cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
17-11-2015
Dinsdag - 17/11/2015 - Mijn conditie lijkt al wat beter te worden. Heropbouwen schijnt sneller te gaan dan van nul beginnen. Vrijdagavond gingen we naar een concert van Jan Leyers. http://www.janleyers.be/ Deze zanger maakte vroeger deel uit van de internationaal bekende band Soulsister, http://soulsister.be/. Deze groep trok de wereld rond en scoorde heel wat hits. Sinds kort werkt Jan aan een nieuw repertorium, in het Nederlands deze keer. We hebben er enorm van genoten en ik heb het hele concert kunnen uitzitten. Dat zou een tijdje geleden nog een probleem geweest zijn : toen kon ik geen 3u aan een stuk rechtop zitten op een stoel zonder armsteunen. Nu lukte het wel. Tijdens de pauze kon ik wat op en neer stappen in de zaal en wat praten met bekenden van uit mijn Chirotijd.
Het concert was de opener van een heel weekend ter gelegenheid van 75 jaar Chiro Blauwput : http://blauwputfeest.be/ Op zaterdag en zondag was er restaurant waar de kookploeg van de groep voor lekker eten zorgde. Wij hebben er zaterdag van genoten. Er werd ook aandacht gevraagd voor de nieuwbouw waar de groep nood aan heeft. Een deel ervan heb ik nog weten bouwen in de jaren '60 ! De oude lokalen gaan al heel lang mee. In die nieuwbouw wordt ook plaats voorzien voor het jeugdhuis Grams. http://www.mijnleuven.be/jeugdwerk/artikel/jeugdhuis-de-grams Daar ben ik zelf ook nog lang lid van geweest. Zij moesten enige tijd geleden wijken voor de school en kwamen zo zonder lokaal te zitten. Vermits het jeugdhuis altijd heel nauwe banden had met de Chiro van Blauwput, rees al gauw het plan om op het terrein van de Chiro een nieuwbouw te voorzien waarin ze samen kunnen huizen.
Op zondag was er weer fietstraining met Join2Bike. Het weer viel mee : niet echt koud, wel flink wat wind, maar droog. Ideaal voor een fietstocht. Het was dezelfde als vorige keer, dus weer 30 km op de teller ! Ondertussen probeer ik de frequentie van het rondjes stappen op te voeren met mijn timer. Gisteren deed ik er 4 x 100 m. Vandaag zal dat iets minder zijn omdat ik straks naar de conditietraining ga en er weersverandering op komst is. Dat voel ik aan mijn spieren tegenwoordig. Wat meer spanning in de benen en dan vlot het niet zo goed.
Zondagnamiddag kwamen onze oudste zoon en zijn verloofde over hun reis naar Japan vertellen. Ze hadden foto's bij op een stick (veel handiger dan hoef je ze niet af te drukken). Tijdens die reis is hij ook verjaard. Zijn verjaardagscadeau lag hier nog op hem te wachten (de stripreeks van Thorgal). Die werd aangeboden bij het weekblad Humo. Hij had al geïnformeerd of wij daar nog een abonnement op hadden. Onze tweede zoon heeft ons daarbij geholpen. Hij kon dan de Humo houden en spaarde de strips bijeen voor zijn grote broer.
Volgende week zal mijn nieuwe bril klaar zijn. Het montuur van de oude valt niet meer te repareren. De oogarts stelde vast dat ik met dezelfde sterkte van glazen verder kon. Ik had 2 jaar geleden dan toch maar beter een nieuw montuur genomen toen ik nieuwe glazen nodig had. Gelukkig zijn er acties bij de optiekketens : glazen aan halve prijs bij aankoop van een volledige bril met nieuw montuur. Dat scheelt weer heel wat op het prijskaartje. De huidige modellen hebben grotere glazen waardoor het leescomfort groter wordt. Ik ben benieuwd naar het verschil. Ik ben deze nu al lang gewoon (6 jaar ongeveer). Toen het vorige montuur stuk ging in 2011 was het al moeilijk om iets te vinden waar de glazen in pasten. Dat waren nog mijn eerste multifocale glazen.
Dinsdag - 10/11/2015 - Ik voel me stilaan weer de oude worden. Mijn medicatie tegen epilepsie staat weer op het peil van in de zomer : dagelijks 2 x 1500 mg Keppra + 2 x 500 mg Valproate. Het lijkt erop dat ik weer een nieuwe start kan maken met het opbouwen van mijn conditie. Bij het stappen zijn mijn voeten niet meer zwaar en mijn been en arm minder stijf. Nu is het zaak om weer regelmatig in beweging te komen (= rondjes stappen in huis). Nu kom ik gemiddeld aan 2 à 3 x 100 meter/dag. Dat is weinig, maar het is een begin. Ik hoop dat stilaan wat op te bouwen. Daarvoor zal ik de truc met de timer weer moeten gebruiken want als ik aan mijn laptop zit, vliegt de tijd.
Zondag stonden we met velen paraat voor de eerste fietstraining van Join2Bike : http://j2b.join2bike.be/ Het eerste vrouwenteam kan meteen beginnen trainen : eerst individueel (leren fietsen met een trike zoals de mijne), later kunnen de trikes dan gekoppeld worden om samen te oefenen en als team klaar te zijn voor de uitdaging van het jaar : het eerste 'vrouwenteam' dat de berg probeert te bedwingen. Wie niet waagt, niet wint! De fietshonger was groot, dat zag je aan de glunderende gezichten, net zoals op de startvergadering van eind oktober. Onder een stralende herfstzon reden we door de heuvels van Bierbeek. De eerste kuitenbijtertjes werden bedwongen met gemak. De groep bleef goed samen, het was weer genieten van het fietsen. Ik voelde me weer wonderlijk bevrijd van mijn verlamming. Het blijft mij verbazen : haal mij van de fiets en ik ben een grote sukkel. Zonder steun, red ik het niet op oneffen bodem.
In de namiddag konden we naar de overblijvende sociale koopwoningen in Vlierbeekveld gaan kijken. Daar waren we toch benieuwd naar en we gingen kijken. Met mijn scooter konden we gemakkelijk de wijk in. Er liep tamelijk wat volk rond en je hoorde er veel vreemde talen. De voorwaarden zijn niet zo streng, al zijn ze vooral bestemd voor jonge gezinnen (je moet er 20 jaar zelf in blijven wonen en kan er gemakkelijk een sociale lening voor krijgen). Zoals verwacht zijn deze woningen vrij klein, zeker in vergelijking met ons huis. Ze hebben allemaal 3 à 4 slaapkamers en beperkte bergruimte. Sommigen met garage, andere zonder maar met parkeermogelijkheid vlakbij. We gaan hier niet verder op in en wachten op de oplevering van de parkwoningen op de Centrale Werkplaatsen. http://www.swleuven.be/products/kessel-lo-vlierbeekveld/ Als je op fase 1 klikt krijg je een luchtfoto te zien van de parkwoningen.
Onze werken rond de lift zijn zo ongeveer afgerond. Nu kan Marcel zich op andere dingen focussen. Aan inspiratie geen gebrek. Met het vrouwenteam krijgt hij nog meer vrijheid om zijn eigen ding te doen op de fiets. Daarvoor zou hij zich graag eerst een andere fiets willen aanschaffen, op een koersfiets voelt hij zich niet comfortabel genoeg. Die dunne tubes zijn off-road niet veel waard en hij kan er geen fietszakken aan hangen. Hij heeft altijd graag wat depannagemateriaal bij.
Onze oudste zoon is terug van een mooie rondreis in Japan. Daar heeft hij met zijn verloofde een bezoek gebracht aan de familie van haar moeder en enkele vrienden bezocht die ze leerden kennen tijdens hun verblijf op de universiteitscampus van Osaka (waar zij elkaar hebben gevonden in 2011). Ze zijn dus 4 jaar samen. Ze logeerden in hotels en een ryokan (traditionele Japanse herberg). http://www.japan-guide.com/e/e2029.html Daar slaap je op dikke matten (tatami, zoals de judomatten). Die zijn tenminste niet te klein voor zijn +/- 185 cm. De oma van zijn verloofde is al de 90 jaar voorbij en gelukkig nog gezond. De familie in Japan is heel blij met de grote Europeaan omdat hij Japans spreekt en geïnteresseerd is in hun tradities. Wij hopen hen ook eens te ontmoeten samen met onze tolk uit eigen huis.
Dinsdag - 03/11/2015 - De omschakeling naar het winteruur is dit jaar niet zo vanzelfsprekend geweest. Nu ik de medicatie tegen epilepsie veel stipter moet nemen, maakte ik een grote flater. Ik was van mening dat we nu een uur vroeger opstaan terwijl het een uur later is ! Ik programmeer tegenwoordig mijn gsm om een signaal te geven wanneer het tijd is voor mijn medicatie. Om het tijdsverschil niet te groot te maken, liet ik dat signaal een half uur verschillen (= later i.p.v. vroeger)! Het verwonderde mij wel dat het nu 's morgens al vroeger licht is en 's avonds vroeger donker... Na enkele dagen pas drong mijn vergissing tot mij door. Goed dat ik geen zware epilepsie heb, dan zou het veel sneller duidelijk geweest zijn dat ik fout zat. Op woensdag nam ik ze toch liever voor de koorrepetitie in dan ze te moeten meenemen. Sindsdien neem ik ze weer om op hetzelfde uur als voorheen.
In het revalidatiecentrum heb ik ook deze omschakeling meegemaakt. Daar kreeg je de eerste dagen je medicatie al op je kamer bij het ochtendtoilet i.p.v. bij het ontbijt. Verder hielden ze zich aan hun gewone dagindeling. De vorige jaren heb ik daar helemaal niet bij stil gestaan en nam mijn medicatie op het gewone uur (ondanks het uur verschil). Het stoorde mij ook helemaal niet. Nu ik dit jaar de waarschuwing kreeg om er stipt mee om te gaan, dacht ik er deze keer wel aan en maakte ik deze flater ! Vermits ik er niets van merkte, denk ik dat ik er voortaan ook niet op hoef te letten. Zaterdag heb ik de dosering Valproate weer verhoogd. Laat ons hopen dat het deze keer wel goed loopt want die zware voeten leggen een serieuze rem op mijn mobiliteit. Voorlopig gelukkig nog geen misselijkheid.
Afgelopen weekend viel het op dat mijn conditie te wensen over laat, ondanks de training en het fietsen. We kwamen zondag met mijn schoonfamilie bijeen voor Allerheiligen. In de voormiddag zongen we met het koor de mis van 10 uur. Na een korte siësta trokken we naar mijn oudste schoonzus. Daar hield ik het maar een paar uurtjes vol. Mijn schoonfamilie is groot en de bijeenkomsten zijn altijd heel levendig. Ze zien elkaar niet zo vaak waardoor ze serieus wat bij te praten hebben. Ik merk ook dat lang stil zitten op een stoel niet zo goed meer gaat. Als ik thuis in mijn rolstoel zit, sta ik vaak op en loop wat rond of beweeg ik mijn romp als ik me voel verstijven. Dat is niet zo eenvoudig als je in gezelschap aan tafel zit. Door de problemen met de medicatie van de laatste maanden heb ik het stappen minder goed onderhouden waardoor ik niet meer zo fit ben als in de zomer. Daar moet ik nu wat beter op letten : ik zet mijn timer weer om toch zeker om het uur wat te stappen. Vorige week haalde ik slechts 2 à 3 rondjes van 100 m per dag. Dat is duidelijk niet genoeg. Vandaag heb ik er al 3 gedaan en over een half uur doe ik er nog eentje. Straks is er weer conditietraining. Daar doe ik nog alles in de rolstoel tot het stappen weer wat beter gaat. Ze hebben me daar vorige week toch goed laten zweten.
Volgende zondag start het nieuwe werkjaar van Join2Bike. Vorige vrijdag was er een startvergadering waarop je alleen maar lachende gezichten zag. Iedereen kijkt er erg naar uit om weer samen te gaan fietsen. Daar kwam ook de vraag om eens een vrouwentreintje samen te stellen. Tot nu toe werden de treintjes (gekoppelde trikes) steeds door mannen versterkt. Zo kunnen revalidanten ook de top bereiken. Er zijn blijkbaar enkele vrouwen die dat ook wel eens willen doen. Daar ben ik wel voor te vinden. Ik heb al laten weten dat ik kandidaat ben. Na de winter moeten we dan in gekoppelde trikes beginnen oefenen om klaar te zijn tegen de zomer. Het Kaunertal in Tirol staat weer op het programma van 6 tot 12 juli. Zou de top haalbaar zijn op vrouwenkracht ? We zullen ze eens wat laten zien !!!
