Erkenning voor Luna uit Beveren-Leie
Evy Reynkens (26) en haar vriend Kevin Dujardin (27) wonen sinds kort in Beveren-Leie. Hun dochtertje Luna (2,5) lijdt aan chromosoom-deletie. Ze kan niet kruipen, staan en stappen. Het jonge gezinnetje heeft het de afgelopen 2 jaar niet makkelijk gehad. Ze zijn op zoek naar hulp, steun, erkenning...... voor de ziekte van hun dochtertje.
Mama Evy pende haar schrijnend verhaal neer om op Beverse Weetjes te publiceren, op zoek naar hulp, steun, erkenning voor de ziekte van hun dochtertje.

"Mijn naam is Evy Reynkens, en ik ben mama van 2 fantastische kindjes namelijk Luna (2,5) en Léon (1). Het is nog niet gemakkelijk geweest voor ons de afgelopen 2 jaar.
Toen Lunatje geboren werd was alles volledig in orde! Wat waren we blij met ons perfecte kleine wondertje! Ze was zo flink, een echte droombaby. Maar al snel merkte ik dat er iets niet juist was. Ze was toen 2 maanden oud. En hoewel je aan haar niets zag, had ik toch zo een enorm sterk gevoel dat er iets scheelde met mijn lieve kleine meid!

Ik ben dan ook meteen hulp beginnen zoeken bij verschillende artsen, maar tevergeefs. Ze gaven me allemaal hetzelfde antwoord: 'je bent te overbezorgd. Ga naar huis, je kindje is in orde.' Maar dat gevoel diep in mij bleef aan me knagen. Mijn vriend en ik besloten dan ook om te blijven zoeken naar hulp tot er ons iemand serieus wou nemen! En toen kwamen we terrecht bij dokter Lieve De Lille, de kinderarts in het ziekenhuis van waregem. Zij zei ons meteen: 'als jij als mama het gevoel hebt dat er iets is met je kindje dan ga ik zoeken tot ik het vind. Want een moedergevoel zit bijna altijd juist!'

Zo gezegd, zo gedaan.
Kort na ons bezoek bij de kinderarts zijn wij dan op gesprek mogen gaan voor een griffithtest. En daaruit bleek dat Luna, ondertussen al 5 maanden oud, op een mentale en motorische leeftijd zat van 1,5 maanden.
Daarom hebben ze ons dan ook doorgestuurd naar het COS in Gent. Dat is het centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Na verschillende testen en gesprekken met de kinderpsychologe zijn we dan terrecht gekomen op genetica. Ze hebben daar dus genetische testen gedaan, en 5 maanden later kregen we het verdict.

Chromosoom-deletie 3p14.2-14.1.
Alleen al de aandoening op zich is erg zeldzaam, maar van het type chromosoom-deletie dat Luna heeft zijn maar 6 kindjes wereldwijd gekend. De gevolgen hiervan zijn: autisme, epilepsie, hartritmestoornissen en een grote mentale en motorische achterstand.
Zo kan Luna niet zelf eten, drinken, kruipen, staan, stappen, zichzelf verplaatsen, praten enz...

Omdat Luna niet kan staan, komt er dus ook geen druk op haar heupjes. En dat heeft ook gevolgen. Zij heeft sinds kort een sta-apparaat waar we ze elke dag even moeten inzetten. Dan moeten we haar beenspalkjes aandoen, want als er geen druk op haar heupjes komt dan kunnen die dus onderontwikkelen. Ze zal binnenkort dan ook een rolstoel nodig hebben. Daarom zijn wij vorige maand dan ook verhuisd naar een woning met rolstoeltoegang.

Ze zit momenteel op een mentale en motorische leeftijd van 8 maanden en volgt elke dag therapie om haar zoveel mogelijk te stimuleren. Ze krijgt kine, bobath, ergo en logo. Doordat zij dus niet kan eten en drinken krijgt zij ook sondevoeding door haar maagsonde. Die hangen wij elke dag zelf aan, en de insteekwonde verzorgen wij ook zelf. Ze heeft ook hartritmestoornissen. Daarvoor krijgt ze 2 keer per dag medicatie aangezien haar hartslag in rust 290 is.

Haar autisme zorgt voor heel veel angsten. O.a stoelgang maken. Zo moet ik bijna elke week de harde stoelgang mee naar buiten proberen halen. Want Luna durft dit zelf niet. Ze krijgt 4 keer per dag forlax. Maar dit helpt niet altijd.

Ook slapen is een groot probleem. Luna maakt zelf weinig tot geen slaaphormoon aan, dus moet zij elke avond voor het slapen gaan melatonine krijgen. Daardoor valt ze wel in slaap, maar meestal moet ik met haar terug opstaan rond 1 uur, en dan valt ze rond 4 uur terug in slaap. Het zijn dus altijd heel erg korte en onderbroken nachten, wat alles nog zwaarder maakt natuurlijk.

Luna haar sondevoeding kost ons 750 euro per maand, waarvan we maar 153 euro per maand terug krijgen. Dat wilt dus zeggen dat wij enkel en alleen aan de sondevoeding al 600 per maand uit eigen zak betalen. Dan komt daar de huur van de pomp en het statief ook nog eens bij, en dan zwijgen we nog over alle andere zorgen. Haar dagelijkse therapie, consultaties, opnames, onderzoeken, scanners enz... kost ons handen vol geld. Geld die wij niet hebben...

De reden van deze hoge medische kosten is dus omdat Luna haar aandoening niet erkend is. Daarom heb ik eind september een open brief geschreven aan minister Maggie De Block om aan de alarmbel te trekken. Ik heb dan ook antwoord gekregen van haar dat ze gaan bekijken als ze, en hoe ze Luna haar aandoening kunnen erkennen. Maar dat kan dus nog lang aanslepen. Intussentijd blijven alle kosten zich dan ook opstapelen! Wij hebben al lening bij de bank om luna haar medische kosten te kunnen dekken, en we betalen ook het ziekenhuis van waregem al af... Mijn vriend heeft 2 jobs, en we proberen elke maand alle eindjes aan elkaar te knopen, maar tevergeefs... De laatste 2 jaar hebben we alles samen al zo een 15 000 euro aan medische kosten gehad.

We redden het niet, we verdrinken in de medische kosten en starten een inzamelactie
Daarom zijn we na lang nadenken ook een inzamelactie gestart. Om Luna zo goed mogelijk te kunnen helpen!
Meer info hierover kan je terugvinden op mijn website. Je kunt er ook terecht om een vrijblijvende donatie te doen. klik hier.
Dat is een website waar ik niet alleen aandacht vraag voor dit probleem, maar vooral ook blogs op schrijf over Luna. Voor mezelf, maar ook voor andere ouders te kunnen helpen en een hart onder de riem te steken dat ze niet alleen zijn in een moeilijke situatie!
Het is moeilijk, heel erg moeilijk... Maar voor je kind kan je veel aan, en blijf je vechten zolang het nodig is!
En dat is wat we doen, en blijven doen. Vechten. Voor Luna!
Voor wie ons wilt meehelpen in Luna haar strijd kan mij bereiken via Evy.reynkens@gmail.com
Groeten, Evy"

09-11-2019, 00:00 geschreven door Beverse Weetjes