cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
05-04-2014
Zaterdag - 05/04/2014 - Vervolg van mijn verhaal van gisteren : dankzij het onverwacht late bezoek van de thuisbegeleiding heb ik mijn aanvraag voor een PAB (Persoonlijke Assistentie Budget) kunnen vervolledigen. Dat is een budget voor gehandicapten waarmee ik persoonlijke assistenten kan betalen die mij komen helpen in het huishouden (boodschappen, poetsen, koken, e.d.). Marcel doet dat nu grotendeels, naast zijn voltijdse job. We hebben alleen poetshulp van buitenaf. Als ik dat budget zou krijgen, de wachtlijst is lang en het voorafgaand onderzoek van onze situatie ook, zou ik Marcel kunnen aanwerven als mijn Persoonlijke Assistent naast Eddy, onze poetshulp. Marcel zou dan zijn job kunnen terugschroeven tot 80 % en 20 % voor mij werken, tot zolang het kan (in combinatie met zijn pensioen ?). Dat zou zijn dagtaak serieus kunnen verlichten. De poetshulp zouden we dan nog kunnen uitbreiden, maar dat moeten we nog bekijken. Het vooruitzicht dat Marcel zijn job tot 80 % zal kunnen terugschroeven, is al een goed vooruitzicht !
Op maandag kregen we bezoek van een ergotherapeut van de mutualiteit. Zij kwam eens kijken welke aanpassingen we nog kunnen doen aan ons huis (badkamer, lift) en welke diensten hiervoor kunnen aangesproken worden. Omwille van mijn handicap en mijn leeftijd (-65j) moeten we hiervoor bij het VAPH zijn (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Vanaf 65j helpt de mutualiteit bij woningaanpassing zodat oudere mensen langer in hun eigen huis kunnen blijven wonen als ze dat willen. Zij maakt hier nu een verslag van op en doet de aanvraag. Na de toezegging van het VAPH kunnen we dan aan de slag om ons bad te vervangen door een inloopdouche en de lavabo te vervangen. Nu zit die ingebouwd in een meubel waardoor ik er met de rolstoel niet goed bij kan en het voor de thuisverpleging ook krap is om er te werken. Die verbouwing zouden we graag dit jaar nog doen (na de zomer). Zij gaf ons veel uitleg en besprak ook de mogelijkheden van een lift. Nu kan ik de trappen nog tamelijk goed aan, als ik niet te moe ben. We ondervinden nu al dat vermoeidheid het trappen doen serieus bemoeilijkt. Dat lamme been weegt dan veel zwaarder en is minder stabiel, meer risico op vallen !
Woensdagavond was er een info avond van de mutualiteit over woningaanpassing. Daar hadden we beter onze oudste buren naartoe laten gaan in onze plaats. Met de uitleg van maandag wisten we eigenlijk alles al. Nu heb ik een koorrepetitie gemist voor niks. We zijn in volle voorbereiding voor Pasen (20/04) en het concert (26/04). Dat komt allemaal heel dichtbij en we zijn nog niet klaar.
Donderdag heb ik me serieus vergist met de kine. Vorige week had Jozefien me verteld dat ze in verlof ging. Ik had dat ook netjes in mijn agenda genoteerd, maar een week te vroeg. Ze vertrekt pas volgende week. Ik dacht dus vrij te zijn en we profiteerden van het mooie, warme weer om een fietstochtje te maken met de tandem. In voorbereiding op de 20 km van Brussel (18/05) kunnen we nog wat training gebruiken. We trokken over de omringende heuvels (Trolieberg, Meesberg en gingen nog even langs bij een schoonbroer (die met de oogproblemen). Daar keek even op mijn gsm om te zien hoe laat het was en zag ik dat ik een bericht had gekregen. Dat kwam van Jozefien, om te vragen waar ik bleef. Ik verwittig altijd als ik niet kom en zij zat op mij te wachten ! Gelukkig kon ik om 17u30 nog bij haar terecht. We waren in de buurt, dus dat haalden we nog net. Vermits ik net gefietst had, gaf ze me geen zware oefeningen maar kreeg ik een goede massage van de kuit en behandelde ze mijn voet om daar wat meer activiteit in te krijgen. Dat is vrij pijnlijk maar het had effect : ik kon mijn kleinste tenen wat beter heffen en daar was ze heel opgetogen over. Bij een andere patiënt, die wij ook goed kennen, lukt dat minder goed en daar is ze al langer op die manier (zelfs nog harder maar met minder resultaat) mee bezig. Haar enthousiasme is buitengewoon op zo'n momenten en ik vergeef haar de pijn die ze me doet.
Vrijdag was er een bijkomende repetitie van het koor, samen met de harmonie Volharding voor ons gezamenlijk concert op 26/04. Daar ben ik dan toch nog naartoe kunnen gaan om de gemiste repetitie van woensdag enigszins goed te maken. Daar werden gelukkig eerst de gezamenlijke stukken doorgenomen zodat het koor om 21u30 al weg kon. Daarmee was de afgelopen week weer goed gevuld.
Vrijdag - 04/04/2014 - Het lijkt alsof dit jaar onze puzzel af raakt. Alles begint zo'n beetje in een goede plooi te vallen : de kinderen doen het goed, wij beginnen onze draai te vinden in dit nieuwe leven en alles begint weer een beetje mee te zitten. Hopen dat het zo mag verder blijven gaan.
Vorige zaterdag deed het koor mee aan de flashmob (verrassingsact) in het centrum van Leuven. Normaal gezien moet dit overkomen als een spontaan gebeuren waarbij 'toevallig' enkele mensen beginnen te zingen of dansen, muziek maken of een show opvoeren voor de voorbijgangers. In Leuven hebben ze het spontane volledig verknoeid door voor het stadhuis nadarhekken te plaatsen. Op deze manier werd de vrije doorgang van de bussen verzekerd maar wisten de voorbijgangers ook dat er iets zou gebeuren. Het publiek stelde zich op achter de hekken (aan de verkeerde kant). Er was een cameraploeg van de regionale televisie ROB. Helaas vind ik er niets over terug op het internet. Het kwam heel even in het regionale nieuws in het weekendoverzicht met o.a. een heel mooi beeld van 2 enthousiaste koorleden (moeder en dochter) die opgingen in hun rol door een raam van het stadhuis. Samen met het Leuvens Meisjeskoor en enkele leden van de Koninklijke Harmonie Volharding Kessel-Lo zongen ze : "Ik hou van u" van Stijn Meuris.
Het publiek reageerde enthousiast en gelukkig was de lentezon van de partij waardoor wij er een terrasje aan konden knopen. Door het mooie weer zaten die natuurlijk goed vol. Na wat rondlopen en zoeken vonden we toch een plekje waar we nog bij konden, met de rolstoel. Zo'n uitstap is zonder rolstoel te zwaar voor mij, vandaar.
Zondag leek aanvankelijk een vrije en zonnige dag. We genoten van een droge fietstraining met Join2Bike en in de namiddag kwamen de 2 jongste zonen op bezoek. Ze hadden allebei wat te vieren en daarom gingen we een terrasje doen dicht bij huis. (Een vast contract voor de ene, een verhuis en een nieuwe vriendin voor de andere) zijn redenen genoeg om wat te vieren ! De versluierde zon had in de voormiddag genoeg haar best gedaan voor een aangename terrastemperatuur. We hebben ervan genoten en kennis kunnen maken met de nieuwe vriendin. Een mooi, spontaan, lief meisje met een Chileense moeder. Het internationaal karakter van ons gezin breidt nog meer uit : de vriendin van de oudste heeft roots in Japan, die van de tweede in Chili ! Die van de jongste is volbloed Vlaams-Brabants. Daar hoeven we geen vliegtuig voor te nemen om haar familie te zien.
De rest van het verhaal breng ik later nog wel. Ik krijg zo dadelijk de thuisbegeleiding op bezoek (later dan voorzien maar ik ben blij dat ze nog komt). Dat leg ik later ook nog wel uit.
