Naar de inhoud

wat ik zoal doe en denk

over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS
seniorennet.beseniorennet.be
zolang ik blog, ben ik er nog.

Archief

een nieuwe week

Weersgewijs ziet het er deze week niet zo slecht uit. Als we de voorspellingen kunnen geloven zou het toch een ietse pietsie warmer kunnen worden. Zo om en bij de 15°C met wolken, zon en af en toe een bui. We duimen ervoor.

Hopelijk gaat het opladen na de Temodal kuur een beetje beter dan de laatste keer en blijven de bijwerkingen van medrol een beetje onder controle. Kortom ik hoop nog eeens op een week die zonder al te veel last en zorgen voorbijgaat. En hopelijk zit er deze week een wandeling in...'t zou al een hele opluchting zijn want niets kunnen doen is echt wel vervelend en daar wordt ik dan ook nog ambetant van (ook een van die medrol bijwerkingen). Soms heb ik zin om vooral diene medrol buiten te gooien. Brengt niets dan last mee en wat het bijdraagd aan 'genezing' is me een raadsel. maar 't zal wel nodig zijn zeker??

Dus deze week proberen doorkomen en dan de volgende...in afwachting van de scan op14mei en de uitslag een week later...en dan zien we wel wat er weer in het verschiet sstaat. ' Het wordt soms zeer zwaar omdat er geen vooruitgang inzit, soms zie ik het als een zinloos zitten wachten en als er dan dagen zijn waarop de bijwerkingen de overhand halen vraag ik me af waarom doe ik het nog? 

Maar ja we zullen wel proberen veder doen en hopen dat de Temodal kuren iets uithalen en als het niet zo is hopen dat er nog uitwegen zijn....misschien komt er een deel van wat ik kon toch nog terug en lukt het wandelen en fietsen me ooit nog eens....dan kan ik terug op pad om te fotograferen, ipv hier zinloos rond te hangen en een last te zijn voor iedereen in mijn omgeving. Dit gezegd zijnde is het nu tijd om aan de nieuwe week te beginnen, met tegenzin maar ik zal er wel het beste van proberen maken en blijven hopen op betere dagen.

in ieder geval eenprettige week voor iedereen en laat je niet ontmoedigen door mijn gezaag. Daar heb ik wel af en toe recht op vind ik en 'tis een uitlaayklep. liever zagen tegen mijn blog dan tegen degenen die dicht bij me staan, ook al gebeurt dat ook nogal eens.

 

Vandaag is het ook net 1jaar geleden dat Rony overleed. Dikwijls denk ik nog aan hem en aan de uren dat we samen babbelden over van alles en nog wat. 

Na zijn overlijden was de club niet meer hetzelfde voor mij. Was de aantrekkingskracht ervan weg. Het is dan ook maanden geleden dat ik er nog in de buurt ben geweest. Ik kan de moeite niet meer opbrengen om tot daar te gaan. Liever laat ik de mooie herinneringen in mijn geheugen.

In ieder geval ik ben Rony nog niet vergeten en betrap me er soms op dat ik onwillekeurig denk...wat zou Rony hiervan denken, hoe zou hij reageren en soms heb ik nog de nood om een goed gesprek met hem te kunnen voeren...maar dat zal dan in gedachten zijn.

 

 

Geschreven door edsbev om 08:46 Reageer op dit bericht

terug opladen.

De Temodal pilletjes zijn allemaal binnen. Dat ze nu hun werk maar goed doen en klotemans eindelijk eens een tik (je) uitdelen. Nu komt het er op aan om terug energie op te doen en in beweging te blijven, ondanks het veel te koude weer dat me wel last blijft bezorgen. Maximum temperaturen van 10°C mogen we toch povertjes noemen op dit moment van het jaar en daarbij steeds die onaangename noorderwind. 

Dan maar wat muziek luisteren, boekje lezen en wat oefeningen doen om de spieren los te maken. 't zal weer zoeken zijn om de dag door te raken want momenteel is elke inspanning weer een helse opgave.

Het geexperimenteerd met het tijdstip waarop ik medrol inneem. Al de tweede dag neem ik het nu 's avonds in na de maaltijd i.p.v. 's morgens. Schijnbaar heb ik dan overdag toch iets minder problemen met de bijverschijnselen. Vooral beven en evenwichtsprobleem lijken minder te zijn. Nog even afwachten of het zo blijft. 't zou in ieder geval een stap vooruit zijn.

 

Geschreven door edsbev om 10:37 Reageer op dit bericht

zonnig weer

Opgestaan met een mooi zonnetje aan de hemel. Tijdens het ontbijt, onder de koepel leek het alsof het echt aangenaam weer was...maar de thermometer dacht daan anders over, 7,1°C en het zal waarschijnlijk niet veel beter worden.

Even buiten voelen en je wordt direct overvallen door een koude bries die het onaangenaam maakt. We zullen het nog maar eens zeggen...het is te koud voor de tijd van het jaar. 

Ons poes is een beetje van streek. Mamma is deze nacht naar de slaapkliniek gegaan en nu zit hij haar overal te zoeken. Hij is al een tiental keer naar de deur gelopen en dan komt hij miauwend vragen waar ze blijft...hij mist haar duidelijk. De begroeting zal dan ook heel hartelijk zijn straks.

Ik zit nu aan de voorlaatst dag temodal. tot hier toe vrij rustig verlopen zonder noemenswaardige problemen. Alleen het stappen lukt nog niet al te best. de verrekking in mijn kuit geneest heeltraag. Zal wel een gevolg zijn van al die medicatie die ik nu moet nemen...geduld dan maar.

Nog een prettig weekend en geniet van de zon als je ergens een plaatsje vind uit de wind.

Geschreven door edsbev om 10:12 Reageer op dit bericht

verkeerchaos

Gisteren ging een met waterstof geladen vrachtwagen door de vangrails de middenberm in. Dit op de E34 in Vrasene. Tot overmaat van ramp vloog de cabine in brand en overleed de chauffeur. Ook enkele gascilinders vlogen in brand.

Vermoedelijk is het ongeval veroorzaakt door een losgekomen reservewiel dat van een andere truck was losgekomen.

 

De hinder zal vermoedelijk duren tot zaterdagochtend.

Dit veroorzaakte dan ook een moeilijke ochtendspits op de E17 richting Antwerpen ùmet nog enkele ongevallen. Kortom het was weer grote miserie rond Antwerpen. Goede moed voor hen die weer uren moeten aanschuiven en veel geduld en veilige pasage.

 

Mijn vrouw R moet deze nacht gaan slapen in het slaapcentrum van het UZA.

Toen ze haar valies aan het inladen was wou ons poes Toulouse blijkbaar duidelijk maken dat hij mee wou. 'k zal hem dus vandaag maar wat extra aandacht geven want hij zal haar missen.

vrasene 25april

 

 

 

Wat het weer betreft vandaag kan ik kort zijn. Bedroevend. Waar het gisteren nog 24°C was op onze buitenthermometer lees ik nu 8,1°C en regenen, en dat eind april....je zou er de moed bij verliezen maar we moeten het zo maar nemen. Buiten zitten zal er dus niet bij zijn vandaag, en waarschijnlijk de volgende dagen ook niet. Het blijft maar kwakkelen .... op en af soms iets beter, dan weer een heel pak slechter....zoals ik 

Geschreven door edsbev om 14:45 Reageer op dit bericht

BLUE SKY

Gisteren was het prachtig weer. zo rond de 20°C, niet te veel wind. Heb dan ook een tijdje buiten gezeten in de hof. Knus in de zetel, met een goed boek genietend van de blauwe lucht met af en toe een klein wit pluimwolkje. Vandaag voorspellen ze hetzelfde weer dus deze namiddag ervan profiteren. Morgen is het trouwens weeral gedaan met de aangename temperatuur en dat blijkbaar weer voor langere tijd.

Dus na de middag eerst op de hometrainer en dan genieten van het voorspelde zonnetje, er zijn ergere manieren om de dag door te komen.

 

En hier dan de staalblauwe lucht vanuit mijne luie zetel.

 

Geschreven door edsbev om 10:45 Reageer op dit bericht

start temodal 3

Net als voor-ontbijt mijn pilletjes temodal genomen. 7 stuks goed voor 485mg. Daarbij nog zofran om de maag wat bescherming te bieden.

Nu een uurke wachten en dan mag ik echt ontbijten.  Dit tot en met zondag en dan op 22mei de volgende kuur. Als de mri scan en bloedwaarden ondertussen goed zijn en blijven.

In de tussentijd hopelijk niet te veel last en vermoeidheid zodat ik af en toe nog iets kan doen.

Vandaag zou een mooie dag worden. 20°c. Misschien te doen om met een boekje eens buiten te zitten. Wandelen nog niet das nog wat vroeg met mijn been. Op de hometraier een paar km afhaspelen zal wel lukken.

Hieronder mijn 'voorontbijt'. 

Van 20april-
Geschreven door edsbev om 08:24 Reageer op dit bericht

gewoon verder doen

Gisteren bij de oncoloog. De bloedwaarden waren OK en dus kan ik vanaf morgen sarten met de volgende kuur Temodal. 5 dagen 485mg. en dan weer die vermoeidheid te boven komen. Een MRI is gepland voor half mei en dan een paar dagen later de uitslag bespreken en hopen dat een en ander gunstig evolueerd.

De uitwendige verdikking is een soort vochtophoping. Waar die juist vandaan komt is een beetje een raadsel. Maar zo lang het niet hinderlijk of pijnlijk is is er geen dirrecte actie nodig. afwachten maar.

De andere ongemakken zoals soms troebeler zicht, beven enz. zijn wel toe te sxchrijven aan Medrol. Er mee stoppen is op dit moment geen optie...dus mee leren leven.Gaan wandelen zit er vandaag ook nog niet in. Mijn linkerbeen is wel beter maar nog niet volledig pijnloos. Het zal dan beter zijn om het niet extra te belasten endus niet te stappen. 

Gisteren heb ik wel een kwartuurtje op de hometrainer geoefend en dat zal ik dan vandaag ook maar doen. Ge moet toch in beweging blijven, hoe minimaal ook.

 

Gisteren de eerste stappen op twitter gezet. Puur uit niieuwsgierigheid om te weten te komen hoe een en ander werkt en om enkele personen te volgen in het begin. In een later stadium zien we dan wel wat er van komt.

Heb er ooit aan gedacht om ook facebook te verkennen en gebruiken. Ik heb er ooit een account voor aangemaakt met als gevolg dat mijn mailadres vrij vlug werd betookt met onbenulligheden en ongevraagde mails vanuit dit forum. Niet mijn ding dus.

Van 20april-
Geschreven door edsbev om 10:13 Reageer op dit bericht

wat zal deze week brengen?

Op weergebied blijkbaar niet al te slecht. Er staan een paar iets warmere dagen in het verschiet maar de keerzijde daarbij is dan weer de kans op buien. En op het eind van de week terug maximum temperaturen van rond de 10°C. De lente komt echt niet op gang. Het is en blijft te koud voor de tijd van het jaar.

Wat er voor mij in het verschiet staat is waarschijnlijk Temodal. We zien het straks wel bij de oncoloog en misschien is er een oplossing voor het beven waar ik de laatste tijd erg last van heb. Vooral als ik me sterk concentreer of fijne motorische zaken moet doen. Ik zal eens horen wat er aan gedaan kan worden, of is het een bijwerking van de combinatie temodal - medrol?

 

Geschreven door edsbev om 08:09 Reageer op dit bericht

vastgelopen

Gisteren mooi wandelweer. Dus richting Hof ter Saksen om van het zonnetje en de gezonde lucht te genieten. Ondanks de toch nog gure noor-ooster die fel blies genoot ik er toch van.  tot  ...  ik op een vijfhonderd meter van thuis 'vastliep.

Plots een scherpe pijn in mijn linkerkuit. efkens gewacht en dan proberen verderstompelen, want meer zat er niet in.

Uiteindelijk moest ik dan toch toegeven dat het echt niet meer verderging en heb ik naar mijn dochter gebeld. Zij is me dan komen oppikken en heeft me thuisgebracht. Thuis gekomen alles goed ingezalfd en rust.

Deze morgen lon ik toch al wat rondstrompelen.

't zal zijn tijd nodig hebben om terug op zijn plooi  te raken en zoals je wel zal begrijpen staat er vandaag geen wandeling op het menu.

Morgen is het weer oncoloogdag. Ben eens nieuwsgierig of ik verder kan met temodal. en wanneer er een MRI wadt voorzien.

 

De foyo's van gisteren verschijnen binnenkort wel, moet ze nog ontwikkelen. alvast eentje hier. De bloesems beginnen dan toch eindelijk te verschijnen.

 

 

Van blog 21april
Van 20april-
Geschreven door edsbev om 18:11 Reageer op dit bericht

de schone en het beest.

 

 

Van blog 20april

 

Toulouse  was enkele weken geleden ziek geworden. Hij at bijna niet meer, moets hoesten en overgeven. 

Dank zij de goede zorgen van onze dierenarts en zijn dagelijks pilletje en ander eten is hij terug de 'oude'. Hij dartelt rond als een jong veulen en zit terug vol energie. 

Ook is hij er terug mooier op geworden..de schone dus.

 

 

 

 

 

 

 

 

en dan nu het beest...ja klotemans die precies neigingen vertoont om naar buiten uit te breken. 't zal wel een idee van mij zijn maar ga het toch eens aan de oncoloog vragen maandag. Gelukkig heb ik er geen pijn van en is het alleen maar een lekijk zicht.

 

nog een prettig weekend en geniet van dezon en het drogere weer. Warm zal het niet echt worden maar dat raken we al gewoon

Van blog 20april

 

 

Van blog 20april
Geschreven door edsbev om 12:11 Reageer op dit bericht

Meer van wat ik zoal doe en denk

↑ Terug naar de berichten