Naar de inhoud

stiff person syndroom/PMER

31 jaar en niet meer kunnen werken!!!
akke.beakke.be
neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!

Archief

verhoging medicatie

de dokter was vandaag bij ons op de kamer geweest om te vragen hoe het gaat... ons antwoord was kort en bondig: SLECHT. Kristof heeft tegenwoordig 2 aanvallen per dag die nu ongeveer 45 minuten per keer duren, heel pijnlijk zijn en hij krijgt gemiddeld 10 serieuze krampen per aanval!!! de dokter zei zelf dat dit geen leven is en wil daarom de medicatie verhogen om het hem wat draaglijker te maken, ook de pleister tegen de pijn wordt verhoogd want tot nu toe helpt deze niks! het ziet er dus allesbehalve rooskleurig uit, maar we hebben nog al diepe waters doorzwommen en hier zullen we (hopelijk!) ook wel doorkomen!!!
ik heb vandaag de kindjes nog eens meegenomen op bezoek en dat doet Kristof wel zichtbaar plezier, al kunnen ze natuurlijk niet langer als 5 minuten stil zijn, maar ja, dat nemen we er maar bij!
groetjes,
Kristel, vrouw van de stiffman
Hoe vind je dit bericht? 5 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 21:30 2 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

even op de hoogte houden

hallo allemaal, nog eens met Kristel want mijn man ligt jammer genoeg nog altijd in het ziekenhuis, al 3 weken ondertussen! we weten dat hij zeker al moet blijven tot donderdag want tot dan krijgt hij antibiotica. jammer genoeg helpt deze tot nu toe niet want tegenwoordig heeft hij zelfs 2 aanvallen per dag, in plaats van vooruit gaan we jammer genoeg serieus achteruit!
Gisteren heeft hij een pleister gekregen tegen de pijn, deze moet om de 3 dagen vervangen worden en de samenstelling is een soort morfine, maar nu 24 uur later helpt het nog steeds niet, dus kan het zijn dat de dosis verhoogd wordt, we zullen zien, morgenavond komt de dokter langs!!! ik zal jullie, op vraag van mijn lieve man, geregeld op de hoogte houden!
Groetjes
Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Geschreven door kristof the stiffman om 19:57 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

bericht van het vrouwtje

dag lieve mensen, even laten weten dat mijn allerliefste man nog steeds in het ziekenhuis verblijft...hij krijgt op dit moment een antibioticakuur van 14 dagen, afwachten wat het resultaat zal zijn!!! we hopen natuurlijk goed!!!!
Hoe vind je dit bericht? 5 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 19:53 3 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

een namidagje ice 2

Hier toch nog een berichtje van de stiffman!Ik ga rond halfacht naar het ziekenhuis,dus heb ik nog effe de tijd om iets neer te typen.We zijn met z'n allen naar ice age 2 gaan zien;Was een goede film,maar denk dat ik maar de helft heb gezien omdat sofie(de jongste)om de vijf minuten moest"kakken",er kwam wel niks uit,het was gewoon maar wat lucht in de darmen!Ik denk dat we zo'n 15 à 20 keer zijn geweest,ma goed dat het gratis is,het was in europolis in genk,in de oude mijngebouwen;Het topppunt van alles was dat ze de laatste 10 minuten in slaap is gevallen!Het is op zich een goed weekend geweest,buiten een paar aanvallen,en hoop dat ik goed en wel terug thuis kom en minder aanvallen krijg en wat dikker word!

   Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Geschreven door kristof the stiffman om 17:28 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

weer opnamedag!

Hallo,hier weer één van de laatste artikels van de stiffman.Straks word ik terug opgenomen en weet weer niet wat mij te wachten staat of hoe lang ik moet blijven.Hoop alleen dat ze een oplossing vinden hoe het komt dat ik te weinig witte bloecellen heb!Zo gauw ik terug ben laat ik weten hoe het is geweest.Ik hoop dat het niet de hele dag blijft regenen,anders kon je nog eens gaan wandelen of zo!Mijn oudste dochter is nu naar de zwemles,ze heeft zelfs haar 25 meterbrevet!Dat zal wel ze wel van mij geerfd hebben,niet dat ik een brevet heb,maar heb toch kilometers gezwommen in mijne jonge tijd!En van de 3-meterplank de zotste dingen doen en van de waterglijbaan,alles wat niet mocht deed ik toch en dan had ik weer prijs,aankleden en naar buiten!Maar dat zit er nu allemaal niet,later misschien wel weer,maar dan hou ik het gewoon baantjes zullen zijn!Ik ga nu stoppen en mij effe met de kleinste bezig houden.Tot straks of later.

   Groetjes,kristof the stiffman.
Hoe vind je dit bericht? 4 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 10:56 2 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

mijn gezin

Hallo,ik wil eigenlijk effe speciaal mijn uitzonderlijk vrouwtje bedanken voor al de misérie die ik haar heb bezorgd met mijn ziekte!Ik heb het niet alleen over mijnSPS,maar ook over mijn vorige ziekte,alcholisme,we zijn bijna uiteen gegaan en ik ben nog altijd,en dat zal ook altijd blijven,zeer gelukkig dat dat niet gebeurd is!Ik heb mezelf laten opnemen omdat ik vond dat het uit de hand aan het lopen was.Ik ging overdag werken en na mijn uren,op het laatste ging ik alleen nog weg om te kunnen drinken!Niet echt op cafe,maar in de gazettenwinkel of tankstation!Ik dronk toen 20à30 pinten(geen sterke drank!)per dag!Toen heeft mijn vruow mij voor de keuze gesteld : mijn gezin of de drank!Ik heb toen op 29 april 2005 uit mijn eigen beslit om mij te latan opnemen om van de drank af te geraken;Het eerste wat mijn vrouw toen zei was,ge weet niet hoe gelukkig ge me nu maakt!We zijn toen naar het ZOL gereden en heb daar heel mijn verhaal gedaan aan een psychiater en heb geweend als een klein kind!Ik ging ook al van mijn elfde op gang,natuurlijk niet in zo\'n grote hoeveelheden,maar vanaf mijn veertiende is het toch serieus begonnen.Ik was bij de chiro en ging dan met die mannen op gang,kwam rond een uur of 3,4 thuis en had eigenlijk nooit geen kater!Thuis zeiden ze ook niks,want ik was toch bij die mannen van de chiro en ik geraakte altijd veilig thuis!Ook ben ik op leercontract geweest als loodgieter en mijn leermeester lustte ze ook graag en ging dan ook s\'zaterdags mee,en na lang werken en veel stof moest de keel gespoeld worden!Dan was het weer tijd om te wassen en het fietske op richting genk,toen was er nog iets te zien!Ook gingen we naar fuiven van andere chiro\'s,scouts,...En zo gingen wemaar door en door,dan begon ik ook door de week weg te gaan en ze vloeiden goed binnen.Ook ging ik veel naar festivals en dat was alleen maar bier,bier,bier tot ge neerviel,opstond en dan naar de toog een biertje halen!Ik heb mijn werk nooit verwaarloosd,wel mijn gezin!Ik ben toen 3 weken op psychiatrie geweest en heb zelfs geen afkickverschijnselen gehad!Toen ik na 3 weken ontslagen werd heb ik adressen gekregen van de AA,CAD,enz.Moest ik terug hervallen.Ik miste het bier geen moment en ben mij steeds beter beginnen tevoelen!Ook ging ik met de fiets werken en voelde me beter en beter,ik kon zelfs weer metb mijn kindjes spelen zonder mij op te jagen of te grommelen!Mijn vrouw begon zich ook beter te voelen en kon eens een levensverzkering afsluitern,ik kon dat nietomdat ik een slechte lever had!Mjin waardes waren te hoog,normaal moet je ergens tts 60 en 80 zitten,ikzat bijna aan 400!Ik had 4 maanden niks gedronken en was 20 kilo kwijt!Ik ben toen naar pukkelpop geweest en heb daar wat bier gedronken,maar op een menselijke manier.Toen ik zaterdag wakker werd was ik zo ellendig,dat ik dacht dat ik een kater had!We zijn toch naar pukkelpop gegaan en heb niks anders gedaan dan gekotst!Ik heb toen tegen de vrouw gezgd om mij naar huis te brengen en toen heb ik mijn eerste aanval gehad.De rest van de geschiedenis krnnen jullie al en hoor nu bij het clubke van 1 op een miljoen!!Ik wou dit eefe kwijt omdat ik zo\'n goede,sterke en mooie vrouw heb waar ik mij gelukkig mee prijs dat ze bij mij blijft en mij steunt in moeilijke tijden en zeker mijn twee prinsesjes die ik hoop een zo goed mogelijk leven te geven als het kan!Daarom wil ik iedereen bedanken die mijn blog bezoekt,mijn gasteboek tekent of een mailtje stuurt weet dat ik nog leef vanwege mijn fantastische vrouw die duizend maal sterker is als mij en dan ook nog fulltime werkt met autistische kinderen,dus wens niet alleen mij sterkte,maar ook zeker mijn vrouw kristel!Ps,ze is gisteren 27 jaar geworden!!

   Groetjes,kristof the stiffman.
Hoe vind je dit bericht? 3 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 21:43 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Edoxan deel 2

Praktische tips bij het gebruik van Endoxan

Wat is cyclofosfamide?    

Endoxan is de merknaam voor cyclofosfamide (cytostatica). Oorspronkelijk werd het alleen

gebruikt in de oncologie (kankergeneeskunde) omwille van de celdodende eigenschappen.
Cyclofosfamide is ook nuttig gebleken bij het onderdrukken van de immuniteit bij o.a.

 auto-immune aandoeningen. Endoxan wordt gebruikt bij bindweefselaandoeningen met ernstige orgaanaantasting.

Wat zijn de nevenverschijnselen?

Endoxan kan cellen doden die zich snel vermenigvuldigen o.a. witte bloedlichaampjes. In zekere

mate tast het product ook weefselcellen aan die een actieve celdeling hebben, zoals bv. de cellen die

 de blaas- en darmwand bekleden, die de haren doen groeien, die het bloed verversen enz.

Dit verklaart de mogelijke bijverschijnselen.

Deze zijn:

  • steriele blaasontsteking
  • braken, misselijkheid, problemen met stoelgang
  • beenmergdepressie
  • verhoogde vatbaarheid voor infecties
  • overgevoeligheidsreacties
  • haaruitval
  • verminderde vruchtbaarheid
  • vermoeidheid

Doorgaans wordt de voorgeschreven dosis, gebaseerd op het lichaamsgewicht, toegediend per infuus.

 Ook orale (via de mond) inname is mogelijk.

Drink heel veel water, zeker gedurende de toediening en enkele De meeste nevenverschijnselen

 zijn van voorbijgaande aard.

Praktische tips

  • dagen later.
  • Draag katoenen ondergoed omwille van de overgevoeligheidreactie (zuurtegraad verandering).
  • Gebruik geen intieme deodorant.
  • Okseldeodorant en parfums kunnen een overgevoeligheidreactie uitlokken.
  • Gebruik alkalische zepen.
  • Een goede hygiëne is noodzakelijk omwille van het toegenomen infectierisico.
  • Vermijd mensenmassa's en zeker mensen met een besmettelijke ziekte.
  • Was uw handen steeds voor elke maaltijd en na elk toiletbezoek.
  • Krab geen puistjes of korsten open.
  • Neem meerder kleine maaltijden verspreid over de dag.
  • Kies zoveel mogelijk voor kwaliteitsvolle voeding.
  • Geneesmiddelen tegen het braken (anti-emetica) steeds bespreken met de arts.
  • Plan uw activiteiten naargelang de energie en durf om hulp vragen bij taken die te
  •  vermoeiend zijn.
  • Kleed u goed bij koud weer en vermijd tocht.
  • Verzorg wondjes.
  • Raadpleeg de arts bij aanhoudend hoesten, keelpijn, pijn in de buik …

Endoxan werkt in op het beenmerg. Dit betekent een daling van de witte bloedcellen

 (WBC) die instaan voor de afweer. In de dagen tot weken volgend op de behandeling

 daalt het aantal WBC tot een dieptepunt (nadir). Tijdens deze fase is het risico op

infectie groter. Na enkele weken herstelt zich deze situatie.
Voor Endoxan ligt het nadir op ongeveer twee weken.

 




Hoe vind je dit bericht? 4 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 16:14 Reageer op dit bericht Stuur door

vrolijk pasen!!!

Goedemorgen allemaal,Vanmorgen is eriets gebeurd wat gebeurd wat ik niet veel meemaak!Mijn vrouwtje is om 6uur opgestaan om de paashaas te helpen en ik mocht blijven liggen!Ze is daarna terug komen liggen natuurlijk.Ma goed dat we een afdak hebben,anders was alles weggeregend!De paashaas heeft weer goed zijne korf leeggooid!Eikes natuurlijk en dan nog wat puzzels,koeken,kleedjes en snoep!En dan moeten ze nog op drie plaatsen gaan!Dan hebben we wat reserve voor volgend jaar!Nu ga ik ontbijten.Hoop dat ik iets binnenkrijg.Saluut en vrolijk Pasen nog!

   Groetjes,kistof the stiffman.
Hoe vind je dit bericht? 6 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 09:42 2 reacties Reageer op dit bericht Stuur door

Endoxan,iets korter als vorige

 

Cyclofosfamide

 

Andere namen

Cyclo, Endoxan, CTX

Wanneer?

Elke vier weken en dit zes maanden lang

Wat is het?

Een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).

Bijwerkingen op korte termijn:

·    Misselijkheid en braken.

·    Metaalachtige smaak in de mond tijdens en vlak na toediening.

Bijwerkingen op lange termijn:

·   Ontsteking van de blaas met bloederige urine.

·   Verlaging van het aantal witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes.

·    Haaruitval.

·    Ontstoken mondslijmvlies.

·    Donkere verkleuring van de huid.

Bijzonderheden;

·   Voor en na de toediening van cyclofosfamide wordt Mesna  gegeven om blaasproblemen te voorkomen.

 

 

 

 

Hoe vind je dit bericht?
Geschreven door kristof the stiffman om 02:23 Reageer op dit bericht Stuur door

effe goedenacht wensen

Hallo,kan weer niet slapen en al dan nog maar es iets schrijven.Ik it namelijk te piekeren hoe het komt dat mijn witte bloedcellen zo laag zijn!Mijn neuroloog ssprak over een beehmerg puctie en dat zou pijnlijk zijn.Heeft iemand daar een idee van en kan die mij daar iets van in mijn gastboek zetten of mailen!Ik ga seffes eens wat rondspeuren op het net en hoop iets te vinden.Ik had ook graag eens contact met iemand die ook SPS heeft,dan kan ik wat ervaringen uitwissellen,dus moest er iemand iemand kennen geef dan mijn blog door!De rest is natuurlijk ook welkom want ik heb na mijn gezin veel steun en plezier met de reacties van iedereen die mijn blog bezoekt!Bon,ik ga nu stoppen en naar flodder kijken en dan morgen de paaseieren verstoppen,maar eerst mijn vrouwtje nog eens goed vastpakken!Tot straks.

    Groetjes,the stiffman.
Hoe vind je dit bericht? 3 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 00:58 Reageer op dit bericht Stuur door

Meer van stiff person syndroom/PMER

↑ Terug naar de berichten