Slecht nieuws
Het gaat echt niet goed met mij.
De zeldzame ziekte dermatomyositis die mij getroffen heeft slaat zo erg toe dat de dokters het nog maar zelden in een zo erge mate gezien hebben. Van de weinige patiënten vertonen de meesten slechts enkele symptonen, maar ik heb ze allemaal tegelijk.
Tot nu toe is er, ondanks de nodige medicatie, nog niets verbetering opgetreden; integendeel zelfs. Enkel mijn aangezicht ziet er beter uit.
Sinds eind december ben ik wel 2 à 3 maal per week in het ziekenhuis geweest voor consultaties, bloednames, onderzoeken, CT-scans en voorbije maandag nog in het UZA-Edegem voor een PET-scan (nucleaire geneeskunde).
Deze ziekte gaat ook veelal samen met ergens een verborgen kanker, maar die is bij al de onderzoeken niet gevonden. Iets waar de dokters wel schrik voor hadden. Ik ook uiteraard. Ge moet maar geluk hebben zeker!
Op de PET-scan heb ik kunnen zien dat de grootste locatie van de ziekte zich bevindt aan de schouders, de nek, de hals en de keel, wat mijn groot slikprobleem verklaart en ook dat ik mijn hoofd niet meer rechtop kan houden.
Door het zo veelvuldig aanmaken van slijmen in de keel en het vele hoesten en verslikken bij het eten is het risico zeer groot dat het voedsel verkeerd zal gaan waardoor er een longontsteking ontstaat. Ook dat nog.
Op 4 weken tijd ben ik al bijna 10 kg vermagerd en weeg nu nog slechts 58,6 kg. Mijn spieren zijn ook dermate verzwakt dat ik mijn armen en mijn benen bijna niet meer kan opheffen, me nog maar met moeite kan aankleden en niet meer zelf kan (en trouwens niet meer mag) met de auto rijden.
Op de consultatie voorbije vrijdag heb ik nu te horen gekregen:
- dat ik hier lokaal niet meer kan geholpen worden.
- dat ik, wil men mij nog kunnen redden, dringend moet opgenomen worden in het ziekenhuis. Daarvoor moet ik morgenvroeg naar het franstalig universiteitsziekenhuis van Louvain-La-Neuve ergens opzij Brussel waar ik vanaf 8 uur verwacht wordt. Dus op maandagmorgend in volle ochtendspits van ten noorden van Antwerpen naar Brussel, een omgeving waar ik in het geheel niet bekend ben.
- daar gaat men eerst gedurende drie dagen rechtstreeks in de aders enorm hoge dosissen cortisone toedienen en zien wat het resultaat is.
- dat het een herstelperiode van lange duur zal worden.
IK VOEL ME ELK MOMENT DICHTER BIJ DE 20 % DIE, ONDANKS DE NODIGE MEDICATIE, DE ZIEKTE NIET OVERLEVEN....
Ik zal er dus even tussenuit zijn.
Misschien is er in het ziekenhuis wel draadloos internet, maar de laptop daar meenemen vind ik toch wat riskant; er wordt namelijk toch zo veel gestolen in ziekenhuizen.....
Met tranen in de ogen,
R.A.A.





- Grootste stad.
- De Lijn.
Maar ook de Nederlandse zender NOS ( 22/4/2010) ging creatief om met de Belgische taalgrenzen.
, is het me dan toch eindelijk gelukt.

- De nieuwe informateur Didier Reynders (MR) die een race tegen de klok houdt, wilde na een voorafgaande babbel met de ex-bemiddelaar Johan Vande Lanotte (SP.A) voor zijn onderhandelingen eerst de 2 voornaamste spelers, Bart De Wever (N-VA) en Elio Di Rupo (PS) ontmoeten alvorens de andere partijvoorzitters te ontvangen. Maar het was Laurette Onkelinx die in de plaats van Di Rupo op de koffie kwam.
Het is niet de eerste keer dat Di Rupo verstek laat gaan tijdens de onderhandelingen. 

Maar Bart De Wever, wetende dat die horde wachtende journalisten bij het passeren altijd trachten in de wagen te kijken, maakte er een hilarisch grapje van.
Intussen mag Didier Reynders van de MR nu trachten het land te redden.
Vorig jaar reden er 130 treinen voorbij een rood stoplicht.
















Ik heb ook nog enkele pijnlijke plekken huiduitslag, zoals hier te zien is op mijn been.
Het œdeem rond de ogen is iets minder. De ogen kunnen nu toch al terug wat verder open.
7 reacties op dit bericht
avond groet van hartebeteschap ik leef met je mee vriend geertblyf aan je denken
Veel beterschap
Het leven is maar zo kort
Het duurt in wezen maar even
Probeer daarom veel te lachen
Want problemen hou je je hele leven,
Groetjes Nikki
waaroemni met een wereldrecord
oei, wat erg
Veel beterschap
Het is goed om zo nu en dan te
denken aan wat geweest is ....soms
geeft het vrede en vreugde,soms
soms verdriet en vragen.
Maar geeft het een plaatsje in je
leven en leer ervan vasthouden
oef wat is dat verschieten zeg,
CHEERY voelt echt met je mee man, maar bij de dokters ben je in goede handen.
CHEERY
hoi