Archief

Misschien eerst beginnen met het gesprek bij de psychologe.
Het was een standaard gesprek zoals; Hoe ga ik met mijn ziekte om? In hoeverre kan ik mij verzoenen met het verlies van mijn zelfstandigheid? Wat zijn mijn sociale contacten en vaardigheden? Wat zijn mijn hobby’s? Kan ik die nog uitvoeren? Nee, dus. Ben ik dan bereid andere hobby’s te zoeken?
Aan het eind van het gesprek kwam zij tot de conclusie (iets waar ik me al bewust van was) dat ik nog altijd in de fase zit van het verwerken van mijn ziekte.
Dat ik liever een ziekte zou hebben waarbij een operatie een uitkomst en/of hoop zou bieden op genezing, iets wat bij mij dus niet mogelijk is. Maar dat ik langs de andere kant blij ben dat ik geen ziekte heb waarbij ik terminaal ben en ook geen lichamelijke pijn heb.
Dat ik enkel en alleen mezelf zal kunnen helpen bij het verwerken van, en dat ik zal moeten aanvaarden. Dit liefst zo snel mogelijk om verder te kunnen en innerlijke rust te krijgen.

Een beetje ondankbaar (weet ik van mezelf) vond ik het gesprek zonde van de tijd terwijl buiten heerlijk het zonnetje scheen en ik snakte naar  een kop koffie.
Want de lieve dame vertelde me niets nieuws wat ik zelf al niet wist.

En dan de oogarts, Ann Buyck.
Een hele lieve en zeer gedreven dame die zicht, ondanks een druk huishouden met 4 kinderen, voor de volle 200% inzet en engageert voor mensen met een visuele handicap.
Na tal van oogtesten bleek dat mijn zicht nog maar eens met 0,25 puntjes achteruit is gegaan. Ik zie nu nog maar 2% met beide ogen. Dit percentage betreft mijn centraal zicht want vanuit de ooghoeken van het aangetaste oog zal ik altijd nog dingen blijven waarnemen.
Toen ik haar al schertsend zei dat ik me dan misschien maar moest bekwamen in het danig scheel zien, lachte ze hartelijk en zei dat ze me dan gelijk een karrenvracht Dafalgan zou voorschrijven omdat ik dan wel last ga krijgen van  “schele koppijn”. Humor is nog altijd de beste remedie he!

De oogtesten van gisteren hadden tot doel om te kijken welke optische hulpmiddelen voor mij in aanmerking komen. De oogarts moet aan de hand van deze testen een advies doorgeven aan de adviescommissie van het Vlaams Fonds.
De oogarts echter laat de administratie daarvoor over aan een sociale assistente die in het kader van ‘Low Visions Persons’ werkt voor ‘De Markgrave’, een vzw waar blinden en slechtzienden voor alles en nog wat terecht kunnen.
En zodoende kwam ik terecht bij weer een andere dame.

Maar daarover later meer want dat is een hele boterham en een verhaal op zich.
En nu moet ik eerst hoognodig boodschappen gaan doen en een beetje mijn kot opkuisen. Mijn ‘poetsiepoets’ is immers op verlof.
Nog een conclusie bij dat laatste: ik heb duidelijk het verkeerde beroep gekozen zoveel jaren geleden!

Om al een klein beetje duidelijkheid te scheppen werd mij gevraagd om een lijst samen te stellen van mijn beperkingen. Wat kan ik nog zien en doen, en wat niet?
En nu ik alles zo zwart op wit zie staan voel ik mij al helemaal teneergeslagen.

Beide samen zullen dan beslissen welke optische hulpmiddelen voor mij aangewezen zijn en welke cursus het best bij mij past om toch zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen blijven.
De gerelateerde afdeling ‘Low Vision Persons’ zal mij tevens helpen bij de talrijke administratieve rompslomp die daarbij komt kijken. Want natuurlijk moet eerst mijn dossier volledig in orde zijn om voor al die hulp in aanmerking te komen. En dat dossier is al een XXL frustratie op zich.
Maar dat vertel ik een volgende keer. Eerst maar af wachten wat er morgen uit de bus komt.
Wordt dus vervolgd….

Er zit een uitnodiging in mijn brievenbus om naar het politiebureau te komen. De vet gedrukte tekst kan ik lezen maar de met de hand geschreven ingevulde tekst niet. Dus telefoneer ik meteen naar het politiebureau om wat meer uitleg, want doemdenker als ik ben denk ik dat er wat mis is met de kinderen.

Ik krijg een agent aan de lijn en nadat ik mij kenbaar gemaakt heb en vraag wat er loos is, ontstaat volgend gesprek:
Ik: "Dag agent, zou u me kunnen zeggen waarom ik naar het politiebureau moet komen?"
De agent: “Dat kan ik u via de telefoon niet zeggen want ik kan door de telefoondraad niet zien dat u bent wie u zegt te zijn.” (Daar zit natuurlijk wat in). “U moet zich aanmelden bij ons met uw identiteitskaart en uw rijbewijs”.
IK: "Kan u me dan misschien zeggen op welke dag en uur ik mij moet aanmelden want ik kan het handschrift niet lezen op de uitnodiging, ik ben slechtziende."
De agent, zeer kortaf: “Mevrouw u hebt vijf werkdagen de tijd om hier te verschijnen en als u daar moeilijk over doet zullen we u komen halen met onze combi maar dan gaat het u wel geld kosten, u bent gewaarschuwd”. En hij smijt de hoorn neer.
Ik blijf een beet perplex zitten waar ik zit. Ik voel me als een misdadigster maar vraag me af wat ik dan wel misdaan heb.

Enfin, ik fiets nog diezelfde namiddag naar het politiebureau toe en krijg te maken met dezelfde agent. Een goed uitziende en gespierde jonge kerel, maar met een mentaliteit die wars is van zijn looks.
De agent: “Uw identiteitskaart en rijbewijs aub”.
IK: “Een rijbewijs bezit ik niet, meneer”.
De agent nog een beetje bitser: “Mevrouw als u moeilijkheden zoekt dan kan u die krijgen, uw rijbewijs graag?"
Ik, ondertussen ook een toon hoger: “Meneer, ik heb geen rijbewijs en heb dat ook nooit gehad”.

Uit een kamer komt een andere potige politieagent en in gedachten zie ik mij al geboeid in een cel gesmeten worden. Maar deze agent is heel wat vriendelijker en uiteindelijk komt er klaarheid in de duisternis.

Wat was er nu aan de hand?
Wegens mijn te laag zicht percentage mag ik geen gemotoriseerd voertuig meer besturen dat meer dan 25km p.u. rijdt. De instantie die mijn dossier in behandeling heeft is verplicht dit door te geven aan de politie. De politie op zijn beurt moet met een stempel mijn rijbewijs ongeldig verklaren.
Maar wegens mijn visuele handicap waar ik mee geboren ben heb ik nooit een rijbewijs mogen behalen, maar ik heb wel 40 jaar geleden een poging ondernomen en mijn theoretisch examen afgelegd en was ook geslaagd. Maar na een onderzoek van een oogarts werd mij dus een rijbewijs geweigerd omdat ik geen dieptezicht heb en daardoor geen afstanden kan inschatten. Larie natuurlijk want ik fiets met gemak tussen twee dicht bijeen staande paaltjes door, maar dat was toen de beslissing.
En door dat theoretische examen van toen was men er van overtuigd dat ik ook een rijbewijs had.

De knappe jonge agent gaf zich zomaar niet gewonnen en liet me weten dat hij dit tot op de bodem zou uitzoeken. En wanneer ik toch met een auto zou rijden en een ongeval zou veroorzaken zou de verzekering mij niet dekken. Na deze waarschuwing mocht ik gaan.

Onderweg naar huis in de gietende regen vroeg ik mij af of het 'bullebakkenweek' was want dit was al de tweede keer op een week tijd dat men me afsnauwde.
Ik keek dan ook met een beetje angst uit naar de sociale assistente die de volgende dag mijn dossier zou komen bijwerken. Maar daarover later meer.

Nadat ik een ooginjectie heb gehad dan zit er steeds een luchtbel in mijn oog, Hel lijkt dan net alsof je onder water kijkt, Voorafgaande aan de injectie worden er testen uitgevoerd waarbij men een fluoiserende stof in je aderen spuit. Die twee samen maken dat ik nog minder zie dan op gewone dagen. Licht is dan zeer pijnlijk en bovendien geeft de oogprik je ook een branderig gevoel in je oog zodat je de neiging hebt om die te sluiten.

Nu is het zo dat ik steeds met het openbaar vervoer van en naar het ziekenhuis ga.
Aan het Middelheimziekenhuis stoppen tal van bussen die elk een andere richting uitgaan. Vermits ik na mijn behandeling de busnummers al helemaal niet meer kan lezen, moet ik naar elke bus toestappen om te vragen of dit de bus is die me naar huis voert.
En zo deed ik dat ook vorige keer.

Ik: “Excuseer chauffeur, is deze bus 21 en rijdt u naar Berchem?
Hij: “Staat er van voor op hè madam”
IK: “Sorry Chauffeur, maar dat kan ik niet lezen.”
Hij: “Dan wordt het misschien eens tijd dat je leert lezen of anders een brilletje koopt.” Waarop hij zeer demonstratief zijn rug naar mij keert en aanstalten maakt om de deuren te sluiten en door te rijden.

Nu ben ik totaal tegen agressie maar op dat eigenste moment kon ik heel goed begrijpen dat sommige mensen hun zelfbeheersing verliezen. Was ik een man geweest, ik zou niet weten hoe ik op dat moment zou gereageerd hebben want ik voelde mijn bloed koken.

Gelukkig was er een meneer die me liet weten dat dit niet mijn bus was. De man liet de chauffeur ook nog weten dat ik slechtziende was en hij een bullebak. De chauffeur haalde zijn schouders op en antwoordde dat hij niet kon weten dat ik slechtziende was, en vertrok zonder mij nog een blik te gunnen, laat staan een sorry te zeggen.
Natuurlijk had de chauffeur een punt, hij kon niet weten dat ik slechtziende ben en in hoeverre. Maar aan hoffelijkheid, dat volgens mij toch essentieel is wanner je mensen vervoerd, ontbrak het hem toch, mijns inziens, want hij kon toch even goed gewoon geantwoord hebben op mijn vraag.

En zulke dingen brengen mij dan van mijn stuk. En al zeker wanneer het bovenop andere dingen komt die je ook niet meteen vrolijker maken.
Zoals de uitnodiging van de politie. Maar dat vertel ik een volgende keer….

Maar ondertussen ben ik dus aangewezen op deze dame voor verschillende praktische dingen die ik nu niet kan zien, zoals o.a. mijn brievenpost lezen, gebruiksaanwijzingen allerlei, de versheidsdatum op voeding, verstelwerk…enz.

Nu zou het misschien kunnen lijken alsof ik ondankbaar ben bij dit alles, maar dat is echt niet zo.
Wat mij dwars zit is het feit dat ik 58-jaar ben en deze dame mij behandelt als een seniele 88-jarige.
Dat er dingen zijn die ik nog kan zien en zelf kan doen (tot hiertoe dan toch) en die ik me niet wil laten ontnemen.
Komt bij dat het de dame haar opdracht is om de taken uit te voeren die IK haar geef, en niet andersom en ook niet meer of minder. Maar dat heeft zij duidelijk niet zo begrepen.
En ik laat het gelaten over me heen komen omdat ik voor sommige dingen wel degelijk op haar hulp ben aangewezen. Maar haar aanpak voelt aan alsof ik totaal nutteloos ben, en dat maakt me ziek en triest.

Poetshulp heb ik al jaren en mijn  ‘Poetsiepoets’ die  al jaren over mijn vloer komt is een echt schatje. Zij doet veel meer voor mij, ook buiten haar diensturen, dan ze feitelijk moet. Maar ze laat me wel in mijn waarde.
Dus dag en nacht verschil met “het goede menske” waarover ik in vorig logje schreef.

Ondanks de inspuitingen blijft mijn zicht achteruit gaan en wordt ik dagelijks geconfronteerd met meer en meer beperkingen in mijn dagelijks doen en laten.
Had ik twee maanden geleden nog een zicht van 4%, verleden maand was dit nog maar 3,%, en vandaag is dit nog slechts 2,75 %. Bij 1% wordt je technisch blind verklaard.

Maar technisch blind voel ik me vandaag ook al want er zijn zoveel dingen die ik niet meer, of slechts met heel veel moeite, zie en/of kan doen.
Daardoor werd gezamenlijk door mijn oogarts en huisarts en het ziekenfonds beslist dat ik aangewezen ben op hulp in het huishouden. En zodoende komt er nu al twee weken op dinsdagnamiddag een huishoudhulp over mijn vloer.

De dame is kop en schouder kleiner dan ik en amper 6 jaar jonger, maar ze regeert met sterke wil en ijzeren hand mijn leven, en dit vier en een halfuur lang.
Zij gaat door het appartement en maakt hier en daar een opmerking over een tafeltje of plant die “in de weg staat en beter kan verdwijnen”. Zij trekt alle kasten open en zegt dat ze alles opnieuw zal sorteren volgens een bepaald systeem.
Wanneer ik haar zeg dat ik precies weet hoe en waar alles ligt in mijn kasten, werpt ze op dat zij een cursus heeft gevolgd hoe om te gaan met blinden en slechtzienden en dus exact weet wat ik nodig heb. ?!?!?
Ze neust in mijn koelkast en diepvries en beslist dat ik van sommige dingen beter een voorraadje kan opdoen zodat ik niet elke week boodschappen hoef te doen.
Wanneer we in de winkel zijn stuift ze langs de rekken en vult mijn karretje. Ik probeer haar bij te houden maar ik ben duidelijk te traag. Dat laat ze me dan ook weten en zegt dat ze in het vervolg een lijstje zal maken en alleen de boodschappen zal doen. Maar zij neemt wel de tijd om gelijk haar eigen boodschappen te doen!

Ze behandelt en betutteld me als een oude van dagen die niet meer zelfstandig kan denken. Ze transformeert me in, WE.
WE zullen nu de strijk sorteren...
”Euh, alles wat in mijn strijkmand ligt moet ook gestreken worden” zeg ik, maar ze hoort me niet en haalt er enkele jeans en T-shirts uit die volgens haar niet gestreken hoeven te worden.
WE zullen nu die knoop aannaaien… WE zullen nu je post doornemen…WE gaan nu een pauze nemen en een kopje koffie drinken…

Ze ontneemt me dat beetje zelfstandigheid dat ik nog bezit, een zelfstandigheid waar ik gans mijn leven zo prat op ging en zo fier op was. Ze ontneemt me zelfs mijn eigenheid want IK, ben nu, WE.
En ik zou hard willen schreeuwen: “NEE, niet WE, maar JIJ, want IK ben wel slechtziende maar niet achterlijk!”
Maar ik zwijg en laat het gelaten over me heen komen, want ZIJ beslist. ZIJ heeft een cursus gevolgd en dus is ZIJ de ervaringsdeskundige. Wat meer is, ZIJ is de hulp en IK de hulpbehoeftige.

En dan was er nog de kat… En er was ook de sociale assistente van het ziekenfonds… En de uitnodiging van de politie… en die klier van een buschauffeur… Maar dat vertel ik volgende keer. Wordt dus vervolgd…

Gisteren, maandag, was ik op uitnodiging bij vrienden in Sint Niklaas. Ik moest daarvoor op een naar mijn normen ontiegelijk vroeg uur opstaan want ik werd ter plaatse verwacht om 10h00. Maar na een frisse douche en een half uur zwaar denkwerk voor mijn kleerkast, trok ik op weg.
Hele gezellige dag gehad! Zoals steeds van een warm en liefdevol onthaal genoten en in de namiddag naar een T-dansant geweest waar mijn vrienden als vrijwilligers dj spelen.
Kortom, veel leute en plezier gehad en het uur van afscheid kwam dan ook weer veel te snel.

Samen met nog een andere dame stappen we naar de bushalte van de bus die me weer naar het station moet brengen. We merken dat de bussen na 19h00 nog maar om het uur rijden i.p.v. om de vijfentwintig minuten.
We wachten geduldig…en wachten…en wachten…maar de bus komt niet. Staking! Help!

Enfin, de zus van vriendin wordt opgetrommeld om mij met haar auto naar het station te voeren (waarvoor heel veel dank) want op een taxi was het meer dan eer uur wachten, en dan nog zonder garantie, meldt de taxicentrale.
Ik vraag mij bang af of de treinen ook niet staken? Want hoe moet ik dan thuis geraken?

In het station is er niets dat zulks laat blijken maar wanneer ik boven op het perron kom slaat de schrik me toch om het hart! Geen mens te bespeuren en op de rails staat een lege trein stil. Ik waan me even in een horrorscenario van Stephen King of Clive Barker.
Maar dan schalt er een blikken stem uit de luidsprekers die aankondigt dat mijn trein in aantocht is. Oef!

Aangekomen in mijn thuisstad is het dan weer bang afwachten of daar de bussen wel rijden? Gelukkig is dat zo, hoewel ze een stiptheidsactie houden, dixit de chauffeur. Stiptheidsactie! Laat me niet lachen!!! Maar ik houd wijselijk mijn mond, kwestie van geen aanleiding te zijn dat ze morgen opnieuw staken.

Moe maar voldaan, en na uitgebreid mijn excuses te hebben aangeboden aan mijn kat die verbolgen voor zijn lege etensbak zit, zet ik me in mijn relax in de hoop om nog een stukje Aspe mee te pikken. Maar ik val prompt in slaap.

Het openbaar vervoer is elke dag een beetje reizen, zeg dat wel!
Want wanneer je van de ene provincie naar de andere moet dan kun je maar beter een overlevingskit meenemen. Want je weet nooit met zekerheid wanneer je weer terug thuis aankomt.

@Camille:
Geduld is ook niet mijn sterkste zijde, hoopte dat dit met ouder worden wat zou beteren, maar helaas.
Na elke inspuiting zit er een luchtbel in mijn oog die vervolgens veranderd in een pikzwarte vlek. Die vlek verdwijnt pas na enkele dagen en het enige dat je tot dan kunt doen is geduld oefenen. Terwijl die vlek daar zit is het voor mij praktisch onmogelijk om meer dan tien letters te schrijven, ik heb daar eerlijk gezegd ook geen zin in op zulk moment. Daarom dat het even heeft geduurd voor ik hier weer wat kon neerpoten. Maar het vervolg komt eraan hoor, al zal het ook nog niet voor morgen zijn want dan ben ik een ganse dag de hort op.

@Loewiesa, analyse van het broodje ONgezond:
Naam: Uitsmijter.Twee dikke sneden WIT brood belegd met een dubbele portie kaas, want ik eet liever geen ham als het effe kan, en daarbovenop twee spiegeleieren gebakken in een zeer ruime klod boter. Daarnaast wat garni bedolven onder een respectabele klod mayonaise. Daarbij een Lait Russe gedronken die ik ruimschoots gezoet heb met echte suiker ipv de zoetjes die ik normaal gebruik. Het bijgeleverde chocolaatje heb ik ook nog naar binnen geschoven. Slecht voor mijn lijn maar als troostvoeding heeft het zijn werk gedaan.

@ Bojako:
Heel erg bedankt voor de tip! Die test ik gelijk uit bij onze eerstvolgende bijeenkomst.

@ Allen: Bedankt voor jullie lieve reacties, medeleven en het mogen beslag leggen op jullie duimen. Ik wil wel effe opmerken dat dit duimen volledig op eigen risico is en dat ik alle verantwoordelijkheid afwijs bij eventuele aangerichte schade aan jullie ledematen. (Ne mens kan heden ten dage niet "vooruitziend" genoeg zijn he, hahaha!)
Verder wens ik jullie een hele fijne week toe! Liefs van mij, en tot in den draai!

Aan de hand van de oogtesten bevestigde de oogchirurg wat ik al wist, namelijk dat enkele adertjes weer waren gaan lekken waardoor mijn zicht was verminderd. Gelukkig was dit nog maar enkele dagen zo, voorbije zaterdag merkte ik het voor het eerst echt duidelijk, en dus was er nog geen grote schade opgetreden. De chirurg drukte me wel op het hart dat ik in het vervolg meteen naar het ziekenhuis moest komen wanneer ik zulks merk. “Ik heb liever dat je een keertje voor niets komt dan te laat”, zei ze me, toen ik opmerkte dat ik haar niet graag voor niets lastig viel.

Enfin, er werd dus beslist om mij vandaag weer een oogprik te geven met Lucentis. Dat is iets vroeger dan ze zelf verwacht had.
Maar het goede en hoopvolle nieuws is ook dat mijn zicht toch twee maanden stabiel is gebleven zonder medicatie en dat dit in de loop ter tijd kan oplopen naar drie..vier..en x aantal maanden.
Sommige van haar patiënten, liet ze me weten, hadden het eerste jaar waarin de ziekte toesloeg negen of meer oogprikken nodig voor de ziekte stabiel (verbetering zit er bij mij niet meer in) bleef, waarna ze vervolgens nog maar twee prikken per jaar nodig hebben.
Hoe het bij mij gaat zijn valt dus nog af te wachten.

Waardoor de adertjes weer zijn gaan lekken kon ze me niet zeggen. Oorzaak zou de zware hoest wegens de bronchitis kunnen zijn, omdat mijn oog nu eenmaal mijn zwakste plek is en er druk wordt uitgeoefend op je ogen wanneer je hoest, niest of je neus snuit. Iemand met normaal gezonde ogen heeft daar geen last van.
Toen ik haar vroeg of mijn roken dan misschien de oorzaak kon zijn, keek ze me glimlachend aan zei, quote: “Roken is natuurlijk niet gezond en stoppen is altijd een goede beslissing. Maar roken heeft jouw oogziekte niet veroorzaakt en zal ze ook niet beïnvloeden. De ware oorzaak van de ziekte is niet gekend, maar we weten wel dat het in je genen zit van bij de geboorte en dat het erfelijk is. Dus of je nu een roker bent, of niet, wanneer je drager bent van het gen dan krijg je vroeg of laat met de ziekte te maken. Bij jou is het helaas vroeg. En omdat je maar één ziende oog hebt beperkt het des te ingrijpender je levenskwaliteit.Unquote.

Ik heb nog een hele boel te vertellen, maar voor nu ga ik stoppen.
Wordt dus vervolgd….

Wat het waterverbruik betreft, waar Paz’ke in haar reactie gewag van maakt, ook dat waterverbruik zit berekent in mijn huur. Iets wat ook niet erg eerlijk verdeeld is want tenslotte zal ik als alleenstaande wel een pak minder water verbruiken dan een gezin met x aantal kinderen. Maar ook daar ga ik mijn slaap niet voor laten.

Waar ik wel wakker van lig is mijn gezondheid.
Mijn bronchitis is weliswaar beter maar ik blaf nog altijd als een oude zeehond en sta nog slapjes op mijn benen. Tijdens dat ‘blaffen’ slaan mijn ribben steeds in een knoop waarbij ik dan een soortement breakdance moet uitvoeren om ze weer op hun plaats te krijgen.

Maar mijn grootste zorg zijn mijn ogen waarvan mijn zicht, na twee maanden zonder medicatie, plots weer aan het afnemen is.
Woensdagmorgen aanstaande moet ik weer op controle bij de oogchirurg. Ik ben bang dat men mij niet meer gaat kunnen helpen en bang voor het verdict.

Maat laat ik maar niet op de zaken vooruit lopen en met goede hoop afwachten wat er woensdag uit de bus komt.
En vooral mezelf moedig blijven toespreken: “Kop op Mus, blijven lachen, we leven nog!”