Zondagnamiddag verkies ik de rust van mama’s kamer boven de drukte van de cafetaria. Mama zit blij gezind in haar zetel.

Op de plaats waar de kerststal hoorde te staan, heb ik een mini namaak kerstboom gezet. Hij is opgetuigd met de kerstballen, of wat er nog van overblijft, die ik als kind elk jaar in onze boom zag hangen. Er zijn in de loop van de jaren heel wat kerstballen gesneuveld. Vooral toen mama drie jaar geleden in het rusthuis op wandel ging met haar kerstboompje in haar armen en struikelde. Zij had zich gelukkig niet bezeerd, de slachtoffers waren de kerstballen. Op vraag van het personeel om het boompje weg te halen om erger te voorkomen, werd het toen al vóór kerstmis weer opgeruimd. Pas nu, drie jaar later, zorgt het kerstboompje, mooi versierd, opnieuw voor de gepaste sfeer.

Terwijl ik mama’s was in de kasten leg, houdt ze mij in de gaten. “Ge zijt een schat van een kind,”  zegt ze ineens. Ik glunder. Als de was is weggeborgen, ga ik dicht bij haar zitten. Mama babbelt er op los, onsamenhangend zoals altijd. We knuffelen elkaar voortdurend. “Mijn lotterken (een troetelnaampje, die ze vroeger voor mij gebruikte) … ge zijt mijn klein beezeke, … ja, maar ge moet slapen …”  zegt ze. “Ik ga slapen, mama,”  antwoord ik. Ik kruip dicht tegen haar aan en leg mijn hoofd op haar schouder. “Ge moet slapen …”  zegt ze weer. Het feit dat ik moet slapen, laat haar even niet los. Als ik terug rechtop ga zitten, is ze daar niet mee akkoord. “Ge moet blijven liggen … blijven liggen!”  zegt ze gebiedend. En dan is het hele ‘gaan slapen-gedoe ‘ weer over.

“Ge zijt toch mijn lotterken, hé?”  vraagt ze. “Ja, en jij bent mijn lotterkontje,” antwoord ik. Ze kijkt me verbaasd aan: “Neen, ik ben loddermiekontje!”  Laat dat nu net het troetelnaampje zijn dat papa heel, heel vroeger af en toe tegen haar zei. Toen mama wat kilo’s bij was gekomen en haar strakke kontje was kwijtgespeeld, plaagde hij haar lachend met dit koosnaampje: “Mijn loddermiekontje”.  Dat ze dat nog even weet! Ze lacht en ziet er gelukkig uit.

Ik breng mama tegen etenstijd terug naar de leefruimte. Als ik enkele ogenblikken later wegga en nog even naar haar kijk, is ze ingedommeld, een glimlach op haar gelaat. Geniet ze nog na?

Woensdagnamiddag haal ik de kerstversiering uit mama’s kast. Ik wil in de kamer toch wat kerstsfeer brengen.

Twee jaar geleden kon mama nog helpen met het versieren van haar kamer, nu zit ze vanuit haar zetel doelloos en totaal afwezig rond te kijken terwijl ik het kerstgerief uit een grote kartonnen doos haal. Enkel bij het zien van een goudkleurige slinger zegt ze: “Oh, hoe schoon.”  Die hang ik dan ook maar meteen op aan het raam. Daartussen hang ik een groep goudkleurige kerstballen, maar daar heeft mama al lang geen interesse meer voor.

Het mooie kerststalletje met de prachtige witte porseleinen beeldjes zet ik op de bijzettafeltjes in de hoek van de kamer. Drie jaar lang bleef dit netjes opgeborgen in de kast. Nu mama niet meer rondstapt en niets meer kan stuk maken, denk ik dat haar mooie kerststal, die jarenlang thuis onder de kerstboom stond, wel veilig is voor haar. Plots wijst mama de kerststal aan en zegt weer: “Oh, hoe schoon.”  Prima, denk ik, zo heeft zo toch nog weer iets van vroeger bij haar. Aan een ‘knuffel-kerstman’ in stof, die Denise haar voorhoudt, schenkt ze niet de minste aandacht.

Als twee bejaardenhelpsters mama een hoogdringende intieme verzorging geven, laat ik hen de kerststal zien: “Weer uit de kast gehaald. Mama loopt toch niet meer rond, dus dat kan nu wel weer,” zeg ik. Maar ze kijken me alle twee bedenkelijk aan. “Ja, jouw ma niet, maar ’s nachts zijn er wel nieuwe bewoners die durven op de kamers komen van anderen … en ja, de mensen van de nachtdienst kunnen niet alles in de gaten houden. Maar jij bent de baas, je doet natuurlijk wat je wilt,” leggen ze mij bezorgd uit. Ik denk er nog even over na en overleg met Denise wat ik ga doen. “Het zijn toch maar beeldjes, als ik ze weer in de doos stop heeft niemand er iets aan, vooral mama niet,” opper ik. Maar mama heeft er steeds zo veel zorg voor gedragen, ze was zo gehecht aan die fraaie postuurtjes, dat ik ook niet wil, dat er iets mee gebeurt. Denise hakt de knoop door. “Als je later zelf zin hebt om die mooie kerststal te gebruiken, gewoon als souvenir aan je mama, aan de kerstdagen vroeger thuis en de beeldjes zijn stuk of weg, zal het jou misschien heel veel spijten,” zegt Denise.
 
Ik vind het zo jammer voor mama, maar om de kerststal en zijn beeldjes te beschermen voor mogelijke zieke verdwaalde demente ‘vandalen’, berg ik met spijt de kerststal weer op in haar kast. Gelukkig heeft mama daar geen erg in.

Het enige wat Arsène en mij voortdurend bezighoudt, is of mama ons nu wel of niet herkent. Het wordt eentonig om steeds hetzelfde te herhalen, maar het blijft voor ons dé vraag die door ons hoofd speelt.

Zo ook weer zondagnamiddag. We gaan met ons tweetjes bij mama op bezoek. We willen zo graag dat ze weet dat haar dochter en schoonzoon bij haar zijn. Dat mama weet en voelt dat we nog steeds zo veel van haar houden en dat dat altijd zo zal zijn. En als we dan zien hoe blij ze is dat we er zijn, haar lach als ze ons aankijkt … ja, misschien is er toch nog iets. Je hoort het zo vaak zeggen: ‘Iemand die het zelf niet meemaakt, kan zich niet voorstellen wat het is’. En zo is het! Het is zo verdomd moeilijk om te aanvaarden dat wij volledig uit haar hoofd zouden zijn verbannen. Dat kan toch niet! En daarom leggen we enkele gelukkige momenten samen vast op film. Hebben we dat toch nog voor later …

TIP: Wil je dit filmpje afspelen op volledige schermgrootte, klik dan in de werkbalk onderaan uiterst rechts op het laatste vakje (met de 4 pijltjes). Terugkeren doe je met de Esc-toets.

Deze week had ik het er al over met Arsène: mama kan de drukte in de cafetaria niet meer aan. Het contact bestaat dan enkel uit handjes vasthouden want als ze iets zegt dan gaat dat verloren in het geroezemoes. Dus zondagnamiddag, - de cafetaria zit dan behoorlijk vol -, blijf ik met mama op haar kamer. Gewoon met ons tweetjes.

En nu het zo rustig is, praat mama er maar op los. Zij zit in haar zetel, ik op een stoel dicht naast haar. Ik noteer wat mama zegt, want het is zo onsamenhangend dat het ‘gesprek’ niet te onthouden is.

- Mama: “Ik ga mij daar eens zetten …”
- Ik: “Ja, doe maar”
- Mama: “Ho, jonge mensen …”
- Mama: “Hé … Ik ben zo blij …”  Mama kijkt mij aan en lacht.
- Ik: “Ben je blij dat ik er ben?”
- Mama: “… Ik peins … eh … ja … wat is dat?”  Mama legt haar arm om me heen en ik lig met mijn hoofd op haar schouder. Het is niet erg comfortabel zitten voor mij en ik wrik me na een tijdje weer vrij.
- Mama: “Niet weg, hoor … (plots veel strenger, terwijl ze mijn hand vastpakt) niet weg, hé!”
- Ik: “Neen mama, ik ben niet weg.”
- Mama: “Pas op … pas op hé, dat je niet valt!”
- Ik: “Ik pas op, ik val niet mama.”
- Mama: “’t Is nog gepakt, ’t was diene … kalkoen … neen, neen!”
- Ik: “Wat is er met die kalkoen?”
- Mama: “Ah, ze komt toch. Ik ga dan mee, zoeteke, kom.”
- Ik: “Dat is goed, ga maar mee.”
- Mama (terwijl ik notities maak): “Je moet eens opschrijven, dat is goed hoor … Zie je wel. Dat is wat, hé? Gaan we zo blijven zitten? Dat niet hé, zoeteke?”
- Ik: “We zitten hier toch goed?”
- Mama: “Ik rij dan naar huis!”  Mama heeft er dus niet het minste besef van dat ze opgesloten zit in haar zetel, dat ze nog met moeite kan stappen.
- Ik: “Ik ook. Het is bijna donker. Het is erg koud buiten.”
- Mama (rustig en blij): “Ja, speel eens een paar liedjes.”  Speelt het door haar hoofd dat ik vroeger piano speelde? Of herinnert ze zich flarden van de vele uren dat Arsène of ik op het keyboard en pa met zijn saxofoon samen bij ons thuis muziek maakten?
- Ik: “Ja, we zullen nog eens een liedje spelen.”
- Mama (uitbundig lachend): “Allee, boem …”

Zo gaat het nog een tijdje door. Een surrealistische babbel, niet te volgen. De ziekte vreet aan haar. In dit stadium is mama de taal niet meer machtig, de kunst om te spreken is ze kwijt geraakt, de woorden is ze langzaam aan het vergeten. Afasie, ten gevolge van Alzheimer, onomkeerbaar. En daar bovenop de voortdurende verwardheid, een echt gesprek is onmogelijk.

Ondertussen is het etenstijd en ik breng mama in haar zetel naar de leefruimte. Ik geef haar een dikke zoen en krijg er één terug. Ze ziet er heel tevreden uit. En ik heb genoten van deze rustige namiddag samen met mama en onze babbel!

Misschien heeft zij er ook wel van genoten?

Zaterdagnamiddag zijn Denise, mama en ik gaan buren bij Karoline en Marcel. De kamer van Marcel is goed gevuld met de twee grote rollende zetels, één waar Marcel in zit en één waar mama in zit. Karoline zoekt een plaatsje op bed, Denise en ik nemen plaats op een stoel. Het is gezellig. Huiselijk! Marcel dommelt in, mama zit er gewoon bij.

Na een leuke babbel stappen we op. Karoline buigt zich over mama, haar wang tegen mama’s mond en zegt: “Kom Marcella, geef mij zoen.”  Mama, altijd klaar voor een knuffel, zoent niet. Ze hapt naar Karoline’s wang. En dat is even schrikken, want dat heeft mama nooit eerder gedaan. “Ze wou me bijten … Heb je dat gezien?”  vraagt Karoline een beetje verbouwereerd. Ze geeft het niet meteen op en vraagt opnieuw een kus aan mama. Maar mama wil voor de tweede keer bijten. Terwijl Karoline, Denise en ik verstomd staan te kijken en ons afvragen wat er nu gebeurt, blijft mama er heel rustig bij. Voor haar is er niets aan de hand! Een kus of een beet, het maakt vandaag niets uit voor mama.

Wij vinden dit heel raar, maar wij storen er ook ons niet aan. Alzheimer, hé?

Vandaag wil Arsène, nog niet helemaal hersteld en nog zeer moe, toch mee naar mama. Hij wil haar absoluut zien. Maar als hij voor haar staat, herkent ze hem niet. Als hij haar begroet met: “Dag mams, hoe is het?”, fronst ze alleen maar de wenkbrauwen. Ze heeft niet de minste zin om die vreemde man te omhelzen. Voor Arsène, die nog niet in goeden doen is, komt het ook hard aan. “Ja, door mijn ziek zijn, is het ook zo lang geleden dat ze mij heeft gezien,”  troost hij zichzelf een beetje. Ik weet hoe hij zich voelt, hij is net zoals ik, triest, verloren, machteloos.

We laten mama in haar zetel zitten en nemen haar zo mee naar de cafetaria. We gaan alle twee dicht bij haar zitten en raken haar voortdurend aan. Ze praat tegen ons, maar door haar stille stemmetje begrijpen we er niets van. Arsène zit er teleurgesteld bij: “Ik versta haar niet … Ze kent mij ook niet meer, hé?”  En dan kijkt mama hem ineens lief aan en begint hem te aaien. Ze wrijft hem over de rug, ze streelt zijn handen. Haar gezichtje glundert. Gaat er ergens bij mama een lampje branden? “Misschien herkent ze mij toch?”  oppert Arsène. Ja, misschien.

Of maken wij ons zelf wat wijs?

Zondagnamiddag zijn Denise en ik samen bij mama. Mama die een zoen krijgt van mij, een zoen van Denise, is even blij om Denise te zien als mij. Bekende gezichten! Ze sluit zowel Denise als mij in haar armen en kust ons. Ook als Karoline en Marcel even mama’s kamer binnen wippen, straalt mama als ze Karoline ziet. Nog een bekend gezicht, nog iemand die haar aandacht schenkt. Daar geniet ‘ons mama’ van. En ik ben blij voor haar en voor mezelf dat ze deze twee lieve mensen zo vaak rondom haar heeft.

Het valt me op dat mama geen onderscheid meer maakt tussen Denise, Karoline en mij. Als ik haar zo bezig zie, denk ik een beetje jaloers, “Ze ziet ons alle drie even graag.” Waar ben ik, haar dochter, dan toch gebleven in dat zieke hoofd van haar? Is dat speciale plekje voor mij uit haar hoofd verdwenen? Dat plekje waar ze alle herinneringen aan mij moest bewaren, is dat toch weg? Ik weet het niet meer.

Denise en ik gaan met mama, zittend in haar rijdende zetel, naar de cafetaria. Terwijl we iets drinken, blijft Denise netjes aan tafel zitten, terwijl ik zowat helemaal tegen mama’s zetel ga aanleunen. Ik kruip heel dicht tegen haar aan. Ik heb behoefte om haar te voelen, om het uit te schreeuwen: “Hé, mama ik ben het, Ellen!”  Ik wil zo graag dat ze mij kent, ik hunker naar aandacht van haar. Als mama na mijn vele knuffels, eindelijk mijn gezicht in haar handen neemt en mij een dikke zoen heeft, ben ik blij. Blij dat die zoen voor mij is.

Wat kinderachtig toch?

Vrijdagnamiddag zijn Lydia, haar ma Yvonne en Greta bij Arsène op ziekenbezoek. Arsène is nog herstellend van de operaties, flink vermagerd en nog heel erg moe. Maar het doet hem goed dat deze mensen er zijn. Hij kan zijn verhaal kwijt over wat hem de laatste weken allemaal overkomen is. We drinken koffie, eten een stukje taart en babbelen nog wat na.

Het is gezellig, maar ik mis mama. Dat zij er niet meer bij kan zijn, doet wederom voor de zoveelste keer pijn. Doordat dit knusse samenzijn weer aan haar voorbijgaat, besef ik dat ze nog zo weinig deel uitmaakt van onze leefwereld. Ze zit op enkele honderden meters van ons verwijderd in het rusthuis, veilig opgeborgen in haar zetel. Toch lijkt ze zo ver weg van ons.

In de keuken waar Lydia, Greta en ik na het koffie drinken de kopjes en de borden afwassen, wordt er over mama gepraat. Ze vertellen dat ze alles volgen via mijn blog. Hoe treurig en vaak heel ontroerend de verhalen zijn, hoe erg de aftakeling is.

Terug aan tafel vraagt ook Yvonne hoe het met mama gaat. “Ik kan nog zo weinig voor haar doen. Ik doe haar was, doe op vrijdagmorgen haar haar en kan met haar nog eens naar de cafetaria gaan. Niet eens meer samen wandelend, maar in de rolstoel, want mama kan niet meer stappen. Ik kan haar nog eens knuffelen, haar eens goed vastpakken, dat is alles wat me nog rest … ze weet niet meer wie ik ben. Dat maakt het allemaal de laatste tijd heel erg moeilijk,"  vertel ik. “Ik kan nog zo weinig voor haar doen …,”  herhaal ik met een krop in de keel. Ze zitten stil te luisteren.

Als ik Lydia en haar ma, die ook een heel sterke band hebben, zo gezellig samen zie, ben ik stiekem jaloers.

Het is wafelbak op mama’s afdeling. De geur van de gebakken wafels komt me al in de lift tegemoet. Boven heerst er een gezellige drukte. De bewoners, die nog goed te been zijn, zitten allen samen aan een hele lange tafel. Die is mooi gedekt, leuke kleurige servetjes en groene plantjes versieren de tafel. De andere bewoners, zoals mama, die in hun zetel zitten, zitten in het verlengde van de tafel in een grote kring bij elkaar.

Als ik toekom, zijn ze blijkbaar net klaar met het eten van de wafels. Een verplegende die prachtig viool speelt en een zoon van een bewoonster met zijn gitaar, zorgen voor sfeervolle muziek. Het personeel is druk in de weer. Iedereen geniet ervan, hoewel door het horen van de muziek sommige oudjes emotioneel worden en enkele traantjes laten. Als het liedje van Walter De Buck, ‘'t Vliegerken', wordt ingezet, zingt iedereen die nog kan mee. Mama wil wel, maar dat lukt haar niet. De woorden komen niet meer. Als ze in haar handen wil klappen, is dat niet meer gecoördineerd. Ik neem dan maar haar hand in de mijne en we bewegen samen op het ritme van de muziek. Mama geniet er toch van, dat zie ik.

Ook Marcel is in goeden doen. Hij zit al niet meer op zijn stoel, maar wandelt rond. “Hé, Marcel, op de wandel?”, vraag ik en hij antwoordt lachend: ”Ja… ja…”  En dat is voor Marcel al heel wat, want meestal zegt hij helemaal niets meer.

Voelen deze demente mensen de gezellige huiselijke sfeer die er nu is? Haalt de wafelbak bij sommigen nog herinneringen op? Ik weet het niet. Maar als je de stralende gezichten ziet, is blijkbaar iedereen gelukkig deze namiddag. Karoline en ik delen ook van het lekkers, want een verzorgende brengt ons elk twee wafels. Als ik mama nog een stukje geef, spreekt haar gezicht boekdelen: lekker.

Gezellig toch, zo een namiddag!

Zaterdagmiddag is Arsène ontslagen uit het ziekenhuis en weer thuis. Nu voel ik dat ik moe ben. Ik doe ’s namiddags nog wat boodschappen en kook lekker, want Arsène is vandaag jarig. Ik ga deze namiddag niet naar mama. Dat doe ik zondag. Maar met geen woord zal ik piepen over wat Arsène overkomen is.

Vrijdagmorgen ben ik zoals altijd bij mama. Ze herkent me niet, ze weet niet wie ik ben en toch is ze blij om me te zien. Raar!

Zoals iedere vrijdag, haal ik de was op en draai ik mama’s haar in de krulspelden. Daarna föhn ik haar haar. Ik heb de haardroger in mijn rechterhand en mijn linkerhand leg ik naar gewoonte op haar schouder. Dat moet mama voelen, want ze gaat met haar hand op zoek naar mijn hand. Als ze mijn hand raakt, knijpt ze er eens in en laat het niet meer los. Door dit gebaar word ik opeens een beetje weemoedig. Ik kniel naast haar neer en zeg: “Mama, Arsène ligt in het ziekenhuis.”  Ik kan het niet laten, ik wil het gewoon aan haar kwijt. Maar als ik zie dat ze tranen in de ogen krijgt, heb ik daar al meteen spijt van. Het laatste wat ik wil, is dat zij verdrietig wordt. Mama kijkt me aan en zegt triest: “Pa ook …”  Pa? Die is al jaren geleden overleden, maar inderdaad in een ziekenhuis.
 
Terwijl ik mij afvraag of ze er dan toch iets van begrepen heeft, zijn haar tranen al weg en zit ze mij lachend aan te kijken. Het is helemaal niet tot haar doorgedrongen dat haar schoonzoon in het ziekenhuis ligt. Ik ben meteen een illusie armer, zulke dingen begrijpt ze niet meer. En ergens ben ik eigenlijk wel blij voor haar. Ze hoeft zich geen zorgen te maken en ik lach gezellig met haar mee.

Vrijdagavond waren Arsène en ik terug in België, maar we keerden niet samen terug. Arsène werd ziek op reis en werd de laatste week van onze vakantie in de Provence opgenomen in de kliniek in Orange.

We hadden zo naar onze reis uitgekeken, we zouden er eens flink van genieten, lekker ontspannen, alle zorgen even vergeten. Maar de laatste week was, vooral voor Arsène, één en al ellende. Na allerlei onderzoeken en een heelkundige ingreep kwamen de oorzaken aan het licht van al zijn niersteen- en blaasproblemen. Na 7 dagen opname werd besloten om hem per ambulance te repatriëren naar een kliniek in België voor verdere verzorging.

Vrijdagmorgen begon de terugreis. Na een rit van 9 negen uur arriveerde hij vrijdagavond om 17u in het ziekenhuis. De ganse reis, liggend in de ziekenwagen, maakte hij zich zorgen om mij omdat ik de terugtocht per auto alleen maakte. We hielden contact met elkaar via onze GSM. Om 19u30 was ik thuis.

Ik werd, toen Arsène in Frankrijk in de kliniek belandde, moreel gesteund door het thuisfront. Denise en Karoline stuurden voortdurend mailtjes, Lydia stelde zelfs voor om de TGV naar Avignon te nemen en met mij samen terug te keren, Lydia’s ma was overbezorgd, Nanette bleef me per sms oppeppen. Gelukkig verliep deze terugreis zeer goed, zowel voor Arsène als voor mij.

Zaterdag mocht Arsène dan toch voor het weekend naar huis komen. Morgen wordt hij terug opgenomen en woensdag wordt hij geopereerd.

En ons mama … die weet gelukkig van niets. Ik kan met haar er niet eens meer over praten. Ze zou er toch niets van begrijpen. Ze is door haar ziekte van alle zorgen voor haar kinderen verlost.

Woensdag kreeg ik in de Provence een mailtje van Denise: ‘… Toen ik deze namiddag bij Uw Mama op bezoek ging zaten ze met 4 in de zithoek bij de televisie. Er was een therapeute verkleed als clown met een grote gele pruik en bril op, bezig om met één voor één contact te hebben. Dit zijn speciale oefeningen en ze vertelde me dat ze goed resultaat gehad heeft met Uw mama. Daarom was het maandag die feestelijke opening om die vernieuwde werking …’

Allicht is dit al een onderdeel van de vernieuwde werking met kleine leefgroepen.

Op maandag 25 oktober ging ‘s namiddags bij mama de ‘opening van de vernieuwde afdeling’ door.

Deze totale vernieuwing is er gekomen door de samenwerking tussen directie en personeel van het rusthuis. Na 2 vormingsdagen, maanden geleden voor het personeel georganiseerd met Rien Verdult, werd een werkgroep opgericht. Rien Verdult is iemand met heel wat kennis over dementie en die een jarenlange ervaring heeft in het omgaan met demente mensen. De werkgroep sloeg de handen in elkaar en zocht uit waar er verbetering en verandering kon komen om het leven van hun demente patiënten aangenamer te maken. De directie zorgde voor het nodige geld, zodat de door de werkgroep gemaakte plannen konden worden uitgevoerd.

De dementeerafdeling is nog vrij nieuw gebouwd, zoals trouwens het ganse rusthuis. De laatste maanden is men druk bezig geweest om het ‘oude’ meubilair te vervangen door nieuwe. Op de kamers van de bewoners werden de metalen ziekenhuisbedden met bijbehorende nachttafels al heel wat vroeger vervangen door leuke houten meubels. De oude stoelen waar de patiënten werden in gefixeerd zijn ook al een tijdje geleden weggehaald en ingeruild voor nieuwe zetels. Zij zien er heel wat moderner uit. Het fixeren lijkt minder erg en het zitcomfort voor de bejaarden die vele uren per dag in de zetel doorbrengen, is verhoogd. De leefruimte heeft witte stoelen en tafels gekregen en prachtige clubzeteltjes en een bijpassend bankstel. Ook in de verschillende zithoeken, die je vindt in de wandelgangen van mama’s afdeling zie je nu leuke nieuwe zetels staan. Het heeft iets huiselijks en je vind er rust. Het oogt mooi, dat zag ik al vóór ons vertrek op reis.

Ook de wandversiering zou nog worden aangepast. Die zou een hulp moeten zijn voor de dementerenden om hen beter wegwijs te maken op hun afdeling.

Maar het blijft niet alleen bij het interieur. Wat vooral belangrijk is, is dat er ook verandering gebracht wordt in de werking met de demente bewoners. Het team van mama’s afdeling had aandacht voor de leefgroepwerking. Door rekening te houden met de verschillende fases die een dementerende tijdens zijn ziekte doormaakt, hebben zij verandering gebracht in de leefgroepen. Allemaal met het doel de zorg voor hun patiënten te verbeteren.

Na alle inspanningen kon eindelijk de totale vernieuwing nu feestelijk worden ingehuldigd. Ik kon er niet naar toe, want Arsène en ik zitten in de Provence. Maar het was dik in orde, weet ik. Mama heeft zich flink laten verwennen. Ze heeft genoten van een dessertbord met lekkere zoetigheden en heeft een glas fruitsap gedronken. Alles gaat uitstekend met haar, ik hoef me geen zorgen te maken. Hoe ik dat weet? Mailtjes van Denise en Karoline. Schatten toch, die twee!

Aan directie en alle medewerkers van mama’s afdeling een dikke proficiat met jullie realisatie. Veel succes met de nieuwe werking.

Het is heel langzaam tot mij doorgedrongen dat mama mij niet meer mist, dat zij nooit meer op mij zit te wachten. Pijnlijk en verdrietig, want zoiets went nooit. Toch ben ik deze keer zonder schuldgevoel omdat ik haar achterliet, vertrokken op reis. Maar zij is nooit uit onze gedachten.

Gisteravond hebben we naar Denise gebeld. Ik weet dat ze op zaterdag zeker bij mama op bezoek is geweest en wil gewoon even horen hoe het met mama gaat.  “Alles is in orde, ik vond jouw ma heel goed vandaag. Je hoeft je geen zorgen te maken. Bovendien komt Karoline elke dag op bezoek bij Marcel en je weet dat ze zich dan ook bekommert om je ma …” 

Ja, dat wist ik. Karoline had me ook al op het hart gedrukt, na alle ‘niersteen-problemen’ van Arsène, onbezorgd van de vakantie te genieten. Zij zou wel een oogje in het zeil houden. Als er iets was dat ik moest weten, zou ze mij net als Denise wel mailen. Dat kan, want de laptop is weer mee op reis.

Er zijn natuurlijk ook afspraken gemaakt met de hoofdverpleegster en haar team, zij kunnen mij altijd telefonisch bereiken in het geval van …  “Maar we gaan je niet storen voor een banale verkoudheid, we zullen goed voor haar zorgen en verder moet je gewoon profiteren van jullie reis,” zei de hoofdverpleegster vlak voor ons vertrek.

Oké, dat gaan Arsène en ik doen.

Het was druk de laatste weken. Arsène moest voor het verbrijzelen van een niersteen enkele keren naar het ziekenhuis, ik ben terug gestart met lesgeven en het ‘wassen en plassen’ moest ook doorgaan. Druk bezig of niet, mama kreeg haar bezoekjes. Maar er bleef wel weinig of geen tijd om mijn blog bij te houden.
 
Vorige maandag gingen Arsène en ik naar mama. Het was een hele tijd geleden dat hij mama zag en het viel hem nu ook op hoe sterk ze achteruit is gegaan. Herkennen deed ze ons niet, maar omdat ze opgewekt was toen we haar uit de zetel haalden, leek het alsof ze blij was dat we er waren. Tussen ons in hangend, gingen we met haar naar de cafetaria. Maar echt contact was er niet tussen mama en ons. Een glimlach naar Arsène, een klopje op zijn schouder, maar verder dan dat ging het niet. En wij wilden haar zo graag nog eens extra verwennen.

Arsène en ik zouden een dag later naar onze Franse vrienden vertrekken die met kinderen en kleinkinderen op Ile de Réunion de herfstvakantie gaan doorbrengen. Zoals vorig jaar gaan wij op hun huis en hondjes passen in de Provence. Mama werd natuurlijk bij het afscheid overladen met kussen en knuffels.

Eén van de verzorgende, die ik tegenkom in de gang vergezeld van een collega, zegt nog lachend: “En nu ga je op reis, hé? Jouw ma zegt altijd ‘voorzichtig zijn, hé’ tegen jou.”  “Dat is al een tijdje geleden hoor, dat ze dat nog eens tegen me zei. Dat lukt haar allemaal niet meer” antwoord ik toch een beetje triest. Spontaan reageert de jonge vrouw: “Dan zeggen wij dat toch in haar plaats: Goede reis Ellen en voorzichtig zijn!”  Ik denk niet dat ze zelf beseft hoe zeer die woorden mij raken, hoeveel plezier ze mij doet met deze woorden.

De volgende dag zijn we naar de Provence vertrokken. En ja, we zijn voorzichtig geweest. We zijn goed toegekomen.

Enkele dagen geleden had ik een gesprek met het ‘hoofd kine- en ergotherapie’. Zij en Denise waren met mama op wandel toen ik op de afdeling toekwam. Het is een lieve dame, die meteen het probleem van het moeilijk lopen van mama aankaart.

Ze is rechtuit, wat ik ten zeerste kan appreciëren. Ze vindt het niet meer verantwoord dat nog slechts één persoon met mama gaat wandelen. “We hebben haar al spijtig genoeg moeten schrappen uit de activiteit ‘Start to Walk’, omdat ze echt niet meer kan. Er wordt wel dagelijks met haar een korte wandeling gemaakt hier op de afdeling. Dus wees gerust, we blijven ervoor zorgen dat ze nog beweegt. Maar ze heeft vanaf nu bij het wandelen wel twee begeleiders nodig. Het risico op vallen is groot geworden en dat moeten we voorkomen, hé?”  gaat ze verder. Ik vraag haar of het nu niet hoogtijd is dat mama kine krijgt en stel voor om er met de huisarts over te spreken. Maar ze legt verder uit dat mama niet zo zeer een lichamelijk probleem heeft, maar dat de oorzaak ligt bij haar dementie. Ze kan nog nauwelijks stappen omdat haar hersenen bijna geen signalen meer sturen naar haar benen en voeten. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat het maanden en maanden zitten in ‘de stoel’ er ook voor iets tussen zit, kan ik eerlijkheidshalve niet anders doen dan haar gelijk geven. 

Alzheimer is weer de grote boosdoener. Hoe graag ik het ook wil, hij is niet te stoppen en gaat onverstoord verder met de verwoesting van mama’s geest en lichaam.

En dat ondervinden Denise en ik zaterdagnamiddag. We hebben, zelfs nu met ons tweeën, de grootste moeite om mama rechtop te houden. Ze hangt weer tussen ons in, maar we geven geen van beiden op. Met dit prachtige najaarsweer willen we met mama naar buiten. We zijn er van overtuigd dat dit haar goed zal doen. We maken een zeer korte wandeling in de tuin van het rusthuis. Als we met mama naar de afdeling moeten terugkeren omdat ze een vieze ‘pamper’ heeft, krijgen we haar na de verzorging niet meer op de been. Er zit niets anders op dan een rolstoel te halen voor haar. We gaan terug naar buiten en zoeken een zonnig plekje uit op het terras van de cafetaria. Mama geniet rustig vanuit haar rolstoel van het warme zonnetje. Zij beseft gelukkig niet dat ze weer een stap achteruit zet.

Woensdagnamiddag. Denise is op bezoek bij mama. Karoline, op wandel met Marcel, wipt ook even op mama’s kamer binnen. Ik haal de vest uit de draagtas en houd die mama voor. Maar ze staat er zo verloren bij en bekijkt de vest nauwelijks. Ik ben toch een beetje teleurgesteld. Denise en Karoline troosten me meteen, want zij vinden in ieder geval de aankoop geslaagd.“Ja, dit is echt iets voor je ma, echt haar ‘genre’,” zegt Denise, die heel goed weet hoe mama vroeger gekleed was. Karoline doet nog verwoede pogingen om mama’s aandacht te trekken door de nieuwe vest voor mama’s neus te showen. Tevergeefs. We doen gewoon mama de vest aan, die haar trouwens perfect past.

We gaan de gang op. Marcel was ondertussen aan het ‘toeren’ in de gangen. Als hij ons pad kruist, houdt Karoline hem meteen staande: “Kijk eens, Marcel hoe mooi Marcella is met haar nieuwe vest.” Maar Marcel heeft daar ook geen oog voor. Hij neemt mama’s hand en zet met haar zijn wandeling verder. Denise, Karoline en ik kijken verbaasd toe. Marcel die er anders flink van doorgaat en moeilijk is bij te benen als hij stapt, loopt nu hand in hand met mama traag en heel voorzichtig de gang door. Wat een schattig, maar vooral vertederend tafereeltje: Marcel die werkelijk zorg draagt voor mama. In mijn haast om dit op foto vast te leggen, gebruik ik de flash niet en zie ik achteraf dat alle foto’s mislukt zijn. Jammer!

Karoline gaat met haar man naar de leefruimte. Denise en ik nemen mama bij de arm en zoeken een rustige zithoek op in één van de gangen van mama’s afdeling. En dan heeft zij ineens erg in haar nieuwe vest.

Ze schikt de kraag enkele keren goed en ze lacht tevreden. Of ze het nu echt door heeft, weten we niet. Mama vraagt glimlachend aan Denise: “Schoon, hé?”  Maar ze heeft al tientallen keren deze namiddag gehoord dat die vest ‘zo schoon’ is. Herhaalt ze misschien gewoon onze woorden? Denise en ik kijken elkaar aan, maar zeggen niets. Is mama toch nog blij met haar nieuwe vest?

Met dit prachtig najaarsweertje profiteren Arsène en ik om deze zondagnamiddag te gaan winkelen in Sluis. Een uitstap die we zo vaak samen met mama maakten. Kleren kijken en een terrasje doen, wat kon ze daarvan genieten. Op zo een dag als vandaag denk je er toch eens aan dat ze er niet meer bij kan zijn.

We lopen met ons tweetjes winkel in, winkel uit. Het is gezellig druk in Sluis. We stappen ook even binnen in een boetiekje, waar mama en ik vroeger regelmatig een koopje deden. Onze ogen vallen meteen op een driekwart lange, beige wollen vest, heel speciaal van ontwerp. “Dat is iets voor ons ma,” zegt Arsène meteen. “Ja, was ze nu nog erbij geweest, dan had ze dat zeker gekocht,”  antwoord ik. De vest wordt van de kapstok gehaald en door mij gepast. Ik raak er meer en meer van overtuigd dat dit wel echt iets voor haar is. Ik draai en keer voor de spiegel, maar ik blijf maar twijfelen om de vest te kopen. Arsène hakt de knoop door: “Betalen en meenemen, ons ma zal daar heel blij mee zijn!” 

We doen nog een praatje met de verkoopster die mama heel goed heeft gekend. Ze weet al langer dat mama ziek is en vraagt geïnteresseerd hoe het met haar gaat. Als ze hoort hoe mama er nu aan toe is, schrikt de lieve dame behoorlijk. Ik zie aan haar reactie dat ze totaal geen idee heeft wat de ziekte van Alzheimer aanricht. Ze wil er meer over weten en zal zeker een kijkje nemen op mijn blog. Andere mensen komen ondertussen aan de kassa en wij maken plaats. “Die vest zal je moeder zeker bevallen!” zegt ze nog en dan is ze al druk bezig met de volgende klant.

Arsène en ik lopen arm in arm de winkel uit, blij met onze aankoop voor ‘ons ma’. En vooral Arsène is er van overtuigd dat mama er ook blij mee zal zijn.

Vrijdagmorgen waren twee verzorgenden nodig om mama te laten rechtstaan. Het wou weer maar niet tot haar doordringen dat ze op haar voeten moest gaan staan. Ze bleven de opdracht: “Kom, Marcella rechtstaan … kom allé, ga eens rechtstaan …,”  geduldig herhalen. En eindelijk lukte het hen om mama op de been te krijgen. Ze bleef die ganse morgen heel stilletjes. Ze pruttelde naar gewoonte wat tegen toen ik haar haar in de krulspelden draaide: “Au … dat doet zeer … au, zeg jong!”  Verder zei ze geen woord.

Als ik zaterdagnamiddag bij haar kom, kan ik met de hulp van één verzorgende mama uit haar zetel halen. Mama gaat meteen staan en ik kan zelfs zonder probleem met haar gaan wandelen. Mama is ‘goed’ vandaag. Ze babbelt tegen mij, ze babbelt tegen de deur, ze babbelt tegen het plantje op de vensterbank. En hoewel mama nog nauwelijks te volgen is in alles wat ze vertelt, geniet ik ervan om haar zo bezig te horen. Ik laat haar rustig verder kletsen.

Na het avondeten ga ik met haar mee naar haar kamer. Mama, vermoeid van het stappen en van het eten, zit al weer ‘veilig opgeborgen’ in haar zetel, tafeltje vóór haar op de armleuningen van de zetel aangebracht. Ik zet de televisie aan, neem een stoel en ga naast haar zitten. Ik neem haar hand in mijn hand en ze lacht me zachtjes toe. “Mama, ik blijf nog wat bij jou,” zeg ik. Ze laat mijn hand los en lacht uitbundig. Ze draait zich om naar het stenen beeldje dat sprekend lijkt op haar vroeger hondje, - de teckel ‘Rimpel’ -, dat op het nachtkastje naast haar staat. “Ik blijf nog wat bij jou,”  herhaalt ze mij letterlijk. Ze aait het kopje van ‘Rimpel’ en trekt allerlei vrolijke grimassen in de richting van het beeldje. Ze voegt er nog wat rare, lief klinkende woordjes aan toe en draait zich dan terug om naar mij. Ik lach naar haar, zij naar mij. Voor de tweede keer vandaag valt het mij op dat ik gewoon geniet om mama bezig te horen.

Vele Alzheimerpatiënten hebben problemen met spreken. Het is een gevolg van hun ziekte. Sommigen uiten na verloop van tijd nog enkel wartaal, anderen vervallen in stilzwijgen omdat het vermogen tot communiceren volledig is verdwenen. En voor die stilte ben ik bang!