Naar de inhoud

wat ik zoal doe en denk

over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS
akke.beakke.be
zolang ik blog, ben ik er nog.

Archief

lekker zonnetje

Ben net terug van mijn eerste wandeling deze week. De vorige dagen wou het lijf of het weer niet meewerken. Nu was er een stralend zonnetje, hoewel het koud was met temperatuur rond het vriespunt voelde je de warmte al van de zon...zalig.

Ik denk dat de chemopillen ook verwerkt zijn want de energie komt stilaan terug. Al bij al iets minder last gehad dan vorige kuur. Nu heb ik nog een paar weken voor de start van de volgende chemoaanval. Ondertussen genieten we van de betere dagen.

Vandaag 27 jan is een dag waarop we zouden moeten stilstaan bij de gruwel van WOII en in het bezonder bij de concentratiekampen. Auschwitz, dat best bekend staat als een van de gruwelijkste plaatsen werd nl op 27 januari 1945 bevrijd door het Russische leger. Ze vonden ongeveer 7500 uitgeputte en doodzieke gevangenen. De soldaten werden als bevrijders onthaald door de overgebleven gevangenen. Naast de vele duizenden uitgeputte en zieke achterblijvers vonden ze in de opslagplaatsen meer dan één miljoen tenues en kostuums, 7 000 kilogram vrouwenhaar en duizenden schoenen.

 

Bij de bevrijding van de stad en de diverse kampen van Auschwitz kwamen 230 Russische soldaten om het leven.

 

Spijtig genoeg zijn er vandaag veel jongere mensen die hiermee geen enkele voeling hebben of die zelfs niets weten van wat er toen gebeurde, laat staan dat ze er iets uit geleerd zouden hebben...Hopelijk maakt niemand nog dezelfde fout als toen...maar de vrees blijft wel.

Een toepasselijk lied

Geschreven door edsbev om 12:04 Reageer op dit bericht

jeugdsentiment.

Op 14 jarige leeftijd, dus zo'n 40 jaar geleden ging ik naar school in Temse, Het VTI (Vrij Technisch Instituut) dat ondertussen ten ziele is gegaan.

Toen was het de gewoonte om voor de les Nederlands geregeld een film te zien. Niet in een bioscoop maar in de Refter met de directeur als operator. Steeds een mooie namiddag want we hadden geen les. Nadeel was wel dat er een filmbespreking verwacht werd van ons, maar met de nodige 'samenwerking' kwam ook dat in orde.
Een van deze films die me bij is gebleven is Diliverance en vooral de seine van de dueling banjo. Vandaag kwam ik het toevallig tegen op YOU TUBE.

 

Geschreven door edsbev om 16:19 Reageer op dit bericht

al rondsurfend op You tube...

kwam ik dit liedje tegen van Johnny Cash. The man in black.

Hij is overleden in 2003, enkele maanden na zijn grote liefde June. Zijn zongs blijven echter prachtiges kunststukjes waarbij te teksten tijdloos zijn. Steeds nam hij het op voor verdrukten en schopte tegen schenen van gezagsdragers. Luister even naar deze song en volg te tekst ervan....nog steeds actueel.

Wil je meer weten over het leven van Johnny? De film Walk The Line met  Joaquin Phoenix als johnny en Reese Witherspoon als June, echt een aanrader zowel de muziek als het verhaal...ik heb er in ieder geval van genoten.

Ben volop mijn hoofdtelefoon aan het uitproberen, mooie klank ben er blij mee.

Geschreven door edsbev om 16:18 Reageer op dit bericht

terug wat energie

Na het weekend, waar ik eigenlijk iets te veel gevraagd heb van mezelf heb ik gisteren en eergisteren een rustpauze ingelast (noodgedwongen) want de vermoeidheid was iets te nadrukkelijk aanwezig. Meestal is dit zo bij mij na een weekje chemo. Nu gaat het weer iets beter maar top voel ik me nog niet.

Vorige week is door mijn onhandigheid mijn hoofdtelefoon gesneuveld. Gestruikeld over de draad en deze is ergens onderweg gebroken. Na zo'n kleine 40 jaar dienst moet ik hem dus vervangen. Heb er gisteren een nieuwe besteld van sennheiser bij Coolblue. Normaal zou hij vandaag geleverd worden en dan kan ik weer muziekjes beluisteren en er af en toe eentje dat ik mooi vind op mijn blog plaatsen. Muziek verzacht de zeden (meestal toch).

Maandagavond zou er voor de U19voetbalploeg een nieuwe trainer zijn, deze heeft zijn kap gestuurd en voorlopig trainen onze jongens dus samen met de beloften.

Er werd net gebeld, mijn hoofdtelefoon is al geleverd. Snelle service van Coolblue. Gisteren om 16.00u besteld en nu al geleverd. Ga hem nu uitpakken en uitproberen.

Geschreven door edsbev om 09:11 3 reacties Reageer op dit bericht

moeeee

Vanmorgen de laatste 3 temodal pillen genomen. Sinds gisteren is ook de vermoeidheid er weer. Ook de concentratie is weer een pak minder. Ik moet goed opletten dat ik geen stommiteiten doe, zoals vuur laten branden, over vergeten uitzetten, lichten aanlaten, vergeten waar ik mee bezig was,fouten typen en zo kan ik nog even doorgaan ...maar voor de rest gaat het goed. Nu heb ik weer enkele weken om bij te komen van de chemische oorlog in mijn lijf. Het zal wel weer verschillende dagen duren . Vanmiddag moet M gaan voetballen, hij mag meespelen met de 'beloften'. Ga straks even rusten en dan toch proberen om te gaan kijken. Desnoods van in de auto als het anders niet lukt. 

Nu gaan we eten, stokbroodjes met verse zelfgemaakte tonijnsla.

Geschreven door edsbev om 12:05 Reageer op dit bericht

een van mijn favoriete songs

My Hometown van Bruce springsteen ,

My Hometown van Bruce springsteen , een van mijn meest favoriete artiesten. De melancholie in de muziek vind ik prachtig. Steeds krijg ik er kippevel van, prachtige song om bij weg te dromen...

Wil je het eens horen? klik dan op bovenstaande link.

Hieronder heb je alvast de tekst.

 

I was eight years old and running with a dime in my hand
Into the bus stop to pick up a paper for my old man
Id sit on his lap in that big old buick and steer as we drove through town
Hed tousle my hair and say son take a good look around
This is your hometown, this is your hometown
This is your hometown, this is your hometown

In `65 tension was running high at my high school
There was a lot of fights between the black and white
There was nothing you could do
Two cars at a light on a saturday night in the back seat there was a gun
Words were passed in a shotgun blast
Troubled times had come to my hometown
My hometown, my hometown, my hometown

Now main streets whitewashed windows and vacant stores
Seems like there aint nobody wants to come down here no more
They're closing down the textile mill across the railroad tracks
Foreman says these jobs are going boys and they aint coming back to
Your hometown, your hometown, your hometown, your hometown

Last night me and kate we laid in bed talking about getting out
Packing up our bags maybe heading south
Im thirty-five we got a boy of our own now
Last night I sat him up behind the wheel and said son take a good
Look around
This is your hometown

 

Nu is het wandeltijd, hoop het droog te houden en zonder regenbui thuis te komen. Zal voor alle zekerheid toch maar regenjas aandoen.

 

Van week van 8 tot 14 jan 2012
Geschreven door edsbev om 10:18 Reageer op dit bericht

verder chemische oorlog

Maandag bemoedigend nieuws gekregen. Na verder onderzoek en bespreking door de geneesheren is vastgesteld dat de progressie die op de scan zichtbaar was een 'pseudo progressie is. Dit is een vals beeld als gevolg van radiotherapie en volgens de oncoloog niet iets om me zorgen over te maken. Hij sprak van een goede vooruitgang in de behandeling.

Dus vanaf dinsdagmorgen terug de chemische aanval op de tumor met 490mg temodal en zofran om die pilletjes binnen te houden waar ze horen. Ben eens benieuwd hoe moe ik deze keer ga worden. De eerste dagen gaan meestal zonder probleem, de rest tot een week na de chemo is er een grote vermoeidheid die niet over gaat met rusten. Ikheb van versdhillende mensen gehoord dat het beter is om zoveel mogelijk te bewegen zonder je uit te putten. Ik ga daarom zoveel mogelijk wandelen en echt daar voel ik me beter door.Wel moet ik zoveel mogelijk contact met mogelijke ziekten vermijden omdat ik door de medicatie weinig weerstand heb. Dus zo min mogelijk in gesloten ruimtes met veel volk, plaatsen met air-conditioning vermijden en goed op het eten letten. 

En zo doen we dan weer een maandje verder tot de volgende afspraak bij de oncoloog en de volgende chemokuur.

 

 

Geschreven door edsbev om 09:24 Reageer op dit bericht

iets te voorbarig???

Net terug van de oncoloog. Hij was iets minder gunstig gestemd over de evolutie. Vanmiddag gaat hij mijn dossier bespreken in het multi-disiplinair overleg om een en ander nog eens door te nemen. Maandag wordt ik dan terug bij hem verwacht om te zien hoe het verder moet.

Ik moet me wel niet al te" veel zorgen maken, ik zal proberen maar tot maandag zal het aftellen zijn en zoveel mogelijk rustig blijven en hopen.......

Geschreven door edsbev om 12:28 Reageer op dit bericht

en we gaan door...

Gisteren positief nieuws gekregen. Op de MRI scan is een gunstige evolutie te merken volgens de neurochirurg. Nu vandaag naar de oncoloog voor bloedonderzoek en de chemopilletjes. Zal weer enkele dagen moeilijk worden maar nu we weten dat de bahandeling resultaat begint te geven is de chemische oorlog van de volgende 5 dagen beter te verteren. eEn na de chemodagen dan weer alles op zijn plooi krijgen tegen de volgende kuur.

Geschreven door edsbev om 06:55 Reageer op dit bericht

spannend

Vandaag begint dochter D aan haar examen. Heb er alle vertrouwen in en wens haar veel geluk. 

Voor mij een ander examen. straks de MRI scan.

Gisteren dan toch og eens gaan wandelen naar hof ter Saksen. In de dreef stond iemand te oefenen met een doedelzak. Het klonk best mooi zo in de open natuur. Deze man mag dat nog meer komen doen, je wandeling fleurt er helemaal van op.

Morgenavond is er een nieuwjaarsdrink bij HRSHaasdonk. Ben er blijkbaar niet op uitgenodigd zoals alle voorgaande jaren wel het geval was. Waarom weet ik niet echt maar dit is weer een teken aan de wand hoe ze daar de laatste tijed met hun medewerkers omgaan. Ook sportief loopt het niet allemaal goed. Trainer Jordy (U19) heeft zijn ontslag gegeven. Officieel omdat hij wegens drukkere beroepsbezigheden niet voldoende tijd meer heeft. Ook de verstandhouding binnen de jeugdwerking zal wel een rol gespeeld hebben bij deze beslissing Maar ja daar mag niets van gezegd worden want aan heilige huisjes mag je niet raken.

Nu ga ik me douchen en klaarmaken...en duimen.

Geschreven door edsbev om 06:16 Reageer op dit bericht

Meer van wat ik zoal doe en denk

↑ Terug naar de berichten