe kan gaan!! Dus laat ons hopen dat we daar geluk mee hebben,want op andere vlakken hebben we al tegenslag genoeg!!!Zo dat was het voor deze morgen,ben ook al wakker van 5 uur,en heb nog niks kunnen slapen de rest van de nacht,ik ga nu proberen,maar dat lukt toch niet,want dat heb ik al zoveel keren geprobeerd,dus,als mij weer iets te binnen schiet,laat ik het jullie weten! Saluut

      Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 08:48 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

leuven,een maat voor niks en lanaken afwachten!!!

Hallo bloggers,hier nog eens eindelijk wat nieuws over mijn toestand.Ten eerste is die nog altijd hetzelfde op de aanvallen na,die zijn iets minder,niet meer dagelijks,maar om de twee tot drie dagen.Het probleem is dat ze veel meer pijn en ook kracht vergen,ook zijn er periodes dat ik effe van de wereld ben als ik een zware kramp heb!!Het langste dat ik al ben weggeweest is zestien seconden!!De duur van de aanval is nog ongeveer hetzelfde,maar de pijn naderhand begint toch ergere proporties aan te nemen en over het algemeen wordt de pijn feller en feller.Ook het stappen begint achteruit te gaan,ook het verschrikken word erger,nu verschrik ik nog rapper als ervoor,zoals jullie zien gaat het alleen wat achteruit dan vooruit!!Vorige week zijn we dan naar leuven gegaan voor een gesprek met de neuroloog en neurochirurg.De baclofenpomp gaat dus niet door,maar dat wist ik zoal,en het schoonste vanal krijgt ge daar weer zo'n assistent in plaats van de professor,en als ge dan een vraag stelt over wat er nog een optie is zegt die,dat moet ik effe gaan vragen aan de professor!!,om zot van te worden!We zijn hooguit 15 minuten binnen geweest en toen konden we terug de wachtzaal in om te wachten op ons gesprek met de neuroloog.Toen die tijd was aangebroken was het ook van hetzelfde,ge vraagt iets en dan krijgt ge daar weer een half of geen antwoord voor.De vrouw vroeg of ik in zo'n aanval kon overlijden en daar krijgt ge dan zo'n antwoord op van "ik denk het niet,maar alles is mogelijk"Nu moet ik weer medicatie afbouwen en zijn ze nog te lui om even een afbouwschema te maken,en ook als ge vraagt over een langere termijn weten ze geen antwoord of moeten ze effe naar de professor om te overleggen!Dus om zo een zever te aanhoren moet ge helemaal naar leuven rijden!!Hét universitair ziekenhuis,maarja,we zullen maar verder blijven afzien zoals we bezig zijn en al gewend zijn.
De volgende dag moesten we op gesprek gaan in het revalidatiecentrum in lanaken en dat was eigenlijk ook al dezelfde klucht als in leuven.Wij dachten daar een uitgebreid gesprek te krijgen over mijn screeningtests,mooi niet dus!Wel heeft de dokter geprobeerd om mijn linkerhand wat in beweging te krijgen met stroomstootjes.Hij is daar heel hoog in moeten gaan,maar het handje gaf geen krimp!!!
En dan komt het schoonste vanalles,ik word gerevalideerd met kinesist en logopodist,maar hij moet dat nog aanvragen aan de ziekenkas!!!Had hij dat nu al allemaal gedaan en het was goedgekeurd door de ziekenkas,wat nog niet zeker is,en ons dan laten komen was toch veel logischer geweest,maarja,het geld moet binnenkomen!Dus dat word weer een maand afwachten en als het niet goedgekeurd word,dan mogen ze hun revalidatie toch ergens steken waar het heel donker is en stinkt!!Daar zit ne mens dan een hele tijd op te wachten dat er eens iets positiefs uit de bus komt en dan komt ge alweer terug met niks,noppes,nihil!!

      groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 4 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 11:51 Reageer op dit bericht Stuur door

een weekendje sunparcs en geen nieuwe auto!!!!

Hallo blogzotten,eerst het slechte nieuws,onze nieuwe auto komt een maandje later,hij stond namelijk nog op de montageband van de citroen fabriek!!!We hebben dan maar onze fiesta genomen en de rolstoel er toch ingekregen!!We zijn vrijdagavond vertrokken rond17 uur en natuurlijk was het in brussel prijs!Een fille van zo'n 20 kilometer!Eens deze voorbij kwamen we rond 20u30 aan aan sunparcs in oostduinkerke We moesten dan nog alles uitlaaien en nog zelf onze bedden opmaken!Dan nog zo'n klein spookske dat klaarwakker is en een groot spook dat ligt te slapen op de zetel.Na alles uitgepakt te hebben en de bedden hebben op gemaakt te hebben hebben we de oudste in haar bed gelegd en de kleinste is bij de vrouw in bed gekropen en ik heb nog een film gekeken.Plots rond halfvier word de oudste wakker en vraagt om choco te drinken,en is dan boos dat ze onder lag en niet boven in het stapelbed!Toen is de poppenkast begonnen!Maakt ze de jongste wakker,die natuurlijk slecht gezind en wij ook!En die hebben niets meer geslapen tot de volgende avond 7 uur!Wij hebben dan maar ontbeten en zijn dan rond half elf naar het subtropisch zwembad gegaan en hebben de kindjes zich daar uitgeleefd tot een uur of 12u30 en hebben we daar nog wat frietjes en een hamburger gegeten en zijn toen terug gegaan naar onze bungalow.Daar ben ik wat gaan rusten en is de rest naar de indoorspeeltuin gegaan.En de verassing kwam op het einde,je kon maar éénmaal gratis in die speeltuin,de volgende keer moest je vijf euro per kind betalen!!,een grote schande,familiepark noemen ze zoiets.Na het spelen zijn we dan allen naar de zee gegaan,in nieuwpoort,de kindjes wilden absoluut schelpjes rapen en een zandkasteel bouwen!En geef ze eens ongelijk,toen jullie jong waren hebben jullie ook de oren van je ouders hun kop afgezaagd!De vrouw is dan samen met de kindjes het strand op getrokken en wou wat foto's nemen,met als gevolg een iets te grote golf en hop water tot aan ge knieen en broek en botten nat,maar dat weerhield ze niet om toch wat schelpen te zoeken.Ik zat boven op de dijk in mijn rolstoel,en warm was het niet!!We zijn zo'n halfuur gebleven en toen begon het toch wat te koud worden en gelukkig hadden we andere kousen en schoenen bij voor de kindjes.We zijn toen nog even naar de winkel geweest,omdat de kindjes pannenkoeken wilden eten,we hadden dan zo'n pak poeder gekocht en dat was geen goed idee,we hebben welgeteld één goede halve pannenkoek kunnen bakken en de rest was allemaal mislukt,het lag niet aan de kookkunst van mijn vrouw,denk ik toch,maar eerder aan de pan en het deeg.De kindjes hebben dan maar de halve pannenkoeken opgeeten en wij hebben maar op onze kin geklopt!!Gelukkig sliepen de kindjes vroeg en is mijn vrouw nog een pizza gaan halen,hij was niet slecht van smaak,maar de prijs:11 euro!!!.Schandalig gewoon,op prijs gebied en service is centerparcs dik gebuisd bij ons,geef ons maar Landal,daar is alles veel beter!!De laatste dag hebben we eerst ingepakt en opgeruimd en zijn daarna nog gaan zwemmen.Toen was het tijd om nog eens naar de zee te gaan,nu gingen we wel naar middelkerke,maar het was toen beginnen te regenen en zijn toen aan de dijk eens goede pannenkoeken gaan eten en mijn vrouw en ik een croque monsieur,en die hebben goed gesmaakt en toen zijn we terug richting genk-as gereden en nog even langs de opa langs geweest,en daarna naar huis want daar zat mijn schoonbroerke en onze bompa te wachten!
Al bij al is het nog meegevallen,zeker voor de kindjes,maar ook voor mij en mijn vrouw omdat we er even tussenuit waren!!Allen voor mij was het soms moeilijk omdat ik niet kon mee zwemmen en omdat ik een aanval heb gehad,maar voor de rest een gezellige familie uitstap en voor herhaling vatbaar,maar dan wel in de zomer!!! Saluut en tot blogs!!

         Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 00:00 Reageer op dit bericht Stuur door

alaaf,alaaf!!!!!

Alaaf blogprinsen en prinssen,het is weer de tijd van carnaval,maar dat is jammer genoeg niet meer aan mij besteed wegens mijn ziekte.Ik heb het vroeger nochtans goed gevierd en zo ook mijn liefde van mijn leven gevonden!Vroeger was ik bij de chiro,zoals jullie al hebben gelezen,en wij hadden daar een muziekkapel en ik speelde klaroen,trompet zonder van die toondingskes op.Wij gingen altijd met de stoet van genk en zonhoven mee,dat was twee dagen achtereen,dus het was een vermoeiende bedoeling,zowel op wandel als op drankgebied!In genk hielden wij ons wel wat in maar in zonhoven waren we al snel bekend als het zat harmonieke!Na de stoet van genk haalden de meesten de avond niet meer wegens te moe van het wandelen en de drank na en tijdens de stoet,ik heb het ook regelmatig niet gehaald!Er was eens een jaar dat het na de stoet fel begon te sneeuwen en ik ging met een half stuk in mijne gielis met de fiets naar huis om mij om te kleden voor de avond.Ik dus door de sneeuw met mijn fietske,het was ongeveer 15 minuten fietsen,maar ik volgde een spoor voor mij en reed maar door en door en opeens zat ik in zutendaal,zo'n 8 km uit de richting waar ik moest zijn!Ik was direct terug bij mijn positieven en vond er niks beter op om gewoon terug naar genk te fietsen,zonder mij om te kleden,ik had trouwens een korte broek aan!,en ben dan maar terug beginnen te vieren en heb s'morgens de eerste bus naar huis genomen,om half zeven.Om elf uur was het dan tijd om naar zonhoven te vertrekken,en ik had dus maar weinig geslapen en als ontbijt namen we maar een fleske jupiller in de auto.We moesten onze nummer gaan afhalen in een café en daar was het natuurlijk weer prijs,de recamestoet kwam al voorbij en wij zaten daar nog met ons nummer!En de rest maar wachten en vloeken tot we eindelijk daar waren en we konden nog juist op tijd vertrekken!Een vast ritueel in de stoet van zonhoven was dat er bij een villa van een notaris,denk ik,we allemaal achtereen gingen lopen en dan hun oprit op en die stonden dan buiten met een fles jenever of een bak bier,maar eerst gingen we al spelend achter elkaar door de living van het huis en daarna kregen we een borrel of een fleske!We deden dat ook als er veel volk stond,dan gingen we al slingerend door het publiek,en vemits ik een klaroen had gingen we ook regelmatig een café binnen en dronken we er snel twee of drie,en de rest met hun tambours en trtrommels liepen dus gewoon door!Tot we weer een formatie moesten maken en toen wist de tambour-major,die voorop liep en de maat aangaf,dat de klroenen weer spoorloos waren,we waren met zes man,en dan kwamen we maar snel aangelopen om terug in het gareel te lopen!Op het einde van de stoet was het dan ook tijd om terug serieus te zijn,zover we dat nog konden,want dan kwamen we voorbij de burgemeester enzo en moesten we nog eens het beste van ons geven en ze riepen het zelf al af als we al spelend voorbij kwamen,en hier onze vaste klanten van chiro st-gerolf genk centrum,het zat harmonieke en toen was de stoet voorbij!Daarna was het tijd voor onze nummer in te leveren en ons geld te ontvangen.Daarna gingen we nog met alle deelnemers in een zaal zitten en ge kunt al raden hoe het daar aan toe ging!Eerst wat zitten uitrusten en dan maar beginnen dansen en op het laatste begon de vermoeidheid toch door te wegen,en de drank en gingen we terug richting genk om daar met de harde kern in ons stamcafé t'Ongenoegen nog een paar slaapmutsen te drinken.We bleven meestal met een man of 4 over en als het echt gedaan was,het lampke uit ging ik wijselijk in het chirolokaal slapen om dan s'anderdaags naar huis te fietsen,want s'avonds was het weer prijs met hakketakken!Dan moest ge 11 café's doen en telkens twee consumpties drinken,het moest geen bier zijn,maar het was maar één keer carnaval hé!De eerste café's waren met twee consumpties natuurlijk niet genoeg,en als ge dan alles bij elkaar telden kwamen we toch rap aan 35 à 40 consumpties!En toen was het genoeg geweest,want s'anderdaags was het werkendag,en dat was serieus zweten als we aan een nieuwbuow begonnen en nog alles moesten uitslijpen en kappen,en daarna nog buis afrollen van de waterleiding!Maarja,na een halve dag waard ge uitgezweet en na het werk gingen we het stof weer wegdrinken.Er zijn er veel die tegen mij zeiden,hoe houdt ge het vol,en ik vroeg het mij soms ook af,maar dat zat nu éénmaal in de familie,s'avonds de grote uithangen en s'morgens paraat zijn!Dat is nu allemaal verleden tijd,maar het was een schitterende tijd!!!
Ik ga nu stoppen en zal nog wel van deze verhalen bovenhalen,het doet mij deugd en ook diegene die erbij waren en mijn blog volgen!!Alaaf,Prins Stiffman den eerste groet u,en tot de volgende!!!

         groetjes,kristof the stiffman.
Hoe vind je dit bericht? 5 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 16:19 Reageer op dit bericht Stuur door

terug uit pellenberg,geen resultaat!!!!

Dag blogfreaks,de stiffman is terug van een opname in het revalidatiecentrum te pellenberg en heb er niet al te goed nieuws over!Ik ben dus zondagavond 5 februari vertrokken voor een test in verband met mijn baclofenpomp.De bedoeling was dat ik er een hele week ging blijven,maar het is natuurlijk wat uitgelopen in mijn geval!Maandagmorgen hebben ze de catheter in mijn ruggenmerg geplaatst en hebben ze een eerste dosis ingespoten en na twee uur komt een kinesist voelen of er iets veranderd en twee uur later nog eens.Dit ging zo de hele week verder en donderdag zeiden ze al dat ik een geval appart was,omdat er niks veranderde,hoe zou dat toch komen,ik ben toch maar een gewone mens met een ziekte!Het rare was toen ik een spier-spasme aanval kreeg,dat hadden ze nog nooit gezien en de verpleegsters raken in paniek en weten niet wat ze moeten doen,nadat ik hen had uitgelegd dat ik het al gewend was en dat ze niks konden doen,waren ze wat gerust en hadden ze toch wat medelijden met mij.De volgende aanval die ik kreeg was overdag en toen kwamen de artsen en nog wat volk kijken,en ze stonden allemaal met hun mond vol tanden,want zoiets hadden ze nog niet gezien!!Ze wilden het ook nog filmen,maar toen was de aanval voorbij,ik heb er nog een paar gehad,maar die hebben ze niet gefilmd.Nu is het afwachten tot 27 februari,dan heb ik een afspraak met de neurochirurg die normaal mijn pomp ging inplanten en daarna heb ik nog een afspraak met de neurloge om te kijken wat er nog mogelijk is en of ik mijn afbouwschema heb kunnen volgen,wat niet het geval is.Op 28 februari hebben we dan een gesprek met de revallidatiedokter uit lanaken om mijn screeningtests te bespreken en kijken wat er doorgaat en wat niet,of mss helemaal niets!Dus het is nog een beetje afwachten en afzien en hopelijk komt er iets positiefs uit de bus en anders leven we maar door met de pijn en aanvallen zoals het al bijna twee jaar bezig is!En dat het maar rap 2 maart is,dan gaan we er nog eens met ons gezinnetje tussenuit,met de nieuwe auto,een weekendje naar de zee eens lekker uitwaaien en alles op een rijtje zetten hoe we de situatie thuis verder gaan aanpakken.
En vandaag zijn mijn lief schattig vrouwtje en ik 11 jaar samen!!Het is natuurlijk nooit van een leien dakje gegaan,maar in welke relatie zijn er al eens geen spanningen!!Die moeten nog uitgevonden worden denk ik,en als er toch iemand is,dan mag die mij direct mailen en wens ik hem of haar proficiat Na dit goede en blijde nieuws,is er jammer genoeg ook weer slecht nieuws,eigenlijk droevig nieuws.
Vandaag ben ik naar de begrafenis van mijn grootvader geweest,hij was maandag in zijn slaap overleden,hij had ook wel de leeftijd,83 jaar,en hij leed aan Alzheimer en had iets aan de prostaat.
Nu heb ik allen nog mijn grootmoeder over,maar dat is een vrouwtje die zich niet makkelijk opgeeft,heb ik precies een trekje van weg,ze zijn altijd zelfstandige geweest,eerst met een frituur aan de mijn van zwartberg,en daar werd af en toe eens gevochten om haar gehaktballen,die waren en zijn zo lekker dat ik nu plots goesting heb in een paar gehaktballen!!Daarna hebben ze altijd een café gehad en daar heb ik mijn eerste pint getapt op 8-jarige leeftijd,en van de eerste keer goed,tot aan de leeuw zijn "kloten",ik ging ook glazen ophalen,en kletskes leegdrinken,en soms als het te druk was moest ik achter gaan en daar had mijn opa altijd iets sterk staan en ik dronk daar altijd het laatste drupje van leeg en dan vroeg hij altijd of ik het,ik zei natuurlijk nee,en gaf mijn broer de schuld!!Tot hij op een dag het in een limonadeglas gedaan had,nog zo van die oude colibri glazen,en ik dacht dat dat dus limonade was en nam er een flinke scheut van en toen wist ik hoe laat het was!,en de rest van het café ook,en vooral mijn grootvader!!En sinds toen heb ik geen drupkes meer gedronken!!!
Het bier daartegen heb ik toch goed blijven nuttigen,maar dat is nu ook allemaal verleden tijd!Maarja,wat ik gehad heb,pakken ze mij niet meer af,en zeker al de goede herinneringen daaraan verbonden zitten nog allemaal goed in het kopke,maar daar zal ik een andere keer eens wat over vertellen,want nu is het genoeg geweest,want mijn vinger doet pijn en begint blauw te worden!!!
Ik zou nog aan één iemand iets willen zeggen en dat is tegen Bér,als hij mijn blog nog leest,mijn laatste mail was een antwoord op het uwe en laat je mij iets weten als je hem gelezen hebt,want anders voel ik mij niet goed in mijn vel en wens jou en Vera en de rest van jullie familie veel sterkte toe en dat meen ik uit de grond van mijn hart,want jij was één van mijn fijnste en meeste bezoekers toen ik in
het Z.O.L.lag en ben je daar héél dankbaar voor!!!!

   Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 00:00 Reageer op dit bericht Stuur door

mijn laatste screeningtests en opname in pellenberg

Hallo lezers,hier een verslag van mijn laatste screeningtests in het reva-centrum in lanaken.Eerst heb ik kinesist gehad,en ook daar moest ik weer uitleg geven over mijn ziekte!,daarna moest ik op een tafel gaan liggen en begon de kinesiste met haar oefeningen.Eerst begon ze rechts ,maar ik zei haar dat aan die kant nog alles redelijk marcheerde en dat het de linkerkant was waar het probleem zat.
Toen ze links begon,zei ze direct dat er geen beweging in te krijgen was,ze deed dan en paar oefeningen en had al snel door dat het eigenlijk onbegonnen werk was omdat alles zo vast zit,ze zei wel dat het voor mij beter was om ademhalingskinesist te volgen omdat ik een zeer onregelmatige ademhaling heb,ook had ik haar al gezegd dat ze in leuven een paar keer kine hadden gedaan en dat ik daarna meer last had dan verbetering en dat heb ik daarna ook gevoeld!Daarna ben ik naar een logopediste moeten gaan,en ook daar weer mijn verhaal moeten doen!Toen heeft ze wat vragen gesteld over hoe ik eet ,over mijn gevoel in mijn gezicht of die aan beide kanten hetzelfde waren en over hoe ik zag en alles verstond als ik een gesprek volgde en toen was dat uurtje ook weer om.
Toen volgde nog een afspraak bij de ergotherpiste.Ook daar moest ik weer mijn verhaal doen,ik voelde mij juist aan een leugen detector hangen!Hier moest ik allerlei voorwerpen opnemen en van plaats verzetten,enkel met mijn linkerkant omdat dat mijn slechte kant is.Daarna moest ik een appel schillen,dat ging vrij goed,ik heb mij toch niet gesneden!Tooen moest ik hem in stukken snijden en dat ging ook nog,hierna was een korte evaluatie en was de sessie voorbij en mijn screeningtests ook.
Nu gaan ze dat allemaal evalueren en op 14 februari hebben we dan met de dokter een gesprek over hoe het gegaan is en of ze een programma gaan opstellen of niet.                                                       
En toen kregen we plots telefoon uit leuven,uit pellenberg.Ze gaan daar beginnen met de proefbehandeling in aanloop naar het inplanteten van mijn baclofenpomp.Eerst gaan ze de catheter steken en komt een kinesist mij weer eerst onder handen en daarna gaan ze experimenteren met medicijnen,dan weer wat meer,dan weer wat minder.Dan komt na iedere inspuiting komt de kinesist mij weer onder handen nemen om te kijken of het iets heeft uitgehaald.Ik moet nu zondagavond om zes uur daar zijn en moet er blijven tot zaterdagnamiddag of avond.Als uit die tests blijkt dat er niets veranderd of misschien wordt het nog erger!!,ik hoop van niet,dan moet ik op 21 maart terug naar leuven om de pomp definitief in te planten en dan maar hopen dat het helpt,want ik begin het stillekes moe te worden,die pijn en die aanvallen.Maar we hebben het tot nu toe toch al overleefd!En dan zal ik er mee leren leven zoals ik nu al doe!En dan hebben we onze nieuwe auto al en kan(moet!)ik al eens ergens naar toe gaan met mijn rolstoel,eens naar bokrijk of kattevennen of ergens anders naartoe,naar de zee of naar de ardennen,niet om met mijn rolstoel de bergen in te crossen,en ik denk ook niet dat mijn vrouw dat ziet zitten,want zij is de chauffeur!Het is ook wel goed voor haar conditie,maar ik denk dat ze het liever bij de zee houdt,daar is het niet zo steil!Ik hoop dat we het ook eens zonder de kindjes kunnen doen,want anders heb je nog niet echt rust,je moet ze constant in de gaten houden,als je de weg moet oversteken,of op het strand tussen de mensen,ze zijn er rap vandoor en als ge vijf minuten niet oplet,kan er al iets gebeuren of gebeurd zijn!Maarja,zover zijn we nog niet,ik hoop dat het er van komt zodat ik eens wat buiten kom.Zo,ik ga nu stoppen en al mijn koffer pakken en hoop dat het een positief resultaat geeft,dus ik hoop op de duimen van jullie,maar niet voor mij alleen,maar ook voor mijn liefste gezin,want zonder hen had ik het allang opgegeven!!!!Tot volgende week.

          Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Geschreven door kristof the stiffman om 00:00 Reageer op dit bericht Stuur door

Meer van stiff person syndroom/PMER

↑ Terug naar de berichten