Dinsdag 6 januari 2009: Reportage Koppen XL - Mam en ik, een leven met Alzheimer.
Zes jaar geleden krijgt de 86-jarige Ethel vreselijk nieuws. Ze heeft de ziekte van Alzheimer. Haar dochter Sue, een Britse documentairemaakster, besluit een film te maken over haar moeder.
Het wordt een erg persoonlijk en eerlijk verslag. Sue ziet hoe haar moeder meer en meer kinds wordt, hoe er gaten vallen in haar geheugen en hoe ze haar dochter soms niet meer herkent. Voor Sue wordt de confrontatie met de ziekte totaal, wanneer ze zelf borstkanker krijgt. Sue kan met haar eigen onzekerheid niet meer bij haar moeder terecht.
'Mam en ik' is een verhaal van onvoorwaardelijke liefde, van angst en verdriet, maar ook van geluk in de schaarse momenten dat ze elkaar vinden.
Wie leeft met een familielid met Alzheimer, zal in deze reportage veel herkennen. Uitzending gemist? Klik dan hieronder op de grote startknop in het midden van het filmpvenster. Wilt u echter deze film bekijken op groot scherm, klik dan op deze link: http://www.123video.nl/playvideos.asp?EMB=FS&MovieID=447447 en klik tijdens het afspelen op het rechthoekje onderaan rechts. De reportage duurt 30' 06''.
Oorspronkelijke titel 'Mum and me', een reportage van Sue Bourne voor BBC 2008.
Sinds september 1994 kan iedereen voor vragen en klachten over rusthuizen en serviceflats beroep doen op de Rusthuis-Infofoon, een initiatief van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, Afdeling Residentiële en Gespecialiseerde Zorg.
Heb je vragen over jouw rechten en plichten in het rusthuis, of heb je bemerkingen of klachten betreffende de geboden hulp en dienstverlening, neem dan telefonisch contact op met de Rusthuis-Infofoon op het telefoonnummer 078 15 25 25. Deze 078-lijn, waarop je kunt telefoneren tegen zonaal tarief, is elke werkdag bereikbaar van 9 tot 12 uur. Op andere tijdstippen kan een boodschap op het antwoordapparaat worden ingesproken.
Een brief schrijven of faxen kan ook: Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap Afdeling Residentiële en Gespecialiseerde Zorg Rusthuis-Infofoon Koning Albert II - laan 35, bus 33 1030 Brussel. Fax 02-553 36 05
Ook al tracht de Rusthuis-Infofoon om op elke vraag of probleem een passend antwoord te formuleren, dat lukt blijkbaar niet altijd even goed.
Zie hieronder mijn e-mail en het antwoord:
Mijn man en ik kunnen ons moeilijk verzoenen met het feit dat mijn moeder, ondanks dat zij nog zeer goed te been is, dagdagelijks steeds maar wordt 'opgesloten' in een verrijdbare zetelstoel. Vóór haar is op de leuningen van de zetel een tafeltje bevestigd zodat ze er zelf, en zonder hulp, niet uit kan. Ik heb al herhaalde malen de hoofdverpleegster hierover aangesproken maar ik krijg maar geen voldoening. Mijn mama blijft maar 'opgesloten in haar zetel'. Ik wil vooralsnog geen klacht indienen maar ik zou u willen verzoeken mij uw standpunt te laten kennen. Misschien weet u een oplossing voor deze m.i. 'ongeoorloofde vrijheidsberoving'.
Geachte mevrouw, Ik begrijp uw bezorgdheid volkomen. In de erkenningsnormen, die van toepassing zijn op alle Vlaamse rusthuizen, staat dat aan de bewoner de grootst mogelijke vrijheid moet verleend worden. Doch kunnen rusthuizen bepaalde fixatiemaatregelingen toepassen (normaliter uitgeschreven in het zorgplan), teneinde de veiligheid van de bewoner (en andere bewoners)te kunnen waarborgen. Dit gebeurt het best in overleg met de familie. Met vriendelijke groeten, Johan De Vleeshouwer Adjunct van de directeur Team Ouderenzorg Afdeling Residentiële en Gespecialiseerde Zorg Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Koning Albert II-laan 35 bus 33 - 1030 Brussel. tel 02-553 35 08 fax 02-553 36 05
Ik heb mama uit de stoel geholpen en ze zegt opgewekt: Voilà, ik ben weer op! Aan een wandeling of een koffie gaan drinken, gaat altijd een toiletbezoek vooraf. Mama vindt het dood normaal, dat ik gans de tijd bij haar in de badkamer blijf, terwijl zij op de wc-pot zit. Dat moet, want vaak beseft ze al na enkele minuutjes niet meer wat ze op dat ding zit te doen.
Ondertussen vertel ik haar dat Arsène maandag naar het ziekenhuis moet voor een darmonderzoek.
- Mama: Dat is zonde. - Ik: Weet je nog, toen jij zo een onderzoek onderging, dat je vooraf s avonds thuis een drankje moest drinken endan verschrikkelijke diarree kreeg? Dat ik die nacht bij jou bleef slapen? (Zij was toen al ziek en kon dat hele gedoe van medicijnen nemen niet meer alleen aan.) - Mama: Ja, ja - Ik: Wel datmoet Arsène ook doen. Morgenavond een drankje drinken. - Mama: Oei - Ik: En dan krijgt hijgegarandeerd diarree.
Ik weet dat mama nooit van vieze woorden hield. Ze gebruikte ze zelf niet en nam dat ook van niemand anders aan. Maar haar schoonzoon kon soms als mama in de buurt was, het vieze woordje sch**ten gebruiken. Enkel om haar wat op stang te jagen.
- Ik (plagerig): Ja, en je kent Arsène hé. Morgenavond zal hij aan het sch**ten gaan - Mama: OnsEllen, alstublieft hé! We zijn hier niet alleen! - Ik: Mama, ben jeklaar? - Mama: Ja, wel drie, vier stukjes
Even later zijn wij op weg naar de cafetaria. Plots blijft mama staan. - Mama: Ik kan niet meer kajen. - Ik: Wat is kajen? - Mama (wat luider, dan begrijp ik het misschien): Kajen! - Ik: Mama, ik weet niet wat kajen is. - Mama (heel luid, iedereen mag het horen): Sch**ten!
En meteen begint ze heel hard te lachen. Ik lach even hard mee. Die mama toch, waar is nu haar gêne?
Mama is goedgeluimd vandaag. Haar verwardheid is iets beter dan de afgelopen tijd. Komt het omdat haar verkoudheid beter is of hebben de dagelijkse bezoekjes van Denise er iets mee te maken, ik weet het niet. Maar als ik haar uit de stoel haal, zegt ze vlot: Zo, ik ben er weer uit.
We gaan samen naar haar kamer en ik haal de krulspelden uit de kast. Haar haar is al, zoals elke vrijdagmorgen gewassen. Dus nog even nat maken, - met lekker warm water -, en dan neem ik het spuitbusje met de haarversteviger. Omdat ze steeds moord en brand schreeuwt dat het veel te koud is als ik dat goedje op haar hoofd spuit, waarschuw ik haar: Niet schrikken, mama. Ik ga even spuiten op je hoofd. Het zal koud zijn. Maar dat is om jou even te plagen. Meteen dient ze mij lachend van repliek: Je bent een stout ding! En deze keer heeft mama geen kik bij het gebruik van de spray. We doen weer samen gek en lachen heel wat af. Maar als ze weer wat wil vertellen, vindt mama niet de juiste woorden. Zoals altijd als ze een betere dag heeft, komt de reactie: Kind, ik kan niet meerspreken Maar ik weet niet hoe dat komt. De moed om haar de oorzaak te vertellen, heb ik niet en ik houd het gewoon eenvoudig: Niet over piekeren. Dan komen de woorden wel van zelf.
En óf ze van zelf komen! Even later bewonderen mama en ik de binnentuin, waar je op uit kijkt vanaf mamas afdeling.
Alles ziet er zo mooi bij: de struiken staan wit gerijmd, de vijver is bijna dicht gevroren, de eendjes zitten er maar verkleumd bij. Mama geniet van het plaatje en ineens heeft ze het door dat het winter is, dat het buiten koud is.
Onze rust wordt verstoord door een bejaarde bezoeker, die mama een schouderklopje heeft. Voor de grap en goedbedoeld zegt hij: Moederke, wij gaan dan eens in de vijverzwemmen,hé! Met 'Moeder of Moederke wilde zij al nooit worden aangesproken, dat is volgens haar uitsluitend voor oude mensen. Het is: mama of ma. En mams vindt ze ook heel leuk, want zo noemt Arsène haar wel vaker. Met vernietigende blik kijkt ze de arme man aan. Ze ziet er helemaal de grap niet van in. Met dat koude weer, zeker! snauwt ze hem af en met een air draait ze zich om en stapt van de man weg. Ik geef hem nog vlug een verontschuldigend lachje en stap met haar mee.
Na ons bezoek aan de cafetaria en wat wandelen door de gangen van het rusthuis, - door de vrieskou durf ik niet naar buiten met mama -, brengen Denise en ik mama naar tafel. Het avondeten staat al klaar.
Karoline zit naast Marcel, die rustig zijn boterhammen eet. Zij geeft een knipoogje in zijn richting, en zegt stilletjes: Bijna geen hulp nodig, kijk maar! Ik wil hem stimuleren om het zelf tedoen. Marcel is sinds hij geen antidepressiva meer krijgt, veel alerter. Hij had dat trouwens niet nodig. Hij is nooit depressief geweest. En inderdaad, hij eet voor het grootste gedeelte zelfstandig, drinkt zijn koffie en probeert zelfs zijn in stukjes gesneden kiwi op te lepelen. Ik vertel ondertussen dat ik een boek aan het lezen ben over de ziekte en dat daarin ook het probleem van het toedienen van grote dosissen kalmeringspillen aan dementerenden wordt aangeklaagd. Ik ga maar door over het boek en zeg dan stom weg: De titel van het boek is: Ik heb Alzheimer. Mama kijkt me verschrikt aan: Heb jij Alzheimer? Ik probeer haar meteen gerust te stellen en zeg duidelijk: Maar neen, mama. Ik hebAlzheimeris de titel van een boek. Ze kijkt nog heel bezorgd, maar zegt: Gelukkig, wat dat is iets hoor!... Ik krijg het tegelijk warm en koud van mamas antwoord en weet hierop niets te zeggen. Mijn relaas over het boek stop ik maar.
Het boek Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader, (ISNB 90 388 03389) is geschreven door Stella Braam.
Op de kaft staat te lezen: René van Neer, een oud-psycholoog, krijgt te horen dat hij Alzheimer heeft en brengt verslag uit aan zijn dochter over zijn veranderende wereld. Hij belandt in een zorgcentrum waar hij de boel op stelten zet en inspraak eist. Het stempel dementie is een vrijbrief om iemand zijn burgerrechten te ontnemen, is een uitspraak van René, opgetekend door zijn dochter. Hij gaat bijna ten onder aan rustgevende medicatie en verdwijnt ten slotte achter slot en grendel in een ander verpleegcentrum.
Dit boek, waarin voor het eerst een dementerende zijn verhaal vertelt, is een onthutsend en hilarisch verslag van een strijdbare burger met Alzheimer die in opstand komt tegen de betutteling in zorg en samenleving.
Zondagnamiddag even naar mama. Ze moet de twee nieuwe pulls passen, die ik voor haar kocht. Ik kies nog steeds heel bewust die dingen, die zij graag ziet. En ik heb inderdaad succes met mijn koop. Ze passen haar als gegoten en ze vindt ze heel mooi. Mama is er voor eventjes heel blij mee, seconden later zijn de nieuwe kleren al uit haar hoofd verdwenen.
We zouden niet te lang bij mama blijven, want we willen nog naar de solden. Maar ondanks de vele koortsblaren op haar lippen, is mama vandaag een stuk beter. Arsène verandert dan ook al vlug van gedacht, de solden kunnen nog even wachten: We gaan een koffie drinken hé ma? Waarop ons ma, zoals altijd als ze maar even weg mag, zeer positief reageert. Het wordt niet alleen koffie, neen, er worden ook nog pannenkoeken gegeten.
Na het zoetigheidfestijn, stappen we op. Arsène stelt voor om de auto te gaan halen, terwijl ik mama naar de afdeling terug breng. Hij laat haar arm los, waarop mama tegenpruttelt. Arsène gaat niet mee naar boven, mama leg ik haar uit. Maar dat bevalt haar helemaal niet. Als een klein verwend kind zegt ze pruilend: Dan ga ik wenen,hoor! Het is gewoon een spelletje, ik zie het aan haar deugnietengezicht. Maar blijkbaar heeft ze de gevoelige snaar van haar schoonzoon geraakt, want hij zegt meteen: Het is goed,ma, ik ga nog even mee. Haar gezichtje klaar weer op. Ze glundert, alsof ze denkt ik heb het toch maar weer mooi voor mekaar gekregen en tussen ons in stapt ze, goedgezind, naar haar kamer.
Donderdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama. Zoals altijd is ze heel blij dat wij er zijn. Maar het ganse gelukkig Nieuwjaar wensen gaat aan haar voorbij. Ze snapt het niet zo goed, maar hoe kan het ook anders, mama weet niet eens dat het 1 januari is.
Nu ze zo erg verkouden is, is ze weer extra verward. Als zij, terwijl ik met haar in de badkamer ben, mij vlak vóór haar ziet staan en bovendien mijn spiegelbeeld ook nog opmerkt, begrijpt mama er niets meer van. Ze wijst in de richting van de spiegel en zegt beduusd: Er staat daar nog een Ellen!
Na het toiletbezoek, gaan we met ons drieën en met Karoline en Marcel naar de cafetaria. We drinken met zijn allen er toch maar één op het nieuwe jaar, hoewel het voor mama en Marcel in hun alzheimer-wereldje allemaal niet zo veel meer uitmaakt.
Deze namiddag nog even vlug naar mama. De leefruimte lijkt wel omgetoverd in een restaurant. De met witte tafellakens en rode servetten gedekte tafels en de leuke versieringen maken dat het er allemaal heel feestelijk uitziet.
Rond vier uur wordt mama, die snipverkouden is en wat koortsig, en alle andere medebewoners uitgenodigd om aan tafel te komen voor het aperitief. Een lieve bejaardenhelpster zegt tegen mij: Schuif ookmaar bij, geen probleem! Maar ik doe het niet. Ik zeg stilletjes aan de ergotherapeut dat ik, al zijn we vanavond maar met ons tweetjes (Arsène en ik) nog een kleinigheidje wil koken. Mama heeft het toch gehoord en zegt prompt: Neen, metdrieën! Ze maakt gelukkig geen aanstalten om met mij mee te gaan en blijft wel rustig zitten. Ik wens iedereen nog een fijne oudejaarsavond en ga naar huis.