14/06/2001 informatie over de operatie hebben ze nog niet gehad en we zitten met enorm veel vragen! Als we dat laten verstaan komt er uiteindelijk een neurochirurg op de kamer. Volgens de chirurg zou de schade beperkt zijn omdat ons Sammeke zijn ruggetje helemaal onderaan, onder het heiligbeen een beetje open was. Welke zenuwen er eventueel beschadigd of over zijn is nog niet duidelijk.xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

15/06 Sommige mensen weten eigenlijk niet goed hoe te reageren op deze geboorte. Maar de echt betrokkenen beginnen op bezoek te komen. 
Ze zijn toch ECHT blij met hun Sammeke, hoe hij nu is of hoe hij ook zal worden.

16/06 En voor de verdere toekomst.....laten we hopen dat de wetenschap uitkomst biedt, want zenuwen die door zijn dat is iets onomkeerbaar ! Voor het ogenblik tracht ik blij te zijn .... er zijn inderdaad zéér belangrijke zenuwen bespaard gebleven, maar al bij al het is een harde dobber!!!! 

Ik doe niets anders dan internet afschuimen op zoek naar informatie. Uit alles blijkt dat ons Sammeke maar een lichte vorm van Spina heeft.

18/06De eerste digitale foto's van ons Sammeke zijn er. Ze worden al direct naar iedereen verstuurd. Er zijn mensen die zich bij het horen van Spina of een open ruggetje een verkeerde voorstelling maken . Maar ons Sammeke is van kop tot teen een voldragen en volgroeid manneke met zijn 3.120kg.

19/06Hij ligt nu in een ander kamertje in een open bedje. Zonder darmpjes of buisjes, wel wordt hij tweemaal per dag gesondeerd. Hij zit nu terug op zijn geboortegewicht, drinkt goed, slaapt goed en alle dagen verandert hij ,'t is toch echt een wonderke! ' t ventje moet zoveel meemaken! Allé hij is al een week oud.!!! We hopen dat hij vlug in zijn eigen wiegje ligt.

24/06Vandaag heeft men ontdekt dat hij een infectie heeft. Misschien afstotingsverschijnselen? Men sprak  over morgen misschien weer opereren!!!!Laat ons hopen van niet ! Het was echt zeer pijnlijk om hem daar te zien liggen, bijna doorschijnend! We zijn zo machteloos hé! Luc zei al dat hij zijn rechterarm ervoor zou willen geven, maar zulke oplossingen bestaan er jammer genoeg niet . Al wat we kunnen is hem onze liefde geven! En die krijgt hij onvoorwaardelijk!!!

25/06 Ons Sammeke heeft dus momenteel een infectie, ze proberen dat te bestrijden met antibiotica (gevaar voor hersenvliesontsteking) Er zijn ook nog testen gedaan en binnen 3 à 4 dg weten ze of het draintje er terug uit moet of niet. Dan zouden ze een uitwendig draintje aanbrengen tot zijn lichaam kiemvrij is, dan na een dag of 10 terug een inwendig draintje. Ik had je liever wat beter nieuws gegeven maar we blijven hopen dat  de antibiotica wint.

29/06Ons Sammeke zag er goed uit vandaag !Hij had geen voedingssondje meer in zijn neusje. Hij heeft het er trouwens zelf uitgetrokken. Hij heeft ook aan de borst gelegen, en goed gegeten. Ik hoop dat alles nu alleen maar in stijgende lijn gaat! De afgelopen weken waren een ware nachtmerrie maar het doet toch goed dat er nog mensen zijn met écht medeleven.

10/07Ik heb juist een serieuze huilbui. Ik hoop dat het een beetje over gaat door te schrijven. Ik weet echt niet meer wat ik ervan moet denken!

25/07 De dokters zijn gisteren bijeen geweest en ze hebben beslist ons Sammeke vrijdagmorgen te opereren . Ze zullen het verwijderen van het externe en het inplanten van van een inwendig shuntje in eenmaal doen. Hij moet dan nog eventjes terug naar de intensieve neonatologie.

29/07Sam lag gisteren in zijn relaxske, dat vond hij echt heel leuk. Zijn mobiel hangt boven zijn bedje, en ons Tamara wandelt af en toe wat rond met ons Sammeke in haar armen. Een hoop nieuwe indrukken voor dat manneke. En er zullen er nog flink wat volgen

31/07Ons Sammeke is vandaag verhuisd. Een beetje dichter bij de vrijheid. Hij ligt nu op de kinderafdeling, een kamertje apart waar ons Tamara ook blijft overnachten. Hij trok nogal ogen hoor. Geen alarmpjes, of lichtjes die aan en uit floepen. En het grote raam waar hij de buitenlucht zag, dat interesseerde hem eigenlijk nog het meest.

04/08Gisteren in de late namiddag, na dat men nog een controlescan had genomen mocht ons Sammeke dan eindelijk het ziekenhuis verlaten. . Overladen met sondeer(katheriseer)materiaal vertokken ze met hun drietjes huiswaarts. Voelde dat kleine ventje wel hoe gelukkig we allen waren? Het leven met hun kindje kan dan eindelijk beginnen .Al staan er wel al een reeks doktersbezoeken in hun agenda. Maar so far so good en we bekijken het dag per dag. De evolutie van onze kleine Sam kan nog alle kanten uit. Voor dit moment genieten we dat hij eindelijk is waar hij thuis hoort!


18 JUNI 20021818 juni 2002
HIEP HIEP HOERA Onze Sam werd 1 jaar.. Ons Sammeke zien evolueren gebeurde vaak met een ongerust afwachten. Nu is ons manneke een volleerd kruipertje dat alle dagen op ontdekking gaat. De dag dat hij zelfstandig zijn eerste stapjes zal zetten is niet ver meer af. Ondanks zijn”aanlegfoutje” heeft Sam zich flink geweerd in zijn eerste jaar. Onze Sam is een braaf en rustig kind dat volop zijn grenzen aan het aftasten is. Het meest geliefkoosde spelletje is ballen rollen of gooien, hij is gek van ballen en zijn eerste woordje was dan ook:”bal”.Zijn dutjes tijdens de dag zijn nog altijd hazenslaapjes zodat hij tegen de avond doodop is en ‘s nachts het klokje rond slaapt. Hij gaat nog steeds tweemaal per week naar de kiné en ook in het UZ wordt hij goed opgevolgd en begeleid. Het was een confronterend en bewogen jaar maar Sam gaf zoveel in de plaats zodat alle verdriet en pijn door geluk werden overwonnen.


VOLLEDIG DAGBOEK : http://www.zappybaby.be
                                           webdagboek:  Sam 13/06/2001