Naar de inhoud

wat ik zoal doe en denk

over-leven met een glioblastoom (hersentumor) en CVS
akke.beakke.be
zolang ik blog, ben ik er nog.

Archief

weeral problemen

12.00u plots alles weg op mijn scherm. Blijkt dat de lectriciteit is uitgevallen. Waarschijnlijk een zekering.

In de kelder gaan zien. Alle automatische zekeringen zijn nog ok. Verliestroomschakelaar is ook in orde.

Nu is het zaak om uit te testen of er stroom binnenkomt. Spijtig genoeg kan ik dit zelf niet meer omdat ik te hard beef en te slecht zie. Het zou serieus mis kunnen lopen. Hulp vragen is ook geen optie wegens het geen enkel bnul hebben van electriciteit. 

Dan maar eandis bellen. Bleek het dan toch een zekering te zijn die defect was. Geen automaat maar een van de drie zekeringen met nog een smeltdraad (zo'n ronde buisvormige. Je kan dat zien dat ze defect is doordat een klein gekleurt rondseltje dan loshangt. Dit in de veronderstelling dat je nog voldoende kan zien, niet dus.

De man van eandis heeft deze dan vervangen en ja...de rekening zal wel volgen. Stom, vroeger was dat voor mij een fluitje van een cent...nu onoverkomelijk en duur.

Ik raak daar dan zo zenuwachtig van dat de rest van de dag weer om zeep is. Ik was nu net terug wat op mijn plooi aan het raken en dan weer zoiets. Op zich een kleinigheid maar hier wordt alles dan direct een onoverkoombaar probleem omdat  ik het alleen niet meer kan. kloterij in het kwadraat en het houd maar niet op. 

Zo blijven alle simpele onderhoudwerkjes, simpele herstellingskes en noem maar op allemaal liggen. Niemand intresseert zich daaraan en ik krijg er steeds meer en meer de zenuwen van, maar dat zal wel aan mij liggen zeker. Een stuk dwangmatigheid die ik altijd gehad heb en die voortspruit uit mijn opvoeding vroeger. Blijkbaar ben ik de enige die hiermee geplaagd zit en soms kan ik dat niet begrijpen omdat ik altijd alles in orde wou hebben. Dat vreet soms aan mij.

Geschreven door edsbev om 16:07 Reageer op dit bericht

op zoek naar kleur

Maandag, 8april. Iets kouder en minder zonnig dan gisteren. Toch een aangenaam wandelweer.

Ik ben op zoek gegaan naar de eerste tekenen van de lente en vooral naar kleur in de natuur. Viel dat nog even tegen. Hier en daar een schuchtere poging van fris groen en na veel zoeken een paar gele bloemetjes. Al de rest zat nog diep verborgen in de knoppen. 't is duidelijk, dit jaar is de natuur een heeel stuk later aan het ontwaken. Als uitkomt wat onze weervoorspellers zeggen en het warmer gaat worden (sommigen gewagen zelfs van 20°c in het weekend) dan hoop ik dat de bloemen die nu klaarstaan volop in bloei schieten. Dan kunnen we weer gaan fotograferen en kleur vastleggen.

 

Of het vandaag wandelweer wordt moet ik nog afwachten. Er wordt al regen voorspeld en 't is hier trouwens al lichtjes aan het 'smosteren' We zien wel deze namiddag. wat het wordt maar de buienradar voorspeld niet veel goeds.

Geschreven door edsbev om 10:25 Reageer op dit bericht

een dag

8.15u- wekker loopt af. weer een dag te vullen...waarmee???  zal de dag wel uitwijzen. 

Door de venster prikt een schuchter zonnestraaltje, maar buiten is het weer ijskoud. Alles is bedekt met een laagje ijs.

Opstaan, al moe van het idee alleen om weer een zinneloze dag door te worstelen zonder  doel, zonder invulling,  gewoon trachten de avond te halen zonder problemen. 

Elke dag het idee en het voornemen om er iets van te maken, elke dag op dezelfde praktische problemen stuiten, moe, niets meer deftig kunnen, nergens nog echt plezier in hebben door de vermoeidheid en spierpijn. 

Steeds mezelf wijsmaken dat deze dag wel beter zal zijn en 's avonds vaststellen dat het weer op niets uitdraaide.  Dat is wat klotemans doet met mijn leven, da's wat er overblijft van alles...da's  om moedeloos van te worden.

Plannen zijn er genoeg maar steeds, moet ik ze opbergen omdat ik op mijn limieten bots. Steeds moet ik alles weer afzeggen en steeds wordt het dan weer een nutteloze dag in de zetel vol fustratie. Soms ben ik alles zo beu en snak ik naar verandering.

Soms plan ik te gaan wandelen, maar, na het wassen en ontbijten ben ik al zo moe en nerveus dat ook dat weer ik het water valt.

Soms zit ik hier klaar met mijn fototoestel maar dan ben ik weer zo moe en komt er toch niets van.

Je kan zeggen dat ik me moet herpakken, niet mag laten hangen en meer van die goedbedoelde raad. 't stom lijf waar ik in gevangen zit moet ook mee willen. En dat wilt het niet, zeker niet als het zo koud, grijs en triestig weer blijft dat dan nog voor wat extra lichamelijk ongemak zorgt.

Moe, slecht zien en evenwichtproblemen,  onhandigheid twijfel, niets dat nog luktwanneer komt er een eind aan? Komt er ooit een dag dat het beter wordt?  Ik weet het niet. Doorgaan is echter de nige oplossing om het ooi te weten te komen.

Misschien lukt het vandaag wat beter, Het zou iets warmer worden en de wind zou zo goed als wegvallen...we zullen proberen er een 'goede' dag van te maken.

Prettige zondag voor iedereen.

 

Toch nog een sprankeltje hoop: 

Frank Deboosere: 'Zonnig, droog en minder koud'

Geschreven door edsbev om 08:53 Reageer op dit bericht

Peefs hersenspinsels

Bijna twee jaar volg ik dagelijks het blog van Peef (davy) Hij is een lotgenoot van mij die ook ongewenst met een hersentumor zit opgezadeld. Sinds enkele dagen heeft hij zijn blog gestopt. Er kwamen op de reactiepagina enkel nog spam toe.

Ik zal zijn dagelijkse korte berichtjes missen.

Toen ik het nieuwsd kreeg in 2011 dat ik een tumor had ben ik op het WWW gaan zoeken naar lotgenoten. Daar stootte ik dan op zijn blog. Ik heb toen gans zijn verhaal gelezen en ben tot nu elke dag naar zijn blog gaan kijken. Het sterkte mij vooral dat ik niet het enige slachtoffer was van zo'n klotemans. Hij Bleef ook altijd positief en worstelde zich door moeilijke momenten.

Davy, ik wens je nog vele jaren en hoop dat de volgende scans een positief beeld blijven geven. Bedankt om je verhaal te willen delen en zo vele lotgenoten een hart onder de riem te steken. Ik hoop nog van je te horen.

Geschreven door edsbev om 11:03 Reageer op dit bericht

lastige dagen

Gisteren en vandaag ontzettend moe. Geen kracht en overal spierpijn. Het ziet er naar uit dat het iets lastiger zal worden om terug 'gewoon' te kunnen functioneren.Een en ander de weerbots van een te drukke week gecombineerd met Temodal en de aanhoudende kou die vooral de oorzaak van de spierpijn is. Wandelen zal er dus weeral niet bijzijn en normaal is dat de enige manier om de temodal goed te vewerken en de moeheid die ze meebrengt te overwinnen. We zullen dus weer veel geduld moeten hebben. Soms is dat om de muren op te lopen (moest ik dat nog kunnen). altijd maar geduld in de hoop op een beetje verbetering en toch steeds ter plekke blijven trappelen...'t is soms moeilijk. Er zijn plannen genoeg, maar een en ander verhindert ze steeds...op den duur zou je alle plannen opgeven.

Maar ja we gaan verder, misschien tegen beter weten in. Er is echter weinig keuze. 

Vandaag proberen door te komen en als 't kan wat aan de conditie werken. Maar de weergoden werken weer danig tegen met hun kou en scherpe wind. 'k weet iet of buitengaan wel ao'n goed idee is. 't zal qel eens ten goede keren zeker want soms is de rek van het incaseringsvermogen er een beetje uit.

we zullen wel weer op orde raken, geduld ....

Geschreven door edsbev om 08:59 Reageer op dit bericht

terug energie opladen

Gisteren de laatste temodal-inname van de tweede kuur.

Vandaag ben ik moe opgestaan. Niet al te best geslapen en dan daarbij nog de roofbouw door de temodal. en de drukke  voorbije week. Ik zal weer alle middelen bijzetten zijn om terug energie op te doen. Als dan de rotkoude ook nog wil verdwijnen want dat is ook een energievreter komt het wel in orde. Misschien wordt het dan mogelijk om nog eens te gaan wandelen,  Zelfs  mijne kop eens buiten  steken  zonder hoofdpijn te krijgen van die rotkou zou al een hele verademing zijn.

Maar volgens meteoservices is er beterschap op komst. Zij spreken voor volgende week van temperatuur boven de 10°C. Eindelijk.

Vandaag 1 april, nog weining aprilgrapachtig gezien of gelezen. Buiten de zogenaamde lancering van Google Noose, een zoekmachine op geur en het stopzetten van YouTube . Beiden kwakkels.

Ik ga het vandaag rustig aandoen en er al voor beginnen zorgen dat de resten temodal zo snel mogelijk uit mijn lijf verdwijnen.

Geschreven door edsbev om 10:42 Reageer op dit bericht

ja, nog van alles kan misgaan

donderdag vroeg ik me af wat er nog allemaal mis zal lopen in de goede (?) week. Ja nog een en ander dus.

Gisteren stonden we op, ik hoorde water lopen terwijl dat niet zou mogen. Bleek dat de vlotterkraan van de toilet deffect was. Kraantje dichtgedraaid en doorspoelen met een emmerke. 

Ik wou dan de tafel gaan dekken en bij het openen van de afwasmachine bleek dat al het water nog in de machine stond. Na controle en een paar testjes is het verdikt afvoerpomp werkt niet meer. Deze laten vervangen is bij een oudere machine niet meer de moeite.

Dus we wisten weeral wat te doen.

Samen met R en dochter D als chauffeur dan op pad om alle nodige herstelmiddelen te gaan kopen. Voor de boiler hadden we ook nog een paar aansluitstukjes nodig.

Vlotter gekocht, aansluitingen gevonden en afwasmachine besteld.

Thuis een en ander gemonteerd met de hulp van D. Ik vertel wat er moet gebeuren en zij voert het uit.  Dus eigenlijk heeft zij het leeuwendeel van het werk gedaan, merci D-ke. Alles is zelfs vlot verlopen en we kunnen terug naar toilet en ons wassen met warm water!!!

En warm water kan je gebruiken. 't is hier weeral goed gevroren, alles is met een rijmlaag bedekt en de temperaturen zijn deze van een goedwerkende frigo. Wanneer houd dit rotweer eens op zeg???

Geschreven door edsbev om 08:24 Reageer op dit bericht

wat gaat er nog fout gaan???

Gisteren terug begonnen met temodal. kuur2.

Tot daar toe geen enkel probleem buiten de gewone bijwerkingen. Bij mij vooral op psychisch vlak. Snel geïirriteerd, moeilijjk functioneren in drukte en nervositeit.

Shit echter weeral, op dinsdag avond begint de warmwaterboiler te lekken. Dat kan ik er niet meer bij hebben.

Proberen slapen dan maar en tot rust komen. Gisteren dan toch een nieuwe boiler gaan halen en de oude afgebroken. Liep redelijk vlot maar was  's avonds totaal uitgeput.

Vanmorgen de nieuwe boiler opgehangen met de nodige moeite enfustratie. Bij het proberen aansluiten bleek dat een van de aansluitingen dan licht beschadigd was en dus niet meer paste.

Nieuw aansluitingske halen zou ik vroeger gezegd hebben en dat is ook zo. Probleem is dat er geen vervoer of iemand thuis is die de stukken hiervoor kan halen. Zal dus voor morgen zijn hoop ik (als de stukken te vinden zijn in de Gamma of Hubo hier in Beveren, wat niet altijd een zekerheid is.

Dus nog een dagje koud water en een kattewasje.

Dan nog alles aansluiten, allé zeggen tegen mijn dochter hoe ze het moet doen en dan hopen dat alles lukt zonder nog meer miserie. Ik wordt er zo nerveus van dat alles altijd moet tegengaan en niets eens normaal kan verlopen. De wet van Murphy is bij ons dikwijls  tot de vierde macht aanwezig. Je zou soms alles buitengooien en in een kotje kruipen zonder zorgen of bekommernissen. Maar het zou daar maar eenzaam zijn.

IK haat het om zo goed als niets meer te kunnen, om al mijn handigheid kwijt te zijn en om zo slecht te zien dat alles een onoverkomelijke hindernis lijkt. Dan daarbij nog de rare capriolen die de medicijnen uitrichten in mijn hersenen, die zijn er echt teveel aan, Dan reageer ik  wel eens lastig, dan ben ik  ongenietbaar en dan haat ik alles om me heen en nog het meest van al mijzelf. Klote-tumor.

Als ik dan in zo'n humeur ben is het beter uit mijn buurt te blijven en kan ik beter niets doen. Maar de dingen die moeten gebeuren spoken dan constant door mijn hoofd, en het leven gaat verder, er zijn nu eenmaal zaken die moeten, waar je niet aan ontsnapt.

Soms heb ik het gevoel dat er iets of iemand is in het universum die of dat me haat en er een pervers genoegen in schept om me te blijven pesten..

Maar 't zal wel allemaal in mijn kop zitten, die muizenissen en andere ongewenste zaken. 't zal wel eens beteren als ik mezelf weer wat in de hand heb na deze kuur en...als ik misschien ooit eens een beetje positief nieuws krijg uit gelijk welke hoek...vandaag kan ik beter maar niets meer doen en gaan rusten met een fijn muziekje voor ik mezelf helemaal gek maak en iedereen rondom mij erbij.

Geschreven door edsbev om 12:18 Reageer op dit bericht

Meer van wat ik zoal doe en denk

↑ Terug naar de berichten