
Liselotte en Chantal het Rettmeisje.
Na het gesprek met Kobe wandel ik met mijn kleinkinderen verder.
Een eindje verderop zie ik twee dames op een bankje zitten genietend van het heerlijke lentezonnetje.
Ook men hen beginnen we een gesprek. Goede dag, lekker weer etc..
Een van de twee dames is gehandicapt, de andere is haar begeleidster. Het gehandicapte meisje heet Chantal zo blijkt uit het gesprek en haar leeftijd is 30 jaar. Uit het gesprek, met haar begeleidster Liselotte, blijkt dat Chantal lijdende is aan het Rett Syndroom .
"Nooit van gehoord", was mijn vragend antwoord. Liselotte legt mij uit dat deze ziekte de eerste maanden na de geboorte niet opgemerkt wordt. "Pas na een negental maanden beginnen de symptomen merkbaar te worden. De achteruitgang van deze patiënten gaat in fases en steeds regressief. Er treedt een ontwikkelingsvertraging op en ze krijgen een aantal stereotiepe gedragspatronen zoals handenwringen en autistisch gedrag. Chantal kan gelukkig nog lopen, al zijn het maar korte afstanden. Er staan hier gelukkig bankjes genoeg waarop we kunnen uitrusten".
Deze patiënten hebben derden nodig voor hun dagelijks leven.
In de wet is voor hen een PAB voorzien. PAB staat voor, persoonlijk assistentiebudget.
Ik ben haar persoonlijke begeleider en zij is in zekere zin mijn werkgever. Het PAB stelt de ouders in de gelegenheid een begeleidster zoals ik in dienst te nemen.
Ik kreeg van Liselotte de toestemming om een foto van hen tweeën te plaatsen op Internet.
Ik ben het op Internet gaan surfen en daar vond ik het volgende over het RETT syndroom.
Het Rett syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis van de hersenen, waardoor neurologische stoornissen en een (ernstige) verstandelijke handicap ontstaan.
Het komt voor bij 1 op de ongeveer 15.000 geboorten en vrijwel alleen bij meisjes.
Is de lijder aan deze ziekte een Jongetje dan zal er sprake zijn van een ernstig aangedane baby wiens levensverwachting korter is dan een jaar.
De ziekte weerd voor het eerst beschreven door Professor Rett vandaar RETT syndroom.
Hoewel de Weense professor Andreas Rett het ssyndroom reeds voor het eerst in 1966 in een kleine Duitstalige publicatie beschreef, bleef het ongekend tot in 1983 (Chantal was toen al zes jaar). In dat jaar herontdekten de Zweedse professor Hagberg en zijn collega's het syndroom, en zij publiceerden hun bevindingen in een veel gelezen Engelstalig tijdschrift over neurologie. Sindsdien werden heel wat nieuwe biochemische, fysiologische en genetische gegevens naar voor gebracht op verscheidene congressen in Wenen, Baltimore (VS) en Antwerpen.
Als U meer wil weten hierover er is een Belgische RETTSYNDROOM vereniging.
http://users.skynet.be/BRSV/RETT15.pdf
Voor wat betreft de PAB
Hier het antwoordt van Inge Vervotte Minister van Welzijn op vragen van Mieke Vogels in het Vlaams Parlement ivm het Persoonlijk Assistentie Budget:
"Voorzitter, geachte collega's, op mijn voorstel heeft de Vlaamse Regering op 17 november 2006 een ontwerpbesluit goedgekeurd waardoor in het kader van het persoonlijke assistentiebudget (PAB) een snelprocedure wordt ingevoerd. De snelprocedure kan worden toegepast voor personen met een handicap waarbij een van de volgende diagnoses is vastgesteld:
amyotrofe lateraalsclerose, primaire lateraalsclerose, progressieve musculaire atrofie, orticobasale degeneratie, multisysteematrofie of progressieve supranucleaire verlamming.
De afbakening van de doelgroep kwam er na overleg met de Vlaamse Vereniging van Neurologen. Men koos voor deze afbakening omdat er geen alternatieven voor ondersteuning en verzorging voorhanden zijn voor deze aandoeningen, horend onder de algemene noemer van ALS. Verder is het mijn bedoeling om te starten met een welomschreven, goed af te bakenen groep die bij prioriteit wordt benaderd, zodat deze snelprocedure haalbaar en beheersbaar blijft. Ik wil de uitvoering van deze specifieke procedure na verloop van tijd grondig evalueren en dan onderzoeken of de afbakening van de doelgroep al dan niet moet worden herzien. Ik heb aan het VAPH gevraagd om aan het voornoemd besluit dringend uitvoering te geven. Dit is ondertussen ook gebeurd. In artikel 8bis van dat besluit is bepaald
dat de personen waarvoor een van bovenvermelde diagnoses is gesteld, recht hebben op een maximaal PAB, op voorwaarde dat er een gemotiveerde PAB-aanvraag wordt ingediend……."
Toen ik na het beëindigen van ons gesprek, met mijn kleinkinderen verder wandelde dacht ik,
“we mogen niet klagen”.
1 reactie op dit bericht
lvv