En nu zijn er toch complicaties opgetreden en kunnen we enkel maar hopen dat men het euvel vind dat haar belet om weer de vrolijke optimistische zichzelf te zijn.

Met z’n allen duimen we, branden massa’s kaarsen en bidden we de heiligen uit de hemel opdat ze snel weer beter wordt.

Lieve Bo, ons aller gedachten zijn bij je. En die gedachten dragen jou naar de genezing. Het moet! Want we kunnen en willen jou niet missen, nog lang niet!!!

Mijn oogchirurg begon met te zeggen dat ze zich heel gefrustreerd voelt omdat de medicatie bij mij niet aanslaat terwijl ze patiënten heeft van 70 jaar en ouder waarbij dit wel zo is en wiens zicht  verbetert of minstens stabiel blijft.
Haar repliek: “Je hebt een heel slecht lotje getrokken, meisje”!

Mijn centraal zicht zal vermoedelijk blijven verminderen tot het praktisch nihil is, ondanks welke behandelingen dan ook. De ziekte slaat bij mij zeer agressief toe en daar is tot hiertoe geen kruid tegen gewassen.
Het goede nieuws is dat ik nooit echt blind zal worden want mijn perifeer zicht (zicht uit de ooghoek) blijft behouden.
Dus op korte of iets langere termijn zal ik officieel ‘technisch blind’ worden.

Na die woorden mocht ik gaan.
Ze wil me terug zien binnen vijf weken maar dat is zuiver een formaliteit want ze weet niet welke behandeling ze mij nog kan geven.
Ze liet me ook nog weten ze dit keer geen consultatie zou aanrekenen, dus.mocht ik als troost beneden aan de balie mijn -6€ voorschot terug gaan ontvangen.

Onderweg naar huis overliep ik haar woorden nog eens en ik moest ineens denken aan een Nederlands programma dat ik al eens bekijk: ‘De Rijdende Rechter’. Die eindigt altijd met de woorden: “Dit is mijn uitspraak en daar moet je het mee doen!” Wel, ik voelde me net als de verliezer in een van zijn rechtspraken.

Toen ik thuis kwam was er dan weer een meevaller.
In mijn brievenbus zat een klein rond pakje en bij het openen daarvan bleek het mijn witte blindenstok te zijn.
Normaal zou men me eerst de factuur hebben opgestuurd en pas na ontvangst van betaling de witte stok. Maar wegens reorganisatie van hun boekhouding zal ik de factuur later krijgen.

En om jullie te laten weten dat ik met deze slechte prognose niet steil achterover ben geslagen en daarbij danig in de put zit (vandaag alleszins toch nog niet!!!) eindig ik dit logje met een vranke en gedurfde mop:

Interessant stukje geschiedenis :
In 1872 vonden de Arabieren het condoom uit, met behulp van de dikke darm van een geit;
In 1873 hebben de Britten het enigszins verfijnd toen ze op het idee kwamen om de darm eerst uit de geit te halen...

Vandaag ben ik alvast goe bezig geweest! Want ik heb de ramen van de woonkamer en de slaapkamer gezeemd en meteen ook de vitrage  gewassen en gestreken. Jawel, gestreken, want ze zijn van voile, en wat ik ook probeer of doe, er blijven kreuken in als ik ze niet strijk. Geen lachertje omdat op een strijkplank te doen want de gordijnen zijn 2m. hoog en 15m. breed.
Gelukkig was de hulp vanmiddag hier zodat zij ze terug kon ophangen, want dat kan ik niet meer zien, en trouwens was toen mijn pijp ook uit, want eens ik begin ben ik niet te stoppen.

De hulp had ook een beetje sneu nieuws want ze liet me weten dat ze volgend jaar nog maar halve dagen werkt en ik dan iemand anders zal krijgen.
Dat is dan weer afwachten wat het gaat worden.
Maar dat zijn zorgen voor later. Nu eerst morgen horen hoe het verder moet met mijn ogen.

En voor wie net als ik de kuis microbe te pakken heeft, mijn schoondochter heeft daar een mooi gezegde voor en dat geef ik jullie graag mee als afsluiter van dit logje:
A CLEAN HOUSE IS A SIN OF A WASTED LIFE!

Reeds als kind was ik gefascineerd door snit en naad. Echter door mijn thuis situatie was het onmogelijk om daar voor te studeren.
Die schade heb ik later ingelopen door middel van avondschool voor volwassenen. En ik mag met recht en reden fier zijn op mezelf want ik was de primus van de klas.
Ik was zelfs zo goed dat ik een gans jaar mocht overslaan en meteen naar het vervolmakingjaar gaan, waar ik uit kwam met 99%.
Jarenlang heeft niemand me dat nagedaan. De enige verklaring daarvoor is dat ik het heel graag deed.

Sindsdien ontwierp en maakte ik voor mij en de kinderen onze kleding.
Zoonlief is me daar nog steeds heel dankbaar voor want ik naaide zachte voering in al zijn broeken zodat de stoffen niet tegen zijn dijen schuurden, iets waar hij als kind heel gevoelig voor was.

Wanneer je zelf je kleding maakt kun je het niet laten om op de markt het stoffenkraam voorbij te lopen zonder te kopen.
Ook een stoffenwinkel kon ik niet voorbij gaan, dit dan soms weer tot groot verdriet van mijn dochter, want die neusde natuurlijk liever in de boetieks.

Ik had altijd wel een ontwerp in gedachten en wist precies welke stof ik daarvoor wilde gebruiken. Ook de nodige fournituren mochten natuurlijk niet ontbreken.

En zo kon het gebeuren dat ik vandaag een kast vol met spiksplinternieuwe stoffen had liggen waar ik nog plannen mee had.
Maar helaas….’k zal nooit meer kunnen naaien door mijn oogziekte.

En gisteren heb ik dan besloten om daar afscheid van te nemen.
Met lood in mijn schoenen en pijn in mijn hart heb ik al die mooie en dure stoffen in een grijze vuilniszak gestoken en aan mijn Marrokaanse buurvrouw gegeven, want die naaien nog al eens zelf wat in elkaar.

Om het afscheid wat te verzachten heb ik drie lappen stof bijgehouden. Dit tegen beter weten in.
Maar zo behoud ik toch nog de hoop dat ik me ooit een optisch hulpmiddel kan aanschaffen waarbij ik misschien toch nog een simpel rokje in mekaar kan steken.
Want hoop doet leven he!

De inspuiting werd gegeven door de dokteres met het gebrekkig Vlaams waar ik op spoed ook bij terecht was gekomen.
Zij liet me weten dat, in tegenstelling tot mijn eigen oogchirurg, zij niet werkt met Lucentis, maar met Avastin.
(Avastin is een veel goedkoper product en dient oorspronkelijk voor darmkanker en wordt gegeven als ondersteuning bij een chemokuur. Maar volgens deze oogarts is het veel beter dan Lucentis, want Avastin werkt op verschillende aandoeningen vam LMD, en Lucentis maar op een vlak.)
Nog volgens haar is Lucentis een luxe product dat ontworpen is om geld in het laatje te brengen van de farmaceutische industrie.
Ik kom daarbij maar tot één conclusie; als patiënt heb je weinig in de pap te brokkelen en als dokter ben je gebonden (of wordt je betaald?) om met een bepaald product te werken.

De oogarts die gisteren mijn inspuiting gaf is daar niet zo handig in als mijn eigen oogarts. Zo bleek al gauw. Ze heeft me behoorlijk pijn gedaan en het duurde heel lang voor ze met de inspuiting klaar was. Ook met de verdoving sprong ze nogal schaars om zodat ik duidelijk de prikken gevoeld heb.Maar uiteindelijk ben ik ben blij dat ze het heeft willen doen.

Normaal moet ik de dag na de prik rusten om geen ontsteking of het lekken van de prikwondjes te riskeren. Maar dat ging vandaag niet omdat ik mijn invaliditeitspapieren eigenhandig naar de Markgravelei moest brengen zodat de adviesarts ze daar kon invullen alvorens men ze vervolgens kan verzenden.
Om daar te geraken moet ik eerst een bus en dan twee verschillende trammen nemen. Maar ik vond het heerlijk weer om in te wandelen en heb van het noodgedwongen uitstapje enorm genoten.
En morgen, vrijdag, is het weer genieten want dan is het ons maandelijkse vriendenkransje.
Dus al bij al eindig ik deze turbulente en bange week, met een vrolijke noot!
En voor de rest is het hopen en afwachten of de medicatie helpt!!!

PS:Sorry voor het late verslag, maar pas nu is de luchtbel uit mijn oog verdwenen en kan ik weer voldoende zien om hier te kunnen schrijven.

Zoals elke dag na mijn ochtendritueel zet ik mij aam de pc om blogjes en mailtjes te lezen.
Maar o wee, ik merk dat er woorden zijn in de teksten die er tussenuit vallen, die ik dus niet meer zie. Op de plaats van die woorden zit er een witte wolk. En de alarmbellen gaan rinkelen!

Ik begeef mij zo snel mogelijk naar de spoed van het Middelheimziekenhuis. Iets wat niet van een leien dakje loopt vermits op een feestdag de bussen al op havle kracht rijden en bovendien de trajecten en de busnummers veranderd zijn vanaf 1 november. Nu moet overstappen en omdat ik geen busnummers, uurroosters of info meer kan lezen is het zenuwachtig zoeken waar mijn bushalte nu is, want er stoppen meerdere bussen aan verscheidene haltes aan het station van Berchem.
Ik doe twee uur over het traject, een uur langer dan voorheen, maar ik geraak er.

Op de spoed is het dan wachten op de oogarts van dienst. Het is een jonge vrouw (een stagiaire) die gebrekkig Vlaams spreekt, ik vermoed dat ze Poolse is.
Ze kijkt in mijn dossier en laat me weten dat mijn oogchirurg toch besloten heeft om met de inspuitingen met Lucentis verder te gaan. Goed nieuws dus voor mij! Maar ik heb pas afspraak met haar op 10 november en bovendien is zij nu op verlof.
De dienstdoende oogarts doet de nodige testen maar laat weten dat zij niet weet wat doen en zij op dat ogenblik geen inspuiting kan geven. Of ik morgen (dinsdag) terug kan komen om op consultatie gaan bij oogarts, Van de Sompel.
Zo gezegd, zo gedaan!

Dinsdagmorgen ben ik weer in het ziekenhuis en wacht geduldig vele uren lang tot ik bij de bewuste oogarts wordt geroepen. Het is ook een vrouwelijke arts.
Er worden weer dezelfde testen gedaan en na afloop laat zij me weten dat het ontzettend druk is wegens het verlengde weekend en ze hoegenaamd geen tijd over heeft om mij een de nodige inspuiting te geven.
Of ik morgen (vandaag dus) maar wil terugkomen. Dan zal de dienstdoende oogarts (die van spoed) beslissen wat er gaat gebeuren.

En zodoende ga ik vandaag om 14h weer richting Middelheimziekenhuis.
Uit de testen is gebleken dat uit de adertjes in mijn oog vocht lekt. Gelukkig geen bloed. Maar ondertussen zijn we al drie dagen verder en ik vraag mij bang af of de aangerichte schade nog omkeerbaar is. Tenslotte zei mijn eigen oogarts dat het hoogst belangrijk is om zo vlug mogelijk te behandelen wanneer er een lekkage in het oog is.

Ben benieuwd wat er straks staat te gebeuren. Hopelijk krijg ik mijn behandeling. Want wat helpt het anders dat ik er vlug bij ben wanneer men me steeds weer afpoeiert!

Iedereen weet dat Euthanasie wettelijk wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood.
De omstandigheden waarin euthanasie van kracht wordt zijn:
1) De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
2) Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
3) De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
En ik vind dat ik binnen de categorie ‘psychisch lijden’ behoor.

Omdat mijn zicht steeds verder afneemt verlies ik beetje bij beetje mijn zelfstandigheid en redzaamheid en dat vooruitzicht boezemt mij grote angst in.
De gedachte om in vol bewustzijn volledig afhankelijk te moeten zijn van derden voor al mijn doen en laten is voor mij ondraaglijk.
En daarom dat ik voor mezelf weloverwogen heb beslist om uit het leven te stappen wanneer de situatie uitzichtloos wordt voor mij. En omdat waarschijnlijk niemand mij daarbij gaat helpen, zal ik het zelf moeten oplossen met de middelen die ik heb.
Nogmaals, ik vind dit mijn recht!

Maar, geen nood, het is nog niet voor morgen want ik geniet nu nog teveel van de kleine dingen die me resten.
Ik heb ten andere ook nog een boel overbodige spullen op, en kasten leeg te ruimen zodat ik mijn kinderen niet opzadel met die klus. En wegens mijn slecht zicht gaat dat ook niet erg vlot voorruit, hahaha.

Dus tot nader order blijven jullie met mij opgescheept zitten en geniet ik ten volle van jullie vriendschap.

Want men blijft maar aanmodderen met mijn dossier en het gaat geen stap voorruit.
Ik word hier echt zo moedeloos van, om niet te zeggen, radeloos.

Van de week kwam hier een jonge vrouw, kind nog bijna, met een catalogus van optische hulpmiddelen. En ach, er is heel wat dat mijn leven comfortabeler zou kunnen maken. Maar al gauw bleek dat dit een winkel is als een andere en men al heel kapitaalkrachtig moet zijn wil men die spullen kunnen aanschaffen.
Om een lang verhaal kort te maken, het was alsof ik kind was in een snoepwinkel en men me zei dat ik geen snoepje kreeg.
Al de snoepjes waren super duur en het was of betalen, of minstens nog acht maanden wachten op de goedkeuring van het Vlaams Fonds. En dan nog is er geen garantie dat ik krijg wat ik hoognodig van doen heb want een negatief besluit zit er altijd in.

Men had me ook beloofd dat de mevrouw mij de witte stok, waar ik recht op heb, meteen zou bij hebben, maar dat bleek ook weer moeilijk te liggen.
Ten eerste, als ik die witte stok wil hebben zal ik hem moeten betalen, of anders….juist…wachten op een goedkeuring van het ziekenfonds. En om jullie een ideetje te geven van hoelang ik al wacht, die witte stok is reeds aangevraagd in maart van dit jaar!
Toen ik dan maar besliste om hem te betalen werd mij medegedeeld dat ik toch nog twee maanden zou moeten wachten omdat hij moet besteld worden en vervolgens met een toegezonden factuur eerst moet betaald worden voor men hem verzend. Als alles meevalt, zou ik hem eind december hebben.

De papieren voor de herziening van mijn invaliditeit heb ik afgehaald en mijn huisdokter heeft zijn deel al ingevuld.
Er moest ook een gehoortest bijgevoegd worden en ook daar heb ik weer slecht nieuws gekregen! Ik ben doof met mijn rechteroor (mede door tenitus) en met mijn linkeroor hoor ik nog maar 30%.
Dus ik ben dringend toe aan een hoorapparaat volgens de KNO arts. Dit is natuurlijk een bijkomende handicap bovenop mijn slecht zicht, want wanneer je zo slecht ziet als ik, dan is goed horen van groot belang. Maar ook daar laten mijn zintuigen me in de steek.

Mijn huisarts is zeer verwonderd over het feit dat ik op zo korte tijd en op zo relatief jonge leeftijd zo snel aftakel, schijnbaar zonder medische reden, of de oorzaak moest liggen bij mijn CVS.  Hij heeft er geen pasklare verklaring voor.
Ik ook niet, maar ik ben wel heel bang voor mijn toekomst.

En zo kan het gebeuren dat ik op mijn donkere dagen me afvraag of ik niet beter uit het leven stap nu ik nog ietwat zelfstandigheid bezit.
Maar dan zijn daar de vrienden en mijn kinderen die me dat kleine duwtje geven om toch weer verder te gaan. Maar makkelijk valt het me niet.

Telkens er post in mijn brievenbus valt houd ik mijn hart vast want meestal zijn het rekeningen. En de laatste tijd waren dat rekeningen die veelal drie cijfers voor de komma telden.
Dus het was het met een bang hartje dat ik de witte enveloppe die maandag in mijn brievenbus zat, opende.
Maar algauw kwam er een brede lach op mijn snoet want het ziekenfonds betaald mij -103, 27€ terug. Joepie!
De dag nadien laat de wooncompagnie mij weten dat ik een goede huisvrouw ben en zuinig ben omgesprongen met het water, en dus geven ze mij -61,10€ terug. Joepie, joepie, dat schuift lekker!!!
Mijn week kan niet meer stuk….dacht ik!

Diezelfde avond zet ik mijn tv aan en denk: “goh Mus, nu gaat het wel erg slecht met je ogen” want gans mijn beeld zag groen. Oeps, geen kleuren meer, althans geen rood meer, tv naar de knoppen.

En zo gaat dat nu altijd bij mij, wat ik in de ene hand krijg moet ik met de andere hand dubbel uitgeven.
Maar ach, er zijn ergere dingen in het leven.

Vandaag in de voormiddag komt de sociale assistente van ‘De Markgrave’.
Laat ons hopen dat zij me goed nieuws brengt!

Het gevolg van dit alles is dat ik op meest onmogelijke tijdstippen indut. Net of mijn hersenpan er de brui aan geeft en toe klapt.
Het zijn maar hazenslaapjes maar je mist zo toch heel wat van wat er om je heen gebeurt.

Deze week zal ik echter geen tijd hebben om mij te vervelen. Integendeel! Ik zal serieus uit mijn pijp mogen komen om alles rond te krijgen.

Zo moet ik maandag achter de papieren voor de herziening van mijn invaliditeit. Daar ben ik met het openbaar vervoer al gauw een halve dag mee zoet.
Dinsdagmorgen komt men van de compagnie naar de waterleiding kijken en dinsdagnamiddag boodschappen doen met de huishoudhulp.
Woensdagmorgen komt de mevrouw van ‘De Markgrave’ kijken welke optische hulpmiddelen voor mij geschikt zijn in huis, en misschien ga ik dan na de middag eens de stad in.
Donderdagmorgen moet ik een gehoortest laten afnemen in het ziekenhuis en donderdagnamiddag naar de huisarts achter mijn voorraad stuff en gelijk een deel van de invaliditeitspapieren laten invullen, vervolgens naar de apotheek.
Vrijdag spoor ik dan (als de treinen niet staken) naar mijn vrienden toe in het zoete Waasland.

Dus het wordt een drukke week! Maar dat vind ik voor een keertje helemaal niet erg.
Moest het nu zo zijn dat ik niet meer de fut heb om nog te bloggen, geen paniek, ik volg jullie toch wel.

Ik wens jullie allen een fijne week toe!

-- De Heilige Lucia van Syracuse (volgens traditie 283-304) was een jonge rijke christelijke martelares, die vereerd wordt als heilige door katholieke en orthodoxe christenen.
Ze is de patroonheilige van de blinden.
Ze is de enige heilige die vereerd wordt door de Lutheraanse Zweden, Denen en Noren, in vieringen die veel voorchristelijke elementen van een joelfeest voor de zonnewende hebben behouden.--

Sint-Lucia wordt vaak afgebeeld met een schaal waarop haar beide ogen liggen.
Deze traditie gaat terug op de legende die aangeeft dat Lucia haar eigen ogen uitstak om aan een huwelijk met een heiden te ontkomen en hem haar ogen op een schaal toestuurde.
Vervolgens behield Lucia haar gezichtsvermogen.

Ironisch daarbij is dat de Heilige Lucia ook mijn patrones is wegens mijn naam, Lucienne.
Haar naamdag valt op 13 december. En 13 december is de geboortedag van mijn pleegmoeder.

Ik stel me daarom de vraag, heeft ze haar werk nu goed gedaan….of heeft ze in mijn geval een steekje laten vallen?!

Naar de ervaring toe met de vorige hulp had ik me voorgenomen om dit keer ietwat assertief te zijn. Om meteen de puntjes op de i te zetten van wat ik wou, maar vooral NIET wou, i.p.v. van lijdzaam te ondergaan.
Daarom had ik al vele malen het vooropgezette scenario van het openingsgesprek in mijn hoofd afgespeeld. Want als het erop aankomt om voor mezelf op te komen ben ik veelal een watje. En al zeker in dit geval omdat ik die hulp echt wel nodig heb en ik niet het risico wil lopen die hulp voor het hoofd te stoten. Ik was dan ook behoorlijk zenuwachtig toen de bel ging.

Afhankelijk zijn van derden valt me enorm moeilijk, maar Linda maakte het mij heel gemakkelijk en stelde mij meteen op mijn gemak.
Ze liet gelijk weten dat ze geen betuttelaar is en dat ze enkel doet wat ik haar vraag te doen, echter met een klein beetje eigen initiatief van de dingen die ik misschien over het hoofd zie.
En zo heb ik het graag! Geen commando’s maar suggestie’s.

En ze voegde ook meteen de daad bij het woord door te doen wat de vorige hulp niet wilde doen, namelijk de knopen van mijn winterjas verzetten zodat ik hem met nog een beetje fatsoen kan dragen tot ik tijd heb om achter een nieuwe aan te gaan.
Onderwijl hebben we gezellig gekeuveld bij een kopje thee met koekje over haar en mijn levenssituatie.
Dus hier zit een tevreden Mus!

1) Dinsdagnamiddag krijg ik een nieuwe huishoudhulp. Bye bye aan de kenau!
Deze nieuwe dame komt rechtstreeks van ziekenzorg, dus geen vrijwilligster. Wanneer ze me bevalt, zou zij vast worden toegewezen.
Ben reuze benieuwd!

2) Men liet me weten vanuit ‘De Markgrave’ dat er op woensdag 27 oktober iemand bij me langs komt om te kijken welke optische hulpmiddelen ik in huis nodig heb om zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
Ben reuzeblij dat er nu toch een beetje schot in de zaak komt na bijna negen maanden van wachten.

En dan nog een berichtje aan al diegenen die hier reageren en zo lief zijn om de tekst groot te schrijven zodat ik hem kan lezen.
Wel dat is vanaf nu niet meer nodig want ik heb  liggen sleutelen in mijn design en heb daar de lettergrootte rechtstreeks aangepast.
Heel erg bedankt dat jullie rekening hielden met mijn slechtziendheid!

EEN FIJNE WEEK TOEGEWENST!

Ik vertelde jullie al dat de maandelijkse injecties per stuk -1150€ kosten. Daar betaal ik zelf -150€ van, de rest vergoed het ziekenfonds. Komt bij het ereloon van de oogchirurg (-79€) het gebruikte materiaal en de voorafgaande oog-testen. Alles bij elkaar goed voor zo’n slordige -200€ per maand.
Je kunt je dus wel inbeelden dat ik geen vreugdedans deed telkens er een ziekenhuisfactuur in de bus viel.

Maar dat dansje kwam er wel bij de  factuur van twee weken geleden. Want wat bleek, i.p.v. een getal stonden er kruisjes ingevuld!
"…Toch eerst nakijken of hier geen vergissing in het spel is voor ik uit de bol ga…." Maar men laat me weten dat ik aan het plafond zit van mijn ‘Maximum Factuur’ en ik nu dus verder niets meer hoef te betalen tot 2011.

En net nu stopt de oogchirurg met het inspuiten van het dure medicament, Lucentis! Net nu wil ze overgaan tot ‘lazeren’ hoewel ze verdomd goed weet dat het mijn zicht zal verminderen en ik sowieso al niet veel speling meer heb!
En daarom mijn vraag of dit toeval is?

Toen ik mijn bedenkingen uitte bij een vriendin, zei die mij dat de oogchirurg daar niet kan van afweten. Maar worden die gegevens niet doorgesluisd naar je siskaart? Vertelt de code op je papieren dit niet?!
Bovendien gaan mijn gedachten terug naar twintig jaar geleden. Naar toen ik nog zelfstandige was en enkel verzekerd was voor grote risico’s en er geen sprake was van een ‘Maximum Factuur’. Een periode waarin ik baarmoederhalskanker kreeg en de behandeling en maandenlange dure medicatie geen punt waren voor het ziekenfonds. Waar men naar mijn gevoel eerder alles lang wou rekken tot ik zelf "stop" zei.
Idem dito met de twee Hernia operaties enkele jaren nadien!

Ben ik paranoïde? Is dit toeval?
Ik weet het niet, maar de twijfel is gezaaid en dat geeft me een heel naar en triest gevoel.
Ik hoop dat men me van die twijfel kan ontdoen, ik hoop dat ik verkeerd ben.

Ze stak meteen en resoluut van wal met te zeggen dat ze slecht nieuws had. De adertjes blijven lekken en mijn zicht blijft achteruit gaan. De medicatie slaat niet aan en dus heeft het ook geen zin om met de 'Lucentis' verder te gaan.
Ze stelt voor om de lekkende adertjes dicht te ‘laseren’ maar dat zal weer een vermindering van zicht betekenen omdat de laser littekens achterlaat.

Ik vraag bedenktijd want op nog minder zien ben ik niet happig. Maar zonder behandeling gaat mijn zicht vast en zeker achteruit!
Ze merkt mijn vertwijfeling en stelt nog een ander alternatief voor, ze wil oo eens proberen met een ander medicatie. Namelijk 'Avastin.'

Avastin wordt ook rechtstreeks in het oog ingespoten.
Het is in feite medicatie die bedoeld is voor darmkanker als aanvulling bij een chemokuur. Maar het zou ook helpen bij LMD, al staat daar geen garantie op.

Ik ben er nog niet uit wat ik moet kiezen. De oogchirurg ook niet. Zij gaat eerst overleggen met enkele van haar collega’s.
En zodoende ga ik zonder behandeling weer naar huis maar met de melding dat wanneer mijn zicht plots erg verminderd ik met spoed naar haar moet bellen.

En een ‘NJET’ voor een optisch hulpmiddel heb ik ook al gekregen!
Mijn oog filtert geen licht meer, dus daglicht is bijzonder pijnlijk en vervormd mijn beeld. Wat ik buitenhuis zie kun je vergelijken met een waterspiegeling.
Nu bestaan er brilglazen die op een speciale wijze lichtgeel getint zijn en min of meer het zicht corrigeren. Het heeft te maken met het contrast. Ik heb ze getest en ze gaven mijn ogen echt een comfortabeler gevoel en een beter zicht.

Maar helaas… die glazen zijn super duur.
Nu is het zo, dat wanneer de oogarts de glazen voorschrijft, het ziekenfonds ze volledig terug betaalt.
Maar weer helaas…dit is zo voor bepaalde oogziekten en aangeboren afwijkingen, maar niet voor LMD, omdat dit een ouderdomsziekte is.
De oogchirurg vind het ook niet eerlijk omdat die brilglazen echt wel helpen. Maar het ziekenfonds trekt grenzen en die mag zij niet overschrijden.

Bad news travels fast, the good news travels slowly.
In mijn geval dan toch.

PS: @ Camille: Een witte stok ga ik waarschijnlijk wel krijgen, maar ook dat is wachten op een goedkeuring van een of andere commissie.

Een trotse moeder omdat zoonlief nu voor een universiteit diploma in de I.T. aan het studeren is. Daarvoor fietst hij driemaal in de week van Ekeren naar Mechelen. En dit bovenop een fulltime job die toch heel wat denkwerk vergt.

Een ontroerde schoon-groot-moeder omdat schoondochter met kleindochter zondag aan kwam zetten met een potje eigengemaakte pompoensoep en een toestelletje om mijn kleingeld te sorteren. Het eerste heeft prima gesmaakt en het tweede is al dankbaar in gebruik genomen.
En wat kleindochter betreft….Ik heb aan de muur in mijn keuken een versierde broodplank hangen met daarop een blocnote gekleefd waarop je dan je boodschappen kunt op schrijven. En kleindochter laat daar steeds een lieve boodschap op achter voor ze weer naar huis vertrekken. Je kunt niet geloven hoe hartverwarmend het is om te lezen dat jij “de allerliefste Bonnie ter wereld bent”.

Een dankbare zus omdat kleine broer (kop en schouder groter dan ik maar zeven jaar jonger) spontaan aanbood om wat klusjes te komen opknappen. O.a. mijn digitale aansluiting verleggen van de kleine tv in de slaapkamer naar de grotere in de woonkamer, en mijn flikkerende TL-buislamp komen nakijken waarvan ik vermoed dat de starter kapot is.
Zelf ben ik doodsbang van elektriciteit, en wat meer is, ik zie niet voldoende meer om die klusjes zelf op te knappen.

Een tevreden Mus omdat ik zaterdag weer een hele fijne en leuke avond mocht doorbrengen met mijn soulmaatje Lipske en haar Nestje.
We namen deel aan een muziek quiz die georganiseerd werd in ons stamkroegje. We eindigden pas op de vierde plaats maar we zaten natuurlijk wel met een serieuze handicap. Ik die niets kan lezen of geen foto’s kan bekijken en Nestje die wel alles af weet van klassieke muziek maar daar werden niet veel vragen over gesteld. Dus in feite was het leeuwendeel voor Lipske, en de zoon van Nestje.
Maar dat heeft de pret toch niet kunnen drukken.
Wel spijtig dat ik niet zo heel lang kon blijven hangen om na te kaarten, want ik moest de laatste bus naar huis zien te halen. Voor een nachtraaf als ik héél sneu!

“Count your blessings” zegt de Engelsman, en dat doe ik bij deze dan ook.
En nu ga ik heel hard duimen voor vriendin Bojako die onder het mes moet. Jullie wens ik een hele fijne week toe!

Tevens vond zij het raadzaam om een herziening van mijn invaliditeit aan te vragen.
Die staat nu op +66% voor onbepaalde duur en op zes punten. Maar wegens mijn bijkomende visuele handicap zou dat gemakkelijk negen punten en meer kunnen worden en dat scheelt toch weer een slok op een borrel qua inkomsten, volgens de sociale assistente.

Maar uiteraard krijg je dat alles niet zo maar, daar moet je dus weer de nodige papieren en bewijzen voor indienen.
De nodige papieren moet ik halen op mijn districthuis (pffft, en zeggen dat ik er verleden week was toen ik naar de politie moest komen). Vervolgens moet ik een deel daarvan laten invullen door mijn huisarts, een ander deel door mijn oogarts, en nog een of twee delen door de oogchirurg en de adviserende oogarts.
Heel die bundel wordt dan weer opgestuurd naar weer een andere commissie en dan is het voor mij wachten tot ik wordt uitgenodigd om bij een controlearts te komen die dan zal beslissen of ik en al die dokters niet liegen. Want daar komt het tenslotte op neer volgens mij, want waarom anders moet die controle arts er nog eens aan te pas komen?
Die controlearts geeft dan de uiteindelijke goedkeuring of ik krijg een, njet. Het hangt er maar van af hoe die man/vrouw die dag zijn/haar hoed staat.

Zelf mag ik me wel danig reppen want eens de papieren in handen, en die krijg je gelijk mee op het gemeentehuis, heb ik maar een maand de tijd om ze volledig ingevuld en getekend op te sturen.

Dus ik ga het behoorlijk druk krijgen met heel veel tijd doorbrengen in allerhande wachtkamers.
Maar eens dat achter de rug is heb ik weer tijd zat want eer die herziening helemaal rond is zullen er weer veel maanden verstreken zijn. Het zal dus allemaal niet meer voor dit jaar zijn. Gelukkig gaat die lieve dame mij bij al die administratieve rompslomp helpen, zo beloofde ze me. Oef!

En toen mocht ik, na een brede glimlach en stevige handdruk, eindelijk naar de cafetaria om mijn dorst te lessen.
Alles bij elkaar had vijf uur in beslag genomen. Maar ’t ging toch nog rapper dan het ganse relaas op schrijven want dat heeft me drie dagen gekost, hahaha.

HEB EEN FIJN WEEKEND!

De sociale assistente van voorbije dinsdag was een zeer vriendelijke, behulpzame, en sympathieke dame.
Ze liet me gelijk weten dat ze meteen ging beginnen met mijn dossier op te starten. ??? “Euh mevrouw, mijn dossier is al opgestart drie maanden geleden door een dame van het ziekenfonds.” Zij meteen bellen...
Dossier? Van wie? Weet ik niets van.
Wat bleek, de bewuste dame die bij mij al tweemaal aan huis was geweest, die alle verslagen van de oogarts had meegenomen, bleek: “ziek, vervolgens op vakantie, en nu langdurig ziek”. En zodoende was mijn dossier niet ingediend en de vervangster niet op de hoogte gesteld. Drie maanden verloren.

Om jullie een idee te geven, een aanvraag om  goedkeuring voor optische hulpmiddelen gaat als volgt:
1) De oogarts kan pas een verslag op maken na de behandeling, in mijn geval was dat drie maanden.
2)Daarna komt er een sociale assistente bij jou thuis (na lang en geduldig wachten) met een dikke vragenlijst en om het verslag van de behandelende arts op te halen.
3)Vervolgens wordt dat dossier naar een commissie verzonden die moet beslissen of jouw oogziekte wel degelijk zwaar genoeg weegt om in aanmerking te komen voor recht op optische hulpmiddelen. Wachttijd op de beslissing, 2 a 3 maanden.
4) Vervolgens wordt de goedkeuring (als die er komt) teruggezonden naar de bewuste assistente die jouw dossier heeft opgemaakt.
In tussentijd moet jij naar een advies arts toe die aan de hand van jouw visuele handicap en tal van  testen zal bepalen welke optische hulpmiddelen jij zeker en/of hoogdringend nodig hebt om zelfstandig te kunnen blijven functioneren.
Die advies arts werk enkel op afspraak. Die afspraak wordt reeds gemaakt (in het geval van mijn oogziekte, LMD, dan) van bij het prille begin van de diagnose. Daar was ik dus verleden dinsdag, zomaar efkes 7 maanden na datum.
5) Het adviesrapport voor die optische hulpmiddelen moet dan worden bijgevoegd in het dossier en weer opnieuw verzonden worden naar diezelfde commissie.
6)Wanneer het rapport van de adviserende oogarts dan wordt goedgekeurd (duurt weer 2 a 3 maanden), dan komt weer diezelfde sociale assistente bij jou thuis. Dit keer om naargelang jouw inkomsten te bepalen hoeveel jij zelf moet betalen voor die hulpmiddelen, en hoeveel het VFGP (Vlaams fonds voor gehandicapten) bijpast.
7)De officiële papieren van je inkomsten en de vragenlijst over jouw situatie worden bij je dossier gevoegd, en jawel, weer teruggezonden naar die commissie. Aan de hand van dat verslag wordt dan bepaald of je eerst de aankopen zelf moet betalen en nadien een terugbetaling krijgt, of dat het VFGP gelijk de reductie toestaat bij de vereniging waar jij die optische hulpmiddelen aankoopt, in mijn geval is dat dus ‘De Markgrave’ en 'Licht & Liefde'.
Alles bij elkaar duurt dit zo’n slordige 9 tot 12 maanden voor alles rond is.

Normaal zou ik dus nu aan bovenstaande fase 5 zitten. Maar zoals nu dus blijkt zal het voor mij nog wat langer duren omdat mijn dossier ergens is blijven hangen wegens afwezigheid van de bewuste sociale assistente van het ziekenfonds.
De nieuwe assistente van verleden dinsdag heeft echt hemel en aarde bewogen om alsnog mijn dossier te laten doorgaan, maar het was boter aan de galg. Want er is ondertussen tussen fase 1 en fase 5 teveel tijd overheen gegaan. Dus werd beslist om terug van voor af aan te beginnen.
Bovendien is ondertussen mijn zicht ook fel verminderd (van 4% naar 2%) en ook dat heeft  weer een invloed op het recht hebben van bepaalde optische hulpmiddelen.

En met deze beslissing was het gesprek met de lieve sociale assistente van voorbije dinsdag nog niet afgelopen want er staat nog meer te gebeuren. Maar daarover een volgende keer meer. Wordt dus nog maar eens (heb ondertussen bijna een boek) vervolgd….

Misschien eerst beginnen met het gesprek bij de psychologe.
Het was een standaard gesprek zoals; Hoe ga ik met mijn ziekte om? In hoeverre kan ik mij verzoenen met het verlies van mijn zelfstandigheid? Wat zijn mijn sociale contacten en vaardigheden? Wat zijn mijn hobby’s? Kan ik die nog uitvoeren? Nee, dus. Ben ik dan bereid andere hobby’s te zoeken?
Aan het eind van het gesprek kwam zij tot de conclusie (iets waar ik me al bewust van was) dat ik nog altijd in de fase zit van het verwerken van mijn ziekte.
Dat ik liever een ziekte zou hebben waarbij een operatie een uitkomst en/of hoop zou bieden op genezing, iets wat bij mij dus niet mogelijk is. Maar dat ik langs de andere kant blij ben dat ik geen ziekte heb waarbij ik terminaal ben en ook geen lichamelijke pijn heb.
Dat ik enkel en alleen mezelf zal kunnen helpen bij het verwerken van, en dat ik zal moeten aanvaarden. Dit liefst zo snel mogelijk om verder te kunnen en innerlijke rust te krijgen.

Een beetje ondankbaar (weet ik van mezelf) vond ik het gesprek zonde van de tijd terwijl buiten heerlijk het zonnetje scheen en ik snakte naar  een kop koffie.
Want de lieve dame vertelde me niets nieuws wat ik zelf al niet wist.

En dan de oogarts, Ann Buyck.
Een hele lieve en zeer gedreven dame die zicht, ondanks een druk huishouden met 4 kinderen, voor de volle 200% inzet en engageert voor mensen met een visuele handicap.
Na tal van oogtesten bleek dat mijn zicht nog maar eens met 0,25 puntjes achteruit is gegaan. Ik zie nu nog maar 2% met beide ogen. Dit percentage betreft mijn centraal zicht want vanuit de ooghoeken van het aangetaste oog zal ik altijd nog dingen blijven waarnemen.
Toen ik haar al schertsend zei dat ik me dan misschien maar moest bekwamen in het danig scheel zien, lachte ze hartelijk en zei dat ze me dan gelijk een karrenvracht Dafalgan zou voorschrijven omdat ik dan wel last ga krijgen van  “schele koppijn”. Humor is nog altijd de beste remedie he!

De oogtesten van gisteren hadden tot doel om te kijken welke optische hulpmiddelen voor mij in aanmerking komen. De oogarts moet aan de hand van deze testen een advies doorgeven aan de adviescommissie van het Vlaams Fonds.
De oogarts echter laat de administratie daarvoor over aan een sociale assistente die in het kader van ‘Low Visions Persons’ werkt voor ‘De Markgrave’, een vzw waar blinden en slechtzienden voor alles en nog wat terecht kunnen.
En zodoende kwam ik terecht bij weer een andere dame.

Maar daarover later meer want dat is een hele boterham en een verhaal op zich.
En nu moet ik eerst hoognodig boodschappen gaan doen en een beetje mijn kot opkuisen. Mijn ‘poetsiepoets’ is immers op verlof.
Nog een conclusie bij dat laatste: ik heb duidelijk het verkeerde beroep gekozen zoveel jaren geleden!

Om al een klein beetje duidelijkheid te scheppen werd mij gevraagd om een lijst samen te stellen van mijn beperkingen. Wat kan ik nog zien en doen, en wat niet?
En nu ik alles zo zwart op wit zie staan voel ik mij al helemaal teneergeslagen.

Beide samen zullen dan beslissen welke optische hulpmiddelen voor mij aangewezen zijn en welke cursus het best bij mij past om toch zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen blijven.
De gerelateerde afdeling ‘Low Vision Persons’ zal mij tevens helpen bij de talrijke administratieve rompslomp die daarbij komt kijken. Want natuurlijk moet eerst mijn dossier volledig in orde zijn om voor al die hulp in aanmerking te komen. En dat dossier is al een XXL frustratie op zich.
Maar dat vertel ik een volgende keer. Eerst maar af wachten wat er morgen uit de bus komt.
Wordt dus vervolgd….