Zondagnamiddag zitten mama en ik samen op haar kamer. Het tafeltje heb ik van de zetel genomen, zo krijgt mama wat meer bewegingsvrijheid. En nu gaan we de nieuwe cd beluisteren.

Deze keer kijkt mama wel een keer of drie met gefronste wenkbrauwen in de richting van de radio/cd-speler. Heeft ze in de gaten dat de muziek uit die richting komt? Het is nu niet anders als met de eerste cd. Op bepaalde liedjes reageert ze totaal niet, maar bij een stevig dansnummer zegt ze: “Kom … kom …”  Ze doet verwoede pogingen om rechtop te komen en met mijn hulp lukt dat.
 
Tegen de tijd dat mama recht staat is het nummer al voorbij. Ze staart door het venster naar buiten, ik ga achter haar staan en mama leunt zachtjes tegen mij aan. Ik sla mijn armen om haar heen en wieg haar heen en weer op de tonen van de zachte muziek die nu speelt. Zalig vindt ze dat, en ik ook.

Dave Berry zingt ‘This Strange Effect’. Mama draait zich een kwartslag in mijn richting en wijst netjes in het ritme met haar uitgestoken wijsvinger, net zoals Dave Berry het jaren geleden deed tijdens het zingen van dit nummer. Gek, toch? Op het einde van het liedje draait ze zich naar mij om, legt haar armen om mijn hals en zegt: “Oh, my dear …”  Gaat mama nu Engels praten?

Bang dat ze te vermoeid raakt, laat ik haar terug in de zetel zitten. Net iets te vroeg. Want nu ze weer zit, zingt Georges Mc Crae ‘Rock you baby”. Een plaatje dat ik vroeger als jong meisje grijs draaide en waar ik vaak samen met mama op danste. Ze slaat eerst heel nauwkeurig de maat en zwaait dan uitgelaten met de armen in de lucht. Ook haar benen gooit ze omhoog, niet meer gecoördineerd met de muziek. Ze lacht en klapt in haar handen. Dat duurt kort, want mama kan zich niet lang concentreren.

Na een Franstalig nummer van Claude François steekt mama haar vinger omhoog en zegt streng: “Pas du tout, pas du tout!”.  Zou ze nu echt reageren op de taal die ze hoort? Kan dat? Mama was altijd geïnteresseerd in taal, sprak vroeger zeer goed Frans en kon in het Engels ook aardig haar plan trekken. Maar hoort zij, die nu nog maar heel weinig dingen begrijpt, het verschil tussen de talen? Het gaat mijn petje te boven en ik blijf weer met onbeantwoorde vragen zitten.

Mama kan het echt niet opbrengen om blijvend aandacht te hebben voor de muziek. Af en toe sluit ze de ogen, wordt ze moe? Ik stop de cd en ga terug naast haar zitten. Toch ben ik er opnieuw van overtuigd dat mama deze namiddag heeft genoten, net zoals ik. Muziek doet haar goed. Plots neemt ze mijn hand vast en zegt: “Mijn zoeteke toch … Elleken, toch …”  Ik ben ontroerd nu ik eindelijk nog eens mijn naam door mama hoor uitspreken. Ik heb tranen in mijn ogen, mama kijkt me glimlachend aan, maar mijn tranen merkt ze niet op.

Zoals elke vrijdagmorgen ben ik deze voormiddag bij mama om haar haar te doen en de was op te halen. De ergotherapeut komt weer even helpen om mama uit haar zetel te helpen. We laten mama op een stoel plaatsnemen, dat is voor mij handiger om haar haar in de krulspelden te draaien en te föhnen. Als ik daarmee klaar ben, help ik mama recht. En wonder boven wonder, ze blijft netjes aan mijn arm rechtop staan.

Mama drentelt door mij ondersteund met kleine pasjes wat rond door haar kamer. Voor het raam, dat uitgeeft op de tuin, blijft ze staan. Ze kijkt naar buiten. Ziet ze dat de grijze wolken plaats hebben moeten ruimen voor het zonnetje? Ik weet het niet, maar wat ze ziet vindt ze mooi. “Schoon, hé?” zegt ze glunderend. Ik neem haar wat dichter bij mij en antwoord: “Ja, schoon.”  We blijven gewoon arm in arm staan en kijken nog een tijdje door het raam.

Ik heb spijt dat ik weg moet en laat haar terug in haar zetel zitten. Dat gaat heel vlot en zonder hulp. Ik plaats het tafeltje vóór haar op de zetel, want nu ze de smaak weer te pakken heeft om te bewegen, kunnen we geen risico nemen dat ze het alleen wil proberen!

Woensdagnamiddag staan Denise en ik op de lift te wachten om naar mama’s afdeling te gaan. Daar zien we het hoofd van de kinesitherapie van het rusthuis. “Jouw ma is vandaag getest op osteoporose. Je mag gerust zijn, haar beendergestel is nog flink in orde,” vertelt ze. “We zijn ook gestart om haar opnieuw te laten stappen. Als dat lukt, hebben we plannen om haar te laten oefenen op de hometrainer. Alles langzaam aan hoor, maar we doen ons best,” legt ze vriendelijk verder uit. Ik weet dat ze hun best doen en dat mama absoluut nog geen tekenen van botontkalking vertoond is ook super goed nieuws.

Boven zit mama in haar rollende zetel in de leefruimte. Ze is in ieder geval opgewekt dat we er zijn en we brengen haar in de zetel naar haar kamer. Ik heb een tweede cd mee die Arsène gemaakt heeft. Dinsdagnamiddag hebben we samen liedjes uitgezocht, waarvan we hopen dat mama ze leuk vindt. In ieder geval was ze vroeger fan van alles wat op de cd staat. Dus uitproberen maar! Denise en ik nestelen ons naast mama en ik leg de cd op. En laat dat nu tegenvallen. Op geen enkele song reageert mama, het is alsof ze de muziek niet eens hoort. Hoe ritmevol de meeste liedjes ook zijn, het kan haar niet boeien. Misschien een volgende keer beter?

Denise stelt voor om dan maar met mama een korte wandeling te maken. Het valt ons op hoe gemakkelijk mama vandaag uit haar zetel komt. Als ze rechtstaat, knijpt ze ineens ongegeneerd hard in mijn rechter borst, dan meteen in mijn linker borst. “Wat is dat?” vraagt ze verwonderd. Denise en ik proesten het uit. “Borsten, mama,” zeg ik lachend, maar mama wachtte al niet meer op een antwoord. Ze wil bewegen, dat voelen we meteen. Met mama tussen ons in gaan we voorzichtig de gang op. En boven alle verwachtingen in, lopen we de gangen af zonder probleem. We lassen voor alle voorzichtigheid halverwege de wandeling een rustperiode in en nemen plaats in één van de knusse zithoeken. Het zonnetje schijnt naar binnen en het is er best gezellig zitten. Maar mama wil al gauw weer op weg. Het is alsof ze, nu ze het weer kan, opnieuw plezier beleeft aan het stappen. Denise en ik zijn dolblij voor haar en we zien ons al in het voorjaar met mama weer buiten in de tuin lopen.

Brengt kine toch nog een oplossing? Ik ben er in ieder geval van overtuigd dat door de bewegingsoefeningen die ze nu regelmatig krijgt, mama nu beter ter been is. Rust roest, geldt ook voor Alzheimerpatiënten.

Zondagnamiddag zit ik samen met mama op haar kamer. Ze is opgewekt en praat in haar eigen Alzheimertaaltje. We knuffelen elkaar gezellig, terwijl zachtjes op de achtergrond de cd-speler mama’s favoriete muziek speelt. Mama zit knus in haar zetel en lijkt kalm te genieten.

En dan kijk ik de kamer rond: de schilderijen, die mama zelf maakte toen ze nog gezond was, de foto’s die op de vensterbank en de bijzettafeltjes staan, enkele beeldjes en spulletjes, de muziek, … allemaal dingen die herinneringen oproepen aan vroeger, die me doen denken aan 'thuis bij mama'. En hoe het komt, weet ik niet maar zondag krijg ik plots ineens het warme gevoel dat die kamer niet alleen mama’s thuis is, maar ook langzamerhand een beetje mijn ‘thuis’ is geworden.
 
Mama en ik genieten zo intens van het samen zijn dat ik ’s avonds het dienbord haal waarop het avondeten klaar staat en ik mama in de rust van haar kamer haar boterhammen laat opeten. Al etend beweegt ze af en toe op de tonen van de muziek, soms slaat ze eventjes de maat met haar vinger. Ik help haar bij het eten.

Als mama mij plots liefdevol aanport en genietend zegt: “Dat is toch leutig ,hé!” dan weet ik dat het goed is. Ik ben weer een beetje ‘thuis’.

De Nederlandse theatermaakster Adelheid Roosen filmde haar dementerende moeder, samen met de mensen die het dichtst bij haar staan. Ze maakte van de beelden een zeer intiem portret. Door in haar landschap, haar taal te stappen verplaatst Roosen zich in de alzheimerwereld, in plaats van die wereld te verplaatsen naar de 'normale' wereld.

Voor de televisie-uitzending maakte documentairemaakster Marjoleine Boonstra, samen met Roosen, opnames in het huis waar Adelheids moeder woont. In het debat staat centraal de vraag: wanneer neem je de regie over het leven van een dementerende over? Het loont de moeite om het debat tot op het einde te volgen.

Klik op de foto hieronder om de documentaire Holland Doc: Mam te starten.

In de literatuur over de ziekte van Alzheimer wordt steeds aanbevolen om met korte zinnen tegen de patiënt te spreken. Duidelijke korte opdrachten kunnen ze misschien nog begrijpen. Maar mama zit al in een verder stadium, wat je tegen haar zegt, dringt meestal niet meer tot haar door. En toch?

Zaterdagnamiddag ben ik nog, vóór Karoline en Marcel even binnenwippen en vóór Denise op bezoek komt, met haar alleen op de kamer. Ik rijd haar zetel waar ze inzit tot bij het vensterraam. Wat onhandig bots ik met de zetel tegen het nachtkastje aan. “Oei, ik rij tegen het kastje,” zeg ik. “Ik zal maar zeggen dat het goed is,” antwoordt mama. Om die reactie moet ik stiekem lachen. Ik haal de gewassen handdoeken en washandjes uit de tas: “Ik ga de handdoeken in de kast leggen, mama.”  “Ik zal het wel doen,” is haar antwoord, maar ze blijft rustig zitten en maakt zeker geen aanstalten om rechtop te staan. Terwijl ik de was opberg, kijkt mama de kamer rond. “Ik heb ze vernieuwd … maar ’t is toch niet vuil, hé?” gaat ze verder. “Neen, het is niet vuil,” zeg ik. Maar mama weet al niet meer waarover we het hebben. Ik noteer weer snel wat mama zegt, omdat die enkele duidelijke korte zinnen voor mij heel wat betekenen. “Ewel, ja daar … (mama wijst één van de schilderijen aan die ze zelf schilderde) en de mijne zit er in en dat is al het einde. Ja voor die kruiden hé?”  Hier kan ik al helemaal niet meer volgen, maar dan neemt ze mijn hand, geeft er een dikke kus op en zegt: “Ik ben zo blij …”  En dat begrijp ik dan wel. “Grote, grote peien … en dinske ook. Ik had dat trakske opgelegd,” vertelt ze ineens enthousiast lachend. Wat die grote ‘peien’ en dat ‘trakske’ ook mogen zijn, mama probeert me iets te vertellen, maar de juiste woorden vindt ze niet. Maar haar uitbundigheid en haar lach werkt aanstekelijk en ik lach met haar mee. Ik ben naast haar gaan zitten en we zitten hand in hand. Ze steekt onze ineengestrengelde handen in de lucht en vrolijk zegt ze: “Jij hebt ene en ik heb ene … ze was al zieverhoe!”  En daar heb ik weer het raden naar!

Eens Karoline, Marcel en Denise op de kamer zijn, valt mama stil. Ze lacht nog wel eens af en toe, maar zelf iets zeggen is er niet meer bij. Karoline stapt met Marcel, - in zijn rollende zetel - , na een kort bezoekje op en gaat met haar man naar zijn kamer. We ‘buren’ wel eens, maar gunnen elkaar steeds de nodige privacy.

Denise stelt dan voor om mama eens te laten stappen. En met ons tweeën lukt het om mama rechtop te krijgen. Het gaat wonderwel zelfs zo goed vandaag dat we even in de gang op en neer wandelen, mama gesteund tussen ons in. Denise en ik zijn blij. “Ze heeft toch weer eens wat beweging gehad,”  zegt een steeds om mama bezorgde Denise, als we haar terug in haar zetel laten plaatsnemen.

Een ‘babbel ‘ én een ‘wandeling’, wat kan ik nog meer verlangen?

Vrijdagmorgen ben ik bij mama om haar haar te doen. Opnieuw moet ik hulp vragen om mama uit de zetel te halen en haar op een stoel te laten plaatsnemen. Hoe ik en mama, ook maar ons best doen, mama geraakt niet rechtop.

Het is de ergotherapeut die meteen naar mama’s kamer komt en een handje toesteekt. Ik verontschuldig me een beetje voor het storen, want ze is volop bezig met een groep bewoners die ‘turnles’ krijgen, allerlei bewegingsoefeningen waar iedereen gezellig aan meedoet. “Ik begrijp dat je het niet meer alleen kunt. Enkele tijd geleden ging ik nog alleen met haar wandelen, maar nu moeten we echt met zijn tweeën zijn. We hebben aan de huisdokter een voorschrift gevraagd voor kine,” vertelt ze mij. Ik had dit zelf ook al voorgesteld aan de kinesitherapeut, maar toen vond ze het nog niet nodig. Zij legde mij uit dat het grootste probleem ligt bij een verstoorde sturing van bevelen vanuit de hersenen door de ziekte van Alzheimer. Mama krijgt vanuit dat zieke hoofd geen opdrachten meer door hoe ze moet stappen.

Nu maar afwachten of kine haar toch nog een beetje kan helpen.