cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
05-04-2016
Dinsdag - 05/04/2016 - Wat ik rond Pasen heb moeten missen aan fietsen heb ik dit weekend ingehaald. Zowel op vrijdag als op zondag was het droog en zelfs zonnig en vooral niet te koud ! De eerste maal weer in korte broek op pad kunnen. Mijn benen hebben hun eerste zonnebad van het jaar gekregen. Het deed ook deugd om weer met de groep samen onderweg te zijn. Voor degenen die dit jaar mee naar Tirol gaan was er nog een verrassing : we krijgen bovenop de fietstruitjes van onze nieuwe sponsor Ottobock nog een shirt van Vaude : https://www.facebook.com/vaudeleuven/ Er was keuze tussen enkele kleuren. Wij vonden de rode het mooist dus wordt het deze voor mij.
De omschakeling naar het zomeruur speelde mij parten. Ik heb vorige week weinig goede nachten gehad. Daardoor ben ik woensdag maar tot aan de pauze naar de repetitie van het koor gegaan.
Vorige week ben ik ook niet naar de conditietraining kunnen gaan. Zou ik daardoor last gekregen hebben van een stijve nek ? Hij zat behoorlijk vast dinsdagavond. Mijn huisarts kwam op woensdagochtend langs en stelde vast dat het de spieren waren. Die middag heeft mijn kinesist, Jorien, er een half uur aan gewerkt. Ze begon er aan met frisse handen die al gauw behoorlijk warm werden ! Donderdag vroeg ik haar collega Marike om er ook eens naar te kijken omdat ik vond dat het toch nog niet echt soepel zat maar zij kon geen blokkade meer vinden. Ik moet er dus op letten om regelmatig mijn hoofd te draaien als ik voel dat er weer wat stijfheid zit aan te komen. Zo heb ik er weer een aandachtspuntje bij. Ik mis blijkbaar al het werk aan de partituren, daarvoor moest ik constant mijn hoofd draaien.
Straks gaat de conditietraining toch door. Er was eerst gemeld dat deze niet zou doorgaan in de paasvakantie maar er zijn kandidaten gevonden om deze training te leiden. Ik hoop dat het goed gaat want mijn nieuwe schoenen geven nog wat problemen. Na 3 weken stap ik er nog niet zo vlot mee als ik gehoopt had. Ondanks mijn dagelijkse rondjes hier in huis (toch 2 à 3 maal per dag gedurende 20 min.) vraagt het nog steeds heel veel concentratie om mijn knie onder controle te houden. Dat ging de vorige jaren veel vlotter. Ik heb nu een afspraak gemaakt met de orthopedische werkplaats om dat te laten nakijken. Ik hoop dat dat iets oplost !
We zijn in het weekend naar een tweedehands ligfiets gaan kijken. De man die ermee reed was ook links verlamd maar heeft na 16 jaar problemen gekregen met de doorbloeding van zijn benen waardoor zijn goede been nu geamputeerd moest worden. Hij kon nog lang met zijn oude fiets rijden omdat hij nog wat kracht had in zijn linker hand om het stuur vast te houden. 2 jaar geleden heeft hij dan toch een ligfiets gekocht maar heeft er uiteindelijk maar 1 seizoen gebruik van gemaakt. Die fiets is dus in vrij goede staat en we overwegen om die te kopen. Eens die onderhandelingen rond zijn kan ik daar meer over zeggen.
Het verhaal van die man doet mij wel wat. Ik weet niet hoe actief hij nog was in die 16 jaar maar ik zou niet willen meemaken wat hij nu voor heeft. Ik merk al langer dat mijn lamme kant gemakkelijk kouder aanvoelt. Misschien moet dat toch wat beter opgevolgd worden ! Daar moet ik aan denken als ik op controle ga bij bloedings- en vaatziekten. Ik troost mij met het idee dat ik eigenlijk nog vrij actief ben maar of dat volstaat weet ik dus niet.
Dinsdag - 29/03/2016 - Het einde van mijn revalidatie is nog niet in zicht. Ik merk al lang dat mijn linker voet een beetje naar buiten draait. Volgens mijn kinesist en de neuroloog komt dat door de spierslapte in mijn heup. Ik moet dus oefenen om die spier weer versterken. Dat kan ik doen door, als ik op mijn rug lig, die knie rechtop te houden zodat ze niet naar omvalt. Als je echter actief bent, lig je niet zo vaak op je rug en als je ligt is dat in de eerste plaats om te rusten. Nu kwam ik onlangs op het idee om daar op te letten als ik in de auto zit. In de bochten valt dat been ook altijd opzij. In plaats van dat met mijn hand tegen te houden probeer ik dat nu eerst met mijn spieren te doen. Bij lange ritten is dat natuurlijk niet vol te houden en los ik deels af met mijn hand. Op die manier doe ik er toch iets aan.
Vorige donderdag ging ik bij de kine nog eens oefenen op mijn buik, om de hamstrings aan te sterken. Gewoonlijk is dat omdraaien een heel gedoe om over die rechter arm te draaien maar deze keer kwam ik op het idee om mijn rechter arm omhoog te leggen en zo op mijn buik te draaien. Het gemak waarmee dat ging verwonderde ons allebei zodat we weer in de lach schoten.
Het fietsen is niet gelukt dit weekend. Op vrijdag moest ik dringend naar de tandarts om een voorlopige kroon te laten plaatsen. Over 2 weken wordt dan de definitieve geplaatst. Met Pasen zong het koor en was de weersverwachting zo slecht dat we het niet vertrouwden om op pad te gaan, ook al scheen de zon volop. Voor volgend weekend ziet het er gelukkig beter uit.
De omschakeling naar zomertijd is weer een heel gedoe. Ik wil graag het medicatieschema aanhouden omdat me dat 's avonds beter uitkomt. Daarom schuif ik het geleidelijk aan met een half uur op, gespreid over enkele dagen, zodat het niet te plots gebeurt.
Met het koor zitten we nu in de laatste rechte lijn naar ons concert op 16 en 24 april : http://www.canzonetta.be/concert-18/ Ik speel de play list nog dagelijks af om de muziek in mijn oren te houden. Heel handig is dat !
Dinsdag - 22/03/2016 - Vorige week verliep niet vlekkeloos. Dinsdagavond brak er nog maar eens een stuk van een mijn kiezen af bij het genieten van een stukje chocolade. Woensdag kon ik een afspraak maken met de tandarts. Die zal vrijdag een kroon plaatsen. Dat had hij bij de vorige reparatie al aangekondigd.
Woensdagmorgen mochten mijn oude schoenen binnen gebracht worden in de orthopedische werkplaats om de beugel te laten overplaatsen op het nieuwe paar. Wij verwachtten in de late namiddag een telefoontje als ze klaar zouden zijn. Dat kwam er echter niet. Toen we de volgende morgen belden mochten we dadelijk langs komen. Ze waren klaar. Blijkbaar waren ze ons vergeten te verwittigen (dat kon ik opmaken uit wat ik het personeel tegen elkaar hoorde zeggen). Daardoor had ik wel de repetitie van woensdagavond moeten missen. Een geluk bij een ongeluk eigenlijk want die kapotte tand had een scherpe rand waar mijn tong aan bleef haken. Dat was niet alleen pijnlijk maar ook riskant. Als dat zou gaan bloeden zou dat moeilijk te stelpen zijn met de bloedverdunner die ik moet nemen voor mijn verlamde been en arm. Gelukkig kon ik donderdagmiddag nog langs gaan bij de tandarts om die scherpe rand te laten wegwerken. Sindsdien kan ik weer probleemloos eten en praten.
We kregen van het koor een mail met een Play list met de muziek van het concert. Daar zit ik nu naar te luisteren en te genieten terwijl ik werk aan de laptop. De muziek zit al goed in mijn oren moet ik zeggen ! Ook morgen ga ik niet repeteren, dan is er een eerste repetitie met het orkest in Genk. Dat zal zeker laat worden en daar pas ik voor. Na Pasen komt het orkest ook eens naar hier voor de generale repetitie op de woensdag voor de eerste opvoering. Dat wordt dan mijn eerste kennismaking met het Limburgs Kamerorkest (hoewel, ze zijn met een 40tal muzikanten, dat kan je moeilijk nog een kamerorkest noemen vind ik). Die Play list zal nog goed van pas komen ! Het is de eerste keer dat we die krijgen, ik ben benieuwd of we daar veel profijt van gaan hebben. Meestal slaat de plankenkoorts serieus toe in de laatste weken voor een concert. Als ancien heb ik niet meer zoveel last van maar elke keer als we voor het publiek staan voel je toch weer wat spanning en hoop je dat het goed afloopt.
Afgelopen weekend was het goed fietsweer : niet te koud en droog. De zon kwam zelfs heel even piepen, dan voelde je de temperatuur stijgen. We waren met Join2Bike gaan trainen in de omgeving van Booischot. Daar is het vlakker dan we gewoon zijn maar we waren met een hele groep en dat was leuk. Ook de tweewielers waren goed vertegenwoordigd. Dat was dus een blij weerzien. Er waren enkele jarigen die trakteerden met taarten. De après-sfeer zat er goed in en we konden lekker napraten met koffie en taart. Onderweg was er geen bevoorradingsstop geweest, we konden het dus goed gebruiken.
Met Pasen is er geen training, dan kan ik rustig de paasviering gaan zingen in de kerk van Blauwput. Ik ben nu vooral die partituren aan het bekijken omdat we nu geen repetitie meer hebben voor die viering. Dat zal wel vlotten denk ik. Zo 3 weken voor een concert staan daar geen zware, nieuwe stukken op het programma. Na Pasen kunnen we ons dan concentreren op het concert. Dan wordt het weer leuk : want samen aan iets werken is altijd leuk !!!
Dinsdag - 15/03/2016 - Een zonovergoten weekend, dat was even geleden !
Dat was genieten op de fiets met Join2Bike op zondagmorgen. Het was nog wel koud maar eens je een helling opgereden bent is dat gauw vergeten. Het vrouwenteam was weer compleet en we gingen er tegenaan. Het was te merken dat we er aan toe waren. Af en toe werden we zelfs afgeremd, wat ik niet zo leuk vond. Maar uiteindelijk is een training geen wedstrijd. De groep bleef trouwens vrij goed samen zodat we nergens lang moesten wachten om te hergroeperen. We bereikten de bevoorradingsplek zelfs wat te vroeg zodat we nog een bijkomend stukje konden doen in Bierbeek. Zo zagen we het nieuwe gemeentehuis, dat binnenkort geopend wordt. Het staat naast het cultureel centrum De Borre : http://www.bierbeek.be/startpagina.html
Dankzij deze training hadden we toch al wat energie opgedaan voor de namiddag. Dan gingen we naar het festival Kunst in de steigers in Leuven : met muziek en allerlei kunstwerken wil het de aanslepende restauratie van de Sint Jacobskerk onder de aandacht houden. Hier lees je er meer over : http://www.leuven.be/leven/stadsvernieuwing/stadsgebouwen/sint-jacobskerk/ Buiten in de zon was het aangenamer dan binnen. De kerk is al heel lang gesloten en staat al even lang vol steigers om verder verval tegen te houden en studies toe te laten. Er werd uitleg gegeven door gidsen en er was beeldmateriaal van het vroegere parochieleven in de jaren '50 en '60.
Wij kwamen vooral voor de muziek die er gespeeld werd. Er waren optredens van enkele muziekgroepen en improvisaties op piano. Daarna kwam het strijdkoor Kontrarie nog optreden. Die hadden we nog niet gezien of gehoord en we werden aangenaam verrast. Hun enthousiasme en engagement druipt er af : http://www.kontrarie.be/strijdkoor.php
Gelukkig stonden er wat gasvuurtjes en waren er zelfs dekentjes voor het publiek want het was er erg koud. Die nacht was het moeilijk om in slaap te geraken en gisteren zat de koude nog in mijn been : het was stijver dan gewoonlijk en het stappen ging veel moeilijker. Toch heb ik de moeite gedaan om 4 maal mijn rondjes te lopen. Vandaag voelt het al veel beter zodat het straks wel zal lukken in de conditietraining.
Morgenvroeg wordt de beugel van mijn oude schoenen overgezet op de nieuwe. Dan heb ik een week tijd om er aan te wennen voor de volgende training.
Zo vlak voor Pasen en het concert, 2 weken later, is het nu wel druk. Ik probeer thuis mijn partituren wat te oefenen om mijn steentje te kunnen bijdragen. Ik ben heel benieuwd naar het orkest. Spijtig dat ze geen opnames op hun website hebben staan. Volgende week is er een eerste gezamenlijke repetitie maar die gaat door in Genk. Daar ga ik voor moeten passen want dat zal te laat worden vrees ik. Het wordt wel mooi, we kregen een paar You Tube filmpjes doorgestuurd om een idee te krijgen van wat het gaat worden en die zijn veelbelovend, al is een life optreden toch weer een hele belevenis !!!
Dinsdag - 08/03/2016 - De zon komt net piepen in Leuven, alsof ze wil laten zien dat ze ons niet vergeten is na een grijs en vochtig weekend. Geen fietstochtjes maar wel een extra repetitie met het koor. Daardoor heb ik in de voormiddag de laatste hand gelegd aan de partituren en dat komt niets te vroeg. Ik liet me zodanig opslorpen door dat extra werk aan de laptop dat mijn armoefeningen er bijna overschoten. Mijn schouderbladen werden strammer met de dag. Mijn kinesisten zijn heel blij dat ik er nu meer aandacht aan kan geven.
Gisteren was een drukke dag : in de namiddag kon ik mijn nieuwe schoenen gaan passen. Blijkbaar was er een misverstand want ze waren verwonderd dat ik geen reserveschoenen bij had. Nu is het wachten tot volgende week woensdag. Dan mogen de oude 's morgens binnen gebracht worden en 's avonds opgehaald zodat de beugel kan overgezet worden op de nieuwe schoenen. Die beugel krijgt dan ook een nieuwe bekleding want na een dik jaar is de oude helemaal versleten. Goed dat dat op een woensdag is dan kan ik ze al wat inlopen voor de volgende conditietraining. Deze week is die afgelast bij gebrek aan een vrije sportzaal. Ik heb nog geprobeerd om een extra fietstochtje op poten te zetten maar dat is niet gelukt.
Gisterenvoormiddag kwam er nog iemand langs voor de verdere afwerking van onze badkamer. Die is bijna klaar op nog een paar details na. Dat wordt een juweeltje ! We genieten al enige tijd van de inloopdouche en het aangepast sanitair. Verder hebben we veel geluk dat de binnendeuren breed genoeg zijn en dat ik nog kan stappen, anders stonden we voor nog veel grotere verbouwingen.
Vrijdag kwam een technieker langs voor het eerste onderhoud van mijn traplift. Daar hebben we nog eens uitvoerig mee besproken wat er volgens ons is misgelopen bij de bespreking en het opmeten. Nu stopt die lift op de laatste trede waardoor hij in de weg staat van andere trapgebruikers (verpleging en Marcel). Onze oude traplift stopte helemaal boven aan de trap waardoor hij net niet in de weg stond. Dat was veel handiger vinden wij. Blijkbaar staat de verkoper daar niet bij stil en om dat nu nog te laten aanpassen, wat heel duur is, moet het bovenste deel van de rail gedemonteerd en aangepast worden waardoor de traplift een tijdje onbruikbaar is, en die kan ik niet meer missen.
Dinsdag - 01/03/2016 - De vele reacties, via mail, op mijn 'nieuwjaarsbrief' waren een opsteker van formaat. Die geven me weer energie om verder te gaan op deze weg. Een bijkomende conclusie is dat ik eigenlijk geen tweede leven begonnen ben maar veroordeeld ben tot levenslang revalideren. Ook al geldt dat voor iedereen : "wie niet in beweging blijft gaat snel achteruit !"
We hebben ondertussen enkele infoavonden achter de rug. De eerste ging over de cruise voor 50-plussers. Zo konden we eens zien welk publiek daar aan meedoet. Het zijn voornamelijk actieve, sportieve mensen die minstens 5 jaar ouder zijn dan wij en ook vaker op cruise gaan. Spijtig dat we onze fietsen niet kunnen meenemen om te laten zien wat we waard zijn. Ze zullen het met onze verhalen moeten doen.
De tweede infoavond, van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), ging over de hervormingen van tegemoetkomingen die in de nabije toekomst in voege komen : de Persoonsvolgende Financiering http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/9671459. Wij zaten echter in een groep met mensen die in instellingen worden opgevangen. Laat ons hopen dat het nooit zo ver komt !
Met het fietsen zitten we nog goed op schema : zondag waren mijn 2 maatjes present om het vrouwenteam te vormen. De zondag ervoor moest ik forfait geven omwille van het koor en de schouder van Marcel. Die sputtert wat tegen de laatste tijd. Nu moet hij ook naar de kinesist. Hij kan gelukkig dicht bij huis gaan op momenten dat ik vrij ben. Het vrouwenteam zal ook meedoen aan de 20 km door Brussel : ik rij weer solo, de anderen vormen duo's met andere revalidanten.
Voor de fietstochtjes op vrijdag zijn er een paar nieuwe kandidaten bij gekomen. Ik had melding gemaakt, binnen Join2Bike, van onze tochtjes op vrijdag en er zijn toch enkele geïnteresseerden die zich gemeld hebben. Het zal een klein groepje blijven omdat een vrijdagnamiddag niet evident is voor mensen die gaan werken.
Vorige woensdagochtend had ik dan een afspraak in Gasthuisberg voor een PET scan. Volgens de instructies moest ik vooraf veel water drinken. Dat deed ik zoals gevraagd. Bij de inschrijving viel mij op dat er 2 afspraken op mijn naam stonden : om 8u25 op Fysische Geneeskunde en om 8u30 op Nucleaire Geneeskunde. Dat vond ik zeer vreemd en ik vermoedde een vergissing. Dinsdag kreeg ik nog een telefoontje van Nucleaire met de vraag om mij om 8u10 reeds aan te melden zodat zij vroeger konden starten. Bij aankomst op de eerste afdeling stond daar een bordje dat het secretariaat pas zou opengaan om 8u15 ! Ik kon Marcel overtuigen om daar niet op te wachten en rechtstreeks naar Nucleaire te gaan. Daar zagen ze ons graag komen. We waren zelfs nog goed op tijd ook ! Al gauw werd ik opgehaald en vooraf werden nog enkele vragen gesteld : of ik nuchter was, welke medicatie ik al genomen had, gewicht checken. Ik meldde daarbij ook dat ik reeds 1 liter water gedronken had waarop gereageerd werd dat dat eigenlijk niet hoefde omdat het over een hersenscan ging. Eerst werd een EEG gedurende 30 min. genomen. Wat mij vrij absurd leek omdat ik net mijn medicatie tegen epilepsie had ingenomen. Ik mocht niet indommelen maar moest wel stil blijven zitten. Gelukkig stond de radio aan. Nadien volgde onmiddellijk de scan van mijn hoofd en dan werd ik verder doorgeschoven tot aan mijn bekken. Waarom weet ik niet. Misschien kan mijn huisarts dat verklaren als ze de uitslag krijgt. Over mijn hoofd moest ik mij geen zorgen maken, daar was niks abnormaals te zien werd mij gezegd. Dat hoor ik later nog wel als de neuroloog zijn rapport doorstuurt.
De winterkou van de laatste dagen speelt mij toch wel parten : ik stap weer heel moeilijk. Gelukkig merk ik daar op de fiets niets van. De vorige vrijdagen was het echt genieten van het winterzonnetje, ondanks de koude. Als je fietst met de juiste kledij ben je snel opgewarmd en deert die koude je niet. Het viel zondag op dat er vooral revalidanten kwamen trainen met Join2Bike. Zij zijn blij dat ze weer op pad kunnen. Ik kan aannemen dat werkende mensen eerder passen bij deze temperatuur. Voor de rest van de week wordt meer neerslag verwacht. Dan wordt er misschien niet gefietst en teren we verder op de tochtjes van afgelopen weekend.
Dinsdag - 23/02/2016 - Hier is het dan, mijn jaaroverzicht ! Het is wat uitgebreider dan gewoonlijk omdat het ineens ook een terugblik werd op de afgelopen 5 jaar.
Aan het begin van een nieuwe jaar wordt de boekhouder in mij weer wakker om een jaaroverzicht/balans op te maken.
In het voorjaar van 2015 maakte ik nog vooruitgang op gebied van stappen en fietsen. In mei nam ik voor het eerst solo deel aan de 20 km door Brussel. Dat deed ik in dezelfde tijd als het jaar voordien, toen reed ik gekoppeld achter Greet (2 trikes achter elkaar).
Eind mei gingen we met Join2Bike fietsen in de Ardennen (klimstage in voorbereiding op Tirol). Daarbij ben ik voor het eerst over mijn limiet gegaan en kreeg ik nadien epilepsieverschijnselen (tintelingen links en het begin van een aanval). Daarop werd mijn medicatie tegen epilepsie herbekeken en werden bijkomende testen gedaan (EEG en EMG). De uitslag was niet verontrustend maar de medicatie werd toch verhoogd. Dat was het begin van wat de hele herfst lang een straatje zonder eind leek. Het was een maandenlang zoeken en proberen tot de juiste combinatie en dosering gevonden werd.
Het voorjaar was vaak mooi en droog waardoor ik verkoos om de conditietraining te vervangen door fietstochtjes. Bij de laatste training voor de zomer ging ik toch nog eens terug om iedereen een fijne zomer toe te wensen en daarbij stelde ik vast dat het stappen minder vlot ging. Er zat een rem in mijn linker been. Sindsdien weet ik dat je de verworven vaardigheden moet blijven onderhouden. Alles wat je niet blijft oefenen gaat snel achteruit. Daardoor leg ik me nu een nog strakker, dagelijks oefenschema op want ik wil mijn beperkte mobiliteit zo lang mogelijk behouden. Niet meer kunnen stappen zou me zeer zwaar vallen. Ik merk nu al dat het nog steeds veel concentratie vraagt om te stappen met een lam been. Dat werkt vooral vanuit mijn heup. Ik heb controle over mijn bovenbeen en mijn knie maar daaronder werkt geen enkele spier mee. Dat komt deels door de beugel die ik draag. Die ondersteunt mijn onderbeen zodanig dat het eigenlijk niet moet werken. Die hebben ze me pas voorgeschreven na 5 maanden revalidatie toen bleek dat ik die nodig had om te kunnen stappen. Mijn soepele enkels waren blijkbaar te zwak of te weinig actief om het zonder beugel te doen. In de zomer is het geen mooi zicht maar daar stoor ik mij niet aan. Bij warm weer draag ik even goed een bermuda als vroeger.
2016 wordt geen gewoon jaar : 6 jaar geleden wist ik nog niet wat me te wachten stond. Ik herinner me het bezoek van mijn broer en zijn gezin tussen Kerst en Nieuwjaar, er lag veel sneeuw, er stond een iglo in onze tuin en we maakten een lange wandeling door de sneeuw. De kinderen van mijn broer amuseerden zich enorm want in Bretagne blijft sneeuw zelden liggen en valt er ook nooit zoveel.
Eind 2010 was dus heel gewoon : onze 3 zonen studeerden nog. De oudste vertrok voor een jaar naar Japan om te studeren in Osaka. Wij planden een reis van 3 weken in maart om hem daar te gaan opzoeken. Alles was gepland en geboekt. Ik zou nog een week werken voor we op reis vertrokken. Die maandagmorgen 28/02/2011 liep niet zoals normaal. Ik was om 08.00 u al op weg naar het werk met de auto toen mijn linkerhand ineens haar greep op het stuur verloor. Ik moest bijsturen met de rechter om op de baan te blijven. Eens aangekomen op mijn werkplek belde ik Marcel en mijn huisarts om te melden dat er iets niet pluis was. Die ochtend werd er plots een vergadering op touw gezet. Ik voelde me niet goed worden en werd door een collega weggebracht. Onderweg besloot ik om me rechtstreeks naar spoed te laten brengen omdat ik vreesde het bewustzijn te verliezen. Daardoor was ik om 09.30 u al in het ziekenhuis. De diagnose was eerst een beroerte door een bloedklonter in de hersenen waarvoor ze me bloedverdunners gaven om die klonter op te lossen. Daarop volgde echter een hersenbloeding toen een ader in mijn hersenen het begaf. Door de bloedverdunners was de bloeding hevig en was een operatie nodig om mijn leven te redden. Er werd een botluik uit mijn schedel gehaald om het bloed te laten draineren en verdere beschadiging van hersenweefsel te voorkomen. Ik ben er half verlamd uitgekomen (vooral linker arm en been). Aanvankelijk viel het ook op in mijn gezicht maar dat trok snel weg met logopedie oefeningen.
Mijn tijd in het ziekenhuis was heel verwarrend. Ze hielden me een tijdje in coma om te kunnen herstellen van de operatie. Ontwaken uit een coma is heel vreemd : je hebt geen idee van de werkelijkheid, je weet niet wat er gebeurd is, je droomt de vreemdste dingen die zo echt lijken dat je ze beleeft alsof het echt is. Vreemd genoeg is er dan niemand die zegt dat dat dromen zijn om je verwarring uit te klaren.
Na een tijdje kreeg ik toch al wat kine : leren rechtop zitten om te beginnen. Als je geen spierkracht meer hebt is dat een marteling. Je houd het geen half uur vol. Gelukkig beterde dat snel en werd het tijd voor kine in de kinezaal : voor het eerst weer rechtop staan duurde niet lang, ik zakte al snel door mijn benen en was zelfs even buiten westen. Ook dat beterde snel en ik werd aan een statafel gezet. Ook weer heel zwaar om dat een tijdje vol te houden.
Ondertussen werd mij ook geleerd om mezelf te wassen aan de lavabo (ADL : activiteiten dagelijks leven). Daarvoor kwamen ze me ’s morgens uit bed halen en werd ik in de badkamer voor de spiegel gezet. Dat was de eerste keer dat ik mezelf zag : kaalgeschoren met een groot litteken van mijn voorhoofd tot achteraan, om te eindigen boven mijn rechteroor. Hier was ik niet op voorbereid : een echte schok. Ik leek uit een concentratiekamp te komen.
Na een tijdje leerde ik met een rolstoel rijden met 1 hand en 1 voet in de ergotherapie. Dat was het moment waarop ik minder aan mijn bed gekluisterd was. Ik mocht vrij rondrijden in de gang en werd zo stilaan wat fitter.
Nu was het nog wachten tot de zwelling in mijn hoofd voldoende afnam om dat botluik weer terug te kunnen plaatsen. Dat heeft 2 maanden geduurd want op 05 mei 2011 werd ik pas opnieuw geopereerd. Toen ik uit die narcose kwam had ik enorm veel hoofdpijn. Ze vroegen me hoeveel op een schaal van 10. Ik begon op 8 maar al gauw werd dat een 10. Niet te harden gewoonweg ! Met pijnstillers werd dat draaglijker. Mijn hoofdhuid was gehecht met nietjes, ook al geen mooi zicht. Daarover werd wel een pleister geplakt maar als je haar weer groeit komt die al gauw los.
Na 10 dagen mochten die nietjes er uit en de volgende dag, op 16 mei werd ik overgebracht naar het revalidatiecentrum van Pellenberg om verder te revalideren. Daar was het werken geblazen : alle dagen therapie van 09 tot 12u en van 14 tot 17u. Goed dat ik al wat conditie had opgebouwd anders zou me dat heel zwaar gevallen zijn. Nu werd me geleerd wat ik allemaal nog wel kon en dat geeft je een totaal andere kijk op de toekomst. Je bent niet zo hulpeloos, als je er wat moeite voor doet kan je nog heel wat. Hoe het na 5,5 maanden revalidatie verder ging kan je lezen in mijn blogs op seniorennet : http://blog.seniorennet.be/lieveblog/ en later, na een derde schedeloperatie waarbij het afstervende botluik vervangen werd door een prothese, ging ik verder met deze : http://blog.seniorennet.be/lieveblog20en13/ Het botluik was losgekomen en stierf af, na meer dan een jaar chronische hoofdpijn bleek een prothese noodzakelijk. Die 2 maanden in de diepvries waren blijkbaar te lang geweest. Het duurde het toch nog tot 2013 eer al de formaliteiten met het ziekenfonds in orde waren en de ingreep kon doorgaan. Ik heb nog een paar foto’s van hoe ik er uitzag voor en na die ‘cranioplastie’, wie die wil zien kan mij best een bericht/mail sturen want die zijn te confronterend voor Facebook.
Op 07/02/2013 vond de cranioplastie plaats en was ik van de hoofdpijn verlost. Na 5 dagen mocht ik naar huis en 2 weken later zong ik met het koor mee het concert : “Sirelijke klanken” (muziek van hof componisten). Ik had de hele voorbereiding meegedaan, dus waarom niet ?
Dit is de eerste keer dat ik mijn verhaal doe over mijn tijd in het ziekenhuis. Blijkbaar had ik er 5 jaar voor nodig om dit allemaal te kunnen vertellen.
In 2016 staat er met Canzonetta weer een concert op het programma : ‘18 lentes’. Daarin komt muziek aan bod van componisten uit de 18de eeuw. http://www.canzonetta.be/concert-18-lentes/ Het belooft weer heel mooi te worden ! Deze keer werk ik mee aan de voorbereiding van de partituren : we splitsen ze op per partij en verkleinen ze dan op A5 formaat zodat we ze in een schriftje kunnen plakken. Dat ligt veel vlotter in de hand dan een zware map. Dat is een van de redenen waarom mijn ‘nieuwjaarsbrief’ zo laat klaar is.
2016 belooft weer interessant en uitdagend te worden : onze zomer start al in juni met een cruise naar de Britse eilanden, in juli gaan we nog eens met Join2Bike naar het Kaunertal in Tirol. Dit jaar proberen we de berg op te rijden met een vrouwenteam. Ik krijg de assistentie van Dominique en Martine. Op de zondagse trainingen rijden we nu al zoveel mogelijk samen met gekoppelde trikes. We raken toch al de steile helling van UZ Pellenberg op zonder elektrische ondersteuning. Nu hopen we nog op veel droge zondagen in het voorjaar om samen te kunnen trainen. De 20 km door Brussel op 29 mei doe ik weer alleen en deze keer probeer ik mijn tijd serieus te verbeteren. Vorig jaar deed ik nog rustig aan omdat het mijn eerste keer alleen was. Dat kan dus beter !
Dinsdag - 16/02/2016 - De geschiedenis herhaalt zich : als je denkt dat er weinig evolutie meer in zit komt er toch weer eentje ! Toen ik gisteren met Lisa oefende in stand op mijn linker been kon ik reactie uitlokken in mijn linker voet. Tot nu toe ging dat alleen reflexmatig als ik er lang genoeg op steunde maar nu deed ik het actief. Waarheen gaat dat leiden ? Dat zullen we weer moeten afwachten. Voorlopig doet die voet nog niet mee bij het stappen. Hoewel ik dat toch minstens 2 x per dag 20 minuten doe. Voor ik 's morgens mijn schoenen aandoe beklop ik die voet ook om hem wakker te maken. Of dat er iets toe doet weet ik ook niet maar alle beetjes helpen zeggen de kinesisten altijd.
Goed dat ik vrijdag gefietst had met Dominique en Femke. Het was wel koud maar ook zonnig en droog. We reden nog eens tot in Holsbeek. Op de heenweg hadden we wind op kop en leek het ferm koud maar door die wind kregen we het ook warm van het trappen. Op de terugweg gaf de wind ons een aangenaam duwtje in de rug en scheen de zon zalig in ons gezicht. Hoe kan je nog meer genieten van een fietstochtje in de winter ?!
Op de buienradar had ik al gezien dat dat mooie weer van korte duur zou zijn. De fietstraining op zondag met Join2Bike viel letterlijk in het water en werd afgelast. Voor deze week zie ik hetzelfde scenario : droog en zonnig tot en met vrijdag. Ik volg dit op via Meteovista : http://www.meteovista.be/Europa/Belgie/Leuven/4054147 Dat klopt meestal en je kan er ook op zien of het regent voor of na de middag of pas 's avonds.
Donderdag gaan we naar een informatieavond over de Pluscruise naar de Britse eilanden waar we ons voor inschreven. Deze gaat door in juni. Dat wordt onze eerste fiets loze vakantie in 6 jaar. Plus richt zich tot 50plussers. Het schip heeft een capaciteit van 500 passagiers en een rolstoel is geen probleem hebben ze ons verzekerd. De grote commerciële cruises lijken ons minder geschikt omwille van de drukte en het grotere leeftijdsverschil met de andere passagiers.
Ik ben nog niet klaar met mijn jaaroverzicht. Dat hoop ik tegen volgende week af te hebben zodat ik het hier kan inpassen. Dat wordt een langer blogbericht dan. Met de voorbereiding van de partituren voor het concert van Canzonetta heb ik minder tijd gehad om eraan verder te werken. http://www.canzonetta.be/concert-18-lentes/
De laatste tijd help ik ook wat mee in de keuken. Marcel heeft een pijnlijke schouder (links) zodat een helpende hand af en toe welkom is. Daarmee kan ik me eindelijk weer nuttig maken en dat voelt goed ! Hij is nooit geneigd om hulp te vragen maar nu dus wel en zo staan we al eens samen in de keuken met elk een rechter arm om in de potten te roeren.
Volgende week woensdag moet ik naar Gasthuisberg voor die PET scan van mijn hoofd. Die waarvoor ik 2 liter water moet drinken. Ik heb wat geoefend maar ik moet het water echt in het zicht zetten en er aan denken of ik vergeet te drinken. Als het me lukt om 1 liter te drinken in de voormiddag vind ik dat al heel wat. Dat moet dan nog het dubbele zijn. Voor het onderzoek mag ik niets eten. Meestal word ik dan flauw van de honger maar met al dat water zal ik toch geen lege maag hebben. Wat gaat dat geven ?
Dinsdag - 09/02/2016 - We hebben veel kunnen fietsen op vrijdag en zondag ! Ondanks het aangekondigde storm- en regenweer, wie de buienlijnen op de weerkaarten volgde kon zien dat het op vrijdagnamiddag en zondagvoormiddag quasi droog zou blijven. Ik bekijk de weerberichten en de buienradar zoveel mogelijk om te zien wat er mogelijk is. Toen de eerste twijfelaars zich melden reageerde ik daarop waardoor er zondag toch wat meer volk was om te fietsen. Vrijdag was het vochtiger en viel er lichte motregen aan het einde van onze rit maar zondag kwam de zon er al door toen we thuis vertrokken en ze heeft bijna tot 's avonds geschenen. De storm trok pas tegen de avond en tijdens de nacht over onze regio.
Vorige week was er op het kerkhof, dicht bij het graf van mijn zus, een haag afgebrand. Zeer eigenaardig na een kletsnatte dag ! Daar ben ik vrijdag eens naar gaan kijken. Er stonden alleen nog zwartgeblakerde stammen van de struiken. Met mijn fiets kan ik gemakkelijk manoeuvreren op het kerkhof want stappen op grind is heel moeilijk. Over zo'n speciale fiets maakt ook niemand een opmerking. De beensteun zegt genoeg blijkbaar.
Het vele drinken ben ik duidelijk nog niet gewoon. Ik vergeet het nog vaak. Nu ik wat meer zout eet (omwille van mijn lage bloeddruk) zou ik daar beter op moeten letten. Het stappen lukt me nog 1 à 2 maal in de voormiddag. Dat probeer ik dan in de namiddag bij te benen, als het niet gelukt is. Door het vele werk aan de partituren van het koor slaag ik er niet altijd in om nog een 2de of 3de maal rond te stappen. Mijn lenigheidsoefeningen voor mijn romp schieten er soms ook bij in en dat laat zich voelen. Om met het muziekprogramma te werken, moet ik goed rechtop zitten en de linkerkant van mijn romp werkt niet zodat de rechter dat moet opvangen door harder te werken. Mijn kinesisten vinden dat prachtig uiteraard : "Wat een goede oefening !" Ik voel het aan mijn conditie, die gaat er ook wat op vooruit. Ik kan weer wat langer rechtop blijven zitten zonder armsteun. In de spelotheek had ik er zaterdag geen probleem mee.
Afgelopen weekend zagen we de film 'Finding Neverland' met Johnny Depp : http://www.miramax.com/movie/finding-neverland/ Prachtig verhaal over hoe je dromen waar kunnen worden als je erin gelooft. Dat lukt me de laatste tijd minder goed. Na bijna 5 jaar inzet en oefenen, lijkt er niet veel meer te evolueren. Opgeven is echter geen optie want dan ga ik achteruit en daar is het nog steeds veel te vroeg voor. Dat betekent ook dat ik nog steeds met mijn rug tegen een muur sta, zoals 5 jaar geleden toen ik besefte wat mij overkomen was.
Bij het laatste bezoek van mijn huisarts vroeg ik haar of al die medicatie wel gezond was ? Vroeger nam ik weinig of niets en moet ik dagelijks, liefst nog heel stipt ook, al die pillen slikken. Ze bekeek het lijstje eens en zei : "Het zijn er maar 4 en er zit niets bij dat uw leven kan verkorten, in tegendeel !"
Deze nacht droomde ik dat ik met mijn trike rondreed in de buurt en zag een dronken man gevaarlijk uit zijn raam hangen. Ik dacht nog : dat die maar niet op mij valt en toen viel hij toch maar in een grote boog tot op het voetpad aan de overkant van de straat. Een beetje zoals de elfjes zweefden in de film. Alleen landde hij niet zachtjes op zijn voeten maar keihard op zijn kop. Wat zou dat betekenen ?
