Arsène en Denise, die vóór mij bij mama arriveren, worden overvallen door de geur die in haar kamer hangt. Als ik aankom, wacht Denise mij, bezorgd kijkend, op aan de lift, Jouw mama heeft weer eenongelukje gehad Ik kan me meteen voorstellen wat er gebeurd is. Arsène heeft de verpleegsters gewaarschuwd en die zijn al druk in de weer als ik op mamas kamer kom. Denise en Arsène gaan naar de cafetaria en ik blijf bij mama.
De badkamer is niet om aan te zien: de vloer, het douchescherm, de lavabo, alles zit onder. En ook mama. Ik zou niet weten waar te beginnen, maar de verpleegsters weten van aanpakken. Het uitkleden van mama is al een hele klus op zichzelf. Want opdrachten zoals: Doe jouw pantoffels eens uit, hef eens je voet op zijn blijkbaar voor haar niet meer te begrijpen en moeten steeds maar herhaald worden. Bij het wassen stribbelt ze behoorlijk tegen: het water is te koud of te warm. Ze is boos. Plots schrikt de verpleegster en zegt: Niet slaan hé, Marcella! Ik kijk mama aan, ik vind het zielig om haar zo in haar blootje te zien staan, maar antwoord toch: Datje dat eens durft te doen Nu zijn haar boze blikken op mij gericht. Eindelijk is ons mama weer netjes gewassen en aangekleed: Ga er nu maar vlug op uit, Marcella, gamaar vlug énen drinken! zegt de verpleegster al weer lachend. De badkamer zullen ze verder schoonmaken, terwijl mama en ik ook naar de cafetaria gaan. Mama neemt me bij de arm en wat samenzweerderig zegt ze stilletjes tegen mij: Ze zijn hier niet onaardig hé?Altijd allemaal vriendelijk.
Naar aanleiding van de klacht over mamas voetverzorging, zaten we dinsdagmorgen rond de tafel met de directeur en de hoofdverpleegster van de afdeling, waar mama verblijft.
Het verloopt wat stroef in het begin, maar uiteindelijk was het gesprek eens nodig. Ik vraag om meer openheid, meer uitleg wat er met mama allemaal gebeurt. En ik krijg dat ook en daar ben ik blij om.
Ons mama is geen gemakkelijke tante geworden. Door haar ziekte is ze vaak agressief. Ze durft wel eens lelijk uit te halen, zelfs schoppen en krabben horen er bij. Weigeren om te eten, weigeren om zich te laten wassen, weigeren om zich te laten aankleden Gewoonweg geen hulp toestaan, omdat ze maar blijft denken dat ze alles nog zelf kan. Ze beseft niet hoe erg ze door Alzheimer gegijzeld wordt.
'Wondermiddel' tegen ziekte van Alzheimer in de maak?
Amerikaanse vorsers hebben een doorbraak bereikt in de strijd tegen de ziekte van Alzheimer, waar de wetenschap al een eeuw lang vergeefs een remedie tegen zoekt. Volgens de Independent on Sunday, gaat het om een injectie die 'binnen enkele minuten' resultaat oplevert. Andere vorsers en Alzheimer-experts reageren voorlopig voorzichtig.
Het ophefmakende nieuws komt uit Californië, waar onderzoekers van het Institute for Neurological Research aan de universiteit van Californië, in een privékliniek een vijftigtal Alzheimerpatiënten een injectie in de ruggengraat toedienden met het anti-arthritis medicament Etanercept.
Niet minder dan 90 procent van de behandelde patiënten reageerde binnen enkele minuten positief op die behandeling.
Zo is in een video een 92-jarige man te zien die wat mompelt en gezichten trekt als een verpleegster hem vraagt om alledaagse voorwerpen te benoemen zoals een armband en een potlood. Daar slaagt hij niet in, tot hij een injectie met Etanercept krijgt. Luttele minuten later begroet hij zijn vrouw, die zichtbaar schrikt omdat hij haar al jaren niet herkend had.
In deze (Engels gesproken) video-interview vertelt die vrouw vier weken later dat de verbetering stand houdt en dat haar echtgenoot nu 90 procent van de tijd zinnige dingen zegt.
Etanercept is geen nieuw medicijn, maar het is de eerste keer dat het voor deze doelgroep wordt gebruikt. Bij artritispatiënten wordt het toegediend om een scheikundige stof (TNF) te blokkeren die verantwoordelijk is voor ontstekingen en pijn in de gewrichten. Bij de mensen die Alzheimer hebben werd het tussen de rugwervels achterin de nek, vlak onder de schedel, rechtstreeks in de ruggengraat geïnjecteerd omdat de vorsers wilden nagaan of die TNF ook een rol speelde bij het functioneren van de hersenen.
Volgens onderzoeksleider professor Edward Tobinick "zagen we bij deze patiënten een verbetering in hun capaciteit om te rekenen, in hun geheugen en in hun verbale mogelijkheden. Ook lopen ze vaak beter en zijn ze in de meeste gevallen gelukkiger". Die vooruitgang, zo zegt hij, hield aan zolang de patiënt een wekelijkse inspuiting kreeg, tot er na een periode van ongeveer drie maanden een stabilisering intrad.
Hoewel de Amerikaanse conclusies hoop doen rijzen bij de miljoenen mensen die lijden aan de tot dusver ongeneeslijke ziekte, waarschuwen kenners voor overdreven optimisme. Daarbij wordt er vooral op gewezen dat de Amerikaanse proeven slechts een zeer klein aantal patiënten omvatten.
Suzanne Sorenson, hoofd research van het Britse Alzheimer Genootschap, zegt dat de resultaten "op het eerste gezicht weliswaar opwindend zijn", maar dat er "nog grote lacunes zijn in het onderzoek. Er kunnen geen echte conclusies worden getrokken tot we een streng gecontroleerde reeks proeven doen".
Als ik zondagnamiddag op de afdeling bij mama kom, zit ze in de leefruimte aan tafel. Ze zit te knikkebollen. Ze schrikt op als ik naast haar sta en ze kijkt me een beetje verdwaasd aan. Ik breng de was, mama zeg ik, en wijs op de blauwe reistas die ik bij me heb. Ze kijkt naar de tas en plots is ze door het dolle heen: Ik mag weer mee ik mag weer mee! Ze neemt me vast en huilt: Ik mag weer mee k ben zo blij snikt ze. Ik heb het nog niet zo vlug door, maar dan bedenk ik dat we deze reistas altijd gebruikten toen ze met ons op reis ging. Herkent ze die nog? Ik breng haar naar haar kamer, maar ze weet van geen ophouden. Tranen rollen over haar wangen, van blijdschap, zegt ze. Ik heb het er moeilijk mee, maar haal toch het fototoestel boven en neem enkele fotos van haar.
Ze blijft maar herhalen: Ik mag mee, hé? Ik kan haar niet achterlaten, en ben zelf overmand door verdriet. Ik neem haar eens goed vast en zeg: Natuurlijk mag je mee, kom doe je jas aan en we zijn weg. Ik neem haar mee naar huis, maar tijdens het vijf minuten durende ritje is ze de reistas al helemaal vergeten. Ze is blij dat ze Arsène ziet en we zitten nog wat te babbelen met ons drietjes. Na een half uurtje bij ons, staat ze recht: Ik ga naar huis, t is tijd besluit ze. Je moet niet te voet gaan, mama, ik zal je metde auto brengen. zeg ik en ik breng haar terug naar het rusthuis.