Maandag 19 juni 2006
OPS
wat ik mis is mijn maatje
wat ik mis is mijn vriend
wat ik mis is mijn liefste
wat ik mis is mijn man
het was zo vertrouwd
het was zo warm
het was zo liefdevol
het was zo gezellig
daar is niets meer van over
ik ben ook veranderd
nu meer verzorgende
de denker en de bits
ik gun hem niets meer
ik maak de dienst uit
in zijn ogen
dat is wat er overblijft
speelster
wat is het als er niet gepraat kan worden wat is er als je geen grapje kunt maken wat is er als je niet begrepen wordt wat is het als je je …
wat is het als er niet gepraat kan worden
wat is er als je geen grapje kunt maken
wat is er als je niet begrepen wordt
wat is het als je je zo alleen voelt
de kilte vanbinnen
de warmte die ontbreekt
emoties niet in de hand hebbend
dat voelt zo alleenstaand
en toch
de andere tijd
van begrip
een arm om me heen
ook dat heb ik meegemaakt
de warmte, de liefde
het samen kibbelen
lachen om de kinderen
maar nu
daar is niets meer van over
genieten doen we nog wel
maar niet samen op een golflengte
ik geniet van zijn genieten
met tranen in me ogen
het onbegrip, de paniek
die meester van hem maakt
zoals zo velen met de ziekte ops
aan de buitenkant niets te zien
maar het vreet aan je
en toch maar doorgaan
samen het voelt als alleen
alleen in de strijd
die niet te winnen valt
berust en geniet van de kleine dingen
alleen maar niet eenzaam
samen op elk onze manier
gaan we om met de ziekte
die men geen ziekte noemt
omdat het aan de buitenkant
niet te zien is helaas
speelster
waarom zo negatief waarom zo sacherijnig waarom zo dwars waarom zo lelijk waar is je lach waar is je vreugde waar is je liefde waar is je ka…
waarom zo negatief
waarom zo sacherijnig
waarom zo dwars
waarom zo lelijk
waar is je lach
waar is je vreugde
waar is je liefde
waar is je kalmte
ik zie in je ogen
je gebroken ik
ik zie in je ogen
ik ben niet ik
zo geworden
het heet ops
werken met oplosmiddelen
een ziekte zonder ommekeer
waarom, wat, waar, hoe?
vragen, alsmaar vragen
antwoorden lijken taboe
waarom, wat, waar hoe?
speelster
als alles niet meer als van zelf gaat als praten een hindernis vormt als gevoelens ongecontroleerd tot uiting komen mag je dan zeggen "ik be…
als alles niet meer als van zelf gaat
als praten een hindernis vormt
als gevoelens ongecontroleerd tot uiting komen
mag je dan zeggen "ik ben ziek"
het hoofd tolt
je niet weet hoe te moeten handelen
vergeet wat je moet doen
mag je dan zeggen "ik ben ziek"
OPS, CTE of de schildersziekte
aantasting van het zenuwgestel
de hersens functioneren niet meer goed
mag je dan zeggen "ik ben ziek"
confrontatie en miskenning
aan de buitenkant niet te zien
hij is toch een flinke man
mag je dan zeggen "ik ben ziek"
ik vind van wel volmondig ja
speelster
gif het waait in het rond het zit in de grond het zweeft in het water het is beslist geen flater de moderne tijd in vloeibare vorm in poe…
gif
het waait in het rond
het zit in de grond
het zweeft in het water
het is beslist geen flater
de moderne tijd
in vloeibare vorm
in poedervorm
in vaste stof
het kruipt als
een sluipmoordenaar
en vernietigt eens
al het leven
als mensen niet willen veranderen
de hebzucht blijft zegevieren
men de kop in het zand steekt
dan zal men de aarde steeds verder vergiftigen
speelster
zomaar weer eens een gedicht naar aanleiding van een stuk dat ik gelezen heb
het is toch van de zotte dat mensen die met die rotzooi geconfronteerd worden (werk)(met gif in de ergste vorm) in de kou staan als ze er ziek van geworden zijn
maar men vergeet dat het gif zo klein als het is en niet te zien is met het blote oog
dat men dan rustig zegt "het is niet zo erg"
maar onderhand worden er veel mensen ziek en men weet dan zogenaamd niet waar het van komt
als men eens even nadenkt kan het gewoon verklaard worden
men maakt teveel gifstoffen en dat tast het zenuwgestel aan
en eerst bij de kleine dieren en dan bij de grote dieren
gezwellen, zweren, huidziekten, hersenziekten,
maar ook het geheugen wordt aangetast
alles is vergeven met gif
dus daar moet je op den duur wel ziek van worden
gif is een sluipmoordenaar
gif is een onnatuurlijk ingredient wat de mens gemaakt heeft en dat nu een verkeerde invloed heeft op het leven in zijn algemeen
en als men daar niet mee ophoudt kan graaft de mens zijn eigen graf
en is het gif de vijand geworden van de hele wereld want op een tijd gaat alles eraan
treurig bericht he
maar we doen er allemaal aan mee om het milieu wel vuiler maar niet schoner te maken
het leven het leven is zo veel meer dan alleen maar geld verdienen dan alleen maar status en symbool dan alleen maar carriere maken je bent …
het leven
het leven is zo veel meer
dan alleen maar geld verdienen
dan alleen maar status en symbool
dan alleen maar carriere maken
je bent een radertje in het geheel
met emotie en gevoel
vol liefde en verdriet
tranen die men niet ziet
de aarde brandt en beeft
tot er geen plant meer leeft
de mens heeft dat op zijn geweten
want geld dat is wat telt
bomen worden geveld
voor voedsel voor dieren
die mensen willen eten
een biefstuk op het bord
de longen van de aarde
sneuvelen voor het geld
en dat geeft natuurgeweld
want de aarde vecht terug
maar mensen willen niet luisteren
die denken alleen maar aan meer
een beetje minder zou ook wel kunnen
dan zal de rust wederkeren
speelster
het licht is de positiviteit het licht is de vrolijkheid het licht is de blijheid het licht is warmte,geborgenheid het licht is altijd boven…
het licht is de positiviteit
het licht is de vrolijkheid
het licht is de blijheid
het licht is warmte,geborgenheid
het licht is altijd boven
het licht is de dag
donker is beneden
donker is droefheid
donker is nacht
donker is negativiteit
donker is koud en nat
gister zag ik wolken
en daar moet ik nu weer aan denken
het leven is als het weer
kijk naar het weer en weet
na regen komt zonneschijn
een wolk lost op in warme lucht
een wolk is donker van onder en licht van boven
bewaar de mooie herinneringen in het hart
en stop de nare herinneringen in de kelder
zo denk ik over het licht
speelster
geld je bent slaaf van het geld het is maar hoe je het ziet ik ben geen slaaf van het geld het geld is slaaf van mij als ik het heb ben ik g…
geld
je bent slaaf van het geld
het is maar hoe je het ziet
ik ben geen slaaf van het geld
het geld is slaaf van mij
als ik het heb ben ik gelukkig
als ik het niet heb ben ik ook gelukkig
vriendelijk zijn voor een ander kost geen geld
alleen maar tijd en moeite en dat heb ik genoeg.
ik hoef niet zo nodig steeds met de mode mee te doen of zo
er zijn wel andere zaken die belangrijker zijn
en daar steek ik kracht en energie in en dat kost geen geld
geld heb ik wel nodig maar niet te veel
speelster
geen mens is hetzelfde en gelukkig maar ieder met zijn /haar eigenaardigheid maar ook de emotie en het gevoel de lelijkerds zijn oorlogmaker…
geen mens is hetzelfde
en gelukkig maar
ieder met zijn /haar eigenaardigheid
maar ook de emotie en het gevoel
de lelijkerds zijn oorlogmakers
en haatdragers
de machtswellustigen
de onderdrukkers
die maken de geschiedenis zo bloederig en wreed
de mensen waar je nooit wat van hoort
is het grote gros
met hun hart op de juiste plaats
hulpvaardig en liefdevol
of het de gewoonste zaak van de wereld is
en een kleine meute
de crimineel
die alles en iedereen verafschuwt
steelt en rooft of het niets is
pijn en verdriet achterlatend
zo leeft de mensheid op de aardkloot
een kleine colonie vernield alles door hebzucht
die zien alleen maar dollartekens
totdat er geen vis meer zwemt en geen bloem meer bloeit
laten we het zover komen????
speelster
de vakantie kriebels komen er aan mijn man wil naar amerika en ik zie daar als een berg tegenop weer een onbekende bestemming dat is vragen …
de vakantie kriebels komen er aan
mijn man wil naar amerika
en ik zie daar als een berg tegenop
weer een onbekende bestemming
dat is vragen om moeilijkheden
en ik weet dat het vekeerd afloopt
zijn onvoorspelbaar gedrag
het niet kunnen wachten, het ongeduldig zijn.
haasten, op tijd aanwezig zijn.
zijn vaardigheden die hij niet meer in de hand heeft
ik kan daar redelijk mee omgaan
maar als de stoppen doorslaan
sta ook ik met de rug tegen de muur
dan is er geen land mee te bezeilen
dus gaan de folders meteen bij de oude kranten
zodra ze op de deurmat vallen
ik begin geen gesprek
en zeg er niet te veel over.
leuke gesprekken zijn dat niet
ik verlang wel eens naar toen het nog goed was
de voorbereiding, de saamhorigheid
en dat is allemaal over
de herinnering van toen
maakt me ontzettend blij
die kan niemand me afnemen
en zo ga ik om met de ziekte van mijn man
speelster
het is een beladen onderwerp het gaat er niet om waarom of daarom
het feit is dat we allemaal eens gaan
het is meer de vraag hoe zou het n…
het is een beladen onderwerp
het gaat er niet om waarom of daarom
het feit is dat we allemaal eens gaan
het is meer de vraag hoe
zou het niet heerlijk zijn als je die keus mag maken?
waarom jezelf zo verminken dat er geen redelijk afscheid meer genomen kan worden?
uit geestelijke nood voor de trein springen.
of met een auto tegen een boom rijden
of van een hoog flatgebouw springen
als de dood niet zo in het verdoemhoekje zat zou men er wat natuurlijker mee omspringen
je moet leven wordt er dan gezegt
je moet door
ja maar als je liefste waar je van houdt wegvalt wat is er dan nog te leven?
iedereen gaat daar anders mee om en niemand is hetzelfde
maar om te zegge * je moet door, je moet leven* dat gaat me te ver.
er is respect voor leven.
laat er ook respect voor de dood zijn op een humane manier.
het houdt mij niet zo bezig maar als ik weer zo'n bericht lees, ja dan
draait mijn maag om en zie ik het ook voor me, en als ik dan mijn broer zie
liggen 44 jaar jong helemaal gaaf en niet uitgemergeld door zijn ziekte omdat
hij zoveel pijn had (grote kwaadaardige hersentumor die alle functies deed uitvallen) en hij heeft op eigen verzoek euthanisie gehad omdat de dokters niets meer konden doen voor hem.
waarom mocht dan ook zij niet gaaf weggebracht worden.
euthansie.
ik ben blij dat ik de
keus kan maken.
niet dat ik er gebruik van moet maken.
wel hopen dat er iemand
is die klaarstaat als het onverhoopt zo ver zou mogen komen.
voor mijn man is
het niet aan de orde hij krijgt het onder geen enkele voorwaarde dat is
wettleijk zo geregeld ook al wil hij het nog zo graag maar mensen die niet meer
goed kunnen nadenken daar is het niet op van toepassing en ergens is dat maar
goed ook hoe triest sommige situaties ook zijn.
dan is de barmhartigheid en de
liefdevolle zorg een must.
want mensen waar de geestelijke functies van uitvallen (dementie) daar is die regeling niet van op toepassing want die mensen lijden niet is het gegeven.
op het oog leiden die een zorgeloos bestaan maar ondertussen zie ik ook mensen heel verdrietig uit hun ogen kijken omdat ze zichzelf kwijt zijn.en dan kun je er alleen maar voor ze zijn een aai over de bol geven en een vriendelijk woord doet de ogen al glimmen.
speelster
als men eens nadenkt over het leven wat stelt het leven dan voor voor de een een seconde voor de ander 120 jaar en wat doet men in het leven…
als men eens nadenkt over het leven
wat stelt het leven dan voor
voor de een een seconde
voor de ander 120 jaar
en wat doet men in het leven
liefde en warmte troosten
kinderen opvoeden
oud worden met gebreken
maar de kranten staan vol
met negatieve berichten
van oorlog, moord, haat en nijd
niets over lief zijn en koesteren
macht, wellust
ik ben meer dan jij
kinderen die uitgebuit worden
ter ere glorie van de westerling
eigenlijk als je geschiedenis er op naslaat
is er niets veranderd al die tijd.
slavernij is er nog steeds
alleen noemt men het nu anders
je bent slaaf van het geld
speelster
meisje van 18 rijdt zich moedwillig dood tegen een boom met 150 km per uur ze kan de dood van haar moeder waar ze zo'n innig contact mee had…
meisje van 18 rijdt zich moedwillig dood tegen een boom
met 150 km per uur
ze kan de dood van haar moeder waar ze zo'n innig contact mee had niet verwerken.
zo ontstaat dan dit gedicht
waarom???
daarom !!!
als verlies zo'n pijn doet
dat je de zon niet meer kunt zien
dat je het licht niet meer ziet
dan is de dood een verlossing.
maar een humane dood
zonder pijn en verminking
waarom kan dat niet?
is dat alleen voor dieren mogelijk????
een geestelijke lijdensweg
is vele malen erger
dan een lichamelijke lijdensweg
hulp bij zou zeer humaan kunnen zijn
men vraagt niet om het leven
mag je dan ook niet vragen om de dood??
wat is erger.
speelster
een belg in frankrijk bebaard en heel bedaard geven met het hart de armlastige helpen en bijstaan met het hart hulp komt van gewone mensen z…
een belg in frankrijk
bebaard en heel bedaard
geven met het hart
de armlastige helpen
en bijstaan met het hart
hulp komt van gewone mensen
zoals U en ik
delen die met liefde
voor de armlastige
zij zijn zo dankbaar
met de gift gegeven
en kunnen weer door
met een beetje leven
speelster
ik ben stil in mijzelf er wordt geen woord gezegd ik luister naar mijn hart bonkebonkebonk ik ben stil in mijzelf er wordt geen woord gezegd…
ik ben stil in mijzelf
er wordt geen woord gezegd
ik luister naar mijn hart
bonkebonkebonk
ik ben stil in mijzelf
er wordt geen woord gezegd
ik luister naar mijn darmen
brombrombrom
geen geluid is zo hard
dat je het zelf kan horen
als je stil bent in jezelf
en er wordt geen woord gezegd
speelster
ik kwam op internet een gedicht tegen wat ik jullie niet zal onthouden schrijver onbekend Gehandicapt "Lieverd", zei mijn moeder...."jij ben…
ik kwam op internet een gedicht tegen wat ik jullie niet zal onthouden
schrijver onbekend
Gehandicapt
"Lieverd", zei mijn moeder...."jij bent uniek".
"Nee mam", antwoordde ik, "ik heb een handicap en ben dus ziek".
Ze schudde haar hoofd en schoot in de lach
Vertelde me dat ik het dus helemaal verkeerd zag.
Vol aandacht luisterde ik naar haar.
We hadden even alleen maar oog voor elkaar.
Ze zei: "Altijd als ik tegen iemand praat
Wéét ik dat elk woord het ene oor in en het andere oor uitgaat.
Ze hóren me wel.....maar luisteren niet.
Dat is een vorm van doofheid, die men niet ziet.
Heb ik problemen of heb ik verdriet
Dan is er niemand die dat zomaar ziet.
Ze kijken wel........ maar zíen het niet
Dat is dus een vorm van blindheid,
waar het grootste deel van de mensen aan lijdt.
Ze behandelen jou als was je geestelijk gestoord...een gek
Dát mijn kind...is pas een gebrek.
Ze proberen zelfs voor je te denken
en hebben niet door dat ze je daarmee krenken.
Je bent bij je volle verstand
en tóch laten ze je staan aan de kant.
Ze mijden je liever dan dat ze even vragen
welke ziekte jou zo is komen plagen.
Bekeken ze jou nou eens met andere ogen,
zouden ze respect hebben voor je doorzettingsvermogen.
Sommige dingen kosten jou moeite en grote inzet,
maar het zijn dingen die je ook zonder hulp wel redt.
Oké...sommige dingen doe je misschien wat minder snel
Maar door te knokken kóm je er altijd wel.
Ook mij kan het mateloos irriteren
dat men een handicap zo verkeerd kan interpreteren.
Gehandicapt zijn betekent niet dat je gek bent,
Je hebt gewoon een lichaam met een mankement.
Maar in dat gehandicapte lijf zit een geweldig mens..........JIJ
Ondanks je ziekte ben je er gewoon altijd, voor je vrienden en voor mij"
En zo opende mijn moeder mijn ogen..
Er is immers niks mis met mijn denkvermogen.
Dus ga ik maar door met filosoferen
dat de mensen mij, ondanks mijn handicap, zullen waarderen.
Misschien kan ik er zelfs nog een paar leren
dat niet mijn handicap, maar hún handelen mij kan isoleren.
anoniem
een zaadje groeit een knop komt tot bloei de bloem verwelkt de herinnering leeft zo is het ook met het leven speelster
een zaadje groeit
een knop komt tot bloei
de bloem verwelkt
de herinnering leeft
zo is het ook met het leven
speelster
België Nederland Duitsland Verenigde Staten Oostenrijk Frankrijk Zwitserland Verenigd Koninkrijk (Groot…
België
Nederland
Duitsland
Verenigde Staten
Oostenrijk
Frankrijk
Zwitserland
Verenigd Koninkrijk (Groot-Brittannië)
Spanje
Zweden (Sverige)
Luxemburg (Lëtzebuerg)
Canada
Aruba
Italië
Noorwegen (Norge)
Portugal
Australië
Hongarije (Magyar)
Denemarken
Ierland (Eire)
Roemenië (Rumania, Roumania)
Finland (Suomi Finland)
Polen (Polska)
Litouwen (Lietuva)
Nieuw-Zeeland
Slovenië
Turkije
Bosnië-Herzegovina
Brazilië
Bulgarije
China (Zhongguo)
Dominicaanse Republiek
Indonesië
Israël
Koeweit
Mexico
Peru
Servië & Montenegro
Suriname
Thailand
Tsjechië
Verenigde Arabische Emiraten (Abu Dhabi, Dubai)
Zuid Korea
mensen uit deze landen
hebben mijn blog bekeken
internet een universeel fenomeen.
zo kom ik nog eens ergens
in me luie stoel zittend
ga ik de hele wereld over
en iedereen met een pc
kan mijn blog oproepen
ik had dat nooit verwacht
en elke week komt er weer een land bij
iemand die mijn blog waardeert
dat zie ik aan het gastenboek en aan de mails
speelster
woorden kunnen hard zijn woorden kunnen kwetsen woorden kunnen troosten maar bovenal worden woorden monddood gemaakt als men zich gegrieft v…
woorden kunnen hard zijn
woorden kunnen kwetsen
woorden kunnen troosten
maar bovenal worden woorden monddood gemaakt
als men zich gegrieft voelt
als men zich aangevallen voelt
als men denkt dat de waarheid gezegt wordt
als men denkt: dit is te erg
zomaar weer een blog verdwenen
en waarom?
heeft men een hekel aan progressie?
is men jaloers op populariteit?
kan men nu niet eens even lachen
en lekker uit z'n dak gaan?
en denken ach men schrijft maar?
en anders niet meer komen
met positiviteit wordt geen oorlog begonnen
dat doen alleen negatievelingen.
die niet anders doen hebben dan rotzooi trappen
en olie op het vuur te gooien
jammer dat men niet verder kijkt
dan de neus lang is
en eens tussen de regels leest
wat daar geschreven staat
maar ja zo zijn mensen
die denken niet verder na
en brullen maar wat
zonder onderbouwing
speelster
......is niet knap maar een manier van leven geworden. ik weet van tevoren hoe een situatie uit de hand kan lopen. ik loop niet meer op mijn…
......is niet knap maar een manier van leven geworden.
ik weet van tevoren hoe een situatie uit de hand kan lopen.
ik loop niet meer op mijn tenen of met een rotgevoel in me lijf.
ik kan nu eindelijk weer echt blij zijn.
dat gevoel was ik jaren kwijt.
het is alleen naar dat ik niet weet wanneer er een uitbarsting komt.
dat blijft een rare gewaarwording want daar kan ik niets mee.
het is ook zo dat ik eindelijk heb geaccepteerd dat het nooit meer wordt als vroeger.
die herinnering aan toen doet mij beseffen hoe goed en fijn we het altijd gehad hebben.
de laatse 15 jaar waren een ramp en dat heb ik nu omgebogen naar een
periode van leren omgaan met de ziekte en mijn ik wat meer op de
voorgrond zetten.
ik hoop dat ik dit nog lang mag volhouden want zoals het nu gaat is het weer leuk.
er is een stuk rust in huis
maar het ergste wat ik wel mis en wat niet meer terugkomt is de gezelligheid en de warmte
dat blijft eenrichingsverkeer van mij uit.
zo heb ik besloten dat we een paar dagen naar praag gaan in september.
dat wil hij zo graag.
ik weet van te voren dat het niets wordt.
maar het is een busreis ( kan hij slapen) en ik genieten van de rit
we zijn er met een gids de eerste dag
de tweedag op eigen gelegenheid
dat wordt 1 op 1 en kan ik al mijn aandacht aan hem besteden
en de dag erop weer naar huis
dat is te doen.lijkt me.
ik stel me er helemaal niets van voor dan valt het allemaal mee.
en om er zo tegenaan te kijken en maar te zien hoe alles verloopt wel dan kan ik na de reis zeggen, wat heb ik genoten.
zaterdag ga ik naar een lotgenotendag van OPSers mijn man wil niet mee.
zijn reden dat hij het te druk heeft( met nietsdoen)
vorige week was ik met partners (allemaal vrouwen) en een professionel om te
praten over waar we tegen aan lopen en oplossingen zoeken hoe er mee om
te gaan.
ook daar heb ik weer veel geleerd.
en dat in de praktijk brengen geeft ook weer rust.
en
ik mag heus wel boos zijn maar dat laat ik niet merken want dat heeft
geen zin (eenrichtingsverkeer) hij snapt niet dat ik dan even snak naar
een arm om me heen.die zal ik nooit meer spontaan krijgen want dat is stuk bij hem en hij kan daar niets aan doen .
dat wetende kan ik alleen maar er zijn en zijn complimentje over het lekkere eten is mijn geluk van de dag.
speelster