Archief

Telkens er post in mijn brievenbus valt houd ik mijn hart vast want meestal zijn het rekeningen. En de laatste tijd waren dat rekeningen die veelal drie cijfers voor de komma telden.
Dus het was het met een bang hartje dat ik de witte enveloppe die maandag in mijn brievenbus zat, opende.
Maar algauw kwam er een brede lach op mijn snoet want het ziekenfonds betaald mij -103, 27€ terug. Joepie!
De dag nadien laat de wooncompagnie mij weten dat ik een goede huisvrouw ben en zuinig ben omgesprongen met het water, en dus geven ze mij -61,10€ terug. Joepie, joepie, dat schuift lekker!!!
Mijn week kan niet meer stuk….dacht ik!

Diezelfde avond zet ik mijn tv aan en denk: “goh Mus, nu gaat het wel erg slecht met je ogen” want gans mijn beeld zag groen. Oeps, geen kleuren meer, althans geen rood meer, tv naar de knoppen.

En zo gaat dat nu altijd bij mij, wat ik in de ene hand krijg moet ik met de andere hand dubbel uitgeven.
Maar ach, er zijn ergere dingen in het leven.

Vandaag in de voormiddag komt de sociale assistente van ‘De Markgrave’.
Laat ons hopen dat zij me goed nieuws brengt!

Het gevolg van dit alles is dat ik op meest onmogelijke tijdstippen indut. Net of mijn hersenpan er de brui aan geeft en toe klapt.
Het zijn maar hazenslaapjes maar je mist zo toch heel wat van wat er om je heen gebeurt.

Deze week zal ik echter geen tijd hebben om mij te vervelen. Integendeel! Ik zal serieus uit mijn pijp mogen komen om alles rond te krijgen.

Zo moet ik maandag achter de papieren voor de herziening van mijn invaliditeit. Daar ben ik met het openbaar vervoer al gauw een halve dag mee zoet.
Dinsdagmorgen komt men van de compagnie naar de waterleiding kijken en dinsdagnamiddag boodschappen doen met de huishoudhulp.
Woensdagmorgen komt de mevrouw van ‘De Markgrave’ kijken welke optische hulpmiddelen voor mij geschikt zijn in huis, en misschien ga ik dan na de middag eens de stad in.
Donderdagmorgen moet ik een gehoortest laten afnemen in het ziekenhuis en donderdagnamiddag naar de huisarts achter mijn voorraad stuff en gelijk een deel van de invaliditeitspapieren laten invullen, vervolgens naar de apotheek.
Vrijdag spoor ik dan (als de treinen niet staken) naar mijn vrienden toe in het zoete Waasland.

Dus het wordt een drukke week! Maar dat vind ik voor een keertje helemaal niet erg.
Moest het nu zo zijn dat ik niet meer de fut heb om nog te bloggen, geen paniek, ik volg jullie toch wel.

Ik wens jullie allen een fijne week toe!

-- De Heilige Lucia van Syracuse (volgens traditie 283-304) was een jonge rijke christelijke martelares, die vereerd wordt als heilige door katholieke en orthodoxe christenen.
Ze is de patroonheilige van de blinden.
Ze is de enige heilige die vereerd wordt door de Lutheraanse Zweden, Denen en Noren, in vieringen die veel voorchristelijke elementen van een joelfeest voor de zonnewende hebben behouden.--

Sint-Lucia wordt vaak afgebeeld met een schaal waarop haar beide ogen liggen.
Deze traditie gaat terug op de legende die aangeeft dat Lucia haar eigen ogen uitstak om aan een huwelijk met een heiden te ontkomen en hem haar ogen op een schaal toestuurde.
Vervolgens behield Lucia haar gezichtsvermogen.

Ironisch daarbij is dat de Heilige Lucia ook mijn patrones is wegens mijn naam, Lucienne.
Haar naamdag valt op 13 december. En 13 december is de geboortedag van mijn pleegmoeder.

Ik stel me daarom de vraag, heeft ze haar werk nu goed gedaan….of heeft ze in mijn geval een steekje laten vallen?!

Naar de ervaring toe met de vorige hulp had ik me voorgenomen om dit keer ietwat assertief te zijn. Om meteen de puntjes op de i te zetten van wat ik wou, maar vooral NIET wou, i.p.v. van lijdzaam te ondergaan.
Daarom had ik al vele malen het vooropgezette scenario van het openingsgesprek in mijn hoofd afgespeeld. Want als het erop aankomt om voor mezelf op te komen ben ik veelal een watje. En al zeker in dit geval omdat ik die hulp echt wel nodig heb en ik niet het risico wil lopen die hulp voor het hoofd te stoten. Ik was dan ook behoorlijk zenuwachtig toen de bel ging.

Afhankelijk zijn van derden valt me enorm moeilijk, maar Linda maakte het mij heel gemakkelijk en stelde mij meteen op mijn gemak.
Ze liet gelijk weten dat ze geen betuttelaar is en dat ze enkel doet wat ik haar vraag te doen, echter met een klein beetje eigen initiatief van de dingen die ik misschien over het hoofd zie.
En zo heb ik het graag! Geen commando’s maar suggestie’s.

En ze voegde ook meteen de daad bij het woord door te doen wat de vorige hulp niet wilde doen, namelijk de knopen van mijn winterjas verzetten zodat ik hem met nog een beetje fatsoen kan dragen tot ik tijd heb om achter een nieuwe aan te gaan.
Onderwijl hebben we gezellig gekeuveld bij een kopje thee met koekje over haar en mijn levenssituatie.
Dus hier zit een tevreden Mus!

1) Dinsdagnamiddag krijg ik een nieuwe huishoudhulp. Bye bye aan de kenau!
Deze nieuwe dame komt rechtstreeks van ziekenzorg, dus geen vrijwilligster. Wanneer ze me bevalt, zou zij vast worden toegewezen.
Ben reuze benieuwd!

2) Men liet me weten vanuit ‘De Markgrave’ dat er op woensdag 27 oktober iemand bij me langs komt om te kijken welke optische hulpmiddelen ik in huis nodig heb om zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
Ben reuzeblij dat er nu toch een beetje schot in de zaak komt na bijna negen maanden van wachten.

En dan nog een berichtje aan al diegenen die hier reageren en zo lief zijn om de tekst groot te schrijven zodat ik hem kan lezen.
Wel dat is vanaf nu niet meer nodig want ik heb  liggen sleutelen in mijn design en heb daar de lettergrootte rechtstreeks aangepast.
Heel erg bedankt dat jullie rekening hielden met mijn slechtziendheid!

EEN FIJNE WEEK TOEGEWENST!

Ik vertelde jullie al dat de maandelijkse injecties per stuk -1150€ kosten. Daar betaal ik zelf -150€ van, de rest vergoed het ziekenfonds. Komt bij het ereloon van de oogchirurg (-79€) het gebruikte materiaal en de voorafgaande oog-testen. Alles bij elkaar goed voor zo’n slordige -200€ per maand.
Je kunt je dus wel inbeelden dat ik geen vreugdedans deed telkens er een ziekenhuisfactuur in de bus viel.

Maar dat dansje kwam er wel bij de  factuur van twee weken geleden. Want wat bleek, i.p.v. een getal stonden er kruisjes ingevuld!
"…Toch eerst nakijken of hier geen vergissing in het spel is voor ik uit de bol ga…." Maar men laat me weten dat ik aan het plafond zit van mijn ‘Maximum Factuur’ en ik nu dus verder niets meer hoef te betalen tot 2011.

En net nu stopt de oogchirurg met het inspuiten van het dure medicament, Lucentis! Net nu wil ze overgaan tot ‘lazeren’ hoewel ze verdomd goed weet dat het mijn zicht zal verminderen en ik sowieso al niet veel speling meer heb!
En daarom mijn vraag of dit toeval is?

Toen ik mijn bedenkingen uitte bij een vriendin, zei die mij dat de oogchirurg daar niet kan van afweten. Maar worden die gegevens niet doorgesluisd naar je siskaart? Vertelt de code op je papieren dit niet?!
Bovendien gaan mijn gedachten terug naar twintig jaar geleden. Naar toen ik nog zelfstandige was en enkel verzekerd was voor grote risico’s en er geen sprake was van een ‘Maximum Factuur’. Een periode waarin ik baarmoederhalskanker kreeg en de behandeling en maandenlange dure medicatie geen punt waren voor het ziekenfonds. Waar men naar mijn gevoel eerder alles lang wou rekken tot ik zelf "stop" zei.
Idem dito met de twee Hernia operaties enkele jaren nadien!

Ben ik paranoïde? Is dit toeval?
Ik weet het niet, maar de twijfel is gezaaid en dat geeft me een heel naar en triest gevoel.
Ik hoop dat men me van die twijfel kan ontdoen, ik hoop dat ik verkeerd ben.

Ze stak meteen en resoluut van wal met te zeggen dat ze slecht nieuws had. De adertjes blijven lekken en mijn zicht blijft achteruit gaan. De medicatie slaat niet aan en dus heeft het ook geen zin om met de 'Lucentis' verder te gaan.
Ze stelt voor om de lekkende adertjes dicht te ‘laseren’ maar dat zal weer een vermindering van zicht betekenen omdat de laser littekens achterlaat.

Ik vraag bedenktijd want op nog minder zien ben ik niet happig. Maar zonder behandeling gaat mijn zicht vast en zeker achteruit!
Ze merkt mijn vertwijfeling en stelt nog een ander alternatief voor, ze wil oo eens proberen met een ander medicatie. Namelijk 'Avastin.'

Avastin wordt ook rechtstreeks in het oog ingespoten.
Het is in feite medicatie die bedoeld is voor darmkanker als aanvulling bij een chemokuur. Maar het zou ook helpen bij LMD, al staat daar geen garantie op.

Ik ben er nog niet uit wat ik moet kiezen. De oogchirurg ook niet. Zij gaat eerst overleggen met enkele van haar collega’s.
En zodoende ga ik zonder behandeling weer naar huis maar met de melding dat wanneer mijn zicht plots erg verminderd ik met spoed naar haar moet bellen.

En een ‘NJET’ voor een optisch hulpmiddel heb ik ook al gekregen!
Mijn oog filtert geen licht meer, dus daglicht is bijzonder pijnlijk en vervormd mijn beeld. Wat ik buitenhuis zie kun je vergelijken met een waterspiegeling.
Nu bestaan er brilglazen die op een speciale wijze lichtgeel getint zijn en min of meer het zicht corrigeren. Het heeft te maken met het contrast. Ik heb ze getest en ze gaven mijn ogen echt een comfortabeler gevoel en een beter zicht.

Maar helaas… die glazen zijn super duur.
Nu is het zo, dat wanneer de oogarts de glazen voorschrijft, het ziekenfonds ze volledig terug betaalt.
Maar weer helaas…dit is zo voor bepaalde oogziekten en aangeboren afwijkingen, maar niet voor LMD, omdat dit een ouderdomsziekte is.
De oogchirurg vind het ook niet eerlijk omdat die brilglazen echt wel helpen. Maar het ziekenfonds trekt grenzen en die mag zij niet overschrijden.

Bad news travels fast, the good news travels slowly.
In mijn geval dan toch.

PS: @ Camille: Een witte stok ga ik waarschijnlijk wel krijgen, maar ook dat is wachten op een goedkeuring van een of andere commissie.

Een trotse moeder omdat zoonlief nu voor een universiteit diploma in de I.T. aan het studeren is. Daarvoor fietst hij driemaal in de week van Ekeren naar Mechelen. En dit bovenop een fulltime job die toch heel wat denkwerk vergt.

Een ontroerde schoon-groot-moeder omdat schoondochter met kleindochter zondag aan kwam zetten met een potje eigengemaakte pompoensoep en een toestelletje om mijn kleingeld te sorteren. Het eerste heeft prima gesmaakt en het tweede is al dankbaar in gebruik genomen.
En wat kleindochter betreft….Ik heb aan de muur in mijn keuken een versierde broodplank hangen met daarop een blocnote gekleefd waarop je dan je boodschappen kunt op schrijven. En kleindochter laat daar steeds een lieve boodschap op achter voor ze weer naar huis vertrekken. Je kunt niet geloven hoe hartverwarmend het is om te lezen dat jij “de allerliefste Bonnie ter wereld bent”.

Een dankbare zus omdat kleine broer (kop en schouder groter dan ik maar zeven jaar jonger) spontaan aanbood om wat klusjes te komen opknappen. O.a. mijn digitale aansluiting verleggen van de kleine tv in de slaapkamer naar de grotere in de woonkamer, en mijn flikkerende TL-buislamp komen nakijken waarvan ik vermoed dat de starter kapot is.
Zelf ben ik doodsbang van elektriciteit, en wat meer is, ik zie niet voldoende meer om die klusjes zelf op te knappen.

Een tevreden Mus omdat ik zaterdag weer een hele fijne en leuke avond mocht doorbrengen met mijn soulmaatje Lipske en haar Nestje.
We namen deel aan een muziek quiz die georganiseerd werd in ons stamkroegje. We eindigden pas op de vierde plaats maar we zaten natuurlijk wel met een serieuze handicap. Ik die niets kan lezen of geen foto’s kan bekijken en Nestje die wel alles af weet van klassieke muziek maar daar werden niet veel vragen over gesteld. Dus in feite was het leeuwendeel voor Lipske, en de zoon van Nestje.
Maar dat heeft de pret toch niet kunnen drukken.
Wel spijtig dat ik niet zo heel lang kon blijven hangen om na te kaarten, want ik moest de laatste bus naar huis zien te halen. Voor een nachtraaf als ik héél sneu!

“Count your blessings” zegt de Engelsman, en dat doe ik bij deze dan ook.
En nu ga ik heel hard duimen voor vriendin Bojako die onder het mes moet. Jullie wens ik een hele fijne week toe!

Tevens vond zij het raadzaam om een herziening van mijn invaliditeit aan te vragen.
Die staat nu op +66% voor onbepaalde duur en op zes punten. Maar wegens mijn bijkomende visuele handicap zou dat gemakkelijk negen punten en meer kunnen worden en dat scheelt toch weer een slok op een borrel qua inkomsten, volgens de sociale assistente.

Maar uiteraard krijg je dat alles niet zo maar, daar moet je dus weer de nodige papieren en bewijzen voor indienen.
De nodige papieren moet ik halen op mijn districthuis (pffft, en zeggen dat ik er verleden week was toen ik naar de politie moest komen). Vervolgens moet ik een deel daarvan laten invullen door mijn huisarts, een ander deel door mijn oogarts, en nog een of twee delen door de oogchirurg en de adviserende oogarts.
Heel die bundel wordt dan weer opgestuurd naar weer een andere commissie en dan is het voor mij wachten tot ik wordt uitgenodigd om bij een controlearts te komen die dan zal beslissen of ik en al die dokters niet liegen. Want daar komt het tenslotte op neer volgens mij, want waarom anders moet die controle arts er nog eens aan te pas komen?
Die controlearts geeft dan de uiteindelijke goedkeuring of ik krijg een, njet. Het hangt er maar van af hoe die man/vrouw die dag zijn/haar hoed staat.

Zelf mag ik me wel danig reppen want eens de papieren in handen, en die krijg je gelijk mee op het gemeentehuis, heb ik maar een maand de tijd om ze volledig ingevuld en getekend op te sturen.

Dus ik ga het behoorlijk druk krijgen met heel veel tijd doorbrengen in allerhande wachtkamers.
Maar eens dat achter de rug is heb ik weer tijd zat want eer die herziening helemaal rond is zullen er weer veel maanden verstreken zijn. Het zal dus allemaal niet meer voor dit jaar zijn. Gelukkig gaat die lieve dame mij bij al die administratieve rompslomp helpen, zo beloofde ze me. Oef!

En toen mocht ik, na een brede glimlach en stevige handdruk, eindelijk naar de cafetaria om mijn dorst te lessen.
Alles bij elkaar had vijf uur in beslag genomen. Maar ’t ging toch nog rapper dan het ganse relaas op schrijven want dat heeft me drie dagen gekost, hahaha.

HEB EEN FIJN WEEKEND!

De sociale assistente van voorbije dinsdag was een zeer vriendelijke, behulpzame, en sympathieke dame.
Ze liet me gelijk weten dat ze meteen ging beginnen met mijn dossier op te starten. ??? “Euh mevrouw, mijn dossier is al opgestart drie maanden geleden door een dame van het ziekenfonds.” Zij meteen bellen...
Dossier? Van wie? Weet ik niets van.
Wat bleek, de bewuste dame die bij mij al tweemaal aan huis was geweest, die alle verslagen van de oogarts had meegenomen, bleek: “ziek, vervolgens op vakantie, en nu langdurig ziek”. En zodoende was mijn dossier niet ingediend en de vervangster niet op de hoogte gesteld. Drie maanden verloren.

Om jullie een idee te geven, een aanvraag om  goedkeuring voor optische hulpmiddelen gaat als volgt:
1) De oogarts kan pas een verslag op maken na de behandeling, in mijn geval was dat drie maanden.
2)Daarna komt er een sociale assistente bij jou thuis (na lang en geduldig wachten) met een dikke vragenlijst en om het verslag van de behandelende arts op te halen.
3)Vervolgens wordt dat dossier naar een commissie verzonden die moet beslissen of jouw oogziekte wel degelijk zwaar genoeg weegt om in aanmerking te komen voor recht op optische hulpmiddelen. Wachttijd op de beslissing, 2 a 3 maanden.
4) Vervolgens wordt de goedkeuring (als die er komt) teruggezonden naar de bewuste assistente die jouw dossier heeft opgemaakt.
In tussentijd moet jij naar een advies arts toe die aan de hand van jouw visuele handicap en tal van  testen zal bepalen welke optische hulpmiddelen jij zeker en/of hoogdringend nodig hebt om zelfstandig te kunnen blijven functioneren.
Die advies arts werk enkel op afspraak. Die afspraak wordt reeds gemaakt (in het geval van mijn oogziekte, LMD, dan) van bij het prille begin van de diagnose. Daar was ik dus verleden dinsdag, zomaar efkes 7 maanden na datum.
5) Het adviesrapport voor die optische hulpmiddelen moet dan worden bijgevoegd in het dossier en weer opnieuw verzonden worden naar diezelfde commissie.
6)Wanneer het rapport van de adviserende oogarts dan wordt goedgekeurd (duurt weer 2 a 3 maanden), dan komt weer diezelfde sociale assistente bij jou thuis. Dit keer om naargelang jouw inkomsten te bepalen hoeveel jij zelf moet betalen voor die hulpmiddelen, en hoeveel het VFGP (Vlaams fonds voor gehandicapten) bijpast.
7)De officiële papieren van je inkomsten en de vragenlijst over jouw situatie worden bij je dossier gevoegd, en jawel, weer teruggezonden naar die commissie. Aan de hand van dat verslag wordt dan bepaald of je eerst de aankopen zelf moet betalen en nadien een terugbetaling krijgt, of dat het VFGP gelijk de reductie toestaat bij de vereniging waar jij die optische hulpmiddelen aankoopt, in mijn geval is dat dus ‘De Markgrave’ en 'Licht & Liefde'.
Alles bij elkaar duurt dit zo’n slordige 9 tot 12 maanden voor alles rond is.

Normaal zou ik dus nu aan bovenstaande fase 5 zitten. Maar zoals nu dus blijkt zal het voor mij nog wat langer duren omdat mijn dossier ergens is blijven hangen wegens afwezigheid van de bewuste sociale assistente van het ziekenfonds.
De nieuwe assistente van verleden dinsdag heeft echt hemel en aarde bewogen om alsnog mijn dossier te laten doorgaan, maar het was boter aan de galg. Want er is ondertussen tussen fase 1 en fase 5 teveel tijd overheen gegaan. Dus werd beslist om terug van voor af aan te beginnen.
Bovendien is ondertussen mijn zicht ook fel verminderd (van 4% naar 2%) en ook dat heeft  weer een invloed op het recht hebben van bepaalde optische hulpmiddelen.

En met deze beslissing was het gesprek met de lieve sociale assistente van voorbije dinsdag nog niet afgelopen want er staat nog meer te gebeuren. Maar daarover een volgende keer meer. Wordt dus nog maar eens (heb ondertussen bijna een boek) vervolgd….