Zondagnamiddag zitten mama en ik samen op haar kamer. Het tafeltje heb ik van de zetel genomen, zo krijgt mama wat meer bewegingsvrijheid. En nu gaan we de nieuwe cd beluisteren.
Deze keer kijkt mama wel een keer of drie met gefronste wenkbrauwen in de richting van de radio/cd-speler. Heeft ze in de gaten dat de muziek uit die richting komt? Het is nu niet anders als met de eerste cd. Op bepaalde liedjes reageert ze totaal niet, maar bij een stevig dansnummer zegt ze: Kom kom Ze doet verwoede pogingen om rechtop te komen en met mijn hulp lukt dat.
Tegen de tijd dat mama recht staat is het nummer al voorbij. Ze staart door het venster naar buiten, ik ga achter haar staan en mama leunt zachtjes tegen mij aan. Ik sla mijn armen om haar heen en wieg haar heen en weer op de tonen van de zachte muziek die nu speelt. Zalig vindt ze dat, en ik ook.
Dave Berry zingt This Strange Effect. Mama draait zich een kwartslag in mijn richting en wijst netjes in het ritme met haar uitgestoken wijsvinger, net zoals Dave Berry het jaren geleden deed tijdens het zingen van dit nummer. Gek, toch? Op het einde van het liedje draait ze zich naar mij om, legt haar armen om mijn hals en zegt: Oh, my dear Gaat mama nu Engels praten?
Bang dat ze te vermoeid raakt, laat ik haar terug in de zetel zitten. Net iets te vroeg. Want nu ze weer zit, zingt Georges Mc Crae Rock you baby. Een plaatje dat ik vroeger als jong meisje grijs draaide en waar ik vaak samen met mama op danste. Ze slaat eerst heel nauwkeurig de maat en zwaait dan uitgelaten met de armen in de lucht. Ook haar benen gooit ze omhoog, niet meer gecoördineerd met de muziek. Ze lacht en klapt in haar handen. Dat duurt kort, want mama kan zich niet lang concentreren.
Na een Franstalig nummer van Claude François steekt mama haar vinger omhoog en zegt streng: Pas du tout, pas du tout!. Zou ze nu echt reageren op de taal die ze hoort? Kan dat? Mama was altijd geïnteresseerd in taal, sprak vroeger zeer goed Frans en kon in het Engels ook aardig haar plan trekken. Maar hoort zij, die nu nog maar heel weinig dingen begrijpt, het verschil tussen de talen? Het gaat mijn petje te boven en ik blijf weer met onbeantwoorde vragen zitten.
Mama kan het echt niet opbrengen om blijvend aandacht te hebben voor de muziek. Af en toe sluit ze de ogen, wordt ze moe? Ik stop de cd en ga terug naast haar zitten. Toch ben ik er opnieuw van overtuigd dat mama deze namiddag heeft genoten, net zoals ik. Muziek doet haar goed. Plots neemt ze mijn hand vast en zegt: Mijn zoeteketoch Elleken, toch Ik ben ontroerd nu ik eindelijk nog eens mijn naam door mama hoor uitspreken. Ik heb tranen in mijn ogen, mama kijkt me glimlachend aan, maar mijn tranen merkt ze niet op.
Zoals elke vrijdagmorgen ben ik deze voormiddag bij mama om haar haar te doen en de was op te halen. De ergotherapeut komt weer even helpen om mama uit haar zetel te helpen. We laten mama op een stoel plaatsnemen, dat is voor mij handiger om haar haar in de krulspelden te draaien en te föhnen. Als ik daarmee klaar ben, help ik mama recht. En wonder boven wonder, ze blijft netjes aan mijn arm rechtop staan.
Mama drentelt door mij ondersteund met kleine pasjes wat rond door haar kamer. Voor het raam, dat uitgeeft op de tuin, blijft ze staan. Ze kijkt naar buiten. Ziet ze dat de grijze wolken plaats hebben moeten ruimen voor het zonnetje? Ik weet het niet, maar wat ze ziet vindt ze mooi. Schoon, hé? zegt ze glunderend. Ik neem haar wat dichter bij mij en antwoord: Ja, schoon. We blijven gewoon arm in arm staan en kijken nog een tijdje door het raam.
Ik heb spijt dat ik weg moet en laat haar terug in haar zetel zitten. Dat gaat heel vlot en zonder hulp. Ik plaats het tafeltje vóór haar op de zetel, want nu ze de smaak weer te pakken heeft om te bewegen, kunnen we geen risico nemen dat ze het alleen wil proberen!
Woensdagnamiddag staan Denise en ik op de lift te wachten om naar mamas afdeling te gaan. Daar zien we het hoofd van de kinesitherapie van het rusthuis. Jouw ma is vandaag getest op osteoporose. Je maggerust zijn, haar beendergestel is nog flink in orde, vertelt ze. We zijn ook gestart om haar opnieuw te laten stappen. Als dat lukt, hebben we plannen om haar te laten oefenen op de hometrainer.Alles langzaam aan hoor, maar we doen ons best, legt ze vriendelijk verder uit. Ik weet dat ze hun best doen en dat mama absoluut nog geen tekenen van botontkalking vertoond is ook super goed nieuws.
Boven zit mama in haar rollende zetel in de leefruimte. Ze is in ieder geval opgewekt dat we er zijn en we brengen haar in de zetel naar haar kamer. Ik heb een tweede cd mee die Arsène gemaakt heeft. Dinsdagnamiddag hebben we samen liedjes uitgezocht, waarvan we hopen dat mama ze leuk vindt. In ieder geval was ze vroeger fan van alles wat op de cd staat. Dus uitproberen maar! Denise en ik nestelen ons naast mama en ik leg de cd op. En laat dat nu tegenvallen. Op geen enkele song reageert mama, het is alsof ze de muziek niet eens hoort. Hoe ritmevol de meeste liedjes ook zijn, het kan haar niet boeien. Misschien een volgende keer beter?
Denise stelt voor om dan maar met mama een korte wandeling te maken. Het valt ons op hoe gemakkelijk mama vandaag uit haar zetel komt. Als ze rechtstaat, knijpt ze ineens ongegeneerd hard in mijn rechter borst, dan meteen in mijn linker borst. Wat is dat? vraagt ze verwonderd. Denise en ik proesten het uit. Borsten, mama, zeg ik lachend, maar mama wachtte al niet meer op een antwoord. Ze wil bewegen, dat voelen we meteen. Met mama tussen ons in gaan we voorzichtig de gang op. En boven alle verwachtingen in, lopen we de gangen af zonder probleem. We lassen voor alle voorzichtigheid halverwege de wandeling een rustperiode in en nemen plaats in één van de knusse zithoeken. Het zonnetje schijnt naar binnen en het is er best gezellig zitten. Maar mama wil al gauw weer op weg. Het is alsof ze, nu ze het weer kan, opnieuw plezier beleeft aan het stappen. Denise en ik zijn dolblij voor haar en we zien ons al in het voorjaar met mama weer buiten in de tuin lopen.
Brengt kine toch nog een oplossing? Ik ben er in ieder geval van overtuigd dat door de bewegingsoefeningen die ze nu regelmatig krijgt, mama nu beter ter been is. Rust roest, geldt ook voor Alzheimerpatiënten.
Zondagnamiddag zit ik samen met mama op haar kamer. Ze is opgewekt en praat in haar eigen Alzheimertaaltje. We knuffelen elkaar gezellig, terwijl zachtjes op de achtergrond de cd-speler mamas favoriete muziek speelt. Mama zit knus in haar zetel en lijkt kalm te genieten.
En dan kijk ik de kamer rond: de schilderijen, die mama zelf maakte toen ze nog gezond was, de fotos die op de vensterbank en de bijzettafeltjes staan, enkele beeldjes en spulletjes, de muziek, allemaal dingen die herinneringen oproepen aan vroeger, die me doen denken aan 'thuis bij mama'. En hoe het komt, weet ik niet maar zondag krijg ik plots ineens het warme gevoel dat die kamer niet alleen mamas thuis is, maar ook langzamerhand een beetje mijn thuis is geworden.
Mama en ik genieten zo intens van het samen zijn dat ik s avonds het dienbord haal waarop het avondeten klaar staat en ik mama in de rust van haar kamer haar boterhammen laat opeten. Al etend beweegt ze af en toe op de tonen van de muziek, soms slaat ze eventjes de maat met haar vinger. Ik help haar bij het eten.
Als mama mij plots liefdevol aanport en genietend zegt: Dat is toch leutig ,hé! dan weet ik dat het goed is. Ik ben weer een beetje thuis.
De Nederlandse theatermaakster Adelheid Roosen filmde haar dementerende moeder, samen met de mensen die het dichtst bij haar staan. Ze maakte van de beelden een zeer intiem portret. Door in haar landschap, haar taal te stappen verplaatst Roosen zich in de alzheimerwereld, in plaats van die wereld te verplaatsen naar de 'normale' wereld.
Voor de televisie-uitzending maakte documentairemaakster Marjoleine Boonstra, samen met Roosen, opnames in het huis waar Adelheids moeder woont. In het debat staat centraal de vraag: wanneer neem je de regie over het leven van een dementerende over? Het loont de moeite om het debat tot op het einde te volgen.
Klik op de foto hieronder om de documentaire Holland Doc: Mam te starten.
Eenmaal de documentaire is opgeladen en gestart, dubbelklik dan in het venster van de documentaire om deze af te spelen op volledige schermgrootte. Met de Esc-toets keert u terug naar het vorige formaat.
Uw reacties op deze aangrijpende documentaire zijn steeds welkom.
Met zeer gemengde gevoelens heb ik deze documentaire bekeken. Ik kan er volledig inkomen dat je het thema Alzheimer wil aankaarten, de ziekte bespreekbaar maken, de mensen wegwijs maken in het wereldje van dementie. Dat is ook mijn betrachting via dit blog.
Maar of deze documentaire nu dé manier is waarop dat moet, daar heb ik mijn twijfels over. Ligt het aan mijn preutse katholieke opvoeding of aan mijn gebrek aan kunstzinnigheid? Feit is dat ik vooral een diepzinnig respect heb voor mensen, om het even in welke geestestoestand zij ook mogen verkeren. Ik heb het er toch moeilijk mee hoe Adelheid Roosen haar moeder in beeld brengt: zij wordt half naakt, in al haar ontluisterende kwetsbaarheid geportretteerd en kan zelf niet meer beslissen of ze dat wel wilt. Is dat niet wat te ver gegaan?
Hoewel ik zelf ook de vreselijke gevolgen van de aftakeling door de ziekte van Alzheimer van mama beschrijf, streef ik toch steeds om die harde realiteit ten opzichte van haar en andere dementerenden respectvol neer te zetten.
In de literatuur over de ziekte van Alzheimer wordt steeds aanbevolen om met korte zinnen tegen de patiënt te spreken. Duidelijke korte opdrachten kunnen ze misschien nog begrijpen. Maar mama zit al in een verder stadium, wat je tegen haar zegt, dringt meestal niet meer tot haar door. En toch?
Zaterdagnamiddag ben ik nog, vóór Karoline en Marcel even binnenwippen en vóór Denise op bezoek komt, met haar alleen op de kamer. Ik rijd haar zetel waar ze inzit tot bij het vensterraam. Wat onhandig bots ik met de zetel tegen het nachtkastje aan. Oei, ik rij tegen het kastje, zeg ik. Ik zal maar zeggen dathet goed is, antwoordt mama. Om die reactie moet ik stiekem lachen. Ik haal de gewassen handdoeken en washandjes uit de tas: Ik ga de handdoeken inde kast leggen, mama.Ik zal het wel doen, is haar antwoord, maar ze blijft rustig zitten en maakt zeker geen aanstalten om rechtop te staan. Terwijl ik de was opberg, kijkt mama de kamer rond. Ik heb ze vernieuwd maar t is tochniet vuil, hé? gaat ze verder. Neen, het is niet vuil, zeg ik. Maar mama weet al niet meer waarover we het hebben. Ik noteer weer snel wat mama zegt, omdat die enkele duidelijke korte zinnen voor mij heel wat betekenen. Ewel, ja daar (mama wijst één van de schilderijen aan die ze zelf schilderde) en de mijne zit er in en dat is al het einde. Ja voor die kruiden hé? Hier kan ik al helemaal niet meer volgen, maar dan neemt ze mijn hand, geeft er een dikke kus op en zegt: Ik ben zo blij En dat begrijp ik dan wel. Grote, grote peien en dinske ook. Ik had dattrakske opgelegd, vertelt ze ineens enthousiast lachend. Wat die grote peien en dat trakske ook mogen zijn, mama probeert me iets te vertellen, maar de juiste woorden vindt ze niet. Maar haar uitbundigheid en haar lach werkt aanstekelijk en ik lach met haar mee. Ik ben naast haar gaan zitten en we zitten hand in hand. Ze steekt onze ineengestrengelde handen in de lucht en vrolijk zegt ze: Jij hebt ene en ik heb ene ze was al zieverhoe! En daar heb ik weer het raden naar!
Eens Karoline, Marcel en Denise op de kamer zijn, valt mama stil. Ze lacht nog wel eens af en toe, maar zelf iets zeggen is er niet meer bij. Karoline stapt met Marcel, - in zijn rollende zetel - , na een kort bezoekje op en gaat met haar man naar zijn kamer. We buren wel eens, maar gunnen elkaar steeds de nodige privacy.
Denise stelt dan voor om mama eens te laten stappen. En met ons tweeën lukt het om mama rechtop te krijgen. Het gaat wonderwel zelfs zo goed vandaag dat we even in de gang op en neer wandelen, mama gesteund tussen ons in. Denise en ik zijn blij. Ze heeft toch weer eens wat beweging gehad, zegt een steeds om mama bezorgde Denise, als we haar terug in haar zetel laten plaatsnemen.
Een babbel én een wandeling, wat kan ik nog meer verlangen?
Vrijdagmorgen ben ik bij mama om haar haar te doen. Opnieuw moet ik hulp vragen om mama uit de zetel te halen en haar op een stoel te laten plaatsnemen. Hoe ik en mama, ook maar ons best doen, mama geraakt niet rechtop.
Het is de ergotherapeut die meteen naar mamas kamer komt en een handje toesteekt. Ik verontschuldig me een beetje voor het storen, want ze is volop bezig met een groep bewoners die turnles krijgen, allerlei bewegingsoefeningen waar iedereen gezellig aan meedoet. Ikbegrijp dat je het niet meer alleen kunt. Enkele tijd geleden ging ik nog alleen met haar wandelen, maar nu moeten we echt met zijn tweeën zijn. We hebben aan de huisdokter een voorschrift gevraagd voor kine, vertelt ze mij. Ik had dit zelf ook al voorgesteld aan de kinesitherapeut, maar toen vond ze het nog niet nodig. Zij legde mij uit dat het grootste probleem ligt bij een verstoorde sturing van bevelen vanuit de hersenen door de ziekte van Alzheimer. Mama krijgt vanuit dat zieke hoofd geen opdrachten meer door hoe ze moet stappen.
Nu maar afwachten of kine haar toch nog een beetje kan helpen.
Woensdagnamiddag is mama in bijzonder goede doen. Ze is geweldig blij als ze me ziet en ze steekt meteen haar armen naar me uit. Zoeteke, zegt ze stilletjes ter begroeting. Ze neemt mijn hoofd tussen haar handen en geeft me een dikke zoen. En of ze nu weet wie ik ben of niet, die knuffel doet me goed!
Denise is ook toegekomen en kijkt er ook van op dat mama zo goed is vandaag. Als zij voorstelt om naar de cafetaria een koffie te gaan drinken, zegt mama direct vrolijk en enthousiast: Ja! Het is alsof ze vandaag begrijpt wat er gezegd wordt. Met mama in de rolstoel gaan we naar de cafetaria. Daar drinkt ze een glas fruitsap en mama heeft daarbij geen hulp nodig. Ze neemt zelf het glas van de tafel en plaatst het netjes terug als ze klaar is met drinken. Voor de zoveelste keer zijn we verwonderd hoe het goed zijn van mama verschilt van dag tot dag. Hoe kandat nu toch? vraagt Denise zich weer af. Opnieuw hebben we daar geen van beiden een antwoord op.
We keren terug naar mamas kamer en Denise wil uitproberen of de hyacint, die langzaam tot bloei komt, nu wél enige indruk op mama maakt. Maar daar gaat het mis. Mama ziet de bloem niet, ze ruikt ze niet! Dan probeer ik het nog eens, zonder succes. Als ze net als de vorige keer terug naar de hyacint hapt, is het voor Denise genoeg geweest. Dat lukt niet, zegt ze en plaatst de hyacint weer op het tafeltje.
We brengen tegen etenstijd mama naar de leefruimte en gaan bij haar zitten aan tafel. Mama eet zonder hulp haar boterhammen op. Als mama zelf de warme kop koffie vast neemt, schrikt Denise. Pas op, zegt ze bezorgd. Ik laat mama doen en ze drinkt haar koffie op zonder te morsen. Met het potje vanillepap als dessert heeft mama dan wel weer hulp nodig. Maar dat is niet erg. Als ze klaar is met eten, is mama moe, maar wel nog steeds blij gezind. Voor Denise en mij is het tijd om naar huis te gaan. We geven haar nog een dikke kus en we houden allebei een goed gevoel over aan deze namiddag.
En de bloeiende hyacint? Die staat gewoon welriekend mooi te zijn, met of zonder mamas aandacht!
Denise had er al jaren een gewoonte van gemaakt: tijdens het seizoen van de hyacinten schonk ze er af en toe eentje aan mama. Op de kerstmarkt in het rusthuis kocht ze er ook één voor mama. Nu deze hyacint uitgebloeid is, heeft ze zaterdagnamiddag er een ander meegebracht.
Bij het binnenkomen op mamas kamer geeft ze de hyacint aan mama. Het is nog enkel maar een knol met een groene stengel. Bloeien doet de hyacint nog niet. Maar hoe we ook allebei de hyacint aan mama voorhouden, ze ziet het niet. Ze kijkt er als het ware dwars door. We zetten de hyacint op het bijzettafeltje bij de nieuwjaarskaarten die mama dit jaar ontving. Wat later proberen we het nog eens. Nu neemt mama het potje aan. Mag ik eens? vraagt mama. Natuurlijk, zeg ik. Mama zit met de hyacint in haar handen, maar hoe blij ze vroeger ook was met om het even welk bloempje dat ze kreeg, nu weet ze echt niet wat het is. Wat gaat ze er mee doen? vraagt Denise. Opeten of ervan drinken, zeg ik. Denise kijkt me een beetje verwonderd aan en toch is het dat wat mama doet. Ze brengt de hyacint naar haar mond. Terwijl ze naar de hyacint hapt, neem ik vlug het potje uit haar handen. Als het bloeit, gaan we er eens aan ruiken. Een hyacint ruikt lekker, zeg ik tegen mama. En de hyacint wordt terug op het tafeltje geplaatst, ver uit mamas bereik.
Nu maar wachten tot ze gaat bloeien en lekker gaat ruiken. Misschien herkent mama dan de bloem?
Woensdagnamiddag zitten mama en ik op haar kamer hand in hand naar muziek te luisteren. Alle koosnaampjes waarmee ze me vroeger toesprak passeren de revue: Ge zijt mijn lotje ge zijt toch mijn klein beezeke zoeteke Tegen beter weten in, hoop ik weer stilletjes dat mama weet wie ik ben.
Dan hoort ze ineens stemmen op de gang. Ze kijkt in de richting van de deur en vraagt me: Is ons Ellen daar? Ja, ze is hier, antwoord ik. Mama houdt nog een ogenblik de deur in de gaten, maar Ellen komt niet binnen. Ze schudt even onverschillig met haar schouders en kijkt alweer de andere kant op. Ik zit al een uurtje naast haar, maar dat weet mama blijkbaar niet.
Ik vraag me voor de zoveelste keer af hoe het in godsnaam mogelijk is dat je je eigen kind niet meer herkent!
Dinsdagmorgen krijg ik telefoon vanuit het rusthuis. Eén van de verzorgende van mamas afdeling vertelt me dat mama al weer beter is, maar dat haar ondergebit een barst vertoont. Zij willen het probleempje oplossen en de tandarts verwittigen, als ik daarmee akkoord ga. Maar ik stel voor om meteen het gebit te komen halen en het zelf naar het tandlabo te brengen. Dit werkt het snelst en zo hoeft mama niet lang haar gebit te missen.
Ik vraag me niet af wat er met het gebit gebeurd is. Weken geleden zag Arsène dat mama haar gebit uitnam en weggooide. Dus ja dan kan er wel eens iets verkeerd gaan! Het hele grapje kost 50 euro, maar in het tandlabo wordt beloofd om vandaag nog de reparatie te doen en ze zullen zelf het gebit in het rusthuis terugbezorgen. Prachtig!
Rond vijf uur, - ik hoop dat mama haar gebit terug heeft tegen etenstijd -, bel ik naar de afdeling. Neen, geen gebit! Ik ben meteen weer al overbezorgd. Hoe moet mama nu eten zonder gebit? De verzorgende legt me uit dat mama al klaar is met eten. Ik heb haar zonet eten gegeven.Zij heeft haar boterhammetjes en yoghurt al op en dat lukte ook zonderondergebit. Een kiwi hebben we haar, met die diarree van gisteren, toch maar niet gegeven. De bejaardenhelpster vertelt me bovendien datmama nu al in bed ligt. Het ziek zijn van gisteren heeft haar uitgeput. Ze was te moe om nog langer op te blijven, legt ze uit, maar maak je maar geen zorgen. Als ik dat hoor, denk ik tevreden: er wordt toch goed voor mama gezorgd.
Enkele minuten later rinkelt de telefoon opnieuw. Mamas afdeling, weer dezelfde bejaardenhelpster: Ellen, ik bel je nog even om te zeggen dat je mas gebit net is teruggebracht. Je hoeft je dus geen zorgen meer te maken, hé? Ik ben blij dat de verzorgende, ondanks de drukte tijdens de etenstijd, de moeite neemt om mij nog even te bellen en mij gerust te stellen. Alles is weer opgelost en met mama komt het ook weer goed.