Ik ben jenny, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
Ik ben een vrouw en woon in den helder (nederland) en mijn beroep is vrijwilligster mantelzorger,huisvrouw, echtgenoote.
Ik ben geboren op 14/07/1952 en ben nu dus 72 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: accordeon spelen, wandelen,schrijven,paintshoppro, de pc.
Ik ben zeer positief ingesteld en voel meer dan gemiddeld. Mijn fles is altijd halfvol, halfleeg kan altijd nog. Ik probeer te zijn zoals ik mezelf graag zie. Een vrouw met levenservaring
die elke dag nog bijleert en geniet van de kleine dingen.
Als U op de bovenstaande afbeelding klikt komt U op het blog OPS-CTE Zeer de moeite waard Zeer zeker een aanrader
Organo Psygo Syndroom. Vervroegde Dementie Voor de partner Geen hulp OPS is een beroepsziekte Die het hele gezinsleven ontwricht. klik op de afbeelding en lees en huiver. Mijn blog over OPS
lieve bezoeker U vindt op dit blog zelfgeschreven gedichten al dan niet bewerkt op een mooie achtergrond evenzoveel spreuken die ik bewerkt heb de spreuken algemeen bekend aan de zijkant heb ik eigen bewerkingen van plaatjes neergezet ik wens u veel kijk-en leesplezier
Mijn man heeft geen besef van tijd. Maakt afspraken en kan ze niet nakomen door tijdgebrek. Zo ook met onze dochter. Gelukkig kent die de situatie en wordt nooit boos.
Zij heeft heel veel begrip en begrijpt... Maar anderen hebben dat helaas niet. En willen niet inzien dat het geen onwil is van mijn man. Ik ga het ook niet meer uitleggen.
Waarom al die dure onderzoeken? Waarom alles in een hokje willen stoppen? Er zijn meer dan 50 soorten dementie wereldwijd. Niet aangeboren hersenletsel.
Het heeft een sluipend proces. En de uitkomst is bekend. aftakeling van lichaam en geest. tot er niets meer overblijft.
mijn zwager had de ziekte van Pick. (1975-1990) 15 jaar ziekte van 45 jaar tot 60 jaar stierf in inrichting en was een kasplant geworden. afschuwelijk om mee te maken.
Mijn man heeft OPS.(1983 heden) werd een oude man in zijn jonge leven de levenslust verdween. En verandert zodanig dat ik hem nooit meer terug krijg.
Mijn schoonmoeder kreeg ouderdomsdementie.(1985-1998) Bleef de vrolijkheid zelf. er werd geen etiket op geplakt. aderverkalking heette het toen.
Mijn zwager en schoonmoeder kregen de verzorging die ze verdienden. waar liefde en tijd aan besteed werd. en bezoekers altijd terzijde werden gestaan.
Nu met mijn man sta ik in de kou. Er is geen begeleiding. Want OPS wat is dat, Het is een schande.
Ik zeg, dementie... een hel op aarde. als er niemand is die je serieus neemt Ik ben ervaringsdeskundige helaas.
Ik heb mijn eigen visie en daar een weg in gevonden. Loslaten en elke dag is een nieuwe dag. Plezierig, blij, onbevangen de dag beginnen.
als ik vrolijk ben krijg ik dat terug maar andersom nooit meer. spiegeleffect noemt men dat. Nabootsing van gedrag.
en zo ga ik om met mijn kennis door de jaren opgedaan Ook omdat ik elke dag in aanraking kom met mensen met dementie. Normaal uitziende mensen die niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. Kleinschalige woonvormen met liefde bestierd. Waar iedereen welkom is en veel vrijwilligers werken. die ondersteunen de professionels. Den Helder heeft een goede naam met dementie Al jaren lang. En krijg nu hulp gelukkig. Geriant en WMO. wat bestaat uit, Casemanager, Huishoudelijke hulp.Thuiszorg, Taxivervoer in de stad. Ik kan door dat ik mij heb opengesteld helpen op mijn manier. Niet wetende dat mijn man ook een dementievorm aan het ontwikkelen was door zijn werk.... en dat dat een doorslag heeft op het nageslacht. gruwelijk waar. en zo gaat in mijn ogen de mensheid naar de verdommenis. Want dementie komt op steeds jongere leeftijd voor. dat zie ik elke dag dat er weer een jong iemand wordt opgenomen in een tehuis. Onze kinderen hebben ook gebreken. en als ik vraag kan het door de oplosmiddelen komen waar mijn man mee gewerkt heeft krijg ik geen ontkennend antwoord. want tijdens de verwekking kan er al heel veel fout gaan.
Gisteravond een indrukwekkend toneelstuk gezien van de toneelgroep Ervarea in het verpleeghuis. De levens geschiedenis van dementie en wat het met ons doet als mantelzorgers. Vooral de machteloosheid kwam goed naar voren.
Ook het niet meer herkennen en de angst voor de spiegel. Wat moet die vreemde mevrouw in de kamer als reflex op het glas van het raam. Ze loopt de lift in en zwaait en zegt gedag. Ze loopt er mopperend uit want de mevrouw ( haar speiegelbeeld) zegt niets terug. Dit was zeer herkenbaar voor ons.
Zo kwam eigenlijk alles wat dementie inhoudt ter sprake.
Verlies van het leven. Verlies van apathie. Verlies van denken. Verlies van het herkennen. Verlies van decorum.
Uiting in boosheid. Uiting in ik weet het niet meer.
Ook de uitleg waarom... Heel verhelderend.
En ook wat ik al weet. Er is geen weg terug. Alles wat stuk is komt nooit meer heel.
Dat vraagt heel veel van de mantelzorger. Geduld en nog eens geduld.
Men zegt wel eens, dat de mens met dementie egoistisch wordt. Maar dat is niet zo. Ook daar was een zeer verhelderende verklaring voor. Het komt door het decorumverlies. ALLES WORDT DOOR ONTREMMING UITVERGROOT. En dat werd ook heel goed uitgebeeld.
De zaal was tot tranen geroerd en de spelers dito. Door deze voorstelling is er weer gesprek gekomen Dat er geen angst hoeft te zijn en dat een tehuis veiligheid biedt als het thuis niet meer gaat. Dat mensen weer opbloeien als ze in een tehuis worden opgenomen. Maar dat de achteruitgang gewoon doorgaat en dat daar niets tegen te doen is.
En zo krijgen we een kijk in de keuken van dementie. Aftakeling van lichaam en geest. Blij, verdrietig, kwaad, en vooral liefdevol blijven als mantelzorger hoe pijnlijk soms de situatie ook is.
Want juist die aai over het gezicht en de kus op de wang ook al is er geen persoonlijke herkenning, herkenning is er wel op de manier zoals de mens met dementie die beleeft.
Dat was de boodschap...Gevoel blijft tot het eind.
In 2040 dubbel aantal mensen met dementie in de Noordkop staat in de krant die voorgelezen wordt. Ik ben het er niet mee eens, zei ik. Het zullen er veel meer zijn. Als ik naar het ziektebeeld (OPS) van mijn man kijk. Ja. zei de verzorger die er bijna 40 jaar werkt. Ik kan me nog goed herinneren dat er toen elke week wel een paar mannen (schilders) van de rijkswerf werden opgenomen en nog jong hoor. En toen sprak men van vasculaire dementie. Er was een bepaald soort zuurstoftekort in de bloedvaten van de hersenen die de zenuwen aantastte. Tegenwoordig noemen we het de beroepsziekte OPS. Op een foto van de schilderswerkplaats uit 1973 met 190 personen leeft alleen mijn man nog, zei ik. Het is een teken aan de wand wat de chemische industrie op z'n geweten heeft. Maar ja, de dooddoener is geld en de economie moet groeien. En ik zit met de gebakken peren....! Tegenwoordig worden er ook weer jongere mensen opgenomen in het verpleeghuis met dementie. Ik hou mijn man nog wel een tijdje thuis. Want zo het nu gaat is het goed te begaffelen. Negatieve vooruitgang is positieve achteruitgang. En zo keuvelden we nog even door.
Ik heb geen rotgevoel meer. Ik ben gemeend vrolijk en blij. Blij dat ik nog kan doen wat ik wil. Vrolijk dat mijn man plezier heeft met eten.
De toekomst is koffiedik kijken. Wij leven van moment naar moment. Tv kijken met de ogen dicht. Ik hoor het toch? zegt hij.
Hij neemt te veel hooi op zijn vork Zegt de casemanager. Ja dat weet ik, geen nee kunnen zeggen En alles nog leuk vinden.
Het humeur lijdt onder zijn drukte. Dat weet hij donders goed. Moe en slapen elk moment van de dag Na een inspanning die wij gewoon vinden.
Maar geen energie hebben is frustrerend En ik leg hem geen strobreed in de weg. Als hij dan boos wordt, loop ik weg. En even later niets meer aan de hand.
Zo blijf ik blij en vrolijk. Elk moment van de dag. Ik heb daarnaast fijne hobby"s Waar ik mijn ziel en zaligheid kwijt kan.
Ik laat hem in zijn waarde en geniet van zijn genieten....!
Als gewoon praten zonder stemverheffing niet meer gaat en het dwangmatig wordt, mag ik dan gewoon praten? Ja, natuurlijk. Dan gaat zijn stem vanzelf zachter worden.
En even later.... Je moet dit, Je moet dat, Lieverd ik moet niets. Ik mag....en ga door met waar ik mee bezig ben.
Dit conflict komt steeds vaker voor... En ik blijf rustig... Ik ben er ondertussen ook aan gewend geraakt. En het blijft raar.
Zo om te gaan vraagt van mij. Begrip. Rust geven. Er niet tegen in gaan.
Je weet dat er wat aan de hand is en dan niet je vingers er achter kunnen krijgen. Het is alweer 20 jaar geleden dat er een collega tegen Jan zei, Je moet je laten onderzoeken want je hebt hetzelfde als mij. We hadden toen al zeker 10 slechte jaren achter de rug. Een sluipend proces. Wat een impact dat onderzoek en wat was de uitslag? Het is niet uitgesloten dat de aandoening is veroorzaakt door de solventen. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar en mijn eerste gedachte, het ligt niet aan mij. En nu? Alleen maar achteruitgang.
2019. Zomaar een dag die veel op alle dagen lijkt. 8 uur eten, daarna slapen. half twaalf, wassen aankleden warm eten in het zorgcentrum daarna slapen, schrikt wakker rond kwart voor twee. Ojee ik moet weg. Het regent, mopper mopper, kwart over vier. moe thuisgekomen. zes uur eten, zeven uur DWDD kijken maar te vermoeid en de ogen slaan toe. Leuke dingen samen doen. Vrijwel uitgesloten. Dus ik geniet van zijn genieten en samen is niet meer. Donderdag en vrijdag naar de dagopvang. En zaterdag uitgeput op de bank. Het is te veel maar ik zeg er niets meer van. Het is zijn leven dat aftakelt. En ik? Ga door met mijn leven en zorg dat mijn man de juiste zorg krijgt.
Oja, hij woont nog steeds thuis.... en dit is zijn slaapkamer. De hulp heeft alles in plactic zakken gestopt en stapelt maar want er mag niets weggegooid worden. Verzamelwoede heet dat. Bewaren want je mocht het ooit nog eens nodig hebben. Een stukje zekerheid voor later is me uitgelegd. Wel ik gooide wel eens een zak weg in de ondergrondse kliko. Maar nu kan dat niet meer dus het stapelt weer aardig op. Hoe het was laat de derde foto zien Net een ruimte om zijn bed in te komen...
Dus ik ben dankbaar met de hulp. Wat de hulp in een paar jaar voor elkaar heeft gekregen zonder dat ik er door mijn man op aangesproken wordt op een lelijke manier. Het heeft mij een flinke boost gegeven om weer blij en vrolijk te zijn geworden. En dat heeft zich vertaald dat mijn man ook wat minder gauw kriegelig is... Dus rust in de tent zal ik maar zeggen.
Er is een gebouw Dat heet de Zeester van de Omring. Den helder heeft wat met de zee. Het gebouw is van de woningstichting.
Er zijn 72 zitslaapkamers er zijn 12 huiskamers Op 3 verdiepingen. alleen de buitendeur is op slot.
de bewoners zijn zover kan vrij om te bewegen. kunnen het hele huis door struinen en sommige lopen met een tack.
Bewoners komen met begeleiding op straat Doen boodschappen voor het eten. Mogen aardappels schillen Of kleine karweitjes doen.
Er heerst rust en gemoedelijkheid. Warme menselijkheid Niets moet en veel kan. De bewoners zijn de baas.
Blije gezichten en veel vrijwilligers. Waar ik er een van ben. Ook familie komt graag over de vloer. En zien de betrokkenheid van personeel.
Er wordt veel georganiseerd. en soms denken we wel eens doen we de bewoners er wel een plezier mee. Zoals een uitje naar een kerstmarkt.
Ik zeg ja, als je de blijde gezichten ziet. Het zijn en blijven momentopnames. Ik zeg nee, als je ziet hoe ontdaan men is als men weer terug komt en de moeheid slaat toe.
En zo blijft het dilemma Wat doe je wel en wat doe je niet. Dieren en muziek geeft vreugde. En dat gebeurt wekelijks.
Het is steeds weer genieten Elke dag opnieuw. Om met de mensen met dementie Om te mogen gaan.
Ik kom al ruim 30 jaar in verzorging- verpleegtehuizen. Ik speel daar accordeon voor mensen met dementie. Er komen tegenwoordig steeds meer jongere mensen in het huis wonen. Helaas gaan die vlugger achteruit dan de oudere bewoners. En hebben de jongere bewoners ook meer zorg nodig. Van lopend persoon binnen een half jaar rolstoelgebonden is geen uitzondering. Die aftakeling is verschrikkelijk... Het valt dan ook niet mee om met droge ogen dit te volgen. Gelukkig kan ik een klein stukje vreugde en herkenning geven. Iedere week weer. En deze regelmaat zorgt ervoor dat er weekherkenning is tijdstip herkenning is. Zo frapant...Niet weten dat er ontbeten is... Wel weten dat ik Jenny heet en wat voor dag het is. Want dat wordt onthouden...
Mijn man heeft een andere vorm van dementie. En gaat de laatste tijd hard achteruit. Wil veel maar er komt niets meer uit zijn handen. Is al een paar keer gevallen met de fiets. Maar om nu te zeggen je mag niet meer fietsen gaat me te ver. Hij verliest dan zijn evenwicht met afstappen en dat is dan achter op de plaats van ons huis. Ik weet maar al te goed waar het eindigt.... Dat zie ik alle dagen om me heen. Maar ik kan er ook heel goed mee omgaan nu. Dat heb ik de afgelopen tijd geleerd. Geniet van het moment. Samen een ijsje eten. Daarna niet meer weten dat dat gedaan is ala. Als ik het maar weet en heb gezien dat hij ervan genoten heeft. Dat vind ik belangrijk. We leven nu zo van moment naar moment. En dat bevalt me prima. Ik hoef me niet te ergeren dat zijn overhemd scheef geknoopt zit Het is zijn trots dat hij het zelf heeft aangetrokken. Daar heb ik een manier in gevonden dat hij nu zijn overhemd over zijn hoofd aantrekt en alleen de bovenste knoopjes vastmaakt en het hemd zit goed. het zijn zo van die kleine dingen die het leven aangenaam maken. met subtiele hulp van mij. Want de boze buien die zomaar uit het niets opkomen zijn gelukkig heel veel minder geworden. Alles wordt minder en gaat achteruit. Elke dag weer....Ook ikzelf natuurlijk....lichamelijk maar niet geestelijk. want ik zal voor 2 moeten blijven denken en doen. Tot het echt niet meer gaat en opname zal moeten plaatsvinden.... En ik weet dat de zorg er alles aan zal doen om het zo aangenaam mogelijk te laten zijn omdat ik dat alle dagen zie en meemaak. Petje af voor de mensen die zorg verlenen aan deze kwetsbare groep. Met een lach binnen komen en met humor problemen oplossen dat is iets wat in je moet zitten anders hou je dit zware werk niet vol... deze foto is van 2 jaar geleden. begin april want dan gaat de ijssalon weer open en is het iedere week ijs eten. zo ook vanmiddag want elke donderdag middag heb ik vrij om deze activiteit te ondernemen.
Ik ben jenny, en gebruik soms ook wel de schuilnaam speelster.
