Naar de inhoud

stiff person syndroom/PMER

31 jaar en niet meer kunnen werken!!!
akke.beakke.be
neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!

Archief

zalig kerstfeest

Aan alle blogzotten,een zalig kerstfeest en daarna een goed dieet!Vandaag hebben we thuis nog een feestmenu en dan nog wat pakjes opendoen,zeer leuk voor de kindjes en de rest ook,maar ik ben toch blij dat deze periode al achter de rug is.Voorts voel ik mij niet zo goed,ik heb nog veel pijn overal,maar daar probeer ik mee te leven.Nu woensdag moet ik nog naar leuven om een MRI van mijn ruggegraad te laten nemen en dan is het medicatie afbouwen en revalideren in lanaken.Daar moeten we op 3 januari naar toe voor een gesprek,ik denk om te praten over wat ik allemaal ga doen met kinisisten en ergoterapisten,ook word ik opgevolgd door een psycholoog om te zien hoe het gaat met mijn medicatieafbouw en om mij terug wat socialer op te stellen ten opzichte van mijn familie en naar de buitenwereld toe.Ook weet ik niet of ik daar moet blijven of dat het een dag therapie is.Ik hoop alleen dat ik mij eens wat beter zal voelen dan nu!Dat de ziekte ongeneesbaar is weet ik al van in het begin,nu hoop ik alleen dat ze hem wat draaglijker kunnen maken en dat ik nog eens iets nuttigs kan doen thuis.Ik zal maar stoppen met klagen op deze  feestdag,want seffes hebben jullie nog geen honger meer door al mijn geklaag!En dan is het nog een paar dagen en dan is het jaar weer om!Alweer eten en drinken en goede voornemens die de meeste toch maar een week duren!!Wij gaan met ons gezinnetje bij vrienden die ook twee kindjes hebben,ik hoop dat ik het aan kan,want de vrouw wilt daar blijven slapen samen met de kindjes en mij,maar ik heb daar zowat schrik voor,ik zou wel willen,maar ik weet niet of ik het aankan,ook wil ik mijn vrouwtje en die mensen niet kwetsen,maar ik heb het er toch niet zo op om daar te blijven slapen,ik denk dat ik na een paar uur al terug naar huis zou willen gaan,maar ik wil het nieuwe jaar niet inzetten met ruzie met mijn lief vrouwtje,en dan nog al dat vuurwerk erbij met dat geknal waar ik mij serieus mee kan verschieten,vroeger deed ik niks liever als met vuurwerk experimenteren,gelukkig zonder al teveel schade,aan mijn eigen toch,er zijn toen toch menig brievenbuskes gesneuveld!Toen ik zo'n jaar of tien was stond ik s'morgens vroeg op om te zoeken naar vuurwerk en knallers die niet waren afgegaan en ik kwam toch met een hele buit thuis,en ik kon nog een hele week doorknallen!!Dat heeft na een paar jaar moeten plaats maken voor het echte vieren,van s'middags bij de opbouw van ons chirobuffet,eerst de tapkast aansluiten en dan de versiering pas!!
s'Avonds was dan eten en drinken a volonté en dan gingen we nog door naar het galabal,ik volledig in kostuum!!en om 9 uur s'morgens gingen dan de deuren dicht en nam ik de eerste bus naar huis en sliep ik wat om daarna terug te gaan om alles op te ruimen en de keel terug te spoelen en we waren weer vertrokken.Al degenene die mijn blog volgt en er toen bij was zal het zich nog goed herinneren en eens goed lachen in zijn eigen en denken als mij,die goede oude tijd in ons oud vettig lokaal waar ook menig vettig fuifke is geweest,maar daar vertel ik nog wel eens een andere keer over.Ik ga nu zo ongeveer stoppen want ik moet mijn medicatie gaan innemen en voor de rest wens ik jullie nog een prettige kerstdag toe en wie gaat eten en drinken,laat het smaken!!!!

    Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 13:00 Reageer op dit bericht Stuur door

terug uit leuven

Dag allemaal,ik heb vandaag mijn ontslagbrief gehad en moet (voorlopig)niet meer terug voor langere tijd!
Vanaf 3 januari moet ik op revalidatie in Lanaken,we moeten eerst op gesprek gaan en dan moeten we zien hoe het allemaal verder moet.Ook zijn ze begonnen met een deel medicatie af te bouwen en de rest van de week wat geweest is vertel ik jullie morgen,ik moet nu nog 76 mails doornemen!

     Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 4 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 18:05 Reageer op dit bericht Stuur door

terug naar leuven,deel 4

Dag allemaal,ik heb nog geen tijd en goesting gehad om iets te schrijven dat ik vrijdag terug was omdat ik mij het hele weekend slecht heb gevoeld.Nu het wat beter gaat,moet ik alweer vertrekken en hoop ik dat het de laatste week is.Ze zijn mij nu ergo-en kinetherapie aan het geven,maar naderhand heb ik meer pijn dan iets anders!,ook zijn ze een revalidatie centrum aan het zoeken,kort bij mij in de buurt.Voor de rest zijn ze mijn medicatie aan het afbouwen,en dat kan volgens hun maanden duren!Ik heb nooit last van
"afkickverschijnselen" van alchohol,70 zakken valium met 100mgen,300mg dantrium,en dat kan de psychiater ook niet begrijpen,maar toch gaan ze er zo een lange tijd over doen.Zo,dat was het voor deze week en hoop dat ik volgende keer wat meer kan schrijven en dat ik dan eens terug thuis ben voor een langere tijd,ik hoop dat jullie blijven duimen voor mij en voor mijn familie!!!
alvast bedankt voor jullie reacties op mijn gastenboek!!!

    Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 4 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 12:33 Reageer op dit bericht Stuur door

terug weg

Zo,mijn weekend is voorbij en nog een paar uur en ik kan weer in mijn bed in leuven met de knopjes spelen.De rest van het weekend is gewoon geweest,zaterdag ging het redelijk,ik heb zelfs de kinderen in bed gestopt,want mijn vrouwtje is wat gaan bowlen en heeft verloren!!!!Ook heb ik zelfs twee verhaaltjes voorgelezen,een hele prestatie voor mij,en daarna hebben ze flink geslapen!Toen  heb ik mij weer voor de tv genesteld en een goeie film gekeken.Mijn lieveke was al om  half twaalf  thuis en is haar  korf ingekropen en ik ben om half twee gevolgd.Om zeven  uur stond de kleinste al paraat om choco te drinken en heb ik mij opgeofferd om mijn vrouwtje wat rust te gunnen,om acht uur was de volgende daar,rond half tien kreeg ik een aanval en ben ik naar boven gegaan.Daarna was ik zo ellendig dat ik ben blijven liggen.Ik ben nu nog ellendig in mijn maag en denk dat één van mijn bengels mij heeft aangestoken,maar dat zien we morgen wel.Ook heb ik mijn keuken nog wat afgewerkt,de buurman had een tablet gezaagd en die heb ik met silicone vastgezet en afgewerkt en toen was mijn lamp weer uit!Ik ga zo stillekes aan mijn valies inpakken en rond acht uur komt mijn vader mij halen en ben ik weer weg,ik hoop dat mijn vrouw of zus nu
eens iets op mijn blog zetten want ze zeggen wel dat de venten niet luisteren,maar daar heb ik toch mijn twijfels over!De moderne vrouw begint op te komen,maar ik heb daar door de week geen last van hahaha!!!Ik hoop dat die van mij dat als grap opvat,anders kan ik volgend weekend in leuven blijven!!
Zo,blogonauten,ik zal vrijdag weer verslag uitbrengen en blijven duimen voor mij en mijn geliefden!!!!

     Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 17:42 Reageer op dit bericht Stuur door

effe terug deel 3

Dag bloggers,de stiffman heeft KUL nog eens mogen verlaten voor twee dagen.Ik heb maandag een MRI gehad van mijn hoofd,normaal moest het van mijn ruggenmerg zijn,maar die staat pas gepland voor 4
januari!,dinsdag hebben mijn vrouw en ik een gesprek gehad met de neurochirurg over de baclofen-pomp hij heeft er over de soorten gehad en over de eventuele voor-en nadelen,eventuele complicaties tijdens de operatie,verlamming,ontstekingen,infecties,enz...woensdag heb ik niks gehad,op een aanval na,waarbij de neuroloog nog eens is komen kijken,en het weer genoteerd heeft.Donderdag is de professor nog eens langs gekomen met zijn aanhangsel van neurologen en assistenten.Vrijdag heb ik nog een gesprek gehad met een psychiater over het afbouwen van mijn medicatie,daarna kwam er nog een kinesist langs om te kijken wat ik kon,welke kracht ik had en hoe ik liep.Toen was het wachten tot vijf uur tot mijn vader mij kwam halen en na een uurke was ik terug thuis.We hebben dan nog frieten uitgehaald en toen was het tijd om de kindjes in bed te leggen,en was het tijd om mij in mijne zetel neer te ploffen,ik had wel 113 mails gehad,maar daar had ik geen goesting in.Een goeie pot snoep langs me,een fleske cola en een goeie film op tv,zaaaalig!!Vandaag heb ik al een deel mails doorgenomen,maar toen viel mijne frank dat ik nog iets op mijne blog moest zetten!Thuis zijn ze allemaal ziek,mijn vrouwke is verkouden en stikop,mijn oudste dochter sarah heeft een maagontsteking en diaree à volenté,de jongste sofie heeft nog wat last van luchtweginfectie!Een ideale toestand voor mij!!Mijn maag begint nu al raar te doen,dus ik hoop dat ik niks heb overgenomen,maar dat zal ik jullie morgen laten weten als ik alweer moet vertrekken.

   Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 3 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 15:52 Reageer op dit bericht Stuur door

straks terug naar leuven

Goedemorgen allemaal,straks moet ik weer naar leuven.Ik moet nog onder de MRI,ik heb nog een gesprek met een neurochirurg over de Baclofenpomp en woensdag heb ik een gesprek met Professor
Robberecht over het verdere verloop van mijn behandeling.Men gaat medicijn per medicijn afbouwen en dan kijken ze welke ik echt nog nodig heb en welke niet.Ook moet ik nog naar de pijnkliniek gaan,maar wat ze daar gaan doen weet ik nog niet.Ik denk ook dat ik niet de hele week moet blijven,ik hoop toch van niet!Er is geen betere plaats als thuis om tot rust te komen en in je vertrouwde omgeving te zitten!
Ik ga het hier effe bij laten en hoop dat ik rap terug ben!saluut

   Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 09:21 Reageer op dit bericht Stuur door

Voor mijn nichtje jolien

Dag bloggertjes,ik ga het nu eens niet over mij hebben maar  over mijn nichtje Jolien.Zij is vorige week ook opgenomen omdat ze begon te bibberen op haar benen en niet meer kon rechtstaan!Zij is toen een week in het ziekenhuis verbleven en ze hebben allerlei tests gedaan,scans,bloed en de hele reutemeteut.
Haar neuroloog was niet die die ik vroeger had,maar toen ik de naam hoorde wist ik ook al genoeg!!
Na een week mocht ze naar huis omdat ze niks vonden,ze kon amper op haar benen staan en moest met
een rolstoel naar buiten!!Ik weet nu niet hoe het met haar gaat,maar de diagnose van deze pleuroloog
was"stress"!!Ik hoop dat mijn zus het juiste verhaal op mijn blog zet,want nu schrijf ik maar wat mijn
vrouwtje verteld heeft en ik hoop dat ze het niet meer voorkrijgt,want mijn familie is al genoeg geplaagd
met ziektes en aandoeningen en het meisje is amper 14 jaar!Dus Jolien,laat zien dat je het sterke karakter
van je mama en neef hebt en je bent er zo terug bovenop!!Trek je op aan je liefje en de rest van je familie
zoals ik doe en wens je het allerbeste toe!!
je stijve neef,kristof.

     Groetjes,kristof the stiffman.

Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 14:16 Reageer op dit bericht Stuur door

terug uit leuven,zondag terug naar leuven

Dag beste bloggers,ik ben weer een weekendje thuis en heb mijn plasmafarese sessie erop zitten,voorts heb ik ook nog met een psychiater gebabbeld en het was de bedoeling om te achterhalen hoe ik ermee om ging,met mijn ziekte.Ik heb die arme man twee uur aan zijne kop gezaagd,wat normaal gezien andersom is,maar hij kon het niet geloven dat ik mij zo sterk hield,en dat ik zo over alles ronduit babbelde,over mijn drankprobleem van vroeger,en dat ik mij had neergelegd op mijn situatie,en dat ik mij optrok aan mijn gezin,en de enkele vrienden die ik nog heb,en hij stond er van versteld dat ik zo'n sterk karakter had!!
Zo,ik ga nu mijn e-mails lezen en kom straks of morgen nog eens terug.Saluté

       Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 8 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 17:21 Reageer op dit bericht Stuur door

plasmafarese,uitleg en foto's

Hallo blogzotten,ik moet seffes wweer naar leuven vertrekken en heb nu al afscheid genomen omdat ze naar de grote sinterklaasshow in het sportpaleis in Antwerpen.Ik heb deze morgen nog een aanval
gehad en heb nu redelijk veel pijn in mijn rug.Ik hoop dat het echt gaat minderen want de pijn na zo'n aanval begint toch steeds meer en meer pijn te doen!Met één aanval per dag gaat het nog,maar als het er meerdere zijn is het toch niet meer plezant de rest van de dag!Ik moet nog een deel spullen inpakken en rond zes uur brengt mijn vader mij naar het ziekenhuis,eerst nog wat eten en wat snoep meepikken voor deze avond!Ik hoop dat ik vandaag nog alleen lig zodat ik op mijn gemak mijn favoriete tv-serie kan kijken,CSI-Miami.Ik hou wel van zulke series,goed verhaal,goede acteurs en mooie actrices!!
wat moet een man nog meer hebben?Ik heb natuurlijk drie schoon vrouwen thuis rondlopen,maar ge begrijpt wat ik bedoel hé!Ge merkt het ook aan mijn foto's op mijn blog dat ik het graag heb voor schoon vrouwelijk,liefst natuurlijk schoon en niet bijgewerkt,als een opgeblazen ballon!
Ik denk dat ik het hierbij ga laten en dat ik heelhuids terugkom volgende week!Ik hoop ook weer dat jullie duimen voor mij en mijn allerliefste vrouwtje en mijn twee lieve schatjes Sarah en Sofie!!
Hieronder heb ik nog een artiekel over plasmafarese gezet dat ik op het net gevonden heb,dan hebben jullie zo'n beetje uitleg wat het is en wat ze doen met mij in leuven.Ik ga nu echt stoppen want mijn vingers doen weer pijn van te typen en tot volgende week,en ik hoop dat mijn vrouwtje of mijn zus
jullie wat op de hoogte houden via mijn blog als ze tijd hebben!

      Groetjes,kristof the stiffman





                                       






                                            plasmafarese



 




Wat? Ja, plasmafarese... Je kunt bij een bloedbank 'gewoon' bloed geven, volbloed zoals ze dat noemen, maar ook een gedeelte ervan. Dan wordt het plasma door middel van een soort centrifuge gescheiden van de bloedcellen. Het plasma gaat in een zak en de bloedcellen gaan weer terug in het lichaam.
Het voordeel van deze werkwijze is dat er een grotere hoeveelheid plasma in een keer kan worden afgenomen. Bij een volbloedafname van 500 ml geef je ongeveer 250 ml plasma terwijl alleen plasma afnemen 650 ml oplevert. Omdat het lichaam veel sneller plasma-eiwitten aanmaakt dan rode bloedcellen is dit minder belastend voor je gezondheid.

Het spreekwoord 'gezelligheid kent geen tijd' hadden ze daar kunnen uitvinden. Echt top zoals de zusters daar de boel vermaken! En de verzorging is ook nog goed. Of het nu gaat om thee of koffie, een chocoprince of een roze koek, het maakt niet uit. Noem het en je krijgt het. Tot aan de (vier uur) tomatensoep met bijbehorende cracker toe!
Over de werkwijze van de plasmafarese staat het volgende te lezen op de site van Sanquin bloedbank:

In het bakje rechts worden de rode bloedcellen opgevangenDe plasmaferese verloopt in vier stappen. Nadat de ader is aangeprikt, gaat het bloed via een slangetje naar de aferesemachine. Deze scheidt het bloed in cellen en plasma.
Het plasma wordt vervolgens opgevangen in een plastic afnamezak, terwijl de bloedcellen, via hetzelfde slangetje, weer worden teruggegeven aan de donor.

Plasmaferese is bijzonder geschikt voor het verkrijgen van hyperimmuun plasma. Dat is plasma dat een grote hoeveelheid antistoffen bevat gericht tegen één bepaalde ziekteverwekker. Deze donors hebben deze antistoffen omdat zij in het verleden door de desbetreffende ziekteverwekker zijn geïnfecteerd of doordat zij hiertegen werden gevaccineerd. Dit hyperimmuun plasma is derhalve een goede bron van waaruit we de specifieke immunoglobulinen kunnen bereiden waarmee preventief aandoeningen kunnen worden voorkomen.

ImageOp het moment dat ik aan de machine lag was het vrij rustig, zoals ook wel op de foto is te zien. Dat kan trouwens in een paar minuten tijd veranderen. Dan lopen er een aantal mensen tegelijk de zaal binnen en dan wordt het sein 'alle hens aan dek' weer gegeven.
Ik las net op de site van Sanquin dat er op dit moment niet echt een tekort is aan donors. Wel willen ze graag donors met de bloedgroep O-negatief. Als ik het goed heb dan kan dit bloed bij alle mensen worden ingezet. Wel is er sprake van een vrij groot verloop in het donorbestand, dus werving van nieuwe donors is een belangrijk item.
Als u denkt 'misschien is dit wel iets voor mij', bedenk dan wel dat u, als u na 1 januari 1980 zelf gebruik hebt gemaakt van een bloedtransfusie, geen bloed kunt geven. Dit is om ervoor te zorgen dat er geen infecties kunnen worden doorgegeven via besmet bloed.

En ja, ook hier hoort een limerick bij. Het bloed kruipt immers waar het niet gaan kan:

Image

 

Bloedbank
Niet erg, als je even moet slikken.
Je mag van zo'n naald ook best schrikken.
Je houd je wél groot?
Ach kom toch, malloot.
Bij zusters die daar doorheen prikken...

 

 







:

:

       

 





Hoe vind je dit bericht? 4 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 17:54 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

effe terug uit leuven

Dag lezers,ze hebben mij een weekend losgelaten in leuven en zal jullie eens vertellen wat ze zoal met mij gedaan hebben die week.Maandag was vrij rustig,ze hebben wat reflex oefeningen gedaan,met het hamertje kloppen,stappen,kracht oefeningen,met dat hamerke had ik op het laatst meer pijn van het kloppen,want ze kregen nergens een reflex!Dinsdagmorgen had ik mijn eerste plasmafarese om halfnegen,dat duurt zo'n twee uur en de rest van de dag heb ik geen onderzoeken meer gehad.
Woensdag hebben ze dan een aantal EMG's gedaan en is professor Robberecht bij mij gekomen om
mij eens te onderzoeken,ook weer met dat hamerke,enz...Ook heeft hij gesproken over die Baclofen
pomp,en dat hij zich meer zorgen maakte over de hoge dosis medicijnen die ik neem,zeker dan die
Baclofen,normaal mag je rond de 80mg per dag nemen,ik slik er 200mg per dag!Hij ging nog een
dokter langs sturen,maar die heb ik nog niet gezien.Donderdag hebben ze nog eens bloed getrokken en
moest ik een hyperventillatie test afleggen en dan had ik een gesprek met iemand over mijn ziekte en die begreep er maar niks van,op den duur begon ik duchtig het schijt te krijgen en stopte ze ook!Dat onderzoek heeft twee uur geduurd!,en ik had nog niet ontbeten!Om half twaalf kreeg ik het aangename
bezoek van mijn drie liefste vrouwen in mijn leven,mijn gezin,ze waren met mijn schoonvader met de mobielhome gekomen,lang heeft het bezoek niet geduurd,want een uurtje later had ik mijn tweede plasmafarese!Dus weer terug twee uur aan dat machine hangen,mijn rechterhand mag ik helemaal niet bewegen en mijn linkerhand mag ik wel bewegen,en kan ik iets lezen of drinken.Dan was het weer bijna
avondmaaltijd en dan is de dag om.Ik leg mij dan neer met mijn koptelefoon op en een handdoek over
mijn ogen en zet dan mijne muziek op en rust wat tot de pillen daar zijn en dan probeer ik in slaap te vallen,maar om de twee uur ben ik wakker en drink ik wat en zet weer een ander CD'ke op en zo ben ik dan uiteindelijk wakker om vijf uur en heb ik zo'n vier uurkes geslapen.Vrijdag kreeg ik dan het goede nieuws dat ik op weekend mocht,en het slechte nieuws dat ik om 14 uur nog een onderzoek had!Ze gingen nog wat EMG's doen,en dat duurde effe twee uur!Met als gevolg dat we gezellig in de
avondspits zaten voor naar huis te vertrekken!Al bij al viel de spits nog mee en regende het niet!Toen
zijn we de kindjes nog gaan ophalen op de dansles en was ik uiteindelijk thuis en kon ik beginnen aan
mijn 91 e-mails! te lezen,ik heb de belangrijkste gelezen en de rest heb ik vandaag gedaan.Gisteren heb
ik mij op mijne zetel neergeploft en tv gekeken!Zo, dat was mijn eerste week in leuven,normaal heb ik
volgende week nog drie plasmafares en mss nog wat scans en dergelijke.Ik zal jullie op de hoogte houden hoe ik evolueer,mijn aanvallen heb ik nog steeds,en de opvang vind ik er veel beter als in genk,
en ook de onderzoeken gebeuren steeds met twee personen en alles wordt op tijd medegedeeld,ik ga
voor jullie nog een art.zoeken over plasmafarese en dan zijn jullie(mss)weer een week van mij af!!

          Groetjes,kristof the stiffman
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Geschreven door kristof the stiffman om 15:22 Reageer op dit bericht Stuur door

Meer van stiff person syndroom/PMER

↑ Terug naar de berichten