opnieuw erg slecht nieuws

Beste volgers,

De tumor werd maandag 13/05 verwijderd. De operatie duurde van 17u15 tot 23u00. Dinsdag, de eerste dag na de operatie, was hij erg verward. Woensdag ging het dan alweer een stuk beter. Zijn linkerarm -en been kan hij echter niet bewegen. Vandaag heeft hij dan voor de eerste keer fysiotherapie gehad.

Er staat hem nog een lange revalidatie te wachten maar we geven de moed niet op!

grtjes,

R, D en M

Beste volgers,

Slecht nieuws! Klotemans heeft een verborgen evil twin. Woensdag voelde onze pa zich opeens niet goed, dokter gebeld en die stuurde hem direct weer naar de spoed. 

Na een hele resem mri-scans, was de conclusie: de tumor is back! Wat betekent dat hij er weer uit moet. Eerst was de operatie gepland voor dit weekend en maar nu zal het waarschijnlijk pas tegen maandag zijn. 

Wanneer hij terug thuis is, zal hij jullie wel verder op de hoogte houden. We hebben echter geen idee wanneer dat zal zijn. 

groetjes, 

Dochter D. 

Ben volop aan het genieten van de mooie dag met aangename temperaturen. Muziekje, van Bob Dylan, wat anders, en een goed boek en dan languit in een knusse zetel in den hof...zalig.

Morgen ziet het weer er een heel stuk slechter uit. dus genieten terwijl het kan .... en aan niets anders denken.

De komende week ziet er weersgewijs redelijk goed uit. Voor elk wat wils, beetje zon, beetje regen en af en toe best aangename temperaturen.

Normaal gezien zou het een rustige week moeten worden, er is niet te veel gepland van onderzoeken en dergelijke. Als nu de bijwerkingen van mijn medicatie zich wat op de achtergrond houden en ik een en ander onder controle krijg zou het nog een 'goede'week kunnen wxorden.

Van 'onstabiliteit heb ik wel nog veel last en dat is steeds aanwezig. Ik ben er zo stilaan aan het denken om me een wandelstok aan te schaffen, kwestie van een beetje extra steun bij het stappen. Dan nog de kuitspier volledig laten genezen, want dat gaat nog trager dan de processie van echternacht, en we kunnen weer beginnen denken aan een wandelingske af en toe. En ondertussen afwachten naar de datum van de MRI en de uitslag ervan. Steeds een fustrerende tijd omdat je nooit kan inschatten hoe het ermee staat en nog minder weet wat erna komt.

De geevacueerden uit Wetteen, na het treinongeluk zouden vandaag terug naar huis kunnen, zij zullen er ook niet rouwig om zijn. En ondertussen beginnen zelfverklaarde experts, oportunistische politiekers en nog meer van deze figuren zich te roeren in de media en op alles en nog wat kritiek te spuien. Als ze dan tocg zo onderlegd zijn in deze materie waarom gebruiken ze kun kennis dan niet om maatregelen uit te denken die zulke ongevallen kunnen vermijden, of althans de gevolgen tot een minimum kunnen herleiden. 

Neen, vele van deze roepers verdenk ik ervan om weer eens politiek garen te willen spinnen op de kap van de miserie van de mensen uit Wetteren. 

Deze roepers  lanceren wilde geruchten over de oorzaak, willen chemisch transporten verbieden, steken de schuld op de wissels, op de treinmachinist ....en wijzen brandweer en hulpverlening met de vinger als zouden deze geen goed werk gedaan hebben. Cafépraat van het laagste niveau noem ik dat. Hulpverleners die voor zo'n onbekend probleem komen te staan zullen steeds naar best vermogen handelen, dikwijls op risico van hun eigen leven en gezondheid. Om dan  Deze mensen verdienen meer respect dan ze veelal krijgen in de media en bij sommige slachtoffers. Maar wat mag je verwachten in een maatschappij waar respect steeds een schaarser en schaarser goed id geworde.

En als er dan over onderwerpen nog een faceboek of ander  (a)sociale mediagroep wordt opgericht is respect al helemaal van de dam.  getuige de reacties die Wouter Beke dit weekend kreeg, over het inkorten van de zomervakantie. 

Deze nacht ontspoorde een goedeentrein in Wetteren. Enkele van de wagons vlogen in brand en zorgden voor een 500m langgerekte vuurzee. 

Gelukkig vielen er geen gewonde en is de brandweer het vuur stilaan onder controle aan het krijgen.

De meetwagen van Beveren is ter plaatse om te controleren of de verbrandingsgassen een gevar vormrn voor de omwonenden.

Je zal midden in de nacht maar wakker worden  van zo een ongeluk. En ik heb zo de indruk dat grotere en kleinere ongevallen met goederentreinen meer en meer voorkomen.

Wij wonen hier ook maar een paar hondert meter van de drukke spoorlijn Gent-Antwerpen en het nachtelijke ( en ook overdag) goederenverkeer is de laatste jaren drastisch toegenomen. Als je dan zoiets leest dan denk je soms toch wel even na als er weer een goederentrein voorbijdenderd. Niet dat er reden is tot paniek, ' als zoiets gebeurd levert het misschien mooie foto's op....

En dan hier nog een treinontsporing, wel met iets minder grote gevolgen...

De medrol, die me zoveel last bezorgt moet verder genomen worden. Tegen oedeemvorming vooral. Ook al begrijp ik dat niet zo goed want een van de bijwerkingen van dat product is nl ...j  oedeemvorming. Maar blijkbaar is dat op medisch vlak wel te verklaren. De juiste uitleg hiervan gaat me evenwel mijn petje te boven en dus zullen we maar aannamen dat de dokters hierin gelijk hebben, zij zijn nl beter geplaatst om dit de beoordelen en ondertussen zal ik een en ander maar 'ondergaan' en geduld oefenen.  In ieder geval tot 22 mei zit ik dus vast aan deze dosis Medrol en dan zal bekenen worden wat er verder gaat gebeuren. Dit vooral aan de hand van de MRI scan die ik op 15 mei moet laten nemen.

Ondertussen heb ik wel een middel gekregen om een deel van de bijwerkingen van Medrol wat te temperen en het zo toch wat aangenamer te maken. Nu afwachten of dit helpt.

Ondertussen doen we dan gewoon verder ook al is het momenteel heel moeilijk om niormaal te functioneren en worden vele dingen verwaarloosd. Zo staan vele sociale contacten op een laag pitje en daar ik niet kan gaan wandelen zijn er ook geen gesprekjes meer met toevallige passanten  mensen die ik geregeld tegenkwam.....We zullen maar weeral hopen dat er beterschap in zicht is en er in blijven geloven. En ondertussen er het beste van maken en af en toe genieten van het mooie weer als dat komt.

Van 1mei2013

de voorbije dagen waren alles behalve  hoogvliegers. De nevenwerkingen van Medrol worden erger en erger.

kort van adem, spier- en peespijnenpijnen, slecht zien, beven lusteloos, en stemminswisselingen die soms zo erg zijn dat ik mezelf niet meer herken.

slap gevoel in mijn spieren.

Ook een sterk verhoogde hartslag (zo'n 110 en meer waar ik normaal rond de 85 à 90 zat.

Heb zo een en ander gaan opzozkzn en zo ben ik er op uitgekomen dat Medrol waarschijnlijk de boosdoener is. Moet vandaag naar het UZA. Wel niet direct voor oncologie maar ik ga het toch eens ter sprake berngen en hopen dat er gereageerd wordt. en er iets aan kan verbeterd worden. Zo is het geen manier van doen en raak je nog erger achteruit dan vooruit. 

Misschien mag de dosis wat afgebouwd worden en is dt een oplossing? Ik hoop het in ieder geval.

't is te hopen dat ik niet moet wachten tot na de scan en de uitslag op 22 me om een oplossing te hebben want dat zie ik echt niet zitten.

Uit mezelf stoppen met die medrol is ook geen optie, want ik weet niet welke gevolgen dat heeft en ik denk dat de dokters daar ook niet zomaar mee zullen instemmen. Blijkbaar is cortisone een middel dat soms wel hulp bied maar iets met vieze bijwerkingen, zeker op langere termijn en bij hogere dosis.

Gisteren nog een klein wandelingetje gemaakt tot Cortewalle. 't was meer een strompelingetje  want de pijn in mijn kuit is nog steeds prominent aanwezig. De genezing hiervan wordt ook sterk geremd door hetzelfde goedje..medrol.

Dus ik hoop dat er iets kan gebeuren om me een beetje beter te voelen want nu lijkt alles me zo nutteloos. Alle actie is er teveel aan en van enig plezier is al helemaal geen sprake meer.

Alle plannen die ik de laatste weken maak kan ik direct vertikaal klasseren wegens onuitvoerbaar.

Alle hobby's die ik heb (had) kan ik nu vergeten omdat ik daarbij op onoverkomelijke problemen stuit. Kortom het gaat alle behalve goed op dit moment.  Hopelijk is er een oplossing voor deze problemen. Ik wordt er nl zot van en ambetant (trouwens ook een van de bijwerkingen)

Nu ga ik me klaarmaken voor naar uza te gaan met goede hoop....we zien wel of er iets uit de bus komt.

Van 1mei2013

Vandaag troonwissel in Nederland. Een hoogdag voor alle oranjefans.

anneer is dit in België zo of is philip nog niet klaar? Of zit albert en zijn ega te vast geroest op hun troon.?

't is in ieder geval een mooie dag, niet zoveel wind meer en een mooi zonnetje. Misschien straks toch een stapje buiten wwagen en zien hoever ik geraak. 'k weet niet hoe mijn been zal reageren en het algemeen energiepeil is ook nog niet op niveau. Zal het dat ooit nog worden?

Morgen 1mei, feest van de arbeid, ooit de hoogdag van de socialisten. Er zullen van her en der weer straffe toespraken met vele holle woorden komen aanwaaien. Niet alleen van de socialiqstische familie maar ook van partijen die voor hun populistish discour deze dag inpalmen. Overmorgen is trouwens iedereen de beloften die morgen gedaan worden vergeten en gaat alles op dezelfde kwakkelende manier verder...en er verandert niets.

Donderdag weer een dagje UZA. 't is bijna mijn tweede verblijf als je de uren die ik daar al s je het allemaal optelt.

Weersgewijs ziet het er deze week niet zo slecht uit. Als we de voorspellingen kunnen geloven zou het toch een ietse pietsie warmer kunnen worden. Zo om en bij de 15°C met wolken, zon en af en toe een bui. We duimen ervoor.

Hopelijk gaat het opladen na de Temodal kuur een beetje beter dan de laatste keer en blijven de bijwerkingen van medrol een beetje onder controle. Kortom ik hoop nog eeens op een week die zonder al te veel last en zorgen voorbijgaat. En hopelijk zit er deze week een wandeling in...'t zou al een hele opluchting zijn want niets kunnen doen is echt wel vervelend en daar wordt ik dan ook nog ambetant van (ook een van die medrol bijwerkingen). Soms heb ik zin om vooral diene medrol buiten te gooien. Brengt niets dan last mee en wat het bijdraagd aan 'genezing' is me een raadsel. maar 't zal wel nodig zijn zeker??

Dus deze week proberen doorkomen en dan de volgende...in afwachting van de scan op14mei en de uitslag een week later...en dan zien we wel wat er weer in het verschiet sstaat. ' Het wordt soms zeer zwaar omdat er geen vooruitgang inzit, soms zie ik het als een zinloos zitten wachten en als er dan dagen zijn waarop de bijwerkingen de overhand halen vraag ik me af waarom doe ik het nog? 

Maar ja we zullen wel proberen veder doen en hopen dat de Temodal kuren iets uithalen en als het niet zo is hopen dat er nog uitwegen zijn....misschien komt er een deel van wat ik kon toch nog terug en lukt het wandelen en fietsen me ooit nog eens....dan kan ik terug op pad om te fotograferen, ipv hier zinloos rond te hangen en een last te zijn voor iedereen in mijn omgeving. Dit gezegd zijnde is het nu tijd om aan de nieuwe week te beginnen, met tegenzin maar ik zal er wel het beste van proberen maken en blijven hopen op betere dagen.

in ieder geval eenprettige week voor iedereen en laat je niet ontmoedigen door mijn gezaag. Daar heb ik wel af en toe recht op vind ik en 'tis een uitlaayklep. liever zagen tegen mijn blog dan tegen degenen die dicht bij me staan, ook al gebeurt dat ook nogal eens.

Vandaag is het ook net 1jaar geleden dat Rony overleed. Dikwijls denk ik nog aan hem en aan de uren dat we samen babbelden over van alles en nog wat. 

Na zijn overlijden was de club niet meer hetzelfde voor mij. Was de aantrekkingskracht ervan weg. Het is dan ook maanden geleden dat ik er nog in de buurt ben geweest. Ik kan de moeite niet meer opbrengen om tot daar te gaan. Liever laat ik de mooie herinneringen in mijn geheugen.

In ieder geval ik ben Rony nog niet vergeten en betrap me er soms op dat ik onwillekeurig denk...wat zou Rony hiervan denken, hoe zou hij reageren en soms heb ik nog de nood om een goed gesprek met hem te kunnen voeren...maar dat zal dan in gedachten zijn.

De Temodal pilletjes zijn allemaal binnen. Dat ze nu hun werk maar goed doen en klotemans eindelijk eens een tik (je) uitdelen. Nu komt het er op aan om terug energie op te doen en in beweging te blijven, ondanks het veel te koude weer dat me wel last blijft bezorgen. Maximum temperaturen van 10°C mogen we toch povertjes noemen op dit moment van het jaar en daarbij steeds die onaangename noorderwind. 

Dan maar wat muziek luisteren, boekje lezen en wat oefeningen doen om de spieren los te maken. 't zal weer zoeken zijn om de dag door te raken want momenteel is elke inspanning weer een helse opgave.

Het geexperimenteerd met het tijdstip waarop ik medrol inneem. Al de tweede dag neem ik het nu 's avonds in na de maaltijd i.p.v. 's morgens. Schijnbaar heb ik dan overdag toch iets minder problemen met de bijverschijnselen. Vooral beven en evenwichtsprobleem lijken minder te zijn. Nog even afwachten of het zo blijft. 't zou in ieder geval een stap vooruit zijn.

Opgestaan met een mooi zonnetje aan de hemel. Tijdens het ontbijt, onder de koepel leek het alsof het echt aangenaam weer was...maar de thermometer dacht daan anders over, 7,1°C en het zal waarschijnlijk niet veel beter worden.

Even buiten voelen en je wordt direct overvallen door een koude bries die het onaangenaam maakt. We zullen het nog maar eens zeggen...het is te koud voor de tijd van het jaar. 

Ons poes is een beetje van streek. Mamma is deze nacht naar de slaapkliniek gegaan en nu zit hij haar overal te zoeken. Hij is al een tiental keer naar de deur gelopen en dan komt hij miauwend vragen waar ze blijft...hij mist haar duidelijk. De begroeting zal dan ook heel hartelijk zijn straks.

Ik zit nu aan de voorlaatst dag temodal. tot hier toe vrij rustig verlopen zonder noemenswaardige problemen. Alleen het stappen lukt nog niet al te best. de verrekking in mijn kuit geneest heeltraag. Zal wel een gevolg zijn van al die medicatie die ik nu moet nemen...geduld dan maar.

Nog een prettig weekend en geniet van de zon als je ergens een plaatsje vind uit de wind.

Gisteren ging een met waterstof geladen vrachtwagen door de vangrails de middenberm in. Dit op de E34 in Vrasene. Tot overmaat van ramp vloog de cabine in brand en overleed de chauffeur. Ook enkele gascilinders vlogen in brand.

Vermoedelijk is het ongeval veroorzaakt door een losgekomen reservewiel dat van een andere truck was losgekomen.

De hinder zal vermoedelijk duren tot zaterdagochtend.

Dit veroorzaakte dan ook een moeilijke ochtendspits op de E17 richting Antwerpen ùmet nog enkele ongevallen. Kortom het was weer grote miserie rond Antwerpen. Goede moed voor hen die weer uren moeten aanschuiven en veel geduld en veilige pasage.

Mijn vrouw R moet deze nacht gaan slapen in het slaapcentrum van het UZA.

Toen ze haar valies aan het inladen was wou ons poes Toulouse blijkbaar duidelijk maken dat hij mee wou. 'k zal hem dus vandaag maar wat extra aandacht geven want hij zal haar missen.

Wat het weer betreft vandaag kan ik kort zijn. Bedroevend. Waar het gisteren nog 24°C was op onze buitenthermometer lees ik nu 8,1°C en regenen, en dat eind april....je zou er de moed bij verliezen maar we moeten het zo maar nemen. Buiten zitten zal er dus niet bij zijn vandaag, en waarschijnlijk de volgende dagen ook niet. Het blijft maar kwakkelen .... op en af soms iets beter, dan weer een heel pak slechter....zoals ik 

Gisteren was het prachtig weer. zo rond de 20°C, niet te veel wind. Heb dan ook een tijdje buiten gezeten in de hof. Knus in de zetel, met een goed boek genietend van de blauwe lucht met af en toe een klein wit pluimwolkje. Vandaag voorspellen ze hetzelfde weer dus deze namiddag ervan profiteren. Morgen is het trouwens weeral gedaan met de aangename temperatuur en dat blijkbaar weer voor langere tijd.

Dus na de middag eerst op de hometrainer en dan genieten van het voorspelde zonnetje, er zijn ergere manieren om de dag door te komen.

En hier dan de staalblauwe lucht vanuit mijne luie zetel.

Net als voor-ontbijt mijn pilletjes temodal genomen. 7 stuks goed voor 485mg. Daarbij nog zofran om de maag wat bescherming te bieden.

Nu een uurke wachten en dan mag ik echt ontbijten.  Dit tot en met zondag en dan op 22mei de volgende kuur. Als de mri scan en bloedwaarden ondertussen goed zijn en blijven.

In de tussentijd hopelijk niet te veel last en vermoeidheid zodat ik af en toe nog iets kan doen.

Vandaag zou een mooie dag worden. 20°c. Misschien te doen om met een boekje eens buiten te zitten. Wandelen nog niet das nog wat vroeg met mijn been. Op de hometraier een paar km afhaspelen zal wel lukken.

Hieronder mijn 'voorontbijt'. 

Van 20april-

Gisteren bij de oncoloog. De bloedwaarden waren OK en dus kan ik vanaf morgen sarten met de volgende kuur Temodal. 5 dagen 485mg. en dan weer die vermoeidheid te boven komen. Een MRI is gepland voor half mei en dan een paar dagen later de uitslag bespreken en hopen dat een en ander gunstig evolueerd.

De uitwendige verdikking is een soort vochtophoping. Waar die juist vandaan komt is een beetje een raadsel. Maar zo lang het niet hinderlijk of pijnlijk is is er geen dirrecte actie nodig. afwachten maar.

De andere ongemakken zoals soms troebeler zicht, beven enz. zijn wel toe te sxchrijven aan Medrol. Er mee stoppen is op dit moment geen optie...dus mee leren leven.Gaan wandelen zit er vandaag ook nog niet in. Mijn linkerbeen is wel beter maar nog niet volledig pijnloos. Het zal dan beter zijn om het niet extra te belasten endus niet te stappen. 

Gisteren heb ik wel een kwartuurtje op de hometrainer geoefend en dat zal ik dan vandaag ook maar doen. Ge moet toch in beweging blijven, hoe minimaal ook.

Gisteren de eerste stappen op twitter gezet. Puur uit niieuwsgierigheid om te weten te komen hoe een en ander werkt en om enkele personen te volgen in het begin. In een later stadium zien we dan wel wat er van komt.

Heb er ooit aan gedacht om ook facebook te verkennen en gebruiken. Ik heb er ooit een account voor aangemaakt met als gevolg dat mijn mailadres vrij vlug werd betookt met onbenulligheden en ongevraagde mails vanuit dit forum. Niet mijn ding dus.

Van 20april-

Op weergebied blijkbaar niet al te slecht. Er staan een paar iets warmere dagen in het verschiet maar de keerzijde daarbij is dan weer de kans op buien. En op het eind van de week terug maximum temperaturen van rond de 10°C. De lente komt echt niet op gang. Het is en blijft te koud voor de tijd van het jaar.

Wat er voor mij in het verschiet staat is waarschijnlijk Temodal. We zien het straks wel bij de oncoloog en misschien is er een oplossing voor het beven waar ik de laatste tijd erg last van heb. Vooral als ik me sterk concentreer of fijne motorische zaken moet doen. Ik zal eens horen wat er aan gedaan kan worden, of is het een bijwerking van de combinatie temodal - medrol?

Gisteren mooi wandelweer. Dus richting Hof ter Saksen om van het zonnetje en de gezonde lucht te genieten. Ondanks de toch nog gure noor-ooster die fel blies genoot ik er toch van.  tot  ...  ik op een vijfhonderd meter van thuis 'vastliep.

Plots een scherpe pijn in mijn linkerkuit. efkens gewacht en dan proberen verderstompelen, want meer zat er niet in.

Uiteindelijk moest ik dan toch toegeven dat het echt niet meer verderging en heb ik naar mijn dochter gebeld. Zij is me dan komen oppikken en heeft me thuisgebracht. Thuis gekomen alles goed ingezalfd en rust.

Deze morgen lon ik toch al wat rondstrompelen.

't zal zijn tijd nodig hebben om terug op zijn plooi  te raken en zoals je wel zal begrijpen staat er vandaag geen wandeling op het menu.

Morgen is het weer oncoloogdag. Ben eens nieuwsgierig of ik verder kan met temodal. en wanneer er een MRI wadt voorzien.

De foyo's van gisteren verschijnen binnenkort wel, moet ze nog ontwikkelen. alvast eentje hier. De bloesems beginnen dan toch eindelijk te verschijnen.

Van blog 21april

Van 20april-

Toulouse  was enkele weken geleden ziek geworden. Hij at bijna niet meer, moets hoesten en overgeven. 

Dank zij de goede zorgen van onze dierenarts en zijn dagelijks pilletje en ander eten is hij terug de 'oude'. Hij dartelt rond als een jong veulen en zit terug vol energie. 

Ook is hij er terug mooier op geworden..de schone dus.

Een van onderstaande kinderen houd iets in de hand dat in Amerika verboden is, om hen te beschermen. 

Is het een Automatisch aanvalswapen of het kinder-surprice ei links??

Ja het is het gevaarlijke kinder surprice eitje.

Moeilijk te begrijpen voor ons die geen 'wapencultuur' kennen.