Zondagnamiddag zit ik samen met mama op haar kamer. Ze is opgewekt en praat in haar eigen Alzheimertaaltje. We knuffelen elkaar gezellig, terwijl zachtjes op de achtergrond de cd-speler mama’s favoriete muziek speelt. Mama zit knus in haar zetel en lijkt kalm te genieten.

En dan kijk ik de kamer rond: de schilderijen, die mama zelf maakte toen ze nog gezond was, de foto’s die op de vensterbank en de bijzettafeltjes staan, enkele beeldjes en spulletjes, de muziek, … allemaal dingen die herinneringen oproepen aan vroeger, die me doen denken aan 'thuis bij mama'. En hoe het komt, weet ik niet maar zondag krijg ik plots ineens het warme gevoel dat die kamer niet alleen mama’s thuis is, maar ook langzamerhand een beetje mijn ‘thuis’ is geworden.
 
Mama en ik genieten zo intens van het samen zijn dat ik ’s avonds het dienbord haal waarop het avondeten klaar staat en ik mama in de rust van haar kamer haar boterhammen laat opeten. Al etend beweegt ze af en toe op de tonen van de muziek, soms slaat ze eventjes de maat met haar vinger. Ik help haar bij het eten.

Als mama mij plots liefdevol aanport en genietend zegt: “Dat is toch leutig ,hé!” dan weet ik dat het goed is. Ik ben weer een beetje ‘thuis’.

De Nederlandse theatermaakster Adelheid Roosen filmde haar dementerende moeder, samen met de mensen die het dichtst bij haar staan. Ze maakte van de beelden een zeer intiem portret. Door in haar landschap, haar taal te stappen verplaatst Roosen zich in de alzheimerwereld, in plaats van die wereld te verplaatsen naar de 'normale' wereld.

Voor de televisie-uitzending maakte documentairemaakster Marjoleine Boonstra, samen met Roosen, opnames in het huis waar Adelheids moeder woont. In het debat staat centraal de vraag: wanneer neem je de regie over het leven van een dementerende over? Het loont de moeite om het debat tot op het einde te volgen.

Klik op de foto hieronder om de documentaire Holland Doc: Mam te starten.

In de literatuur over de ziekte van Alzheimer wordt steeds aanbevolen om met korte zinnen tegen de patiënt te spreken. Duidelijke korte opdrachten kunnen ze misschien nog begrijpen. Maar mama zit al in een verder stadium, wat je tegen haar zegt, dringt meestal niet meer tot haar door. En toch?

Zaterdagnamiddag ben ik nog, vóór Karoline en Marcel even binnenwippen en vóór Denise op bezoek komt, met haar alleen op de kamer. Ik rijd haar zetel waar ze inzit tot bij het vensterraam. Wat onhandig bots ik met de zetel tegen het nachtkastje aan. “Oei, ik rij tegen het kastje,” zeg ik. “Ik zal maar zeggen dat het goed is,” antwoordt mama. Om die reactie moet ik stiekem lachen. Ik haal de gewassen handdoeken en washandjes uit de tas: “Ik ga de handdoeken in de kast leggen, mama.”  “Ik zal het wel doen,” is haar antwoord, maar ze blijft rustig zitten en maakt zeker geen aanstalten om rechtop te staan. Terwijl ik de was opberg, kijkt mama de kamer rond. “Ik heb ze vernieuwd … maar ’t is toch niet vuil, hé?” gaat ze verder. “Neen, het is niet vuil,” zeg ik. Maar mama weet al niet meer waarover we het hebben. Ik noteer weer snel wat mama zegt, omdat die enkele duidelijke korte zinnen voor mij heel wat betekenen. “Ewel, ja daar … (mama wijst één van de schilderijen aan die ze zelf schilderde) en de mijne zit er in en dat is al het einde. Ja voor die kruiden hé?”  Hier kan ik al helemaal niet meer volgen, maar dan neemt ze mijn hand, geeft er een dikke kus op en zegt: “Ik ben zo blij …”  En dat begrijp ik dan wel. “Grote, grote peien … en dinske ook. Ik had dat trakske opgelegd,” vertelt ze ineens enthousiast lachend. Wat die grote ‘peien’ en dat ‘trakske’ ook mogen zijn, mama probeert me iets te vertellen, maar de juiste woorden vindt ze niet. Maar haar uitbundigheid en haar lach werkt aanstekelijk en ik lach met haar mee. Ik ben naast haar gaan zitten en we zitten hand in hand. Ze steekt onze ineengestrengelde handen in de lucht en vrolijk zegt ze: “Jij hebt ene en ik heb ene … ze was al zieverhoe!”  En daar heb ik weer het raden naar!

Eens Karoline, Marcel en Denise op de kamer zijn, valt mama stil. Ze lacht nog wel eens af en toe, maar zelf iets zeggen is er niet meer bij. Karoline stapt met Marcel, - in zijn rollende zetel - , na een kort bezoekje op en gaat met haar man naar zijn kamer. We ‘buren’ wel eens, maar gunnen elkaar steeds de nodige privacy.

Denise stelt dan voor om mama eens te laten stappen. En met ons tweeën lukt het om mama rechtop te krijgen. Het gaat wonderwel zelfs zo goed vandaag dat we even in de gang op en neer wandelen, mama gesteund tussen ons in. Denise en ik zijn blij. “Ze heeft toch weer eens wat beweging gehad,”  zegt een steeds om mama bezorgde Denise, als we haar terug in haar zetel laten plaatsnemen.

Een ‘babbel ‘ én een ‘wandeling’, wat kan ik nog meer verlangen?

Vrijdagmorgen ben ik bij mama om haar haar te doen. Opnieuw moet ik hulp vragen om mama uit de zetel te halen en haar op een stoel te laten plaatsnemen. Hoe ik en mama, ook maar ons best doen, mama geraakt niet rechtop.

Het is de ergotherapeut die meteen naar mama’s kamer komt en een handje toesteekt. Ik verontschuldig me een beetje voor het storen, want ze is volop bezig met een groep bewoners die ‘turnles’ krijgen, allerlei bewegingsoefeningen waar iedereen gezellig aan meedoet. “Ik begrijp dat je het niet meer alleen kunt. Enkele tijd geleden ging ik nog alleen met haar wandelen, maar nu moeten we echt met zijn tweeën zijn. We hebben aan de huisdokter een voorschrift gevraagd voor kine,” vertelt ze mij. Ik had dit zelf ook al voorgesteld aan de kinesitherapeut, maar toen vond ze het nog niet nodig. Zij legde mij uit dat het grootste probleem ligt bij een verstoorde sturing van bevelen vanuit de hersenen door de ziekte van Alzheimer. Mama krijgt vanuit dat zieke hoofd geen opdrachten meer door hoe ze moet stappen.

Nu maar afwachten of kine haar toch nog een beetje kan helpen.