Ik ben jenny, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
Ik ben een vrouw en woon in den helder (nederland) en mijn beroep is vrijwilligster mantelzorger,huisvrouw, echtgenoote.
Ik ben geboren op 14/07/1952 en ben nu dus 72 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: accordeon spelen, wandelen,schrijven,paintshoppro, de pc.
Ik ben zeer positief ingesteld en voel meer dan gemiddeld. Mijn fles is altijd halfvol, halfleeg kan altijd nog. Ik probeer te zijn zoals ik mezelf graag zie. Een vrouw met levenservaring
die elke dag nog bijleert en geniet van de kleine dingen.
Als U op de bovenstaande afbeelding klikt komt U op het blog OPS-CTE Zeer de moeite waard Zeer zeker een aanrader
Organo Psygo Syndroom. Vervroegde Dementie Voor de partner Geen hulp OPS is een beroepsziekte Die het hele gezinsleven ontwricht. klik op de afbeelding en lees en huiver. Mijn blog over OPS
lieve bezoeker U vindt op dit blog zelfgeschreven gedichten al dan niet bewerkt op een mooie achtergrond evenzoveel spreuken die ik bewerkt heb de spreuken algemeen bekend aan de zijkant heb ik eigen bewerkingen van plaatjes neergezet ik wens u veel kijk-en leesplezier
Mensen met een 'vlekje' zijn bijzondere mensen elk met hun eigen verhaal. Die in de 'normale' maatschappij vastlopen. Mensen met een 'vlekje' hebben IETS waar 'normale' mensen veel van kunnen leren. Maar ' normale' mensen trekken hun neus op voor mensen met een 'vlekje' ! Niet wetende dat 'normale' mensen ook een mens met een vlekje kunnen worden....!
Prettige feestdagen? Nou voor mij niet...Ik heb elke dag een feestje...al is het maar een paar minuten...feestgevoel kun je zelf oproepen...daar heb ik geen hypocriete Kerst voor nodig! ...VREDE.... op aarde wordt er gezongen in alle talen maar.... Het zijn maar WOORDEN...die geen betekenis hebben voor mensen blijkbaar...Want VREDE wat is dat....Elkaar de hersens in slaan...Kindermisbruik...Oorlog voeren....Noemen we dat VREDE?
Voor mij is VREDE...vriendschap...liefde....elkaar het licht in de ogen gunnen...En dat alle dagen weer...
Ja... ik ken vrede...Al mijn hele leven...Geleerd van mijn ouders die de tweede wereldoorlog hebben meegemaakt....
Mijn Oma in Andijk die mensen van ver een bord eten gaf...die ze buiten op de stoep mochten leeg eten...want dat was het enige wat ze kon geven...een bord warm eten...en het vertrouwen dat het goed was.... Maar de mensen die waren niet te vertrouwen...vandaar tot de voordeur en niet verder... Alleen eerlijke ogen kwamen verder....en dat waren er toen niet veel....
Vrede op aarde Wanneer wordt dat werkelijkheid. volgens mij nooit met de verkeerde menselijke onhebbelijkheden
Kennis is macht. verkeerde kennis is machtsmisbruik. en dat machtsmisbruik zie je overal Niemand lijkt zich daar aan te storen.
Geen mens op de barricaden Iedereen is bang om in te leveren zijn eigen hachje!!!
Wel ik heb niets....Dus hoef ook niet bang te zijn...om te verliezen.... Ik geef alleen maar en krijg daar o zo veel voor terug.... Maar geen tastbare materialen.. NEE...Ik krijg liefde en vriendschap... DAT is OOOOO zoveel meer waard dan al het geld op de wereld waar je niets mee kunt....!
Vrede op aarde in de mensen een welbehagen... Dat beleef IK elke dag.. En dat kunnen niet veel mensen zeggen....
Leef je leven en doe goed voor een ander... En zie wat dat oplevert.... Dan weet je wat die zin....Vrede op aarde in de mensen een welbehagen...echt betekent!
ik wens U allen hele prettige feestdagen die het overdenken waard zijn en een goed uiteinde en een nieuw begin. er zijn 2 grote klassen op aarde, zij die meer eten dan honger hebben en zij die meer honger dan eten hebben uiteindelijk is er eten genoeg op de aarde maar zolang het geld regeert en niet de wijsheid van de mensen zal er een tweedeling blijven en hoeveel kerstdagen moeten er nog volgen tot de armoede uit de wereld is het gaat uiteindelijk niet om meer meer meer maar om saamhorigheid en samen delen en samen liefhebben wanneer dat nu eens goed voor elkaar komt dan kan men samen door een deur en samen leven
Mijn man heeft geen besef van tijd. Maakt afspraken en kan ze niet nakomen door tijdgebrek. Zo ook met onze dochter. Gelukkig kent die de situatie en wordt nooit boos.
Zij heeft heel veel begrip en begrijpt... Maar anderen hebben dat helaas niet. En willen niet inzien dat het geen onwil is van mijn man. Ik ga het ook niet meer uitleggen.
Waarom al die dure onderzoeken? Waarom alles in een hokje willen stoppen? Er zijn meer dan 50 soorten dementie wereldwijd. Niet aangeboren hersenletsel.
Het heeft een sluipend proces. En de uitkomst is bekend. aftakeling van lichaam en geest. tot er niets meer overblijft.
mijn zwager had de ziekte van Pick. (1975-1990) 15 jaar ziekte van 45 jaar tot 60 jaar stierf in inrichting en was een kasplant geworden. afschuwelijk om mee te maken.
Mijn man heeft OPS.(1983 heden) werd een oude man in zijn jonge leven de levenslust verdween. En verandert zodanig dat ik hem nooit meer terug krijg.
Mijn schoonmoeder kreeg ouderdomsdementie.(1985-1998) Bleef de vrolijkheid zelf. er werd geen etiket op geplakt. aderverkalking heette het toen.
Mijn zwager en schoonmoeder kregen de verzorging die ze verdienden. waar liefde en tijd aan besteed werd. en bezoekers altijd terzijde werden gestaan.
Nu met mijn man sta ik in de kou. Er is geen begeleiding. Want OPS wat is dat, Het is een schande.
Ik zeg, dementie... een hel op aarde. als er niemand is die je serieus neemt Ik ben ervaringsdeskundige helaas.
Ik heb mijn eigen visie en daar een weg in gevonden. Loslaten en elke dag is een nieuwe dag. Plezierig, blij, onbevangen de dag beginnen.
als ik vrolijk ben krijg ik dat terug maar andersom nooit meer. spiegeleffect noemt men dat. Nabootsing van gedrag.
en zo ga ik om met mijn kennis door de jaren opgedaan Ook omdat ik elke dag in aanraking kom met mensen met dementie. Normaal uitziende mensen die niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. Kleinschalige woonvormen met liefde bestierd. Waar iedereen welkom is en veel vrijwilligers werken. die ondersteunen de professionels. Den Helder heeft een goede naam met dementie Al jaren lang. En krijg nu hulp gelukkig. Geriant en WMO. wat bestaat uit, Casemanager, Huishoudelijke hulp.Thuiszorg, Taxivervoer in de stad. Ik kan door dat ik mij heb opengesteld helpen op mijn manier. Niet wetende dat mijn man ook een dementievorm aan het ontwikkelen was door zijn werk.... en dat dat een doorslag heeft op het nageslacht. gruwelijk waar. en zo gaat in mijn ogen de mensheid naar de verdommenis. Want dementie komt op steeds jongere leeftijd voor. dat zie ik elke dag dat er weer een jong iemand wordt opgenomen in een tehuis. Onze kinderen hebben ook gebreken. en als ik vraag kan het door de oplosmiddelen komen waar mijn man mee gewerkt heeft krijg ik geen ontkennend antwoord. want tijdens de verwekking kan er al heel veel fout gaan.
Gisteravond een indrukwekkend toneelstuk gezien van de toneelgroep Ervarea in het verpleeghuis. De levens geschiedenis van dementie en wat het met ons doet als mantelzorgers. Vooral de machteloosheid kwam goed naar voren.
Ook het niet meer herkennen en de angst voor de spiegel. Wat moet die vreemde mevrouw in de kamer als reflex op het glas van het raam. Ze loopt de lift in en zwaait en zegt gedag. Ze loopt er mopperend uit want de mevrouw ( haar speiegelbeeld) zegt niets terug. Dit was zeer herkenbaar voor ons.
Zo kwam eigenlijk alles wat dementie inhoudt ter sprake.
Verlies van het leven. Verlies van apathie. Verlies van denken. Verlies van het herkennen. Verlies van decorum.
Uiting in boosheid. Uiting in ik weet het niet meer.
Ook de uitleg waarom... Heel verhelderend.
En ook wat ik al weet. Er is geen weg terug. Alles wat stuk is komt nooit meer heel.
Dat vraagt heel veel van de mantelzorger. Geduld en nog eens geduld.
Men zegt wel eens, dat de mens met dementie egoistisch wordt. Maar dat is niet zo. Ook daar was een zeer verhelderende verklaring voor. Het komt door het decorumverlies. ALLES WORDT DOOR ONTREMMING UITVERGROOT. En dat werd ook heel goed uitgebeeld.
De zaal was tot tranen geroerd en de spelers dito. Door deze voorstelling is er weer gesprek gekomen Dat er geen angst hoeft te zijn en dat een tehuis veiligheid biedt als het thuis niet meer gaat. Dat mensen weer opbloeien als ze in een tehuis worden opgenomen. Maar dat de achteruitgang gewoon doorgaat en dat daar niets tegen te doen is.
En zo krijgen we een kijk in de keuken van dementie. Aftakeling van lichaam en geest. Blij, verdrietig, kwaad, en vooral liefdevol blijven als mantelzorger hoe pijnlijk soms de situatie ook is.
Want juist die aai over het gezicht en de kus op de wang ook al is er geen persoonlijke herkenning, herkenning is er wel op de manier zoals de mens met dementie die beleeft.
Dat was de boodschap...Gevoel blijft tot het eind.
In 2040 dubbel aantal mensen met dementie in de Noordkop staat in de krant die voorgelezen wordt. Ik ben het er niet mee eens, zei ik. Het zullen er veel meer zijn. Als ik naar het ziektebeeld (OPS) van mijn man kijk. Ja. zei de verzorger die er bijna 40 jaar werkt. Ik kan me nog goed herinneren dat er toen elke week wel een paar mannen (schilders) van de rijkswerf werden opgenomen en nog jong hoor. En toen sprak men van vasculaire dementie. Er was een bepaald soort zuurstoftekort in de bloedvaten van de hersenen die de zenuwen aantastte. Tegenwoordig noemen we het de beroepsziekte OPS. Op een foto van de schilderswerkplaats uit 1973 met 190 personen leeft alleen mijn man nog, zei ik. Het is een teken aan de wand wat de chemische industrie op z'n geweten heeft. Maar ja, de dooddoener is geld en de economie moet groeien. En ik zit met de gebakken peren....! Tegenwoordig worden er ook weer jongere mensen opgenomen in het verpleeghuis met dementie. Ik hou mijn man nog wel een tijdje thuis. Want zo het nu gaat is het goed te begaffelen. Negatieve vooruitgang is positieve achteruitgang. En zo keuvelden we nog even door.
Ik heb geen rotgevoel meer. Ik ben gemeend vrolijk en blij. Blij dat ik nog kan doen wat ik wil. Vrolijk dat mijn man plezier heeft met eten.
De toekomst is koffiedik kijken. Wij leven van moment naar moment. Tv kijken met de ogen dicht. Ik hoor het toch? zegt hij.
Hij neemt te veel hooi op zijn vork Zegt de casemanager. Ja dat weet ik, geen nee kunnen zeggen En alles nog leuk vinden.
Het humeur lijdt onder zijn drukte. Dat weet hij donders goed. Moe en slapen elk moment van de dag Na een inspanning die wij gewoon vinden.
Maar geen energie hebben is frustrerend En ik leg hem geen strobreed in de weg. Als hij dan boos wordt, loop ik weg. En even later niets meer aan de hand.
Zo blijf ik blij en vrolijk. Elk moment van de dag. Ik heb daarnaast fijne hobby"s Waar ik mijn ziel en zaligheid kwijt kan.
Ik laat hem in zijn waarde en geniet van zijn genieten....!
Als gewoon praten zonder stemverheffing niet meer gaat en het dwangmatig wordt, mag ik dan gewoon praten? Ja, natuurlijk. Dan gaat zijn stem vanzelf zachter worden.
En even later.... Je moet dit, Je moet dat, Lieverd ik moet niets. Ik mag....en ga door met waar ik mee bezig ben.
Dit conflict komt steeds vaker voor... En ik blijf rustig... Ik ben er ondertussen ook aan gewend geraakt. En het blijft raar.
Zo om te gaan vraagt van mij. Begrip. Rust geven. Er niet tegen in gaan.
Je weet dat er wat aan de hand is en dan niet je vingers er achter kunnen krijgen. Het is alweer 20 jaar geleden dat er een collega tegen Jan zei, Je moet je laten onderzoeken want je hebt hetzelfde als mij. We hadden toen al zeker 10 slechte jaren achter de rug. Een sluipend proces. Wat een impact dat onderzoek en wat was de uitslag? Het is niet uitgesloten dat de aandoening is veroorzaakt door de solventen. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar en mijn eerste gedachte, het ligt niet aan mij. En nu? Alleen maar achteruitgang.
2019. Zomaar een dag die veel op alle dagen lijkt. 8 uur eten, daarna slapen. half twaalf, wassen aankleden warm eten in het zorgcentrum daarna slapen, schrikt wakker rond kwart voor twee. Ojee ik moet weg. Het regent, mopper mopper, kwart over vier. moe thuisgekomen. zes uur eten, zeven uur DWDD kijken maar te vermoeid en de ogen slaan toe. Leuke dingen samen doen. Vrijwel uitgesloten. Dus ik geniet van zijn genieten en samen is niet meer. Donderdag en vrijdag naar de dagopvang. En zaterdag uitgeput op de bank. Het is te veel maar ik zeg er niets meer van. Het is zijn leven dat aftakelt. En ik? Ga door met mijn leven en zorg dat mijn man de juiste zorg krijgt.
Oja, hij woont nog steeds thuis.... en dit is zijn slaapkamer. De hulp heeft alles in plactic zakken gestopt en stapelt maar want er mag niets weggegooid worden. Verzamelwoede heet dat. Bewaren want je mocht het ooit nog eens nodig hebben. Een stukje zekerheid voor later is me uitgelegd. Wel ik gooide wel eens een zak weg in de ondergrondse kliko. Maar nu kan dat niet meer dus het stapelt weer aardig op. Hoe het was laat de derde foto zien Net een ruimte om zijn bed in te komen...
Dus ik ben dankbaar met de hulp. Wat de hulp in een paar jaar voor elkaar heeft gekregen zonder dat ik er door mijn man op aangesproken wordt op een lelijke manier. Het heeft mij een flinke boost gegeven om weer blij en vrolijk te zijn geworden. En dat heeft zich vertaald dat mijn man ook wat minder gauw kriegelig is... Dus rust in de tent zal ik maar zeggen.
Ik ben jenny, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
