cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
20-09-2016
Dinsdag - 20/09/2016 - De instructies voor de omschakeling van de medicatie tegen epilepsie zijn binnen gekomen. Deze week ga ik nog even verder op het oude ritme : combinatie Keppra (2x1500mg) en Valproate (2x500mg). Nu moet ik eerst beginnen met het opbouwen van Vimpat aan 50 mg per dag, wekelijks te verhogen met 50 mg per dag. Dat vind ik al veel beter ! De andere medicatie was altijd in veel een hogere dosering. Zo gauw ik merk dat er verbetering is in mijn arm mag ik de opbouw stoppen en Valproate beginnen afbouwen. Zo voorkomen we hopelijk wat ik de voorbije weken ondervond. Als de tintelingen in mijn hand dan ook nog verdwijnen is dat mooi meegenomen ! Duim met mij mee voor een vlotte omschakeling en zo weinig mogelijk nevenwerkingen...
Mijn schoenen beginnen weer te verslijten. De Velcro die de ondersteunende enkelriem moet sluiten lost heel gemakkelijk. Ik heb een afspraak voor donderdag om die te laten vervangen. Dan kan ik meteen ook de andere voorschriften binnen brengen voor de beugel en de spalk en de zomerschoenen bestellen. Het zal wel weer lang wachten zijn eer die gemaakt kunnen worden omdat het ziekenfonds eerst zijn toestemming moet geven en dat duurt gewoonlijk wat langer dan mij lief is.
Bij de gynaecoloog kreeg ik te horen dat ik nog steeds niet in menopauze ben !!! Dat zagen ze op de echo van mijn baarmoeder. Het slijmvlies is nog te dik. Ik ben zo eentje die uitzonderlijk lang (ik ben al 58!) hormonaal actief blijft. Buiten wat lichte buikpijn af en toe merk ik daar gelukkig niets van. Het beschermt mij ook langer tegen haaruitval en osteoporose. Ze willen dat nu wel wat beter opvolgen : over 6 maanden wordt ik weer verwacht voor een echo.
Zondag kwamen we met een groepje Join2Bikers samen voor een fietstocht in de buurt van Tervuren. We vertrokken van bij iemand die in Sint-Stevens-Woluwe woont bij Brussel. Het was niet gemakkelijk om daar te geraken met de auto omdat het in heel het Brussels gewest autoloze zondag was. We moesten dus omrijden via Kraainem. Onze gps gaf dat gelukkig feilloos aan, de borden langs de snelweg gaven aan dat we via de E40 moesten maar dan kwam je in files terecht vanwege wegenwerken. Zo waren wij bij de eersten op de plaats van afspraak en was het even wachten op de rest. Met een half uurtje vertraging konden we dan toch vertrekken voor een leuke tocht van 30 km via enkele fietsknooppunten kwamen we door Sterrebeek naar het park van Tervuren waar we bij wijze van bevoorrading een terrasje deden : https://www.natuurenbos.be/parktervuren. Daar konden we iets eten en drinken, een sanitaire stop maken en even uitrusten. Het weer en de sfeer waren goed, dit zeker voor herhaling vatbaar.
Volgende maand starten de trainingen weer : aangepaste conditietraining op dinsdag, fietstraining met Join2Bike om de 2 weken op zondag. De activiteiten met het koor vallen daar mooi tussenin : repetities op woensdagavonden. De misvieringen beperken zich dit jaar grotendeels tot de feestdagen : Allerheiligen, Kerstmis, Pasen en Pinksteren. De concerten zijn gepland voor maart. Weer een werkjaar dat goed gevuld is en snel voorbij zal zijn !
Donderdag - 15/09/2016 - Twee dagen later dan gewoonlijk maar toch even tijd om te bloggen deze week. Dinsdag zijn we de hitte ontvlucht om een boswandeling te gaan maken. Om de warmte buiten te houden ben ik verplicht de rolluiken zo ver mogelijk af te laten waardoor ik heel de voormiddag in het halfduister zit. Aangenaam is dat niet ! Het voorstel van Marcel om er even op uit te trekken was onweerstaanbaar. De koelte van het bos trok mij wel aan. We reden naar Oud-Heverlee om aan de Zoete Waters te gaan wandelen met de rolstoel. http://www.toerismevlaamsbrabant.be/bezoeken/bezienswaardigheden/zoete-waters/index.jsp
Een vlakke wandeling rond de vijvers leek mij wel haalbaar. We zagen op het plan van het infobord dat er een wandelpad was voor rolstoelen dat door het bos liep. Om dat te bereiken moesten we echter een heel stuk over minder goed berijdbare paden. Marcel nam het sportief op en duwde mij het bospad op, dat was helemaal niet vlak ! Het was er heerlijk koel en we zagen een stuk van Meerdaalwoud dat we nog niet kenden. Met ons lunchpakket en een terrasje om af te ronden erbij kon deze uitstap niet stuk !
Vorige week ben ik nog eens opgeroepen voor een EEG. De afbouw van Valproate gaf nevenwerkingen die misschien meetbaar zouden zijn. Dat was, zoals gewoonlijk, niet het geval maar ze stelden voor om nog eens een ander middel te proberen, de instructies en voorschriften worden mij toegestuurd. In afwachting moet ik die Valproate weer nemen als voorheen. Zo'n omschakeling verloopt meestal niet van een leien dakje. Vorig jaar heeft het 3 maanden geduurd eer ik me weer goed voelde. Laat ons hopen dat het deze keer vlotter gaat en dat het resultaat goed is. Andere mensen met epilepsie klagen er ook over dat het zo zoeken is naar de juiste medicatie en dosering. Ik ben dus geen uitzondering. Ondertussen sta ik toch weer steviger op mijn benen en loop ik weer mijn rondjes. De revalidatiearts was gisteren zeer tevreden over de kracht van mijn lam been. Die jaarlijkse consultatie heb ik ook weer gehad. Deze keer moest er heel wat voorgeschreven worden. Elke 5 jaar heb ik recht op nieuwe orthesen (beugel en spalk voor mijn voet). Daarnaast ook het jaarlijks vernieuwen van mijn orthopedische schoenen. Nu ik ook een nieuwe beugel krijg kan ik eindelijk zomerschoenen bestellen. Dan heb ik 2 paar schoenen om af te wisselen : de oude, gesloten schoenen voor buiten en in de winter. De nieuwe, open schoenen voor binnen en in de zomer. Daar zit ik al die jaren al op te wachten !!!
Op mijn vraag wat ik aan vooruitgang nog kan verwachten werd mij bevestigd wat ik al vermoedde : zo lang ik actief en intensief blijf oefenen zal ik niet achteruit gaan. Het beste heb ik dus gehad maar het resultaat mag er zijn : ik stap min of meer zelfstandig, het fietsen op een aangepaste trike gaat zeer goed. Mijn Hase Lepus bestuur ik rechtshandig : http://www.revalidatiefietsen.nl/fietsen/ligfietsen/hase-lepus Dankzij de motor haal ik een goede snelheid om met een groep gewone fietsers mee te rijden, als de fietspaden breed genoeg zijn voor een driewieler.
Mijn linker arm en hand blijven slap en onbruikbaar. Daar moet ik niet meer op hopen dat die weer actief gaan worden. Hoewel, bij het oefenen met de kinesist gisteren, kwam ze op het idee om een oefening, waar ik meestal niet in slaag, anders aan te pakken. Het resultaat was miniem maar beter dan niks. Mits wat creativiteit valt er misschien toch nog wat te bereiken. Ik hoop dat het haar aanzet om op dat spoor verder te werken !
Dinsdag - 6/09/2016 - Vorige woensdag moest ik op controle bij de raadpleging epilepsie. Daar kaartte ik het probleem aan van mijn afgevlakte emoties. Vermits de medicatie geen effect heeft op de tintelingen in mijn hand en de laatste onderzoeken geen uitsluitsel geven kreeg ik toestemming om de Depakine (Valproate) af te bouwen. Halveren om te beginnen in week 1 en stoppen in week 2. Na 3 dagen op halve dosis voel ik weer waar die Valproate goed voor was. Mijn verlamde helft voelt weer heel zwaar aan waardoor ik moeilijker stap. Ik heb contact opgenomen met de dienst neurologie. Zo gauw zij mij terugbellen kan ik dit bespreken met de assistent. Waarschijnlijk moet de dosis weer omhoog en moet ik de afgevlakte emoties accepteren. Spijtig want weten dat je blij bent maar het niet voelen is niet prettig en je verdriet niet kunnen uiten evenmin. Ik had gehoopt mijn gevoelens weer terug te krijgen maar mijn mobiliteit erbij verliezen is teveel gevraagd. Dat zwaartegevoel maakt mij onzeker bij het stappen. Gisteren heb ik mijn rondjes niet durven lopen. Zo de hele dag aan je stoel gekluisterd zitten is niks voor mij. Ik zal die pillen voor lief moeten nemen, niks aan te doen blijkbaar, jammer maar helaas.
Afgelopen weekend begon ik last te krijgen van een stijve nek. Dat was vervelend op de startvergadering van Join2Bike zondag namiddag. Ik kan niet zo lang staan en als ik ging zitten was het lastig met de mensen rondom mij te praten. We kregen een voorstelling te zien van ons exploot in de Alpen van deze zomer. Bij die beelden kregen we meteen zin om het nog eens over te doen. Het nieuwe werkjaar start pas half oktober en zal minder intensief zijn dan de vorige jaren. De trainingen gaan dan niet meer wekelijks maar tweewekelijks door. Onze stichtende voorzitter is nachtverpleger en heeft in dat ritme dienst. De vorige jaren nam hij de training er gewoon bovenop maar dat is niet langer haalbaar. Dat geeft ons ook een vrije zondag op de twee. Niets houdt ons tegen om op eigen initiatief te gaan fietsen ! We vinden elkaar wel om samen op pad te gaan op zon- of weekdagen, naargelang het weer.
Als het lukt gaan we vrijdag weer fietsen met enkelen die overdag vrij zijn maar dat hangt van mijn rug af deze keer want het weer is goed deze week.
Sinds gisteren heb ik naast die stijve nek ook nog last van mijn rug. Ik ben in 1984 geopereerd van een discushernia aan de vijfde lendenwervel. Die plek blokkeert nog gemakkelijk. Vooral als ik lang moet zitten op een stoel zonder armleuningen zoals zondag. Mijn kinesist heeft er gisteren een half uur stevig aan gewerkt maar vandaag voelt het nog niet beter aan. In mijn rolstoel heb ik dat probleem helemaal niet, met de armleuningen kan ik mijn romp zonder moeite rechtop houden en forceer ik niks. Dat was zondag niet zo met dit gevolg. Ik hoop dat het snel betert om weer actief te kunnen zijn.
Volgende zondag is er in onze wijk een buurtfeest met barbecue. Wij hebben dat wijkcomité mee opgestart met nog enkele buren uit de wijk. Mee helpen lukt mij niet meer maar het weer gaat goed zijn dus ga ik er zeker naartoe ! Ik zie mijn buren niet zo veel meer, deze gelegenheid mag ik niet laten voorbij gaan. Met mijn scooter is de verplaatsing al geen probleem. Het zal me deugd doen om eens wat bij te praten met enkelen.
Dinsdag - 30/08/2016 - Na een druk, bewogen, deugddoend, warm (zeg maar : te warm) koorweekend in Schleiden (Eifel - Duitsland) is het weer even bekomen. We hebben weer kennis gemaakt met nieuwe muziek, enkele oude stukken worden hernomen om te komen tot een mooi geheel in het thema van het nieuwe concert : 'Hart en Ziel'.
We zijn er gretig aan begonnen en ondanks de tropische temperaturen werd er hard gewerkt : 7 repetities van vrijdag avond tot zondag namiddag. We logeerden dit maal in een vakantiehuis in de Eifel, zeer mooie streek : http://www.landhaus-hohenfried.de/
Het huis op zich was ruim genoeg maar voor mij niet gemakkelijk toegankelijk. Je kon alleen met een moeilijke trap naar de slaapkamers boven. Goed dat ik dat blijf oefenen of we hadden een groot probleem. Op het gelijkvloers waren de keuken, sanitair, eetzaal en nog een ruim lokaal waar wij repeteerden. De zalen waren voor ons aan de krappe kant. Om met 42 volwassenen samen te eten en te zingen mochten die wat ruimer zijn. Ik neem aan dat jeugdgroepen zich daar beter thuis voelen omdat ze ook activiteiten buiten hebben. Op de eerste verdieping was er, in de oude vleugel, het salon met grote zetels waar ik kon gaan rusten, als daar tijd voor was, en de toegang naar de nieuwe vleugel met ruime slaapkamers voor 6 tot 8 personen. In de oude vleugel, boven het salon, waren nog enkele kleinere slaapkamers. Daar sliepen wij, de kookploeg en het bestuur.
We hebben uiteraard veel gezongen maar ook veel gelachen en plezier gemaakt. Tijdens de koffiepauzes kon ik dan wat rondlopen en nam ik graag iemand bij de arm om even te praten. Ik heb nog steeds wat moeite met drukte, wat eigen is aan activiteiten in groep. Als ik de drukte wat kan vermijden doe ik dat. Na de maaltijden was er ook altijd wat tijd om even op adem te komen en een rustig plekje op te zoeken.
Onze kookploeg heeft weer haar beste beentje voorgezet en ons van gezonde, lekkere kost voorzien. Geen feestmenu dit jaar, we hebben niet elk jaar wat te vieren, maar lekker en gevarieerd met veel groenten en fruit. Met die warmte was het niet gemakkelijk om alles koel te houden maar het is toch gelukt.
Ik stel vast dat mijn conditie dit jaar beter is dan vorig jaar. Toen moest ik vroeger gaan slapen omdat ik sneller moe was. Nu had ik daar opvallend minder last van en mijn stem is ook wat krachtiger naar het schijnt. Als dat het effect is van die fietsweek in het begin van de maand dan moet ik zeker blijven fietsen !
Zondag is er een startvergadering van Join2Bike in de namiddag. Wat zou daar op het programma staan voor het volgende werkjaar ?
