Archief

Men heeft water uit haar longen getrokken en toen voelde ze zich even beter.
Maar vandaag, zondag, had ze het gevoel, en vermoed de verpleging ook, dat het water er terug zit.

Wegens het lange weekend is er nog niet echt een beslissing genomen welke behandeling men nu gaat toepassen.
Zij heeft wel vele verschillende dokters aan haar ziekbed gehad, maar ieder had zo zijn eigen menig.
Men opperde op een bepaald moment om een drain te steken, maar dat is uiteindelijk ook nog niet gebeurd.
Al haar hoop is gevestigd op morgen wanneer men weer op volle toeren draait in het ziekenhuis. Dit is al wat ik jullie vandaag kan vertellen. Ik houd jullie op de hoogte.

MUS

PS: Op het blog van Natoken konden jullie lezen dat de bedgenoot van Bojako liever geen telefoon krijgt omdat hij teveel aan zijn hoofd heeft.
Maar dat blijkt een misverstand of misvatting te zijn, zo liet hij me weten met een sorry voor de verwarring.
Feit is wel dat Mr. Silver weinig thuis is, maar je mag hem steeds bellen, zelfs laat op de avond, of op zijn gsm. De persoonlijke vrienden kunnen dit gsm nummer bekomen na een seintje naar mij.

En nu zijn er toch complicaties opgetreden en kunnen we enkel maar hopen dat men het euvel vind dat haar belet om weer de vrolijke optimistische zichzelf te zijn.

Met z’n allen duimen we, branden massa’s kaarsen en bidden we de heiligen uit de hemel opdat ze snel weer beter wordt.

Lieve Bo, ons aller gedachten zijn bij je. En die gedachten dragen jou naar de genezing. Het moet! Want we kunnen en willen jou niet missen, nog lang niet!!!

Mijn oogchirurg begon met te zeggen dat ze zich heel gefrustreerd voelt omdat de medicatie bij mij niet aanslaat terwijl ze patiënten heeft van 70 jaar en ouder waarbij dit wel zo is en wiens zicht  verbetert of minstens stabiel blijft.
Haar repliek: “Je hebt een heel slecht lotje getrokken, meisje”!

Mijn centraal zicht zal vermoedelijk blijven verminderen tot het praktisch nihil is, ondanks welke behandelingen dan ook. De ziekte slaat bij mij zeer agressief toe en daar is tot hiertoe geen kruid tegen gewassen.
Het goede nieuws is dat ik nooit echt blind zal worden want mijn perifeer zicht (zicht uit de ooghoek) blijft behouden.
Dus op korte of iets langere termijn zal ik officieel ‘technisch blind’ worden.

Na die woorden mocht ik gaan.
Ze wil me terug zien binnen vijf weken maar dat is zuiver een formaliteit want ze weet niet welke behandeling ze mij nog kan geven.
Ze liet me ook nog weten ze dit keer geen consultatie zou aanrekenen, dus.mocht ik als troost beneden aan de balie mijn -6€ voorschot terug gaan ontvangen.

Onderweg naar huis overliep ik haar woorden nog eens en ik moest ineens denken aan een Nederlands programma dat ik al eens bekijk: ‘De Rijdende Rechter’. Die eindigt altijd met de woorden: “Dit is mijn uitspraak en daar moet je het mee doen!” Wel, ik voelde me net als de verliezer in een van zijn rechtspraken.

Toen ik thuis kwam was er dan weer een meevaller.
In mijn brievenbus zat een klein rond pakje en bij het openen daarvan bleek het mijn witte blindenstok te zijn.
Normaal zou men me eerst de factuur hebben opgestuurd en pas na ontvangst van betaling de witte stok. Maar wegens reorganisatie van hun boekhouding zal ik de factuur later krijgen.

En om jullie te laten weten dat ik met deze slechte prognose niet steil achterover ben geslagen en daarbij danig in de put zit (vandaag alleszins toch nog niet!!!) eindig ik dit logje met een vranke en gedurfde mop:

Interessant stukje geschiedenis :
In 1872 vonden de Arabieren het condoom uit, met behulp van de dikke darm van een geit;
In 1873 hebben de Britten het enigszins verfijnd toen ze op het idee kwamen om de darm eerst uit de geit te halen...

Vandaag ben ik alvast goe bezig geweest! Want ik heb de ramen van de woonkamer en de slaapkamer gezeemd en meteen ook de vitrage  gewassen en gestreken. Jawel, gestreken, want ze zijn van voile, en wat ik ook probeer of doe, er blijven kreuken in als ik ze niet strijk. Geen lachertje omdat op een strijkplank te doen want de gordijnen zijn 2m. hoog en 15m. breed.
Gelukkig was de hulp vanmiddag hier zodat zij ze terug kon ophangen, want dat kan ik niet meer zien, en trouwens was toen mijn pijp ook uit, want eens ik begin ben ik niet te stoppen.

De hulp had ook een beetje sneu nieuws want ze liet me weten dat ze volgend jaar nog maar halve dagen werkt en ik dan iemand anders zal krijgen.
Dat is dan weer afwachten wat het gaat worden.
Maar dat zijn zorgen voor later. Nu eerst morgen horen hoe het verder moet met mijn ogen.

En voor wie net als ik de kuis microbe te pakken heeft, mijn schoondochter heeft daar een mooi gezegde voor en dat geef ik jullie graag mee als afsluiter van dit logje:
A CLEAN HOUSE IS A SIN OF A WASTED LIFE!

Reeds als kind was ik gefascineerd door snit en naad. Echter door mijn thuis situatie was het onmogelijk om daar voor te studeren.
Die schade heb ik later ingelopen door middel van avondschool voor volwassenen. En ik mag met recht en reden fier zijn op mezelf want ik was de primus van de klas.
Ik was zelfs zo goed dat ik een gans jaar mocht overslaan en meteen naar het vervolmakingjaar gaan, waar ik uit kwam met 99%.
Jarenlang heeft niemand me dat nagedaan. De enige verklaring daarvoor is dat ik het heel graag deed.

Sindsdien ontwierp en maakte ik voor mij en de kinderen onze kleding.
Zoonlief is me daar nog steeds heel dankbaar voor want ik naaide zachte voering in al zijn broeken zodat de stoffen niet tegen zijn dijen schuurden, iets waar hij als kind heel gevoelig voor was.

Wanneer je zelf je kleding maakt kun je het niet laten om op de markt het stoffenkraam voorbij te lopen zonder te kopen.
Ook een stoffenwinkel kon ik niet voorbij gaan, dit dan soms weer tot groot verdriet van mijn dochter, want die neusde natuurlijk liever in de boetieks.

Ik had altijd wel een ontwerp in gedachten en wist precies welke stof ik daarvoor wilde gebruiken. Ook de nodige fournituren mochten natuurlijk niet ontbreken.

En zo kon het gebeuren dat ik vandaag een kast vol met spiksplinternieuwe stoffen had liggen waar ik nog plannen mee had.
Maar helaas….’k zal nooit meer kunnen naaien door mijn oogziekte.

En gisteren heb ik dan besloten om daar afscheid van te nemen.
Met lood in mijn schoenen en pijn in mijn hart heb ik al die mooie en dure stoffen in een grijze vuilniszak gestoken en aan mijn Marrokaanse buurvrouw gegeven, want die naaien nog al eens zelf wat in elkaar.

Om het afscheid wat te verzachten heb ik drie lappen stof bijgehouden. Dit tegen beter weten in.
Maar zo behoud ik toch nog de hoop dat ik me ooit een optisch hulpmiddel kan aanschaffen waarbij ik misschien toch nog een simpel rokje in mekaar kan steken.
Want hoop doet leven he!

De inspuiting werd gegeven door de dokteres met het gebrekkig Vlaams waar ik op spoed ook bij terecht was gekomen.
Zij liet me weten dat, in tegenstelling tot mijn eigen oogchirurg, zij niet werkt met Lucentis, maar met Avastin.
(Avastin is een veel goedkoper product en dient oorspronkelijk voor darmkanker en wordt gegeven als ondersteuning bij een chemokuur. Maar volgens deze oogarts is het veel beter dan Lucentis, want Avastin werkt op verschillende aandoeningen vam LMD, en Lucentis maar op een vlak.)
Nog volgens haar is Lucentis een luxe product dat ontworpen is om geld in het laatje te brengen van de farmaceutische industrie.
Ik kom daarbij maar tot één conclusie; als patiënt heb je weinig in de pap te brokkelen en als dokter ben je gebonden (of wordt je betaald?) om met een bepaald product te werken.

De oogarts die gisteren mijn inspuiting gaf is daar niet zo handig in als mijn eigen oogarts. Zo bleek al gauw. Ze heeft me behoorlijk pijn gedaan en het duurde heel lang voor ze met de inspuiting klaar was. Ook met de verdoving sprong ze nogal schaars om zodat ik duidelijk de prikken gevoeld heb.Maar uiteindelijk ben ik ben blij dat ze het heeft willen doen.

Normaal moet ik de dag na de prik rusten om geen ontsteking of het lekken van de prikwondjes te riskeren. Maar dat ging vandaag niet omdat ik mijn invaliditeitspapieren eigenhandig naar de Markgravelei moest brengen zodat de adviesarts ze daar kon invullen alvorens men ze vervolgens kan verzenden.
Om daar te geraken moet ik eerst een bus en dan twee verschillende trammen nemen. Maar ik vond het heerlijk weer om in te wandelen en heb van het noodgedwongen uitstapje enorm genoten.
En morgen, vrijdag, is het weer genieten want dan is het ons maandelijkse vriendenkransje.
Dus al bij al eindig ik deze turbulente en bange week, met een vrolijke noot!
En voor de rest is het hopen en afwachten of de medicatie helpt!!!

PS:Sorry voor het late verslag, maar pas nu is de luchtbel uit mijn oog verdwenen en kan ik weer voldoende zien om hier te kunnen schrijven.

Zoals elke dag na mijn ochtendritueel zet ik mij aam de pc om blogjes en mailtjes te lezen.
Maar o wee, ik merk dat er woorden zijn in de teksten die er tussenuit vallen, die ik dus niet meer zie. Op de plaats van die woorden zit er een witte wolk. En de alarmbellen gaan rinkelen!

Ik begeef mij zo snel mogelijk naar de spoed van het Middelheimziekenhuis. Iets wat niet van een leien dakje loopt vermits op een feestdag de bussen al op havle kracht rijden en bovendien de trajecten en de busnummers veranderd zijn vanaf 1 november. Nu moet overstappen en omdat ik geen busnummers, uurroosters of info meer kan lezen is het zenuwachtig zoeken waar mijn bushalte nu is, want er stoppen meerdere bussen aan verscheidene haltes aan het station van Berchem.
Ik doe twee uur over het traject, een uur langer dan voorheen, maar ik geraak er.

Op de spoed is het dan wachten op de oogarts van dienst. Het is een jonge vrouw (een stagiaire) die gebrekkig Vlaams spreekt, ik vermoed dat ze Poolse is.
Ze kijkt in mijn dossier en laat me weten dat mijn oogchirurg toch besloten heeft om met de inspuitingen met Lucentis verder te gaan. Goed nieuws dus voor mij! Maar ik heb pas afspraak met haar op 10 november en bovendien is zij nu op verlof.
De dienstdoende oogarts doet de nodige testen maar laat weten dat zij niet weet wat doen en zij op dat ogenblik geen inspuiting kan geven. Of ik morgen (dinsdag) terug kan komen om op consultatie gaan bij oogarts, Van de Sompel.
Zo gezegd, zo gedaan!

Dinsdagmorgen ben ik weer in het ziekenhuis en wacht geduldig vele uren lang tot ik bij de bewuste oogarts wordt geroepen. Het is ook een vrouwelijke arts.
Er worden weer dezelfde testen gedaan en na afloop laat zij me weten dat het ontzettend druk is wegens het verlengde weekend en ze hoegenaamd geen tijd over heeft om mij een de nodige inspuiting te geven.
Of ik morgen (vandaag dus) maar wil terugkomen. Dan zal de dienstdoende oogarts (die van spoed) beslissen wat er gaat gebeuren.

En zodoende ga ik vandaag om 14h weer richting Middelheimziekenhuis.
Uit de testen is gebleken dat uit de adertjes in mijn oog vocht lekt. Gelukkig geen bloed. Maar ondertussen zijn we al drie dagen verder en ik vraag mij bang af of de aangerichte schade nog omkeerbaar is. Tenslotte zei mijn eigen oogarts dat het hoogst belangrijk is om zo vlug mogelijk te behandelen wanneer er een lekkage in het oog is.

Ben benieuwd wat er straks staat te gebeuren. Hopelijk krijg ik mijn behandeling. Want wat helpt het anders dat ik er vlug bij ben wanneer men me steeds weer afpoeiert!

Iedereen weet dat Euthanasie wettelijk wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood.
De omstandigheden waarin euthanasie van kracht wordt zijn:
1) De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
2) Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
3) De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
En ik vind dat ik binnen de categorie ‘psychisch lijden’ behoor.

Omdat mijn zicht steeds verder afneemt verlies ik beetje bij beetje mijn zelfstandigheid en redzaamheid en dat vooruitzicht boezemt mij grote angst in.
De gedachte om in vol bewustzijn volledig afhankelijk te moeten zijn van derden voor al mijn doen en laten is voor mij ondraaglijk.
En daarom dat ik voor mezelf weloverwogen heb beslist om uit het leven te stappen wanneer de situatie uitzichtloos wordt voor mij. En omdat waarschijnlijk niemand mij daarbij gaat helpen, zal ik het zelf moeten oplossen met de middelen die ik heb.
Nogmaals, ik vind dit mijn recht!

Maar, geen nood, het is nog niet voor morgen want ik geniet nu nog teveel van de kleine dingen die me resten.
Ik heb ten andere ook nog een boel overbodige spullen op, en kasten leeg te ruimen zodat ik mijn kinderen niet opzadel met die klus. En wegens mijn slecht zicht gaat dat ook niet erg vlot voorruit, hahaha.

Dus tot nader order blijven jullie met mij opgescheept zitten en geniet ik ten volle van jullie vriendschap.

Want men blijft maar aanmodderen met mijn dossier en het gaat geen stap voorruit.
Ik word hier echt zo moedeloos van, om niet te zeggen, radeloos.

Van de week kwam hier een jonge vrouw, kind nog bijna, met een catalogus van optische hulpmiddelen. En ach, er is heel wat dat mijn leven comfortabeler zou kunnen maken. Maar al gauw bleek dat dit een winkel is als een andere en men al heel kapitaalkrachtig moet zijn wil men die spullen kunnen aanschaffen.
Om een lang verhaal kort te maken, het was alsof ik kind was in een snoepwinkel en men me zei dat ik geen snoepje kreeg.
Al de snoepjes waren super duur en het was of betalen, of minstens nog acht maanden wachten op de goedkeuring van het Vlaams Fonds. En dan nog is er geen garantie dat ik krijg wat ik hoognodig van doen heb want een negatief besluit zit er altijd in.

Men had me ook beloofd dat de mevrouw mij de witte stok, waar ik recht op heb, meteen zou bij hebben, maar dat bleek ook weer moeilijk te liggen.
Ten eerste, als ik die witte stok wil hebben zal ik hem moeten betalen, of anders….juist…wachten op een goedkeuring van het ziekenfonds. En om jullie een ideetje te geven van hoelang ik al wacht, die witte stok is reeds aangevraagd in maart van dit jaar!
Toen ik dan maar besliste om hem te betalen werd mij medegedeeld dat ik toch nog twee maanden zou moeten wachten omdat hij moet besteld worden en vervolgens met een toegezonden factuur eerst moet betaald worden voor men hem verzend. Als alles meevalt, zou ik hem eind december hebben.

De papieren voor de herziening van mijn invaliditeit heb ik afgehaald en mijn huisdokter heeft zijn deel al ingevuld.
Er moest ook een gehoortest bijgevoegd worden en ook daar heb ik weer slecht nieuws gekregen! Ik ben doof met mijn rechteroor (mede door tenitus) en met mijn linkeroor hoor ik nog maar 30%.
Dus ik ben dringend toe aan een hoorapparaat volgens de KNO arts. Dit is natuurlijk een bijkomende handicap bovenop mijn slecht zicht, want wanneer je zo slecht ziet als ik, dan is goed horen van groot belang. Maar ook daar laten mijn zintuigen me in de steek.

Mijn huisarts is zeer verwonderd over het feit dat ik op zo korte tijd en op zo relatief jonge leeftijd zo snel aftakel, schijnbaar zonder medische reden, of de oorzaak moest liggen bij mijn CVS.  Hij heeft er geen pasklare verklaring voor.
Ik ook niet, maar ik ben wel heel bang voor mijn toekomst.

En zo kan het gebeuren dat ik op mijn donkere dagen me afvraag of ik niet beter uit het leven stap nu ik nog ietwat zelfstandigheid bezit.
Maar dan zijn daar de vrienden en mijn kinderen die me dat kleine duwtje geven om toch weer verder te gaan. Maar makkelijk valt het me niet.