Landbouwers met zeldzame huidziekte smelten weg onder de zon

In Araras, een gemeente in de Braziliaanse deelstaat São Paulo, lijdt één op de veertig inwoners aan de zeldzame huidziekte xeroderma pigmentosum. Een erfelijke aandoening waarbij de huid letterlijk onder de zon verdwijnt. Voor een gemeenschap die afhankelijk is van landbouw, geen simpele manier om te overleven.

In de gemeente waar 800 mensen wonen, lijden meer dan twintig inwoners aan de ziekte. Dat is ongeveer één op veertig mensen. In vergelijking met de Verenigde Staten waar xeroderma pigmentosum, of kortweg XP, slechts bij één op een miljoen mensen voorkomt, is het één van de plaatsen waar de aandoening het frequentst voorkomt.

Het hoge aantal is te verklaren doordat de gemeenschap slechts uit een paar families bestaat die generatie na generatie onder elkaar trouwden en zich zo hebben voortgeplant. De erfelijke ziekte werd jarenlang doorgegeven.

Mensen met XP zijn uiterst gevoelig voor ultraviolette straling van de zon en huidkanker. Eens de huid is beschadigd, kan het zich niet meer herstellen. Djalma Antonio Jardim (38) is één van de ongelukkige landbouwers met XP. "Op het land werd ik constant blootgesteld aan de zon", zegt hij. "Gewassen planten en koeien hoeden is momenteel geen optie meer voor me, aangezien de toestand van mijn ziekte na al die jaren zo verslechterd is."  

Jardim was negen jaar oud toen de eerste vlekken en bulten op zijn huid verschenen. Omdat toen niemand wist hoe gevaarlijk de ziekte was, werden er nooit voorzorgsmaatregelen genomen en werkte hij gewoon verder onder de zon. Ondertussen heeft hij al meer dan vijftig operaties ondergaan om tumors te laten verwijderen. Met een huidskleurig masker probeert hij de gevolgen van de ziekte te verbergen. De huid rond zijn ogen, lippen, kaken en neus werd langzaamaan weggevreten door de zonnestralen. (br.hln)