TEKEN VOOR SERAFIEN

deze morgen kreeg ik een bijzonder mail :fien was een wolk van een dochter van ann neelen en dirk kerstens en zusje van staf, uit essen. vol levensvreugd, zin in het leven en dan plots is er iets sterker dan al haar levenskracht... fien is op 3 september 2007 op bijna tweejarige leeftijd overleden aan een uiterst zeldzame, erfelijke stofwisselingziekte, waarvoor tot op heden geen enkele behandeling is.
het palliatieve thuiszorgteam voor kinderen, verbonden aan het uz gasthuisberg in leuven heeft het mogelijk gemaakt dat wij, ann en dirk ons kind thuis hebben kunnen verzorgen en haar thuis hebben kunnen laten sterven. ze gaven antwoorden op onze vragen en boden hulp bij elk probleem. één telefoontjes en stond iemand van het team klaar. hun telefonische en fysieke aanwezigheid op elk moment van de dag en nacht heeft de laatste weken van het veel te korte leven van fien dragelijk gemaakt.
palliatieve thuiszorg voor kinderen draait echter volledig op goodwill omdat ze niet erkend zijn door de overheid. en dit in onverklaarbare tegenstelling tot palliatieve zorgen voor volwassenen die wel van overheidssteun genieten. daarom gaat er teveel kostbare tijd verloren aan fondsenwerving. wij zijn daarom op zoek naar 25.000 handtekeningen van mensen die deze actie willen ondersteunen. met deze handtekeningenactie willen we ons hoofddoel bereiken : het politiek gezag aanmoedigen en aanzetten om werk te maken van erkenning zodat er in de nabije toekomst wel enige vorm kan zijn van subsidiëring.
alvast bedankt.
teken de petitie op www.tekenvoorserafien.be en steun op deze manier het streven naar erkenning van palliatieve thuiszorgteams voor kinderen. u kan ons nog een extra handje helpen door deze mail naar zoveel mogelijk mensen door te sturen.
zo'n mail stemt je wel even tot nadenken... ik heb de petitie getekend, en mijn nieuwsgierigheid was gewekt en ik klikte door naar de website van fien. ik las het hele verhaal van de ouders en het broertje die hun lieve schat verloren aan deze verschrikkelijke ziekte. ik denk dat iedere ouder zich levendig kan inbeelden hoe onmenselijk dit is. een ziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat...
in samenwerking met toon van mierlo schreven de ouders over de twee fantastische levensjaren van hun dochtertje fien.
samen met sam wauters werkten ze ook aan een single . het nummer is intussen geschreven en ingezongen door : de fixkes, laïs, gert bettens, eva de roovere, koen wouters en bart peeters.
tijdens de boekenbeurs zal het boek : "fien, zo klein en al zoveel te vertellen " voorgesteld worden samen met het lied "fien".
zijn jullie ook getroffen door dit verhaal en willen jullie de ouders van fien steunen, teken dan alsjeblieft de petitie . het boek zal vanaf 15 oktober in de boekhandel te krijgen zijn, maar je kan het ook via de website bestellen : www.serafien.be

















