Mama blijft in ‘goeden doen’. Toen ik maandagnamiddag even binnenwipte bij haar, was het alsof ze nog nagenoot van haar verjaardagsfeestje. Dat kan natuurlijk niet, want mama is het feestje al lang vergeten. Maar het deed me plezier om haar zo behaaglijk, - een glimlach om haar mond -, in haar zetel te zien zitten. Dat is ooit anders geweest. Opstandig, huilerig omdat ze opgesloten zat in de zetel en niet begreep waarom. Steeds maar opnieuw proberend om het tafeltje, dat vóór haar op de zetel was bevestigd en haar van haar vrijheid beroofde, los te maken. Wat had ik toen telkens hartzeer als ik haar zo bezig zag. Nu komt er van mama geen verzet meer. Ze lijkt nu best tevreden in haar zetel en dat maakt het voor mij ook wat gemakkelijker.

Blij en opgewekt is ze ook woensdagnamiddag. Denise en ik wandelen, met mama tussen ons in, de gangen af. We houden wel een rustpauze, maar het stappen gaat weer goed vandaag. Na de wandeling ‘fietst’ mama nog 10 minuten. En ze blijft goedgezind. We zoeken nadien de rust op van haar kamer. Daar valt het Denise en mij terug op hoe mama ook weer zin heeft om te praten. Dat het meeste wat ze zegt, voor ons niet te begrijpen is, daar stoort mama zich ook al niet meer aan. Ze jaagt er zich niet meer in op, het doet haar geen verdriet meer dat ze de woorden niet meer vindt. Als mama af en toe toch nog een korte verstaanbare zin of woordjes zegt, ben ik trots op haar. En mama blijft lachen, ze blijft tevreden.

Is ze nu eindelijk een stukje gelukkiger geworden, nu ze niet meer beseffen kan hoe erg ze er aan toe is, nu de mist in haar hoofd niet meer verdwijnt?

Zondagnamiddag zijn Arsène en ik om 14.10u al in het rusthuis. Ik ga eerst naar de keuken, waar alles, zoals beloofd, netjes op een rolwagen voor ons klaarstaat: koffie, thee, bordjes, kopjes … enfin alles wat nodig is voor een koffietafel. De taart staat netjes gesneden in de koelkast. Het is fijn dat alles zo perfect in orde is. We nemen het rolwagentje mee naar boven, de taart halen we later op als de gasten er zijn. In de kleine leefruimte op mama’s afdeling, die wij deze namiddag gratis mogen gebruiken, dekken Arsène en ik de tafel. Als dit klaar is gaan we naar mama.

De verzorgenden hebben haar nà de middag, zoals ik gevraagd heb, netjes omgekleed. Mama heeft haar nieuwe bloes en broek aan. Ze hebben zelfs in mama’s juwelendoosje een bijpassende lange halsketting uitgezocht, in de kleur van haar broek. Leuk, toch! De verzorgenden hebben ervoor gezorgd dat mama er echt stralend uitziet en dat doet mij enorm plezier. Bovendien zien Arsène en ik meteen dat mama een ‘goede’ dag heeft. Ze is vrolijk en voor haar doen tamelijk alert. We rijden mama in haar rollende zetel naar de kleine leefruimte.

Wat later zijn alle gasten daar: Karoline en Marcel, Lydia en haar ma Yvonne, Greta en Denise. Mama wordt hartelijk gekust. Ze weet wel niet meer wie dat allemaal zijn, maar ergens zijn het toch wel bekenden voor haar. Ze wordt verwend met cadeautjes en verjaardagskaarten. We eten taart, drinken koffie of thee en er wordt gezellig heen en weer gebabbeld. Iedereen heeft aandacht voor mama, want het is tenslotte háár verjaardagsfeest. En mama geniet er met volle teugen van.

Het is een heel gezellige namiddag onder vrienden die, al is mama niet meer zo goed bij haar hoofd, nog steeds om haar geven. En dat voelt goed. Een fantastisch verjaardagsfeestje!

Louise Van Aarsen-Koopman (wetenschapper en singer-songwriter in de V.S) maakte voor haar Nederlandse moeder die gestorven is aan de ziekte van Alzheimer het ontroerend luisterlied "Remember" (Herinneren). De prachtige illustraties zijn gemaakt door haar man Jan Van Aarsen (illustrator).

Louise heeft haar liedje, gezongen in het Engels, geplaatst op YouTube in de hoop dat ook anderen steun kunnen hebben aan haar lied en ze roept op om de wetenschap te steunen bij het bestrijden van dementie.

Omdat vele van mijn dagboekbloglezers de Engelse taal niet voldoende machtig zijn, heb ik dit liedje voorzien van Nederlandstalige onderschriften.

Ik heb aan Louise per e-mail de toelating gevraagd om haar prachtige videoclip “Remember” ook op mijn dagboekblog te plaatsen. Nog geen 12 uur later mailde zij mij: “Hallo Ellen. Ik ben gevleid door uw compliment en de vermelding in uw dagboekblog. Natuurlijk mag dat, en graag verzoek ik u mijn website adres er ook bij te vermelden. U heeft de clip mooi ondertiteld! Met dank en veel sterkte voor u en uw moeder, met vriendelijke groeten,Louise.” Wat een lieve dame!

Haar website vind je terug op: www.louisevanaarsen.com

Wil je deze videoclip afspelen op volledig scherm, klik dan op het laatste icoontje onderaan in de werkbalk. Met de Esc-toets op jouw toetsenbord bovenaan links keer je terug naar dit kleiner formaat.

Als ik woensdagnamiddag bij mama toekom, zit ze in de leefruimte in haar zetel te dutten. Ze heeft de col van haar trui helemaal in de knuist van haar hand getrokken en houdt die slapend tegen haar wang. Ze ziet er weer witjes uit vandaag.

De kinesitherapeut, die net op de afdeling komt, besluit om mama vandaag niet te laten oefenen. Een bejaardenhelpster herinnert zich dat er vandaag op de briefing over mama is gesproken. Ze gaat meteen de notities nakijken. Ja, mama heeft geen goede nacht gehad en is ook al heel de dag zeer moe, komt ze uitleggen.

Ik ga met mama in de rollende zetel naar haar kamer. Daar moet ze de nieuwe bloes, die we kochten voor haar verjaardagsfeestje, even aanpassen. Ik moet weten of de maat goed is, anders moet ze omgeruild worden. Meteen zijn er twee verzorgenden om te helpen. Maar het uitdoen van de pull die ze aanheeft en het aantrekken van de nieuwe bloes valt mama zwaar. Ze pruttelt tegen en weent. Mama die vroeger zo graag mooi gekleed ging, heeft nu niet de minste interesse in het nieuwe kledingstuk. Ze vindt het gepas alleen maar vervelend en lastig. Als ik wil dat ze even gaat rechtstaan om te zien of de bloes ook achteraan goed zit, zorgt dit voor klagerig gemor van mama. Nu merk ik ook dat ze vandaag weer niet op haar voeten kan staan. De twee verzorgenden moeten haar werkelijk rechtop houden. De bloes wordt door iedereen goedgekeurd en mama kan meteen weer gaan zitten. Oef, een diepe zucht en ze is blijkbaar gelukkig dat ze weer met rust wordt gelaten.

Heeft ze gewoon een dipje vandaag?

Gisteren voor het lesgeven toch nog even bij mama binnengewipt om haar te feliciteren met haar verjaardag. Zich niet bewust dat ze jarig was, zat ze er toch stralend bij. De koffie was net opgediend en de bewoners werden getrakteerd met een Valentijnsgebakje in de vorm van een hart. Mama werd geholpen door een verzorgende bij het eten van het taartje. Ik nam het direct van haar over. Het taartje werd haar ‘ingelepeld’ en toen dronk mama rustig haar koffie op. Af en toe een goedkeurend knikje in de richting van het kopje. Dus de koffie moet lekker zijn geweest.

Daarna ging ik nog even met mama naar haar kamer. Nog wat verjaardagsknuffels gegeven! En het was algauw tijd om weer te vertrekken. Jammer!

Valentijnsdag, 14 februari, mama is jarig vandaag. Ze wordt 81, maar ze heeft ze er geen weet meer van dat ze jarig is. Vóór ik deze namiddag les ga geven, ga ik even naar haar toe. Volgende zondag hebben wij haar verjaardagsfeestje gepland.

Met het rusthuis heb ik vorige week alles al geregeld. Ik heb de hoofdverpleegster gevraagd of het mogelijk is om de kleine leefruimte op mama’s afdeling te gebruiken om de trouwe ‘feestvierders’ uit te nodigen. De cafetaria is op zondag veel te druk, mama kan dat niet meer aan. De hoofdverpleegster stemde meteen in, op voorwaarde dat er geen kleine kinderen bij zijn. Lawaaierige, spelende kinderen kunnen de rust van de andere bewoners verstoren en dat wil zij voorkomen. Daar kan ik inkomen, maar kinderen zijn er zondag niet bij. Dus we kunnen zonder probleem in de kleine leefruimte die gezellig is ingericht, - je waant je er in een woonkamer -, mama’s gasten ontvangen. Op de koop toe is dit volledig gratis. Zij bezorgde mij ook een formulier, waarop ik kon invullen wat we die dag nodig hebben: kopjes, borden, bestek, servetten, drank en taart. Met deze ingevulde lijst trok ik beneden naar de keuken van het rusthuis. Ook het keukenpersoneel stelt zich gratis ten dienst van de familie die een feestje wil inrichten. Zij bestellen bij de bakker de taart die ik wens en dit zonder meerprijs. Voor een democratische prijs is er koffie en thee te krijgen. Zij zullen ervoor zorgen dat zondagnamiddag alles wat ik nodig heb netjes zal klaar staan op het afgesproken uur, zodat ik alles kan meenemen naar boven. Zo hoef ik enkel nog de tafel te dekken. Wat een service! Fantastisch toch?

Nu maar hopen dat mama zondag een ‘goede dag’ heeft en zij kan genieten van haar verjaardagsfeestje.

Voor maandag had ik voor mama een afspraak geregeld bij de kapper in het rusthuis. Mama is binnen enkele dagen jarig en ik wil dat ze er mooi uitziet. Ze was toe aan een nieuwe permanent en een knipbeurt. Na het bezoek aan de kapster zag ze er met haar korte kopje weer stralend uit.

Dinsdag is ze behoorlijk ziek geweest: overgeven en diarree.
 
Woensdagnamiddag gingen Arsène en ik samen bij haar op bezoek. Ze was gelukkig al een stuk beter. Bovendien vrolijk en weer blij om haar schoonzoon te zien. Mama kan hoegenaamd geen naam meer plakken op dit gezicht, maar dat hij een oude bekende is waar ze gek op is, merk je meteen aan haar reactie. Lachend stak ze weer beide handen naar hem uit en kreeg hij een dikke kus. Met de kinesitherapeut en Arsène wandelde ze even de gang op. Maar dat bleek, na het ziek zijn van de vorige dag, nog iets te vermoeiend te zijn voor mama. Na enkele stappen trok alle kleur uit haar gezicht weg. Het ‘fietsen’ dat ook voor deze namiddag was voorzien werd uitgesteld en mama mocht al vlug weer uitrusten in haar zetel. Het avondeten werd op haar kamer opgediend. Met mijn hulp at ze haar drie boterhammen en yoghurt op. Haar eetlust had ze al volledig terug en dat stelde Arsène en mij gerust.

Toen ik vrijdagmorgen bij haar langs ging, was mama niet wakker te krijgen. Ze bleef maar doorslapen, er zich totaal niet van bewust dat ik er was. Mama is nooit een ochtendmens geweest, maar nu was ze blijkbaar, ná het ‘in bad gaan’, doodop. Zelfs toen ik haar haar in de krulspelden draaide en daarna föhnde opende ze nauwelijks de ogen. Nog naweeën van het ziek zijn?

Vrijdagnamiddag, nadat ik les had gegeven, zijn Arsène en ik nog een nieuwe bloes en trui gaan kopen voor mama. In mama’s lievelingskleuren! Arsène koos een bloes uit met heel wat knoopjes erop. Ik vond ze ook wel heel mooi, helemaal iets wat mama vroeger zelf zou uitgekozen hebben. Maar ik had mijn twijfels. Het is niet zo handig voor mama die steeds aan de knoopjes prutst. “Voor die ene keer, om te dragen op haar verjaardagsfeestje. Het zal haar beeldig staan. En je neemt het nadien gewoon mee terug naar huis,"  klonk hij overtuigd. Dus werd de bloes gekocht.

Vandaag, zaterdagnamiddag, gaat het weer goed met mama. Denise en ik kunnen met mama tussen ons in weer de afdeling rondwandelen, weliswaar met halverwege een grote rustpauze in te lassen. En morgen ga ik eens niet bij mama langs. We gaan ’s middags samen voor onze Valentijn met vrienden uit eten. Dat zal eens een welkome ontspanning zijn.

Hoewel ik mij de laatste tijd moe en futloos voel, ga ik zondagnamiddag toch naar mama. Haar spullen zijn gewassen en gestreken en ik neem die mee. Ik vind haar zittend in haar zetel in de leefruimte tussen de medebewoners. Ze slaapt en is moeilijk wakker te krijgen. Op zo een moment duurt het altijd even vooraleer ze beseft dat ze bezoek heeft.

Ik breng haar in haar rollende zetel naar haar kamer. Terwijl ik de was in de kasten opberg, bekomt ze langzaam van haar middagdutje. Ik leg de nieuwe cd op en ga naast haar zitten. Af en toe reageert mama op de muziek en na een Franstalig nummer zegt ze: “C’est beaucoup.”  En dan wordt ze weer stil. Ze heeft ondertussen mijn hand vastgenomen en kijkt me glimlachend aan: “Zoetebie … mijn klein beestje … toe, kom ’n keer bij mij.”  En ze trekt me dicht tegen haar aan. Ik blijf eventjes met mijn hoofd op haar schouder liggen.

Ik heb de hoes, die Arsène maakte voor de nieuwe cd, in mijn handen. Hij heeft er een mooie foto op geplaatst van mama, een foto van zowat zes jaar geleden. Ze was toen al beginnend dementerend, maar ze zag er nog heel goed uit. En terwijl ik naar de foto kijk, besef ik weer hoe veel ik mama mis, de mama van op de foto. Ik moet vechten tegen de tranen. Als ik terug rechtop ga zitten, staart ze mij aan. “Madam, hoe is het?” vraagt ze. Ze kent mij nu plots weer niet meer. Dat zinnetje is vandaag voor mij iets teveel. Daar komen de waterlanders. De tranen stromen over mijn wangen, er is geen houden aan.

Het is soms zo verdomd lastig!

Als ik woensdagnamiddag op de afdeling van mama kom, is haar stoel leeg. Ze is er niet. Ik wandel de gang op en daar komen ze mij tegemoet: de kinesi-therapeut, een verzorgende en tussen hen in mama. Ze zijn op wandel met haar. Ze wijzen mij beiden direct aan en mama glimlacht meteen als ze me ziet. Ik omhels haar, ze neemt me vast en zegt zachtjes: “Zoetebie …”

Het gaat de goede kant op met stappen, vertelt de kinesitherapeut. En mama heeft ook al gefietst. Ik weet niet wat ik mij daar moet bij voorstellen: mama op de ‘hometrainer’? Hoe geraakt ze daar op? Zit ze daar wel veilig op? Maar ik krijg alle uitleg. Het toestel waar mama op fietst, staat voor mijn neus. Als ik de ‘hometrainer’ bekijk, begrijp ik er totaal niets meer van want dat ding heeft geen zadel. Ik zie de pedalen en een stuur en een ‘bedieningspaneel’. Ik denk dat de kinesitherapeut mijn verbazing merkt. “Dat is zo maar geen hometrainer, ”  legt ze vriendelijk uit, “ Mama wordt met haar rollende zetel tot bij het toestel geplaatst. Haar voeten worden op de pedalen gezet en met velcro vastgemaakt, zodat die netjes vastzitten. Ze hoeft geen inspanning te doen om te trappen, nee dat gaat vanzelf. De snelheid waarmee de pedalen rondjes draaien, kan ik zelf instellen. Dat wordt aangepast aan elke patiënt. En zo ‘fietsen’ ze comfortabel, zittend in hun zetel. Ze hoeven geen kracht te gebruiken, de bedoeling is dat de benen bewegen.”  Nu snap ik het! En het is alsof, nu de stramme gewrichten van mama weer wat soepeler worden, alles weer wat beter gaat. Mama is vrolijk en tevreden.

Toch bang dat ze te moe wordt na het fietsen en stappen van deze middag, breng ik haar in haar zetel voor een kort bezoekje bij Karoline en Marcel. Daar doet mama, nadat ze al een praline had gekregen van Karoline, verwoede pogingen om uit haar zetel te komen. Ze is vol interesse voor de doos snoep op tafel. Even later kijkt ze óf naar een foto óf naar een beertje dat op de vensterbank staat. “Nu moet je haar wel extra in de gaten houden, want ze wil uit haar zetel,”  zegt Karoline bezorgd. Maar dat heb ik al ondervonden en ik laat mama geen minuut alleen als het beschermend tafeltje niet vóór haar op de zetel staat.

Denise is ondertussen ook toegekomen. We keren met ons drieën naar mama’s kamer terug en willen daar rustig blijven zitten. Maar opnieuw is mama niet te houden. “Kom, we zijn weg,” zegt ze gedecideerd, klaar en duidelijk. Ik had al gevraagd aan de kinesitherapeut of het kwaad kon dat mama na al die oefeningen vandaag, nog ging wandelen. En dat bleek geen enkel probleem te zijn. Dus mama krijgt meteen haar zin en Denise en ik toeren nog eens met mama tussen ons in, de gangen door. En stappen dat ze doet!

De apathie van mama is wat minder geworden. Haar onverschilligheid voor dingen en haar passief zijn, door niet alleen geestelijk maar ook lichamelijk niet meer te functioneren, is de laatste tijd ietwat afgenomen, vind ik. Is een betere bloeddoorstroming door opnieuw te bewegen de reden dat mama wat meer reageert? Of is het gewoon een korte tijdelijke opflakkering? Geen flauw idee. Maar ik hoop toch weer stilletjes dat de onafwendbare verdere aftakeling nog wat uitblijft. Het is zo al erg genoeg!

In het toneelstukstuk “U bent mijn moeder” geeft Joop Admiraal een persoonlijk en eerlijk beeld van het leven van zijn 80-jarige, demente moeder die hij iedere zondag in een tehuis bezoekt.

Stefan Perceval bewerkte en regisseerde deze monoloog tot een moeder-dochterverhaal.

Sien Eggers vertolkt beide rollen.

Yves Senden speelt tijdens de voorstelling innemende orgelmuziek die voor een subtiel ‘muzieklandschap’ zorgt.

Stefan Perceval werkte voor deze voorstelling samen met vormgever Jan Strobbe en lichtontwerper Chris Vanneste. Zij maakten van “U bent mijn moeder” een totaalervaring en creëerden een adembenemende sfeer. Strobbe ontwierp een patroon van kindertekeningen in krijt op een tegelvoer, die uitgeveegd worden als Sien Eggers er als moeder overheen schuifelt. Zonder sentimenteel te worden, verbeeldt dit wat dementie is: het vervagen van het geheugen en het dooreen halen van vroege herinneringen.

Deze monoloog speelt in Vlaanderen in verscheidene cultuurcentra. Jammer genoeg zijn alle voorstellingen totaal uitverkocht.

Een zoon neemt zijn dementerende vader mee naar een piano. Daar probeert hij het gehavende geheugen open te breken door middel van muziek. Noot per noot herinnert de vader zich zijn leven. De vraag is: zal het slotakkoord hem ‘beter’ maken?

Deze theatershow toert momenteel rond in Vlaanderen. Alle voorstellingen zijn jammer genoeg al volledig uitverkocht.

Zondagnamiddag zitten mama en ik samen op haar kamer. Het tafeltje heb ik van de zetel genomen, zo krijgt mama wat meer bewegingsvrijheid. En nu gaan we de nieuwe cd beluisteren.

Deze keer kijkt mama wel een keer of drie met gefronste wenkbrauwen in de richting van de radio/cd-speler. Heeft ze in de gaten dat de muziek uit die richting komt? Het is nu niet anders als met de eerste cd. Op bepaalde liedjes reageert ze totaal niet, maar bij een stevig dansnummer zegt ze: “Kom … kom …”  Ze doet verwoede pogingen om rechtop te komen en met mijn hulp lukt dat.
 
Tegen de tijd dat mama recht staat is het nummer al voorbij. Ze staart door het venster naar buiten, ik ga achter haar staan en mama leunt zachtjes tegen mij aan. Ik sla mijn armen om haar heen en wieg haar heen en weer op de tonen van de zachte muziek die nu speelt. Zalig vindt ze dat, en ik ook.

Dave Berry zingt ‘This Strange Effect’. Mama draait zich een kwartslag in mijn richting en wijst netjes in het ritme met haar uitgestoken wijsvinger, net zoals Dave Berry het jaren geleden deed tijdens het zingen van dit nummer. Gek, toch? Op het einde van het liedje draait ze zich naar mij om, legt haar armen om mijn hals en zegt: “Oh, my dear …”  Gaat mama nu Engels praten?

Bang dat ze te vermoeid raakt, laat ik haar terug in de zetel zitten. Net iets te vroeg. Want nu ze weer zit, zingt Georges Mc Crae ‘Rock you baby”. Een plaatje dat ik vroeger als jong meisje grijs draaide en waar ik vaak samen met mama op danste. Ze slaat eerst heel nauwkeurig de maat en zwaait dan uitgelaten met de armen in de lucht. Ook haar benen gooit ze omhoog, niet meer gecoördineerd met de muziek. Ze lacht en klapt in haar handen. Dat duurt kort, want mama kan zich niet lang concentreren.

Na een Franstalig nummer van Claude François steekt mama haar vinger omhoog en zegt streng: “Pas du tout, pas du tout!”.  Zou ze nu echt reageren op de taal die ze hoort? Kan dat? Mama was altijd geïnteresseerd in taal, sprak vroeger zeer goed Frans en kon in het Engels ook aardig haar plan trekken. Maar hoort zij, die nu nog maar heel weinig dingen begrijpt, het verschil tussen de talen? Het gaat mijn petje te boven en ik blijf weer met onbeantwoorde vragen zitten.

Mama kan het echt niet opbrengen om blijvend aandacht te hebben voor de muziek. Af en toe sluit ze de ogen, wordt ze moe? Ik stop de cd en ga terug naast haar zitten. Toch ben ik er opnieuw van overtuigd dat mama deze namiddag heeft genoten, net zoals ik. Muziek doet haar goed. Plots neemt ze mijn hand vast en zegt: “Mijn zoeteke toch … Elleken, toch …”  Ik ben ontroerd nu ik eindelijk nog eens mijn naam door mama hoor uitspreken. Ik heb tranen in mijn ogen, mama kijkt me glimlachend aan, maar mijn tranen merkt ze niet op.

Zoals elke vrijdagmorgen ben ik deze voormiddag bij mama om haar haar te doen en de was op te halen. De ergotherapeut komt weer even helpen om mama uit haar zetel te helpen. We laten mama op een stoel plaatsnemen, dat is voor mij handiger om haar haar in de krulspelden te draaien en te föhnen. Als ik daarmee klaar ben, help ik mama recht. En wonder boven wonder, ze blijft netjes aan mijn arm rechtop staan.

Mama drentelt door mij ondersteund met kleine pasjes wat rond door haar kamer. Voor het raam, dat uitgeeft op de tuin, blijft ze staan. Ze kijkt naar buiten. Ziet ze dat de grijze wolken plaats hebben moeten ruimen voor het zonnetje? Ik weet het niet, maar wat ze ziet vindt ze mooi. “Schoon, hé?” zegt ze glunderend. Ik neem haar wat dichter bij mij en antwoord: “Ja, schoon.”  We blijven gewoon arm in arm staan en kijken nog een tijdje door het raam.

Ik heb spijt dat ik weg moet en laat haar terug in haar zetel zitten. Dat gaat heel vlot en zonder hulp. Ik plaats het tafeltje vóór haar op de zetel, want nu ze de smaak weer te pakken heeft om te bewegen, kunnen we geen risico nemen dat ze het alleen wil proberen!

Woensdagnamiddag staan Denise en ik op de lift te wachten om naar mama’s afdeling te gaan. Daar zien we het hoofd van de kinesitherapie van het rusthuis. “Jouw ma is vandaag getest op osteoporose. Je mag gerust zijn, haar beendergestel is nog flink in orde,” vertelt ze. “We zijn ook gestart om haar opnieuw te laten stappen. Als dat lukt, hebben we plannen om haar te laten oefenen op de hometrainer. Alles langzaam aan hoor, maar we doen ons best,” legt ze vriendelijk verder uit. Ik weet dat ze hun best doen en dat mama absoluut nog geen tekenen van botontkalking vertoond is ook super goed nieuws.

Boven zit mama in haar rollende zetel in de leefruimte. Ze is in ieder geval opgewekt dat we er zijn en we brengen haar in de zetel naar haar kamer. Ik heb een tweede cd mee die Arsène gemaakt heeft. Dinsdagnamiddag hebben we samen liedjes uitgezocht, waarvan we hopen dat mama ze leuk vindt. In ieder geval was ze vroeger fan van alles wat op de cd staat. Dus uitproberen maar! Denise en ik nestelen ons naast mama en ik leg de cd op. En laat dat nu tegenvallen. Op geen enkele song reageert mama, het is alsof ze de muziek niet eens hoort. Hoe ritmevol de meeste liedjes ook zijn, het kan haar niet boeien. Misschien een volgende keer beter?

Denise stelt voor om dan maar met mama een korte wandeling te maken. Het valt ons op hoe gemakkelijk mama vandaag uit haar zetel komt. Als ze rechtstaat, knijpt ze ineens ongegeneerd hard in mijn rechter borst, dan meteen in mijn linker borst. “Wat is dat?” vraagt ze verwonderd. Denise en ik proesten het uit. “Borsten, mama,” zeg ik lachend, maar mama wachtte al niet meer op een antwoord. Ze wil bewegen, dat voelen we meteen. Met mama tussen ons in gaan we voorzichtig de gang op. En boven alle verwachtingen in, lopen we de gangen af zonder probleem. We lassen voor alle voorzichtigheid halverwege de wandeling een rustperiode in en nemen plaats in één van de knusse zithoeken. Het zonnetje schijnt naar binnen en het is er best gezellig zitten. Maar mama wil al gauw weer op weg. Het is alsof ze, nu ze het weer kan, opnieuw plezier beleeft aan het stappen. Denise en ik zijn dolblij voor haar en we zien ons al in het voorjaar met mama weer buiten in de tuin lopen.

Brengt kine toch nog een oplossing? Ik ben er in ieder geval van overtuigd dat door de bewegingsoefeningen die ze nu regelmatig krijgt, mama nu beter ter been is. Rust roest, geldt ook voor Alzheimerpatiënten.

Zondagnamiddag zit ik samen met mama op haar kamer. Ze is opgewekt en praat in haar eigen Alzheimertaaltje. We knuffelen elkaar gezellig, terwijl zachtjes op de achtergrond de cd-speler mama’s favoriete muziek speelt. Mama zit knus in haar zetel en lijkt kalm te genieten.

En dan kijk ik de kamer rond: de schilderijen, die mama zelf maakte toen ze nog gezond was, de foto’s die op de vensterbank en de bijzettafeltjes staan, enkele beeldjes en spulletjes, de muziek, … allemaal dingen die herinneringen oproepen aan vroeger, die me doen denken aan 'thuis bij mama'. En hoe het komt, weet ik niet maar zondag krijg ik plots ineens het warme gevoel dat die kamer niet alleen mama’s thuis is, maar ook langzamerhand een beetje mijn ‘thuis’ is geworden.
 
Mama en ik genieten zo intens van het samen zijn dat ik ’s avonds het dienbord haal waarop het avondeten klaar staat en ik mama in de rust van haar kamer haar boterhammen laat opeten. Al etend beweegt ze af en toe op de tonen van de muziek, soms slaat ze eventjes de maat met haar vinger. Ik help haar bij het eten.

Als mama mij plots liefdevol aanport en genietend zegt: “Dat is toch leutig ,hé!” dan weet ik dat het goed is. Ik ben weer een beetje ‘thuis’.

De Nederlandse theatermaakster Adelheid Roosen filmde haar dementerende moeder, samen met de mensen die het dichtst bij haar staan. Ze maakte van de beelden een zeer intiem portret. Door in haar landschap, haar taal te stappen verplaatst Roosen zich in de alzheimerwereld, in plaats van die wereld te verplaatsen naar de 'normale' wereld.

Voor de televisie-uitzending maakte documentairemaakster Marjoleine Boonstra, samen met Roosen, opnames in het huis waar Adelheids moeder woont. In het debat staat centraal de vraag: wanneer neem je de regie over het leven van een dementerende over? Het loont de moeite om het debat tot op het einde te volgen.

Klik op de foto hieronder om de documentaire Holland Doc: Mam te starten.

In de literatuur over de ziekte van Alzheimer wordt steeds aanbevolen om met korte zinnen tegen de patiënt te spreken. Duidelijke korte opdrachten kunnen ze misschien nog begrijpen. Maar mama zit al in een verder stadium, wat je tegen haar zegt, dringt meestal niet meer tot haar door. En toch?

Zaterdagnamiddag ben ik nog, vóór Karoline en Marcel even binnenwippen en vóór Denise op bezoek komt, met haar alleen op de kamer. Ik rijd haar zetel waar ze inzit tot bij het vensterraam. Wat onhandig bots ik met de zetel tegen het nachtkastje aan. “Oei, ik rij tegen het kastje,” zeg ik. “Ik zal maar zeggen dat het goed is,” antwoordt mama. Om die reactie moet ik stiekem lachen. Ik haal de gewassen handdoeken en washandjes uit de tas: “Ik ga de handdoeken in de kast leggen, mama.”  “Ik zal het wel doen,” is haar antwoord, maar ze blijft rustig zitten en maakt zeker geen aanstalten om rechtop te staan. Terwijl ik de was opberg, kijkt mama de kamer rond. “Ik heb ze vernieuwd … maar ’t is toch niet vuil, hé?” gaat ze verder. “Neen, het is niet vuil,” zeg ik. Maar mama weet al niet meer waarover we het hebben. Ik noteer weer snel wat mama zegt, omdat die enkele duidelijke korte zinnen voor mij heel wat betekenen. “Ewel, ja daar … (mama wijst één van de schilderijen aan die ze zelf schilderde) en de mijne zit er in en dat is al het einde. Ja voor die kruiden hé?”  Hier kan ik al helemaal niet meer volgen, maar dan neemt ze mijn hand, geeft er een dikke kus op en zegt: “Ik ben zo blij …”  En dat begrijp ik dan wel. “Grote, grote peien … en dinske ook. Ik had dat trakske opgelegd,” vertelt ze ineens enthousiast lachend. Wat die grote ‘peien’ en dat ‘trakske’ ook mogen zijn, mama probeert me iets te vertellen, maar de juiste woorden vindt ze niet. Maar haar uitbundigheid en haar lach werkt aanstekelijk en ik lach met haar mee. Ik ben naast haar gaan zitten en we zitten hand in hand. Ze steekt onze ineengestrengelde handen in de lucht en vrolijk zegt ze: “Jij hebt ene en ik heb ene … ze was al zieverhoe!”  En daar heb ik weer het raden naar!

Eens Karoline, Marcel en Denise op de kamer zijn, valt mama stil. Ze lacht nog wel eens af en toe, maar zelf iets zeggen is er niet meer bij. Karoline stapt met Marcel, - in zijn rollende zetel - , na een kort bezoekje op en gaat met haar man naar zijn kamer. We ‘buren’ wel eens, maar gunnen elkaar steeds de nodige privacy.

Denise stelt dan voor om mama eens te laten stappen. En met ons tweeën lukt het om mama rechtop te krijgen. Het gaat wonderwel zelfs zo goed vandaag dat we even in de gang op en neer wandelen, mama gesteund tussen ons in. Denise en ik zijn blij. “Ze heeft toch weer eens wat beweging gehad,”  zegt een steeds om mama bezorgde Denise, als we haar terug in haar zetel laten plaatsnemen.

Een ‘babbel ‘ én een ‘wandeling’, wat kan ik nog meer verlangen?

Vrijdagmorgen ben ik bij mama om haar haar te doen. Opnieuw moet ik hulp vragen om mama uit de zetel te halen en haar op een stoel te laten plaatsnemen. Hoe ik en mama, ook maar ons best doen, mama geraakt niet rechtop.

Het is de ergotherapeut die meteen naar mama’s kamer komt en een handje toesteekt. Ik verontschuldig me een beetje voor het storen, want ze is volop bezig met een groep bewoners die ‘turnles’ krijgen, allerlei bewegingsoefeningen waar iedereen gezellig aan meedoet. “Ik begrijp dat je het niet meer alleen kunt. Enkele tijd geleden ging ik nog alleen met haar wandelen, maar nu moeten we echt met zijn tweeën zijn. We hebben aan de huisdokter een voorschrift gevraagd voor kine,” vertelt ze mij. Ik had dit zelf ook al voorgesteld aan de kinesitherapeut, maar toen vond ze het nog niet nodig. Zij legde mij uit dat het grootste probleem ligt bij een verstoorde sturing van bevelen vanuit de hersenen door de ziekte van Alzheimer. Mama krijgt vanuit dat zieke hoofd geen opdrachten meer door hoe ze moet stappen.

Nu maar afwachten of kine haar toch nog een beetje kan helpen.

Woensdagnamiddag is mama in bijzonder ‘goede’ doen. Ze is geweldig blij als ze me ziet en ze steekt meteen haar armen naar me uit. “Zoeteke,”  zegt ze stilletjes ter begroeting. Ze neemt mijn hoofd tussen haar handen en geeft me een dikke zoen. En of ze nu weet wie ik ben of niet, die knuffel doet me goed!

Denise is ook toegekomen en kijkt er ook van op dat mama zo ‘goed’ is vandaag. Als zij voorstelt om naar de cafetaria een koffie te gaan drinken, zegt mama direct vrolijk en enthousiast: “Ja!”  Het is alsof ze vandaag begrijpt wat er gezegd wordt. Met mama in de rolstoel gaan we naar de cafetaria. Daar drinkt ze een glas fruitsap en mama heeft daarbij geen hulp nodig. Ze neemt zelf het glas van de tafel en plaatst het netjes terug als ze klaar is met drinken. Voor de zoveelste keer zijn we verwonderd hoe het ‘goed’ zijn van mama verschilt van dag tot dag. “Hoe kan dat nu toch?”  vraagt Denise zich weer af. Opnieuw hebben we daar geen van beiden een antwoord op.

We keren terug naar mama’s kamer en Denise wil uitproberen of de hyacint, die langzaam tot bloei komt, nu wél enige indruk op mama maakt. Maar daar gaat het mis. Mama ziet de bloem niet, ze ruikt ze niet! Dan probeer ik het nog eens, zonder succes. Als ze net als de vorige keer terug naar de hyacint hapt, is het voor Denise genoeg geweest. “Dat lukt niet,”  zegt ze en plaatst de hyacint weer op het tafeltje.

We brengen tegen etenstijd mama naar de leefruimte en gaan bij haar zitten aan tafel. Mama eet zonder hulp haar boterhammen op. Als mama zelf de warme kop koffie vast neemt, schrikt Denise. “Pas op,”  zegt ze bezorgd. Ik laat mama doen en ze drinkt haar koffie op zonder te morsen. Met het potje vanillepap als dessert heeft mama dan wel weer hulp nodig. Maar dat is niet erg. Als ze klaar is met eten, is mama moe, maar wel nog steeds blij gezind. Voor Denise en mij is het tijd om naar huis te gaan. We geven haar nog een dikke kus en we houden allebei een goed gevoel over aan deze namiddag.

En de bloeiende hyacint? Die staat gewoon welriekend mooi te zijn, met of zonder mama’s aandacht!

Denise had er al jaren een gewoonte van gemaakt: tijdens het seizoen van de hyacinten schonk ze er af en toe eentje aan mama. Op de kerstmarkt in het rusthuis kocht ze er ook één voor mama. Nu deze hyacint uitgebloeid is, heeft ze zaterdagnamiddag er een ander meegebracht.

Bij het binnenkomen op mama’s kamer geeft ze de hyacint aan mama. Het is nog enkel maar een knol met een groene stengel. Bloeien doet de hyacint nog niet. Maar hoe we ook allebei de hyacint aan mama voorhouden, ze ziet het niet. Ze kijkt er als het ware dwars door. We zetten de hyacint op het bijzettafeltje bij de nieuwjaarskaarten die mama dit jaar ontving. Wat later proberen we het nog eens. Nu neemt mama het potje aan. “Mag ik eens?”  vraagt mama. “Natuurlijk,”  zeg ik. Mama zit met de hyacint in haar handen, maar hoe blij ze vroeger ook was met om het even welk bloempje dat ze kreeg, nu weet ze echt niet wat het is. “Wat gaat ze er mee doen?” vraagt Denise. “Opeten of ervan drinken,” zeg ik. Denise kijkt me een beetje verwonderd aan en toch is het dat wat mama doet. Ze brengt de hyacint naar haar mond. Terwijl ze naar de hyacint hapt, neem ik vlug het potje uit haar handen. “Als het bloeit, gaan we er eens aan ruiken. Een hyacint ruikt lekker,”  zeg ik tegen mama. En de hyacint wordt terug op het tafeltje geplaatst, ver uit mama’s bereik.

Nu maar wachten tot ze gaat bloeien en lekker gaat ruiken. Misschien herkent mama dan de bloem?